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	<title>山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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		<title>失戀的亞斯男</title>
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				<pubDate>Wed, 17 May 2017 08:10:02 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子]]></category>

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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） &#160; 我經營亞斯青年社團已經 年多了。而最近一、兩年大家開始互相熟悉，一些私密議題才開始呈現 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／<a href="https://www.facebook.com/zora.cho" target="_blank">卓惠珠（花媽）</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>我經營亞斯青年社團已經 年多了。而最近一、兩年大家開始互相熟悉，一些私密議題才開始呈現。我開始接收到青年私訊問我他們的情感困惑……</p>
<p>一般人談分手已經相當不容易，對堅定到固執程度的亞斯男孩來說，更是難以擺脫的陰影，所以我們做了非常多的努力。我參與到的過程是這樣的：</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>追追追!Running Man</p>
<p>亞斯青年失戀了兩個禮拜，吃不下睡不著，放不下這段戀情。失戀後開始在放學後追蹤前女友跟她的新男友，而且是上學期間、連續兩個禮拜、禮拜一至禮拜五每天三小時的追蹤。我們怕他陷入過深，發生衝動失誤，於是我們幾個大人，也就是花媽我跟支援亞斯青年社團的黃心理師，在他的求助下，開始跟他討論，幫助他脫離失戀的陰霾。</p>
<p>心理師的建議是從減少追蹤天數開始，建議一個禮拜追逐3天就好，剩下兩天因為青年正在關心愛情議題，所以就讓他看兩性愛情的電影，希望他從中發表他的感想。「失戀三十三天」是開出的第一支DVD片單，我們希望他能像片中主角一樣，三十三天內結束失戀陣痛期。</p>
<p>接著，這位亞斯青年一個禮拜都沒發訊息給我，隔週我們見面，我追問他的追蹤進展。我問他：「上禮拜你追了幾天？」</p>
<p>「一天。」</p>
<p>「一天？你怎麼這麼厲害？你怎麼做到的？」我真的很驚嚇，對於很專情的亞斯孩子能夠如此提得起放得下，我真的很想知道他怎麼做得到。</p>
<p>「我就偷偷的跟著他們到公車站啊。他們一上車，公車發動我就開始跑，跑到下一站，我就能再看到那女生一眼……」他說。</p>
<p>「啊？一直追著公車跑？」</p>
<p>「對啊！不然被他們發現怎麼辦？」</p>
<p>好，不錯，還知道不該被發現。看過韓國運動競技節目「Running Man」的朋友可能都知道，人跟公車賽跑，人可以跑贏公車這檔事吧？因為公車會遇到紅綠燈，而且人類可以走捷徑。所以亞斯青年追到下一站，又看了前女友一眼。</p>
<p>我想像這男孩狂奔的畫面，憋住笑接著問他：「然後呢？」</p>
<p>「然後我就看著他們兩個聊得好開心，然後繼續追到下一站……」他準備描述下一站的追跑細節，我擋住沒讓他說。</p>
<p>「不是，我所謂的『然後』是問你第二天怎麼做到沒有去追蹤他們的？」心想，原來我的問法有問題。我的然後是要問他隔天的狀態，而他誤以為然後是問他下一站怎麼追，不夠直截了當，以至於讓孩子誤以為我在關心追蹤後的狀態，我趕快把問題拉回核心。</p>
<p>「啊？第二天我有追啊～可是我沒追到！」</p>
<p>啥咪？原來又是一場誤解。「追逐三天」是一種不清楚的表態，「追逐」還要釐清楚分為「有追到」跟「沒追到」……</p>
<p>我只好趁著這次事件的發生，趕緊跟孩子釐清之後的目標是「不去追」。只要有追，不管有追到沒追到都算「有追」。我又再度確認他真的明白了，於是再跟他約法三天。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>向後轉……人生換個角度看</p>
<p>到約定的那一天，這孩子上人際互動社交技巧課程時，其他高中孩子也用了一個多小時，提供了很多方法希望能幫他脫離失戀之苦。</p>
<p>「下個女人會更好」、「好馬不吃回頭草」，一片成語聲中，我聽到某個孩子的提議是：「下次他們（前女友和她的新男友）一上車，公車發動你就開始往反方向跑，這樣你就會離他們越來越遠……」</p>
<p>這個提議讓我忍不住衝出教室大笑，免得干擾到同學們……</p>
<p>又過了兩天，我已經聽青年的母親述說青年的努力有了成果。</p>
<p>那個禮拜一，北部下超級豪大雨，亞斯青年看著前女友和新男友共持一把傘的背影，雙雙離去。他想，我不能再辜負朋友、家人、師長對我的期望，我不能再追蹤他們了，我得聽朋友的勸向後轉。所以他居然真的聽了那個不可置信的建議向後轉了，在大雨中淋雨走了一、兩個小時從學校走回家。也因為淋雨，隔天感冒發燒而請假沒上學，當然隔天也沒追……</p>
<p>禮拜一、二、三都沒追，禮拜四則因為同班同學跟他說：「咱們男子漢大丈夫，不要在乎那種爛女人！」沒想到這時前女友跟新男友正在旁邊，新男友跟青年的同班同學約定禮拜五單挑，所以禮拜四沒追。</p>
