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	<title>心之谷 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>心之谷 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>心之谷</title>
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				<pubDate>Fri, 30 Jun 2017 07:09:53 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
		<category><![CDATA[心之谷]]></category>

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				<description><![CDATA[書名:心之谷 作者:羅一鈞 出版社:貓頭鷹出版 出版日期: 2016-01 給感染者的親友：他還可以活多久？ 不論您是被 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-filefield field-field-book-face">
<div class="field-items">
<div class="field-item odd"><img class="size-full wp-image-4828 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/08/封面_17.jpg" alt="" width="350" height="497" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/08/封面_17.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/08/封面_17-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></div>
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<div class="field field-type-text field-field-book-title">
<div class="field-items">
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<div class="field-label-inline-first"><strong>書名:心之谷</strong></div>
<p><strong>作者:羅一鈞 </strong></p>
</div>
</div>
</div>
<div class="field field-type-text field-field-book-press">
<div class="field-items">
<div class="field-label-inline-first">
<div class="field-label-inline-first"><strong>出版社:貓頭鷹出版</strong></div>
<p><strong>出版日期: <span class="date-display-single">2016-01</span></strong></p>
</div>
</div>
</div>
<p><strong><br />
給感染者的親友：他還可以活多久？</strong></p>
<p>不論您是被自己的孩子、伴侶、朋友告知，或者是自己主動發現對方是感染者，您都可以在裡面找到縈繞在心頭的問題及其解答。這些問題從最基礎的生活層面，包括：衣服是否可以共洗？碗筷是否可以共用？到更深入的醫學問題：他可以活多久？</p>
<p>醫生並在其中深入解讀彼此的心理，例如首篇就提出一個母親的疑問：我的孩子是感染者，是不是我哪裡做錯了？羅醫生要在這邊認真的跟您說：媽媽，您沒有做錯任何事情，反而，您應該要感到自豪，自己是一個多麼被孩子信任的母親，才讓孩子願意跟您坦白這件事情。</p>
<p><strong><br />
給感染者：要不要服藥？我如何說出口？</strong></p>
<p>第二部分為給感染者自己，其中又分為四個部分，分別為「剛感染的感染者」、「未服藥的感染者」、「已服藥的感染者」以及「所有感染者」。對於感染者而言，愛滋並不只是醫療問題，其中含納了各種社會層面的難關，從感染之初的兵役體檢、醫療保險等，一直到感染者是否該隱藏生病的事實與否，羅醫生在此章中，盡全力回答關於愛滋的種種可能。</p>
<p><strong><br />
給擔心自己成為感染者的人：我做了這些事，我會成為感染者嗎？</strong></p>
