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	<title>唐氏症 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>唐氏症 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>多重障礙兒的水上藍天</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:50 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／不屈 　　陪著多重障礙的兒子一路走過十二個年頭，蔡媽媽最高興的事莫過於：「他又進步了！」 　　家住高雄旗山的蔡媽媽， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／不屈</p>
<p>  　　陪著多重障礙的兒子一路走過十二個年頭，蔡媽媽最高興的事莫過於：「他又進步了！」</p>
<p>  　　家住高雄旗山的蔡媽媽，荳蔻年華的二十歲時就順產生下老大君承。孩子的外表十分伶俐，學步走路都很正常，較不同的就是常常不由自主的大叫，並有嚴重的情緒障礙，語言發展也較緩慢。當他被判定是不明原因的多重障礙兒時，夫妻倆難免怨天尤人，可是，蔡媽媽很快的就接受這個事實，而婆婆、周遭親友的態度也是同樣坦然並給予支持，讓她可以積極、樂觀的陪著均承成長。</p>
<p>  　　蔡媽媽是台南人，她早就聽說過「<a href="http://www.tnmr.tn.edu.tw/">台南啟智學校</a>」，因此選擇讓君承到該校入學。雖然小一即可住校，但蔡媽媽捨不得；為了他，全家到台南賃屋居住。待小他三歲的妹妹入小學就讀時，蔡爸爸才陪著女兒遷回旗山，蔡媽媽則和君承繼續留在台南。直到他升上小四住校，蔡媽媽終於可以回家了。</p>
<p>  　　<a href="http://www.ymca-tainan.org.tw/">台南YMCA</a>公園會館在1995年即開辦身心障礙游泳班，但蔡媽媽並未獲知這樣的訊息。直到孩子小四時，才曉得同班唐氏症的胡同學已參加「啟智兒童游泳班」多時，便趕緊帶著孩子報名加入。</p>
<p>  　　洗慣熱水澡的君承首次跨入溫水游泳池，即害怕得吱吱大叫，加上池水廣大沒有安全感，他便一路狂叫的上完第一堂課，讓蔡媽媽覺得很不好意思。但是，她覺得，只要是對孩子有益的，不管困難有多大，都要陪著他堅持走下去。從此以後，無論酷暑嚴寒，每週四下午，蔡媽媽必定耗費二小時，騎著機車遠從旗山到台南啟智學校接孩子去游泳池，並下水陪伴。下課後，母子住在親戚家，隔日早上送他回校後，蔡媽媽再騎車回旗山。偶而蔡爸爸有空，才能開著轎車載蔡媽媽往返。多年來，蔡媽媽記得只請過一次假，那是個寒流外加下大雨的冬日，家裡也正好有事。</p>
<p>  　　小五那年，孩子依然怕水，依然大叫。到了小六上學期，孩子已可以背綁浮板游個二百公尺，進步非常多。其實，學校老師在每週一下午也會帶幾個中高年級的孩子前來YMCA上游泳課，小五下學期時君承也曾加入，但因情緒障礙問題，也因沒有媽媽陪伴，一下子就被「三振出局」了。小六下學期，經導師再三請託，君承得以重新歸隊，陪伴的老師訝然發現，他的情形已大幅改善，表現得相當出色。</p>
<p>  　　蔡媽媽說，接受游泳訓練後，孩子有了很大的轉變。他不再怕水，語言能力進步了，上課時較專心，不會四處走動，連原本最弱的細動作也都有了改善。以前不會玩拼圖的他目前玩得很好，甚至都贏過聰穎的妹妹。</p>
<p>  　　雖然至今不會讀、不會寫，但孩子從小聽覺就十分敏銳，也都聽得懂別人說話的意涵。每當聽到門外遠遠的機車聲、腳步聲，他就口中喊著「阿伯」、「阿姨」衝向門口，而且從未搞錯。經過游泳的復健課程，加上升小六暑假開始，學校聘請的語言專家每週一小時的一對一指導後，原本語言能力僅止於「稱謂」的君承，如今已漸漸從說兩個字的語詞進展到三個字、四個字，蔡媽媽心裡真是非常的高興。他日，君承也許能成為傑出的調音師，更可能是鳥類專家、動物學家的得力助手呢！因為他可以聽到別人所不及的細微鳥叫蟲鳴聲。</p>
<p>  　　蔡媽媽想，如果孩子在三、四歲時就能加入身心障礙游泳班，那麼，他的身心發展一定比現在更好。她也看到，許多游泳班的家長很快的就放棄了，她替那些孩子覺得惋惜。二、三年下來，同期或更早加入的孩子只剩三位持續著。她認為，游泳安全性高，復健的效果真的很好，溜冰、打球也都不錯。目前，君承正在學習溜冰。</p>
