春天在我心（第二集）

debra — Fri, 19 Feb 2016 10:17:41 +0000

書名: 春天在我心（第二集）

作者: 張楚真

出版社: 頂淵

出版日期: 2002-11

十多年前（30歲時），當我確知我得了小腦萎縮症，我真的要感謝周遭朋友們的懵懂及上天賜給我一顆完全承擔的心。多年後我才知道這病是如此麻煩與如此不可掌握，若是當初對病症就有充分的了解，我也許會退縮。記得女兒一滿4歲，我就送她上幼稚園，並專心找工作。當時連她發燒，都讓她帶藥上學。我非常感謝她的幼稚園老師，也感謝我們公司肯用身心障礙人士。真多虧我的勇氣，及我的朋友在旁的幫助。人家說紅顏薄命，難道一切真是如此？我不甘，為什麼我的人生早已註定好了？住家六樓有位太太，看報得知我的病尚無解藥，每次一遇見我，就會找我聊聊，讓我覺得不至孤獨。我突然覺得，或許我的生命較短，但我可以用我的文章幫助一些病友。生命不用計較長短，應計較的是是否過得有意義。（本文選自《春天在我心（第二集）》一書。感謝頂淵出版社慨允轉載。本書為作者的第二本著作，第一本為《春天在我心（第一集）》，2000年5月出版。有意購書者請洽「中華小腦萎縮症病友協會」。）

要為病友全力以赴

debra — Fri, 29 May 2015 05:03:19 +0000

這一次的專題對我來說是一個很好的體驗，年後工作上被賦予製作影片的新任務，因為完全沒有相關經驗，一開始完全不知道要從何下手，也不知道該從何問起。在我很焦慮的情況下，得知了開拓文教基金會與身障團體聯合舉辦影像製作工作坊課程，就立即報名參加了。

課程安排在一開始由Peopo公視公民新聞王建雄老師教我們如何拿相機拍照、錄影，搭配了淺顯易懂的簡報分析電視新聞的結構、引導大家做不同短片的比較與討論，在短時間內建立起大家最基本的拍攝技巧。

接下來是馬各老師(駱安玲)教大家如何用5W1H技巧思考，並套用到心智圖的練習上，心智圖最大好處就是幫我們歸類、釐清，進而幫每個夥伴找出團體組織服務的特色。找到可行性的議題後，開始學習如何寫好的故事腳本，老師採用互動性的教學讓你想打瞌睡也沒辦法，首先擺出圖片和句子，並讓大家想一句關鍵字交叉套入檢視，並分析每一個不同關鍵句所隱含的情緒，這項練習也使得我們在撰寫腳本時對於情緒氛圍的掌握更加嚴謹。三堂課的時間過得很快，每週課堂都滿載新學的peopo(撇步)回家，但最後一次再見面就是活動的行前成果發表會了。

在第三堂課結束後至成果發表前，約有兩週的時間緊湊的開始籌備拍片的事，還請社工同仁協助聯繫案家劉育秀及劉媽媽的意願。拍攝前我帶著忐忑的心訪談，聽著劉媽媽及育秀講述著一家人這幾年共同歷經的困難與煎熬。了解後才發現我的不安是多餘的，因為育秀讓我知道，就算罹患小腦萎縮症，外觀跟以前上山下海的她判若二人，但是她的笑容沒有變。那時便清楚的知道，想要把這個笑容給紀錄下來，讓這份精神傳達給更多需要鼓勵的人。

拍完後製的過程很漫長，首先就是拍攝剪輯出來的故事表達得不夠精確，因為資料蒐集得來實屬不易，我很貪心，什麼都不肯割捨淘汰，使得影片表達出來的訊息很雜亂無章，馬各老師這時問我：「你想要表達的究竟是什麼?」，我才恍然在這麼多訊息中迷失了，重新翻起心智圖整頓影片架構也才掌握敘述主軸，讓育秀與母親之間的情緒得以透過影片傳達出來。

我沒想到自己可以這樣，短時間內把自己所學的發揮在這次專題上，從籌備到拍攝、剪輯製作成影音檔收集每個人的意見截長補短，特別感謝二位老師給予我們影片的指導，雖然意見不斷的分歧，但反而迸發出更炫爛的火花。最後看到影片《因為有你》得到肯定是身為製作者最喜悅的一件事！

其實還發現除了一部好劇本外，對於鏡頭的處理和後製更是一部影片的靈魂所在，能對原本樸實的影片內容產生畫龍點睛的功效，這一次的拍攝作業也許不是專業，所以沒辦法拍出完美的作品，但對於這個作品的態度可是全力以赴，希望這個的活動能持續舉辦下去，讓更多團體可以學習用影像紀錄服務。

(本文作者為社團法人中華小腦萎縮症病友協會企劃人員)

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春天在我心（第二集）

要為病友全力以赴