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	<title>唇顎裂 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>唇顎裂 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>秀出自己的美和帥</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:50 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／彭美華 　　秋天到了，伴隨而來的寒意，讓我不禁躲進溫暖的被窩中，翻閱昔日的日記，尋找著2001年9月7日那天，羅慧夫 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／彭美華</p>
<p>  　　秋天到了，伴隨而來的寒意，讓我不禁躲進溫暖的被窩中，翻閱昔日的日記，尋找著2001年9月7日那天，羅慧夫顱顏基金會<a href="http://youth.nncf.org/" target="_blank">得福青年俱樂部</a>的「生活教室」活動圓滿結束後，疲憊而顯得潦草的字跡。此刻，內心真是五味雜陳啊！</p>
<p>  　　此次活動辦得好成功，我在此要感謝來參加活動的義工和會員，有你們大家的參與，增添了許多美麗的回憶！特別感謝基金會的王執行長、嘉琪主任、佩琦社工師，謝謝您們給我這個機會發揮所長；及具模特兒架勢的&mdash;&mdash;浩熙，為男士講授服裝和基本禮儀；還有協助我的氣質美少女&mdash;&mdash;美蓉、淑霞、冠菱。</p>
<p>  　　能與<a href="http://nncf.org/" target="_blank">羅慧夫顱顏基金會</a>認識，也是在這充滿詩情畫意的秋季。當初我只是個安親班老師，生活平淡無奇，和大多數的人一樣，對陌生的臉孔、不熟悉的環境感到不安。但在好友的鼓勵下，我給自己勇氣，告訴自己一定要試著改變，就是這麼簡單，我開始當起基金會的義工。</p>
<p>  　　在這期間，我因為同事存玉的一堂免費美容課，讓我深深覺得，鏡中的那個我，臉上洋溢著燦爛的笑容，而小朋友也紛紛的說：「老師，今天的妳好漂亮！」我才驚覺，一直以來我都較少擦口紅或塗淡淡的顏色，心想：我沒有完美的唇峰，別人會看到我臉上的缺點&hellip;&hellip;。這其實都是藉口，歸根究底還是自己不願接受它吧！</p>
<p>  　　是的，我相信或許有一些朋友和我一樣，有著相同困擾，遂萌生起舉辦這次活動的意念，讓得福青年們學習「美麗其實是很簡單的」，像是：如何散發出健康光澤的粉底、做事俐落的眉毛、放電焦點的眼影、睫毛，讓臉頰瞬間充滿熱情的腮紅、最純粹誘惑的雙唇&hellip;&hellip;。看大家不斷拿著鏡子，自己動手DIY，聚精會神地完成一件藝術品；看到她們個個因為外在的小小改變而增添自信的笑容。尤其是有些朋友第一次畫彩妝，對她們來說是一大突破。我真的覺得她們好棒！而男士們也在形象管理課程中，更加了解生活中該如何穿著，該注意的禮儀&hellip;&hellip;。聽到最後大家彼此真誠的讚美對方，這種感覺在我心中久久無法忘懷，真的好感動！</p>
<p>  　　其實，改變是需要勇氣的。回首我當初若沒有把握機會，鼓起勇氣跨出第一步，也不會擔任美容老師，舉辦生活教室，教導大家正確的保養觀念及協調的彩妝，進而接受新聞記者及電視節目專訪。這都是我意想不到的。當然，自信美可以靠外觀上做小小的改變，但最終還是來自每個人的內心深處，要克服對自己的負面信念和矛盾情結，並創造出正面積極的自我想像。親愛的你（妳）是否也願意試試看？和我一起跨出我們的第一步吧！</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《<a href="http://nncf.org/foundation/love.htm" target="_blank">用愛彌補顱顏會訊季刊</a>》2001年冬季號）</p>
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		<title>重新找回那一扇窗</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:50 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／郭東洲 　　很久以前就想提筆，抒發一下自己最近的一些心情感想，順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。 　　說真的，在 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／郭東洲</p>
<p>  　　很久以前就想提筆，抒發一下自己最近的一些心情感想，順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。</p>
<p>  　　說真的，在我的成長過程中，憤怒痛苦與悲哀，遠大於喜悅快樂。猶記得小時候，父親因為我是<a href="http://nncf.org/face/treat_01.htm" target="_blank">唇顎裂</a>，若不是不理不睬，就是責打怒罵。印象中，從不曾聽過他的讚美，即使是我拿著第一名的獎狀，興高采烈的回家，希望能從他口中聽到一句誇獎或是鼓勵的話，都不可得。相對於他對弟妹的疼愛，更令我覺得悲憤、落寞與不甘。好幾次，我都想離家出走，或是死了算了。我不停的問我自己：我真的跟弟妹一樣，是他的小孩嗎？是他生的嗎？如果是，為什麼這樣待我？如果不是，我又為何稱他為父親？還好，我的母親對我們都是一視同仁，甚至於更疼愛我及信任我，如此一來稍能化解我心中的憤怒與不滿。最後我得到一個結論，原來我是媽媽的兒子，不是爸爸的兒子。從此以後，母親成為我的生活重心及精神支柱。我的童年就在這種情況下度過的。</p>
