女兒剛出生，醫師就發出病危通知，轉入加護病房。那時我不知道什麼是成骨發育不全症，醫生說就像陶瓷娃娃：「是一種先天性疾病，骨頭容易斷。」我一頭霧水，那時還不是很擔心，心想：「我很善良，沒有做壞事，一直努力找醫生，也許會遇到貴人，絕處逢生，碰到奇蹟治好孩子的病。」

女兒出生時，雙腿還沒有彎，可愛得像外國娃娃。我不曉得她的病會多嚴重，只知道她很難帶，每天晚上耳邊響起的都是哭聲，不知道她的骨頭哪裡斷了，看不出來也摸不透，護士教我們：「哪邊的體溫比較熱一點，就表示那裡的骨頭斷掉了。」我嘗試讓女兒趴睡，她還是睡不好，不舒服還會哭醒，只好抱著她到天亮。第一年的夜晚都是這樣過的。

起初我沒有感到恐懼，直到女兒的手變形、腿彎了、骨頭斷的機率越來越高、出現痛的表情……才知道害怕，不知道她哪裡痛了？擔心她的骨頭陸陸續續會斷掉。女兒在骨頭斷了的當下會大哭，痛的時候只要不去動她，她就會好一點，但是只要一抱起她來換尿片，就會很痛。她自己可以分辨骨頭是扭到、裂開或斷掉，扭到會痛得發抖，比斷掉還要痛，哭得更嚴重，可是骨頭扭到好得比較快，斷掉就會比較久……。她這次沒有發抖，很勇敢，大部分玻璃娃娃都是這樣。有的孩子恢復得比較快，有的孩子情況比較嚴重，像我的女兒復原就比較慢。

女兒的骨頭陸陸續續一直斷，斷到後來我們不知道怎麼辦，醫師也束手無策。我們曾經一看完XX醫院就轉去XX醫院，醫生說：「我是剛上任的主任，也沒有把握，可是我會通知妳過來辦住院，不然妳到XX去看好了。」

大兒子小時候有腎病症候群，我和先生鍥而不捨地問哪裡可以治病？有什麼藥可以治好？後來兒子很幸運，遇到好醫生，沒有吃那麼多類固醇，病情持續穩定下來，我們也一直抱著這個心態在照顧女兒。

有人說女兒是「來討債的」，我們「互相欠債」。她這麼活潑可愛，怎麼可能是討債？我寧願相信她是來給我們照顧的。人在最低潮時，「正向的鼓勵」是最大的幫助，甚至用聊天的方式都好。剛生下她，有位親戚說我們是「互相欠債」就走掉了，剛好醫生從身旁走過，對我說：「媽媽，妳不要放棄喔！妳看腦性麻痺畫家黃美廉的畫那麼好，妳不要放棄，孩子的未來無可限量……」以前工作的老闆娘也叫我不要放棄，其實我自己也沒有想過要放棄。如果放棄了，以後你和孩子會很痛苦。我聽了鼓勵的話就覺得：對呀！不要放棄！

女兒天真可愛，常面帶微笑，是家裡的開心果；她很快樂，我們都受她的影響，也很快樂。她個性開朗、樂觀，跟她在一起，她會改變我。

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（作者吳庶深現任教於台北護理學院生死教育與輔導研究所，黃菊珍現任長庚技術學院護理實習指導教師。本文摘錄自《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》一書第125～140頁，蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）。感謝「 張老師文化」慨允轉載。）

當孩子缺乏生活目標、自尊低落，難免會產生一連串失落、茫然與焦慮：對自己被生於世間的意義感到困惑；找不到生命的出路或定位而覺得挫敗；擔心父母先離開人世，自己被獨自拋下……。樂雅分享她巧妙轉化孩子的經驗：

