當病變成癌症

2016年9月份。

原以為只是例行檢測，三個月前一切安心健康真好呢！奕勝和媽媽說說笑笑走進醫院。

四年前換肺之後，奕勝真的用心計較得之不易的健康肺，他牢記移植護理師玉玫阿姨所有的叮囑，瑣碎細項一樣也難不倒他。

例如關於能吃的蔬食、水果，剝皮的無皮的削皮的，其他人還搞得七葷八素，他早胸有成竹一清二楚。還有藥物，絕不可遺漏或減量，萬一發生時的作法，以及身體可能產生血液感染的變化及照護。更別提多如牛毛的照護小細節加上心理保健。

在換肺第一年他仍然不時有慢性排斥症狀，有時看似初期感冒症狀亦需住院多加留意。

從第二年起像新好肺元年，他一天比一天穩定舒服，開始赴日旅遊、每週上課學日文、在病友會活動還活潑上台帶動唱跳呢！一切都在控制之中。

所以那天切片檢查；大家都愣住了，包括奕勝自己。

當年肺臟移植時的攪局者――褥瘡，墊伏四年之後，竟以變本加厲之姿，重新侵襲奕勝，狂亂令人猝不及防。

褥瘡已病變成「麟狀細胞癌」，且進展至第三期，亦即病灶穿透表皮，附近淋巴結已受到侵犯。才剛熬過號稱「心臟之癌」IPAH的窮山惡水，怎麼不治之症還不放過這個善良美好的孩子？