<p>  　　求學之後，更多的憤怒、不滿接踵而來，同學的取笑，路人的異樣眼光，常常使我非常的自卑及難過。數不清有多少次，因為別人的取笑、不屑，而和人破口對罵，甚至拳腳相向。雖然大部分是鍛羽而歸，但每次總忍不住心中的怒火。也數不清有多少個夜裡，在夜深人靜時，一個人躲在被窩裡哭泣。這樣的故事一再的重演，似乎是永無止境的夢魘，也因此我越來越自卑，功課也漸漸變差，尤其是中學以後，必須學的「英文」科目。那時，不用別人說我自己也明白，自己國家的語言都不能講清楚，還跟人家學什麼英文呢？也因此我的英文成績總是爛得可以。</p>
<p>  　　高職畢業以後，一方面由於家道中落，一方面自己也無心唸書，更不忍心看母親一個弱女子，一方面需負擔家計，一方面還需張羅子女的學費。我的求學生捱也就此終止。</p>
<p>  　　就業以後，仍舊免不了會受到同事、朋友的嘲笑，因此也免不了與別人之間的之爭執吵鬧。此時，家裡的經濟重擔已漸漸的落到了我肩上。母親因為多年的勞累，及自己丈夫的不負責任，在身心俱疲之下生病了，因此我更加埋首於工作，從早做到晚，甚至到隔天早上或中午，常常一個月加班一百多小時。雖然工作很累，賺的錢也不多，但我覺得過得很充實，也很開心，因為此時的我，心中有目標，生活有目的。我告訴自己，要努力賺錢，讓媽媽過好日子，不要再為錢煩惱，也想證明自己雖然是唇顎裂，可是別人能做的，我也不比別人差。</p>
<p>  　　正當我找到自己的生活目標，開始漸漸上軌道時，一件殘酷的事情發生了，打亂原本平靜的生活，更摧毀了我心中好不容易建構起來的城堡。當我21歲時，母親過世了，一時之間我的城堡垮了，因為主人已經不在了，我的世界整個毀滅了，從原本的旭日東昇，變成昏天暗地。從此以後，我不曉得活著是為了什麼，整天過著行屍走肉的生活，入不敷出，舉債度日。一直到有一天晚上，我準備就寢，當我躺在床上，忽然看見一個熟悉的背影坐在床前，那不是媽媽嗎？正當我想開口並起身投入母親的懷抱時，才發覺此刻的我，全身動彈不得，更喊不出聲音來。就這樣過了二、三分鐘，母親的背影不見了，我的身體也恢復了自由。</p>
<p>  　　經過此事以後，我收斂了許多。我想，母親一定是看不慣我最近的生活情形，更氣我不守信用。因為她過世前，我曾答應她要好好照顧這個家，好好的照顧弟妹，如今我全都沒有做到。連自己都照顧不了了，怎麼能照顧別人呢？我真是不孝啊！從此，我雖然收斂了許多，但仍找不到生活的目標，整天還是渾渾噩噩。一直到一個偶然的機會接觸到<a href="http://nncf.org/" target="_blank">羅慧夫顱顏基金會</a>，認識許多人，見識到許多事後，我的生活漸漸起了變化，慢慢的，我又找到了生活的目標。</p>
<p>  　　在一次因緣巧合之下，我抱著姑且一試的心理，參加基金會舉辦的活動。原本以為這會是一個無聊或死氣沉沉的活動&mdash;&mdash;一群相同的人聚在一起，自憐自哀。在前往活動地點的路途上，我如此的想著，心中非常後悔自己的一時衝動。可是當活動開始時，我的想法完全改觀了。我不否認有一些人確實還是放不開，但你絕不會相信，大部分的人都是充滿自信的，相較之下讓我覺得自慚形穢。</p>
<p>  　　這兩天一夜的活動，讓我對這個團體、對唇顎裂，以及對我自己，都有一個全新的認知，也因此與「它」結下了這輩子的不解之緣。在此，我認識了不少好朋友，像我們的第一任及第二任會長、副會長，慧慈、家妤、元秀、葉玫、純純、美枝、傳玲、真真、純良及俊吉大哥等等，從他們身上，我看到了、也學到了開朗自信，以及樂觀的態度。除了學到了新的人生觀及生活態度外，值得一提的是，藉著加入基金會當義工，不但自己的生活過得更充實，更因此取得美嬌娘，因為我的老婆，也是「<a href="http://youth.nncf.org/" target="_blank">得福青年俱樂部</a>」的一員。</p>
<p>  　　現在的我，結婚已快三年，有一個可愛的女兒。事後我曾問過我的老婆：「為什麼妳會嫁給我？我一無所有，嫁給我只會吃苦受罪。你哪來的勇氣敢嫁給我？」她說：「從你在基金會的表現，我相信你是一個可以依靠的對象。」因此我曾想，如果當初沒有姑且一試的的心理，現在的我是否仍是孤家寡人一個，躲在灰暗的角落裡不見天日呢？</p>
<p>  　　最後我想說的是，上帝關了你一扇門，必定會為了你開另一扇窗。人生的苦與樂，在於你願不願意走近那一扇窗，重新體會人生風景。現在我的樂趣多於苦，就算是苦的，我也樂於接受，因為我已找到新的人生目標，那就是：當個好老公、好爸爸，不再讓我的妻女重蹈我的覆轍。最後祝福大家，在人生了旅途上都能撥雲見日，否極泰來，快快樂樂的走在人生的大道上。</p>
<p>  附註：<br />  1、藉此機會我想感謝「羅慧夫顱顏基金會」。因為如果沒有「它」，可能就沒有現在的我。真的謝謝！<br />  2、感謝我的丈母娘，以及小姨子們。這些日子以來，我的老婆小孩承蒙妳們照顧，讓我無後顧之憂，謝謝！尤其是我的丈母娘，讓我重新覺得我是有媽的小孩。</p>
