有了春季會旅的美好經驗，我便開始積極參與「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」的活動。一方面是因為我想要多走出去看看，在我採取「鎖國政策」的這些年當中，外頭究竟有什麼樣子的改變；另一方面則是因為，協會依然還是會定期寄發課程表或是活動通知以及報名表給我，除了郵寄之餘，有時還會另外打電話跟我確認是否有收到。有時候講著講著，就直接在電話裡幫我報名了。我很感謝協會熱情的志工們，不管什麼時候見到他們，總是元氣滿滿、充滿笑容的面對像我這樣因為病痛而黯淡失色的病友。

協會專門為病友們設計的課程通常很實用，種類也很多元，光是我上過的課就有插花課、手作創意課、畫畫課等等。大部分都是爸爸陪我去的，還有許多是針對照顧者開的課程，像是不定期會邀請復健師到協會來講解，如何幫退化性疾病患者做穴道按摩，或是罕見疾病患者的居家照護衛教宣導等等，都非常適合病友與病友家屬參加。

除了多元的活動之外，其實最吸引我的點就是「氣氛」，大家都是由衷地感到喜樂，彼此之間也常互相交流關於身障者的權益與福利的訊息。而協會裡面的志工，有很多都是由病友家屬或是病友擔任的，我們就像是一個大家庭一樣，互相扶持與鼓勵。

關於我的故事，很快就在協會裡傳開來了，很多人都很好奇，這位將自己囚禁了8年的病友，到底是什麼原因讓他想走出來，並且開始積極復健。協會的工作人員認為，我的經歷可以鼓勵很多跟我一樣，正在憂鬱深谷走不出來的病友，於是跟教會的志工朋友一起，協助安排了GOOD TV的節目專訪。

那是我第一次走進攝影棚，從小到大坐在電視機前面看電視，從來不知道，原來一個節目的製成，需要這麼多的專業人員，前後花了很多時間，從一開始約定拍攝時間，到進棚梳畫、溝通腳本、開拍、後製剪接後才能完成，我們所看到的短短一小時的節目。

仔細想想，這不就跟許多罕見疾病患者很像嗎？每個人外表看起來樂觀、面帶微笑的病友與病友家屬背後，其實都有各自不同的辛苦，生命的美也就在這些各種不同的困境之中展現。若非本人親身經歷，絕對無法輕易形容，那都是由許多的酸甜苦澀所推疊而成的人生風景，那都是專屬與病友與家屬獨一無二的絕世美景。

節目播出以後，隨著曝光度增加，我開始因應協會的宣傳活動，擔任活動代言人，同時也幫忙協會每周三病友固定聚會時的攝影人員，包括事後的整理等。在協會的代言活動方面，例如協會幾乎每年都會舉辦的攝影比賽，第二屆「搖擺視窗、鎖定愛」，就由我和藝人JANET謝怡芬小姐，一起擔任代言人，我還記得JANET本人不僅人長得漂亮，也非常親切。跟她一起工作時，感覺非常輕鬆快樂，活動結束後，JANET還特別招待了我和媽媽去看了當時她同時代言的電影呢！真的很感謝她！

之後包括紀錄片的拍攝，協會也將我推薦給長期關注協會活動的紀岳君導演，由他掌鏡，貼身拍攝我的生活與訪談過去的經歷，製作成紀錄片，一直到現在，我們還是保持聯繫，也成為好朋友，紀導演除了把我拍得比本人帥以外，還給我許多生活與人生方面，不同於一般同儕朋友之間的看法與見解交流，總是能讓我用不同的角度重新審視自己，獲益良多，也在此感謝他。

協會除了提供會員相關的訊息以外，對外也有許多宣導活動，例如校園的生命教育宣導講座（以下簡稱校宣）就是其中一項。在我剛開始接觸校宣之前，因為缺乏當著這麼多人侃侃而談的經驗，一下子要我可以自然地表達流暢，實在有些困難。於是我主動跟協會提出一個要求，希望可以先去聽聽其他病友的講座，當作是學習與觀摩，並且可以先了解一下，現場會有什麼樣的狀況。我是在大約聽了兩三次以後，才開始了我的第一場校園生命教育宣導講座的，只記得當時很緊張，講話直發抖，腦子還一度放空了幾秒鐘，幸好台下的同學們都很專心，很捧場，看起來也都能接受我所說的，其餘的就什麼都不記得了，後來想想，還好我本來講話就不是很清楚，我猜就算我講話發抖，應該也沒有人聽得出來吧。