「這是器官移植的『不可預測風險』」徐醫師也不勝惋惜的說。

從今爾後，不只是胸腔外科移植問題了，得與腫瘤科醫師會診，才能好好平衡治療奕勝再次被侵襲的身體。

靈犀

幾乎是同一時間。

一向關注奕勝家庭的罕見疾病基金會心理衛生專員Meg，手機同時響起。

那頭是奕勝父與子。爸爸泣不成聲，奕勝強作鎮定。

在得知奕勝的褥瘡病變成皮膚癌那個夜晚。

錯開的空間裡，父子同時記掛著對方。

爸爸說：「竟然再患……不治之癌症，我是大人都無法接受，奕勝要如何承受，Meg您能來安慰、平撫奕勝的心情嗎？……老天到底要給孩子多少折磨啊～」

而奕勝也說：「Meg阿姨，我……還好，但是這一得癌症，不知還能走多久。最擔心爸媽跟家人，尤其是媽媽。媽媽又哭了……拜託你好好照顧他們……」

無言哽咽。

不捨之情讓每個人一再崩潰。

這麼拼盡心力去愛惜守護的家，無憂的天倫夢只有短短三年多，又將被掠奪夢碎嗎？

據說，相愛的對方，遇重大事件會在彼此心靈投影，互有靈犀心意相通，為了更恆久相守。

本意良好的默契，此次為何如此令人心碎？

平衡

奕勝的難處在於，由於身體將新移植器官當作外來物，所需服用抗排斥藥劑是抗免疫力性質；而癌症藥物，又需要提高免疫力。基本上兩者互相牴觸。

因此抗癌與抗排斥就必得要徐醫師與腫瘤科陳偉武醫師小心翼翼地，進行抗衡。

像個天秤，或是蹺蹺板。每次住院，都得拿捏好輕重，讓負責免疫力的白血球血小板等血液指標，指數不能抬太高也不准壓過低。

褥瘡清創的傷口始終未癒合，只好手術取部分臀部填補在尾椎部位。

高隆那塊椎肉，位置靠近中線，讓奕勝正坐也壓迫，側坐也壓到，仰躺也不舒服。看在家人眼裡，難受而心疼。

奕勝沒難過太久，心思放在開始動腦調整身與心的平衡。

這一調整，就看出他多年來，練就一身「相對平衡」 之功力。

痛，也是相對。

眼前可貴，平衡相對

世事難料，事事無絕對；只有相對。

世事無常，能看見並珍惜眼前可貴，才能找到平衡點。

眼前可貴，像是空氣，就算一百萬人不在意，其中個位數IPAH患者卻得花上生命代價求取。

平衡相對，像是疼痛，小時最怕的皮肉痛，日後轉成挨不盡的針劑手術，卻能救命。

眼前可貴，像是每天見到家人，也許轉眼成空。例如阿公白髮人送黑髮人舅舅那一程。

平衡相對，例如公平。他再也不像孩提時要求跟妹妹要相對等的禮物，因為無形的愛，他得到更多。

終身學習課題

一般學生在拼大學聯考那年紀，奕勝正長住在台大醫院為他的心肺拿命拼搏；當正常大學生四年後畢業，要進入社會闖關時，奕勝發現自己罹患癌症，面臨生命更沉重負載量。這是一門「終身學習」的課題嗎？

向來冷靜沉著的靠山爸爸忿忿不平，向天抗議，臉書少見的情緒字句：

「老天爺你也太冷酷無情了！我拒絕接受！……奕勝罹患癌症……人生不平！人生很累！人生很苦！人生很難！……」一路長途跋涉，心志已風雨飄搖。

一向是「希望放遠，走步踏實」 的奕勝倒是淡定反應。

相對於從前隨時有獰死危險的不可逆IPAH病症，以及夜半不時上救護車送急診的心肺衰竭痛楚，還有許多愛他的人等在加護病房外那九死一生的葉克膜、換肺的難熬日子……

比起來，癌症多許多醫療空間，一種定期放療化療就會轉好的治療方式。

他淡然說：「對我來說，癌症只是忽然多出來的一個疾病而已，就像是普通的小感冒那樣。」

那就只是一個過程而已。

他想更重要的是，這過程要如何適應度過。

平衡支點

妹妹昱綺長相可愛，卻有著超齡的獨立個性。

她形容：「哥哥身上從喉嚨到肚臍以下，繞過肩膀到脊椎骨到尾椎……到處都是大大小小受傷的、手術的疤……看起來就覺得很痛很痛……

有時我試著學他的姿勢坐著、躺著，有時只是轉個身，都難受啊！很不好找到支點！我不知道他怎麼辦到的？」

我也想知道，怎麼辦到的。

採訪中，奕勝從頭至尾保持淺棧微笑。我幾乎忘了他後面靠尾椎那兒有腫塊唐突的隆起。只見他坐沙發時，椅墊時時挪位，喬上下移左右，不時還站起身走走。

就在一個像是伸懶腰動作時，我問：「是放輕鬆讓自己舒服的姿勢嗎？」

他仍笑著。誠實的答案讓我羞愧。

「對我來說，其實沒有舒服的坐姿，不管怎麼坐都一定會壓到後面這一塊……」

「我喬姿勢，是讓正痛最痛這一點緩一緩，換成沒有那麼痛的支點平衡……就這麼互相輪著。」

「一定可以找到相對比較不痛的部位輪換的。」

連疼痛，都是相對的。

找到平衡，就好。

令人動容而且衷心佩服。尤其他始終如一漾著笑意講這段話。

奕勝正港是貨真價實的生命鬥士，從身體到心理，由內而外。

（本文主角8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，至今病魔依舊肆虐。本文摘錄自《報告老師，我才不會放棄！》 一書第202～207頁，感謝大旗出版社慨允轉載。）

生鏽的四肢

「四肢雖然長在身上，但不像我的，像生鏽的機器一樣卡住，拉不開。難道，我真的變成機器貓小叮噹了？」

奕勝想著就苦笑。入院以前常常復健，以為沒什麼，小菜一碟而已。未免太天真了！現在嚐到苦頭。

臥床200多天，他幾乎不認識身體，手腳無感無力，反倒是臀部褥瘡刺痛超有感。

醫師團隊叫他盡快復健。營養師總說：「多吃點」。物理治療師蕭老師一直說：「擴胸，深呼吸！」
奕勝一一認真聽入耳，他好想要健康，好想回家，最想要健康地跟家人相處長長久久。