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		<title>泰然自若的缺陷</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／小玉瓜瓜 　　當我收到羅慧夫顱顏基金會寄來的2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」活動通知單時，我猶豫了好幾 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／小玉瓜瓜</p>
<p>  　　當我收到<a href="http://nncf.org/" target="_blank">羅慧夫顱顏基金會</a>寄來的2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」活動通知單時，我猶豫了好幾天。我擔心參加活動又少了二天的唸書時間，擔心去了沒有人理我（這樣子，我會覺得自己是小可憐），擔心不知道地點到底在哪兒（我是個超級無敵大路神&mdash;&mdash;是找不到路的那一種）&hellip;&hellip;。最後，愛玩的心戰勝了一切。我想，反正書沒唸，回來也沒人幫我唸；如果沒有人要跟我說話，就當做去培養氣質；如果找不到路，那就走到哪玩到哪。趁著信念強，趕快把通知單寄出去，免得龜毛小精靈又來找我。</p>
<p>  　　活動的前一晚，我接到一通「自稱」是基金會義工打來的電話。他告訴我，他可以載我去。那時我就開始幻想：基金會裡面可能都是大好人喔！因為竟然有人那麼好心要載我。我還打電話昭告天下：有大好人要載我耶！</p>
<p>  　　這一次，我決定拋開在社團學到的一切，把自己當一張白紙來參加，就這樣展開了小玉西瓜的探險之旅。看到一張張和自己有著同樣缺陷的臉，看到一個個燦爛的笑容，心裡有說不出的悸動。在我長大的過程中，從不曾真正認識過和自己有著同樣缺陷的人。也許我有很多朋友，但走在這一條路上的我&mdash;&mdash;是孤單的。</p>
<p>  　　看到許多人泰然自若的樣子，原來，缺陷不一定該是遺憾的！</p>
<p>  　　看到許多人談笑風生的聊天，原來，缺陷不一定該是自卑的！</p>
<p>  　　聽著大姊姊們說著在生活中也許會遇到的困境，在人生也許會遇到的挑戰，我想，缺陷也許註定讓我們在某些時刻，必須比別人多一份辛苦，但在她們臉上，我看不出對生命的埋怨，只看到一顆顆快樂生活的心！突然想起多年前，林清玄先生曾在一場演講中說到的一句話：沒有卑賤的人，只有卑賤的眼睛和卑賤的心。我想把這一段話送給大家及自己！</p>
<p>  　　從小我就一直被取笑很醜，有一些同學還喜歡學我說話。在這樣的成長中，多少的淚獨自一個人流，多少的委屈默默承受，以為這就是該承受的，該接受的！原來，有那麼多人和我一樣，原來，我不是只有一個人！</p>
<p>  　　謝謝你們！讓我可以認識你們！</p>
<p>  　　謝謝你們！讓我知道我們的臉也可以迎著陽光！</p>
<p>  　　謝謝你們！讓我知道我們的聲音也可以讓風吹送！</p>
<p>  　　在這次的活動裡，我帶著滿滿的回憶及感動回家。感謝基金會辦了這一次的活動，希望大家每一天都可以燦爛的笑著！</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《<a href="http://nncf.org/foundation/love.htm" target="_blank">用愛彌補顱顏會訊季刊</a>》2001年夏季號）</p>
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		<title>真情告白</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[語言成長班]]></category>
		<category><![CDATA[語言治療]]></category>

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				<description><![CDATA[文／余廷磊 　　剛開始知道有一群像我們這樣的人時，我會排斥與他們接觸，也很會怕在路上看見這一類的人。當時的心態總覺得毛毛 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／余廷磊</p>
<p>  　　剛開始知道有一群像我們這樣的人時，我會排斥與他們接觸，也很會怕在路上看見這一類的人。當時的心態總覺得毛毛的，也不太敢面對。</p>
<p>  　　專科一年級的時候，在一次看診中，醫師娘無意中看到我，熱心的給了我和母親相關的醫療資源。或許是老天爺刻意安排，她告訴我們，台北有位醫生專門在做這方面的手術。醫師娘又說，或許可藉由手術來改善我發音的問題，當時我開心極了。就這樣，轉變了我，也開始與<a href="http://nncf.org/" target="_blank">羅慧夫顱顏基金會</a>有了接觸。</p>
<p>  　　回想起第一次跟基金會中部分會的語言老師對談時，韓慧雯老師是那麼的可藹可親。在進來基金會之前，我就對自己說，我一定要把語言徹徹底底的學好！之後，每星期三都會固定來基金會做語言訓練，一開始也充滿疑問：經過不斷訓練，我真的就能像一般人一樣的說話嗎？能和人對答如流嗎？可是老師的答覆是：因人而異，有快有慢，只要夠努力，多花時間在語言上，還有在自我的要求下，加強技巧和速度，更須時時提醒自己。韓老師也特別強調，最重要的還是要對自己有信心。起初有些受挫，哎！許多音發不出來，必須一字一字的慢慢唸。我也聽從老師的建議，每天錄音，經過數月，情況才漸漸好轉。接下來，我也參加了青年語言成長班，挑戰更難的階段。就這樣一步一腳印，使自己有所改變，有所進步。進入了這個大家庭，我想說，有它真好！</p>