<p>羅醫生在「心之谷」中，最著名的單元為每月一次的「答客問」，在「答客問」中，您可以匿名地詢問各種愛滋相關問題，而這一章節則是「答客問」問題的總整，也是對愛滋迷思的釐清，還特別跟進醫療趨勢，收錄了高風險行為前、後的預防性投藥方式。</p>
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		<title>相處ABC—是擔心？還是多心？</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4840</link>
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				<pubDate>Thu, 22 Jun 2017 07:36:31 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[心之谷]]></category>

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				<description><![CDATA[文／羅一鈞 請教你：我與HIV感染者共同生活，該注意些什麼？我現在連只要不小心割傷自己，都會怕碰到他接觸過的東西。這樣會 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">
文／<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">羅一鈞</a></p>
<p>請教你：我與HIV感染者共同生活，該注意些什麼？我現在連只要不小心割傷自己，都會怕碰到他接觸過的東西。這樣會不會被傳染？倘若他的嘴破，我們共用餐桌上的食物或者用品，家人也不會因此而被傳染嗎？</p>
<p>感染者與家人同住真的安全嗎？家中衛浴大家會共用，廚房杯子碗筷也都共用，衣服也常常會混在一起洗，我好害怕會不會不小心傳染給他們了，我該搬出去住嗎？</p>
<p>在前面「我會不會被感染」一篇，我說明過傳染途徑的迷思，但是即使知道傳染途徑，還是會有很多心之谷的讀者，面臨到日常生活上的相處或接觸狀況，心裡覺得「毛毛的」、擔心「不會有個萬一吧？」</p>
<p>這些顧慮其實都是多心。為了保護隱私，診間、病房是不允許閒雜人等進出的，但假設各位能化身為隱形人，到照顧HIV 感染者的診間或病房參觀，你會看到那裡的醫生跟一般看糖尿病、高血壓的醫生一樣，沒有穿戴任何特別的裝備。</p>
<p>做為醫生，我在診間裡和感染者對談時，不會戴著口罩，因為我知道口水、飛沫不會傳染HIV。幫感染者量血壓、檢查身體時，除非要檢查的部分正好在流血，否則我是不會戴手套的，因為我知道皮膚上不會帶著HIV病毒。</p>
<p>私底下，我有幾位認識較久的感染者，已經成為老朋友，三不五時一起上館子吃吃飯、聊聊天，甚至去他們家裡作客。不管是吃同一盤菜、喝同一碗湯，用感染者家裡的碗筷、借用感染者家裡的廁所，都沒有任何顧忌。</p>
<p>並不是我膽子大、神經粗，而是因為我知道這些生活上的相處，都不會讓我被傳染HIV。因為HIV不是肺結核或伊波拉，更不是SARS。空氣不會傳染HIV、共同生活的環境也不會傳染HIV。周美青夫人擁抱愛滋寶寶、楊志良署長到感染者家裡共進晚餐，都是很好的例證，用行動證明「你可以再靠近HIV感染者一點」，不用擔心。</p>
<p>我常對感染者的親友開玩笑的說：「請放心，雖然同住一個屋簷下，只要不跟感染者無套性愛，你是不可能被感染HIV的。」</p>
<p>那麼，為什麼一般人還是常覺得跟感染者相處會「毛毛的」呢？這是受到錯誤訊息的影響，或是與其他傳染病的資訊混淆，導致對HIV的諸多迷思：</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
迷思一：HIV 是世紀黑死病，很容易傳染，應該要把感染者都隔離起來</strong></span></p>
<p>事實上，這常常是一般人把各式各樣的傳染病混為一談了。</p>
<p>以讀者比較熟知的傳染病來說，SARS與肺結核的患者需要被隔離，是因為空氣可以傳染SARS病毒與結核菌；伊波拉的患者需要被隔離，是因為患者的嘔吐物、排泄物、眼淚、汗水，或使用過的衣物、床單，都可以傳染伊波拉病毒，病毒甚至可以殘留在環境裡、透過間接接觸而傳染。為了避免病毒或病菌經由這些防不勝防的管道擴散出去，才需要把患者隔離在一個特定區域裡一段時間，配合良好的感染管制、環境消毒，等不具傳染力時再解除隔離。</p>
<p>HIV病毒只會透過性行為、輸血、針扎、母子垂直感染這幾種方式傳染。空氣不會傳染HIV，環境也不會傳染HIV。而且HIV病毒無法殘留在環境裡，暴露到空氣後很快就會失去傳染力，所以患者非但不必接受隔離，也不用刻意的做環境消毒。</p>
<p>簡單說，當HIV感染者站在你身邊時，你完全不用擔心被傳染HIV，除非你選擇跟他發生不安全性行為。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
迷思二：如果HIV 感染者有傷口，我碰過他傷口接觸的地方就可能傳染HIV</strong></span></p>
