子皓戴口罩操作實驗

窗外陽光依然燦爛，城市依然車水馬龍，人們依然川流不息，這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變，從此刻知道需要改變的不是別人，而是自己。

傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭，學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關，除了有「家人」當我最大後盾，也幸好有「小胖威利病友關懷協會」，讓我一路走來不致跌撞鼻青臉腫、不致孤獨。

學齡六歲前，孩子體質弱，生病感冒、哮喘、癲癇接二連三發生，軟趴趴無活動力，該爬不會爬、該走不會走、該說話不會說，當時是多麼令人擔憂、傷心，似乎看不到孩子的未來。幸而協會開辦了一系列如何早療、養育的課程活動，並由醫師群為我們講解、把關孩子的身體狀況，爭取健保注射生長激素來輔助落後的生長難題。

孩子就學後，即開始一連串的身心煎熬，父母內心掙扎不知是否讓他進入啟智班學習，但總想著小胖並不是笨小孩，於是我選擇普通班。隨著上學讀書，也開始了媽媽的磨難，小胖雖不笨，但仍智能不足且無邏輯思考，正常孩子學1次就會，小胖需學習8、9次，甚至超過10次以上，媽媽需用愛心、恆心、耐心才能陪他渡過這個過程。

孩子越來越大，懂得也越來越多，但因周遭環境使然，模仿同儕所產生的紛爭不斷，到處覓食的本性也越加顯露，使得在校老師不諒解、受到同儕排擠等等，這一切都讓父母感到精疲力竭，這時只有父母的愛心、耐心、苦口婆心才能化解。藉由向醫生諮詢，內心掙扎該不該服用身心科的處方藥，為改善孩子不專心、易怒、衝動愛發脾氣的狀況，我選擇用藥，讓孩子不焦慮、不隨便發脾氣，維持心情穩定。

此時協會開辦了一系列有關成長、心智、教養的講座，並成立長態性的游泳課、太鼓課、瑜珈課，讓孩子可像其他孩子有才藝可學，有社團可參加，豐富了身心靈的正常發展，孩子學習時，陪伴在旁的家長們也可互通交流，彼此打氣，學習如何渡過小胖的青少年階段。

現在孩子21歲了，結束了求學歲月。但因無適合地點安置，隨著小胖年紀越大，益趨受到本能控制，讓「覓食」成為他每日唯一目標。我選擇亦步亦趨地陪伴才能有效遏止。但並不是每個家庭都能這麼做，幸而我們的協會正朝這個目標規劃，慈濟醫院蔡立平醫生用大愛承擔了協會理事長重責，傳德媽媽義務協助任職秘書長，扛起了協會的大任，這是條辛苦、困難又崎嶇的道路，希望大家能站出來共同協助，團結一致，讓孩子跟我們相伴，過著幸福有品質的人生。

(作者為小胖威力症病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

喜歡民歌，年輕時哼唱徐志摩的《歌》：「我死了的時候，親愛的，別為我唱悲傷的歌；……」 淒美是想像的意境。近年來，在協會。再哼之， 恐懼的卻是未來的實境。唉，「小胖之家」，何時可以成立？

2005 年 9 月，協會成立。十年來，上下只有一個想法，這個想法引頸了多少父母的期盼，費盡了多少社工的努力 – 許諾小胖們一個家園。當無法再執手並偕老時，小胖們是否有他們容身之地，一個瞭解此一罕病的 家園：小胖之家。

此際，機構如庇護工場或日間照顧設施， 有，但不足應付需求。身心障礙者的家長們， 汲汲營營找尋機構，排隊等候空缺。待小孩從特教系統畢業了，只得在家苦候。一朝占了缺，也通過了能力初評進入機構，但是大部分的小胖因其特殊症狀– 貪吃而偷食，很快的就困擾了機構的管理，退貨是唯一途徑。如此，尋尋覓覓，進進出出，父母終於累了進出、倦了尋覓，只得居家自己照顧。 經濟狀況允許者，尚可由父母之其一留守看護；不允許者，或隔代養護，或獨自居家生活，遊盪索食、騙食、偷食等等，可預期的悲劇於焉展開。

「心智障礙者日間作業設施服務模式」， 我們稱之為小作所。係內政部於 2008 年 2 月規劃，2009 年進行試辦營運的新模式，介於庇護工場和日間照顧設施之間，讓能力不足以進入庇護工場，但也不願接受機構式服務的心智障礙者，有更多元服務模式的選擇。

長治久安計，固然要成立「小胖之家」。 如蔡立平理事長常提到的德國小胖之家的服務模式，即三至五個小胖居於一屋，依小胖的特殊病症，由專人統一照顧生活，達到愛的關懷，實踐鐵的紀律。然而，不論是在人力或 財力上，這需要龐大的支持力度。而當下臺灣社會對小胖威利症候群尚且認識有限，又如何可以集結龐大的資源以運用？

日復一日，年來年去，十年過去了，孩子們陸續成長，走進學校又踏出校門。上百個小胖仍在找尋食物及學校以外的未來。父母伴著孩子和無奈，坐困家中。

從「半工半讀」延伸到「伴工伴讀」的概念，倘若依其能力程度，訓練其工作技巧， 再施以自立生活輔導，除了可以讓小胖家長稍稍喘息，也能塑造健康的成年小胖！

感謝溫靜如秘書長 2014 年的辛勞，小小的募款成果終於可以勉強支持我們提供再上一層樓的服務，回報公益人士的愛心也回饋病友的期待，小胖威利小作所，終於在 2015 年 4 月正式營運，雖然病友家庭朝朝暮暮、心心念念的24小時照護中心尚未達成，但這一步希望的曙光將是奠定『小胖之家』的基石。

小作所的成立，小胖，可以來此半工半讀。有愛心的你，也能在此伴工伴讀。我們期盼著。

(本文作者為小胖威利病友關懷協會副祕書長，本文專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)

因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。

二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他小胖家庭的控制方式簡單了些，只要設立好屏障與打發時間的活動，比比的飲食控制，就能由家人完全掌握。

然而，比比還是個正在長大長胖的孩子，歲月流逝的同時，爸爸媽媽正逐步衰老。不是狠心讓比比困在二樓的小房間裡，實在是扛著比比上下樓的力量，越來越薄弱。

也曾想過讓比比進入安置機構，除去費用問題外，一個無口語能力只能以咿呀尖叫表達情緒的孩子，一個無法自理生活到現在還要靠旁人替換尿布的孩子，一個全身癱軟站都站不住連輪椅都坐不住的孩子，媽媽自知要被接納的機會很低很低。

比比就像是被困在龐大身軀中的小胖Baby，15年的歲月過去了，他卻永遠停格在1歲之中。

孩子能平安健康地成長茁壯，是天下父母最大的願望，小胖爸媽願望實現的同時，對於孩子未來安置與照護，恐懼及不安也伴隨而生。其實，同樣的煩惱與挑戰，不僅是比比的爸媽，全台還有將近180個家庭，也正在面對著，正煎熬著。

(作者為小胖威力症病友社工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)