這些他稱為「微小的心願」，其實一點也不渺小。是支撐他一路過關的核心動能。

相對臥床時身心耗弱直到心防瓦解，及一心想解脫了之的病變麻煩，現在復健對他而言只是過程。他想，一定可以過關的。

復健棘手，似活生生撕扯肉身。

痛呀！根本無法下床，他齜牙咧嘴槌床大聲吶喊……

第一步從床上移動到沙發動員人力最多最困難！第一次帶著褥瘡坐上沙發最是劇痛心跳加速！

一天踏出加護病房最喘也最高興！

再來，第二步，就相較微微痛了～

奕勝意志力驚人。無法踩腳踏車就換別的運動，練習連續上舉、擴胸、按摩、抬腳。怕跌倒扶著助行器，擔心體力不持久，就後面跟著輪椅。累了沒關係，晚上才好睡！

進步速度很不賴，機器貓像天天上油一樣，功能一天天復原，從加護病房順利轉回普通病房。

規定是每天下午復健，奕勝自己加碼，平日一想到就會勤走動或踏階。他一直擔心沒有達成理師玉玫阿姨的期許目標；即使腳筋抽高也拄著拐杖試圖走得更遠。

其實徐醫師跟玉玫阿姨只是盼他多鍛鍊快點好。他們看著呢，也會向復健師打聽，都了解，奕勝已是盡全力而為的優等生。

感動陳勢安

復健路，漫漫長路。

很喘，走幾步就要休息。奕勝輕輕哼起腦海中斷續不全的歌。

「……受了傷 久了 學會自我微笑旁觀 深愛輸給習慣 溫馨地糾纏 說穿了不過人怕孤單 再幸福 也都要歸還 人一生多少煙火流轉 絢爛的 總走得太短 人總要經歷好愛好散 告別了 才懂得太晚……」（出自陳勢安／好聚好散，作詞：馬嵩惟／作曲：賈嘉健）

妹妹昱綺瞪大眼睛；不敢相信自己耳朵！

哥哥哼的是什麼歌？

沒錯，是陳勢安，是我愛的歌手，從來不是哥哥會聽的歌呀～

莫非是……

回想加護病房裡，哥哥插著葉克膜，大半時問閉眼昏迷。

有天放學，她獨自像在家時一樣，跟老哥拉雜閒扯。

「今天在學校有個同學有點白目喔，老師都看到了還在講話……」

「馬麻都只跟你報告天氣厚，會不會無聊？……」

「哥哥我要聽歌了，分給你聽喔～這首很好聽，是陳勢安的「不愛不散」……你會喜歡吧……」

記得當時，絮絮叨叨許久，一見哥哥毫無反應，理智的昱綺搖搖頭，懷疑自己在做什麼。

昱綺回憶一頁一頁翻起，眼眶泛紅。

原來哥哥耳朵張著，都聽到！

「哥哥，我多麼擔心你就此一睡不醒……」

「我知道你愛張信哲，但我那麼迫切想與你分享所愛……」

「我拼命唸書好無趣，但我更怕你躺在床上無聊會失去鬥志……」
「我好努力上課，下課自己走過來看你，自己坐公車回家，我不是天生愛獨立，我更怕孤單……」
「絢爛的，總走的太短，告別了，才懂得太晚……」

旋律動人，昱綺在心裡跟哥哥一起和聲：

哥哥謝謝你，我那時只聽到你的呼吸聲，你卻把我們的愛，都聽進去了！

出院，秋高氣爽

終於可以出院，所有人都解釋不清這222天是怎麼熬過來的，包括徐醫師。

但他的喜悅更勝肺臟移植成功那一刻。他說：

「對我而言，成功不只是一次完美的移植手術。成功關乎病人能否順利出院，融入人群，重新回到獨立自主的生活，再度感受這個社會的溫暖。這才算成功。」

奕勝走出台大醫院大門，整個住院期間，他從未放棄那樁小小心願，有家人，好好活在同一片天空下。他很高興自己式難也堅持撐過來了。

他舒服的瞇眼厭受暖意。已將近十年，沒有盡情曬太陽了。

秋高氣爽。天氣晴。

（本文主角8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，至今病魔依舊肆虐。本文摘錄自《報告老師，我才不會放棄！》 一書第142～146頁，感謝大旗出版社慨允轉載。）