孩子高職畢業，沒有繼續升學，也沒有工作。有段時間他常獨自面對電腦，非常沮喪，默默掉眼淚，突然覺得：「自己好像很沒有用，為什麼媽媽要把我生下來？」心情時好時壞，早上看起來好像沒事，突然情緒變得很低落，整個人虛軟無力。

我很怕他會得憂鬱症，想尋求醫師協助，因為網路掛不到號，就用自己的方法調教，勸他不要胡思亂想：「你不能這樣，這樣沒有人救得了你，也沒有人幫得了你。自己要想清楚，正常人也會面臨困境，找不到工作一樣很挫折，不是生病的人就有沉淪的特權，如果你悲傷，媽媽會跟著你悲傷……」，同時配合新聞事件，引用實例：「這個小朋友好可憐，被父母虐待，正常的孩子也會受委屈，你真的很幸福，不但爸媽愛你，祖父母也對你這麼好。」讓他知道自己是多麼幸福，心裡就比較舒服。

他憂鬱的時候會問：「爸媽幾歲？我幾歲？」接著計算跟我們相差幾歲，擔心我們年紀大會先走：「我夢到你們不在了，剩下我一個人。」我就變成解夢專家：「夢是反面的，我們會長命百歲。」一定要把他的觀念扭轉過來，不然會一直往死胡同裡鑽，後來孩子就慢慢重回正軌。

家家有本難念的經，誰的家不曾悲苦？誰的家沒有眼淚？空閒時間越多，越會胡思亂想。以前工作很忙，許多雜務佔滿腦子，沒有時間多想孩子很可憐，該看病吃藥的時候就全力配合。如果滿腦子負面想法：「孩子長大怎麼辦？又發作了，他受排擠怎麼辦？」真的很悲情，可能會變成憂鬱症。

發生南亞海嘯時，兒子正要脫離憂鬱期，我對他說：「誰曉得明天的事情？土耳其大地震，人埋在下面就沒了，想這麼多幹嘛？」台灣的醫療環境那麼好，協會成立後大家互相幫助，弱勢團體更團結，以後有什麼收容機構，哥哥也可以照顧他。人要深謀遠慮但不要憂慮，要有規劃可是不要想得太糟。

媽媽憂鬱，孩子也會憂鬱；我開心，兒子就跟著高興。我看電視覺得好可憐掉眼淚，他也拿衛生紙頻頻拭淚；我偷看他一眼，他就偷瞄我一下。父母的情緒隨時牽動孩子的情緒，密不可分，當然要快樂過生活，他才會跟著我們燃起快樂的本能。

兒子到伊甸上課，接觸身心障礙的朋友，發現每個人都有缺點，也很有同理心，會自然伸出援手。有位同學精神有狀況，上課常到外面抽菸，會講負面的話：「像我這種人，在外面人家也會說怎麼樣……」，兒子突然不知哪根筋開了，勸他不要這樣想，抽菸對身體不好。兒子告訴我：「人家勸他他都不聽，但是我跟他講他都會聽。」我很高興地說：「你的方式很對，你真的很棒！」

孩子就是需要鼓勵，就算他沒有做什麼特別的事情，回來一定要稱讚他，他就會有成就感和信心。社會很殘酷，他可能不知道自己很好，但是從讚美中會得到快樂。

註：「微笑天使專案」，讓全世界知道罕病家庭的故事。台灣至少有5千個罕病家庭，「張老師文化」邀請您成為關懷他們的天使，以一套四本書、中外十個罕病家庭的故事，陪伴他們一起向上攀升，衝破逆境！一套四本書1,000元（含運費，原價1,090元），售出5千套後，張老師文化即印刷5千套，透過罕見疾病基金會，免費送給台灣5千個罕病家庭！

（作者吳庶深現任教於台北護理學院生死教育與輔導研究所，黃菊珍現任長庚技術學院護理實習指導教師。本文摘錄自《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》一書第141～162頁，點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅（結節硬化症）。感謝「 張老師文化」慨允轉載。）