<p>  　　感謝羅慧夫醫師創立羅慧夫顱顏基金會，造福了我們這群患者，使我們重新的找回到自己，對自己也增添了信心。最後我要說，受語言困擾的人沒有悲觀的權利，只有大步的向前努力，朝著自己的人生方向前進。</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《<a href="http://nncf.org/foundation/love.htm" target="_blank">用愛彌補顱顏會訊季刊</a>》2001年夏季號）</p>
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		<title>「語言治療」甘苦談</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／郭東洲 　　提起「語言治療」，真是令人又愛、又怕，既期待又怕受傷害。相信很多朋友都有相同的經驗，我也有這麼一段經歷。 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／郭東洲</p>
<p>  　　提起「語言治療」，真是令人又愛、又怕，既期待又怕受傷害。相信很多朋友都有相同的經驗，我也有這麼一段經歷。在此提出來跟大家共同研究，互相切磋，以期更上一層樓。</p>
<p>  　　猶記得第一次接觸語言治療時，大約是在10年前，經由朋友介紹至長庚醫院動手術，由當時長庚醫院的吳姿杏老師做完語言評估之後，認為需要做語言治療以矯正不正確的發音方式。由於家住中部又須上班，無法時常南北兩地跑，所以承蒙吳老師介紹，到離家不遠的彰化基督教醫院去做治療。後來卻因為沒有恆心、耐心，以及年輕貪玩，且朋友們都說：「反正你說的話我們都聽得懂，幹嘛花時間、金錢去做那無謂的治療呢？」因此，就這麼不了了之，草草結束。</p>
<p>  　　後來加入羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部，認識了更多與我同樣是唇顎裂的朋友，才發現，原來透過語言治療，真的可以讓人在發音方面有明顯的進步。以前對語言老師說的話，總是半信半疑，現在我才真的相信，因為有實例可證。例如：純純、傳玲等人，都是很好的成功例子。不過我還是找種種藉口、理由來欺騙、搪塞自己，遲遲未付諸行動。</p>
<p>  　　直到有一天，忽然驚覺自己已經老大不小，還是常常為了自己講話的奇怪音調與別人發生口角、爭執，甚至破口大罵；更因為身旁的朋友都已一個個成家，此時不禁令我想到：以後有朝一日我交女朋友，甚至要論及婚嫁了，就算她本人不在乎，但我又該如何去面對她家人的異樣眼光呢？種種可能發生的尷尬、難堪的景象，一一浮現在我的腦中，令我不寒而慄。此時我真的下定了決心，孤注一擲，心想：就算語言治療不能成功，最壞的結果，也只是保持現況，沒什麼損失嘛！</p>
<p>  　　說來真巧，就在此時，羅慧夫顱顏基金會在中部分會，聘請韓慧雯老師來為我們做免費的語言治療。更為了嘉惠上班族的朋友，於每個星期一晚上開課。在天時、地利、人和的情形之下，我抱著姑且一試的心理，再次報名進行語言治療。</p>
<p>  　　還記得第一次上課時，曾問過韓老師：「以我的狀況，大約什麼時候可以將每個單音唸得正確？什麼時候可以看報紙、看書時大聲朗讀？什麼時候又可以與人自由交談？」韓老師說：「那要視你的努力情形而定，快則半年，無一定的時間表。」聽完之後，我幾乎打了退堂鼓，尤其是在做了單音測試之後，我連ㄓ、ㄕ、ㄑ、ㄒ、ㄗ、ㄘ、ㄙ等音，一個字一個音都無法正確唸出來時，心中更是涼了半截。就在心灰意冷之時，心中另一種聲音又響起：不是說好要孤注一擲？不是決定要盡力而為？怎麼才一開始就退縮了呢？真是孬種！難道要一天到晚為了說話的聲音與人起衝突嗎？難道以後要讓自己的女朋友在其家人面前抬不起頭嗎？難道一定要受到這些難堪的恥辱之後，才來後悔、埋怨嗎？不，絕不！！</p>
<p>  　　於是我替自己訂了一套練習的方法，在此提供大家做參考：</p>
<ul>
<li>   每天練習二個小時，從單音一個字一個字的練習。也做錄音存檔，重複聽取自己的練習結果，並將有問題處加強練習。另外，每天做紀錄，將自己的困難點找出，於下次上課時，請老師幫忙改進。</li>
<li>   知會自己的家人、親朋好友、同事，請他們幫忙，在聽到自己不太正確的發音，或是說話速度太快時，請他們糾正。這一點也許比較難，因為家人可能會心疼而不忍心糾正，朋友同事也可能以為你在發神經。不過你若堅持，並且以認真的態度請人幫忙，相信別人是很樂意的。</li>
</ul>
<ul>
<li>   唱歌。有興趣的話，可以試著唱一些抒情歌曲或是慢歌。因為唱歌的同時，你的發音速度會跟著變慢，可以把一些較難咬字的音唸得正確，讓自己更有信心。唱歌的場所不限，只要不妨礙別人，隨時隨地都可以。總之，隨時練習的方法不勝枚舉，只要你能找出一、二種適合自己的方式，持之以恆，必定能夠達到自己的理想目標。</li>
</ul>
<p>  　　最後我想強調的是：要做好語言治療，除了要配合老師的教導以及找出適合自己的練習方法之外，最重要的是，要清楚的知道自己做語言治療的「動機」及「目的」。如此一來，在治療過程中，當你遇到挫折瓶頸時，這些動機可以幫你撐過難關，避免讓自己半途而廢。</p>
<p>  　　以上是我個人的一些淺見，希望能帶給大家一些幫助，更希望大家在這條路上都能走的順心如意！</p>
<p>  （本文轉載自<a href="http://www.nncf.org/home/index.php">羅慧夫顱顏基金會</a>《用愛彌補顱顏會訊季刊》1999年夏季號）</p>
