改變命運的一場雨

1993年7月19日，是我生命中非常難忘的一天。回想前一天下午我收拾起行囊，獨自從台北搭乘國光號南下，準備參加隔天的學校分發。一路上我想像著未來的教學畫面（我是台灣師大工業教育系畢業，依例應分發至一般中等教育學校任教實習），一股教學熱忱，在我心中澎拜。當天晚上我住進了一位同學家中。

那天夜裡天空飄起毛毛細雨，隔天一早雨勢更是越劇越烈，雨聲像是千軍萬馬在戰場上奔騰。一早搭上同學那部標緻的轎車，駛向大夥人的目的地──中正國中分發會場。車子行駛到一半，眼前出現一個超大的雨水窟窿，當下大家決定勇往直前，駕駛油門一踩，車子就這樣疾駛過去，然後就……卡在路中再也不得動彈。

時間一分一秒的過去，我們孤立無援只好自力救助，幾個人拉起褲管，在滂渤大雨的摧殘下，合力將車子推向高處，再提著鞋，狼狽地跑到路旁，攔輛計程車匆匆奔向分發會場。

就在我狼狽的抵達會場時，已離預定分發的時間超出許多，教育局的承辦人員只告訴我請簽名──我被分發到「高雄市立高雄啟智學校」（因為輪到我填選的時間已過，連最後一名都比我優先選擇）。天啊！這是多麼殘酷的事實，像是平地一道落雷「磅！」打在我頭上。

此時隱約感到身旁有人靠近，一位年約三十出頭的先生──劉鉅棟校長，向我走來並誠懇的告訴我：「到其他學校任教不會比啟智學校好啦！這裡不會有惱人的學生問題……。」如此誠墾且熱切的邀請，讓我也實在不忍回絕或表示意見。

校長體恤我遠道從台北而來，建議我當天先完成報到手續。我依著校長手繪的簡易地圖，挨著滂沱大雨抵達高雄啟智學校。一進門，有一隻狗對我猛吠，讓我不禁笑嘆氣，連狗都要欺負我。結果再仔細一看，這隻鎮守校門的狗竟也正身心障礙者──缺了一隻腳。現在回想起當時的場景，實在是有些悲情但也相當好笑。當晚我還暫住學校的生活實習教室，那時我好想睡醒後發現，這一切只是南柯一夢，不曾發生。

分發後，同學彼此之間都會彼此關心分發的情形，我像是一台跳針的錄音機般，不斷重複播放這段坎坷的際遇，只能說這一切冥冥之中自有安排。

遇見星星王子

正式成為特教人後，最先面臨的就是專業與教學準備的問題。幸而學校安排四位有經驗的前輩輔導我，加上校長親切的關懷，讓我得到強而有力的後援。為了充實教學經驗，每周六下午我還主動參加「高雄市自閉症協進會」周末補救教學的活動，也因為這個機緣認識了當時的林美淑理事長。一年下來，認識了許多家長、志工及自閉兒，和大家搭公車遊遍高雄縣市各景點、百貨公司、遊樂區及各式營隊活動，減少我許多的思鄉情懷，也醞釀了我對高雄的親切感。

隔年實習結束後馬上入伍當兵，退伍後繼續回到學校服務。1997年聖誕節前夕，美淑姊（林理事長）向我表示，協進會有一個打擊樂團，目前沒有老師指導，可能即將面臨解散的命運，詢問我是否願意接任指導老師。

面對這個突如其來的邀約，老實說我並沒有太大把握。但是我又不忍心推拒美淑姊的要求，只好言明在先「不參加比賽、不參與演出」的情況下，才答應了她的請求。

當我第一次踏入位於高雄市中正路上的協進會會館上課，甫進門就聽到自閉兒榮鑫以電子琴彈奏著聖誕鈴聲的曲子，雖然肢體有些僵硬，但表情非常歡樂。其他學生在一旁拿著簡單的打擊樂器敲打，有大鼓、小鼓、響板、鈴鼓、小鐵琴等，雖有些零落散亂，但拍點還算穩定準確。美淑姊在一旁也拍著手，微笑中臉上伴著陶醉的神情，如同一個小家庭，既溫馨且和樂。

