得到癌症後，讓我不得不去認真面對和思考，將來孩子們長大了，離開學校之後，他們該何去何從？又或者有一天，我們做家長的先走了，那麼這些毫無生活自理能力的孩子們，以後該如何面對未來的人生？他們的路又該往哪兒走？

於是我在很多人的幫助之下，先後成立了「臺東縣自閉症協進會」 和「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」，並且將早療的資源和優秀的醫療團隊帶進臺東，讓早療的種子得以在臺東生根發芽。同時也讓星兒們能夠靠自己的能力站起來，努力不成為社會和家庭的負擔。

我該對我的玫瑰負責

在世界名著《小王子》裡頭有這麼一句話讓我印象極為深刻。

小王子說：「我該對我的玫瑰負責。」

而世人都說，孩子的到來，有時候是報恩，有時候是討債。我們的孩子們，是來討債，還是來報恩呢？

我寧願相信，他們或許是幾世前我們的父母，曾經辛苦的養育我們，現在的到來，是讓我們報恩，成就我們這一生的善行。

因此，身為星兒們的家長，不能轉身，不能轉開，只能轉念，為他們轉出一條路。也讓他們為自己轉山，轉水，轉動未來。

在我聽到孩子確診是自閉症的當下，卻仍然表現得非常「鎮定」的面對。對此，醫師也曾感到非常訝異。其實，在醫師告訴我這個消息之前，我多少也有點心理準備，雖然心中依舊難過，但既然事情發生了，那麼我只能勇敢面對，盡力改變，努力想辦法解決。

自閉症是一種腦部功能受損傷而引發的廣泛性發展障礙，通常在幼兒三歲前，大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症發生的機率大約每一千人中有六名左右，男性患者的比例約是女性的四～五倍。自閉症發生的成因目前醫學上還沒有定論，但可以確定的是，絕對不是因為父母的教養態度所造成的。

以目前的醫療技術來說，自閉症無法完全治癒，只能依照每個狀況不同的孩子，在他們不同的成長時期請求各種專業的醫療單位給予陪伴、支持和諮詢，讓他們在面對新的問題和環境時，可以去適應，融入社區生活。

當初兩個孩子先後確診都是自閉兒時，我曾經覺得很悲哀，不斷地自問：「老天為什麼連一個健康的孩子都不給我？」

直到後來，我罹患癌症的那段期間才豁然開朗，原來一切都是上帝的恩典。

如果一個是健康的孩子，另一個是自閉兒的話，那自閉兒豈不是會拖累健康正常的兄弟手足？又或者是自己一個人在機構內孤單寂寞的過一生呢？所以說，他們兩個真的是上帝的恩典，也是我最甜蜜的負擔。

想給他們的是快樂

由於自閉症患者天生就有人際互動的社交障礙、語言障礙和重複性的動作，以及固著行為，有的自閉症患者甚至還會有一些暴力行為。

一般人因為對於自閉症不甚了解，常常會覺得他們好像不屬於這個世界，不屬於這個星球，所以自閉症患者才會被大家稱之為「星兒」。

他們兩兄弟從小就喜歡拿著筆畫畫，剛開始也是讓他們在紙上畫，可是他們常常不知不覺就會超出紙張的範圍，不小心畫到桌上或是地板上，畫著畫著，不知道從什麼時候開始，就在家裡的牆壁和地板上畫畫了。

很多治療師及老師曾經告訴我：「孫爸，你應該不要讓他們畫在牆上。」

我心想，我們每個人小時候不也都是喜歡在牆壁上塗鴉畫畫嗎？反正地板髒了可以擦，牆壁髒了，以後再重新油漆就好。而且世界上應該找不到這麼大一張的圖畫紙，可以讓孩子們無拘束的盡情發揮他們的想像空間。

況且，對於自閉症的孩子們來說，他們白天上課時，我們一直不斷的用社會上的各種規範去約束他們，坦白說，他們其實也很辛苦的。至少，我想讓他們在家裡可以活得自由自在一點，有一個可以宣洩情緒和壓力的出口，我想給他們的是快樂，不是壓力。

也許是受到電影的影響或是媒體的過度渲染，使得很多人甚至是星兒的父母們本身，對於自閉症孩子多半擁有極高的藝術天分會抱持過多的期待與不切實際的幻想。總認為孩子雖然是星兒，但只要盡心栽培，還是極有可能朝向藝術家之路的方向發展，反而帶給孩子更多的壓力。

