作者劉于濟透過個人生命經分享障礙者於台灣社會生活處境

文／劉于濟

因緣際會下認識了「人生百味」的伙伴們。他們是學運期間，開始關心街友議題的一群熱血份子。發起了一個「石頭湯」計畫。同時他們也尋找了些台灣小農的優良食品，重新設計包裝後，給街賣者有精緻化商品可以販售，想改變賺愛心財的消費模式，希望可以扭轉街賣者社會邊緣的形象。這也讓我重新認識到障礙社群的另一樣貌，我們有機會彼此交流及討論相關的生命經驗。在前幾個月，人生百味要請我及幼玲姊(註)，在社會圍爐論壇，分享障礙者議題【障礙者無礙的野望】，透過跨世代不同的經驗分享，讓參與者，可以破除刻板印象，用正確的態度來關心障礙議題。

障礙的野望，在公館的一間小咖啡廳舉辦，是一場售票的活動。這空間大約只能坐20人左右。我與幼玲姊分別講20分鐘，接下來會導讀一篇障礙者相關新聞，藉由一開始的分享，來重新思維障礙議題的想法。

我從自身的障礙歷程開始出發，出生後發現得到了肌肉萎縮症，這樣的基因病變，讓我需要輪椅代步及24小時的人力協助。在受教育的過程中，師長總會拿《汪洋中的一條船》、《五體不滿足》等書來鼓勵我，要好好學習作者的精神，長大才不會被人看不起！但是幼小心靈的我，總覺得他們的障礙跟我又不一樣，該如何學習呢？另外我的生活及學習表現應該很樂觀進取，為什會讓您們覺得我有「廢」的感覺呢？所以我一直覺得這群人，在誤導社會大眾對障礙者的想法。又或是大眾太濫用、誤解「殘而不廢」的精神？我們是否應尊重障礙者的多元樣貌。

接著社運及戀愛的過程，讓我有些體悟。障礙者想談戀愛，其實很容易見光死，因為雙方父母的擔憂及保護，往往很容易干擾感情發展。因為長期被保護，導致障礙者不了解自己的障礙身體，也不了解如何開口請他人協助，最後造成人際發展上的沒自信。試問各位，如果你身邊有朋友，到處在你面前展現這上不去，那到不了的情況，你會不會覺得想再進一步交往時，會有許多的猶豫？所以「障礙的環境」也會阻礙著障礙者與人的互動。

談戀愛除了雙方彼此扶持外，必需要花許多力氣與這社會互動，相對的也要不斷的向家人爭取些空間；同時也要找伙伴支持著自己與伴侶，這樣感情才會比較長久，同儕支持是個關鍵。所以障礙者談戀愛有如社會運動；反觀會投入社會運動，也是因為心中有愛及期待，所以要努力的爭取！

「障礙的環境」會阻礙著障礙者與他人的互動。

這幾年下來，我除了參與障礙者倡議外，我也參與勞工、同志、性別平等、多元成家、居住正義、非核家園等等的議題。我發現到這些議題與障礙者是相關連的：當大家在爭取反低薪、抗高工時，障礙者還在面臨辦公室有障礙，無法面試及上班；當婦女們在提倡生育自主權，不要淪為生產工具時，女性障礙者還在向社會證明「我有能力當個好媽媽」；同志朋友們在爭取婚姻平權時，殘酷兒還停留在面對自身障礙及出櫃的雙重掙扎；當社會大眾都在討論年青世代，該不該佔領公署來表達抗議時，障礙者還卡在公署門口大喊：「我要入內辦事！」；大家在高呼住宅不是商品，居住要正義時，大樓的管委會還在開會辯論，要不要將入口打平改為斜坡、提供無障礙居住環境。或者更進一步想像，萬一不幸發生核災時，輪椅被障礙的環境卡住而無法逃生等，再再說明了所有社會運動所關心的議題，障礙者也難以置身事外。

