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	<title>幽黯國度 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>幽黯國度 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>加分的人生</title>
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				<pubDate>Thu, 23 Aug 2018 03:59:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[幽黯國度]]></category>

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				<description><![CDATA[文／陳昭如 &#160; 照理說，小育（化名）應該是天底下最不幸的女人了。 19歲被大貨車碾過下半身，鎖骨及肋骨斷了、脾 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／陳昭如</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>照理說，小育（化名）應該是天底下最不幸的女人了。</p>
<p>19歲被大貨車碾過下半身，鎖骨及肋骨斷了、脾臟及膀胱破了，整個骨盆腔被壓得粉碎，加上脊椎嚴重受損，「肢離破碎」尚不足以形容，人生還沒真正展開，未來的道路就注定異常凶險。但如今的她自信而開朗，見了人總是笑吟吟的，臉龐是那麼地耀人，有種不知天高地厚的歡樂。</p>
<p>她剛考上大學，還沒註冊就出事，在醫院連待了幾個月，人還躺在病床上奄奄一息，媽媽就再三警告她，人家媳婦都要捧碗給婆婆吃，逢年過節要跪下來祭拜祖先，你連這點小事都做不到，要怎麼嫁人？</p>
<p>「那時我連殘障手冊都還沒有，我媽就一直跟我說這些。現在想想，她真的很誇張耶！」小育說時，不覺發出銀鈴式的笑聲。</p>
<p>她倒是沒那麼悲觀，總覺得自己還年輕，未來還有無限可能。出院以後，她在家扎扎實實窩了兩年，經歷過無數次或大或小的手術，都撐過來了，但她一直無法適應的，是整天被囚禁在小小的房間，朋友來探望時，說的是陌生的微積分與社團，她完全插不上話，爸媽見了她老是淚眼相對，悶死人了。就在這個節骨眼，男友再也不來看她了，她雖不意外，卻傷透了心。那是她人生最黑暗的一段時光。</p>
<p>後來，是怎麼走出來的？</p>
<p>「就有個平常一起吃喝玩樂的朋友很認真跟我說，喂，你這樣下去不行耶，一定要找點事情來做啊！」小育聽了，一時之間也都傻了。是啊，未來的日子還那麼長，難道要天天躲在家裡，跟爸媽大眼瞪小眼？她咬咬牙，積極準備復學，一年之後順利考進大學，展開遲到已久的新鮮人生活。</p>
<p>因為好勝好強，她堅持自己拄著柺杖、自己推輪椅、自己開車上下學，別人看她樂觀進取，其實她心裡很虛，做什麼事都怕。她鮮少一人出門，一人逛街，就連一人買便當都覺得驚心動魄，每天只想直接跳過白天進入晚上。至少晚上可以做做夢，不論世界如何令人恐懼，有夢最美，希望相隨，不是嗎？</p>
<p>細心的學長看到她的惶恐，主動帶著她出門辦事，購物，吃飯，逛街。學長第一次帶她走進夜市，她嚇得淚眼汪汪，還好身邊有他，一切遂安心起來。她以為愛情對她這樣的女孩來說，已是遙遠的非分之想，直到學長突如其來的告白，才驚覺兩人已經發展至這種地步了。</p>
<p>「我老實跟他說，我會大小便失禁什麼的，這樣，你覺得可以嗎？他那時候大概『頭殼冒著燒』啦，就說他OK啊。後來，我們就在一起了。」</p>
<p>這段愛情有甜蜜，也有壓力，尤其周遭異樣的目光，讓他們感到彆扭極了。兩人在小店吃麵，老板對學長豎起大姆指比「讚」，弄得兩人好不尷尬。一群人出外踏青走至階梯前，學長二話不說，揹起她往上爬，立刻引來周遭如雷的掌聲。小育覺得她那麼努力學習掃地、拖地、洗衣服，什麼事都自己來，從來沒人說她能幹；學長只是替她買個便當，提個包包，卻人人拍手叫好，簡直是莫明其妙。「我媽還不是一天到晚差遣我爸做這做那的，為什麼沒有人誇我爸很偉大？我們只是談戀愛，為什麼別人老是覺得學長很讚、很偉大？」</p>
