思樂醫之友協會專訪

發病逾 20 年的紅斑性狼瘡病友姜小姐。照片由聯合勸募協會提供。

「紅斑性狼瘡不會傳染，所以你們不用怕我。如果你剛好感冒，我還會怕你咧！」思樂醫之友協會龔麗娟理事長笑聲宏亮，笑容陽光，全身散發活力與自信，完全看不出她也是個與疾病頑抗數十多年的鬥士。

「中華民國思樂醫之友協會」以疾病學名（Systemic Lupus Erythematosus）縮寫「S.L.E.」的諧音命名，傳遞「想到還有能力就醫，生命就充滿希望，感到開心！」的正面力量。全台約有二萬名「紅斑性狼瘡」患者，社會大眾對此疾病不瞭解，而產生錯誤的聯想及莫名的恐慌。這種面頰常會出現紅色蝶形皮疹的「蝴蝶病」，是一種慢性的自體免疫疾病，可能對心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟及神經系統等器官造成傷害，由於該病患者90％為女性，全身紅斑性狼瘡的症狀千奇百怪，因此也被稱為「千面女郎」。

當蝴蝶飛進現實生活裡

病友得承受免疫系統攻擊自身細胞和組織所造成身體病痛的煎熬，還要面臨生活、就業、人際關係、情感、婚姻等各方面的挑戰。在職場上，由於雇主與同事對疾病的誤解，導致人際關係不佳或質疑其工作能力，龔理事長說：「紅斑性狼瘡病友特別容易疲憊，倦累時會無精打采、缺乏做事幹勁，職場夥伴不明究理，會解讀成無病呻吟或逃避承擔責任的行為，讓病友有苦難言啊！」此外，由於不定期的病症發作，病友必須請假就醫或住院數天，也會對工作造成影響，提高就業的困難度。

龔理事長打趣說，她觀察多數病友都有追求完美、好強的個性，接下任務會傾盡全力以求最佳表現。但求好心切卻成了壓力導火源，促使病情的惡化，因此對於病友而言，做好壓力調適是迫切的課題。

發病二十餘年的姜小姐，就深受自我要求甚高而發病之苦。曾任職於補教業的她，為了輔導學生考高分，使自己的壓力爆表，免疫力降低導致身體亮紅燈，在學生期末考結束時發病住院。協會發現病友普遍不耐高壓，需要紓壓管道，即開辦園藝、芳療、呼吸法……等課程。姜小姐透過課程學習緩慢勿躁、自我紓解壓力的方式，讓求好逞強的千斤擔，不再壓垮自己，取得身心靈的平衡。

愛中飛翔 突破重圍的蝴蝶

透過困境團體課程，協助病友自我接納。照片由聯合勸募協會提供。

笑談自若、開朗受訪的姜小姐，完全看不出她花了整整五年，才能坦然接受像不定時炸彈的疾病。發病時，正值愛玩、愛美、青春如花的她，關節炎痛徹心扉、吃藥水腫走樣的身材都讓她難以接受。當年醫生診斷僅能再活五年，殘酷的宣告，她陷入絕望深淵，曾試圖自殘，脫離苦海。

她任性荒擲所剩無幾的日子時，同學一句話：「看看妳爸！一夜之間頭髮都白了！」她頓時從自傷自憐中醒悟過來，看到始終守護在旁的家人。從那之後，決定以樂觀的態度，接納成為「千面女郎」的自己，積極接受治療、參與協會的病友活動，結識許多年齡相仿的病友，透過團體互助、陪伴的力量，徹底將黑暗拋在腦後，幽默以對忐忑的未知。樂觀與勇氣，讓她比當初醫生預期還多活了好幾個五年。她說，每一天都是生命展現奇蹟的新一頁，充滿珍惜與感謝。

漫漫長路 深入服務

協會從民國87年引入專業社工，增加病友服務的深度，民國92年開始向聯合勸募申請方案補助，展開長期性、系統性的課程如：衛教講座、死亡議題、壓力舒緩、志工培訓等等，對病友有莫大幫助。接受志工培訓的姜小姐，也成為協會資深的探訪志工，龔理事長鼓勵姜小姐善用活潑搞笑的熱情，將歡笑、希望分享給病友們。

過來人的她，深知病友獲知罹病時心中的憤怒、徬徨無助，能以同理心關懷、鼓勵及與病友溝通，也學到與病友家屬互動技巧，協助病友走過幽谷。令姜小姐最印象深刻的個案，恰好是最近一名向她打開心房的病友，從被拒於門外，到願意與探訪志工互動，最後展露　笑顏，這段敲開心門的路，竟整整走了十年！

理事長（左一）、社工（左二）、姜小姐（左三）的諮商情境。照片由聯合勸募提供。

迎風展翅 生命輕舞飛揚

以年為單位才能走出自築的高牆，在患者間絕不罕見。姜小姐擔任探訪志工更具耐心與同理，也在互相學習中強化了正向態度。志工的觸角，讓她更加肯定生命的價值與使命感。

「生病不可怕，不要放棄自己。」姜小姐豪爽說著。龔理事長則是呼籲社會大眾能給予病友更多關注與包容。此外，長期就醫費用、工作不穩定連帶影響收入，許多病友須承擔經濟窘困的壓力，期待健保局能夠重視病友權益，將治療必須的藥物列入給付項目，協助病友獲得健全的醫療資源與環境，展翅飛向亮麗人生。

(本期專題由中華社會福利聯合勸募協會提供，本文轉載自協會「為愛出輯」會訊第59期，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至協會網站閱讀。)