<p>一般人常想像病毒或病菌是卡通影片裡眼睛尖尖、身形猥瑣、拿著武器的黑色小壞蛋，會躲在環境某個角落，例如天花板、桌面、門把，甚至路邊濺起的水花，等著跳上人體開始大舉進攻。</p>
<p>這個卡通模型適用於許多細菌，但是對於HIV則是完全不適用。HIV離開人體就活不下去，一滴血液暴露在環境裡，裡面的HIV 病毒不用幾分鐘的時間就死掉了，無法成為拿著武器的黑色小壞蛋。因此就算感染者身上的傷口接觸了吸管、杯緣、馬桶蓋、衣物等等，只要不是你「立刻」去接觸，那裡早已經沒有HIV了，完全不用擔心被傳染。</p>
<p>在很極端的狀況下，曾經有罕見的案例，是在車禍後因為傷者有大面積的傷口，立刻接觸到現場感染者受傷、大量流出的血液而感染HIV。關鍵字是「大面積」傷口、接觸到「大量」血液、還要「立刻」接觸。日常生活中感染者就算有傷口，只要對方傷口與血液的接觸狀況沒有同時符合「大面積」、「大量」、「立刻」三個條件，就無須擔心被傳染HIV。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
迷思三：HIV 感染者吃過的、穿過的、用過的東西，都可能具有傳染力</strong></span></p>
<p>讀者可能會莞爾一笑：「前面不是講過很多次了，不會傳染嗎？」雖然原理都一樣，HIV不會透過環境傳染，但是有人就是需要一再地舉例、反覆的確認，才會相信。所以我就再好好講一下「杯子碗筷不用分開、衣物可以混在一起洗」這幾件生活例行公事背後的學理。</p>
<p>首先，口水不具HIV 傳染力。雖然科學家從口水中驗出過少量的HIV 病毒，口水也可能因為口腔疾病，或刷牙之後而帶有血液，但是口水當中有能夠抑制HIV的物質，所以即使帶有少量的HIV或帶有血液，口水也不能造成傳染。因為口水不具傳染力，所以跟感染者一起吃東西、喝飲料、共用杯子碗筷，都不用擔心。</p>
<p>再來是衣物。許多人擔心內衣褲、毛巾、床單、棉被套可能沾著感染者的分泌物，會不會有傳染力？其實我在前兩個迷思已經說明過，HIV病毒暴露到環境、接觸到空氣很快就會死亡，除非你在分泌物剛排出來的時候，就立刻去接著穿這件內褲，才需要擔心。除此之外，在你看到衣物上沾有像是分泌物的東西時，裡頭的HIV病毒早就暴斃了，不管摸到、碰到，都不用害怕。</p>
<p>前面講的，就是「環境不會傳染HIV」的例子，請讀者舉一反三，像是感染者用過的牙刷、刮鬍刀、馬桶蓋、浴缸等等，也都可以使用相同的原理來推論：「除非你在血液或分泌物剛排出的時候，就立刻去接著使用，才需要擔心，否則等你去用的時候，裡頭的HIV病毒早就死了，不用害怕。」</p>
<p>至於聞到味道，當然也不用擔心被傳染。為什麼？因為空氣不會傳染HIV啊。</p>
<p>假如你對於餐具、衣物、環境的解釋還是不能放心，覺得黑色小壞蛋的卡通還是歷歷在目，或者擔心「家裡有老人、小孩怕他們抵抗力弱」，想問特殊情況會不會有例外，那我只能請你相信家裡的清潔用品。不管是哪個廠牌的肥皂、洗碗精、洗衣粉、漂白水，隨便挑一種遇上HIV病毒都可以立刻殺死、清潔溜溜。所以杯子、碗筷、衣物經過這些化學清潔劑處理後，就絕對沒有HIV了。</p>
<p>不過，我還是要強調，HIV很脆弱，到環境中沒幾分鐘就活不下去，在用上清潔劑洗滌或擦拭之前，HIV早已經死光光。要靠清潔劑來維持對HIV的「安心」，其實是一種「多心」，多餘的擔心。</p>
<p>希望這些迷思的澄清，能讓感染者的家人、伴侶、室友，完全放心的跟感染者相處。生活相處上有多餘的顧慮或舉動，往往反映感染者身邊親友受到社會上錯誤訊息的誤導、產生誤解與迷思，但看在感染者眼裡，可能被解讀為「我被當成傳染原、洪水猛獸，不被大家接受」。彼此多溝通、多詢問專業意見，有助於化解這些「多心」，不要成為雙方相處的負擔。</p>
<p>（作者畢業於台大醫學系，曾服馬拉威醫療團外交役，現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">心之谷</a>」部落格為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《<a href="http://owls.tw/?p=4224" target="_blank" rel="noopener">心之谷：羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀</a>》一書第60～63頁，感謝<a href="http://www.owl.com.tw/" target="_blank" rel="noopener">貓頭鷹出版</a>慨允轉載。）</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>延伸閱讀：</strong></span></p>
<ul>
<li><a href="http://health.ettoday.net/news/675148" target="_blank" rel="noopener">醫護人員反而最怕就醫！　愛滋病患者不敢推開的「心門」</a></li>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=xZtRjV9HyzY" target="_blank" rel="noopener">影片：【說愛，一五一十】衛福部疾管署防疫醫師、臺大醫院內科部兼任主治醫師 羅一鈞</a></li>