但我從來不會刻意讓他們去參加繪畫比賽或是去學畫畫，因為那些獎牌或獎狀對他們而言沒有意義，對我來說也是。畫畫只是因為孩子們喜歡，覺得好玩，是他們的興趣與愛好，如此而已。

所以，就像許多媒體來拍攝報導過的畫面一樣，在我家裡，你看不到一面乾淨、完好的牆壁和地板，就連家具、窗戶、枕頭，甚至是我的車子，也滿滿都是他們兄弟的圖畫或者是和汽車有關的圖案。

旅居法國的攝影師黃迦，她在看到媒體報導之後驚為天人，因此特地跟我聯絡，並專程從法國飛回臺灣，還不辭路途遙遠的輾轉到臺東，並且在臺東租房子住了半年。後來黃迦把牆面上他們畫的各種圖畫拍下來，並獲得到法國參加「國際亞爾攝影節」展出的機會。沒想到，展出後她的展間吸引了眾多人駐足觀看。在受邀到法國展出前，黃迦還特別在臺東誠品先展出，這結果真的是出乎我意料之外。

我本不想讓孩子們因為畫畫而受到媒體的矚目，但覺得如果因為他們的畫能成就一個學藝術的年輕人也無妨，所以跟黃迦說別特別強調他們的事情就好，我不想讓星兒的家長們產生過多的期待和誤解。只是沒想到他們的塗鴉遊戲之作，竟然也能登大雅之堂，現在要我把牆壁重新油漆粉刷，除了阿湛絕對不會同意之外，我自己也覺得挺捨不得的。

其實在阿策到高雄長庚進行密集的早療課程之後，我發現，如果能夠把握時間，用對方法，早療還是具有非常顯著的成效。

可是那時候由於路途的遙遠、經濟的壓力和其他方面的種種考量，以致於我們在長庚醫院的早療只有持續五個多月而已。因為我是第一個帶著孩子遠從臺東來長庚醫院治療的家長，也是家長中唯一個爸爸，所以在課程結束時，長庚醫院還特地幫我們辦了歡送會。

離開醫院前，負責幫阿策心理治療的心理師蔡佩玲老師還很關心的問我，後續的治療我打算怎麼做。我告訴蔡老師，因為距離的緣故，以後大概一個月只能帶阿策來治療一、兩次了。

蔡老師非常有很同理心，也非常熱心的跟我說：「你這樣大老遠的帶著孩子從臺東來高雄，實在是太辛苦了。你試試看在臺東能否找到五、六個這樣的孩子一起來做心理治療，以後我一個月去一次臺東，交通的費用我自己來負擔。」

我查了資料，在花東地區需要進行早期療育的孩子非常非常多，然而比起其他縣市，臺東不但沒有自閉症的相關組織，在醫療各方面的軟硬體資源也是極為有限，臺東沒有一家醫院有兒心科門診和兒心科醫師，能夠提供早療的相關課程，甚至臨床心理師更是少得可憐。

（本文摘錄自《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》一書第P.86～92 頁，感謝「健行文化」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 早療荒漠裡，一個癌父為自閉兒的戰鬥
• 家裡有來自星星的孩子，永遠不會變成蝴蝶的毛毛蟲－－臺灣自閉兒家族關懷協會創辦人孫中光
• 後山星願米 慢飛天使努力圓夢

在阿策和阿湛進入臺東大學附屬特殊教育學校之後，我曾經擔任過幾年的家長會長。大約是在阿策三年級，阿湛二年級的時候，每天和他們一起搭交通車上下學的孩子們，可能是時常看到我送阿策他們來搭車，久了之後，也和我熟了起來，都會非常有禮貌而且熱情的叫著「會長好」或是「孫爸好」。

我注意到他們當中有幾個高二、高三即將畢業的大孩子們，每每看見他們，心裡都會忍不住想：「他們的未來該怎麼辦？」

那年三月，「臺灣自閉兒家庭關懷協會」剛剛成立，學期末的時候，也受邀參加了他們的畢業典禮。

看到孩子們臉上無憂無慮，笑嘻嘻的表情，恰巧與父母們臉上那種憂心忡忡的神情形成強烈的對比。更是讓我不斷回想起，我因為肺腺癌而住院開刀的那段時期，心中最牽掛的問題就是：「如果我走了，我的孩子以後該怎麼辦？」

