書名: 奇蹟男孩

「當同齡的孩子正在學習翻身，兒子卻因滿肚腹水翻不過來。當別的孩子學會坐，仰望世界好奇探索，兒子卻天天被迫吞下苦不堪言的藥粉。當別的孩子學會爬，環顧四周蠢蠢欲動，兒子則週週到醫院注射最痛的維他命K1－－只為了預防莫名出血。當其他孩子正在學步，準備展翅飛翔，我們則被推進開刀房，開始長達十小時的肝臟移植手術……」 凡凡，一個出生不久病歷即被標上「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的萬分之一罕見寶寶。 從無法痊癒的五分之一新生兒肝炎，轉折為萬分之一的奇蹟。沒有掙扎和猶豫，母親維鸚將一部分肝臟活體捐贈給凡凡，心肝相連。 手術成功，原以為將她新鮮完好的肝臟組織種於兒子腹中，凡凡便能重獲一副完好軀體；肝臟移植術後六個月，凡凡被診斷罹患「移植術後淋巴異常增生」，即所謂的「淋巴癌」。 面對一連串樂透機率的悲傷，維鸚沒有向命運抽泣；儘管淚水不止息，她仍試圖用最理智最堅強的態度反覆思索：「還有什麼辦法能救凡凡？」 在霾晦煎熬的治療過程裡，維鸚一筆一劃寫下的心情札記，點滴記錄白色巨塔裡破碎、動人的真摯情感。巨大的母愛孕育奇蹟，並閃現生命的曙光。

除了換肝一途，凡凡沒有其他機會。

從沒冀望能獲得遺體捐贈，當時器官移植捐贈登錄中心尚未成立〈行政院衛生署業於2002年6月捐助設立〉，無從得知等候移植人數究竟有多少，但從醫生和病友家屬口中聽來，始終都是等待的人太多、捐贈的人太少，機會渺茫。

現 在的狀況也沒有好轉，以近兩年的器官移植捐贈登錄中心資料統計，在台灣捐贈器官的人數每年只有百餘人，捐贈率是每百萬人口七點二人，與歐美國家的每百萬人 口二十人以上相比，差距甚遠；2010年6月，依據登錄中心的記錄，等待捐贈的人數是六千八百多人，屍體器官捐贈的人數僅一百零一人。

雖然有明文規定器官分配的準則，但這種事畢竟還是得靠天時地利人和，大部分等待器捐家庭的結局，不是向中國大陸尋求機會，就是錯失手術良機，然而最能夠達到天時地利人和的機會是什麼呢？就是活體捐贈了。

活體捐贈是指活著的人捐出自己身上的部分器官。

我們當然也是朝這方向規劃。

捐 贈的第一考慮要件就是血型（後來手術此項限制已有突破），丈夫是A型，我和凡凡一樣是O型，O型可以捐贈給其他血型的患者，但O型患者只能接受O型捐贈者 的肝臟，毋須討論，我就是第一人選，事實上，也沒得選，法令規定可捐贈的五等親家屬中，我是唯一符合的人，沒有其他候補人選了。

我自以為母親救孩子是天經地義的事，婆家對此決定毫無異議，生育我的父母理當也不會反對，但向他們開口後，卻得到沉默不語的回應。

對我而言是個容易的決定，但對我的父母卻不是。

「真的只有這個方法嗎？」、「手術有沒有後遺症？」、「手術成功率是多少？」、「要割掉多少肝臟？」、「醫生有把握嗎？」、「手術後多久才能復原？」

他們擔心的問題，我卻沒有完美的答案。

那 時才知道做出捐贈決定很容易，但在下決定的同時，我卻成了不孝的女兒。身體髮膚受之父母，我讓父母陷於兩難的困境、讓他們寢食難安。雖然知道他們最終會同 意，因為他們愛我勝過自己，就像我愛我孩子一樣，但我仍然深深為此感到愧疚，這是我頭一次覺得老天爺不公平，不是因為凡凡罹患重病，而是我的父母不該受到 如此煎熬。

每個手術背後都有一個故事，我想我們是最單純的，而且蒙受上天眷顧。那時我便決定成為器官捐贈者，有朝一日，能讓這份眷顧，分送給更多需要的家庭。
（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書54～56頁，感謝「聯合文學」 慨允轉載。）

六月十九日，我們向醫院報到。喜悅之情大於擔憂恐懼，甚至覺得終於快解脫而感到鬆了口氣。移植小組幫我們安排雙人房，手術前，我們還必須完成各自的生化檢查、心理評估、衛教、麻醉師和主治醫師的手術前說明等等準備事項。

