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	<title>弟弟追著恐龍跑 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>弟弟追著恐龍跑 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>六等於六</title>
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				<pubDate>Wed, 17 Apr 2019 08:41:18 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[弟弟追著恐龍跑]]></category>

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				<description><![CDATA[譯／倪安宇 &#160; 只要出門旅行，不管時間長短，喬凡尼都很興奮。他的快樂彷彿噴泉一般噴湧而出。他把頭伸出車窗外，舌 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><iframe src="https://www.youtube.com/embed/0v8twxPsszY" width="480" height="270" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p style="text-align: right;">譯／倪安宇</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>只要出門旅行，不管時間長短，喬凡尼都很興奮。他的快樂彷彿噴泉一般噴湧而出。他把頭伸出車窗外，舌頭也伸出嘴巴外，彷彿要吞下植物釋放的每一個氧氣分子。他高舉雙臂，彷彿我們坐在速度令人暈眩的雲霄飛車上，其實我們的時速從未超過三十公里。我們還一起唱歌，鬼吼鬼叫唱著饒舌歌手卡帕雷札的〈又不是梵谷〉。我們在飛。我們確實感覺如此。</p>
<p>消防員讓他坐在消防車的駕駛座上，他假裝遇到緊急事件開車上路，頭上戴著自行車安全帽，身上穿著消防員制服。我們在購物商場比賽了好幾次，他搭電梯，我搭手扶梯，看誰比較快。</p>
<p>在亞伯特爸爸的事務所裡，喬走進正在開會或簽合約的辦公室，向大家展示塞滿整個小皮箱的玩偶。我們在那裡選了一個不能製造太多破壞的房間，停留了⋯⋯超過二十分鐘。我問了他幾個奇怪的問題，有些是我事前準備的，有些是我早就想問他的，有些則是我臨時起意想到的。他給我的答案也很奇怪，有些是我逼他那麼說的（這時洋芋片就派上用場了），有些是他故意跟我唱反調，有些則是因為他沒聽懂。萬一我卡住，不知如何繼續時，他會臨場發揮；遇到他卡住的時候，就換我隨機應變。我們默契十足，搭配得天衣無縫，彷彿搭檔狩獵的兩隻獵豹。</p>
<p><strong>伸手滑掌打響指</strong>，緊接著再次上路，福特 Fiesta 和開到最大聲的音樂。</p>
<p>我們去喬的朋友安東尼歐家打籃球。我等了好一會兒，終於成功拍到他上籃得分。</p>
<p>我讓他一個人走在路上，試著用數位攝影記錄下他行進間的律動。馬路上的他彷彿趕著去上班，他看著牆面而不是玻璃櫥窗，他沿路用腳踢垃圾桶，偶爾會有鐘聲響起。在安養之家，他把糖果拋向老人家，然後大力推著輪椅轉來轉去。我不只一次被迫追在他後面，因為有時我叫他跑，卻沒有說跑到哪裡為止，他就不會停下來。</p>
<p>我陪他到學校去，徵得老師同意在教室裡拍攝。我知道他的同學都很喜歡他，而我，想把那份良善也拍下來。我讓喬在黑板上寫點什麼，這樣影片看起來更真實。他寫下6=6。班上同學哄堂大笑，我笑了，老師也笑了。喬以為自己算錯，覺得應該修改一下，便在後面加上-100。六等於六減一百。他明明寫對，卻因為我們笑，害他做錯了。</p>