<p>  　　蔡媽媽眼中的君承，是一個臭屁、愛撒嬌、很懂得察言觀色的孩子。從他的聽力過人、拼圖一流看來，君承的能力有待了解與開發，但看有無合適、友善的環境與機會。幸好，他有疼愛他的雙親一路陪伴、全心護持。</p>
<p>  　　即將升上啟智學校國中部的君承喜歡對著自己說：「我好棒！」看著他一點一滴的進步，常常享受孩子親吻的蔡媽媽忍不住也要說：「孩子，你真的很棒！」</p>
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		<title>甜愛的負擔——家長DIY</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:13 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[中華民國發展遲緩兒童基金會]]></category>
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				<description><![CDATA[文／易惠貞 　　八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／易惠貞</p>
<p>  　　八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折，另一個女兒則順利的來到人間，但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時，醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水，所以我的女兒是上帝送給我的禮物。</p>
<p>  　　知道女兒是唐氏症兒之後，一度不能接受，悲傷、恐懼，不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分，從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療，一歲十個月介入職能的課程，雖然兒復中心有這些課程，但我覺得還要加強認知，及生活自理的部分。暑假期間，早療協會舉辦「家長DIY研習活動」，女兒也正好兩歲，正如美瑗姐說的，好像特別為我量身訂做，於是毫不猶豫的便報名參加。</p>
<p>  　　課程概分團體課程及一對一課程，首先談到團體課，每一個活動都由林郁宜老師精心設計，遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性，從各種遊戲活動中，可以訓練感官，促進肌肉活動，舒展筋骨，鍛鍊體能，培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用，進而融入群體，奠定日會行為的基礎，而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思，即可運用，這是我上課最大的收穫。</p>
<p>  　　再談到一對一課程，老師利用蒙特梭利治療教育學方式，在此教育法中，孩子最佳機會，去充分發揮其特有之天賦。上課時，老師輔以教具，慢慢引導孩子，而家長站在觀察者立場，觀察孩子動靜之間，進而發現其特質，由此著手，效果最好。或發現孩子那些需要改進，有待加強，因為我們每天與孩子互動，也許有盲，經由上課細心觀察，茅塞頓開。</p>
<p>  　　生命的源頭活水是愛，易家－－我的女兒，是我們全家人甜蜜的負擔，為易家，將家人的力量聚在一起，也因為易家她教會我們如何愛，包括成長中的姊姊因為妹妹，學習到人與人之間要互相關懷，為妹妹而更有愛心，也因為陪伴妹妹做早療，看到許多更不幸的孩子，而懂得知福惜福。在此一隅，我真要感謝所有獻身早期療育的工作者，有這樣的社會資源，才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實，一步一腳印的走下去。最後以「教養有道，則天無枉生之才」。</p>
<p>  (本文選自早療會訊第13期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)</p>
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		<title>雇主的心聲</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[張至君 　　瑞復，我們支持你！ 　　翻開報紙，眼裡所見，盡是兇殘、亂倫，在這笑貧不笑娼、將違反倫常、道德的行為合理化，是 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  張至君</p>