<p>直立人與輪椅族的愛情，有人看好，也有人看衰。親友向小育媽媽稱讚：「你女兒這個男友，揪感心！」私下卻嘴尖舌薄地說：「如果是我兒子交這種，絕對斷絕母子關係！」這類有如八點檔的情節，天天在身邊上演，她不想演，情勢卻由不了她。</p>
<p>最後這段人人稱羨的感情，因對方另結新歡而畫下句點。我問小育，你們算是和平分手嗎？她歪著頭想了一會：「嗯，也沒有很和平啦，還是有哭哭鬧鬧什麼的……不過，我沒有殺他啦！」</p>
<p>感情裡的是是非非，她心裡明白，沒什麼好說的，她無法理解的是好姊妹的沉默，明明是她被劈腿，為什麼她們不肯幫腔？直到有人私下勸她：「唉，也難怪啦，學長已經照顧你那麼久了……」她才恍然大悟，原來在別人眼中，他們的關係並不對等，外界看到的是他的不離不棄，卻看不到她的真心實意。大家以為她需要他，但他不需要她。</p>
<p>還好，感情的挫折沒讓她傷心太久。憑著努力與運氣，她獲選為障礙領導人才代表，遠赴海外參與為期一年的研習。主辦單位依照每個人的學習意願，安排不同主題及課程，包括聽障與視障者相關知識、手語訓練技巧、無障礙空間課題、定向訓練、自立生活企畫、同儕諮商、個人助理訓練與派遣、無障礙網頁製作、點字、導盲杖製作等。這樣的經驗讓她眼界大開，從此對「障礙」也有了截然不同的想像。</p>
<p>例如，她首次接觸障礙保齡球、游泳、滑雪、足球、馬拉松，才知道只要透過適當協助，障礙者仍可以擁有生活自主權，不需凡事假手他人。更重要的是，她學會了接受現狀，不再抗拒醜醜的輪椅，或刻意用長裙遮掩萎縮的雙腿。她決心將力氣花在想要追求的事物，而不是苦苦追求不切實際的幻想。</p>
<p>異鄉遊子的思鄉之情，隨著與各國障礙夥伴混得愈來愈熟，互相取暖，漸漸消失了。好奇的她忍不住問東問西，聊些有的沒有的，像是如何解決自己的性需求。</p>
<p>「這個問題大家都滿困擾的啦，可是沒有人會問，也沒有人會說。」為了避免尷尬，她都是選擇在居酒屋小酌時，趁著燈光美、氣氛佳，問大家平時怎麼解決，嚇得外國友人花容失色，直說臺灣人好開放呀。她趕緊澄清說，沒有啦，只有我這樣！</p>
<p>隨著酒精的催化，開始有朋友酒後吐真言了，而且說出來的情節，簡直比小說還要精采。她問腦痲朋友怎麼DIY？對方靦腆回答：以前住機構的時候，就用身體摩擦床啊，等搬出來自己住，就花錢去酒店解決。這讓小育十分感嘆，同樣是障礙男性，若是住在國外，要比住在臺灣幸福多了。</p>
<p>「我聽他們說有一種『胸部Club』，裡面有各式各樣的大胸部、小胸部可以自己挑，看你是要怎麼揉、怎麼舔、怎麼捏都可以。像日本的<a href="https://youtu.be/xKhBTp-IjdU" target="_blank" rel="noopener">White Hands（『白手套』組織）</a>，專門幫障礙男生打手槍，就像臺灣的『<a href="http://www.handangel.org/" target="_blank" rel="noopener">手天使</a>』，不過朋友說White Hands（的服務者）都是歐巴桑，還會戴手套，不能碰他們的身體，他們寧可去酒店找小姐。」</p>
<p>因為愛問，好問，她蒐集了不少第一手資料。例如聽障友人說他們做愛時從不關燈，因為已經聽不到了，若是又見不著，會不知如何反應，所以必須開著燈，看到對方表情，才知道如何進行下去。「他們還說因為聽不到，每次發出來的聲音都很大，讓鄰居感到很困擾……」小育嘩嘩笑了一陣，「每次聽他們的回答，我都覺得好好笑！」</p>
<p>她認識一對重障夫妻，行走坐臥完全仰賴外力，就算躺在床上也動彈不得。這樣，要怎麼做？「他們自己也苦惱了很久啦，後來是請視障朋友幫忙移位，反正，對方也看不到……」看我露出不可置信的表情，她連忙解釋：「我也不知道他們說的是真的還是假的啦，不過每次問人家這種問題，每次都有驚奇的答案出現！」</p>
<p>「這是你在國外研究的主題喔？」</p>
<p>「不是啦，是我的副修，」她揚起銀鈴式的笑聲，「自己拗自己講，哈哈哈……。」</p>