<p>禮拜五一早就被教官發現「可能會發生鬥毆事件」，而通通被叫到教官室去處理紛爭了，所以禮拜五也沒追。</p>
<p>也就是說這位亞斯青年整整五天，通通沒有追蹤前女友，他已經做到沒有追蹤了，可是他自己卻不知道他已經做到合乎一般人「五天沒有追蹤」的規則，因為這次一起上人際互動課程的同學問的是「你還有沒有想你女朋友」，不是問「你上個禮拜有沒有追？」所以他回答給朋友的是：「對不起。」</p>
<p>他卡在心裡還想著前女友的不安之中，可這個回答讓大家誤以為他沒有達成目標。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>與亞斯孩子的說話之道</p>
<p>這個屬於亞斯的失戀三十三天事件，給我很多啟發。我學習到跟亞斯孩子的討論要很精準，所以，跟他們溝通要花的時間很多。身邊的主要照顧者要釐清他們的問題，盡可能多學習幾種助人技巧，即便無法習得這些技巧，至少從信任他們肯努力、肯承擔開始，不要輕易覺得他們是故意不為。只要這樣，就能減少很多人際互動溝通紛爭。</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」 www.facebook.com/aspergerhouse 。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/OvDz5k" target="_blank">山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子</a>》 一書第155～160頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>天使的翅膀</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4390</link>
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				<pubDate>Wed, 17 May 2017 08:05:38 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
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		<category><![CDATA[山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子]]></category>

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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） &#160; 我家孩子從7歲開始看身心科，看到10歲才由特教老師指示出方向，確定孩子是高功能自閉症。 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／<a href="https://www.facebook.com/zora.cho" target="_blank">卓惠珠（花媽）</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>我家孩子從7歲開始看身心科，看到10歲才由特教老師指示出方向，確定孩子是高功能自閉症。在確定診斷前後的十年間，我常覺得這孩子偶爾像天使，但大半時候根本是惡魔。但我心裡這麼想卻不敢說出來，把真正的感覺隱藏著。家有情緒障礙孩子的家長，常常在不確認孩子是「天使」或「惡魔」的過程中害怕、哭泣、不敢跟別人說、不敢面對現實、想盡辦法將事實隱匿。十年後，我發現我家的惡魔，他善良、正直、誠實、願意負責，他有很多美好的特質，我好似可以確認他已經是個會對社會有貢獻的人了，簡稱天使。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #2f4f4f;"><strong>被主觀而蒙蔽、被社會所侷限</strong></span></p>
<p>我想到一部電影「讓愛飛起來」。電影中的瑞奇（Ricky）不是一般的孩子。父母輪流在家照顧他時，常受不了他莫名的啼哭。親子關係緊繃，夫妻關係更是緊張。有天媽媽替瑞奇洗澡時，發現他背部右側紅腫，浮現心頭的想法是：爸爸受不了瑞奇啼哭，所以對孩子家暴？</p>
<p>爸爸知道自己再怎麼解釋也沒用，就直接交出了鑰匙，離開了家、愛人和小孩。（這場景是不是很熟悉？有身心障礙者的家庭是否感慨於家中經常有此處遇？孩子過度啼哭被旁人以為家暴，又或者家人彼此間找不出真正的問題關鍵，家庭中的成員彼此產生摩擦、誤解和爭執等對立。）接著媽媽就發現瑞奇不時啼哭的原因，因為他長了翅膀。有翅膀的小孩，往往被叫做天使，這是我們從聖經或神話中聯想的圖像。</p>
<p>但是當孩子背上長了異物，母親的第一個反應是去圖書館借了本有關鳥類翅膀的書，再去超市丈量一般的雞翅究竟有多長。她擔心這個孩子會被視為怪物，於是把他藏匿起來，用衣服包裹著他，不讓別人發現他的異狀。直到有一次在超市，媽媽一不小心讓瑞奇一飛沖天，成為轟動媒體的新聞人物，最後母親放手讓孩子自由自在地去飛翔～</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #2f4f4f;"><strong>我們要學會放手</strong></span></p>
<p>家有天使，不知疼惜；家有天才，不懂教養。家有天使卻誤以為是有怪物，所有的猜想與結論，都好像是瞎子摸象，讓人徬徨不知所措。剛看完「讓愛飛起來」的時候，身為特殊兒家長的我，心情一時飛揚不起來。孩子受診為特殊兒前的狀況冉上心間，反省覺悟後便覺五味雜陳。這是一部很特別的現代寓言，讓家有特殊兒的我感觸良多。</p>
