「身不得，男兒列；心卻比，男兒烈！」是民初革命女俠秋瑾自我形容的詞；但，用在多發性硬化症患者周勳瑜身上，卻是十分貼切。

　　明眸皓齒、留有一頭烏黑長髮，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院長笛、鋼琴雙主修碩士學位的勳瑜，不僅擁有優雅的氣質與亮麗的外表及資歷；不為人知的內在，則是堅毅、剛強，追求完美、不斷自我要求的性格，同時，她有一顆充滿愛的心，只要一息尚存，永遠希冀伸出溫暖的手去幫助別人，「今之俠女」的特質與她亮麗的外表相互輝映，而她的親朋好友則期待她善待自己，也能以天性中不服輸的鬥志勇敢迎戰病魔。

　　勳瑜四歲就開始學鋼琴了，與妹妹二人一起編織音樂王國的夢，但勳瑜堅強、剛毅的性格一如她當會計師父親的翻版，因此，父親對她的期待也就多一些；而勳瑜果然不負父親所望，二十四歲就拿到英國皇家音樂學院碩士學位，她滿懷壯志地回國創業，在短期內即展露才華，事業心超強的勳瑜不但接了多部電影配樂及唱片公司為歌手編曲的工作，並以中、小學音樂老師為對象傳授所學，並成為音樂班資優學生升學考的權威指導老師，還與妹妹聯手開設國內最豪華新潮的音樂學苑，動輒數百萬的高價名牌鋼琴一部部地由她手中賣出，創造了許多輝煌的紀錄。

　　不過，她這種夜以繼日的工作狂性格，正好犯了潛伏在她體內的「富貴病」–多發性硬化症的大忌。約六年前的某一天，她在工作時突然昏倒，足足昏迷了兩個星期之久；醒來後，她不但左半身癱瘓了，也喪失了記憶，除了父母外，眼前的親朋好友全成了陌生人，甚至連注音符號、國字和她珍若生命的音符，也從她腦海裡完全被抹去了。

　　由於多發性硬化症十分罕見，當時醫界對它的了解十分有限，醫師只能告訴她，她「疑似」罹患多發性硬化症，腦部的記憶中樞神經受到侵襲，所以記憶就像被洗掉的磁片一樣，成了一片空白。正值花樣年華、生命與事業燦爛的勳瑜，如何能接受這個殘酷的事實?但面對她的痛苦與無奈，醫生也束手無策。就在她纏綿病榻之時，相交七年、已論及婚嫁的男友卻另結新歡棄她而去，勳瑜不免開始自傷自憐，但向來堅強、剛毅的父親無意間流露的悲傷眼神卻使她猛然覺醒，使她決心和疾病抗戰到底，不讓雙親擔心。同時，一位與她青梅竹馬、無話不談的好鄰居，也在此時發揮騎士精神，源源不斷地給她重新再起的力量。

　　勳瑜在她的鼓勵下讓自己回到孩提時代，以幼稚園的練習簿一筆一畫重新學寫字；並重新拜師學琴，熬夜苦練，背樂譜、練指法；所幸，記憶逐一被喚起，只花了兩年，她便尋回了先前所失落的記憶和演奏技巧；而自她發病以來一直陪在她身邊的鄰居則得到了「英雄救美」的好報，與勳瑜結為連理，成為她身心依恃的最大支柱。

　　但變化多端的病情卻讓勳瑜吃足了苦頭，她平均一年發病兩到四次，且每次發病位置都不一樣，由大腦記憶中樞、到眼睛、背、腿……都曾被病魔侵襲，讓她飽受失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退的各種折磨。周勳瑜足足經歷了三年「在醫院裡流浪」的日子，從急診室到內、外科病房，甚至還曾以「沒病」為由被送進精神病房。由於擔心自己可能殘廢，也無法生育；為了不想拖累另一半，她一度忍痛想與先生離異；但與她靈犀相通的先生卻全力支持她，幫著她向婆家隱瞞病情，深知她若能幫助別人會比賺得全世界還要快樂，而幫著她去關懷比她更不幸的人。

　　勳瑜不久前從友人提供的國外資料得知，馬術治療可以訓練多發性硬化症患者的平衡感，減少發病的機率，她便積極與國內傷健策騎協會聯繫，前往接受騎馬復健，自己受益後深入了解，發覺馬術治療還可以增進脊髓損傷患者的協調平衡能力、鬆弛腦性麻痺病患緊張的可肌肉、建立自閉症患者基本的人際溝通技巧、增強過動兒自律服從的品格、提供唐氏症患者另類學習的樂趣……但該協會只有一匹馬，也沒有固定練習及治療場所，狀況困窘；因此，她為嘉惠更多病友，號召學生們共同舉辦音樂會，為協會籌款。

　　九月十八日，勳瑜拄著拐杖，身上揹著強波按摩器止痛，排除所有的不便與痛苦，強撐著在台北巿啟明學校主持這項她一手籌畫的慈善音樂會，用音樂為傷殘者圓夢。不過，當音樂會結束時勳瑜也累垮了，她跌坐在舞台上，原本單側沒有知覺惡化為雙腿麻痺，再度住進了醫院，但醫院對她無法做積極性治療，並因她的情緒低落及憂鬱等症狀，又被轉入精神科，憤而出院。