<li><a href="http://africadoctor.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">羅一鈞的異想世界</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
]]></content:encoded>
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							</item>
		<item>
		<title>確定感染之後—通報、兵役、保險問題</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4836</link>
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				<pubDate>Thu, 22 Jun 2017 07:33:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[心之谷]]></category>

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				<description><![CDATA[文／羅一鈞 我跟很多人一樣因為害怕確診、面對醫師。因為害怕被通報，而在四年前匿篩陽性後，遲遲不敢就醫。 匿名篩檢皆是HI [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文／<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">羅一鈞</a></p>
<p>我跟很多人一樣因為害怕確診、面對醫師。因為害怕被通報，而在四年前匿篩陽性後，遲遲不敢就醫。</p>
<p>匿名篩檢皆是HIV抗體陽性，但我不願具名做西方墨點法複檢，就是不想被通報感染HIV。並非想當防疫漏洞的老鼠屎，而是不論疾管局或是醫療院所隱私防護做得多麼的好，我認為遲早還是會被其他的人知道。</p>
<p>在你得知最終結果是「確定有HIV」時，心裡必定是五味雜陳的，接著排山倒海而來的，會是更多的不確定。這一節先來談談幾個常見的關於通報、兵役、保險方面的問題。</p>
<h2><strong><br />
來，我們先一起面對現實</strong></h2>
<p><span style="color: #800000;"><strong>我會被通報嗎？</strong></span></p>
<p>依法必須通報。醫師依法要在24小時之內向衛生主管機關通報，你的姓名、身分證字號、生日、住址、聯絡電話等個人基本資料，都會列在通報資料內。如果你在醫院的病歷資料沒有留手機號碼，建議你主動告知醫生你的手機號碼，以免衛生主管機關聯絡到家裡，引起你家人的疑心。</p>
<p>根據你留的地址，通報資料會到所屬的衛生局或衛生所。例如台北市，就是位於西門町的台北市立聯合醫院昆明院區樓上；新北市則是各區的衛生所。在接到通報後，衛生局所通常在下一個上班日就會以電話跟你聯絡，請你去衛生局所辦全國醫療服務卡。全國醫療服務卡是一張黃色紙卡，就醫看HIV必備的，有這張卡可以免除就醫看HIV 的部分負擔，以台大醫院為例，健保身分每次看診要付460元，持全國醫療服務卡看HIV每次看診則只要付100元。此外，有全國醫療服務卡，醫生才能開立雞尾酒療法和CD4、病毒量檢驗，否則就要自費負擔。所以務必要儘快辦好這張卡，並且在每次看感染科門診時攜帶著。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
通報之後，家人、朋友、公司、學校會知道嗎？</strong></span></p>
<p>他們不會知道，除非你主動跟他們講。大家常擔心通報對隱私帶來的影響。衛生局所的個案管理人員，需要每三到六個月跟你電訪了解身體狀況和醫療情形，雖然你可能不情願，但這是他們的工作。只要找得到你，他們就不用去打擾你的家人，更不可能把你的事情透露給朋友、老闆、同事、老師、同學，就算他們逼問都不會講。公務員因業務知悉隱私，不得無故洩漏，違反是會丟飯碗甚至坐牢的，沒理由違法跟自己過不去。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
我還未成年，通報是不是就會立刻通知父母？</strong></span></p>
<p>不一定。雖然父母通常想在第一時間就知道，但是考量未成年感染者的心理調適狀況，甚至部分家庭功能失衡，假如一律把感染HIV 的事實立刻告知父母或法定代理人，可能導致未成年感染者走上極端或遭受不良對待。因此在告知家人的議題上，衛生局所的個案管理人員需要了解每位未成年感染者的狀況與意願，與專家開會討論最適合的做法，甚至包括評估家庭功能，排除家暴、家人性侵害等特殊不良條件，才能決定要儘快或暫緩告知父母或其他法定代理人。</p>