<p>回到家，我繼續對他緊追不捨，想要記錄下他生活中的點點滴滴：各種小動作、各種堅持，以及他對我們每個人的關注。他做的一切彷彿都有魔法，我願意用餘生去領略魔法的奧妙。</p>
<p>我不知道我們最後究竟拍了多少小時。很多很多。</p>
<p>2015年3月20日，世界唐氏症日的前一天，晚上9點，我待在我的老電腦前面，正在剪接拍好的影片。我在高中一年級選了一門電影課，對那門課，我記得的不多，或許可以說幾乎忘光光，但我記得課堂上有個梳雷鬼頭的瘦高男生說過一句話：「有些電影之所以與眾不同，往往是因為錯誤或巧合。」看著我和喬拍的影片，嗯，我忍不住覺得真是如此。喬的臨場表現推翻了我們所有的計畫和沙盤推演。他不懂得表演，無法假裝成另外一個人，讓好幾個段落顯得格外突出。</p>
<p>加上我的確犯了很多荒謬的錯誤，例如可以看到我的身影反映在玻璃上、色彩和白平衡整個跑掉、畫面在顫抖、近景沒有對焦等等。但我從來沒想過要重拍，因為人生本來就會犯錯，就像那個雷鬼頭說的，有些畫面，例如日落時分喬在空無一人的廣場上奔跑，像那樣的一幕，若要用文字寫下，我恐怕完全想不出來。然而，他的奔跑中有很多東西，有我所有的期望，還有我每一分每一毫的害怕。</p>
<p>家裡人都睡了。</p>
<p>爸爸、媽媽、艾莉綺和齊亞拉。喬也是，睡在我旁邊的床上。我戴著耳機，以免打擾他。我們的房間閃著電腦螢幕的藍光。</p>
<p>我決定下樓去廚房倒杯橘子汽水。走出房間，走廊上、家裡一片漆黑，安靜無聲。忽然間，樓梯口出現了一個5歲男孩的清晰影像，他腋下夾著一個獵豹絨毛玩具，奮力往上爬。小男孩經過我身旁，看著我，對我微笑，然後走進我的房間。我假裝什麼都沒發生，踮著腳尖往樓下走。</p>
<p>我在廚房門口停留片刻，回想起那天喬被熱狗噎到差點窒息的驚慌失措。我打開冰箱拿汽水，結果隨著食物一起出現的，還有我們家與食物之間無法分割的歡樂。我們幾個小孩在餐椅上搶著說故事，客廳傳來爺爺奶奶的聲音，從地下室飄上來的除了〈小約翰〉的旋律外，還有我不希望布魯尼和刀疤看見喬凡尼的擔憂，以及他們相見後我的如釋重負。電話讓我想起亞莉安娜，此刻我還能在空中聞到她的味道。我胸口一緊，但是我很快樂。</p>
<p>我回到房間繼續剪接，調整音軌。我決定片名要叫作：《簡單的面試》（The Simple Interview）。</p>
<p>再去看時間的時候，我發現已經凌晨4點了，但我一點都不睏。因為開心，所以毫無睡意。影片完成了，說真的，我覺得我沒辦法做得比這個更好，如果再多做點什麼，反而會讓事情變糟。現在只要點一下滑鼠，就能把影片上傳 YouTube。</p>
<p>這時，我聽見喬的聲音。我轉過頭去，他在睡覺。</p>
<p>賈柯莫，賈柯莫⋯⋯他的聲音在叫我。</p>
<p>是你嗎？</p>
<p>當然是我。</p>
<p>就像那一次，我們還小的時候，我在大床上看著搖籃裡的他，同一個聲音喃喃低語道：你們說的話我都懂，只要你們說的是我。</p>
<p>怎麼了？</p>
<p>你別擔心。</p>
<p>我不擔心。</p>
<p>當你需要勇氣的時候，我會在你身邊，這你知道的，對吧？我有你需要的所有勇氣。夠我用，也夠你用。</p>
<p>是，我知道。</p>
<p>⋯⋯</p>
<p>喬凡尼⋯⋯</p>
<p>怎麼了？</p>
<p>謝謝。</p>
<p>他沒有回答，被單下的他動了動腳，在睡夢中露出微笑。</p>
<p>我看了看四周，最近我們的房間跟之前不一樣了，不再是我的這半邊貼著樂團海報，他的那半邊貼著恐龍海報。我的床頭櫃上有恐龍，他的床邊則是安東尼．凱迪斯。我們的書也混在一起。他送我公仔，我送他貼紙。我的音樂光碟裡夾雜了不少有聲故事書。</p>
<p>我看向掛在牆上的一幀照片，那是以前拍的全家福，有爸爸、媽媽、艾莉綺、齊亞拉和我。我們旁邊有個抽象的小人像，他有一張圓圓的臉，臉上掛著大大的笑容，從嘴角咧到耳朵，背後則是超級英雄才有的披風。我畫這個小人像已經是12年前的事了。</p>
<p>我從書桌上的筆筒抽出一枝筆，在我自己、我的姊妹、我的父母臉上畫出跟那個小傢伙相同的笑容。</p>
<p>現在，我可以上傳影片了。</p>