最後，我用電影瓦力的圖片來當結尾，電影中的人類，因為科技發達下，只要坐在椅子上，就可以完成所有生活上的大小事。請看我，我輪椅上架著平版電腦，控制著我今天的簡報，我也長得白白胖胖的，是不是就如這圖片上的人類呢？大家該怎麼關心障礙者，我覺得沒什麼要特別注意的。只要多點同理心，站在平等的角度來說話與思考生活上的大小事，將自己的汽機車、腳踏車準確的停好方便障礙者出入開始，搭電梯時，也請優先禮讓行動不便者，隨後有電梯空位也歡迎一起搭乘。發揮同理心的目的，是因為有研究指出，每個人一生會有三分之一的時間，處在行動不便的狀態，當社會養成同理對待他人時，受惠的也是自己。

接著幼玲姊分享自已從勞工運動，到障礙運動的參與及歷史。幼玲姊因孩子是位自閉症者而開始了障礙運動。當時的障礙運動是很「激烈」的！那年代政府沒有完善的支持照顧系統，因此有一群心智障礙者的家長，在不堪長期照顧的壓力下，將孩子帶到內政部前面抗議，請政府幫忙照顧，同時也開始了爭取工作權、生活津貼等權。當時有位障礙者激動地在部會大門口切腹自殺。

當年與政府談判時，若出席的是層級太低無法做主的官員，大家會在會議室用拍桌的方式，把長官拍出來。她表示，走過這激烈的年代，政府才開始設立一些相關的立法及規範。也由於這麼激烈的抗爭，讓障礙團體開始有些分歧的聲音，有些障礙社群期待用較和平的方式與政府溝通。

社會對障礙者最初採「保護」做法，大多數人對障礙者不理解，覺得只能關在家中或是送往機構集中照顧、保護。但慢慢開始有些有能力的障礙者出來展現自己，如劉俠、鄭豐喜等人，此時也開始了「醫療時期」，也就是用治療的方法，讓障礙者治療成（接近）一般人。不過後來發現，環境與障礙者之間有著，密不可分的關係，因此倡議「只有障礙的環境，沒有障礙的人」，並提倡障礙者自主。近年來人權意識抬頭，同時讓障礙者開始學習人權，賦權障礙者，讓障礙者自我發聲、自我倡議。

小組討論時間，我們是否應尊重障礙者的多元樣貌?

經過我們的分享後，人生百味提供現場兩篇新聞給大家思考。一篇是關於無障礙交通，另一篇為庇護工場的新聞。呼應了我們所分享的，自主行動的角度及慈善的角度。

現場的提問分享相當熱列，其中有人分享自己在慈善導向的障礙基金會工作，他時常也不太清楚該如何與服務對象說話、不太清楚用什麼方式辦活動可以貼近障礙者？但是經過今晚的分享，讓他重新思考工作，同時也覺得在與障礙者相處上是自己過於擔心。

其實，就現實面來講，組織為了生活，以慈善的角度來呈現障礙者樣貌，在行銷學上的確是成功的，因為大眾願意買單。但我們仍希望不要塑造障礙者刻板印象，因此還是希望可以從障礙者本身，與組織、家人及社會不斷溝通，找出可以改變、翻轉的空間。

活動最後讓所有人簡單分組討論，在紙上寫下「我希望2050年的台灣，障礙者都可以…。」每個參與者分享的內容其實蠻令我感動，且方向也都很一致性。大多都希望：有無障礙的環境，讓障礙者自由自在的生活；也有分享到：上一代的障礙者可以用生活經驗帶領，下一代的障礙者，讓他們不感到孤單；我自己分享：我希望2050年 的台灣，障礙者都可以「是一般人」，沒有你我的分別，只有相互包融差異，尊重人的多元。(本文照片由作者提供，文中幼玲姊為王幼玲。)

雖然我坐輪椅，但愛好自由！可能是媽媽教育我：「雖然你坐輪椅，你可以完成的事，你要盡力去做。」我高中念書時期，家裡請外勞來彌補我失能的部份。而媽媽有機會就請我幫忙一些繳帳單、電匯、買東西等等的事情。在這過程中，我學習到與人的溝通，因為許多銀行、郵局、商店等等都很有障礙進不去。外勞會去請服務員出來，然後我再與服務員說出我的需求…

