書名: 愛，在每個心跳

沒有全民健保的年代，心臟病童的醫療費用往往成為家中極大的經濟負擔。台大小兒心臟科醫師呂鴻基親眼目睹許多父母為了籌錢讓孩子開刀的艱辛過程，便亟思呼籲社會大眾重視這個問題。經過多方奔走努力，終於在1971年成立「中華民國心臟病兒童基金會」。 四2016十年來，基金會對於無數的心臟病童和家庭提供了實質上的幫助和諮詢，並陪伴他們走過生命的低谷，讓他們也能有和正常人一樣的人生。 本書深入描寫十二個家庭如何在煎熬與憂慮的處境中，漸漸體悟出幸福的真諦，用愛走過每一個困境。透過書中十二則真實記錄，我們彷彿親身感受到那份與生命搏鬥的艱辛和堅強毅力；並能開始感恩，因為能正常呼吸的我們已如此幸福! 中華民國心臟病兒童基金會於2011年8月歡度它四十歲生日，四十年來，隨社會變遷，基金會的工作內涵也不斷有所調整。從「一月救一心」，到後來的「每日救一心」、「每日救二心」。1995年以後，政府開辦全民健保，心臟病童手術與醫治費用可由健保承擔支付，基金會減少了許多開心手術等補助支出，進而便進行與台北市等地方政府合作，為國小、國中、高中學童作普遍篩選心臟病童工作。 四十年來在台灣已有約二百萬心臟病童得到基金會各種醫療及轉診補助與服務，使他們獲致美好健康的人生。 藉由本書，可以讓社會大眾了解有心臟病孩子的家庭的心路歷程，也藉此為台灣第一個醫療基金會發展歷程留下歷史性見證。

幸福，是一個美好的字眼。

人人都在渴望幸福、追求幸福，然而，每個人對幸福的定義不盡相同。

事實上，即使是同一個人，在人生的不同時期，對於幸福的看法，也會有所變化。一開始通常是野心很大，往往在經歷一番人生的波折後，才會回頭檢視，對自己來說，什麼才是真正的幸福。

那麼，在乃馨和患有心臟病的女兒家瑜的眼中，什麼才是她們要的幸福呢？

乃馨是靜宜大學外文系畢業，有教師資格，從事美語教學的工作，她和在國營事業任職的丈夫白手起家，從零開始，奮力打拚，目標當然不外是追求更美好的物質生活。

婚後，乃馨滿腦子想的仍是「賺錢」兩個字。她到處接課，即使當了媽媽，大女兒家瑜滿月後，她便把孩子交給保母照顧，自己全心衝刺事業。

不過，家瑜六個月時，有一次發燒不退，保母帶著她到處求醫，狀況仍不見改善，乃馨索性把孩子送到台中榮總檢查，請醫師找出發燒的原因到底是什麼。

檢查結果出爐，家瑜患有心室中膈缺損，用比較淺白的方式說，就是心臟有破洞。

孩子的病，對於過去人生相對順遂的乃馨來說，是一大打擊。從知道消息的那一刻，她全身發軟，幾乎無法站立，完全不知道自己是如何走出診療間。震憾之餘，乃馨對於上天如此安排，充滿了怨懟，她自認從小到大，都規規矩矩做人，平時也會見義勇為，為什麼好心沒有好報，她們母女要承受這種命運？

翻騰的情緒一時難以平復，不過，事實擺在眼前，寶貝女兒有病在身，必須進行開心手術才能救命，否則大概僅能活到六歲。

不過，家瑜當時太過瘦小，醫師建議孩子體重增加到九公斤後再進行手術。於是，乃馨暫時放下事業，用心照顧孩子，才發現家瑜很不好帶，晚上幾乎每個小時都醒來一次，讓乃馨也無法好好睡覺，而之前帶她的保母人很好，都沒抱怨過這件事。

大概在家瑜九到十個月時，體重到達差不多可以開刀的標準，便到台大醫院接受開心手術，由張重義醫師操刀。手術之後，家瑜一改之前瘦弱的模樣，健康狀況漸漸有了起色，到了就讀幼稚園時，她還是班上最高的孩子。

不過，即使做過手術，家瑜平日的作息仍需小心，不能激烈運動，也不能熬夜，否則第二天，臉色就會蒼白得嚇人。愛女心切的乃馨，當然不希望孩子在學校出狀況，就跑去跟學校老師溝通，讓家瑜上體育課時，可以在旁邊休息，雖是一番好意，結果卻成為家瑜成長過程中的困擾。

落寞的體育課

午後的校園，操場上，正在上體育課的同學，傳來陣陣笑聲。

家瑜坐在樹蔭底下，手上攤開一本書，看著同學充滿活力的身影，心中感到有點落寞。

在母親的保護下，家瑜進入小學後，上體育課時都有﹁豁免權﹂，久而久之，幾乎每種運動項目，她都不擅長。有時候看見同學玩得那麼開心，她也會若有所失，升上國中後，老師在她體力能夠負荷的狀況下，要求她也要上體育課，由於她的運動神經實在太不發達了，每次遇到了要分組時，同學都不願意跟她同一組，讓家瑜心裡很受傷。

