作者與妹妹的合照

我的妹妹在我十歲時出生後，我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。

我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的，身為家中最小的孩子，一直很希望有個妹妹可以讓我照顧，也帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，我不但盼來了一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，需要我一直照顧她的妹妹。

還記得妹妹剛出生時，我看著她在嬰兒室裡的小小模樣，當時沒注意到她哭得漲紅的臉中帶有一點紫黑色，也沒看到她的手指末端是呈現棒錘狀（心臟病童通常因送氧能力不足，四肢末端都缺氧，會變粗以增加血氧量），只想著如果她長大，我要陪她上小學，去參加母姊會，分享她的喜怒哀樂和生活煩惱。沒想到，這些對我們來說都是如此奢侈與遙不可及的事情。

直到她十個月大，一次媽媽帶著她去做例行性的施打預防針和基本健康檢查，一位經驗老道的醫生建議我們盡快去掛大醫院的診仔細檢查。我還記得那天，我在家練鋼琴等著媽媽和妹妹回家，等媽媽一進門，她的臉色鐵青，我也不敢多問，妹妹天真抓著玩具躺在娃娃車裡的模樣還依舊清晰，但我的世界就此離開純真的兒童時代，提早一步長大。
讓妹妹活下來!

「側畸症合併複雜先天性心臟病」是她的病名，這幾個字代表著我們全家人生活必須圍繞在「讓她活下來」的目標上。她全身共有九種病症，事實上，一直到現在我都還記不起來她全部的病名，但我清楚地知道，妹妹要不斷的開刀才能活下來，平常不能讓她激動地大哭或大笑，不然可能就會缺氧休克，我們好像必須把她放在一個真空安全的環境，才能讓她活下來，她也因為從小長期的進出醫院開刀動手術，造成發展遲緩，社會化不足，也因腦部多次開刀而造成情緒障礙。

我和哥哥，在妹妹和媽媽開始密集進出醫院時，分別是十一歲與十三歲，正在青少年要轉大人的初期，青少年對於未來與自我認同的惶惶不安，加上突然必須面對脆弱生命與死亡就在眼前，我們所能做的，只有把自己照顧好，不讓父母擔心。因此，我們從下課後回到家總是充滿笑聲和熱騰騰飯菜的家，轉變成要自己帶鑰匙拿起桌上的一百元去巷口買便當的家。我們開始自己洗衣服、收拾家裡、乖乖的把功課寫好、準時上床睡覺，我們不談論我們的不安與害怕，不說出我們的慘綠少年煩惱，因為那些在死亡面前，都顯得那麼的微不足道，不值得一提。

我還記得那時妹妹開一個大刀，我央求著媽媽說我也想去手術房外面等，不想去上學，在那個手機還不那麼發達的年代，我是如此擔心我可能無法見到我親愛的妹妹最後一面。但媽媽說我去到手術房外也只是瞎等待，她承諾我如果發生什麼事情一定打到學校請老師通知我，我才悻悻然的背起書包上學去。

我的青少年就在這樣一次次的恐懼中成長，長大了之後，經歷了好幾段的親密關係起落，我才意識到，在我的腦袋深處，總是帶著深深的恐懼，害怕那些突如其來的死亡再次降臨，我每天都覺得這可能是我最後一次見到眼前的這個人，因為死亡總是如影隨形的那種感覺，是那樣跟著我一起長大，甚至對我來說如此熟悉。就這樣二十幾年過去了，一個人隻身面對世界、面對死亡的孤單感，依舊時時刻刻跟隨著我，縱使妹妹已完成她在人間的使命，肉體上離開了我們，在與她告別之後，我還是繼續的和學習與恐懼共存，是我自己的人生功課。
障礙家庭的孤立無援

身為一個障礙者的手足，我經歷了和妹妹之間無人能取代的無條件的愛，但也無可避免的，在這樣脆弱的生命面前，父母即使盡了全力也依然無法兼顧另外兩個小孩的心理照顧，因為這一切的一切，不管是醫療決定、照顧需求、早期療育等等議題，對他們也都相當陌生，加上台灣人民並不是一個善於表達情感的族群，我的父母面對如此巨大的挑戰，已然竭盡所能，我們所必須去思考的是，為什麼面對到這樣的困難時，我們依舊是必須以個人或家庭來獨自面對，而不是有社福資源、照顧資源、心理衛生資源的介入，協助我們來度過這龐大的生命難關呢？為什麼我們期待一個或一群平凡的個人在面對家庭巨變時，能夠理智的知道接下來該怎麼做呢？

單一的諮詢窗口、資源連結的平台對我和與我有相似經驗的家庭來說，我想是非常迫切的需求。同時，看見與我相似的生命經驗，從中獲得共鳴，進而成長，更能讓我獲得力量。記得有一次前往政大分享我身為障礙者家屬的生命故事，會後一個小女生向我走來，還沒開口便哭成淚人兒，她斷斷續續地說，她有個身障的弟弟，但自己從來不知道怎麼跟別人提起，我給了她一個擁抱，感謝她與我分享，讓更多的生命被看見，就能夠給彼此力量。

(作者為性別運動與政治工作者，臉書呂欣潔)

視聽群眾能夠「拒看」、「拒協助傳播」的方式，提醒台灣的媒體自律。

從高雄氣爆、復興空難至八仙塵爆事件，這些我們無法預知的災難來臨之時，現代科技的資訊傳播快速，雖能協助救災與緊急訊息傳遞，但也可能充斥著各式各樣的放大的情緒或錯誤的消息。我試著以自己所了解的災難社會工作相關知識，建議大家可以試著做以下五件事情，把彼此的傷害降到最低：