<p>我在《Vice》雜誌看過一則報導，描述男看護卡爾如何協助肌萎夫婦珍與道格做愛，簡直如出一轍。卡爾的主要工作是協助洗澡、穿衣、吃飯、坐上輪椅，但珍與道格有這樣的需求，他也樂意服務。卡爾會將珍抱到床邊的小型起重機上，將珍降到道格伸手能及之處，再將性輔具交給道格，讓兩人獨處一陣子。有時他會拉著珍的手，放到道格的性器上，用他的手帶動珍的手為道格打手槍。卡爾說，他完全是自願的，沒有半點勉強，也沒有因此而加薪。該文作者形容卡爾是「天使」，因為他所做的，是作者所能想像最美好、無私的事。我想那位盲人對小育的夫妻友人來說，也是生命中的天使吧！</p>
<p>因為愛問愛講，朋友經常就教於小育，各種疑難雜症找上門來，她從不忌諱，什麼都可以談，若是不懂就四處請教。例如男性腦痲患者容易不舉，事前得先喝點小酒助性，就是她多方打探得到的祕訣。</p>
<p>「訊息需要交流啊，我們辦研討會，不是都會請國外的人來談嗎？這方面也要有啊！可是障礙者常被一般方式給框架住，以為自己不行，又不敢講，不想示弱……」然後她老實招認，認識身體的限制是需要點勇氣，「現在我跟我老公在做的時候，我會說，欸，我腳不能動，要搬過去一點啦，就直接講，也沒什麼啊！」</p>
<p>海外的學習經驗，讓她看見原來看不見的景物、人物與事物，發現了世界的不同，也發掘了自己的可能性。她帶著滿滿的新觀念與新態度回到臺灣，做了件以前想都沒想過的事：與障礙者談戀愛。</p>
<p>「我原來覺得根本不可能，我自己看障礙者都那麼悲情了，怎麼可能跟他看對眼？後來我整個觀念改變了，覺得『障礙』不是個人問題，可能是旁邊支持不夠，是環境的問題，至於這個人好不好，適不適合，跟他是不是障礙沒有關係。 」</p>
<p>她第一次帶障礙男友回家，什麼都還沒說，媽媽火氣便上來了，說，這個人是誰？我警告你，你連自己都顧不好，還跟這種人交往，不是找死嗎？至於男友那邊的處境，也好不到哪裡去，據說他媽媽氣得大哭大鬧，說兒子應該找個可以照顧他的人，怎麼交個坐輪椅的？難道是想累死大家嗎？</p>
<p>障礙者的雙親以為，孩子的另一半不能也是障礙者，否則下半輩子就完了。但小育無法接受這種說法：</p>
<p>「只要有腳，就能照顧我嗎？我爸這輩子能用腳照顧我媽嗎？除非遇到歹徒，或是劫財劫色，他可以跑出來說，我來保護你……」她用手勢做出玩「老鷹捉小雞」遊戲時，母雞保護小雞的模樣：「我找不到任何理由，一定要好手好腳才能照顧我，頂多是不能使喚對方，像我爸被我媽這樣……那，就自己獨立一點啊！」</p>
<p>後來發生了什麼事？為什麼兩人沒有繼續在一起？</p>
<p>「就，又被劈腿啊！」小育咯咯笑了起來，「不過這段感情對我來說，是很好的經驗！」</p>
<p>過去與學長交往時，受限於行動不便，不能玩太多「花招」，做一些「有的沒的」。至於與肢障男友無法進行「正常的活塞運動」，但為了更瞭解彼此的感受，兩人之間的對話多了，體貼也多了。這趟學習之旅，有如結合了雙方對人生、對性愛、對自我的探索，她覺得收獲很多。</p>
<p>「我覺得在過程之中，還是要照顧到女生的『心』啦，不是說就捉來做一做，然後就睡覺。如果對方不是障礙者的話，就不會拚命問你說，這裡有沒有感覺？這樣做會不會壓力太大？如果對方行動能力大，你只要躺著不動就好，他可以cover一切，也因為這樣，兩個人就不會有體貼的對話。」</p>
<p>她與肢障男友性事合得來，個性卻未必，最後感情再度以對方劈腿作收。這讓小育有了一番反省，覺得自己個性太過強勢，恐怕沒有男人受得了。幸好她生性樂觀，難過的事，笑笑就忘了。</p>
<p>她原是漸漸習慣了，覺得一個人也沒什麼不好。尤其像她這樣充滿自我與權利意識的女人，若是與障礙者交往，總期待對方比她強；若是與非障礙者交往，則指望對方不會「疼惜」、「照顧」她。問題是，世間存在著這樣的男人嗎？</p>
<p>然後，她遇到了日後的丈夫，協助重障者生活起居的外籍男子，兩人對障礙議題均有高度熱忱，溝通起來又毫無障礙，時間與經驗的淬鍊，也讓小育個性愈發成熟，懂得接納彼此的不同，兩人相處十分合拍。</p>
<p>然而，辛苦的戰爭才要開始。外界異樣的眼光，讓對方難以適應，坦承與她在一起需要很大勇氣，不確定兩人是否能走下去。小育知道，這是無法逃避的難題，只能暗自祈禱對方能盡快突破心防。還好，溝通的起點在於溝通的意願，以及願意聆聽他人的心，兩人順利牽手至今。這，就是真愛吧！</p>
