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	<title>小兒麻痺 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>小兒麻痺 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>克服身障 當上服裝設計師</title>
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				<pubDate>Tue, 27 Dec 2016 08:26:22 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[201期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[小兒麻痺]]></category>

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				<description><![CDATA[文‧攝影 伊甸基金會蘇麗華 梁春錦學的是服裝設計科，一心以為出社會後工作可以平步青雲，無奈肢障的身分令她吃了不少苦頭。「 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文‧攝影 伊甸基金會蘇麗華</p>
<p><span style="color: #006400;"><strong>梁春錦學的是服裝設計科，一心以為出社會後工作可以平步青雲，無奈肢障的身分令她吃了不少苦頭。「軟弱的，上帝為她加添力量」，梁春錦求職遭遇困難仍自我勉勵，當她勇於跨出障礙，機會跟著到來。她體會當你有心完成一件事，上帝會給予祝福。</strong></span><br />
「當你想要完成一件事的時候，全世界的力量都會來幫助你。」肢體障礙的梁春錦回首過往，為自己下了一個人生註腳。</p>
<p>即便是小兒麻痺患者，梁春錦不畏身體限制，在輪標舞台上光芒四射，到職場上就業，甚至自立門戶從事服裝設計，神大大使用她，每一個腳步她依著聖靈的引領，恩典降臨在她每一頁史蹟上。</p>
<p>回首過往看似順遂的人生，梁春錦不諱言成長過程跌跌撞撞，「挫折讓我學會勇敢。」憑著這鼓毅力，她才能亦加茁壯，譜出美妙的人生樂章。</p>
<p>&nbsp;</p>
<div id="attachment_4000" style="width: 373px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-4000" class=" wp-image-4000" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/04/梁春錦作生命見證，女兒到現場力挺。.jpg" alt="梁春錦作生命見證，女兒到現場力挺。" width="363" height="448" /><p id="caption-attachment-4000" class="wp-caption-text">梁春錦作生命見證，女兒到現場力挺。</p></div>
<p><span style="color: #800000;"><strong><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />備受歧視 難過又無力</strong></span></p>
<p>自三歲罹患小兒麻痺後，梁春錦想要當個芭蕾舞者的夢想立刻幻滅。還好媽媽是她最大的支持者，鼓勵她就學，不然今天她有可能依循爺爺的期望當個算命師。求學中遭遇歧視，下課從椅子上爬到戶外，天真的以為可以和同學玩，卻被學長狠狠的砸了一記球，大罵：「怪物。」一旁學長撿起球再砸她一次，無情的舉動讓她銘記在心。</p>
<p>一次，放學下大雨，一個人孤零零地等著媽媽來接送，「好想媽媽喔！」思念之情讓她奮不顧身爬過操場，全身沾滿泥濘到校門口等待，遲來的媽媽見狀，趕緊一把扶起她，「當時媽媽放聲大哭，我也跟著哭了。」回家後，媽媽遞給她一盒冰淇淋，心滿意足的吃著，轉身想分給媽媽一口，卻見到媽媽在背後偷哭，她便告訴自己要學會站起來，不要再讓媽媽傷心。</p>
<p>開始穿上鐵鞋，拄拐杖學走路。第一次獨自上學，在路上硬生生被溜滑板的同學迎面撞上，單腳跪地流血，無力爬起的她只能在原地大哭，慢慢爬起後竟自往家裡走去，「我沒有勇氣去學校」。隔天上學行經舊地，地上血跡仍在，梁春錦顧不得害怕仍往學校路上走，「挫折是我站起、正向的能量。」是梁春錦從中學到的一課。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />求職不順 被蛀的棟樑</strong></span></p>
<p>大專念服裝設計科，梁春錦獲得老師賞識，畢業成果展獲得第二名，禁不住的說：「當時的設計可是潮服呢！」自認才華洋溢的她，萬萬沒想到出社會找工作卻不順遂，她自我調侃：「我是被蟲蛀的棟樑。」於是她從助理設計師開始做起，練就底子。打雜如：收信，都是她每天要做的事情，一拐一拐地走下三樓，老闆娘耐不住性子索性自己衝下樓取件，撂下一句：「你明天不用來上班。」</p>
<p>離職後，梁春錦應徵一家法商公司角逐設計師職務，沒想到卻雀屏中選，努力工作外，還額外加班跟師傅學技能，正式升級為設計師兼打版師。</p>
<p>&nbsp;</p>