<p>短短幾天後，出乎意料之外，好多人看了《簡單的面試》，真的好多好多人，包括國外。隨後，喬凡尼的臉登上報紙頭版。這一點我倒是不意外，因為超級英雄總是要上頭版的。</p>
<p>（書中主角喬凡尼為義大利籍的唐寶寶，作者為喬凡尼的哥哥賈柯莫。本文摘錄自《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》 <a href="https://pse.is/GA72U">https://pse.is/GA72U</a> <a href="https://goo.gl/OvDz5k%20一書第27">一書第</a>226～231頁，感謝方智出版 <a href="https://pse.is/GKWLE">https://pse.is/GKWLE</a> 慨允轉載。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="http://tiny.cc/TSI-tw" target="_blank" rel="noopener noreferrer">中文版《簡單的面試》影片</a></li>
<li><a href="https://dontwaryu.blogspot.com/2018/04/blog-post_4.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》推薦序</a></li>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=44HAis9_0nA" target="_blank" rel="noopener noreferrer">說書<img src="https://s.w.org/images/core/emoji/11.2.0/72x72/25b6.png" alt="▶" class="wp-smiley" style="height: 1em; max-height: 1em;" />你還相信愛嗎《弟弟追著恐龍跑》</a></li>
<li></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
]]></content:encoded>
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		<title>一百八十個玩偶才夠</title>
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				<pubDate>Wed, 17 Apr 2019 08:38:31 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[弟弟追著恐龍跑]]></category>

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				<description><![CDATA[譯／倪安宇 &#160; 他來了。他在新的搖籃裡。他在新家。他裹在齊亞拉先穿，然後是我，再來換艾莉綺穿的那件舊的黃色小衣 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><iframe src="https://www.youtube.com/embed/0v8twxPsszY" width="480" height="270" frameborder="0" allowfullscreen="allowfullscreen"></iframe></p>
<p style="text-align: right;">譯／倪安宇</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>他來了。他在新的搖籃裡。他在新家。他裹在齊亞拉先穿，然後是我，再來換艾莉綺穿的那件舊的黃色小衣服裡。露在毯子外的，上面是小腦袋，下面是小腳丫，到這裡為止一切都沒問題，沒有出什麼亂子，不過，那個小腦袋和小腳丫要說的故事，我花了些時間慢慢才聽懂。</p>