　　出院後，勳瑜的病情可以「一日數變」形容，她一度因全身刺痛加上吃任何東西都吐無法進食而形容枯槁，精神重況極差，但有陣子又以中醫的針灸配合中藥治療而緩解，身體狀況稍好，她就立即打電腦上網，發出「我願意幫忙」的訊息。但多發性硬化症卻偏愛捉弄她，當她就如同正常人一般若無其事，只剩左腿知覺略差時，又因摔跤導致語言神經受損而無法出聲說話，半小時前還與本會發起人陳莉茵女士筆談，隨後又不認得她，但在幾乎完全失憶的情況下，她腦海中卻有「絕不被病魔擊倒！」的堅決信念，而一心一意想赴醫院看病；目前，她又逐漸恢復語言功能了。

　　勳瑜說，病後讓她體會到自己的「幸福」。生病前所看到的，都是世界美好的一面，生病後，接觸許多病友才發現，很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然，她不知道明天自己將如何，但她要趁自己還有能力，多為自己、也多為別人做些事情。

　　勳瑜在E-mail中說：

　　此次再度發病，讓我思索更多。以前我自認雖為一介女子，但只要努力，相信自己的能力與實力絕不輸任何父系社會下的男子，因此一向自視甚高加上自我要求、規定甚嚴……但，生病後，一人默默承受病痛之苦，眼見它一點一點侵蝕自己的病體，漸漸喪失部份能力，現實已告訴我再也不能如過去般竭盡能力去拼命奮戰，於我而言，這比失去生命還要殘忍……痛可忍，無奈不可忍……面對現實之際，深知，生命長短不重要，重要的是:我能做什麼？能做什麼有意義的事，才不枉來這一遭？

　　我只是凡人，我不要親眼見到自己處處需人照料，不要見到父母掉眼淚，不要在有限生命？親自將它浪費……我知道蟄伏之後必將重生，一直以來，我的內心充滿愛，深知，幫助人的快樂比賺得全世界還要快樂，只要一息尚存，只要我能力所及，需要我的地方，我都高興、樂意去做。

　　如果，老天爺已定奪了我的生命，我應該有權利選擇生活的方式吧！這是為什麼想為基金會做些事；我知道，在基金會？有太多需要幫助的人。這次發病，狀況惡化了，我原先以為一切要結束了！但，我活了下來，深深知道，心中那一大片希冀助人的空間更無限蔓延了！「發揮生命功能」的聲音也更大聲呼喊了！

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）

　　一眼看到林麗滿，就為她美麗的外貌與嫻雅溫婉的氣質而驚艷不已，真的是人如其名：「麗如春花，嫻靜婉滿」。不過，「天妒紅顏」的成語也同時在她身上體現。

　　每個人一天都只有廿四小時，然而，對於度日如年的林麗滿而言，一天就像有四十八小時一般；對一般人而言，呼吸是天經地義、再容易不過的事，而感覺不到空氣的存在，很少人像她一樣，時時刻刻需索著氧氣瓶供應氧氣以便與死神搏鬥，感受著空氣的重要。

　　她是「先天性多發性結節硬化症」的患者，因缺陷性腫瘤嚴重侵犯肺臟及其他器官，尤其是兩側肺部，因嚴重纖維化而如佈滿蜘蛛網的菜瓜布，太過用力就可能使肺泡破掉造成氣胸。因為重度缺氧而呼吸困難，麗滿連走兩步路都會氣喘不已，幾乎每天都有窒息的情形發生，入夜後哮喘更嚴重，肝臟腫瘤壓迫神經使她經常性酸痛，睡覺時無法平躺也無法翻身，更無法下床走一小步路；一個月中，總會有幾次在半夜因呼吸困難而驚醒。此時，床頭櫃的吸入型呼吸道擴張劑及類固醇是她唯一的救星。

　　「為什麼會是我？」許多人在聽到醫生「只剩一年」的判決時，都會五臟六腑收縮，全身抽緊地這麼自問，這種心情麗滿最能夠體會、最了解，因為十年來，她每天都在經歷這種感覺；而害怕再到醫院開刀、插管，則是她揮之不去的夢魘。

　　這一切都是十年來的事。十九歲那年，麗滿考上中山大學外文系，就像所有的新鮮人一樣滿懷期待地讀了大一，但迎接她的是不知原因的氣胸，醫師當成一般的肺泡破裂（如車禍或重力撞擊，入的空氣散入胸腔無法排出），住院插管後未再漏氣就出院了。平順的日子只過到大四，某日因下體異常出血，到醫院照腹部超音波發現腹中長了一個大腫瘤，在彰化一家醫院開刀取出時發現腫瘤細胞包覆了整個右腎，重逾三公斤，醫師判斷應該是胚胎期在媽媽肚中就開始長了，從此她只剩一個腎。

