「嗄！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這是有機會和一些癲癇家屬閒聊、分享時的開場白，她們總是會被我順暢、大方的談吐給矇騙。所謂「事出有因，其來有自」，我會如此「與眾不同」，也是……

　　與癲癇共舞，算一算也將近三十載了。回憶起這將近三十年的生活，雖然無奈、挫折高於滿足、成功，但是攬鏡自照一番，原本鏡前自卑的醜小鴨能蛻變成今天充滿自信的白天鵝，豈不也是「愛」與「包容」所堆積、塑造的？

　　記得，當初從醫生口中得知我患得癲癇時，整顆心忽然變得好沈重，腦中滿佈問號：「我該怎麼辦？」不過，也在同時，我遇到了生命中的第一位貴人，那就是我的國中導師──蔡麗英老師。當她得知我考試失神、魂遊四海是癲癇導致時，她不但沒有因為我課業受影響而放棄我，反而更加疼惜、照顧我。她教導同學看到我發病時要如何幫助我，她為我在各科任老師中奔波，考試時她更是將我安排在前座（因我個頭較高，平常都坐在最後面），並囑咐監考老師要如何照顧我。她對我充滿哀怨、不平的文筆，也隔外用心，每當翻開她給我的一串串勸慰與勉勵，我就會熱淚盈眶。若不是她給我的愛與對我的支持，我怎麼撐過這段身心充滿壓力、艱苦難熬的國中生涯？

　　也感謝上帝，在我最無助時為我開啟了教會的大門，雖然家人對我不甚了解，甚至認為我這是「考試病」，只是為了逃避現實，也叮嚀我不要將患有癲癇一事告訴別人，不然會讓人「看不起」。但是就在教會這個大家庭中，我獲得了啟發與肯定，周圍的兄長們用聖經的真理鼓勵我，他們也沒有因為我身上隨時會爆發的彈藥──癲癇，而拒絕我參與任何活動，反而讓我與他們一同站在台上，用我天生渾亮的歌聲歌詠神。在這個家中，我也常有機會帶一些團體活動，嘗試做領導的滋味。

　　「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外。」「我因為工作中發病，就被老板開除了。」這是常從病友口中發出的不平聲。只有五專學歷又身患癲癇的我，今天能坐在這將近二百坪的大辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料，也是上帝給我的福份。記得當初我來應徵時，我是直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，因為這種事對時常發病的我而言，瞞得了一時又怎能瞞得了一世？但是很慶幸，我服務單位的領導者秉持著聖經的真理，所以他對人從不隨意放棄，就如此輕而易舉地，我踏入了這地。

　　在這園地中，我歷經了生命中的三大要事──腦開刀、結婚、生子，我也找回失落已久的自己。因著在這裡十四年的學習，耳濡目染中我學會了編輯簡單的刊物，校稿也成為我另一專長，所以我才得以有幸負責台北榮總「超越巔峰聯誼會」癲癇廣場的潤稿者，也藉此對病友及家屬的心路歷程更加深刻體會。

　　總之，我們雖是癲癇患者，但是我們不發病時，仍是可以很正常的，只要周圍的人能以平常的眼光來待我們。從小就讓我們能獨立自主，讓我們能如常人般接受一般外來的刺激，與他人一同接受教育、參與活動，不要侷限我們於有限的空間中，相信我們一樣可以與人平起平坐。放眼社會，不盡責、眼高手低者比比皆是，我們雖然患有癲癇症，但是只要有人願意雇用我們，病友們都是盡力忠心的擺上，因為任何機會對我們而言都是寶貴的。

　　朋友們，請打開您的雙臂接納我們，請敞開您的胸懷關懷我們，您對我們所流露出的一絲絲愛心，就如沙漠中的甘泉。只要有「愛」，相信呈現在您眼前的我們──癲癇患者，都是獨一無二的。

（本文為2004年6月「第一屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」得獎作品。作者國中起患得癲癇，屬頑性癲癇，求學期間的服藥量曾高達每日12顆。1991年1月經台北榮總神經外科施養性大夫開刀治療，病情已獲控制，偶有過去失神前之怪感覺出現，但不會失去意識。目前一天服用2顆癲通。）

　　『生命的繼起似乎就意味著希望的延續，然而每個生命的開始，更有代表「他」的一番意義。』

　　一路走來，我和大家都一樣有不知該如何向前踏的時刻，心裡真是十分難過，哭泣、寂寞、無助……甚至一遍又一遍的在提醒我：妳是個被貼上標籤的人！

　　而在一個莫名的日子裡，不知為何的，有種走出來的感覺。我開始從心裡面去愛我臉上這小小的缺陷，因為「它」載滿了家人對我的關懷，載滿了醫師及護士們對我的呵護，更記錄了一路走來的成長，點點滴滴我永遠也忘不了。

　　以往的我，對自己產生了懷疑，甚至刻意的不看那明顯的地方，也許這是種逃避吧！但那真的難以釋懷，不是嗎？直到最近，我才突然領悟了，上帝給我這小小的缺陷又算得了什麼！和那些比我更嚴重的朋友們相較之下，我應該要懂得珍惜了，不是嗎？常常在媒體或雜誌上看見他們雖有身體上的不完美，但卻對自己的生命充滿了熱誠，使自己因為本身的不完美而活得更加的有色彩。也因為如此，他們更懂得去珍惜生命中所擁有的。

　　一步步走來，其實跌倒的次數也不知要從那裡開始算起，但那並不重要。重要的是我站起來了多少次，每站起來一次，我就知道自己又向前跨了一步。欣喜若狂的，我想和每個關心我的人分享。

　　我想，人生最完美的就是懂得去愛自己的不完美，而活得更加有色彩。也許在我的臉上沒有了這小小的缺陷，就不用一再的跌倒；也許我沒有了「它」，就不用害怕面對人群；也許我沒有了「它」，就不用刻意掩飾自己的自卑了。但是……我沒有了「它」，那些點點滴滴的愛也就跟著時間慢慢的流失掉了，而我也將體會不到那一點一滴累積起來的愛。

　　如今，這樣的一張臉已和我成為好朋友了，我珍惜現在所擁有的。每當照鏡子時，看到的儘管不是張美麗的臉，但卻是張最陽光的圖畫，每一筆都是滿滿的愛。或許從我有生命的那刻開始，上帝就是要我在人間體會這番愛的呵護吧！

　　真的謝謝你們所有的人，伴我成長、歡笑，使我的生命更加的有色彩、有意義。

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年秋季號）

　　家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：

第一個階段：忿怒

　　家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？

第二個階段：沮喪

　　家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！

第三個階段：行動

　　家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。

第四個階段：逃避

　　家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。

第五個階段：接納

　　家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。

　　最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。

　　不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）