<p>過去與男友走在路上，周遭異樣的眼光有如萬箭穿心，總是刺得小育遍體鱗傷。如今回想起來，她反而覺得有點好笑，甚至認真分析國內、外路人眼光的差異。根據她的經驗，臺灣人多半是大剌剌地看，甚至會跑過來問她，這你男朋友喔？外國人耶，怎麼這麼好？好感動喔！也有人像見著奇花異草死盯著他們，明明已錯身而過，仍忍不住拉著旁人交頭接耳，指指點點。反觀兩人在外籍男友的家鄉，就算陌生人想多看兩眼，也只敢偷偷地、不著痕跡地瞄一眼，態度委婉而有禮，自然讓她有著迥然不同的感受。</p>
<p>「不過最重要的，還是我自己心態有改變啦，現在人家怎麼看，怎麼說，我都不會覺得受傷了。」一樣的場景，不一樣的態度，心情就有千變萬化。</p>
<p>信任是值得細心呵護的。談起兩人相處點滴，小育認為他個性成熟，又有責任感，真的是很好的伴侶。她也小小抱怨說，他從不刻意討好她，也沒把她的障礙放在眼裡。他要她幫忙拿東西，她說，我是障礙者、坐輪椅耶，是要怎麼幫？他冷冷看她一眼，說，障礙喔？那又怎麼樣？她臨出門發現外頭在下雨，哀聲嘆氣地說，唉呀下雨了，我要出門了耶，怎麼辦？他卻平淡地應了句：反正有停車場，你又淋不到！</p>
<p>他知道她能力的極限，從不特別讓她，至於她偶爾以障礙示弱，不過是討拍、撒嬌罷了。她承認從小被媽媽洗腦，覺得千錯萬錯，統統是男人的錯，偏偏外籍佬不吃這套，堅持若是做錯就得認錯，這是做人基本道理。起初她死鴨子嘴硬，遲遲不肯鬆口，後來自覺理虧還要硬拗實在說不過去，才低著頭乖乖道歉。</p>
<p>「唉，我覺得人還滿賤的。」說是這麼說，可聽來不像抱怨，倒像是放閃。</p>
<p>「你應該還滿喜歡他這種個性吧，可以就事論事。」</p>
<p>「就人賤啊！你強，就要找一個比你強的，這樣才釘得住你！」</p>
<p>「你是不是在他面前，可以更自在表現出小女人的一面？」</p>
<p>「嗯……是吧。」她笑嘻嘻地告訴我，他小她8歲，兩人剛交往時才19歲，害她差點犯罪呢！說罷我們同時放聲大笑。</p>
<p>她第一次帶他回家，爸媽不知是真傻還是裝傻，什麼都沒問，只當普通朋友招待。吃過飯大家跑去逛街，他看中一件運動外套，手上沒有足夠現金，請小育暫時代墊，她才打開錢包，媽媽便把她捉到角落數落說，女兒啊，千萬不要用錢養男人！</p>
<p>「那時候我心裡的OS是，什麼啊？我根本養不起他好不好？」她沒好氣地擺擺手，說了聲bye bye，便與男友離開了。隔沒幾分鐘，媽媽便來電警告：「女兒啊，你條件也不是說多差，不要用錢去買男人，媽媽說的，你要聽進去……」聽得她頭皮發麻，又氣又急地反駁：「你怎麼講得出這種話？你怎麼可以這麼歧視你女兒，認為我會花錢買男人？他手上的錢不夠，我先替他出，這很正常好不好？」她聳聳肩，順了順耳邊的頭髮：「那時候我媽大概也在矛盾，覺得不可能不可能不可能，不相信她女兒有非障礙者會喜歡啦！」</p>
<p>外籍男子的溫暖與一路相守，就算外界未必看好，都沒有真正打擊到他們。只是他無法長期留在臺灣，她又捨不得手邊的工作，交往三年多都是遠距戀愛。至於結婚，既然家人不催，兩人也不急，就這麼拖了下來。</p>
<p>然後，小育懷孕了。突如其來的訊息，讓她整個人墮入一種失重的恍惚。她打電話給人在國外的男友說，喂，兩條線耶。對方反問，什麼兩條線？小育沒好氣地說，我懷孕了啦！對方沒有「我要當爸爸了」的興奮，只是平靜地說，喔，那就生下來吧。小育聽了鼻子一酸，她知道他不如口氣那麼灑脫，但為了怕她擔心，只好故作鎮定。</p>
<p>爸媽只見過他兩次，小育不曾明說兩人關係，爸媽也一路裝傻。雙方第三次見面，就是告知她懷孕了，兩人要結婚了。爸爸並沒有特別反應，倒是媽媽喜出望外，拚命拉著男友的手說，唉呀太感動了太感動了，讓小育覺得超誇張。</p>
<p>「我媽一直到現在都還會跟我說，你老公會喜歡你，已經很不錯了，你要好好打扮，不要讓人家嫌棄，反正她就是不相信人家會喜歡我就是了啦。喂，我們是因為愛在一起，我媽在感動個什麼？感動他要我嗎？我老公每次聽到這種話，都覺得很好笑。」</p>
<p>過去生命中的小悲小喜，小育已然放手，她最在意與珍惜的，是此刻的幸福。隨著年紀日增，以及身為人母，原本處於渾沌抽象的概念慢慢浮現，如今的她認為，「障礙」對人生不是扣分，而是加分。她說，她喜歡坐在輪椅上的自己，每次行經街上店家的落地窗，就會停下來看著自己的身影，覺得這樣的自己「好看極了」，並笑稱自己有著「沒有救的自信」、「整個就是自我感覺太良好」。聽著她愉悅且帶著甜甜的從鼻腔發出來的聲音，正如她的人一樣可愛清新，誰能說這樣的她不美呢？</p>
