子皓戴口罩操作實驗

窗外陽光依然燦爛，城市依然車水馬龍，人們依然川流不息，這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變，從此刻知道需要改變的不是別人，而是自己。

傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭，學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關，除了有「家人」當我最大後盾，也幸好有「小胖威利病友關懷協會」，讓我一路走來不致跌撞鼻青臉腫、不致孤獨。

學齡六歲前，孩子體質弱，生病感冒、哮喘、癲癇接二連三發生，軟趴趴無活動力，該爬不會爬、該走不會走、該說話不會說，當時是多麼令人擔憂、傷心，似乎看不到孩子的未來。幸而協會開辦了一系列如何早療、養育的課程活動，並由醫師群為我們講解、把關孩子的身體狀況，爭取健保注射生長激素來輔助落後的生長難題。

孩子就學後，即開始一連串的身心煎熬，父母內心掙扎不知是否讓他進入啟智班學習，但總想著小胖並不是笨小孩，於是我選擇普通班。隨著上學讀書，也開始了媽媽的磨難，小胖雖不笨，但仍智能不足且無邏輯思考，正常孩子學1次就會，小胖需學習8、9次，甚至超過10次以上，媽媽需用愛心、恆心、耐心才能陪他渡過這個過程。

孩子越來越大，懂得也越來越多，但因周遭環境使然，模仿同儕所產生的紛爭不斷，到處覓食的本性也越加顯露，使得在校老師不諒解、受到同儕排擠等等，這一切都讓父母感到精疲力竭，這時只有父母的愛心、耐心、苦口婆心才能化解。藉由向醫生諮詢，內心掙扎該不該服用身心科的處方藥，為改善孩子不專心、易怒、衝動愛發脾氣的狀況，我選擇用藥，讓孩子不焦慮、不隨便發脾氣，維持心情穩定。

此時協會開辦了一系列有關成長、心智、教養的講座，並成立長態性的游泳課、太鼓課、瑜珈課，讓孩子可像其他孩子有才藝可學，有社團可參加，豐富了身心靈的正常發展，孩子學習時，陪伴在旁的家長們也可互通交流，彼此打氣，學習如何渡過小胖的青少年階段。

現在孩子21歲了，結束了求學歲月。但因無適合地點安置，隨著小胖年紀越大，益趨受到本能控制，讓「覓食」成為他每日唯一目標。我選擇亦步亦趨地陪伴才能有效遏止。但並不是每個家庭都能這麼做，幸而我們的協會正朝這個目標規劃，慈濟醫院蔡立平醫生用大愛承擔了協會理事長重責，傳德媽媽義務協助任職秘書長，扛起了協會的大任，這是條辛苦、困難又崎嶇的道路，希望大家能站出來共同協助，團結一致，讓孩子跟我們相伴，過著幸福有品質的人生。

(作者為小胖威力症病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

仕軒媽媽與仕軒的合照

十年前的跨年夜，是我和先生結婚五年來最期待的日子，因為我們等待了五年的小寶貝，就要來和我們見面了。

12月31日小軒出生了，外面在倒數計時，迎接新年，我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房，經過了一連串檢查，確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病，只知道目前的醫學沒有藥物可以醫治，那時的我們感到無盡絶望，不知道未來要怎麼帶著孩子走下去。

到病房看到小軒如天使般的臉，心裡有很多的捨不得，心疼這小小的生命將要接受多少苦難。當我們傷心無助時，小軒的主治大夫邱醫師給了我們很大的鼓勵和支持，讓我們能帶著這份力量擁抱小軒，開始我們的新生活。

小軒是個很有福氣的孩子，遇到的醫師、護理師、復健老師、早療老師，每一位都那麼疼愛他，所以小軒是一個快樂的孩子，他的笑容總是能安慰我的心。但即使有滿滿的愛包圍，小軒卻因為染色體的缺陷，如同所有小胖一般，會有情緒的障礙。小學時，他的情緒障礙讓學校老師和同學不知該如何與他相處，語言障礙也讓他沒辦法表達自己的心情，經常摔東西來表達他的情緒。當時有老師建議小軒去學畫畫，我心想，小軒應該畫不出一張完整的圖，但如果能讓在他心情不好，表達不出來時，用力的在紙上亂塗，那也是一種發洩吧！

就這樣，我帶著小軒去找畫畫老師，詳談後，因老師無法了解這樣的孩子而婉拒了我們，我帶著小軒一路哭回家，決定不再讓小軒去學畫畫了，因為我捨不得這可愛的孩子只因為生病而被拒絶，或者我自己也無法面對被拒絶的感覺吧！

