我的孩子是早產兒，小時候，當醫生宣佈他是CP（腦性痲痺）時，我簡直承受不了。從此，開始做復健。

　　在一個偶然的機會聽說，游泳復健對孩子也有所幫助。因此，在台南YMCA公園會館第一次舉辦「腦性痲痺暨自閉症親子游泳班」時，我就迫不及待的帶著孩子來參加。

　　剛開始，孩子從未下水過，對那麼一大潭池水心生恐懼，總是哇哇大叫。漸漸的，在那專業老師的愛心指導及親切的義工叔叔、阿姨帶領下，現在，孩子不但不怕水，一週一次的上課更變成了期待。每到週六，孩子總會問：「媽媽，今天要不要上游泳課？」，當我回答「要」時，他就會高聲歡呼。

　　游泳的確發揮了一些功效，幾年下來，孩子一雙膝蓋彎曲的腳也慢慢拉直了，原本走路要扶著東西或由我牽著他走，如今，他已能獨立走路、上學。相對的，做起事來也比較敢去做，甚至於在公園會館的小游泳池中，也能放開手自由走動呢！

　　真感謝台南YMCA舉辦這個腦性痲痺復健活動，游泳讓孩子有了信心，也帶給我希望。

（本文轉載自台南YMCA《青年月刊》）

　　從小小勝就是一個相當活潑、討人喜歡的孩子，走起路來總愛蹦蹦跳跳的。在一次意外中掉進了滷湯的大鍋子裡，百分之五十的燒傷面積，從此改變了他這一生原本要走得順利的過程。

　　記得出車的那一剎那－－他不敢大聲哭鬧，因為過去每當他犯了錯、跌倒了，找總是告訴他不可以哭，自己犯的錯自己必須承擔；眼前所看到的他一一咬緊牙根、全身顫抖，不敢哭。做完了「緊急措施之後，趕緊送台中榮總，一路上，」小勝不哭也不鬧，但意識卻漸漸模糊了，在微弱聲中告訴我：「媽媽，我好痛、好冷」。進了急診室，醫生馬上發了”病危通知”，我整個人都怔住了，此時才曉得事態真的嚴重，顫抖的雙手頓時不知該如何處理這張攸關生死的表格，是不是我簽了之後孩子的生與死便操縱在我手上，不簽又眼睜睜地看著孩子逐漸不省人事，我該怎麼辦？生死一瞬間完完全全操控在我手？

　　由於吳醫師的幫忙，使我們在面臨無燒傷病床而必須轉院的情況下，爭取到一之地，才得以做緊急開刀清瘡手術。在燒傷中心裡看著年僅四歲大的小勝身裹著紗布，整個頭漲成兩倍大，只剩下兩顆眼珠子得以轉動。在燒傷中心裡一天圓能探望一個小時，剛開始五天小勝幾乎都是在睡覺的狀態，但睡一下便由床上整個人像裝了彈簧般跳了起來，怕了，真的怕了，在他小小的心靈充滿了恐懼與害怕。後來，漸有意識之後，他知道短針走到哪裡，長針走到哪邊時，媽媽便會來看我。他會要求護士阿姨把窗簾打開，媽媽快來了，每天都等著這一的到來；如果換成別人先到問他話、叫他，他不回答，他會哭，腫脹的臉不能動彈但還是哭，他哭媽媽為什麼沒來，是不是不要小勝了，然而看到我時，也只是用他那無助的眼神望著我；看著他的眼神腫脹的頭，全身纏滿紗布的身體，我的心都碎了，心想：孩子，我能替你承受這個痛嗎？和醫生商量的結果，醫生不願我做無謂的犧牲，因為用來覆蓋的皮必須取自己本身完好的皮屑才行，而直系血親的皮根本無用，有的話也只足短暫的一星期而已，除非有個同卵雙胞胎才能有同樣的皮膚移植給他。但做媽媽的很遺憾無能為力，只有眼睜睜的看著他承受無以倫比的痛苦。

　　14天之後他開始不吃也不理人，連他最親近的媽媽也不叫了；護士、醫生試著講故事給他聽、放著他最喜愛的恐龍卡通、組合他心愛的機器人玩具，都於事無補；護士告訴我：他生氣了，他氣我黃牛，沒帶他回家，他要回家，他要媽媽，他不要住在這裡，他不要每天接受水療，水療足以讓他痛不欲生；所以他用拒食、拒說來抗議。