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		<title>一位潑撒陽光的仙子</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[語言治療]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃蟬 　　「快樂的來源，不是建立在物質上，而是追求心靈的愉悅，是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂，也可以 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／黃蟬</p>
<p>  　　「快樂的來源，不是建立在物質上，而是追求心靈的愉悅，是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂，也可以讓自己快樂，所以說，施與受皆有福！」這便是在台四十年，造福無數病患的美籍羅慧夫醫師一向的信念。而「施與受皆有福」的台語即是「攏得福」，這也是羅慧夫醫師的姓氏譯名（Dr. Noordhoff）。於是，顱顏患者的家長稱為「得福家長」，長大的患者就稱「得福青年」了。</p>
<p>  　　1996年10月，羅慧夫顱顏基金會中部分會成立，1997年初，開始為有語言問題的唇顎裂患者提供語言治療與諮詢服務。有著和悅聲音的韓慧雯，便挑起「語言治療師」這重要的角色。</p>
<p>  　　韓慧雯學的是護理，1986年參與由國外專家指導的台灣「代訓」課程之後，成為專業的語言治療師。她曾在醫院任職多年，五年多前加入羅慧夫顱顏基金會中部分會至今。</p>
<p>  　　她指出，只要有語言、聽力障礙的患者，都可以到各大醫院尋求語言治療。但專門從事唇顎裂患者語言治療的服務機構，恐怕就只有羅慧夫顱顏基金會台北總會以及中部、南部分會了。</p>
<p>  　　唇顎裂患者的語言治療通常先由一對一的課程開始，每週一次，每次約半小時。若患者住得較遠，也可以每二週來一次，每次延長為一小時。目前，她每週有三天待在基金會，一天大約要面對十多位患者，大多數是小朋友，也有40多歲的家庭主婦，或者是16、17歲的青少年。</p>
<p>  　　根據統計，約每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者，因此台灣每年就有500～600位「得福嬰兒」出世。其實他們的智力正常，只要及早接受手術、語音治療、臨床心理等整體醫療，就可以健全的回歸社會。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英也提出一個重要的概念&mdash;&mdash;「一個唇顎裂手術只需花一個多小時，但卻可以重建一個人的一生」。</p>
<p>  　　1959年，羅慧夫醫師（Dr. Noordhoff）抵達台灣，1981年在長庚醫院創辦全台第一個唇顎裂暨顱顏中心，1989年更捐款台幣三百萬元成立羅慧夫顱顏基金會。歷經四十多年的推廣，現今的父母親對唇顎裂子女的接納度較高，社會大眾的異樣眼光也少了。新生的患者往往在三個月大時就接受顱顏修補手術，四歲即開始語言治療，在入學前便能正常發音，說話與一般人幾乎沒有兩樣。自然的，他們的成長過程較為平順，個性也較為積極、開朗。</p>
<p>  　　反觀一些稍年長、目前約三十來歲的唇顎裂青年，有的受家庭經濟所限，沒能在幼年時進行外科手術及語言治療，或者沒有找到醫術精良的醫師，讓他們因容貌、說話而遭受同儕的奚落，只能懷著一顆受傷的心，顛簸走過成長之路。有許多患者甚至在自己就業後，存夠了錢，才進行第一次的修補手術。</p>
<p>  　　年紀越長的唇顎裂青年，接受語言治療的過程越辛苦。因為，他們說話的習慣已經養成，不容易發現自己的問題。他們常常有構音技巧不正確、害怕開口、說話速度太快等情形。治療之初，韓慧雯都會告訴得福青年：他必須接納自己說話的現況，意識到自己的不同，如此才有改進的空間。一般說來，就算心情有所突破加上勤勉的發聲練習，也須半年以上才能看到治療的效果。</p>
<p>  　　在一對一的課程中，由於面對著語言老師，得福青年的表現或許已有長足的進步。然而一旦回到就學、就業的場合中，倘若自信心尚未備足，又受到情緒的牽動，說話的清楚度便告下降，對語言治療的耐心又是進一步的打擊，很容易就會選擇放棄。因此，韓慧雯便開始在中部分會推動「得福青年語言成長班」，每月一次，利用晚間進行。活動通常由社工員帶領，以演講、團體活動、分享討論等方式進行，藉由安全、溫暖的團體環境，放心的分享自己、探索自我，也能輕鬆自在地與其他成員互動，認識新的朋友，磨練說話的技巧與膽量，從而建立自信。因此，所有衝破「撞牆」試煉、從此「改腔換調」的得福青年，莫不感激一路陪伴的良師韓慧雯。她就如潑撒陽光的仙子般，讓他們得以昂首迎向光鮮奪目的未來。</p>
<p>  　　據韓慧雯估計，五、六年來，中部「得福青年語言成長班」前後約有30位學員，但其中1/3的學員只露過幾次面就不再現身了，除了工作因素外，有些青年的確想逃離「照鏡子」的壓迫感。因為，平常他不會刻意瞧見自己的臉龐，身邊也不容易有這麼多具有相同缺陷的朋友。</p>
<p>  　　韓慧雯覺得，語言治療最大的困難在於心理障礙。雖然得福青年的發聲器官並不完滿，但憑藉毅力，說話的清晰度可達到一般人的八、九成左右。因此，她認為，同儕的支持比語言的進步更重要。若有成功「達陣」的先例，對學員們的激勵作用更大，遠勝過語言老師的加油與叮囑。例如，不斷遊走放棄、最後咬牙突破、甚至贏得美人歸的郭東洲，便適切的扮演其他學員的「打氣筒」、萬靈丹角色。唯有先屏除恐懼的心理，說話與人際關係便能獲得改善，也才有信心追求亮麗的人生。</p>