停止責怪，同理彼此的心理狀態

沒有人希望災難的發生，責怪傷者、救災人員、醫護人員、家屬，都不能改變過去。

停止以「愛玩」、「幹嘛去那種地方」、「早知道就不讓你去了」責怪傷者，受到傷害不是傷者的錯，身旁的親友也可鼓勵傷者用自己能接受的方式發洩情緒，哭泣、訴說或大叫都很好。也請同理傷者的感受，不要以「你想太多了」、「已經沒事了不要再去想就好了」否定傷者的情緒。責怪受害者或許可以讓他們成為和我們不同的「他者」，藉著隔離來讓自己感到安全，但這麼做同時也會讓我們誤以為，這是「他人」的事情，不會發生在我身上。然而事實上，災難每天都有可能發生，責怪他人並不會真的讓你變得更加安全。傷者及親友和聯繫各地的陽光基金會，向專業的社工人員及心理師尋求協助，不用自己孤單面對，如有法律需求，也可連繫各地的法律扶助基金會。

全台的傷燙傷資源有限，這類型始料未及的爆炸發生，所有人都不知所措，資源調度勢必有其改善之處，但每一位醫護人員肯定都盡了眼前的這份力。每位醫護人員都是人，有些已經工作了一整天，準備下班了但仍不眠不休地照顧傷患；有些面對媒體或政府高層龐大的壓力，還要挺住拯救每一個孩子；有些必須承受家屬的悲痛，告知那些讓我們傷心的結果。每位醫護人員都有身為人的極限，大面積的燒燙傷在醫學統計上的死亡率極高，照護也非常困難，責怪第一線身心壓力極大的工作人員，不會讓孩子們好起來，只會讓醫病關係更加惡化。

傳播資訊，確認其內容正確無誤

現今臉書傳播訊息快速，但災難發生時瞬息萬變，也有可能轉發來轉發去，訊息都已經過時。像日前許多民眾希望熱心前往捐血，但血液庫存量其實已經足夠，加上血液的保存期限只有35天，一時之間大量的捐血湧入，可能造成下兩個月的血庫鬧災荒。傳播資訊前，如能多一個步驟，確定訊息的正確與否，如可動動手指查看g0v零時政府所建置的資源網站確認血液庫存量、有信用的募集捐款訊息（新北市成立的救濟專戶）、或目前如要緊急就醫時，避開有大量傷患的醫院，將資源留給更需要的人，都能夠將影響降到最低。

建設思考，改善根源以取代謾罵

事實上，把所有的錯找一個代罪羔羊來責怪，是最簡單也是最不負責任的行為。派對的發起公司與八仙樂園當然有疏失，負起責任責無旁貸，相信司法會下一個公平的判斷，人民也必須持續的監督。但長期以來台灣發生災難，或遇上制度的困頓而造成悲劇時，固然見到了人與人之間的真摯情誼，但當我們的同情心開始湧出，自發性的各種義舉和協助就會四面八方而來，然後度過了這次危機，我們就誤以為沒事了，直到下次的事件發生。

或許，有時我們忽略了，制度的缺失時常才是造成悲劇的重要原因，這樣的大型活動難道沒有監督單位？發生這樣大型災難，地方政府或中央難道沒辦法啟動緊急應變措施？當地方醫療資源大緊繃的時候，是哪個單位能夠進行醫療調度？後續傷者和家屬的心理復健、財務和法律協助、醫療照護能否有統一窗口或協調單位，不要讓民眾求助無門自力救濟？四面八方的捐款由哪個單位統籌負責？能夠真的協助到需要幫助的人嗎？有許多嚴重傷者，後續會需要長期的照護和復健，台灣現有的制度能夠承接嗎？

集氣或肉搜起底，固然能夠發洩積在心中的一股情緒，但要避免下一次的悲劇重演，每一個公民都必須持續的監督政府與你的民意代表！當然也要讓我們只會祈福的內政部知道，台灣的公民要的更多！

拒絕消費，抵制消費災難的媒體

大災難發生時，各新聞或談話性節目與名嘴們都正準備「大展身手」，用各種聳動的方式來煽動大家的情緒，藉此提高收視率。我們或許沒辦法一時之間就改變這樣的媒體生態，但身為視聽群眾的我們，能夠「拒看」、「拒協助傳播」或「去電或去信抗議」的方式，提醒台灣的媒體請守住那條自律的界線。同時，身為社群媒體的每一個人，也都可以停止轉發災難現場未處理的照片，不再用影像或聲音讓傷患及其家屬又回到現場的恐懼之中，整體社會才能夠儲備力量向前走。

譴責抹黑，向抹黑造謠言論說不

這幾天在網路上傳出「彩色派對是同志派對遭天譴」、「因為美國同性婚姻合法所以七彩大爆炸（此邏輯為何？）」的類似消息，甚至還有人找出因傷重不治離開我們的20歲年輕人李珮筠的臉書，影射因她將大頭照換上支持美國同性婚姻合法化的彩虹遮罩，且封面照片為「撒旦」的象徵，所以遭此天譴。

請反對婚姻平權人士理性的以法理公開辯論，勿使用此種消費災難、在傷口上灑鹽的方式散播仇恨、抹黑同志族群。甚至也有些網路部落客將九月即將舉辦支持婚姻平權的彩虹路跑（該活動並未使用彩虹粉！），誤會為使用彩虹粉塵的娛樂性路跑「Color Run」，此兩種為完全不同的活動，請各位名嘴與名筆們，公開許多資訊前務必審慎確定資訊的正確性，勿傳遞錯誤訊息，造成恐慌與主辦單位之困擾！

(本文轉載自呂欣潔 掰掰舊政治 嗨嗨新國會網站)