不過，家瑜雖然運動項目不在行，卻有塗塗寫寫的天分。

原來，在心臟手術之後，雖然解除了心臟病的警報，她還是很容易生病，經常住院，..每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

每次在病床上閒來無事，她就沉浸在文學作品中。相較於同年齡的青少年愛看的輕小說，家瑜愛看國外的翻譯小說，書看多了，寫起文章來，更顯得敏感早熟。

考完國中基測的某一天，家瑜突然心有所感，便把自己的心情寫成一篇帶了點奇幻色彩的小說《約定好的幸福》，還找了朋友排版，請影印店印製了幾本，算是成長階段的紀念。

故事中，女主角小羽正是一名患有心臟病的女孩，巧遇男主角龍兒，龍兒給小羽頗多鼓勵。然而，兩人出遊時遭遇車禍，小羽獲救，龍兒卻陷入昏迷。事實上，龍兒是在另一個世界守護著她。最後，龍兒的母親同意將兒子的心臟捐出，移植給小羽，讓她有機會去追求她幸福的人生。

故事和人物雖是虛構，不過，也融入了很多家瑜現實生活的寫照，包括她在體育課上的不愉快經驗。

事實上，家瑜寫這篇小說的目的，主要就是要抒發那份鬱悶的心情。寫作成為家瑜情緒最好的出口，當記憶化成了白紙黑字，似乎也就可以從心頭放下，繼續往前走下去。

為他人帶來幸福

接受採訪時，笑聲爽朗的乃馨透露，得知家瑜有心臟病後，她曾有三年左右的時間，身陷負面情緒中，走不出來。

孩子的病，讓她成了驚弓之鳥，只要家瑜有任何一點不對勁，她就會非常緊張焦慮。家瑜的外婆發現女兒連眼神都異於往常，覺得再這樣下去，當母親的會先精神崩潰，便把家瑜接到鄉下住，讓乃馨可以稍微喘一口氣。

原本怨天尤人的乃馨，漸漸體會出上天對自己仍然相當眷顧。雖說孩子的病，是她人生中較大的挫折，但是她還是有母親和家人可以依靠，此時乃馨才感受到，自己其實是個幸福的人。

原來，幸福並非來自金錢的追逐，而是在生命轉折處，有人願意陪你一起度過難關。

領悟出幸福的真諦後，乃馨期許自己也能夠當個為他人帶來幸福的人，像她現在開家教班，遇到家境較清寒的學生，在學費上會給予優惠，工作之餘，她也開始到一些公益團體做志工服務。

而家瑜升上高中後，因為上的是特教班，班上有一些聽障的學生，他們聽講時會比較吃力，家瑜便自願幫他們抄上課筆記，由於彼此相處融洽，也觸發了未來想念特教系的想法，特別是聽障相關的特教。

家瑜把自己的病，看成是另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。

在家瑜寫的小說《約定好的幸福》中，小羽和龍兒曾經彼此用手指打勾勾，約定好，一定不能忘記現在擁有的幸福。而身為作者的她，和母親一起，在每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》一書139～146頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）

看著妻子美慧整日以淚洗面，當丈夫的冠生（化名）也不知道該如何安慰。

家中的第一個孩子出生，本來是樁喜事；然而，產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈，若不處理，很可能會胎死腹中。於是在懷孕第31週剖腹生產，出生時只有1,920公克重，身長只有33公分，幾乎用一隻手就可以托起，奄奄一息的模樣，讓冠生看了十分心疼。

美慧原本在高雄的婦幼醫院生產，由於孩子狀況危急，便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後，思子心切，當然一直吵著要看孩子，由於當時她生完孩子，元氣大失，亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情，一直勸阻她，結果只攔住一個晚上，第二天還是在美慧的堅持下，夫妻倆前往高醫看孩子。

當然，美慧一看到保溫箱裡的融霆，當場眼淚就掉個不停。

醫師告訴冠生夫婦，孩子身上有很多疑難雜症，生命堪憂，即使活下來了，因為戴著氧氣罩，也有失明之虞。聽到壞消息，讓冠生夫婦心情更是沉重不已。

醫師還提醒他們，因為融霆的併發症很多，如果要救孩子，醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務，美慧是家庭主婦，以家中的經濟狀況，醫藥費絕對是個負擔，但是冠生當下就做了決定，只要孩子還有一口氣，就一定要救他，畢竟那是一條生命。

以醫院為家

融霆身上有哪些疾病或缺陷？

首先，他患有先天性主動脈瓣狹窄，造成左心室不易將血液打入主動脈，導致左心室負荷增加，主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微，也會有感染心內膜炎的危險，若是狀況嚴重，會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥，甚至突發休克而死亡。

其次，融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生，聽到「貧血」兩個字，以為只要多吃點含鐵質的食品就好了，其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳，紅血球也容易遭到破壞，造成鐵質沉澱在體內，對器官造成傷害，所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上，才能維持生命。

另外，融霆身上還有「尿道下裂」的問題，若不進行手術，長大後將無法像一般男性站著小便，將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒，心肺功能發育不全，還有重聽，也比一般正常的孩子更容易生病。