看著眼前這些大孩子們，不曉得他們將來又有什麼地方可以去，我那時在心中暗暗下了決定：「你們也都算是我的孩子，再給孫爸一點時間，我一定會努力幫你們找一條出路的。」

一般普通的孩子，在他們高中畢業前，就會提早思考和準備，未來是該繼續升學還是準備就業，而且也會不斷的和父母師長們討論，未來的路該怎麼走。可是大多數的星兒們根本不可能去思考關於「未來」這樣的人生課題，更不可能會主動向父母提出以後想走哪一條路。

所以，我不時會碰到許多家長們焦急的向我求助：「我的小孩已經高中畢業了，短期內我們或許可以照顧他，可是我們做父母的總有一天會老，會比孩子先走一步，到了那一天，孩子以後應該託付給誰照顧？」

高功能的星兒或許像王麗娟老師所說的一樣，由於「社會化」較成功，可以偽裝成正常人融入社會，進入一般公司裡工作，但畢竟僅有極為少數成功的例子。我們常在新聞報導中看到那些在庇護工場、烘焙坊，或是餐廳工作的星兒，其實多半是功能較高的孩子。

部分孩子也許剛開始會試著進入一些公司行號中工作，但是過沒多久，常會因為無法適應職場中工作任務的變動，上司交代的工作指令不易理解，以及繁複的人際關係往來，最後還是會回到家裡，由父母全職照顧。等到父母年紀大了，或是身體健康狀況不勝負荷，最終不是託付給孩子其他的手足照顧，便是只能送到安置機構。

相較於其他心智障礙或是身障患者，許多安置機構大多不願意收托自閉症的孩子，因為星兒們的情緒變化和照護問題，反而較其他心身障礙的患者更為棘手，所以大部分的星兒們在學校畢業後，反而失去了規律的作息和生活學習重心，也失去了一個可以安身立命的所在。

看到王麗娟老師在她的粉絲頁上寫著：「待自閉症孩子成年、中年甚至老年，臺北臺東一樣艱難。照顧大孩子需要專業、永續的團隊，不是硬體問題，更不是錢的問題。大方向上，我支持家長尋找合適的機構將孩子交託出去，親子雙方都需要獨立和冒險，別拖到孩子五十歲，家長八十歲才處理。在個別情況裏，我尊重每位爸媽的努力，別太累了。」

王老師的話，更是一針見血的指出，目前自閉兒家庭所面臨的最大問題與無解的困境。

然而，大多數的父母總是抱持消極、觀望的態度，等著別人來做些什麼，等待政府單位或是社會機構捐款幫忙，等著能有安置機構願意收留，想著日子能過一天是一天，卻很少想過自己也可以「跳下來」為孩子做些什麼，能夠真正幫助他們扭轉未來的事。

（本文摘錄自《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》 一書第185～188頁，感謝「健行文化」慨允轉載。）

「臺灣自閉兒家庭關懷協會」附設的「非愛不可星兒手作工坊」成立迄兩年多，主要是銷售分裝池上一等米和臺東地區的農產品，藉此籌措協會營運的經費及照顧孩子們所需的基金。除了星願米之外，還有糙米、香米、黑糯米、紅藜等多種榖類，和鳳梨果乾、愛文芒果乾、情人果乾、紅心芭樂果乾，以及茶葉、香菇等農產品。

非愛不可希望工程未來希望以十年的時間，先後成立「非愛不可夢工坊」和「共伴家園」，讓這些後天手足們能在父母離開後，能夠互相扶持，在這裡一起工作與生活，彼此相伴一生。

非愛不可希望工程

協會附設的身心障礙者日間社區服務「非愛不可星兒手作工坊」，自106年4月1日成立迄今，已經兩年多了。主要是以分裝池上一等米及分裝臺東地區農產品販售，藉此做為協會營運經費及照顧孩子們所需的基金，更希望將來能存足經費，購地自建小作所及社區居住，減少租金開銷及續租的不確定性。

我一直在想，我們一包米賺20元，若全臺有二百萬戶人家在煮飯，只要百分之一的煮飯戶數每個月買一包米就好，這樣我們就能很快的募集到希望工程的款項了。但天下事往往都是事與願違，一直無法達到我們的目標，但我依舊不放棄，會繼續努力向前邁進。

探討原因可能是我們知名度與能見度不高而受到了侷限，但是我們米的品質是超越池上一等米。當初碾米廠特別引薦池上小農給我們，因為碾米廠的老闆知道這些米是攸關臺東一群心智障礙孩子的未來，所以碾米廠以最高規格來精挑細選，每一百公斤的池上稻穀碾出不到60公斤的星願米，所以幾乎吃過我們星願米的朋友都會再繼續續訂。