阿集首先注意到我這個陌生客，一雙眼瞇眼凝著我，這個招牌表情十年來未曾改變，令我印象深刻。當場我向大家親切的招呼問候，並未得到太多的回應。同學們忙著東張西望、七嘴八舌，注意力難集中，程度差異很大。

面對這樣的一群孩子，對任何一位教學者而言都是一大挑戰，我必須細心的觀察每個孩子的需求，並且照顧他們的個別差異。現在回想起來，當年這些學習不專注、甚或五音不全的孩子們，如今已能聚精會神，有節奏地隨拍彈奏，融入美妙動人的音樂中，是我極其美好的安慰與感動。

對自己十年來的執著、耐性，未曾逃離的傻勁，想起來真不可思議，但我想最主要的動力是看到美淑姊比我更投入的執著，我常被她掛於心中的夢想所感動，在她身上我看到人性光輝的價值。

（作者為「星星王子打擊樂園」指揮。本文取材自《五線譜上的星星》一書第199～202頁，感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。）

青春的尷尬

青春少年的叛逆期，在自閉兒身上更顯嚴重，情緒行為的反應，猶如不定時的炸彈，在我自制力不足時，也常會跟著發飆。青春期生理上的發酵作用，激起鑫兒（施榮鑫）經常不自覺地去摸性器官。自閉兒對於「羞恥」並沒有概念，鑫兒在公共場所偶而也會把弄一翻，我可是羞得無地自容。罵也不是，打也不是，只好請教醫師有何藥物可控制，醫師建議讓鑫兒養成運動的習慣，在平時多運動發洩體力，培養興趣嗜好，轉移注意力，所以乒乓球、樂團練習成為這段時間的重點。

經過這些努力，這種尷尬的場面也就漸漸消失了。我仔細觀察，他的人際溝通能力並沒有因為年歲增長而有所改善。譬如在走廊上、在校園操場，他永遠都是獨行俠，自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師，獨個兒欣賞更是他的專利，如果我不說出，更沒有人能察覺他的特殊癖好。誰能了解他也是有血有肉、有情感需求的「正常」青少年？

鑫兒上國中後功課的難度和科目，擊垮了他和我的信心。陪伴學習的歲月，一個晚上不到兩個小時我就已經近乎癱瘓了。因此我必須重新思考，這樣耗損生命的日子還能撐多久？所以最後不得不調整心態和期待，希望用功能性教育的說辭來說服自己，讓教育功能單純配合小孩子現在的需求，而不是硬把學校十八般武藝一樣的課程全塞給孩子。

升學管道雖然多元，但並未實際惠及自閉症學童。在情非得已之下，我到醫院拿輕度智障證明，以便報考高職特教班，有幸終於錄取了。在那保護性的職業教育環境，沒有課業的壓力，我的日子似乎好過了許多。但外在感官刺激如電腦的敲擊聲，同學的語言刺激及搗蛋行為還是會加深他的情緒反應，以致曾經有敲壞電腦鍵盤的紀錄。就因為這樣，早已消失的自閉症特徵又還魂附在他身上了。他摀耳朵、出怪聲，連看旋轉物體的症狀也再度呈現。我即使讓自己肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士，但我那一點特教知能如今卻毫無用武之地。

獨特的樂章

在南部，自閉兒的醫療資源、特殊教育及社會福利特別貧乏，父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此，本著「自助而後人助」的理念，我集結家長的力量，經過一年的奔波籌組，終於在1989年11月正式成立「高雄市自閉症協進會」，從此家長有了歸屬的團體，彼此分享經驗，家長們漸能面對現實，而展開深鎖的眉頭。家長團體的成立，讓我似乎又轉換了另一戰場。這時候孩子已經不再是我生命的全部了，我策劃一連串的親子活動、專題講座、教學活動，還一一聯絡家長來參加。