回想這整個成長，當時查不出我的致殘原因（肌萎是近年查出），長輩們就認為使用手推輪椅是一個很好的復健。念書時期，我的生活就只有家與學校，每天媽媽、外婆就輪流推我上下課。紅磚人行道總是坑坑疤疤的，常常前輪一不小心就卡到坑洞中，我整個人也就有如倒垃圾般，撲了出去。有時媽媽還會開玩笑說：「你在拜天公」。我被推在路上，其實我很害怕不平整的路及水溝蓋，我的習慣總是緊叮著路面看，遠遠看到有異狀，我就會感到不安穩並通知推我的人。緊緊抓著輪椅的扶手，深怕一個不小心就撲了出去。在學校，因家人不在身邊，就養成了我要會與同學、老師溝通、交際，請他們來協助我失能的部份。

我住民生社區近二十年（民98年止），雖然那標榜著交通方便、生活機能強。但這是對直立人的方便，所謂的交通方便是公車非常多，但輪椅上不去；生活機能強也就是食、衣、育、樂的店都有很方便，但多數店家是輪椅進不去的。雇用外勞後，我的生活就漸進式的往外擴展。要搭捷運就要走大約30分鐘的路程，到南京東路站。那時與朋友到處玩、到處吃，有障礙「抬」就對了。反正服務業就是要以客為尊。但隨著年紀的增加、體重的增加、體力的衰弱，「抬」這事對我、對協助者、對輪椅都有間接的負擔與傷害。另一層面想想，「人心」難測，若今天服務員的心理狀況不佳，那我有可能會接受到歧視的話語！

三年前才知我是肌萎患者後，開始使用電動輪椅。在手推輪椅時，其實就有試著搭低底盤公車（棕九）。我發現到搭公車有一番樂趣，時間上也快很多。可以搭公車換捷運。但問題出現了，手推輪椅可以靠人力來協助，但電動輪椅怎麼抬呢？許多司機沒習慣緊靠人行道，只要我在人行道等車，司機一沒看到我就奔馳而去。有看到的，司機將斜坡板放下來，總是離人行道差個幾公分…

換上電動輪椅後，雖然可以自由自在的移動。但所面臨的障礙相對變多了，餐廳只要有一階高於八公分的台階，我就不用吃了；下公車時斜坡板與道路間沒有回轉空間，我也不用下車了；長長的人行道時常面臨，上的去下不來，只好繞回原點，挺而走險走慢車道可能比較行無礙。壓倒驢子只需靠最後一根稻草，不讓輪椅族出門只需一格台階（坑洞）。食、衣、住、行、娛、樂只要有一格台階，就等同說出了「輪椅與狗不得進入」！時代的進步，電動輪椅（代步車）是未來協助身障者的趨勢輔具。因身障者若長期過度使用手推輪椅（撐拐扶），到了中、老年也是種二度傷害。

我一直有一種認知，「機會是人去創造出來的，因障礙而不敢出來，那永遠都沒機會！」在與前輩們一同推廣無障礙的過程中，有許多機會與廠商對話到，老板們總是說：「我願意花錢打造無障環境，但不符合投資報酬率，因為一整年也遇不到十位輪椅客人，所以我可以熱心的人力協助。」站在業者的角度想想，商人本來就是以「利」為前提；我時常與許多輪椅族的朋友聊到，雖然低底盤公車不是很好上下車，或許沒有捷運來的安穩，但我們一定要好好運用，這樣政府才不會有藉口說，我有建設但你們不用；同樣的道理在商店也是如此，只要你常常走出來，縱使有些障礙！但你常到店門口買東西、點餐這個小動作，或許哪一天，就會出現幾位有遠見的老板，他們就會自發性的去建設商場的環境。

從小到大離不開台北的我，就是因為交通有捷運網、低底盤公車、較多的小復康，便利商店、大賣場、少數餐廳（休閒場所）的無障礙，讓我能維持基本的生活水準。但我很想建議大有為的政府，許多建設應要一條鞭的去規劃、設計。我最近遇到狀況：南京東路上有許多低底盤公車的路線，路這條路線的低底盤公車是抽屜式的斜坡板。許多站的月台高度擋住了斜坡板的拉出。我將此問題反應到1999市民熱線，公車處很快的就回應說，那幾站都是因捷運施工所造成的，所以是捷運局的問題…我只是個想搭公車的市民，也感謝市府願意重視「行」無礙的權利，但東西不是給了就沒事了，而是要好好的利用，才不會浪費人民納稅的錢！