<p>「每個人的身體都有極限，不需要改變自己的身體去突破障礙，而是要讓周遭更瞭解你，需要協助時你就尋求協助。現在的我，比以前更愛自己，愛我的身體，愛我的輪椅，我更有力量繼續愛我的孩子與家人！ 」</p>
<p>陽光下，她看起來是那麼地確然。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>（作者曾任記者，現為自由撰稿人。著有《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010487491?loc=P_010_099" target="_blank" rel="noopener">被遺忘的一九九七─台灣油症事件三十年</a>》、《<a href="http://www.books.com.tw/products/0010623340" target="_blank" rel="noopener">沉默：臺灣某特教學校集體性侵事件</a>》、《<a href="https://goo.gl/2y5VFM" target="_blank" rel="noopener">竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路</a>》 等書。本文摘錄自《<a href="https://www.bookrep.com.tw/?md=gwindex&amp;cl=book&amp;at=bookcontent&amp;id=12660" target="_blank" rel="noopener">幽黯國度：障礙者的愛與性</a>》 一書第130～143頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/acropolispublish/" target="_blank" rel="noopener">衛城出版</a>」 慨允轉載。）</p>
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		<title>汙名</title>
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				<pubDate>Thu, 23 Aug 2018 03:54:27 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／陳昭如 &#160; 那是入冬以來罕見的晴天，午後陽光正熾，我們就著暖暖的草皮席地而坐。我說，南部好熱喔，不像臺北， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／陳昭如</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>那是入冬以來罕見的晴天，午後陽光正熾，我們就著暖暖的草皮席地而坐。我說，南部好熱喔，不像臺北，冬天總是又溼又潮，討厭死了。</p>
<p>「是喔，」她說，小小的臉尖尖的，嘴唇抿成一條線，看起來有點嚴肅。</p>
<p>我小心翼翼地開始探問，斟酌著每個問題，深怕一個不經意的眼神，一個不恰當的用語，明明是善意，卻造成她沉重的負擔。聽障的她被性侵多次，那是個哀傷到了極點的故事。</p>
<p>她的口語表達能力極好，只有少數問題才必須透過筆談。我問她，一直談這些，會不會覺得不舒服？如果不舒服的話，一定要跟阿姨講喔。她搖搖頭說，還好啦，有著超齡的成熟與淡定。</p>
<p>「我們可以聊些別的呀，你覺得呢？」我說。</p>
<p>「那要聊什麼？」她瞪大眼睛，好奇地看著我。這時，她總算像個16歲的少女了。</p>
<p>「你想聊什麼？」</p>
<p>她歪著頭想了一會：「我可以跟你說一件事嗎？」</p>
<p>「可以啊！」</p>
<p>她悄悄告訴我一段正在進行中的戀情，興奮的臉龐紅撲撲的，眼睛還閃著光。那麼熾熱的愛戀，那麼糾葛的情緒，聽得我目瞪口呆，我有點兒希望她別再說了，她卻不想就此打住。凝視著她美麗無瑕的臉龐，令人無力招架的笑容，我想像男人見了她，總是又舔舌頭又吞口水，像是在玩味嘴裡的糖漿……</p>