為了爭取將自閉症納入殘障福利法，跟台北、台中「熱線你和我」，不停地與各相關單位連線陳情立法院，找立法委員遞陳情書；為了爭取殘障福利預算，跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議；為了自閉兒的醫療教育問題，我們也舉辦了公聽會；為了籌措經費，要經常舉辦義賣活動，只要攀得上關係的親朋好友，無一是漏網之魚；為了特殊教育問題不時走訪教育局；為了申請經費，也要跟社會局打交道……

慶幸的是，我始終堅持讓鑫兒接觸音樂，國小二年級開始，我請鋼琴老師教他彈琴。孩子好動坐不住，老師一個換過一個。因為幾乎沒有語言溝通能力的他，學習音樂更不容易。雖然家人認為是浪費金錢，但我發現他有很強的讀譜能力，只要老師教過的曲子，他都能背起來，所以我決定讓他學習音樂。有老師建議我先讓他學會如何彈奏，再教他音樂，但是我覺得行不通，怕會成為我們母子情緒失控的導火線。我並不期望他成為聞名的音樂家，我只希望他能有他自己的一片小天地。現在他是樂團BASE的元老，他很在意自己的演出，偶而也會管管別人。

回首這二十幾年所走過的路，有高山、有低谷、有青翠的草地，也有乾涸的溪埔。這些歷練成為我人生中最寶貴的一段交響樂曲，鑫兒是主調，樂曲尚未完成，但是我相信這是屬於我們母子的獨特樂章，而願這樂章能有幸被欣賞、有幸成為更多星星王子與公主家庭的鼓勵與幫助。
。 （作者為星星兒社會福利基金會董事長。本文取材自《五線譜上的星星》一書第70～76頁，感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。）

某日清晨剛送他到學校返家，還來不及喘息，便接到電話，說小孩在發燒，老師要我帶他去看醫生，並讓他回家休息。連續幾天下來都是這樣，醫生也找不出原因，以他的體質應該會引發氣喘和咳嗽，可是都沒有任何徵兆，醫生也覺得奇怪，後來我向醫生提議：會不會跟他最近換新環境有關？醫生說有可能，我便回學校和班導師溝通。後來經班導的用心觀察，發現有同學在欺負他，他又表達不出來，所以害怕到學校。我只好陪他上學一陣子。

這段期間，我所見所聞，令我非常難過，有的罵他白癡、智障、阿達，我心情低落到真想帶他去死。班導看在眼裡，也很難過地安慰和鼓勵我，她說她的孩子也是這樣，所以非常照顧我的孩子。她還說這樣的孩子在普通班已經很辛苦，更何況音樂班。原來音樂班都是有錢人在讀的，那些孩子都是天之驕子；我的孩子狀況不一樣，所以每天都要面對家長間的排斥、同學的恥笑，我也變得有點自閉，不太敢跟他們互動。我不知道讀音樂班所面對的事情會有這麼多，有時連自己都承受不了，每天接孩子下課，路經中山四路，看到這麼多貨櫃車，都會讓我思考著該從哪邊撞上去，才能一了百了。我常怪自己把他生成這樣，所以我願意陪他死。

唯有堅持與努力

相較之下，我什麼都沒有，只有體力和毅力，就這樣跟著孩子一起讀書、學琴，一起成長。別人有錢請家教，我的孩子只有我這個學歷不高，對音樂一竅不通的媽媽。為了孩子，我什麼苦都肯吃，只期望用孩子的成績來告訴那些取笑、瞧不起我們的人。「錢不是萬能，聰明更不能代表一切，唯有堅持和努力的人才能品嚐豐碩的果實。」這是我每天對孩子所講的座右銘。一年下來，不管是學科或術科，他都不負所望，拿下雙料冠軍，尤其術科成績一直到畢業都是第一名，對外比賽也是如此。