為了讓講座能夠更生動，我都會事先製作一份文情並茂、圖文豐富的簡報，把我想對大家說的話，重點式的列在上面，然後再選幾張照片點綴一下，盡可能把我對生命的滿腔熱血都揮灑在上面，還記得剛開始進入校園做生命教育宣導的時候，每次都花好多時間在簡報製作上面，當時還有志工跟我說：「現在你做的簡報，等到過幾年再去看，就會覺得很好笑。」

當時的我，其實不太明白是為什麼，後來的我才知道，原來是因為，隨著時間不同，遇到人與事情也變多了，我的心境不斷地轉變，也跟著逐漸成熟了，有些在過去某個時間點，讓我非常有感覺或是氣憤的事情，現在看來，也頂多成為牽動我嘴角的微笑罷了，就像現在也覺得當時那個不願跟人有任何連結的自己一樣是傻得可笑。我很喜歡有句古詩裡說到的一種境界：「行到水窮處，坐看雲起間」，現在的我，在看待許多事情上面，都比過去幾年還豁達許多，再回頭去看看幾年前做的簡報，自然就會覺得比較不成熟，甚至有種「為賦新辭強說愁」的感覺，果然有如那位志工朋友說的，真的覺得還蠻有趣的呢！

（作者為後天散發型小腦萎縮症病友。本文摘錄自《企鵝男孩》一書第134～139頁，感謝尖端出版慨允轉載。）

一天下午，媽媽從樓下信箱收了幾封信回來，就隨手放在茶几上，於是我就拿起來隨意的翻閱了一下，我從一疊廣告信件裡看到了「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」的會刊。那期的會刊內容，剛好刊登了協會當年度的春季旅遊計畫，不禁令我想起當時的女友陪伴著我加入成為會員的那天的回憶。雖然就從那次與協會接觸之後，就再也沒有主動提過這件事了，但原來這些年來，協會仍然持續針對會員寄出會刊，原來當初我根本不想接觸的協會，竟然還在那裏。

思緒拉回，我竟然平靜地坐在客廳裡，翻看著會刊，媽媽見狀，隨口問我想不想去，我想都沒想就回答她說：「好啊！」於是媽媽馬上拿起電話，打到協會去，跟工作人員報名了這次的會旅。

幾天以後，聽媽媽說到想再做一頂假髮，她隨口問我，願不願意將我的頭髮，剪下來給她做假髮。我一聽到媽媽說是因為要做假髮，所以沒有多想，就答應她了，果然沒多久，媽媽找了一個理髮師，願意到家中替我理髮。

在那之前我大概已經有八年的時間，完全沒有剪過頭髮，當時頭髮的長度已經到肩膀，平常都是綁起來的。這些年來，一直沒有辦法跟外人有太親近的互動了，要我出門上髮廊剪頭髮，那根本就是「不可能的任務」。現在，我居然會答應媽媽，讓陌生人為我剪去長髮，想起媽媽的病情以及過去那些虛度的日子，我忽然感慨了起來。

那天理髮師親自到家裡來，當她俐落地為我圍上了圍裙，準備開始剪髮的那一刻，雖然已經這麼多年沒去髮廊了，但是那種一旦圍上圍裙就不能再亂動的經驗，沒想到還是相當地熟悉。

隨著理髮師一撮接著一撮剪去了我的長髮，我看到那些掉落在地上的頭髮，越來越多，忽然感覺到全身上下，從頭皮到腳指尖，有一種睽違已久的輕鬆感浮現。我的心情，也隨著逐漸剪去的頭髮，越來越平靜，就好像過去無法掙脫的負面情緒，都隨著八年來蓄的長頭髮一刀一刀地被剪去一樣。後來才知道，當初希望我能夠剪髮，好讓她拿去做假髮的說法，原來只是出自一個愛小孩的媽媽，善意的謊言。

當天，站在一旁的媽媽，見到我終於首肯答應理髮，竟然流下了眼淚。雖然我知道，剪頭髮並不是什麼多了不起的舉動，但是只要一想到過去那段灰心喪志的日子，什麼事都不想做，而現在的我卻能跨出這最艱難的一步，往更好的地方前進，不管怎麼樣，我都為自己感到驕傲。我想，媽媽的淚，應該是為我感到很開心而流下的吧！