<p>這裡所指的未成年，是指未滿20 歲。原則上，未滿14 歲，如果沒有特殊不良條件，會由衛生人員和社工人員告訴父母或法定代理人。14 歲以上的未成年感染者，則會尊重你的隱私及自主權，假如你同意告知，會由衛生人員陪同告知父母或法定代理人。如果你不同意告知，經專家評估不告知也不致影響治療狀況，會暫緩告知父母或法定代理人，尋求日後更好的告知時機。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
我還沒當兵，是不是可以免役？要怎麼跟家人說免役的理由？</strong></span></p>
<p>確實符合免役體位，不用當兵、也不用服替代役。由於衛生單位的資料不會跟兵役單位互通，你需要帶全國醫療服務卡、身分證、印章相片，到戶籍所在地的市公所（或區公所、鎮公所、鄉公所）的兵役課去辦理免役證明。有醫療服務卡就可以直接認定，不用再體檢確認。萬一你有親朋好友在公所工作，怕親自去辦導致隱私曝光，可以打電話找更上位的縣市政府兵役處說明狀況，請求直接去縣市政府辦理。</p>
<p>有一個重點是：「體位判定書」與「免役證明書」會以密件處理，本人親自領取，文件上不會寫出HIV感染，兵役承辦人員也不接受以電話詢問免役理由。如果父母不知道你的HIV狀況，為防萬一，請提醒兵役承辦人員不要把文件寄到家裡，以免因為家人看到問東問西。請你務必主動到兵役課去「自行取件」，親自領回「體位判定書」與「免役證明書」，以免郵寄造成家人誤會。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
我要怎麼跟家人說免役的理由？</strong></span></p>
<p>怎麼跟家人說免役的理由，這真的就是「各顯神通」。如果剛好有其他可以跟免役扯得上一點邊的理由，例如B 型肝炎、扁平足、地中海型貧血、痛風、氣胸、高血壓等等，感染者常會用這些當理由跟家人交代。各種免役理由可以參考役政署的「體位區分表」。另外有一些感染者，原本就計畫繼續念研究所、博士班等等，因此可以用升學當理由，暫時不跟家人解釋為何免役，以拖待變。</p>
<p>要注意的是，醫護人員雖然可以跟你討論免役議題，有些紅線是不能踩的，例如幫你開出不實的診斷證明，就可能觸犯偽造文書。醫護人員也不宜說謊、捏造疾病名稱，在診間或電話裡欺騙你的家人，請感染者體諒。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
我還可以保險嗎？這樣算不算帶病投保？</strong></span></p>
<p>很遺憾，在台灣，確定感染HIV之後是無法加入新保險的。特別是醫療險，台灣的保險公司都把HIV 感染列入除外條件，也就是不承保HIV 感染者。如果你明知自己有HIV 卻隱瞞事實加入新保險，依據保險法，保險公司日後查出實情，可以認定違約、不予給付，你已繳的保費也要不回來。這就是所謂的「帶病不能投保」。</p>
<p>有些保險類別，例如年金險、儲蓄險、意外險、旅遊平安險，可能不問病史，就沒有「帶病不能投保」的限制，如有這方面的保險需求仍值得一試，但也有的保險雖然號稱不問病史，卻設了「主動提出健康聲明」的條件，還是要仔細詢問業務員、看清楚合約條款，以免日後發生爭議。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
我在確定HIV 前的保險，會因為HIV失效嗎？</strong></span></p>
<p>不會失效。在確定感染HIV之前，已經加入的保險，在保險有效期間不會因為感染HIV而失效，這一點感染者可以放心。</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
與HIV相處的第二周：確定之後的約定</strong></span></p>
<p>還是要再聊聊心情。「確定HIV感染」的感覺不好受，有如三審定讞。</p>
<p>是的，一波未平、一波又起。通報、兵役、保險、衛生局、公衛護士、醫療服務卡、CD4、病毒量、雞尾酒療法。繁複瑣碎的步驟、排山倒海而來的訊息，讓你驚覺自己成為感染者的事實，被動著在公衛和醫療的輸送帶上，一關一關被往前推送著。像是莫名其妙上了火車，廣播絮絮叨叨地說明著乘車規定，你左耳進、右耳出，只能試圖安撫自己、假裝鎮靜，卻不知道究竟會被帶往何處？好煩、好煩。</p>
<p>我只能說：這段日子辛苦了。別急、別怕、別慌。不管東西南北，有我們與你同行、指引方向。如果HIV讓你鬱悶難解，我們一起喝杯「淡定紅茶」通體舒暢，總有解決的方法。</p>
<p>蘇打綠的《十年一刻》歌詞寫著：「可能忙了又忙，可能傷了又傷，可能無數眼淚在夜晚嘗了又嘗。可是換來成長，可是換來希望，如今我站在台上。」</p>
<p>眼淚過後，是成長和希望，你會重新站起來，請跟我這樣約定。</p>
