政府補助障礙者的個人助理使用時數一個月僅60小時，這也是為什麼會出現父親揑死腦麻孩子的新聞。 Photo by Debra

文/Debra整理

新聞標題：「我想殺了你好嗎？」　累父掐死腦麻兒
新聞出處：中時電子報
新聞摘要：

台北市經營鐵工廠的何忠明，因要工作維生又要照顧腦性麻痺的21歲兒子，在心力交瘁的情況下動手掐死兒子。

新聞解析：

長期致力於台灣障礙者自立生活的台北市新活力自立生活協會林君潔表示，台灣的文化傳統裏，障礙者都是由家人親自照顧，在這種文化與自我要求下，常使得照顧者獨自承擔重大壓力，根據過去的經驗，有時政府提供的服務想要進入家庭幫忙，有些家庭會採取排斥的態度，家人會覺得我照顧就好了為什麼還要一個外人進到我們家裏來?他到底是怎樣的人、照顧得好不好，我怎麼會知道?

她呼籲國人在障礙者的照顧上，觀念需要改變，因為最現實的一點是：你這樣照顧他能照顧多久？

經常與日本倡議障權相關組識交流的她，也分享了一次特別的經驗。當時有位夥伴來到台灣參訪，看到台灣重障者旁邊的照顧者幾乎是父母，這位夥伴不禁問她「重障者是一天24小時都由父母協助嗎?」聽到答案後，這位夥伴不可思議地說「這樣的服務量在日本是由20位個助去排班協助，障礙者會負擔這些個助的費用，但日本法規會設一個付費上限，而大部分的費用仍是由政府負擔。」

反觀台灣，政府補助障礙者的個人助理使用時數一個月僅60小時，這也是為什麼會出現父親揑死腦麻孩子的新聞，如果透過網路搜尋，不難發現這類的悲劇一直在上演。因為很多家人正在承擔沉重的照顧責任，有時親朋好友或街坊鄰居的關心與意見也是一種壓力，但其實國人要有一個觀念，有公共服務進入家庭不是件壞事或丟臉的事，它反而是協助你，讓照顧者與障礙者有更好的生活品質。

漢聲廣播電台「45度角的天空」節目主持人余秀芷更進一步分享，現行的照顧資源不足、障礙家庭支持系統薄弱的情況下，障礙家庭最擔心的是，照顧者如果生病的話，障礙者由誰來接手照顧工作?政府目前提供的資源如居家服務、個人助理、喘息服務等，所有時數加起來都不足以供應障礙者的照顧需求，一但照顧者生病、受傷，連他都變成需要被照顧的人時，整個家庭的照顧系統就出現問題。

若再進一步檢視，障礙者在社區生活的支持系統不止是足夠的照顧人力，社區的住宅空間設備也是重要因素，以台北為例，大部分的公寓沒有電梯，就算有足夠的人力，障礙者的生活品質一樣受限。她提醒「障礙者的家庭支持系統」需要整合與整體規劃，各項配套措施若完善，障礙者的生活，很多工作是可以自己處理，不見得要依賴人力服務，有時是空間及輔具的問題。相反的，如果障礙者是在一個充滿障礙的環境裏生活，對人力的需求可能就是24小時。

曾經參加2015年12月13日移工大遊行的台北市行無礙資源推廣協會社工師游鯉綺表示，當她在街上看到卡車上頭出現輪椅老爺爺時，她相當震憾與難過。這次遊行道出了障礙者家庭壓力，以及外籍看護工處境。

她認為障礙者跟照顧者之間的關係應該是非常緊密，它完全是一個「人」的工作，每天擦澡、洗澡、餵食這些工作，都是很親密的家人互動。無論是照顧者或被照顧者，都應該要能在這關係中得到支持。這些照顧者(移工)的身份不僅是代替我們的家人，她幾乎就是我們的家人，除了跟我們住在一起外，也因為照顧工作的關係，她越來越清楚這個家庭、家人的需求。

游鯉綺進一步說明，障礙者家庭目前面臨的問題或擔心是，當移工可以自由換工時，是否就會挑選比較好照顧的障礙者工作？也許會，但如果你提供了一個合理的工作條件，是否會有不一樣的答案?

例如這個障礙者需要24小時的照顧，照顧者一天6-8小時才是合理的工時，那就應該要有3-4個人輪班照顧一位障礙者，在這樣的條件下，就可能不會出現挑工作的狀況。但現行的狀況是，障礙者家庭因為只請得起一個人，所以一個人要當四個人用，在這種狀況下惡化了彼此的關係，沒有輪班安排也會造成過勞過累，出意外的機率也相對提高。

此外，她也回應了余秀芷稍早所提的社區照顧系統，除了人力、環境設備以外，服務跟輔助也應該一起規劃，才有辦法支撐一個人在社區裏獨立生活的需求。她進一步說明，當社區環境是完善的，你可以帶著被照顧的人離開那張床、那個房間到社區裏活動，他可以去晒晒太陽，即便不能購物，但至少可以逛街，他可以用眼睛或其他的感官，去看到這個社區裏很多生活，而照顧他的人在這個過程，也是在社區裏生活、享受社區裏的一部分。反之，二個人就綁在一起、綁在那個房間裏，生活只剩下那個小空間、小世界，那不是生命應該有的樣貌。

余秀芷最後再次強調，沒有人可以24小時工作，外籍看護工需要獲得休息，障礙者家庭需要獲得支持，障礙者的社區生活，除了社區住宅環境外，輔具與服務時數等資源都得整體規劃，才能達成目標。

（本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」2016年01月03日節目內容，歡迎下載聲音檔了解更完整的訪談，也邀請大家至臉書社團「隨意自在，所行無礙」分享您心中的重要障礙新聞事件。）