<p>我不能再想下去了，情緒到了舌尖脫口而出：「你要懂得保護自己，知不知道？萬一發生什麼事的話……」她急急打斷我，笑著回應：「不會啦，你放心，我知道怎麼樣不會生小孩！」有那麼一秒鐘，我覺得她像是在取笑我的天真。</p>
<p>遠方傳來聲聲呼喚。我指指她後方說，欸，有人在叫你了。她用手肘撐住身子站起來，拍拍沾在褲子上的泥巴，把食指放在嘴巴上，示意我什麼也別說，一溜煙跑開了。</p>
<p>看著她的背影，我不覺憂心忡忡。人生經過那麼多波折，擁有甜蜜的愛情，一直是她的心願。如今她總算如願以償了，為什麼我卻高興不起來？這樣的感覺我說不上來，也難以解釋。</p>
<p>直到看了《鐵肺人生》（Breathing Lessons），才發現了令我困惑的原因。</p>
<p>這部片子記錄美國詩人馬克．奧布萊恩（Mark O’Brien）的故事。他因為罹患小兒麻痺症導致脊椎扭曲變形，無法自行呼吸，必須躺在金屬圓桶狀、有如鐵肺的負壓器裡，才得以維持生命。但他不甘心人生只是如此，他渴望擁有更多。三十八歲那年，他透過性代理人（sex surrogate）的協助，享受了魚水之歡，也找回了身為（男）人的自信。</p>
<p>一個四肢癱瘓、隨時隨地與死亡角力的人，為什麼對性如此執著？難道沒有了性，就失去活下去的意義？他寫過文章道盡對性的焦慮：</p>
<p>即使我已經不再與父母同住，我依然活在他們隨時就在身邊的感覺，還有他們對情慾、尤其是對我的情慾的否定之中。我想像他們有著知道我正在想什麼的恐怖能力，渴望見到我有任何行為差池，就可以懲罰我。</p>
<p>每當我有性慾、或是想到有關性的事，就會覺得受到譴責並感到罪惡。我的家人從來不在我面前談性。我從他們身上學到的態度，不只是有禮貌的人從來不思考性，而是沒有人會想到性。除了家人以外，我不認識任何人，這樣的標準對我有很深的影響，讓我以為人們應該效法芭比跟肯尼那種「健康」的無性狀態（asexuality），假裝我們的身體沒有「下面」……我渴望被愛，渴望被擁抱、愛撫、珍惜……但我懷疑自己是否不配有人愛。</p>
<p>世界讓他以為慾望很下流，而他努力想找出如何在世界立足的方法。</p>
<p>這樣的告白是如此真實，又如此坦白，不禁讓我想起了聽障少女。她的不幸際遇，我是同情的，而這樣的同情似乎隱含著她應該是「天真無邪」、「未經世事」，也就是沒有慾望的，如此才能使她的受苦具有正當性。但初熟迸裂的青春，終究是壓抑不住的，她對身體的醒悟，對愛與被愛的渴望，就跟每個人一樣，既然如此，為什麼她陷入熱戀卻會讓我不安？這樣的不安，除了是擔心她受害，是否也與追求慾望不符合我對「障礙者」、「受害者」虛弱而蒼白的想像？</p>
<p>長久以來，障礙者因性衝動導致不當肢體接觸、強凌弱的暴力行為，為避免性侵而摘除性器等現象始終存在，只是有的情況不算嚴重，有的顯露程度不足以引起注意，如此而已。為什麼會這樣？因為我們的教育體系、社福機構及社會輿論，向來視障礙者為無性、或去性別的存在，為了照顧方便，一律短髮、睡通鋪、集體更衣、集體洗澡；為了避免觸動慾望，從不認真宣導性教育，更遑論提供解決的方法。若性致來了，怎麼辦呢？就睜一隻眼，閉一隻眼吧。</p>
<p>當障礙者的需求無法被提及，就不可能被聽到、被看到、被意識到，進而被認為是不可能的存在。他們的慾望像是有道密密的封印，外界拚命阻擋它被揭開，以為只要牢牢守住這道防線，就可化解原始的七情六慾。但是，身體不說謊，慾望自會尋找它的出路。</p>
<p>2013年，苗栗某教養院傳出院長凌虐院生的消息，院長義正詞嚴地說：「這些院生有性衝動，不打不行啊，他們有的還會到處亂咬，就跟狗一樣。我是在矯正偏差行為，不是在傷害他們。每次處理完，他們就會正常一陣子，家長都很感謝我，我這是正常管教耶！」</p>
<p>忘了在哪裡看過一句話：慾望不髒，慾望其實很痛。</p>
<p>天生沒有四肢的乙武洋匡能夠刷牙、梳頭、穿衣服、坐在輪椅上跑來跑去，到世界各地用自己的經歷鼓勵障礙人士，是每個人心目中的楷模。後來他傳出背叛結褵多年的妻子，與數十名女性發生不倫關係，立刻引發各界撻伐，網路酸民說他「股間不滿足」、「下體不滿足」、「五回不滿足」，名嘴毒舌更批評：「沒有腿也能劈腿，沒有手也能把妹，讓人重新思考男人到底需要什麼才能讓女人愛上，這我真的不懂。」</p>
<p>這樣的說法，讓漸凍人胡庭碩十分不以為然，他公開向名嘴喊話：</p>