<p>（作者畢業於台大醫學系，曾服馬拉威醫療團外交役，現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">心之谷</a>」部落格，為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。本文摘錄自《<a href="http://owls.tw/?p=4224" target="_blank" rel="noopener">心之谷：羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀</a>》一書第104～107頁，感謝<a href="http://www.owl.com.tw/" target="_blank" rel="noopener">貓頭鷹出版</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>寧靜的喝采—感謝有你</title>
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				<pubDate>Thu, 22 Jun 2017 07:27:25 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[心之谷]]></category>

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				<description><![CDATA[文／羅一鈞 看到電視上播出 × × 醫院舉辦記者會，歡慶患者出院、重獲新生，我就想：走我們這一行的醫生，鬼門關前總救了不 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文／<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">羅一鈞</a></p>
<p>看到電視上播出 × × 醫院舉辦記者會，歡慶患者出院、重獲新生，我就想：走我們這一行的醫生，鬼門關前總救了不少人吧，卻不知道哪天才會有這種好事，掛個紅布條，大張旗鼓地跟病人切蛋糕一起慶祝。</p>
<p>其實，值得慶祝的事情，還滿多的。A 君業績長紅，最近在公司升官。B 君錄取名校，上個月出國留學。C 君再度得獎，媒體大幅報導。還有：D 君重返舞台，E 出版新作品，F 君運動奪冠，G 君參與製作的電影大賣、H 君助人為善樂在其中⋯⋯不勝枚舉。</p>
<p>曾經低潮、失落、恐懼、無助的那張臉孔，現在充滿自信、發光發熱。我想放鞭炮慶祝。</p>
<p>「要記得低調。」戒急用忍的聲音在耳邊響起。於是只能在心中放串無聲的鞭炮，代替熱鬧的喝采。</p>
<p><strong><br />
我們都躲在隱身斗篷裡</strong></p>
<p>哈利波特的故事裡，只要穿上隱身斗篷，別人就看不見你，你可以自由進出鬧市，不用擔心被任何人認出。我班級上一個個哈利波特，跟眾多隱身在社會裡的眾多感染者一樣，每天躲在隱身斗篷下，沒有蛋糕、沒有紅布條，安安靜靜的做好自己該做的事。</p>
<p>二十一世紀初，還有很多人把感染者視為洪水猛獸、牛鬼蛇神。有一天，他們會忽然發現，各行各業中，原來有那麼多人帶著病毒，表現卻完全不輸給「自以為健康的人」，甚至更努力、更優秀。</p>
<p>因為曾經受過傷，你比別人更珍惜生命、學會照顧好身體。跌倒後再爬起，你沒有讓病毒奪走接力棒，而是只准病毒站在跑道邊當個旁觀者，看你奮力追趕，因為這場人生的馬拉松還長得很，輸贏未定、全靠自己的決心和毅力。</p>
<p><strong><br />
讓HIV像近視一樣，可以簡單對待</strong></p>
<p>我有嚴重的近視。從國小三年級，我開始戴眼鏡，成為班上的話題。</p>
<p>「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等，隨大家愛怎麼起鬨，任意賦予我得近視的原因，我只能自嘲自解、默默承受。</p>
<p>連老師都來參一腳，把我當成引以為鑑的教案：「小朋友下課要多看綠色喔，才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡。」如果當時隱形眼鏡已經普及，我大概會哀求爸媽去幫我買吧，避免被認出有近視。</p>
<p>後來隨著升學，班上愈來愈多眼鏡族，無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代，眼鏡族成為主流，沒戴眼鏡的人反而被捉弄不夠用功，連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時，近視鹹魚翻身，甚至變成時尚潮流的一部分。社會對近視患者不再特殊對待。小朋友如果罹患近視，不致於垂頭喪氣，因為他們知道，在眼鏡的輔助下，他們長大以後可以跟社會上其他人一樣，發揮才能和價值。</p>
<p>回過頭來，談談HIV。</p>
<p>雞尾酒療法時代，吃藥可以讓HIV 感染者活得很久、活得很好。每天吞幾顆藥，就可以把病情控制得好好的，只是不能停藥，就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV 感染者只要好好服藥控制病毒，完全不影響求學、就業的表現。</p>