不知道是什麼原因，在106年7月下旬我們的訂單突然增多，當時我們好高興也好忙碌。過沒多久，有一位花蓮的家長問我訂單是不是突然變很多，我驚訝的問他怎麼知道的，他告訴我因為神老師把我們的故事寫在粉絲頁上，此時我終於恍然大悟，原來是神老師的因素。但誰是神老師啊？我在家長的指引下才找到神老師神媽咪的粉絲頁，原來有天中午出現在小作所的參觀者就是神老師，連我的便當被孩子吃了她也寫在上面。

後來我開始變成神老師的鐵粉，發覺她是如此有愛，而且非常有耐心及細心去教育她的學生，真的很不簡單，難得有這麼一位好老師。

星願米經過神老師的分享後銷售有所起色，107年6月報導者在網路上播出影像專題報導「我們仨──阿策與阿湛」，107年12月民視異言堂製作了「與星兒的約定」上、下兩集的專題報導後星願米銷售較為穩定。

108年5月，經各方善心好友們的集資捐助下，我們更新設備改為自動化包裝，提升包裝品質讓產品更具有市場競爭力，擺脫愛心商品的形象而是孩子們的自有品牌。

我們最近也將申請勸募字號，準備開始進行第一階段的募款，希望各位好朋友能繼續幫我們推廣與分享這美麗而又好吃的星願米！

我將共伴家園訂名為「非愛不可希望工程」，這個工程涵蓋兩個部分，第一部分為建立「非愛不可夢工坊」，將夢工坊定位成生產中心，在生產中心內讓孩子互相陪伴，相處磨合，進一步發展為後天手足。而且生產中心也是孩子們的共同事業，這個生產中心必須要有寬廣的空間，能包括生產、倉儲、辦公室、餐廳等各項設施，孩子們必須在生產中心磨合五年後才能進入下個階段。

而這生產中心需要五年的時間來籌設，這就是第一個五年的概念。

放眼當下，大部分小作所所使用的不動產好像都是用租的，但這真的能夠徹底解決問題嗎？萬一房東不續租了怎麼辦呢？我們時常將永續經營掛在嘴邊，但是連一個屬於協會的小作所不動產都沒有，如何來談論永續呢？

「築夢踏實，踏實築夢」，這再也不是一個畫大餅、呼口號的虛幻了，已經是現在進行式了，我們必須要看到希望的曙光，而這也是孩子們與每個家庭所殷殷期盼的願景，也正是「非愛不可希望工程」必須要做到的，要確實實現的理想。

（本文摘錄自《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》一書第P.206～209頁，感謝「健行文化」慨允轉載。）

書名：想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人

作者：孫光中

出版社：健行文化 

出版日期：2020年3月

一個圈圈一個圈圈整齊緊挨著連成一體的「毛毛蟲」就像是孫爸一家人。孫爸知道他的孩子，可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲，然而未來可以是什麼樣子呢？

對於五十多歲的孫中光而言，似乎所有的小丑牌都被他一個人抽光了似的，先是兩個兒子被診斷為重度自閉症、後來是太太罹患憂鬱症，最新的一張「鬼牌」，則是五年多前他自己被檢出罹患了肺癌……

面對自身及家庭重重艱困的考驗，他沒有失去鬥志、失去信心，仍一心為孩子們著想，不僅為自己的孩子，也為其他星兒們著想；不僅為自己家庭奮鬥，也領著其他家庭一起奮鬥，一起突破困境。

從社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會，到非愛不可星兒手作工作坊，十多名院生裡，多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子，協會除了安排各式復健課程，同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機，讓孫中光思考如何能永續經營。他在好山好水的臺東，尋找自然純淨的農產品，與池上合作賣白米，一包賺15元，孩子們在教保員帶領下，操作最簡單的包裝工作。有一年，他們賣了1萬5千多包白米，幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢，並與日本的心智障礙家庭交流。

工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收，這些孩子經過長時間相處，產生猶如手足般的情感，互相照顧，共伴家園的概念就在實務操作下誕生了。除了配合政府社會福利措施外，也可以自己聘請社工教保員，如此，未來不再靠人捐助而能自食其力。

希望藉由這本書，讓社會大眾知道，在後山有一群孩子正在努力，也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策，讓各縣市都有一個共伴家園，讓家長的心情不再沉重。