　　於是在農曆十二月二十八日，我毅然決然的把他帶回家自行照顧，那是我生平最難過的新年。二十四小時緊靠在有如木乃尹般的孩子身旁，不斷地提醒自己”不能睡”，累了剛閤上眼睛，自己又把出已給嚇醒，深怕自己這麼一睡著了，醒來時身旁的孩子從此結束了他的小小生命，所以跳起來的第一個動作一定先看看小孩有沒有呼吸；然後才如釋重負的鬆了一口氣，此時早已把每根愛睏的神經都給嚇醒了。

　　我把房間裡裡外外都噴滿了消毒水，自己也戴上「口罩，被單一律用消毒水洗，一個小時量一次體溫，用天重覆著比較體溫是否上昇或下降，再配合檢驗師的檢驗報告，斟酌著針劑的用量，每天戰戰兢兢的看著點滴，深怕軟釘塞住了或者滴完了造成人為的疏失而導至死亡；就這樣在中西並用的情況下復原的還算差強人意，兩個月後只剩下一小部份一直無法痊癒；由於我們是敷中藥的關係，不收口根本不敢帶他到醫院回診，一直到完完全全好了之後，我才敢帶他上醫院去做進一步的治療，可是由於自己缺乏這一方面的知識，所以小勝的復健做的比別人晚了四個月之久，相對的身上的疤也比別人厚了許多。

　　由於醫生的介紹，我每天載著小勝往返復健醫院與沙鹿之間，光車程便耗掉「兩個小時，再加上家人對復健的認知不夠，總認為於事無捕；在復健醫院那兒大部份是中風或截肢的病患，對於燒傷的復健顯得陌生了些，每次去醫院做雷射、水療、超音波，一連串的療程下來都足以讓五歲人的小勝哭得聲嘶力竭，兩眼哭得紅腫，每做一項冶療都需兩個人男人外加一個我，跟他比腕力，所以這麼一早上下來，花回程的同時便累得呼呼入睡了。

　　在復健中，一面擔憂他日後的心理障礙，復健師總告訴我：要我常帶他出去走走，才不會造成他日後性格的畏縮、自閉的行為發生；慢慢的我先帶他到附近的超市走動，小孩看著商品架上琳瑯滿滿目的商品、眼花撩亂，拖著佝僂的身軀來回走動，但旁人瞪大眼睛、直視的眼光，讓我這個做母親的看在眼裡，心頭湧起了一陣陣的酸楚，為什麼陌生人你不能用一點關懷、溫暖的眼神看待我們，為什麼一定要用似乎看到異類身上得了傳染病似的眼神與行動對待我們呢？

　　復健的日子一天天的過去了，做了五個月的復健，似乎比預期來的慢，在家人本來對復健就不大看好的情況下，又加上比剛痊癒時沒大多的改變，一直要我放棄復健，正為此煩惱之際，在一個偶然的機會裡找上「陽光基金會，經過評估，我們親子倆進了兒童中心；兒童中心顧名思義是個兒童進住的收容所，它不性提供「兒童們所迫切需要的復健，更配合了醫療、復健、食宿生活與課業的協助與訓練等種種有關小朋友日常生活所需之一切，所以每位家長都很放心的把受了傷的小朋友放在這邊，讓保育老師們全權處理小朋友的生活作息，在老師的諄諄指導下，每位，小朋友都是「禮貌小寶貝」，讓我們這些親子進住的家長實在是自嘆不如老師們對小朋友所付出的精神。

　　在復健師的評估下，我們進行著一連串從早到晚的密集復健，回到兒童中心後，老師早已準備好營養豐富的晚餐等待著身心疲憊的我們回來；受傷的小朋友，尤其是初期痊癒者都需不斷的以復健來改變逐漸攣縮的身軀，幾乎是二十四小時不停的重複做著復健，就連睡覺時也得五花大綁副木，固定架一大堆東西都上場了；只有吃飯、洗澡時才會卸下所有的輔助器材；所以老師常形容：「小朋友各個都非常忙，忙的連吃點心的時間都沒有」，雖然只是 一句玩笑話，但卻是千真萬確，小朋友為了復健所付出的精力真的是難以形容，每每在復健時痛得嘴唇發黑、眼淚一顆顆的滾下，臉上的頭套濕了又乾，乾了又濕，哭啞了嗓子，真的連外人看了都覺得心痛。