理髮師做完最後細部的修剪之後，俐落地取走我脖子上的圍裙抖一抖，並且拿起一面準備好的大鏡子，就在我新髮型的左後方與右後方，不停更換，以便讓我能夠從各個角度，看到自己前後左右的樣子。我看著鏡子裡，那個久違的自己，好像清瘦了一點，雖然氣色不太好，如果你問我，當時的心情如何？有沒有什麼樣的感受？我會大聲地回答你：「那就像小嬰兒剛出世一樣，重獲新生的感覺！」

（作者為後天散發型小腦萎縮症病友。本文摘錄自《企鵝男孩》一書第100～102頁，感謝尖端出版慨允轉載。）

（23歲）確診後不久的某一天，還記得那天的天氣很好，我與女友一如往常般，一起去西門町逛街，當時小腦萎縮病友協會的地址，還是在靠近台北市昆明街的舊址。女友提議說想帶我去一個地方看看，當下不知情的我就順著她的意朝著協會的方向走去。

抵達目的地之後，我看到門口的看板寫著「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」這幾個字。霎那間，我感受到一股巨大壓力瞬間包圍著我的內心，因為症狀原本就有點不穩的雙腳忽然變得更加沉重而不受控制。門口招牌這幾個斗大的字，提醒了我當時最不想去面對的事。當下我猶豫了幾分鐘，心裡想的是：「我們為什麼要來這裡？我好想現在轉頭就走……」縱使當時的心裡已經萬般抗拒，我卻不敢表現出來，因為看到身邊為我擔心的女友，想起她應該也是出於好意，為了要帶我來這裡，想必也是上網做了功課才知道的，怎麼忍心拒絕她。就在在半推半就的情形之下，我們緩慢地走了進去……

一踏入協會，映入眼簾的是辦公室裡的每個人都面帶著微笑，有位志工走上前來招呼我們，並且向我們大致介紹一下關於協會的成立宗旨、運作方式……等等，也解釋了一下協會為什麼又叫做「企鵝家族」，那是因為患病者會因為神經漸進性退化，發病走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以才會用「企鵝家族」作為另一個比較親切沒有距離感的代稱。聽到這裡，自己則是在心中苦笑，想著「原來我已經成了一個企鵝男孩了。」

熱心的志工繼續說下去，協會最重要的目的是提供給病友與病友家屬們的諮詢與各項服務，隨後並詢問我們加入協會的意願。我當時並沒有回答，只是面無表情的看著他，站在一旁的女友見我沉默不語，問為什麼不說話，我回答：「因為我不想加入什麼病友協會，我並沒有加入的必要，而且我不覺得有任何需要協助的地方，我要再想一想……」她聽我說完這些話以後，只有回答一句：「可是，既然我們都來了，你就先加入吧！」接著志工拿出一張表格讓我們填寫，並且一邊向我們說明協會舉辦的活動與課程以及可以為會員提供的服務。在我們接過入會表格的同時，協會志工問起我們：「請問一下，是哪一位生病呢？」聽到他這麼一問，我更是不想回答了，隨即板起臉孔，心裡想著：「是誰生病了？我才沒有生病！」女友不等我拒絕，就直接把我的證件交給志工，順勢代替我答應了。女友見我臉色難看，一付並不打算開口的樣子，她也只好微笑著代替我回答志工，說生病的人是我。整個過程，我的身體都是呈現僵硬緊繃的狀態，直到離開以後過了一段時間，我才稍微可以放輕鬆，與女友恢復先前自在的談話，並且將剛剛的事又都拋到腦後去了。

自從那次與協會的短暫接觸之後，沒有多久，我就開始將自己封閉起來。關於那天在協會聽到志工說的任何內容與活動，都被我一併歸類為不願提起的記憶，暫存在心靈最深的角落。直到過了好幾年以後，當我慢慢能接受自己的病情了，我才願意接受協會各方面的幫助，並且開始真正參與協會舉辦的活動。我也才發現，原來我刻意不去面對的這些年，協會一直都在那裡，就好像是一個堅強可靠的好朋友一樣，只等著我願意敞開心胸，向他走近。

（作者為後天散發型小腦萎縮症病友。本文摘錄自《企鵝男孩》一書第52～54頁，感謝尖端出版慨允轉載。）

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書名:企鵝男孩
作者:賴育輝
出版社:尖端
出版日期:2016-12

我沒時間流下一公升的眼淚，
只為了緊握住生命的每一秒，活出屬於自己的燦爛。23歲，生命中大好的輝煌時光，
我的人生卻因小腦萎縮症而凍結。
發病初期，為了保持平衡，走路一搖一晃，
所以大家為我取了個可愛的名字叫──「企鵝男孩」。