<div id="attachment_4001" style="width: 364px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-4001" class=" wp-image-4001" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/04/梁春錦認為，只要不放棄夢想，所有力量都會來幫你。.jpg" alt="梁春錦認為，只要不放棄夢想，所有力量都會來幫你。" width="354" height="519" /><p id="caption-attachment-4001" class="wp-caption-text">梁春錦認為，只要不放棄夢想，所有力量都會來幫你。</p></div>
<p><span style="color: #800000;"><strong><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />自立門戶 生命成活水</strong></span></p>
<p>隨著組織家庭重心放在家人身上，梁春錦自立門戶好兼顧家庭。承受著龐大的工作壓力，常常凌晨3～4點才就寢，因此健康亮起紅燈，醫師宣告她罹患乳癌，「我看不到明天的太陽」是梁春情罹病時的心情寫照。</p>
<p>「只要不放棄，所有苦都會過去。」主加添力量給梁春錦，即使她在低谷仍有祂的看顧和保守，病情奇蹟似的痊癒，她大大的感恩。</p>
<p>加入伊甸輪標舞社團，梁春錦設計自己的舞衣，和老公搭檔出戰大大小小的場合，贏得許多獎項的肯定。現在的她更展開新的身分當起生命講師，她定睛在主的榮美，在主愛裡她奔跑不放棄，相信主要在她身上做新的事。</p>
<p>(本文原載於<a href="http://www.eden.org.tw/index.php" target="_blank">伊甸基金會</a><a href="http://www.eden.org.tw/ebook.php?catalog_level=1" target="_blank">2016年8月份伊甸園月刊</a>，感謝基金會慨允轉載。)</p>
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		<title>給輪椅族</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1768</link>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:54 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[小兒麻痺]]></category>
		<category><![CDATA[脊椎側彎]]></category>
		<category><![CDATA[輪椅]]></category>

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				<description><![CDATA[文／桂歌 　　脊椎側彎是一件很嚴重的事，不僅影嚮外觀，嚴重的話會心肺受壓迫，進而心肺衰竭，不可忽視之。 　　坐輪椅的殘障 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／桂歌</p>
<p>  　　脊椎側彎是一件很嚴重的事，不僅影嚮外觀，嚴重的話會心肺受壓迫，進而心肺衰竭，不可忽視之。</p>
<p>  　　坐輪椅的殘障人士尤其要注意！因為我是小兒麻痺患者，自小長期坐輪椅，輪椅大小不適合我坐，但又別無選擇，只好由我去『就』輪椅，長期下來，我的脊椎有了嚴重的側彎，由於種種因素未能就醫加以矯正，直到三年前有一天我呼吸困難，骨科醫師說我的肺因脊椎側彎，胸腔變小，肺功能受壓迫，只剩一般人的四分之一，且已將心臟往右推擠移了位。因為肺功能只剩一般人的四分之一，經不起手術的麻醉過程，故無法動手術矯正脊椎側彎，只好轉往復建科，學習適應接受&quot;雙壓呼吸器&quot;，每天晚上載著呼吸器睡覺，讓肺能稍作休息，好應付白天的需要，預防心肺衰竭！</p>
<p>  　　出院後買了一部十多萬元的雙壓呼吸器，迄今三年多每天都睡不好！最大的期盼是不要載呼吸器好好睡一覺，然終我一生都與它命運相連。如果你有脊椎側彎務必要及早就醫，勿延誤。此外；我除了使用雙壓呼吸器之外，阻止脊椎側彎繼續惡化，是當務之急，一種是可逆式；一種是不可逆式，我是屬後者，所以經醫師指示，我的輪椅也加裝了特製『背靠』，依照我的体型塑造，用以支撐我的脊椎，期阻止繼續惡化。</p>
<p>  　　這是四年前才進口的，價格相當昂貴，連同輪椅要五萬元，台北市社會局只能補助一小部份。我個人認為加裝這種&quot;背靠&quot;即使全無補助，也絕對值得，因為一旦心肺受到壓迫，買一部呼吸器就要十幾萬。果時光倒流，我能有脊椎側彎會引起心肺衰竭，靠呼吸器過日子的醫學知識，只要有進口，我一定會加裝，不會等到現在！與呼吸器相伴很不值！&nbsp;</p>
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		<title>認識「屏東基督教勝利之家」</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1665</link>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:24 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[小兒麻痺]]></category>