<p>我站在喬凡尼身邊，抱著我為他買的那隻獵豹。我沒有把獵豹放進搖籃，而是緊緊夾在臂彎裡，因為⋯⋯呃，老實說我也不知道為什麼。</p>
<p>「他是從哪裡來的？」我壓低聲音問爸爸。</p>
<p>「什麼叫作他是從哪裡來的？」</p>
<p>「他顯然不是這個星球的人。」</p>
<p>「我們跟你說過了，」爸爸用他溫暖堅定的大手摟住我的肩膀，我覺得，有他的手在我的肩膀上，我可以到世界任何一個地方去，面對任何問題。「我們說過他很特別。」</p>
<p>我點點頭。</p>
<p>首先，他的眼睛很特別。他有中國人或金星人的鳳眼，我有點難決定，也說不定是來自有發光水晶從地底冒出來、空中有10個紫色月亮的另一個星球。我的眼睛長得也有點像東方人，由此可知我們的確是兄弟，不過他的眼睛真的非常東方。還有，他的後腦扁平，平到像迷你版的太空船停機坪，要是加上四個墊腳，都可以當托盤用了。最讓我訝異的，是喬凡尼伸到毯子外面的腳趾頭，像被電到一樣不斷抽搐，而且那隻腳只有4根趾頭—或許應該說勉強看得出是5根腳趾頭，只是第4、第5根，也就是無名趾和小趾連在一起，像還沒剝開的巧克力片。</p>
<p>「那另一隻⋯⋯」我指著腳問，「另一隻也長這樣嗎？」</p>
<p>「對，」爸爸說，「很搞笑吧？」</p>
<p>我聳聳肩膀，不知道這樣算不算搞笑。說真的，我有點傻眼，但我心想，我最好的朋友安德烈也讓我傻眼過。他被我拒絕往來了一段時間，因為他居然說服我們班的同學拉維妮亞跟大家說，她是他的女朋友，不是我的，不過他又重新變成我最好的朋友了。喬凡尼呢，他沒有耳垂，耳朵從頭部往外張揚地打開。我告訴自己，我們每個人都不一樣，所以喬凡尼少一根腳趾頭說不定踢球更神準，就跟穿了無車縫球鞋一樣厲害。我們每個人都不一樣，不一樣這回事有時很有好處。我想到那些墜落凡間的天使，不得不把翅膀藏在羊毛大衣下面；或是《X戰警》裡的獨眼龍，不得不老是戴著太陽眼鏡。喬凡尼平時可以跟其他人一樣穿鞋穿襪，不過球賽進行到某個時候，在關鍵的那一刻，他把鞋襪脫下來，用他專屬的特別腳法，在禁區邊界舉腳射門，讓守門員傻眼。我舉起夾在臂彎裡的獵豹給他看，放在他眼睛的正前方。</p>
<p>「你得再等幾個星期，」媽媽說，「他現在還看不到。」</p>
<p>「他連眼睛都有問題？」</p>
<p>媽媽笑了。「所有小寶寶剛出生時都看不到。」</p>
<p>「真的？」</p>
<p>「真的。」</p>
<p>我才不管，把獵豹湊到喬凡尼面前，假裝親了他鼻子一下。</p>
<p>喬凡尼可能是中國人或來自某個東方星球這件事，讓我格外興奮。接下來那幾天，每當爸媽不在他身邊，我就會跑去找他，用中、日、韓文夾雜著跟他說話—就是刻意把發音裡的母音拉長。我站在他面前，盯著他看，咧開嘴對著他笑，用類似收音機裡播音員的講話頻率跟他念念叨叨。</p>
<p>有一天，爸爸悄悄走到我背後。「你發神經喔？你在幹麼？」</p>
<p>我壓低聲音，不受老爸的無知反應影響。「我在跟他溝通。」我說。</p>
<p>「你成功了嗎？」</p>
<p>「這需要長期努力。」</p>
<p>「也是。」</p>
<p>「他剛才有反應。」</p>
<p>「真的？」</p>
<p>「嗯。」</p>
<p>「什麼反應？」</p>
<p>「他把手指插進鼻孔裡。」</p>
<p>「哇！」</p>
<p>「那時我正在用『嗚』和『啊』對他講話，像這樣⋯⋯」然後我開始示範：「嗚嗚嗚—啊啊啊—嗚嗚嗚—啊啊啊。」</p>
<p>喬凡尼笑了，把手指塞進耳朵裡。</p>
<p>「你看到沒？」</p>
<p>「所以，」爸爸說，「你的意思是他聽到『嗚』和『啊』，就會用手指戳臉上某個孔洞？」</p>
<p>我興奮地點頭。「是不是很棒？」</p>
<p>「你繼續，」爸爸說，「不要輕易放棄。」</p>
<p>於是，我開始緊迫盯人。我被這個特別的弟弟迷得暈頭轉向，想要搞清楚他到底怎麼回事。只要媽媽把他一個人留在娃娃車上或另一個專門為他準備的地方，只要她一轉頭去做別的事，例如收拾衣櫥之類的，我就會像《星際大戰》裡的間諜衛星一樣黏著他。</p>