<p>  　　最近，基金會中部分會的「得福青年語言成長班」有點走不下去了，理由卻是讓人欣喜的。原來，有五、六位成員找到幸福，相繼結婚去了。而新一輩、20歲左右的得福青年，由於早動手術、早做語言治療，他們顯得活潑有自信。語言&mdash;&mdash;不再是問題了。因此，「得福青年俱樂部」將暫時改成每季舉辦小型聯誼活動，讓它依舊溫馨、發熱。</p>
<p>  　　當然，還有一些得福青年依然孤獨的佇立在暗處。透過「羅慧夫顱顏基金會」網站與各種媒體的宣導，韓慧雯期盼他們能踴躍現身，加入「得福青年俱樂部」，帶著修補過的臉龐、語言能力與心情，彼此攜手，大步走向撒滿陽光的人生路。</p>
<p>  　　羅慧夫醫師說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」得福青年們，加油！加油！</p>
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		<title>有心思考、用心執行</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[唇顎裂]]></category>
		<category><![CDATA[得福青]]></category>
		<category><![CDATA[語言治療]]></category>

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				<description><![CDATA[文／王詠瑜 　　「有心思考、用心執行」這八個字，是我要對羅慧夫顱顏基金會中部分會的得福青年說的。以文學的角度而言，這當然 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／王詠瑜</p>
<p>  　　「有心思考、用心執行」這八個字，是我要對羅慧夫顱顏基金會中部分會的得福青年說的。以文學的角度而言，這當然不是很漂亮的對句啦！但讀完我之後的敘述及紀錄，也許會有不少人會認為，這八個字用在他們身上是很貼切的。怎麼說呢？就待我細細說道&hellip;&hellip;</p>
<p>  　　當我開始認識這一群青年義工時，他們已經在韓老師帶的語言班，及之前秋容姐設計的讀書會、生活教室等活動，奠下了不錯的友誼基礎，夥伴關係非常好。我對於他們而言，就像他們對我而言，是陌生得可以，但所謂「一回生，二回熟」，見面時彼此的緊張感，已隨著活動的舉辦轉移成一股股能量，和他們一起工作，我覺得挺愉快的。</p>
<p>  　　中部得福青年義工一直很想投注心力在服務當中，但中部不像北、高兩地鄰近長庚醫院，無法發展類似「病房訪視」的服務工作；加上缺乏統整性的調查，我們不能非常掌握中部得福青年普遍性的需求所在，所以「可以做些什麼」一直是有點令人頭痛的問題。幾次開會下來，總算漸漸有了頭緒，我們也已經完成了一些事：</p>
<p>  2000.10.29（日）「中區第一次青年聯誼活動」，地點：丹華茶亭<br />  　　難得的假期，工作一週下來，好好休息是許多人所想要的，但青年義工們卻選擇了早起。也有人請假，甚至在其他事務完畢後趕來。當天佳宏及尚靖在「成長路上你和我」主題活動中的分享，引發了新、舊成員的共鳴，聚會氣氛是感性又和諧的。加上主持人尉殷催化輕鬆氣氛的功力很不錯，「老朋友」又很照顧「新朋友」，在最後結束時，還有成員表示活動時間太短呢。</p>
<p>  　　第一次出擊成功並非偶然，事前的籌畫其實是關鍵。這次聯誼活動有勞主辦人春蓮找到合適場地，加上大家細心地討論大重點與小細節，才能讓賓主盡歡。我們期待能有第二次、第三次&hellip;&hellip;的聯誼活動，提供中部青年一個相持互助的同心圓，共同分享成長過程中的悲與喜，進而自助助人，達成「得福青年俱樂」的宗旨。</p>
<p>  2000.11.19（日）中區年會「長尾貓莉莉」青年版<br />  　　要讓從未演過戲劇的青年們畫著大濃妝登台演出，真是個嶄新而大膽的嘗試。青年義工支援了這個活動，為2000年中區年會揭開熱鬧又趣味的序幕。以下是我們的大大大卡司：</p>
<p>  　　同學甲／哥哥&mdash;&mdash;佳宏；同學乙&mdash;&mdash;春蓮；老師&mdash;&mdash;尉殷；莉莉&mdash;&mdash;志工鳳容；同學小黑&mdash;&mdash;廷磊；可惡老鼠黨&mdash;&mdash;大川、東洲；造型師&mdash;&mdash;璟玟、惠玟。</p>
<p>  　　精采的演出，除了是青年對自我的挑戰成功，也是他們在語言班訓練的成果秀。他們真的是很努力的一群「有為青年」，值得我們多鼓掌十秒哦！</p>
<p>  　　這些都只是開始！未來中部青年義工持續的工作方向有二。一是「外展」：支援基金會活動，例如即將進入籌備期的「得福青年工作坊」，及籌辦小型聯誼活動&hellip;&hellip;等。二是「內伸」：青年義工希望能在自我部分有所提升，所以將來會有不定期的另類成長課程。即將登場的是《愛，彌補殘缺&mdash;&mdash;羅慧夫醫師在台行醫四十年》一書分享。</p>
<p>  　　期待這一群青年的有心用心，能激起奇妙的「漣漪效應」，一波一波的，讓更多青年朋友「得福」。</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年春季號，作者為基金會中部分會社工師）&nbsp;</p>
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		<title>好事永遠不嫌晚</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[唇顎裂]]></category>