小軒二年級時，情緒愈來愈糟，我們真的不知道該怎麼辦！就在這時候，我們認識了很有愛心的鄭老師，她全心地接納小軒的身心障礙，一筆一筆教他畫出線條，當我看到小軒完成了他的第一幅畫，我感動，我慚愧。感動的是，我的孩子也可以完成一幅這麼美的作品，慚愧的是，身為媽媽的我卻曾經想放棄。鄭老師不但沒有放棄小軒，更將他的作品送去報名比賽，屢傳佳績，還曾得過全國特優，之後更有機會到日本參加世界性比賽。

拿著一張張奬狀和一座座獎盃，我的心情是激動的，從小軒出生以來，我拿到的總是一張一張的門診醫療收據，從不曾、更不敢想，有一天握在手中的會是小軒的獎狀。小軒用他小小的手畫出了希望，也畫出了我們的未來。

曾經我以為，小軒的疾病將是我們一家苦難的開始，我們痛苦過，無助過。但不管曾經面對多少難關，軒爸和家人總是全心全力支持我。第一眼看到小軒那可愛的臉龎時，我就告訴自己，他是我的寶貝，我會用我全部的生命來愛他、保護他，就算他出生時帶著小小的缺陷，但我們會用滿滿的愛補滿這個缺憾。我相信有我們的愛，小軒一定是幸福的。

感謝一路上幫助、鼓勵我的醫生、老師，以及所有互相支持的小胖爸媽們，因為有你們，我們才有力量走下去，也才有今天開心快樂的小軒。

(本文作者為病友家長，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)

長庚科技大學Power志工社與小胖們合照

文/長庚科技大學護理系 徐麗鵑

第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候，偶然在電視新聞上看到，當下只知 道這是一種吃不飽的疾病，這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。

幾年後，在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣，每個月定期到文山兒童育樂中心義賣，終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社」，也有了與小胖 互動的機會，在真正見面前，上了不少如何與小胖相處的課程，進一步地認識這群小天使。

還記得第一次與小胖見面是個溫暖的十月，熱情的小胖主動靠近我們，和我們互動、聊天，深深感受到屬於小胖的熱情。我們帶著孩子一起跳早操、玩遊戲、說故事，過程中免不了突發狀況，小胖們突然爭吵，雖然上過課程，卻不知道該如何處理，當下真是慌了手腳！還好協會社工來幫忙才化解這個狀況，也讓我學習到如何處理小胖的情緒問題，同時也體會到病友爸爸媽媽的辛苦。

作者徐麗鵑參與活動照片

每年12月最期待的就是耶誕報佳音。那一年在台北地下街，牽著身穿聖誕老人裝的小胖，一起在地下街發耶誕禮物，志工手上都有對講機，有位小胖拿著對講機和所有人說：「聖誕節快樂！」陸陸續續大家也互道聖誕節快樂，雖然冬天很冷，但每個小祝福都讓大家溫暖起來！

第二次在動物園，看到小胖們的太鼓表演，讓我非常驚豔，不知道這樣的表演事前花了多少時間練習，老師和爸媽們又投入了多少心力？報佳音時，對於陌生人，小胖比我們都還要熱情，很快的就把滿滿的祝福送了出去。那天讓我最感動的是我們一起在園 區點燈，閃爍的燈光伴著細雨映入眼簾，一棵大大的聖誕樹上，掛滿了孩子們的願望， 離開前我與小胖互相擁抱，希望明年我們可以再見面。

2014 年在永康街報佳音，隔了一年與小胖再見面，原本已經忘了小胖有多熱情，抵達永康公園的那一刻，「我的姐姐是誰？」小胖們蜂擁而至，在發名牌時，被小胖團團包圍，當下再次重溫熱情之中，看著孩子們唱著〈小星星之歌〉，有股說不出的感動，我們跟著永康教會到街上報佳音，那一天我們是不是讓台北街頭有了不一樣的溫度呢？

加入社團第五年了，接觸小胖威利也是第五年，時間流逝的很快，看著名單上當 年註記是嬰兒的小胖已經長好大了，五年之中，也看見孩子們一點一滴的改變，唯一不變的是小胖的熱情、貼心與純真，每每想到這些過程，真的覺得自己非常幸運，能遇到像天使一般的他們，幸福是一種微笑的傳遞，而小胖們總是傳遞著這樣的幸福，希望這份微笑幸福可以長長久久，而我與小胖的故事，未完待續……