		<category><![CDATA[早療]]></category>
		<category><![CDATA[腦性麻痺]]></category>

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				<description><![CDATA[因為「愛」，所以存在 　　由於過去醫療不注重高危險群新生兒的篩選與診斷，因此，常常延誤發展障礙或遲緩兒童的早期療育。若沒 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  因為「愛」，所以存在</p>
<p>  　　由於過去醫療不注重高危險群新生兒的篩選與診斷，因此，常常延誤發展障礙或遲緩兒童的早期療育。若沒有接受早期療育，通常就沒有很好的適應能力可以處理在生活、教育及就業上的問題。因此，「財團法人屏東基督教勝利之家」（以下簡稱勝利之家）早期服務小兒麻痺及腦性麻痺兒童的過程中，必須不斷地培養專業團隊，並在身心障礙者的生活、教育及就業等課題上扮演重要的角色。</p>
<p>  　　該組織自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童，提供最好的復健治療及教育環境；民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務；並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班，及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。</p>
<p>  　　根據勝利之家多年服務身心障礙者的經驗，深感早期療育的重要性，因此，於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心。雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立，但該中心仍以能在最短時間內，發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則，為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭，並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職場就業等生涯階段。</p>
<p>  　　三十多年來，勝利之家服務身心障礙者的成效顯著，目前正有計畫地與政府相關單位聯繫，希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外，近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門，希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。以下就是該組織的服務內容：</p>
<p>  一、多重障礙早期療育日托中心</p>
<ul>
<li>   成立宗旨：勝利之家於民國七十一年開始收容可療育性之學齡期腦性麻痺患童，並提供特殊教育與專業的復健治療，成果顯著。目前勝利之家基於十多年教育與治療整合的經驗中，鑑於早期介入多重障礙兒童的療育，效果將更為顯著，且藉由早期療育的過程中，更能提供家庭、父母直接或間接的援助。目前，早期療育機構或單位尚不足，已自八十六年度起成立早期療育日托中心，以便協助零到六歲的發展遲緩及多重障礙患童，在動作控制、認知、視知覺、語言、情緒、社交技巧等各方面能得到適當的刺激，學習基本的適應能力，使發展障礙情形減至最低程度並為學齡義務教育做準備，以達到『回歸主流』教育的最終目的。</li>
<li>   人員編制及上班時間：中心設有主任一名、幼教老師四名、語言治療師一名及保育員二名，並由屏東基督教醫院復健科支援物理治療師一名及職能治療師一名共八位工作人員。除例假日、國定假日及特別休假外，上班時間為每週一到週五上午八時半至下午四時半及週六上午八時到十二時。</li>
<li>   服務對象及上課時間：屏東縣市零到六歲發展遲緩及多重障礙之幼童共三十名，市內學童原則上由家長自行接送，若有特殊需要，亦得商洽勝利之家接送，市外則由家長自行接送。上課時間為每週一到週五上午九時至下午四時，週六不上課，寒、暑假各休兩週。</li>
<li>   服務方式：自行接送之家長須於中心規定之上、下學時間準時接送幼童。若幼童於上學期間適應不良時，家長應視需要陪讀一段時間。因為是團體生活，所以幼童若患傳染性疾病（如：感冒、水痘&hellip;&hellip;）時，須請假在家休息。幼童於開始上課六至十二週後，須由老師、家長及治療師共同開會定出長期及短期之療育整合計畫，並定期或不定期召開討論會。日後針對個案的學習及發展情況，擬定回歸社區之療育計畫。回歸社區後，勝利之家可提供幼童之療育資料予社區醫療或教育單位，並可提供相關工作人員必要之支援或教育訓練。家長亦可繼續向該組織預約幼童定期評估的時間，修改或更新療育整合計畫，以期達到最完善的療育結果。</li>
</ul>
<p>  &nbsp;</p>
<p>  二、復健暨輔具資源中心</p>
<p>  　　勝利之家用了漫長的三十多年歲月，去盡力幫助那些因各種先天或後天原因所致的肢體障礙或多重障礙的小朋友。該組織在醫院中，也不斷地看到很多因意外事件或疾病侵襲而變成障礙者的例子。他們很沉重地發現：當一個人失去了生活自理的能力時，個人的尊嚴是很難維持的。</p>
