我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，每天從清晨4點忙到夜晚11點，除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。

　　之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？

　　我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？

　　原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。剛發病時真的感覺活得好累、好累……，最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。

1. 讓自己有個信仰。不管信仰什麼　神，請祂進入您的心裡，這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。這個信念很重要，無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。現在，我反而會自我嘲解，唉！難得家裡大掃除，來個大清理，再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，讓自己有些許的休息時間來放空自己，聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。別太在意發作或是任何凸槌的事。老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，有時候我會懷疑服藥有什麼意義？可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，這樣對病人的傷害更大。然而，我又是如何看待發作這件事呢？我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，應該讓這個家更充滿「愛」。我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，現在，他們都長大了，也好貼心。我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。

　　這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，把它說出來與洪媽咪分享。請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，會針對我們的需要做客觀的分析與探討，字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。

　　施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！

（作者為癲癇病友家屬）

　　1998年11月6～8日，「台灣癲癇之友協會」在台北舉辦「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」（簡稱AOAE），會場中，各國彼此參考癲癇組織運作的情形，並且分享會務成果與所面臨的各種困境，也藉著國際性大會對全球做一個正式的宣言，期待提升與改善癲癇病人的生活品質和相關福利。

　　亞洲人口約計33億6千萬人，估計有3千6百萬人罹患癲癇，IBE（國際癲癇局）預定於全世界設立56個癲癇組織，目前已設立11個。

　　中國大陸較具規模的醫院，規定千分之四的床位必須屬於癲癇病床，北京、廣州、南京目前尚未設立地區性癲癇組織，政府每四年會舉辦一次全國性癲癇會議，據調查約有70%以上的癲癇病人尋求於西醫治療。也提及癲癇患者因恐懼被貼上標籤之後，容易遭受社會歧視，另外，相關癲癇科專業醫師的不足及社會教育的缺乏形成社會對癲癇誤解的觀念，都有待改善。

　　印度國家因醫療藥品及醫療教育不足、醫療體系複雜和缺乏專業醫療訓練，也因為醫療道德缺乏，醫師無法提供需轉介的癲癇病人接受治療，使癲癇病患錯失治療時機，該國癲癇團體正積極鼓勵政府參與宣導和協助。印度癲癇組織初期大部分會員是醫師，無法全力提供生活方面的照顧技巧，癲癇病人只能獲得醫療訊息，其未來目標著重於稅賦優惠、訂定及修改癲癇病人婚姻法。

　　印尼約有1百～2百萬人口罹患癲癇，該國設立了癲癇實驗室及6個健康中心，其透過研討會來傳遞癲癇資訊，也設立了癲癇病人獎學金，並且針對在學癲癇病患舉辦各項競賽活動，同時也提供心理方面的輔導。未來目標著重於設立貧困癲癇病人診所，以及和政府合作進行疾病調查。

　　韓國設立了巡迴醫療團，癲癇組織名稱為「玫瑰俱樂部」，其重視癲癇病人社會調適、保險相關法規、服役的問題，以及心理精神方面的健康管理，也透過社工人員的參與來協助個案解決難題。

　　日本成立癲癇組織最早，協會簡稱「波之會」，已經約有32年的歷史，組織架構也最完整，除了癲癇協會之外，政府也設立了癲癇醫療中心，提供完整的癲癇管理與治療。非常重視癲癇疾病知識的傳遞與協助放棄治療的病人接受正確醫療，並且積極推展公共教育的推廣，目前設立46個分會，共約有7,500名會員。

　　馬來西亞國家約有68%的癲癇病人未接受治療，於1988年成立癲癇團體，目前有200多名會員。

　　紐西蘭設有「080」免付費諮詢電話，負責參與答覆問題的成員，大部分為專業醫療人員和心理輔導人員。

　　在此次大會會議中，聽取了來自各國的會務訊息之後，約略可以看出癲癇病人受傳統偏見和社會的歧視影響甚巨，也清楚看見各國癲癇組織都盡全力積極推展癲癇病人的相關醫療與服務，期待提升病人的生活品質，並且鼓勵儘早走出疾病的陰影，將是各國癲癇組織最迫切的重要目標。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）