心情意外平靜，窗外是湛藍天空。

凡凡雖已有九個多月大，但體重只有七公斤左右，其中還包含了腹水的重量，隆起的肚子讓他無法翻身，睡覺的時間比清醒的時候還多。為了消除腹水，醫生幫凡凡補充白蛋白並且服用利尿劑，藥效實在強烈，得不停替他更換尿布，偶有幾次措手不及，還尿濕了衣服與床單。由於手背扎有軟針，連著點滴管線，穿脫衣服都是艱鉅的工程，得找護士小姐幫忙。他的兩個眼睛骨碌碌地打轉，一邊看著懊惱的我和爸爸手忙腳亂，一邊還不時勾扯手上的點滴管線。

「臭小子！等你長大，我再好好打你的屁股！」

凡凡當然不懂爸爸說了什麼，只瞧見爸爸在對他說話，就開心地揮著小手，我和護士小姐小心翼翼地將小手從袖口穿出又穿進，深怕移動了軟針的位置，於是換脫褲子和尿布的重責大任就交給爸爸。

誰知道正在我們忙著穿脫之際，卻聽見丈夫哀叫一聲。

「他……尿在我身上……」

藥物作用下，凡凡的小雞雞成了噴水池，不一會兒的功夫，丈夫便被噴得滿身，覺得好氣又好笑。

「童子尿，很純潔，祛百毒耶……」我虧他說。

「要喝的才有用吧，剛忘了拿個杯子來接。」

我們夫妻倆一搭一唱，護士驚訝地看著我們，然後噗哧笑了出來。「凡爸、凡媽，你們一點都看不出來是即將要動大手術的人。」

「對啊，我們是來參加肝臟移植手術研討會。」

「順便來趟醫院觀光之旅。」

「還有醫院伙食考察、環境評鑑……」

「還會去參觀手術室、病房，試用醫療器材……」

護士小姐也故意裝得一本正經說：「對了，別忘了要跟醫生索取旅遊指南，後面有滿意度調查，填完後投到護理部來，有獎品喔！」

瞧她說的跟真的一樣。我們也很認真地允諾說：「沒問題。最佳滿意服務對象，一定會選妳。」

她邊笑邊推著裝滿藥品、器材的推車離開病房，都過了五分鐘，還聽得到她
的大笑聲。

＊

手術前這幾天，進進出出病房的人很多。

移植小組的專案護士來探視過，也帶來了一些手術後的衛教資訊，社工師、心理師來訪，與我閒話家常，其實我很清楚她們是來評估我的心理狀況，了解家庭經濟情形。

「媽媽，妳真的很勇敢，家人是否支持妳？」

「同意自願捐贈，對嗎？」

「心情怎樣？會不會感到害怕？」

「還有什麼需要我們協助呢？」

若不是身穿白袍，還真誤以為他們是來採訪的記者。其實我們的個案是最單純的，有誰會去質疑一個母親救子的心？那是無價的。

手術前一天，麻醉科醫師穿著綠色的開刀服走進病房，他來向我們說明麻醉和手術過程的大概以及危險性。我會先進入手術房，讓主刀醫生摘取部分肝臟，放置在事先準備好的儲存盒，再把縫合的工作換手給其他外科醫師，接下來才是凡凡進場，首先要摘除凡凡已硬化的肝臟，醫生將銜接肝臟的動脈以夾子夾住後，再進行切除的動作，這個時候，心臟是暫時停止的狀態，醫生將我的部分肝臟放進凡凡的腹部，血管縫合，再鬆開夾子，讓心臟再次跳動、血液再度流動，這是手術成功或是功虧一簣的重要關鍵，若不成功便成仁。

他盡量說得簡單，以讓我們能理解，都進行到這個步驟了，也沒有什麼好隱瞞和畏懼，當時的我天真地以為只要劃下這刀，便能解決所有問題，之後就能否極泰來，手術前心情雀躍，刻意漠視一成的失敗率，滿心歡喜迎接手術的到來。

手術前一晚，護士再次幫凡凡測量體重，只剩下六公斤，原本凸起如小小山坡的肚皮也消去大半。

已準備就緒。

丈夫問我是否緊張，我拍拍了他肩膀：「接下來就要看你的了！」

自得知凡凡生病後，我的心情再也不曾如此刻般平靜，丈夫說要謝謝我的付出，其實這根本不算什麼，既沒有經過天人交戰，也不需赴湯蹈火，我只不過做一個母親該做的事，這麼說絕非虛情假意的矯情，而是前晚遇見了一位捐肝給表弟的表姐，有感而發。