<p>  　　但是，在很多情況下，那些生理功能有障礙的朋友除接受必要的復健治療外，若透過適當的輔具來維持相當程度的生活自理能力，不但可以大大地減輕其照顧者的負擔，更能提昇這些生理障礙者個人的生命尊嚴。因此，輔具在這些生理功能障礙者的生命中，有其不可或缺的重要性與價值。</p>
<p>  　　勝利之家已在政府主管機關的大力支持下，設立了殘障輔具資源中心，其目的即在增進社會大眾對輔具的正確認識，也直接提供有需要的朋友有關輔具應用方面的資訊。這間國內少有的資源中心也對相關團體、學校、醫院、醫療復健或特殊教育專業人員提供諮詢服務。經過一年多的服務，已有不少腦性痳痺小朋友、脊髓損傷患者、中風病人及各類因肌肉、骨骼病變致行動能力受損的患者，在勝利之家殘障輔具資源中心得到協助。</p>
<p>  三、成人日間托育中心</p>
<p>  　　近年來由於社會結構迅速變遷，民眾對社會福利服務之需求日益增加，對身心障礙者而言，應針對不同類別障礙之問題與需求，如療育、復健、就業訓練、收托養護、特殊教育等來提供服務，因此為符合身心障礙者的需求及應因社會福利發展趨勢．政府及民間團體都朝民營化、社區化、小型化、家庭化的方式來推動殘障福利。有鑑於此，勝利之家的服務方式，也開始有了轉變，從提供全省殘障兒童的服務變成提供高屏地區的社區化服務；從提供住宿服務轉為日托服務及有訓練目的住宿服務；將學齡兒童的服務從在機構中提供服務改為派治療師到學校，與醫院及校方合作，提供整合性之個別化教學方案。勝利之家內部的服務，則為零歲到六歲的早期療育及十五歲以上的身心障礙音的成人日托服務。</p>
<p>  　　當初成人日托中心的規劃及成立，是因為他們相信每個人都可以工作也應該工作，身心障礙者也一樣。工作可以使人獲得成就感與價值感，所以身心障礙者，若能工作，必能從中得到成就感與價值感。然而，身心障礙者卻常因為身體上的缺陷，造成其就業上的困難，這往往也是整體復健中最終和最難的一部份，因此，身心障礙者的職業訓練與安置措施就顯得格外重要．有鑑於此，在衡量勝利之家所在地之資源及辦理殘障福利多年的相關經驗，希望能對身心障礙者的職業訓與安置做有效的安排。</p>
<p>  　　勝利之家希望能提供高屏地區十五歲以上之多重障礙者及智能障礙者依其需要之生活自理、社交技能、職業態度及職業技能等方面提供日托照顧及職業訓練服務，以期發揮每個身心障礙者的潛能，改善其生活品質，增進其獨立生活能及減輕家庭照顧者的重擔。</p>
<p>  　　目前，成人日間托育中心的服務內容有下列幾個班別：</p>
<ul>
<li>   日托班：針對自我照顧能力弱或完全無照顧能力者，提供日托服務，主要課程安排為團體互動，生活自理訓練及照顧。</li>
<li>   職前班：對有訓練潛能，但功能及自我能力稍差者提供服務，主要的訓練為職業養成、工作態度培養、休閒生活安排、社區適應、體能的訓練及自我照顧能力的提昇。</li>
<li>   職訓班：針對十五歲以上功能不錯且有自我照顧能力，並具有就業潛能者提供服務，主要的課程安排為職業職種的訓練、工作持久度的訓練、工作態度的培養、休閒安排、體能活動、社會技能及社區訓練。為考慮市場就業的供需，及院內資源，預計開辦下列幾項職種：洗衣、環境清潔、園藝及烹飪等訓練。</li>
</ul>
<p>  　　勝利之家深信，只要給予合適的訓練與輔導，這群身心障礙者，必能成為社會上有貢獻的人。若您有認識的個案，希望您可以告訴他們有這樣的一個訊息，若您想更了解該組織的服務方式，歡迎進一步連絡，電話是08-7366294轉227成人日托中心。</p>
<p>  四、重殘養護中心</p>
<p>  　　提供植物人及生活完全不能自理者專業的全天全年的養護中心，以分擔家屬沉重的負擔。現共有25床。<br />  五、評估與財團法人屏東基督教醫院擴大合作之可能性與合作項目</p>
<p>  　　共同開辦慢性病養護項目，照顧包括植物人，精神病，脊髓損傷等需要長期照顧的患者。屏東基督教醫院（以下簡稱屏基）與勝利之家深厚的淵源，三十年來合作關係愉快，並由同一捐助人開辦，屏基至今已發展為地區醫院，已成為地區教學醫院，將成為屏東地區重要之醫療資源。屏基目前正在施工改建中，將由240床擴充為600床，其中200床將為慢性病床。一般機構對於需要醫療資源較為殷切的社福項目均不願嘗試，使得這一類的國民沒有辦法得到應有的照顧，該組織有鑑於此，很願意再擴大服務種類與人數，以服務更多的殘障者。</p>
<p>  　　勝利之家最終的願景是以該組織為管理中心，建立包括有限期住宿服務、社區家園、日間托育、生活技能訓練、職業訓練服務、庇護工場及殘障者在宅服務等類型的綜合服務網路。</p>
<p>  　　一個殘障者因為需要服務的項目不一，其生活住宿方式也不一樣，殘障者可能在一段時間內，由於各類訓練方面的需要，或因為工作生活適應方面的需要，或因家庭生活環境的需要，必須住在機構內，以完成階段性的訓練或適應的任務。長期來講，如果能提供類似社區家園的居住方式，讓殘障者能有更獨立自立，更有隱私的生活，應該是大家共同努力的目標。如果家庭狀況許可，或殘障者在心理上有需要，也可以逐漸回到家庭，以在宅服務的方式，解決家庭內其他成員不便解決的困難，這樣子的一個網路系統，可以依照殘障者的狀況及需要，在不同的生活方式中運轉，使殘障者得到最合適自己的生活方式。</p>
<p>  （本文由「財團法人屏東基督教勝利之家」提供）</p>
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