<p>「我可以問你一個問題嗎？」一天下午，外頭下著雪，我這樣問媽媽。她在藍色浴室裡，那是大人專用的浴室，小孩不准進，是爸爸刮鬍子、媽媽擦乳液的地方。我躺在床上，手撐著臉，像平日那樣觀察喬凡尼。</p>
<p>「當然可以。」</p>
<p>「你們為什麼把他生成這樣？」</p>
<p>「生成怎樣？」</p>
<p>「生成中國人這樣。」</p>
<p>「他們給了南美或東方兩個選項。你也知道，現在比較流行大紅燈籠、花卉圖案跟壽司。」媽媽把頭伸出浴室門口，「你比較喜歡墨西哥人嗎？」</p>
<p>我一頭栽進枕頭裡，哼了一聲。</p>
<p>「欸，」她接著說，「你不是做過關於喬為什麼很特別的研究嗎？你記得嗎？你問過我跟你爸爸一堆問題⋯⋯我前一天吃了什麼，我是不是跟安東尼歐的媽媽去散步⋯⋯現在怎麼啦？」</p>
<p>「什麼怎麼啦？」</p>
<p>「你研究半天沒有收穫？」</p>
<p>「收穫不多。」我說。</p>
<p>媽媽走出浴室，打開五斗櫃拿浴巾。「賈柯莫⋯⋯」她的聲音溫柔而沉穩，這是她準備說嚴肅事情的聲音。「人生中有些事我們能掌控，有些事我們只能接受。生命遠比我們想像的更偉大、更複雜，也更神祕⋯⋯」媽媽說話的時候眼睛閃閃放光，她談到生命時，眼睛裡總是裝滿星星，今天也不例外。「唯一可以選擇的是愛，」她說，「無條件的愛。」</p>
<p>這時，齊亞拉走進房間，坐在床上我的身邊。「包括他的感冒？」她加入這個話題。「為什麼要愛他的感冒⋯⋯他晚上睡覺會發出飛機起飛時轟隆隆的聲音，你們知道吧？」她做了一個飛機起飛的手勢。</p>
<p>她說的沒錯，每天晚上，喬的搖籃裡都會發出一種嗡嗡聲，其實對她沒有任何影響，她睡在加高的那個樓層。我凶巴巴地瞪她，沒有特別原因，純粹是為了我們男生之間的同仇敵愾。</p>
<p>「還有舌頭。」艾莉綺之前躲在房間裡，沒讓任何人發現，現在突然從床後面蹦出來嚇大家。「他的舌頭為什麼一直在外面？」</p>
<p>她說的也沒錯，喬凡尼老是吐舌頭。我想或許是因為舌頭太長，所以伸到嘴巴外面。說不定他會是馬札里歐家第一個能用舌頭舔到鼻尖的人，我們都辦不到。我們總不能又會爬樹，又能用舌頭舔鼻尖吧，這就太過分了。</p>
<p>「糟糕！」媽媽看了一眼時鐘，「我們要大遲到了，得快點出門。齊亞拉，你去換衣服，還有你，艾莉綺。」</p>
<p>她們走出房間。我不記得她們那天要去做什麼，我不需要跟著去，但我記得只留下我陪著喬凡尼。我轉過頭盯著他，他突然睜開眼睛跟我對看。他從來沒有這樣過，在那個瞬間，我彷彿聽到腦袋裡有個聲音，那聲音來自一口井，對我這麼說：你們說的話我都懂。</p>
<p>我整個人跳起來。「是你嗎？」我問他。</p>
<p>你們說的話我都懂。那個聲音重複說了一次。</p>
<p>「你會用心靈溝通？」</p>
<p>只要你們說的是我，那個聲音答道。只要你們說的是我。然後他笑了。</p>
<p>媽媽很喜歡看書，家裡到處都是書—客廳茶几上、廚房裡、窗臺上，就連浴室裡也有，但通常只有床頭櫃上的書會因為不斷累積的故事重量，而有倒塌的危險。時間久了，我對赫塞、馬奎斯、歐威爾這些名字不再陌生，不過七歲的我只懂書的厚度和封面的顏色，還有，封面上很少有人像。書對我很有吸引力，我認為對書的愛是父母除了身教之外，透過空氣、食物傳遞給子女的。總之，我常常拿起媽媽留在某個地方的書，結結巴巴地念出書名，用手指劃過書頁，有時還會聞聞書的味道。</p>
<p>所以，我才會發現那件事。</p>
<p>那本書的封面是藍色的，沒什麼生氣的黯淡藍色，我看過它好幾次出現在臥房裡或客廳沙發上。有一天，我在家裡閒晃，決定走過去把那本書拿起來。我看看作者的名字，是外國人，書名，也有一個外國字。我之所以知道那是外國字，是因為裡面有w 這個字母，義大利文很少用到w 或x。那個字是 Down，我把它念出來：「當。」後面還有另外一個字「症候群」，我不知道那是什麼意思，也不知道「當」是什麼意思。我把書打開。正常來說，書會自動攤開在比較厚的那一頁，於是我看到了那張照片。</p>