<p>電影最後，母親放手讓孩子飛翔天際。這讓我回想過去幾年，是孩子用各種方式掙脫禁錮他的普通教育，用最強烈的方式掙扎。於是我承認這孩子不是普通人，才讓孩子有辦法進入特殊教育體系，得到屬於他的天空。</p>
<p>兒子在國小二年級時開始就診，到五年級才確診，確診後我卻告訴校方：他「很乖」、「很正常」，不要讓別人知道他是特殊生，以至於他沒有得到該有的保護，不適應學校也不知道怎麼跟一般同學相處。直到國三特殊行為一一呈現，讓特殊身分曝光，兒子的特殊被攤在檯面上，才真正開始得到全面的醫療特教資源幫助，從此學業成長越來越順遂。</p>
<p>而我，也再次回想起某位亞斯孩子對被確診為亞斯後所說的一句話：「身為亞斯伯格已經有很多困難，但是我希望父母不要是我的第一個困難。」</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」部落格和Facebook「<a href="http://www.facebook.com/aspergerhouse" target="_blank">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/OvDz5k" target="_blank">山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子</a>》一書第201～204頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>被確診為亞斯柏格之後……</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4386</link>
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				<pubDate>Wed, 17 May 2017 08:02:24 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子]]></category>

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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） &#160; 我兒子10歲時（小學二年級）才開始到身心科看診，直到13歲才確診。他出生於民國80年， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／<a href="https://www.facebook.com/zora.cho" target="_blank">卓惠珠（花媽）</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>我兒子10歲時（小學二年級）才開始到身心科看診，直到13歲才確診。他出生於民國80年，當時不論是大眾或是醫院都對這種病症所知甚少。而開啟這個契機的人是一位特教老師，她自己也有個自閉症孩子。當時，她要我帶著高功能自閉的評估資料，到大醫院就診才確診的。</p>
<p>兒子是板橋國小第一個確診病例。兒子確診之後，接連三名學生也在該年度被發現有自閉症。兒子確診的時候，我並沒有做好心理準備，甚至一度希望是我個人教養上的錯誤，而不是孩子真的出了問題，這樣孩子才有「變正常的可能」。所以一開始我採取隱瞞的態度，並且囑咐學校配合：「他很乖，不要讓別人知道他有身心障礙手冊。」</p>
<p>兒子則是到了國二才知道自己被確診為輕度自閉症。在他國一下學期的暑假，我出車禍摔斷腿，並且陷入人生低潮，恐慌症、創傷後壓力症候群、重度憂鬱都席捲而來，讓我不得不將他的特殊身分曝光，尋求社會支援與特教協助。</p>
<p>但直到兒子上大學時，我才直截了當的問他：「被確診為輕度自閉症亞斯伯格，有什麼感覺？」兒子很確定的跟我說：「沒有感覺！」這番對話，我在三年期間確認過三次都沒有改變，後來我也沒再問了。但這幾年間，我認識了非常多自閉症家族的夥伴，我這才了解「沒有感覺」其實是相當不錯的狀態。此話怎說呢？在我認識的數百個泛自閉家庭中，對於自閉症診斷的接納度，可分成家長與孩子的反應。</p>
<p>
<span style="color: #800000;"><strong>家長的反應</strong></span></p>
<ol>
<li>馬上接受孩子是ASD：
<ol>
<li>家長很開心找到孩子一直「怪怪的」原因，不但接受這個名稱，並且積極尋求解決方法。</li>
<li>有一部分的家長，會覺得這一切都是亞斯伯格造成的，認為這是疾病障礙，覺得孩子無法改善。</li>
</ol>
</li>
<li>不承認診斷的家長：
<ol>
<li>他們會選擇換醫院、換醫師，有時候因為觀察點不同，確實有可能改變為其他診斷。</li>
<li>因為感受不同而覺得不是疾病只是特徵，而該診斷為臨界、疑似亞斯伯格診斷。所以採用行為改變技術、體制外的療法或教育。這一類不接納診斷的家長，困惑於不知道要不要告訴孩子可能有輕度自閉症的傾向，所以孩子常常不知道自己有什麼困難，妨礙了別人或苦惱了自己。</li>
</ol>
</li>
</ol>
<p><span style="color: #800000;"><strong><br />
從孩子的角度</strong></span></p>
<ol>
<li>馬上接受自己是ASD的：
<ol>
<li>孩子喜歡自己的特質，他們接納生命中既有的困難，有的願意突破，有的知道無法突破而尋求其他的取代方案。（我曾經遇過一個亞斯青年，他說很高興知道自己是出了什麼狀況。當確診為亞斯後他就原諒了爸爸，原諒了爸爸過去對他的誤解、批判和責備。）</li>