<p>可惜，事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄，祈求用隱形眼鏡「隱身」，HIV 感染者雖然外觀無法被辨認，卻擔心「吃藥」會變成洩漏身分的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡，在哪裡吃藥不會被發現，怎樣編理由去請假看診，成為全台灣兩萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的周末門診或夜間門診格外熱門，不僅僅是為了方便，而是很多HIV 感染者每三個月請假看診，已經被老闆盯上，真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。</p>
<p><strong><br />
感染者，感謝有你</strong></p>
<p>即使在這麼困難的環境下，眾多的HIV 感染者，仍然兢兢業業，努力工作著。國外有很多知名感染者，例如NBA 球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣，有幾位公開現身的感染者，像是亞輝、光哥、瓢蟲，讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。</p>
<p>更多的感染者隱身於社會。但他們做出的貢獻，其實早已深植在你我生活裡，只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂，無論士農工商軍公教，文學藝術建築新聞服務金融業，律師、醫師、會計師，各行各業都有帕斯堤，在各自的舞台上，賣力工作，為社會服務。就像我現在翻閱的這本知名雜誌專刊，一期又一期，引導著讀者深入這片土地每個不同角落，讚歎各地孕育出特殊的人文和自然，大部分的文字就出自一位感染者之手，只是你不知道。</p>
<p>你的感染、我的近視，都是慢性疾病，醫學發明彌補了失能，讓我們能夠發揮所長、貢獻社會，不再只是拖油瓶，有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視，期待有一天，為數眾多的HIV感染者，也能享有眼鏡族的待遇，雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥，在各行各業的貢獻，能公平無懼地為世人所知，贏得應有的掌聲。</p>
<p><strong><br />
讓日子過得更輕鬆</strong></p>
<p>我想起一首兒歌：「蝸牛背著那重重的殼呀，一步一步地往上爬。」</p>
<p>每個感染者，都背了重重的殼。來自四面八方的，關心或管理，同情或歧視，弱勢或傳染原，每樣都是包袱，還嫌你扛得不夠重，不分青紅皂白的扔過來，你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。</p>
<p>期待有一天，我們能卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。</p>
<p>或許20 年、30 年後有解藥發明，大家都領結業證書，各奔東西？</p>
<p>或者有一天，治療變成三個月打一針，你不再需要擔心藥瓶擺在房間裡會被室友或家人發現。或者有一天，醫生都變虛擬，用臉書和視訊看診，從ibon 印抽血單在7-11抽血，不再需要在候診區苦苦守候，擔心被別人認出來。</p>
<p>在那些更多更多的、難以預測的可能到來之前，不要放棄。</p>
<p>如果能找到你愛、也愛你的人，當然很好。如果單身，也可以很快樂。</p>
<p>平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者，最想說的一句話。</p>
<p>武俠小說裡的醫生，多半沉潛孤隱，只有俠客傷重命危之際，才關鍵性的出手相救，旋即消失在故事裡，讓主角閃亮地繼續那奇幻的際遇。我已奉上靈藥、退居幕後，且看你如何重起爐灶、獨步武林。值得慶祝的那一刻，你不會看見隱身暗處的我，但會聽見寧靜的掌聲。</p>
<p>加油！</p>
<p>（作者畢業於台大醫學系，曾服馬拉威醫療團外交役，現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「<a href="http://heartvalley.blogspot.tw/" target="_blank" rel="noopener">心之谷</a>」部落格，為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《<a href="http://owls.tw/?p=4224" target="_blank" rel="noopener">心之谷：羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀</a>》一書第292～295頁，感謝<a href="http://www.owl.com.tw/" target="_blank" rel="noopener">貓頭鷹出版</a>慨允轉載。）</p>
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