拼圖填補以下空白

奕勝第一次認真看著拼圖盒，應該是升小三確診前那個暑假吧。那個全省找遍名醫卻不得罕病「原發性肺動脈高壓」 ( IPAH）其門而入的慘白暑假。

台中榮總小兒心臟科、振興醫院小兒科、振興醫院心血管外科、成大醫院、高醫、

台北榮總、台大醫院胸腔外科……

全省各大名醫，開出了寫法不一卻心情與天烏雲同等灰暗的IPAH診斷說明。

以下空白

「心雜音，運動時呼吸急促，冒汗——以下空白」

「嚴重肺動脈高壓，肺動脈閉鎖不全，三尖瓣閉鎖不全，心臟衰竭——以下空白」

「病人於門診時，接受心臟病超音波檢查，宜繼續定期門診追蹤治療檢查，不宜運動― 以下空白」

「症狀，呼吸喘——以下空白」
「診斷，肺高壓——以下空白」
「原發性肺動脈高壓．以下空白」……

對於青年失怙，靠自己力爭上游的黃爸爸來說，此刻人生拼圖正趨完滿，怎料這如原子彈威力一震，拼圖零亂，以下空白。

對於從小備受原生家庭寵愛，也對自組家庭全心投入的黃媽媽而言，更是最關鍵的一大塊拼圖，危險流失，以下空白。

我的拼圖

但對於愛玩愛動腦的奕勝呢？

豈止是支離破碎一盒散亂厚紙片。

他看到了，一片空白地，一盒線索！

這盒線索如此誘人！

顏色是線頭，線條是指引，形狀是蛛絲，尺寸是馬跡。

說也奇怪，奕勝自稱性子急，需要耐性的拼圖卻很上手。也許是拼圖時，更重要是不間斷動腦歸類吧！

先找直線條類，定邊框，圍國界。再找相近鄰居顏色或線條，訂東南西北部大方向。集結成數個塊狀社區，還得辨認類似顏色個性些微的差異。放上最後一塊拼圖的快感及成就，猶如紙上建國。這讓奕勝樂此不疲當中，惟獨見識到奕勝急性子的關鍵，就是他不喜停下來，追著基礎線索一層層建構其樂無比。

於是，從一開始基礎幾十片拼圖，到如今驚人複雜的2千片皆然。他如數一一完成，最高紀錄，不眠不休整整10個小時！

今年2017，摯愛的表姊珊岑結婚，就是由妹妹昱綺精挑細選主題拼圖，兄妹親手一片一拼完成，那是帶上手作溫度的祝福！姐姐愛不釋手，很感動，將原生家族的溫馨延續至新建的家。

