別驚訝身高一米八五的邱郁仁，像個孩子般吵著看卡通，他的確是童心未泯、十足的性情中人。這個在網路上名為「情狂」、「情場浪子」的小帥哥，若不是為「威爾森氏症」所苦，肯定是個熱情萬人迷呢。

　　郁仁在唸小學三年級時，每次寫書法手就抖得厲害，等上五年級不拿毛筆，也就不再理會。但上國中後，他手抖得愈來愈厲害，到準備高中聯考時，幾乎連筆都拿不穩，於是只好住院檢查，因而找到讓他手抖動、注意力不集中的元兇——「威爾森氏症」。這個罕見疾病讓自小名列前茅的郁仁，成績一落千丈、脾氣暴躁，且語言、平衡和運動都發生問題，但意外還不只於此。

　　在郁仁17歲那年，有一天跟同學吵架被推一把，他從樓梯摔下撞到後腦，送醫後立刻開刀避免腦死，結果郁仁在醫院昏迷十多天才醒來。這回意外也傷到他的右後腦，影響到左半邊肢體的動作。手術後他被醫生宣判可能終身要坐輪椅，但不服輸的郁仁，展開他自訂的復健運動計劃。從1997年6月開始，他的雙腳各綁5 公斤沙袋，每天步行到學校以訓練雙腿的肌力，除洗澡外，不曾拿下，直到1999年準備大學聯考時才停止。因為郁仁持之以恆的自我磨練，讓他的運動能力不至於喪失，他很自豪現在百米可以達到24.11秒的好成績！

　　眼前，郁仁還有一個極待克服的新挑戰——情緒。「威爾森氏症」對他中樞神經的損傷，常讓他此刻暴躁發怒而下一刻又是沮喪落淚。長期以來，他一天只能睡四、五個小時。2000年，郁仁和家人的日本行是他發病後睡得最甜的一週，他不記得日本什麼好玩，只記得他一天24小時有16小時在睡覺。而每在郁仁墜入愛河時，他的精神狀態與情緒管理更糟，所以「情狂」的歷任戀愛史，最後都以分手收場。「愛情像毒藥，沒試過會渴望，一試又戒不掉」，情路上嚐盡苦頭的他，決定要好好地整頓自己，學習戰勝情緒。

　　因為銅沉澱與長期服藥的作用，郁仁現在已經輕微的肝硬化，胸腔、腹腔會不定點地疼痛，且每三個月他要到醫院回診追蹤。接下來，他還要全心投入預計 2002年初成立的「威爾森氏症病友會」。打從1998年起，他就投入與病友的聯繫工作，還經常自費南下探視新的病友，給他們加油打氣。眼前，催生病友會的成立，也是讓他從愛情失敗中站起來重新出發的療傷妙方。
 

「威爾森氏症」疾病簡介

　　威爾森氏症（Wilson Disease）是種體染色體隱性遺傳的疾病，它是人體第十三對染色體上ATP7B 的基因產生突變，導致人體銅代謝時經由膽汁分泌的途徑發生異常，使得過多的銅堆積在肝臟與全身器官對人體組織產生毒性與破壞。

　　威爾森氏症患者會在肝臟或中樞神經系統中出現症狀，或是兩者同時出現。在肝臟方面：過量的銅堆積，首先會影響到的器官就是肝臟，約有一半威爾森氏症患者，肝臟是唯一受影響的器官。它的症狀類似肝炎、肝硬化，患者可能出現肝酵素指數上升、黃疸、白蛋白降低、腹水、凝血機能異常、血氨增高或肝臟異常引起的腦病變等病症。而過多的銅在肝臟堆積會導致肝臟組織發炎、壞死及纖維化，表現為慢性肝炎、肝硬化及猛爆性肝衰竭。嚴格來說，威爾森氏症的肝病與一般肝病無異。因此罹患肝病者都需評估是否有罹患威爾森氏症的可能性。

　　在神經系統方面，過量的銅也會侵害腦部引發神經精神癥狀，而出現顫抖、不自主運動、步伐不穩、肢體張力異常、口齒不清、流口水、吞嚥困難等情形；也有患者會出現類似巴金森氏症的行動遲緩或肢體僵硬。有些威爾森氏症患者會先出現精神病症狀，像是情緒不穩、憂鬱症、躁症、精神錯亂等，女性可能會有月經不規則，甚至停經、不孕或流產等現象。