他愈參加愈有興趣，每年都要比賽，因為他把比賽當成演奏舞台，掌聲對他來說是一種動力。也在這個時候，我找到了平衡點，看他在台上的演出，我都會不由自主地流淚。我心疼一個這麼有天分的孩子，老天爺怎麼把他生成這樣？音樂班所有老師沒有因為他這樣而排斥他，反而更疼惜，只要有表演，他一定是其中一位，連學校的樂團都讓他指揮。有一次他還天真地問指揮老師：「什麼時候要生病？」因為只有老師缺席，他才有機會上台指揮。連畢業發表會都由他自己改編的『神通情人夢』給管絃樂團演出，並由他擔任指揮。最後他以第一名畢業於鳳山國小音樂班。

榜首

平穩的日子總是過得比較快，轉眼間，甄試國中的時刻就來臨了，我又開始不安起來。聽班上的家長七嘴八舌的，他們的孩子都找名師補習，我的孩子一科也沒補，本想叫他回頭讀普通班，但怎麼講他好像都聽不懂，硬要參加甄試。最後拗不過他，只好讓他報考，反正就是一頭栽進去了。不知是老天疼惜他，還是運氣好，又讓他考上新興國中榜首，而且樂理分數還拿一百分，只好又陪著他接受另一段冒險考驗。

覺得好像才剛辛苦拜會國小導師，現在又要拜會國中班主任，向他報告孩子的情況。但班主任對我說：「他在小學的情形我們都知道，希望你跟我配合；並要訓練孩子獨立，而不是每件事都幫他，如果遇到困難，只要從旁協助，不要幫忙做。」我這才發現，他在小學除了讀書、彈琴，其餘事情都要老師和同學幫他做。因此老師才希望孩子學習獨立，處理自己的事情，也禁止同學正面幫他。

一開始搞得亂七八糟的，也經常挨揍；讓他自己坐車上下學，每天都會掉東西，有時連樂器都掉在公車上，甚至偶而還會好奇地坐公車遊覽，讓你在家急得半死。永遠不知道他心裡在想什麼？打也打過，說也說了，他總是說好下次不再犯，可是過沒幾天又犯了，只好再辛苦一點接送了。就這樣反覆訓練，總算有點進步，也會和班上男同學一起玩，但男同學卻常把他當成笑料捉弄他。有一次在家看電視，他突然指著電視對我說：「那是阿魯巴(男生被抬分開雙腿假裝撞擊生殖器)。」我嚇一跳問他：「你怎麼知道？」他說同學都是這樣整他，我心痛得抱著他哭。隔天我到學校找那些同學，我告訴他們：「如果你們把慧詠整死了，朱媽媽不要你們賠我，我要你們當我的孩子。」然後再拜託班導幫忙留意！

那麼多生命的溫暖

過了這關，還有下一關，我的人生隨著這些關卡起伏，愈來愈難。眼看高中甄試快到了，老師好為他擔心，因為他的作文能力始終沒有進步，偏偏甄試只考國文和英文，當時又沒有身心障礙手冊，無法加分。學校老師以連名推薦的方式向教育局反映，希望以專案處理，但遭駁回，只好一邊督促他用功，一邊祈禱。似乎上帝聽到了，出了「手」的作文題目，對於一個彈琴的孩子，這個題目很對胃口，他把手當成溝通的工具來發揮。考完後老師聽完他的轉述，放心的說應該沒問題。

放榜時，我不敢查榜，怕萬一沒考上，不知該如何面對！還好學校老師通知我，他上了鳳新高中音樂班，且以高分報第一志願。他放棄雄中，這樣有獎學金，於是我們全家搬到楠梓，才發現鳳新高中教務主任就住在隔壁，冥冥之中好像有一股力量在牽引著我。教務主任和班主任極為呵護和照顧，而且他成績表現也不錯，同學自然就比較不敢欺負他了。我常懷著感恩的心向兩位主任致謝，但他們總是異口同聲地說：「雖然有些狀況，但他也為學校贏得不少榮譽。」