		<category><![CDATA[羅慧夫顱顏基金會]]></category>
		<category><![CDATA[語言成長班]]></category>

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				<description><![CDATA[文／陳尉殷 　　接觸「羅慧夫顱顏基金會」是1998年秋天的事，由於心存廣結善緣的想法，透過唇顎裂家長的鼓勵，認識了基金會 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／陳尉殷</p>
<p>  　　接觸「<a href="http://nncf.org/" target="_blank">羅慧夫顱顏基金會</a>」是1998年秋天的事，由於心存廣結善緣的想法，透過唇顎裂家長的鼓勵，認識了基金會中部分會的韓慧雯老師和古小姐。</p>
<p>  　　「善」的人就會比較有好的「福氣」&mdash;&mdash;我一直都這麼認為，因為我相信良性循環的道理。雖然曾感嘆太晚和基金會接觸，但是「好的事永遠不嫌晚」，把握現在比較實在，就盡情的在這好環境中努力學習、成長和付出吧！</p>
<p>  　　參加基金會中部青年語言成長班團體訓練和個人訓練的感受、效果是有所差異的。因為團體訓練除個人之外，也要培養人和人之間的互動，每一次參加都會有不同的收穫和快樂。雖然前兩次課程來不及參加，但也不影響進度，而且很多內容都是同學們自動認領的，只為了使自己更好。上課內容很有彈性，可單獨、可延伸，可應需要做有創意的變通，只要對我們有幫助的都可以被接受。所以經歷半年多來，我更能開拓心胸去接納別人和了解自己，更得到一群有同心、可交心、志同道合的朋友，在身心上相互扶持、砥礪，共同成長。</p>
<p>  　　我們雖然都來自不同的家庭環境和教育背景，以及不同的心路歷程，卻有著相同的「症頭」（台語），而且就我們努力的目標來說，並不是很多人都容易做到的。但是這些練習卻都有用於自己，並且透過團體的運作，讓這些共同的症頭慢慢改善，成員們更在彼此的鼓勵中紛紛進步。除此之外，我也學會去體會到很多人害怕、恐懼、在意、又擔心做不好的心情，更可以彼此交流說話的技巧。在學習的過程中，每個學員都有共識：「要放開心胸，做不好沒關係，不要有負面的想法。在這裡可以再來一次，只要願意，沒有人會笑你」。大家就像兄弟姊妹一樣的溫馨和樂！</p>
<p>  　　忠厚老實的旻斌，第一次上台朗讀佳作時，汗流浹背，身體像觸電一樣。但是一次又一次的自我期許、同學的鼓勵，以及老師的加強之後，他的進步是有目共睹的；佳宏主持功力一級棒，用心有創意，讓演講內容進行得生動有趣；賢淑的尚靖上課經常帶來好吃的，讓大家心樂口也樂，她說她在這裡玩得很快樂，因為大家都會叫她說話；而東洲的幽默，偶爾會對老鳥幽默一下，讓氣氛更歡樂；認真的女人最美麗&mdash;&mdash;柏攸總是勤奮的做紀錄，讓每次課程留下美好的回憶；如花似玉的新娘子&mdash;&mdash;芸美，總是熱心的聯絡每個學員來共襄盛舉，讓上課的人氣更旺；而英俊小生&mdash;&mdash;新隆，總是願意分享他的經驗，讓大家產生共鳴；清新脫俗的春蓮，在別人表達時，總是很尊重、注意的傾聽；可愛善解人意的佩君，都能從容不迫的像說故事般地，把準備的內容讓大家明白；賢妻良母型的淑芬，總是字正腔圓的，堪稱我們的標竿；而溫柔的慧姿，也是認真的觀察每一個人優秀的表現；另外還有很多學員，都有各自的優點，不勝枚舉&hellip;&hellip;。</p>
<p>  　　參加語言成長班，透過經驗分享，讓我們感受到，我們所害怕、恐懼的都差不多。它不外乎是：對方會不會喜歡我？對方是不是覺得我說話的聲音很奇怪？擔心對方覺得我不知所云，害怕對方誤解我的意思，害怕成為眾人焦點，覺得自己不夠好，怕面對自己等等。</p>
<p>  　　韓老師曾強調，克服恐懼的最有效方法就是「勇敢面對它」，唯有如此，我們才能知道自己最在意的是什麼。也許因此可以找到面對的方式，讓我們的生活更快樂一些。想想平常人都忙於家庭、公事等，又有多少人有機會接觸到可以讓自己成長的機會呢？在此和大家分享這些日子以來的心得，期盼有更多中部得福青年加入我們的行列，與我們一起成長！</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《<a href="http://nncf.org/foundation/love.htm" target="_blank">用愛彌補顱顏會訊季刊</a>》2000年春季號）</p>
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		<title>我的臉是最陽光的圖畫</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:44 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[唇顎裂]]></category>
		<category><![CDATA[心路歷程]]></category>
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				<description><![CDATA[文／吳淑均 　　『生命的繼起似乎就意味著希望的延續，然而每個生命的開始，更有代表「他」的一番意義。』 　　一路走來，我和 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／吳淑均</p>