<p>  　　瑞復，我們支持你！<br />  　　翻開報紙，眼裡所見，盡是兇殘、亂倫，在這笑貧不笑娼、將違反倫常、道德的行為合理化，是非黑白不分的社會裡，人性的光明面都被貪與妒淹滅了；在失望灰心之際，知悉瑞復這個機構一直致力於解決社會問題──輔導殘障朋友就業，當下滿懷希望的透過妹妹聯絡他們，希望自己也能做一盞小小的燈，照亮這些在暗角落的殘障朋友。</p>
<p>  　　當初與瑞復謝組長接觸時，內心有著無限的熱誠，但謝組長誠摰的分析與解說後，我內心開始有了些變化，幾經思考，依然堅持要將這個工作機會給瑞復，並且要求給殘障程度中為中重度的朋友，而究竟這內中有何甘苦呢？請聽我慢慢道來&hellip;&hellip;</p>
<p>  　　接觸謝老師時，他語重心長的告訴我，很多業主起初有著很大的愛心與信心，但常到最後，受不了這些孩子的狀況而退縮；那時，我心想基督徒本應不落人後，而且不後悔，在只求耕耘，不問收穫的壯志下，小朱進來了，小朱──唐氏症多重障礙的孩子，智障聽障加啞吧，第一次見到他，我整個人都愣住了，這種孩子，能工作嗎？答案是能－而且是瑞復老師細心而心栽培的奇蹟，看著張老師一步一步的從基本掃地的姿勢與方法教起，用心的設計字卡與工作流程表、分解動作表，內心的感動與敬佩，真的無法言諭。由於小朱的智障，有一些本該屬於他的工作範圍，我們經理，好心的默默幫他做了，而本來以為病人及員工會排斥他，沒想到，大家卻都很疼他，很注意他，常塞東西給他吃，小朱休假沒來，還有很多病人問小朱今天怎麼沒來，（可見這社會仍是很溫聲的），無奈，好景不常，在老師開始撤退，小朱獨自作業時，他開始偷懶，坐著發呆不做事，甚至光著腳ㄚ摳香港腳，忍耐到後來，老師好心的要求我們換人，我們仍舊將機會給他們，於是小婉來了。</p>
<p>  　　小婉，輕度智能障礙，手腳俐落，溝通容易，老師帶不到一個禮拜，就完全獨立作業了。問題又來了，只會直線思考的他，為了完成工作進度，常常趕病人，甚至罵病人；找他講，卻挌下一句話「不做就算了」，氣得差點沒中風；考慮到他尚有一個孩子要養，靜下心來討論如何處理他，才慢慢開始懂得如何管他幫助他──教導他，不但要用嚴格要求，在語言上，也應給他心裡支持與鼓勵，看他的優點，來平衡自己的憤怒及無奈是很重要的，還有要隨時喚醒內心深處的那份熱誠與感動，為了瑞復老師的辛苦、為了小婉的孩子，雖然常被他煩、氣，但小婉終究仍繼續工作了。</p>
<p>  　　殘障朋友，是很大的社會成本──因為忽視而浪費的社會成本，雖然他們是被社會忽視的一群，但瑞復的光和熱卻點亮了他們生命的另一盞燈，他們的默默奉獻、而心包容的灌溉這些先天不足的孩子，其中的愛與無私，與追求財富，名利的社會現象相較，實在令人感動。聖經上的一段話常是我生命的加油站：「有人用智慧、知識、靈巧所勞碌得來的，卻要留給未曾勞碌的人為分&hellip;&hellip;人在日光下勞碌累心，在他一切勞碌上得著什麼呢？因為他日日憂慮，他的勞苦成為愁煩，連夜間心也不安，這也是虛空。人莫強如在勞碌中享福，在他經營的事上喜樂，」粉望大家，能共襄勝舉，支持這些化腐朽為神奇、辛苦的老師們，給這些殘障朋友工作機會，減低社會成本，並且分給他們愛與關心，讓社會有情，人間有愛，也讓我們每人都能因而享受工作、享受生活。（註：本文作者為台南市某老人安養中心老闆娘／本文由瑞復益智中心提供）</p>
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		<title>你是我兄弟——唐氏兒的繪畫天地</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:36 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 你是我兄弟——唐氏兒的繪畫天地 作者: 心圃/林冠廷 出版社: 國立台東大學美勞教育系 出版日期: 2000-0 [&#8230;]]]></description>
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<div class="field field-type-text field-field-book-title">書名: 你是我兄弟——唐氏兒的繪畫天地</div>
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