<p>我瞪大眼睛，心想，那是喬凡尼。</p>
<p>不對，他不是喬凡尼，但他跟喬凡尼長得很像，眼睛、腦袋瓜和嘴巴都很像。他不是喬，可是無庸置疑，他跟喬來自同一個星球。我心想，我可能發現我弟弟的祕密了。我繼續翻書，但什麼都看不懂，只知道那是一本醫學方面的書。「疾病」這兩個字跑進我的腦袋。症候群的意思是「疾病」，或諸如此類的東西。我抓抓額頭，有某個東西閃過。我拿了書，跑到廚房去。</p>
<p>媽媽正把甜椒放在砧板上切成小塊，爸爸坐在桌前，邊看報紙邊伸手撈碗裡的杏仁果。齊亞拉坐在他旁邊做功課。我走進去把書放在桌上，發出不小的聲音，有點像在宣告一件重要的事，讓他們放下手邊的事情聽我說話。爸爸從報紙裡抬起頭，本來要去抓杏仁果的手懸在半空中。齊亞拉放下寫字的筆。媽媽放下菜刀，有一小塊甜椒掉到地上。</p>
<p>我努力擠出我最低沉的聲音，不過七歲的聲音很難低到哪裡去。我說：「這是什麼？」</p>
<p>爸爸假裝想了一下，然後驚呼道：「一本書！」一副覺得自己很聰明的樣子。</p>
<p>齊亞拉嘲笑他。</p>
<p>「我知道這是一本書，而且這本書說的是喬凡尼，照片裡的人長得很像他。症候群是什麼意思？什麼是『當』？」</p>
<p>「唐。」齊亞拉糾正我。</p>
<p>「就是那個。什麼意思？」</p>
<p>「就是你弟弟的狀態。」媽媽回頭繼續切菜，「那是英國一位醫生約翰．朗頓．唐發現的病症，所以叫唐氏症候群<a href="http://www.rocdown-syndrome.org.tw/aboutbaby.php">http://www.rocdown-syndrome.org.tw/aboutbaby.php</a>。當然在那之前也有其他患了唐氏症候群的人，但是因為他，這個病才有了名稱。」</p>
<p>「所以是一種病？」</p>
<p>「對。」爸爸說。</p>
<p>「喬凡尼生病了？」</p>
<p>「唐氏症候群是一種病，喬凡尼有唐氏症候群，所以我只能回答你說『對』。基本上，我們可以說他生病了，但是⋯⋯」</p>
<p>我轉頭問齊亞拉：「你早就知道了？」</p>
<p>她點點頭。</p>
<p>我覺得被欺負了、被背叛了。</p>
<p>爸爸整個人趴在桌上，想握我的手，我立刻抽出來，彷彿被燙到。「你們為什麼不跟我說？因為我年紀小？」</p>
<p>「不是，我們沒跟你說的原因不是這個。」</p>
<p>「那是為什麼？」</p>
<p>「賈柯莫，重要的是喬凡尼是喬凡尼，重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點，跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事，是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的，」爸爸用手指比了個引號，「不是『症候群』，而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」</p>
<p>我看著他，沒有回答。他解釋清楚了嗎？我不知道。我也不曉得我是不是擔心，如果他們不覺得喬凡尼的病需要緊張，我幹麼要緊張？而且他們真的沒有，我覺得他們一點都不緊張；相反地，他們說的話特別冷靜，說話的方式也很冷靜，更不用說他們的眼神，還有他們的手勢。「那個<strong>時間</strong>問題呢？」</p>
<p>爸爸抓了抓腦門。</p>
<p>「你們跟我說他很特別時說的，說他有自己的<strong>時間</strong>。這件事跟時間有什麼關係？」</p>
<p>「有關係。」媽媽說，「他學習的速度會比較慢。」</p>
<p>「馬可也有唐氏症候群？」我說的是我一個同學，他連字母都還沒學會的時候，我已經可以倒背如流了。</p>
<p>「不是。賈柯莫，你的朋友裡沒有人有唐氏症候群。如果有的話，你能從他的臉和其他表現認出來。」</p>
<p>「例如鳳眼？」</p>
<p>「⋯⋯那是其一。」</p>
<p>「還有呢？」</p>
<p>「還有什麼？」</p>