在融霆的成長過程中，說他是以醫院為家，並不誇張。

在新生兒階段，他就在高醫小兒加護病房住了50天，後來更是因為經常生病，加上進行各種手術，三天兩頭就往醫院跑。

由於開心手術風險大，加上孩子年幼時活動量並不大，心臟尚可負荷，而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄，並不會帶來立即的生命危險。因此，融霆的心臟病問題，冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後，先後進行了四次心導管氣球擴張術，狀況的確有改善。

不過，孩子年紀愈來愈大，活動量增加，也會為了準備考試而晚睡，心臟的負荷也跟著變大，現在若不進行手術，到了動脈都阻塞了才動刀，風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失，不得不服用類固醇治療，不利於開刀，到底該怎麼做才好？冠生最後還是決定求助醫療專業，經過謝凱生醫師的評估，原本預定要在2010年讓融霆進行開心手術，因為當時要動膽結石手術，不得不臨時喊停。

至於尿道下裂的問題，融霆做了六次手術，加上後來為了解決海洋性貧血問題，融霆又動了手術，將脾臟摘除，後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒，就是要掛急診住院，一住就是七天，或是十天一個療程，融霆頻頻到醫院報到，難免讓他覺得有點悶，有時候也會跟老爸抱怨：「為什麼每逢寒暑假，同學都是出去玩，而我都是到醫院動手術？」

牢騷歸牢騷，融霆自己也知道，父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術，其實都是為了他的健康著想，修補了這些缺陷，他的人生才能充滿希望地走下去。

走出內心的陰影

對於冠生夫婦來說，陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病，又有遺傳性罕見疾病的孩子，內心其實也走過了諸多的波折。

由於冠生平時要上班，料理家務和照顧孩子的責任，就落在美慧身上。當時初為人母的她，面對新生兒已是手忙腳亂，加上新生兒又有一堆毛病，更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波，醫師怕孩子會亂動，影響檢查的結果，因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家，藥效還沒完全消退，雖然清醒了，行動仍有點不穩，而美慧忙於家事，沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心，從嬰兒車上摔下來，受了點傷，美慧為此感到內疚不已。

因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑，住進醫院時，夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊，就怕他睡覺時會翻身，一個不小心，把針漏掉了，等於要重新再打一次，父母親心疼孩子又要挨針，心情也不好受。

當然，冠生夫婦當初也曾經自怨自艾，有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情，尤其是融霆的妹妹出生後，竟然也是海洋性貧血病童，夫婦倆一時難以適應，有段時期竟感到羞於見人，也不太願意帶孩子外出，因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。

不過，由於他們經常進出醫院，接觸到了各式各樣的病童和家長，再回來看自己的孩子，也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷，但是至少都能走能跳，各方面也不比正常的孩子遜色，自己何必先設下心防呢？

再說，他們並不是孤軍奮戰，整個家族對於他們一家都非常支持，包括長輩有房子讓他們住，夫婦倆不必煩惱房貸，經濟負擔減輕不少。而融霆出生後，有一度黃疸嚴重，需要緊急輸血，夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同，但是他當時有B型肝炎，不適合輸血給孩子，只好求助於家族成員，像融霆有個阿姨本來要去登山，知道孩子的狀況，趕緊回來捐血，大家齊力幫忙，讓融霆度過難關。

因為在充滿愛的環境下成長，融霆也從來不曾因為自己是心臟病童，就活得比別人缺少光彩。

長期以來，冠生就一直灌輸融霆一個觀念：「你跟其他的孩子一樣，並沒有什麼不同。」體育課，只要不是劇烈活動，或是耗費體力的競賽，融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動，冠生也讓融霆參加，只不過避免發生意外，冠生會陪著孩子一起露營。

個性開朗的融霆，很能吃苦忍痛。像做心導管治療，過程其實很辛苦，但是他幾乎不曾喊過疼，而且也配合醫師的指令，不會亂動。這幾年來，他因為服用類固醇藥物，身體變得比較肥胖，然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境，也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他，是獎學金的常客，也是成大第39屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學，連系主任都受到感動。

當然，融霆也很清楚，自己要比一般人承受更多考驗才能活下去，所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適，一定馬上告訴父母，讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間，因為是住校，每天也一定打電話報平安，讓家人放心。

體會真正的幸福

在多數人眼中，疾病代表了莫大的痛苦和折磨，不過，換個角度看，這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

就像冠生本來事業心較重，對於生命價值的認同，也比較偏向功利。孩子的病，讓他重新檢視人生的真諦，而他發現，一家人能夠平安地在一起，其實就是最大的幸福了。

可貴的是，在這個生命的課題中，不論是融霆或是冠生夫婦，都領悟到為他人付出的..或許疾病代表了莫大的痛苦和折磨，然而這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

價值。像融霆住院時，看到比他年幼的孩子害怕打針，還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗，鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務，做一些公益活動，如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道，生命的長短，有時候不是自己可以掌握的，但是人生是否過得有價值，則可以操之在自己手上。

這樣的體悟，其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛，而他們要把這樣的愛，轉化為另一種溫暖的能量，傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》036 一書53～62頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）