<li>憤世嫉俗，認為亞斯伯格這個名稱害了自己。雖然接納自己是亞斯，卻把亞斯伯格當成原罪，認為生命中所有的不順遂都是因「亞斯伯格」造成，怨天怨地、自我放棄。</li>
</ol>
</li>
<li>不接受診斷的：
<ol>
<li>用很大的力氣隱藏自己的身分。我曾經去一所學校演講「亞斯伯格特質班級的經營和策略」，一踏進學校映入眼簾的是海報上面原有的「亞斯伯格」四個字被美工刀割掉的缺口，顯示出孩子的憤怒與憂心。</li>
<li>用自己的優勢表現自己。這已有一些成功例子，但陪伴者與當事人必須有相當的能力，能讓孩子的優勢被看見。這些不同的接納態度讓我感觸良多。其實，這世上的每一個人都是由多方特質所構成的，每個人都自有特色，每個人也各有缺憾，輕度自閉症亞斯伯格只是確診者多方特質中的一小部分，可以是阻礙也可以是優勢。</li>
</ol>
</li>
</ol>
<p>&nbsp;</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」部落格和Facebook「<a href="http://www.facebook.com/aspergerhouse" target="_blank">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/OvDz5k" target="_blank">山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子</a>》一書第27～31頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="http://okapi.books.com.tw/article/8438 " target="_blank">《山不轉，我轉！》花媽卓惠珠：面對亞斯孩子，家長的表現就是最好的身教</a></li>
<li><a href="https://goo.gl/QJmYbt" target="_blank">亞斯教母花媽：如何為特殊生選學校？</a></li>
<li> <a href="https://goo.gl/8k0xID " target="_blank">為泛自閉家族發聲，花媽卓惠珠：我懂得這中間的苦</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4382</link>
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				<pubDate>Wed, 17 May 2017 07:58:16 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名:山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子 作者:卓惠珠 出版社:小樹文化 出版日期:2015-12 確診為 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-filefield field-field-book-face">
<div class="field-items">
<div class="field-item odd"><img class="size-full wp-image-4383 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/封面4-1.jpg" alt="山不轉，我轉！--花媽反轉亞斯的厚帽子" width="350" height="496" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/封面4-1.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/封面4-1-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></div>
</div>
</div>
<p><strong>書名:山不轉，我轉！&#8211;花媽反轉亞斯的厚帽子</strong><br />
<strong>作者:卓惠珠</strong><br />
<strong>出版社:小樹文化</strong><br />
<strong>出版日期:2015-12</strong><br />
確診為亞斯伯格，然後呢？</p>
<p>20年前，因亞斯兒子，花媽（卓惠珠）一腳踏入亞斯世界。為了孩子，她成立台灣第一個<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/" target="_blank">亞斯伯格與高功能自閉之家</a>部落格，讀過上百本亞斯書籍與論文，參與過多場亞斯講座，也陪伴過許多亞斯家庭。從一無所知的媽媽，變成每年受邀200場演講，參與多場節目的亞斯專家。所有的努力都造就她成為亞斯伯格界的教母。</p>
<p>花媽最常被問到的就是：如果知道自己或家人是亞斯，然後呢？應該要採取什麼行動嗎？要看醫生嗎？要看哪一科？要跟別人說嗎？……這時一連串的問題蜂擁而至，但對花媽來說，當無法改變亞斯特質時，家長的心還是可以轉彎，用另一個方式與亞斯相處。</p>
<p>大家都認為花媽很會教小孩，但她自認為「我不會教小孩但我會說故事」，花媽用一個又一個的真實故事與亞斯家庭溝通，用最生動的故事讓家長與亞斯兒為自己鬆綁。</p>
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