一片一片拼起家族拼圖

每個人生何嘗不是從空白開始拼圖。

圖案有的簡易有的難。數量單純好解或細碎複雜難測。大部分經過努力累積會一一達成。但也有在拼好大部分時，被突如其來的橫禍一大腳踹散，得重頭來過。

奕勝覺得，意外難防。與其擔心七零八落從頭開始的拼圖，不如專注找到眼前這一片該崁入的落腳安身立命處。

他有時會想告訴爸爸，請不要覺得保護所有家人的拼圖，才是完整拼圖。

叮囑媽媽，請不要以為我的拼圖太難而掛心落淚。

招呼妹妹，我們默契越來越佳了，不會的儘管問我，一起拼圖吧！

讓家族知道，我的心志經過一片一片訓練，一遍一遍鍛鍊，已漸趨堅強厲害，臻於達人囉！可不可以請別太過擔心記掛，偶而讓我陪著幫著帶著你們共同拼一拼吧！

與其倒數，不如珍惜相處

如果在你的心肺上綁紮定時炸彈，你作何咸想？

時間最多三年，可能加快進程。

一位IPAH中年病友分享她的心情。

「一開始聽到兩三年，我就每天掉淚，哭完一天我就想，啊又少一天了……會想自己還不想離開，想更多的是，我的孩子該怎麼辦？告訴我，該開始倒數計時嗎？」

定時炸彈

並非聳人聽聞，這是當時奕勝的處境。

這個罕病恐怖份子IPAH，在1999年代才浮出檯面。相較於人類醫療疾病史，算是剛出道的菜烏殺手，對其所知有限，他的殺傷力卻極為強大。

原因未明，被視為絕症，短期內致命，甚至有「心臟的癌症」 之稱，令人跌落絕望最深淵。

回首看當年的新聞報導，不難了解，奕勝父母對望垂淚，轉過頭只能心疼哄哄幼年病患奕勝的無奈何心酸楚：

＊藍嘴唇上身！婦爬樓梯喘不停竟罹罕病剩三年命
＊號稱心臟的癌症壽命兩年凶險更甚
＊患肺動脈高壓可致命，婦生產「一命換一命」……

連台灣最頂尖的台大胸腔科醫療團隊都說：「如果不移植肺臟，選項只有兩個：「一是服藥，存活依狀況而定；二是不治療，在安寧病房好好走…… 」

心亂如麻全家福

爸爸再次跟醫護專業的家族成員請益，姊姊、舅舅、表哥……
沒有好消息，沒有奇蹟。
唯一存活希望，只有肺臟移植。
在確診與就醫之間，奕勝家心亂如麻，堅定要做的只有一件事――拍全家福。
說起拍攝動機，爸媽眼眶泛淚。

「不敢多想……很怕是最後的相聚時刻……唯一能做的，就是拼命留下家人在一起的珍貴記憶……」

於是爸爸、媽媽、昱豪、昱綺，到專門拍攝全家福的麗舍照相館，卯足全力留下開心的互動畫面。

幫孩子穿上繽紛色彩，像陽光、像糖果、像好心情。自己則配上正式服裝，告訴自己，要慎重、要認真、別讓孩子識破心中處境。

奕勝一直是開心果，擺pose、擠眉弄眼、裝正經……都難不倒他。妹妹天真爛漫，不管是靠在父母懷裡或傻愣愣發呆也童稚可愛。只有父母總想掩飾憂心，坐立難為。

（本文主角8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」，至今病魔依舊肆虐。本文摘錄自《報告老師，我才不會放棄！》 一書第46～50頁，感謝大旗出版社慨允轉載。）

延伸閱讀：

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• 《報告老師 我才不會放棄！》罕病兒與天爭氣
• 換肺迎新生卻罹癌　24歲「罕病鬥士」寫出220頁勇氣之書

書名：報告老師，我才不會放棄！

作者：蔡韻瑾

出版社：大都會文化事業有限公司

出版日期：2018/01/01

黃奕勝8歲罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓」（IPAH），隨時會猝死，無奈將醫院當生命學校，硬從怕痛的愛哭鬼，鍛鍊成助人勇士。如今他23歲，病程更加嚴苛，然而你只看得到他的笑容。這是奕勝及家族演繹-在愛裡堅持不放棄的故事。

「原發性肺動脈高壓」（IPAH）是極其罕見疾病。

無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死，罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。

如果你是家人，如何在悲痛中挺住？

如果你是病患黃奕勝，如何在絕望中找陽光，苦中得樂，笑臉以對？

這是本真實紀錄，且看他們如何熬過這15年。

直至今日，病魔仍肆虐，病痛中奕勝笑容依然可愛。

愛與勇氣，在日常實踐中更顯可貴。