　　但是，病魔並沒有放過她，反而變本加厲了；氣胸多次在左、右肺輪流發作，肺壁、胸腔、肋膜粘著；長期在醫院奔波，醫師認為她的病不簡單，再開刀取肺部切片送北部化驗，大學四年級那年，醫生證實她得了莫名其妙、聽都沒聽過的「先天性多發性結節硬化症」，非常罕見的染色體異常病變，目前還沒有藥可以醫治，從病發到死亡平均不超過五年。

　　接下來，腎臟、肝臟逐步淪陷，開了七次大刀後，醫師評估已達換肺的標準，去年到榮總登記準備肺臟移植，其他的刀無法再開，目前僅剩的左腎已發現數顆硬化瘤，肝臟約長了大大小小八到十顆硬化瘤，呼吸逐漸困難，必須一天廿四小時戴氧氣罩，無法行走，情況非常不樂觀。

　　不過，自從「被醫師宣告死刑」後，堅強的麗滿反而每天和死亡賽跑，把每一天都當作是生命中最後的一天，因此，格外珍惜每一分，每一秒，每一刻，每一個二十四小時。畢業後，她先在一所公立醫院擔任醫務秘書，繼而苦讀考上研究所及教師甄試，當英語教師是她自小夢寐以求的工作，因此她選擇了教書，好不容易圓了教書夢，前幾年她逆來順受地接下導師職務，排到導護時，從清晨六點半忙到第八堂晚自修，她都苦撐下來了；但因體力日差，還是難免被排擠。

　　患病的人再撐總有力不從心的時候，當她自覺無體力再帶導師，不得已以殘障理由向校長爭取當專任並請教務處排課時儘量排樓下的教室時，校長居然回答「肢障才是殘障」，應該有團隊精神不該要求特權，依然要她當導師或童軍團團長，但以她的體能狀況起有辦法帶活動、爬三、四層樓梯？她據理力爭不果繼續當導師，卻引來校長不快及同事反彈，刻意孤立她、疏遠她，對她投以異樣眼光，有聚會或活動也不再通知她；後來，由於她常咳嗽，遇小感冒肺部感染就會咳血，漸漸地常請假，為恐耽誤學生功課，被迫向學校申請離職，辭掉熱愛的教書工作。

　　縱然如此，麗滿還是滿心感謝身邊曾經幫助她的人，感謝許多醫生關心她，勸她多運動以增加免疫力，使她隨時注意身體，在狀況好時早晚到澄清湖畔略事活動，感謝大四時碰到的佛學社社長，對她在人格及對生命的啟示，介紹她參加大專佛學營，學習打坐、調息，而能以較健康的心態面對生死問題。

　　一度，麗滿還想考研究所；但她說，「病痛的折磨，使我永遠不知道下一口氣是不是最後一口氣，必須隨時隨地準備迎向未知的世界，因此下定決心珍惜、享受我現在仍然擁有的一切，享受我的肉體生命所剩下及發生的每一個過程。但奇怪的是，心態轉變後，我反而覺得生命就此豁然開朗，覺得我的生命才開始真正屬於我，可以真正過自己要過的日子了；事實上，我根本不覺得生命被奪走了，反而覺得像是有人把生命還給了我，沒有了工作，沒有了收入，沒有老公，沒有小孩，祇剩下一副重殘的身體，但是，我覺得我這才擁有了前所未有的自由，和前所未有的愛。」

　　而這前所未有的愛，來自於她的父母及手足。教書六年，辭職兩年，麗滿目前是靠教書的積蓄和資遣費在家療養，為了方便她就醫，她的父母及各自男婚女嫁的三個姊姊二個哥哥共同湊錢、繳貸款，為她在鄰近高雄長庚醫院的澄清湖畔買了一間房子，輪流照顧她，全家人因為她的病而感情更好，更加緊密地凝聚在這個「另外的共同的家」。

　　她說：「我不是聖人，悲傷與遺憾是有的，我悲傷我這種緩慢無情的死法，遺憾我曾經努力得到而又失去的東西：無法再深造，無法繼續我熱愛的教書工作，我為我永遠失去的東西悲傷：無法結婚生子，為人妻，為人母，因為我祇是一個二十多歲的女孩，對人生正充滿無限的憧憬。有時，我會好好哭上一場，發洩生命中的無奈及痛苦，但哭過後，我會專注在生命中仍未失去的種種好東西上面。」

　　「如果能好好睡一覺，不知道有多好！」容易滿足的麗滿目前最大的夢想居然是能平躺著睡覺，但她仍拒絕無謂的同情或悲憫，因為自己的遭遇，仍希望殘障者爭取工作權及無障礙設施，付出最後的心力給那些需要幫助的人。「即使我體內的器官都壞了，我仍要擁有最完美無瑕的靈魂，如蘊藏著日積月累的潛能的鑽石般，閃閃發亮，該走時就走，願帶著我所有的善良，純真，仁愛與慈悲，跟其它的一切說再見，意識清楚地走進那個充滿亮光的地方。」

　　「苦難，會使人更成長；學會死亡，你就學會活著。」麗滿以她的靈魂印證。

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