<p>「那個病啊，他會不舒服嗎？」</p>
<p>「他身體會比較弱。」</p>
<p>「還有其他的嗎？」</p>
<p>「他講話會有點奇怪。」</p>
<p>「發音奇怪？」</p>
<p>「不只是發音。例如，跟你比起來，他表達上比較吃力。」</p>
<p>「還有呢？」</p>
<p>「他騎腳踏車不能摘掉輔助的小輪子。」爸爸說。</p>
<p>「真的？」</p>
<p>「真的。」</p>
<p>「他可以爬樹嗎？」</p>
<p>「恐怕不能。」</p>
<p>我閉上眼睛，心浮氣躁，然後嘆了一口氣。</p>
<p>「一般情況下，」媽媽說，「他只是需要一點幫忙。」她把掛在水槽上面的布拿下來擦手。「一點就好。」這句話更像是對她自己說的，而不是對我說。</p>
<p>「他會有點遲⋯⋯」齊亞拉之前一直沒說話，用鉛筆筆尖在紙上畫著小小的圓圈。</p>
<p>「我們昨天去奶奶家也遲到。」我說。</p>
<p>「不是那種。」</p>
<p>「那是哪一種？」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>坐在她旁邊的爸爸撲過去搔她癢。「就像鐵軌上的一列火車。」他發出嗤嗤嗤的音效，同時手指從齊亞拉的肚子爬到胸口，停在脖子上。齊亞拉笑著扭來扭去。「喬凡尼如同鐵軌上的火車，而他的鐵軌就是我們。遲到也沒關係，如果在那列火車上，你坐在一個漂亮的金髮少女旁邊，而且⋯⋯」他用手比了個曲線。</p>
<p>媽媽走到他背後，在他後腦勺拍了一下。</p>
<p>爸爸笑了，齊亞拉笑了，我也跟著笑了。空氣中是番茄肉醬的味道，門外是被擋住的冬天的味道。我腦袋裡有很多疑問，肚子裡則有一股奇怪的暖流。那個時候，我知道我並不清楚很多日後才搞懂的事，但那不重要，重要的是我們在一起。在那一刻，我需要的都有了。</p>
<p>（書中主角喬凡尼為義大利籍的唐寶寶，作者為喬凡尼的哥哥賈柯莫。本文摘錄自《<a href="https://pse.is/GA72U" target="_blank" rel="noopener noreferrer">弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事</a>》 一書第35～48頁，感謝<a href="https://pse.is/GKWLE" target="_blank" rel="noopener noreferrer">方智出版</a>慨允轉載。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li>中文版《<a href="http://tiny.cc/TSI-tw" target="_blank" rel="noopener noreferrer">簡單的面試</a>》影片</li>
<li><a href="https://dontwaryu.blogspot.com/2018/04/blog-post_4.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">《弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事》推薦序</a></li>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=44HAis9_0nA" target="_blank" rel="noopener noreferrer">說書<img src="https://s.w.org/images/core/emoji/11.2.0/72x72/25b6.png" alt="▶" class="wp-smiley" style="height: 1em; max-height: 1em;" />你還相信愛嗎《弟弟追著恐龍跑》</a></li>
<li></li>
</ul>