我問：「妳為什麼答應？妳不擔心影響工作？不擔心傷口疼痛？」

那位表姐淡然一笑：「他們一直到家裡來拜託，一直懇求，我沒辦法拒絕，我當然害怕，也知道手術有危險性，但就是說不出拒絕的話。」

換成是我，會捐肝給表弟嗎？我有勇氣這麼做嗎？

老實說，天底下的母親九成以上會做出與我相同的決定，但若換成是表姊表弟，或是堂哥堂妹……，情況恐怕複雜多了。跟丈夫說那位表姐真了不起，為了捐肝給表弟，向公司請長假，並且得忍受身體疼痛與手術失敗風險，至於我……只是一個母親罷了。

（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書87～91頁，感謝「聯合文學」 慨允轉載。）

傍晚，我們試著讓凡凡在門前散步。穿上小鞋子，大門一開，他立刻露出笑容，眼神閃閃發亮。好不容易才學會走路，雖然步伐不穩定，偶而跌跤，只見他絲毫不受疼痛影響繼續爬起，也許見過大風大浪的他，已不在意跌傷，只是看在為娘的眼裡，那些傷痕瘀青還是心疼啊。看得出他很愛散步，只可惜必須躲避日曬的他，不適合在大白天外出。
我們將一樓小房間打掃乾淨，鋪上海棉墊，讓凡凡可以自在遊走。他喜歡丟球、拆解玩具、撕毀書本、啃咬玩偶，當所有破壞行為已經無法滿足他的慾望，索性將物品一一扔出房間外，聽見發出聲響，他還會大笑。

「凡凡不乖，媽媽要打打。」

我作勢要打他，但他只是瞇了瞇眼，故意裝傻。

這個招牌表情也常常在餵他吃稀飯的時候出現，裝滿食物的湯匙一靠近他的唇邊，凡凡便會瞇眼佯裝沒瞧見，然後搖頭晃腦，湯匙向右，他便向左移，反之則向右。

隨著年紀增加，也會更換招牌動作。

有一陣子他喜歡脫褲子。凡凡脫褲子，不需要用手，兩隻腳搓來搓去，一下子便將褲管扯下，兩三下光溜溜，然後他會興奮得將褲子拿在手中玩，甚至在你面前揮舞、炫燿。有回我上樓到後陽台曬衣服，不到十分鐘光景，下樓後，便發現褲子又被他拿在手中玩耍，更厲害的是尿布也不見了，當我在客廳角落找到尿布時，訝異地發現尿布居然「毫髮無傷」，膠帶原封不動地一如之前我所黏好的，真不知道這個小搗蛋是如何辦到的。

想起卡通《花田少年史》裡的花田一路，鄰居們都說只要是一路走過的地方都會寸草不生，我們家凡凡的境界也差不多到此了。

讓人有些意外的是凡凡喜歡拍照，他會盯著鏡頭擺出各種姿勢和表情，毫不扭捏做作，甚至還有自創招牌動作。如果跟他說「笑瞇瞇」，無論當時有多麼慌亂，或是他正醉心忙於其他遊戲，只要聽見這三個字，就像魔咒般，他會隨即做出他的「笑瞇瞇」招牌動作，望著拍照的鏡頭。

後來還衍生出「花花型」，就是腦袋微微左傾，雙手張開擺在下巴旁，像兩片依偎在花朵旁的樹葉，想當然爾，花朵就是他的臉。「萬歲」就是雙手高舉，做出歡呼狀。「生氣」就要鼓起兩頰，雙手插腰。

他的招牌動作不斷改變，就像他的外貌一樣，停止化學治療，停止服用類固醇，臉上的「豆花」一點一點消失，不再是浮腫的臉龐，蒼白的臉色也被紅潤取代，象徵財富的地中海髮型也不見了，中間的沙洲因滋潤而長出新枝，由於經歷過「全面屠殺」，革命後再冒出的髮絲柔潤烏黑且光亮，算是意外的驚喜吧！

看著凡凡成長，不免憶起曾經想放棄的那個晚上，那時我想凡凡離開了也好，他不需再面臨這些折磨，也許讓他的人生重來會是更好的抉擇，若是救回生命，以後則必須時時承受擁有一顆未爆彈的壓力，必須擔憂他的未來、他的健康、他的成長，像他這樣身體處於弱勢的孩子，要如何與正常人競爭呢？

其實我真的想太多了，生命自有出口，就像凡凡的招牌動作，誰也不知道下一個會是什麼，但我知道，我們活得很快樂。

（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書169～172頁，感謝「聯合文學」 慨允轉載。）