仕軒媽媽與仕軒的合照

十年前的跨年夜，是我和先生結婚五年來最期待的日子，因為我們等待了五年的小寶貝，就要來和我們見面了。

12月31日小軒出生了，外面在倒數計時，迎接新年，我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房，經過了一連串檢查，確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病，只知道目前的醫學沒有藥物可以醫治，那時的我們感到無盡絶望，不知道未來要怎麼帶著孩子走下去。

到病房看到小軒如天使般的臉，心裡有很多的捨不得，心疼這小小的生命將要接受多少苦難。當我們傷心無助時，小軒的主治大夫邱醫師給了我們很大的鼓勵和支持，讓我們能帶著這份力量擁抱小軒，開始我們的新生活。

小軒是個很有福氣的孩子，遇到的醫師、護理師、復健老師、早療老師，每一位都那麼疼愛他，所以小軒是一個快樂的孩子，他的笑容總是能安慰我的心。但即使有滿滿的愛包圍，小軒卻因為染色體的缺陷，如同所有小胖一般，會有情緒的障礙。小學時，他的情緒障礙讓學校老師和同學不知該如何與他相處，語言障礙也讓他沒辦法表達自己的心情，經常摔東西來表達他的情緒。當時有老師建議小軒去學畫畫，我心想，小軒應該畫不出一張完整的圖，但如果能讓在他心情不好，表達不出來時，用力的在紙上亂塗，那也是一種發洩吧！

就這樣，我帶著小軒去找畫畫老師，詳談後，因老師無法了解這樣的孩子而婉拒了我們，我帶著小軒一路哭回家，決定不再讓小軒去學畫畫了，因為我捨不得這可愛的孩子只因為生病而被拒絶，或者我自己也無法面對被拒絶的感覺吧！

小軒二年級時，情緒愈來愈糟，我們真的不知道該怎麼辦！就在這時候，我們認識了很有愛心的鄭老師，她全心地接納小軒的身心障礙，一筆一筆教他畫出線條，當我看到小軒完成了他的第一幅畫，我感動，我慚愧。感動的是，我的孩子也可以完成一幅這麼美的作品，慚愧的是，身為媽媽的我卻曾經想放棄。鄭老師不但沒有放棄小軒，更將他的作品送去報名比賽，屢傳佳績，還曾得過全國特優，之後更有機會到日本參加世界性比賽。

拿著一張張奬狀和一座座獎盃，我的心情是激動的，從小軒出生以來，我拿到的總是一張一張的門診醫療收據，從不曾、更不敢想，有一天握在手中的會是小軒的獎狀。小軒用他小小的手畫出了希望，也畫出了我們的未來。

曾經我以為，小軒的疾病將是我們一家苦難的開始，我們痛苦過，無助過。但不管曾經面對多少難關，軒爸和家人總是全心全力支持我。第一眼看到小軒那可愛的臉龎時，我就告訴自己，他是我的寶貝，我會用我全部的生命來愛他、保護他，就算他出生時帶著小小的缺陷，但我們會用滿滿的愛補滿這個缺憾。我相信有我們的愛，小軒一定是幸福的。

感謝一路上幫助、鼓勵我的醫生、老師，以及所有互相支持的小胖爸媽們，因為有你們，我們才有力量走下去，也才有今天開心快樂的小軒。

(本文作者為病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

長庚科技大學Power志工社與小胖們合照

文/長庚科技大學護理系 徐麗鵑

第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候，偶然在電視新聞上看到，當下只知 道這是一種吃不飽的疾病，這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。

幾年後，在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣，每個月定期到文山兒童育樂中心義賣，終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社」，也有了與小胖 互動的機會，在真正見面前，上了不少如何與小胖相處的課程，進一步地認識這群小天使。

還記得第一次與小胖見面是個溫暖的十月，熱情的小胖主動靠近我們，和我們互動、聊天，深深感受到屬於小胖的熱情。我們帶著孩子一起跳早操、玩遊戲、說故事，過程中免不了突發狀況，小胖們突然爭吵，雖然上過課程，卻不知道該如何處理，當下真是慌了手腳！還好協會社工來幫忙才化解這個狀況，也讓我學習到如何處理小胖的情緒問題，同時也體會到病友爸爸媽媽的辛苦。

作者徐麗鵑參與活動照片

每年12月最期待的就是耶誕報佳音。那一年在台北地下街，牽著身穿聖誕老人裝的小胖，一起在地下街發耶誕禮物，志工手上都有對講機，有位小胖拿著對講機和所有人說：「聖誕節快樂！」陸陸續續大家也互道聖誕節快樂，雖然冬天很冷，但每個小祝福都讓大家溫暖起來！

第二次在動物園，看到小胖們的太鼓表演，讓我非常驚豔，不知道這樣的表演事前花了多少時間練習，老師和爸媽們又投入了多少心力？報佳音時，對於陌生人，小胖比我們都還要熱情，很快的就把滿滿的祝福送了出去。那天讓我最感動的是我們一起在園 區點燈，閃爍的燈光伴著細雨映入眼簾，一棵大大的聖誕樹上，掛滿了孩子們的願望， 離開前我與小胖互相擁抱，希望明年我們可以再見面。

2014 年在永康街報佳音，隔了一年與小胖再見面，原本已經忘了小胖有多熱情，抵達永康公園的那一刻，「我的姐姐是誰？」小胖們蜂擁而至，在發名牌時，被小胖團團包圍，當下再次重溫熱情之中，看著孩子們唱著〈小星星之歌〉，有股說不出的感動，我們跟著永康教會到街上報佳音，那一天我們是不是讓台北街頭有了不一樣的溫度呢？

加入社團第五年了，接觸小胖威利也是第五年，時間流逝的很快，看著名單上當 年註記是嬰兒的小胖已經長好大了，五年之中，也看見孩子們一點一滴的改變，唯一不變的是小胖的熱情、貼心與純真，每每想到這些過程，真的覺得自己非常幸運，能遇到像天使一般的他們，幸福是一種微笑的傳遞，而小胖們總是傳遞著這樣的幸福，希望這份微笑幸福可以長長久久，而我與小胖的故事，未完待續……

(本文作者為長庚科技大學護理系學生，也是小胖威利病友關懷協會志工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)