本以為從此會比較順遂，沒想到在高三時卻和豎笛老師意見不合，我經常從中調解，但始終沒有改善，氣得老師不想教。眼看大學甄試快到了，我辭掉工作，全心陪著他一起拼這最後一段衝刺，從選曲、找伴奏、找教授，我都自己來。帶著他北上找教授，一見面教授馬上認出他來，拍著我的肩膀說：「妳很辛苦，我知道妳孩子的情況，他比賽時我都參與評審，老師和老師之間也會談論這個孩子。」從此南征北討，辛苦這兩個字已經不知道該寫多少次，教授卻教我們：「在電話中吹給他聽就好，不必這麼辛苦。」頓時覺得好溫暖，也好感恩！就在教授細心指導下，順利考上國立藝術學院(國立台北藝術大學前身)。

可是我卻一點也高興不起來，接下來必須北上住校，所有事情都必須由他自己去面對，真不敢想像，又會有誰能協助他？不幸的事發生了，他一北上就大病一場，被送到淡水馬偕醫院。可能是因為這場病吧！才有一些貴人出現，助教和同學要我放心回高雄，他們會輪流照顧，再用電話聯絡就好，心中的感動叫我難以忘懷！就因為這樣而認識助教，經常電話聯絡慧詠的情況，助教便請求同寢室的室友照顧生活起居，也讓他學習沒有媽媽在身旁的日子。我總算暫時放下這個擔子，讓自己喘一口氣。卻沒想到在大三時，他一度還因為和他的指導教授想法不同，作法相左，氣得教授要擋考，幾經安撫溝通後，也總算順利畢業了。

好不容易熬到大學畢業，馬上就接到兵役徵召單，讓我整顆心揪在一起。這時我才後悔沒有為他辦身心障礙手冊，但也只能叮嚀他：「別人能做的，你也可以。」然後抱著聽天由命的心理，硬著頭皮讓他去當兵。還好他有專長，加上他喜歡秀，入伍沒多久的莒光日就把他的專長秀出來，獲得長官和連上弟兄的肯定，以致後來連上有活動或莒光日，都由他演奏給弟兄們欣賞，連司令生日也由他演奏。可能是傻人有傻福吧！竟然迷迷糊糊地在2005年4月15日也安全退伍了。

退伍後，他每天窩在家裡。那天正好外子生日，請了一些朋友到家裡聚會，朋友見到他，便問：他在哪兒高就？我一時答不出來，其中一位點醒了我，要我幫他申請身心障礙手冊，用這個管道可能會比較有機會。到這時候，我才肯放下執著，帶他到醫院診斷。但醫生評估後，覺得他可能不符合條件，但長談下來，醫生知道我的需求，便進一步做職能測驗評估。抱著試看看的心態，一回到家馬上到區公所社會科辦理相關手續，隔天送回醫院，由醫師幫忙送件。事隔一個多月後接到通知，說身心障礙手冊已經下來，我趕緊帶孩子回診，順便把這好消息告訴許醫師。從許醫師口中得知，以後要拿這種手冊會很困難，我頓時覺得這不也是一種恩典，上帝還是很眷顧我母子倆。

一路走來雖然辛酸與無奈，但看到孩子一點點地成長，卻是最大的欣慰。雖然我們的孩子有點不一樣，但只要父母不放棄，找出他們的性向，用心的陪伴和等待，給他們空間，一樣會看到成果的，期望我們的孩子都能像「星星兒社會福利基金會」的名字一樣，每一個都是閃閃發亮的星星。 （本文取材自《五線譜上的星星》一書第37～44頁，感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。）