　　在復健的過程中每三個月使得動一次手術，嚴重的小朋友甚至在短短的一年中開了三十次刀，想想這幼小的身心所要承受的堅強與毅力，絕不是我們平常人所能體會得到的。所以小勝動的手術也逐一累積，所受的苦、所挨的痛深深地一刀一痕雕刻在他幼小的心靈裡，幸好有「陽光」基金會適時地為我們這群在風雨中泛舟的小船伸出援手，給了我們一絲光線，漸漸引領孤舟靠岸，更為我們設身處地著想，不僅提供復健上的幫助，更提供了心理上的輔導，就連我們的日常生活經濟來源它都幫我們留意到了；不時的關懷我們、讓大眾能更了解我們，所以小勝還算是個「幸通兒」，能接觸到陽光，在陽光的照顧下使得有。「小老頭」之稱的他能再度抬頭挺胸，不再有如「秘雕」的模樣，而且在這裡看到來自各地方的傷友大家不分彼此、無微不至的互相關懷與幫助，不時的勉勵我們這些新進傷友，給予我們莫大的鼓勵和信心，讓這群拒絕和天空、陽光接觸的我們重拾勇氣去面對人群，因為「陽光」讓我們了解社會上還是有很多熱心、善體人意的人們願意伸出援手、願意用最溫暖的心來接納、關懷我們，讓這些被火紋身的傷友、小朋友可以把自我封閉、畏縮的心靈敞開，勇敢站出來面對人群，走出陰霾重新適應這個未知的世界。

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
 

　　一張氾黃的相片，勾起了我兒時的記憶；那個場景是在台大醫院的復健部。

場景一
時間：1980年代末期
人物：一位腦性痲痹兒與她的母親

　　印象中，那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重，媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健，讓我的手腳能夠更靈活，走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始，我便成為台大復健科裏的「常客」。

　　走進了一間類似兒童遊戲室的教室，裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具，但對我們來說，它卻是我們的好朋友，陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作，給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練，並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴，每當我做完成一個訓鍊或動作，她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候，會看到其他的同伴在一旁哭鬧，拒絕接受治療，而我卻能自然、認真的學習，把它實質的意義當成一種樂趣。

場景二
時間：2002年初的某一天
人物：一對夫妻與他們的女兒

　　吃完晚餐後，全家人坐在客廳看電視聊天。

　　「看電視時，順便做做運動，當成自我復健。」媽媽對我說。
　　「您們還記得那時我做復健的情況嗎？能不能告訴我您們當時的心情呢？」我開口問爸媽。
　　「那時候在復健室，看到一些跟妳一起復健的小朋友後，總覺得跟他們比起來，我們實在太幸運了。」爸爸回答。
　　「如果當初沒有早一點讓妳去做復健，也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
　　「是不是愈早治療愈有幫助呢？」我繼續問媽媽。
　　「那是當然的。」
　　「那時您有沒有和其他家長作交流呢？」
　　「是有啦，但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏，所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況，不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」

　　從我開始復健之後，每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章，我的父母都會剪下來當作參考，也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中，換成我開始蒐集、整理這些資料，讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現，早期治療」，才能達到最好的治療效果，使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙，發揮潛能，增加獨立自主的能力，進而減少家庭及社會的負擔。

　　一個小女孩在台大醫院復健科的走廊，扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中，也算是我最珍貴的回憶。

有些第一次來到重建中心的傷友，跟我有以下的對話：

「哇！你的關節已經攣縮了，一定都沒有做運動對不對？」
傷友1：「我的傷口還沒完全好，等它們都收口了我再做運動！」

傷友2：「我的命好不容易救回來，已經很痛苦了，你還要折磨我嗎?」

傷友3:「反正已經變形了，再做也沒有用。等下次再去醫院開刀就好了!!」

每次聽到傷友這麼說，總是覺得非常可惜。早一點開始運動，就可以預防一些可能發生的肢體變形，有感於燒傷後的復健重要性及運動概念，還是需要早期且不斷的提醒傷友。
話說回來，到底為什麼燒傷要做運動呢？燒傷，如果是大面積的燒傷，常會造成長期的臥床，姿勢性低血壓、肌肉廢用萎縮、體能下降。此外，不管何種燒傷，只要是二度以上的燒傷，就可能會長疤痕。這些疤痕如果剛好在關節的部位，更會造成肢體的攣縮與變形。所以說，燒傷後的運動可以分為下面幾項：