<p>我是一個人，只是比起你，我多了身心障礙者這個身分。非常難過你用「天啊！身心障礙的人憑什麼讓他人愛上，身心障礙的人憑什麼可以經營許多段情愛關係」。這樣的隱含歧視，發表來羞辱身心障礙者族群地位……對於我們，就是再一次被幼稚化、無性化、無能化。也就是你們一次次的論述，我們才被視為：不能成為完整的人……。</p>
<p>生理殘缺分明只是客觀的存在，然而隨之而來的汙名，卻讓障礙的肉身成了驚駭、脫序與罪惡的化身；而外界對障礙者的性淪於窺探、獵奇式的凝視，更讓他們的慾望在這樣的凝視中，被蓄意地貶抑與踐踏了。</p>
<p>障礙是個人的不幸，如何面對這樣的不幸，則反映了整體社會如何看待「障礙」這件事，包括對障礙（者）的認識，是否存在或隱或顯的歧視、生活環境無障礙空間的多寡等。美國障礙倡權者史黛拉．楊（Stella Young）說，障礙者的人生有如「勵志色情書」（inspiration porn），重點不在於他們有何傲人成就，而在於他們的缺陷可激勵人們心懷感恩，慶幸自己多麼健全。楊認為，盛讚「殘而不廢」背後隱含的意義是：障礙者做不到一般人能做的事，如果做得到，就是奇蹟。她並批評罕病滑冰選手史考特．漢彌頓（Scott Hamilton）的名言：「生命中唯一的障礙，就是負面的態度。」（The only disability in life is a bad attitude.）楊認為，就算障礙者再樂觀進取，也無法讓樓梯變成斜坡，換言之，障礙本身未必會構成障礙者的障礙，社會條件與文化情境的偏見，才是構成他們生存的障礙。</p>
<p>因為障礙（者）的誤解與成見，我們可以接納義肢登山選手、輪椅舞王舞后、顏面傷殘模特兒、四肢全無的成功楷模，卻無法想像他們需要性，就跟一般人沒什麼分別。</p>
<p>性是難題，也是禁忌。障礙者渴望身體的溫度與愉悅，卻被不公平的觀念給捆綁，猶如被囚禁在幽黯的國度裡，永遠見不得天日。文學、電影裡的愛與歡愉，隱隱地放著光，就像對面大樓裡的燈光，有如另一個世界。那是什麼？障礙者不清楚，但他們知道自己沒有；他們希望自己可以有，為什麼竟如此艱難呢？</p>
<p>回顧這一切，讓我不得不為這樣巨大而真實的痛苦感到駭然，從而對人性之滄桑心生憐憫，悲從中來。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>（作者著有《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010487491?loc=P_010_099" target="_blank" rel="noopener">被遺忘的一九九七─台灣油症事件三十年</a>》 、《<a href="http://www.books.com.tw/products/0010623340" target="_blank" rel="noopener">沉默：臺灣某特教學校集體性侵事件</a>》 、《<a href="https://goo.gl/2y5VFM" target="_blank" rel="noopener">竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路</a>》 等書。本文摘錄自《<a href="https://www.bookrep.com.tw/?md=gwindex&amp;cl=book&amp;at=bookcontent&amp;id=12660" target="_blank" rel="noopener">幽黯國度：障礙者的愛與性</a>》 一書第05～12頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/acropolispublish/" target="_blank" rel="noopener">衛城出版</a>」 慨允轉載。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>延伸閱讀：</strong></p>
<ul>
<li><a href="https://www.openbook.org.tw/article/p-18450" target="_blank" rel="noopener">專訪》妳好好一個良家婦女，為何去寫打手槍？ ——專訪《幽黯國度》作者陳昭如</a></li>