　　威爾森氏症的治療需終身服藥以加速將銅從體內排除。目前採用的藥物有醋酸鋅鹽（Galzin），藉由鋅可阻止小腸對銅的吸收並可減少體內聚積的銅，也避免再吸收到銅且較沒有副作用。另外，常用的還有penicillamine和trientrine HCL，這兩種藥物是藉由與銅進行螯合或鏈結，再經由尿液排泄掉體內過多的銅。另一種Tetrathiomolybdate的療效則還在評估當中，但比起 pencillamine來看較無神經方面的副作用。威爾森氏症是少數可以治療的罕見遺傳疾病，及早治療效果愈好，一旦延誤將會對身體器官造成損傷，病患也切忌任意減藥或停藥，應依指示終身服藥。

 
　　記得在我剛得知自己生了一種名為「威爾森氏症」的病時，心中十分徬徨、害怕與無助。那時，我16歲。

　　但是後來，因為對這種病的無知，而沒有按時服藥，最後終於在一年後的一場意外中腦傷而病倒了。現在想起來，腦子裡依稀還記得那時的慘狀，痛苦的回憶成了每晚的惡夢。也就是在那時，興起了想要組病友會的念頭，不希望再有人步我的後塵，不想要相同的悲劇一次又一次的重覆上演。但，這種事不是說做就能做到的。

　　於是我碰到了第一個困難：身體狀況時好時壞，情緒異常不穩。還記得，那時的我才57公斤，想想看，一個個頭180公分高的大男孩，才只有57公斤，能看嗎？在助人法則裡，有這麼一條︰「要幫助別人前，先要照顧好自己」。於是努力做復健，努力餵肥自己。

　　就在這時候，在我看病的那家醫院「新光醫院」有了第二個威爾森氏症的病人，他同時也是我所接觸的第一個威爾森氏症病友，一樣是傷到腦，唯一不同的是，我是外傷而他是內傷。我躺床半年多就好起來了，而他卻躺了一年，因為感染而往生了。在得知他往生的消息後，腦子裡頓時浮現一個念頭：「什麼時候會輪到我？下一個會不會是我？」害怕、恐懼的感覺頓時佈滿全身，但害怕是無濟於事的，於是我在1999年的夏天加入了「罕見疾病基金會」。

　　因為加入基金會，藉由它所辦的活動，一次次一次次，使得我這個什麼都不會只知道怨天尤人的幸福孩子，了解到了世上還有許多比我更不幸的人，他們正在為他們的生命努力，也使我學到了怎樣跟媒體接觸，怎麼樣去籌劃、運作一個組織等。然而，學習如何與病友溝通，使他們相信我，支持我並加入病友會，也花了我一番功夫。台北的病友住得近，能常見面、常聯絡也就算了，中部南部的病友見不到面怎麼辦？只好親自下台中、下高雄，拜訪醫生，與病友見面，用我的熱情和一顆真誠的心來說服他們，使他們認同並加入我們這個組織。

　　關於上述這些，我花了六年來學習，當然在我組織籌備這病友會的過程中，隨著對這個疾病的愈來愈了解，見過愈來愈多的病友，讓我愈來愈害怕自己的這個病，因為它就像一顆不定時的炸彈，什麼時候會爆炸不知道，也沒有人知道，但我又不想讓身邊的人擔心，所以好裝瘋賣傻過日子，不願也不想讓人看出我心中的恐懼、不安與害怕。

　　然而，這個病友會終於在我期盼了六年後，於2002年2月23日成立了，而且活動辦得很成功。這六年來，我每年的生日願望都是希望看它成立；六年來，白天想的、夜裡夢的，都是它成立的這一天。

　　最後，關於這個病友會的成立，我得要感謝一些人，他們分別是我的父母、新光醫院神經內科陳俊榮醫師、慈濟志士張美麗師姐、育達教學組長孫實義老師、德明沈筱玲校長，以及這些日子來一直陪伴在郁仁身邊，支持郁仁、鼓勵郁仁的好朋友們。謝謝你們！若不是你們的支持、鼓勵與陪伴，郁仁沒有今天，而這個病友會也不會這麼快成立，也不會辦得這麼成功。

（本文由「罕見疾病基金會」提供。）