• 體能運動

剛受傷臥床時，若在生理狀況穩定的情況下，醫護人員應鼓勵病患愈早下床愈好，慢慢地由坐到以站到走。恢復時期，可以爬樓梯、騎運動腳踏車增加體能。

• 伸展運動

疤痕還沒發展、變形時，就要運動每個關節，讓它保持最佳的柔軟度。如果已經造成關節僵硬，疤痕攣縮，那更要加強伸展，但要特別強調伸展到最緊的程度時，要停一下子再放鬆。

事實上，有時伸展疤痕的時候，難免會有一些小傷口跑出來，或是原來的傷口較慢癒合，但這絕對不是無法做運動的理由。因為若等傷口完全好時，可能疤痕已經攣縮到很難伸展開的程度了。所以，我常勸傷友，在傷口清潔及每日換藥的前提之下，關節不要攣縮是更重要的事情。
如果說，因為早期沒有運動而造成疤痕嚴重攣縮、肢體變形而未來又有手術計劃的話，其實更要加強運動。體能運動可以儲備手術時的體能，伸展運動縱使不能將攣縮完全拉開，也可以幫助疤痕及皮膚的柔軟度增加，有助於未來手術的進行，提高成功率。對於剛手術完成的地方，則更需要靠運動來維持手術的效果。

現代的醫療技術不斷的進步，燒傷患者的存活率大增，從生死邊緣把生命挽回已經不是我們最終的目標。現在傷友們最關心的是如何追求更有品質的生活，但這前提絕對是在擁有一個輕鬆自在的肢體，及對自己負責的態度下才能早日達成。若是還不曉得怎麼做復健運動的受傷朋友們，趕快回去醫院找您的主治醫師或就近的復健科門診，接受他們對您復健運動的指導，耐心且不懈地運動，相信您會有一個輕鬆自在的未來。
（本文選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）

副木，是一種常用的復健工貝，常應用在整型外科、神經科、骨科病患的治療復健上。對燒燙傷病患來說，更是一種不可或缺的復健治療工貝，因為它從急性期一直到恢復期，都可以藉由不同種類的副木來幫助手術成果的維持或加強肢體活動的恢復。

副木大部分是利用低溫熱塑性塑材來製作主體部分，在不同需求及考量下，也可使用皮革、金屬等材料，然後使用黏貼帶來加強固定肢體。副木內側緊貼肢體的部分，如果有不當壓力可能產生，需加上適合軟墊。以下簡介幾種燒燙傷治療常用的副木：

擺位性副木：

在急性期時，患者可能意識不清或是因傷口疼痛而有不當的姿勢，而造成疤痕攣縮導致肢體變形。此時治療師應製作各受傷關節部位的擺位性副木，將肢體維持在各關節的功能性擺姿，以預防關節疤痕攣縮變形。另外為維持手術後的成效及若有肌腱受傷的考量，也可利用擺位性副木來避免植皮失敗或肌腱斷裂。擺位性副木應該可以24小時穿戴，除了進食、運動或換藥時才能取下。

牽引式副木：

多使用在恢復期，目的為矯正攣縮。又可分為二種

• 靜態性牽引式副木：

在攣縮已經發生後，使用漸進式的靜態性牽引式副木，利用三點施力的物理原理，將攣縮的疤痕牽引開來，然後一段時間視進步情形來調整角度。穿戴的時間視病患的忍受程度而定，通常至少半小時以上，每日六至八次。

• 動態性牽引式副木：

目的與靜態性牽引式副木相同，都是為了把已經攣縮的關節部份及橫過其上的疤痕拉開。動態性的副木叫出利用橡皮筋、鬆緊帶、彈簧或其它可以提供彈性的材質來提供牽引的力量。動態性副木較常應用於手部，因為手部構造較複雜，期可以將彈力利用一些轉折構造，改變其方向，從而有效且同時地牽引到所有受限制的關節。穿戴的時間每次15分鐘到半小時，每日六至八次。

副木對於燒燙傷病患的治療來說，不但可以早期預防疤痕的攣縮、關節的變形以外，在已經發生疤痕攣縮的關節上，也可以矯正一部分的變形，如果疤痕過於頑劣且已經發展一段很長時間的話，可能還是需要尋求外科的重建手術來矯正，手術後再靠副木來維持手術的成果。
另外要特別提醒燒傷病患的是，副木不是製作完成帶回家就ok了，病患還是用要定時回診，並由治療師檢視是否需要修改副木，因為水腫程度、植皮、患者本身的生長及体重變化都會影嚮副本的穿戴情況。每位燒傷的病患一定要充份瞭解「何時需穿載副木？」、「如何穿載？」、「為何需要穿載副木？」以及「需要穿載多久？」如果你還不知通這些訊息，請趕快回去醫院找您的主治醫師及治療師好好談談，看看您有沒有副木治療的需求。
（本文選自陽光福利雜誌，由陽光社會福利基金會提供）