<li> <a href="https://www.twreporter.org/a/bookreview-intellectual-disability-sexual-assault" target="_blank" rel="noopener">陳昭如／當他們站在法庭上──如何看待智障者性侵案？</a></li>
<li><a href="https://www.upmedia.mg/news_info.php?SerialNo=38547" target="_blank" rel="noopener">《幽黯國度》：慾望不髒　慾望其實很痛</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>幽黯國度：障礙者的愛與性</title>
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				<pubDate>Thu, 23 Aug 2018 03:47:07 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
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				<description><![CDATA[書名：幽黯國度：障礙者的愛與性 作者：陳昭如 出版社：衛城出版 出版日期：2018/04 障礙者與「性」何干？除了發生性 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><strong>書</strong><img class="size-full wp-image-6739 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/39926330_682833568764721_3008901246871404544_n.jpg" alt="" width="350" height="502" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/39926330_682833568764721_3008901246871404544_n.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/39926330_682833568764721_3008901246871404544_n-38x55.jpg 38w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /><strong>名：幽黯國度：障礙者的愛與性</strong></p>
<p><strong>作者：陳昭如<br />
</strong></p>
<p><strong>出版社：<a href="https://www.facebook.com/acropolispublish/" target="_blank" rel="noopener">衛城出版</a></strong></p>
<p><strong>出版日期：2018/04</strong></p>
<p>障礙者與「性」何干？除了發生性侵事件時，誰會想到障礙者除了需要醫療或照護之外，仍擁有每個人與生俱來的情慾渴求？</p>
<p>障礙者需要性愛，從來不是祕密。只是第一線的照護者，無論是障礙者的家人或社工，卻經常選擇刻意忽略、或以壓抑的方式對待這樣的需求；公部門與特殊教育系統，也從來沒有把它當成必須認真看待的課題。我們唯一在意的，只是不讓他們的身體因誘騙而受到傷害。</p>
<p>作者陳昭如曾深入報導特教學校大規模性侵事件，由此展開對障礙者性課題的認識與思索。她並未因障礙學生受到侵害，而視其為「無性」的存在，反而意識到性對於他們獲得完滿人生的重要性。她從自身的觀察與障礙者的經驗出發，訪談家長、社工、教師、障礙團體，以及各種障別的主角，用一個個真實的故事，層層體現這個課題的複雜與兩難，是極為觸動人心的深入報導。</p>
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