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		<title>弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事</title>
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				<pubDate>Wed, 17 Apr 2019 08:10:39 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
		<category><![CDATA[弟弟追著恐龍跑]]></category>

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				<description><![CDATA[書名：弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事 作者：倪安宇／譯 出版社：方智出版     出版日期：2018/0 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><img class="size-full wp-image-7535 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/image-2.png" alt="淺藍色的封面上畫有一個小男孩，手往上伸抓一隻蝴蝶，男孩的身邊各有2朵盛開的紅色鬱金香。" width="350" height="528" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/image-2.png 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/image-2-36x55.png 36w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></p>
<p><strong>書</strong><strong>名：弟弟追著恐龍跑：我和多了一條染色體的喬弟的故事</strong></p>
<p><strong>作者：倪安宇／譯</strong></p>
<p><strong>出版社：<a href="https://pse.is/GRVWQ" target="_blank" rel="noopener noreferrer">方智出版</a>    </strong></p>
<p><strong>出版日期：2018/02</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>賈柯莫有兩個姊妹，家裡一直是陰盛陽衰。他五歲那年，局勢終於有所改變——爸爸竟然宣布：「現在是2：2。你們即將有個特別的弟弟。」賈柯莫滿心期待弟弟的來臨，甚至打從心底認定這個特別的弟弟會是個「超級英雄」。但弟弟誕生後，他發現弟弟喬凡尼不但長相有點怪，身體也有其他缺陷，連走路都有困難。有一天，賈柯莫終於明白，這個「特別」的弟弟多了一條染色體。</p>
<p>發現這個事實的賈柯莫逐漸陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程，直到在家人的引導下一步步打開心房，用愛和包容進入喬凡尼與眾不同的世界，他才真正理解、接納弟弟，兩人成為生命中不可或缺的朋友。他不再害怕別人的看法，也學著不要太快下定論；他開始把畫旁邊的標籤拿掉，只看畫本身。</p>
<p>透過日常生活點滴的紀實，賈柯莫帶著我們感受生命中最純真動人的風景，在旅途中與困境、掙扎、歡笑、感謝一起成長。整個故事笑淚交織，許多情節與對話雖然幽默風趣，卻訴說著發人深省的人生哲學。賈柯莫說，他只是真誠地與大家分享他和弟弟及其他家人之間的生活紀實，希望大家藉由這個故事，透過愛、理解和包容，來看待人與人之間的差異。</p>
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