(本文作者為長庚科技大學護理系學生，也是小胖威利病友關懷協會志工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)

喜歡民歌，年輕時哼唱徐志摩的《歌》：「我死了的時候，親愛的，別為我唱悲傷的歌；……」 淒美是想像的意境。近年來，在協會。再哼之， 恐懼的卻是未來的實境。唉，「小胖之家」，何時可以成立？

2005 年 9 月，協會成立。十年來，上下只有一個想法，這個想法引頸了多少父母的期盼，費盡了多少社工的努力 – 許諾小胖們一個家園。當無法再執手並偕老時，小胖們是否有他們容身之地，一個瞭解此一罕病的 家園：小胖之家。

此際，機構如庇護工場或日間照顧設施， 有，但不足應付需求。身心障礙者的家長們， 汲汲營營找尋機構，排隊等候空缺。待小孩從特教系統畢業了，只得在家苦候。一朝占了缺，也通過了能力初評進入機構，但是大部分的小胖因其特殊症狀– 貪吃而偷食，很快的就困擾了機構的管理，退貨是唯一途徑。如此，尋尋覓覓，進進出出，父母終於累了進出、倦了尋覓，只得居家自己照顧。 經濟狀況允許者，尚可由父母之其一留守看護；不允許者，或隔代養護，或獨自居家生活，遊盪索食、騙食、偷食等等，可預期的悲劇於焉展開。

「心智障礙者日間作業設施服務模式」， 我們稱之為小作所。係內政部於 2008 年 2 月規劃，2009 年進行試辦營運的新模式，介於庇護工場和日間照顧設施之間，讓能力不足以進入庇護工場，但也不願接受機構式服務的心智障礙者，有更多元服務模式的選擇。

長治久安計，固然要成立「小胖之家」。 如蔡立平理事長常提到的德國小胖之家的服務模式，即三至五個小胖居於一屋，依小胖的特殊病症，由專人統一照顧生活，達到愛的關懷，實踐鐵的紀律。然而，不論是在人力或 財力上，這需要龐大的支持力度。而當下臺灣社會對小胖威利症候群尚且認識有限，又如何可以集結龐大的資源以運用？

日復一日，年來年去，十年過去了，孩子們陸續成長，走進學校又踏出校門。上百個小胖仍在找尋食物及學校以外的未來。父母伴著孩子和無奈，坐困家中。

從「半工半讀」延伸到「伴工伴讀」的概念，倘若依其能力程度，訓練其工作技巧， 再施以自立生活輔導，除了可以讓小胖家長稍稍喘息，也能塑造健康的成年小胖！

感謝溫靜如秘書長 2014 年的辛勞，小小的募款成果終於可以勉強支持我們提供再上一層樓的服務，回報公益人士的愛心也回饋病友的期待，小胖威利小作所，終於在 2015 年 4 月正式營運，雖然病友家庭朝朝暮暮、心心念念的24小時照護中心尚未達成，但這一步希望的曙光將是奠定『小胖之家』的基石。

小作所的成立，小胖，可以來此半工半讀。有愛心的你，也能在此伴工伴讀。我們期盼著。

(本文作者為小胖威利病友關懷協會副祕書長，本文專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會慨允轉載。)

因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。

二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他小胖家庭的控制方式簡單了些，只要設立好屏障與打發時間的活動，比比的飲食控制，就能由家人完全掌握。

然而，比比還是個正在長大長胖的孩子，歲月流逝的同時，爸爸媽媽正逐步衰老。不是狠心讓比比困在二樓的小房間裡，實在是扛著比比上下樓的力量，越來越薄弱。

也曾想過讓比比進入安置機構，除去費用問題外，一個無口語能力只能以咿呀尖叫表達情緒的孩子，一個無法自理生活到現在還要靠旁人替換尿布的孩子，一個全身癱軟站都站不住連輪椅都坐不住的孩子，媽媽自知要被接納的機會很低很低。

比比就像是被困在龐大身軀中的小胖Baby，15年的歲月過去了，他卻永遠停格在1歲之中。

孩子能平安健康地成長茁壯，是天下父母最大的願望，小胖爸媽願望實現的同時，對於孩子未來安置與照護，恐懼及不安也伴隨而生。其實，同樣的煩惱與挑戰，不僅是比比的爸媽，全台還有將近180個家庭，也正在面對著，正煎熬著。

(作者為小胖威力症病友社工，本期專題由小胖威利病友關懷協會提供，感謝協會允轉載。)