<p>  　　『生命的繼起似乎就意味著希望的延續，然而每個生命的開始，更有代表「他」的一番意義。』</p>
<p>  　　一路走來，我和大家都一樣有不知該如何向前踏的時刻，心裡真是十分難過，哭泣、寂寞、無助&hellip;&hellip;甚至一遍又一遍的在提醒我：妳是個被貼上標籤的人！</p>
<p>  　　而在一個莫名的日子裡，不知為何的，有種走出來的感覺。我開始從心裡面去愛我臉上這小小的缺陷，因為「它」載滿了家人對我的關懷，載滿了醫師及護士們對我的呵護，更記錄了一路走來的成長，點點滴滴我永遠也忘不了。</p>
<p>  　　以往的我，對自己產生了懷疑，甚至刻意的不看那明顯的地方，也許這是種逃避吧！但那真的難以釋懷，不是嗎？直到最近，我才突然領悟了，上帝給我這小小的缺陷又算得了什麼！和那些比我更嚴重的朋友們相較之下，我應該要懂得珍惜了，不是嗎？常常在媒體或雜誌上看見他們雖有身體上的不完美，但卻對自己的生命充滿了熱誠，使自己因為本身的不完美而活得更加的有色彩。也因為如此，他們更懂得去珍惜生命中所擁有的。</p>
<p>  　　一步步走來，其實跌倒的次數也不知要從那裡開始算起，但那並不重要。重要的是我站起來了多少次，每站起來一次，我就知道自己又向前跨了一步。欣喜若狂的，我想和每個關心我的人分享。</p>
<p>  　　我想，人生最完美的就是懂得去愛自己的不完美，而活得更加有色彩。也許在我的臉上沒有了這小小的缺陷，就不用一再的跌倒；也許我沒有了「它」，就不用害怕面對人群；也許我沒有了「它」，就不用刻意掩飾自己的自卑了。但是&hellip;&hellip;我沒有了「它」，那些點點滴滴的愛也就跟著時間慢慢的流失掉了，而我也將體會不到那一點一滴累積起來的愛。</p>
<p>  　　如今，這樣的一張臉已和我成為好朋友了，我珍惜現在所擁有的。每當照鏡子時，看到的儘管不是張美麗的臉，但卻是張最陽光的圖畫，每一筆都是滿滿的愛。或許從我有生命的那刻開始，上帝就是要我在人間體會這番愛的呵護吧！</p>
<p>  　　真的謝謝你們所有的人，伴我成長、歡笑，使我的生命更加的有色彩、有意義。</p>
<p>  （本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《<a href="http://nncf.org/foundation/love.htm" target="_blank">用愛彌補顱顏會訊季刊</a>》1998年秋季號）</p>
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		<title>爸爸的雙手</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:48 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[唇顎裂]]></category>
		<category><![CDATA[陽光基金會]]></category>
		<category><![CDATA[顏面損傷]]></category>

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				<description><![CDATA[文／Tina 　　我是個唇顎裂的國中生，從我一生下來，嘴唇上就有一個很大的裂洞，當我找的父母看到時，根本就不知所措，不知 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／Tina</p>
<p>  　　我是個唇顎裂的國中生，從我一生下來，嘴唇上就有一個很大的裂洞，當我找的父母看到時，根本就不知所措，不知該如何是足好。幸好我是出生在長庚醫院，那裡有位外國醫生，是專門到台灣醫治像我這樣的小孩子。唇顎裂是必須要經過無數次的手術才能醫治好的，像我就是動過五次的手術，才有今天這樣看起來和正常人沒有什麼兩樣的臉孔。</p>
<p>  　　一次次的手術所帶給我的疼痛，是沒有人能夠了解的，一次次手術的艱辛過性更不是別人能夠體會得到的。最後一次的手術給我的印象最為深刻，起初因麻醉藥還未完亢全退除的緣故，視線還是模模糊糊的，這次的手術和以往不太一樣，是足用恥骨的一小部份來填補我嘴唇裡的牙骨，所以我的恥骨部位會非常的疼痛，連移動一下身體都沒有辦法。住院的那幾個星期裡，都是爸爸抱著我去上廁所，任何需要移動身體的動作，都必須要靠著爸爸的一&rdquo;雙手&rdquo;才能完成，媽媽更是日以繼夜照顧著我。回家後，我的二餐食物是你們絕對想像不到的東西，那就是「流質的食物」，如牛奶、冰淇淋等，凡是需要咬嚼的食物都不能送到嘴裡。上課時，則是媽媽用摩托車載著我上下學，中午時還要特別把稀飯送到學校來。那段時期裡，爸爸和媽媽為了要把我照顧好，都非常的疲憊，所以我非常的感謝他們。</p>
<p>  　　現在和我一樣的小朋友越來越多了。但促使他們成為唇顎裂兒童的原因足什麼呢？其實多半是因此小孩子的母親在懷胎時，吃了不當的藥物或是遺傳的因素而造成的。當我去醫院複診時，看到許多的母親帶著自己的小孩，臉上一副既緊張又匆忙的模樣，不知該去哪裡醫治，我很慶幸自己能夠受到那麼完整又細心的治療及照顧，看到那些小朋友就好像看到過去小時候被深愛著的自己，這種感覺是如此的溫馨、美好。</p>
<p>  （本文選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供）&nbsp;</p>
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