我現在是擁有二十幾年經驗的按摩師父，早在英齊發病前，我對於按摩的技術是很陌生的，當時聽說按摩可以幫助孩子減輕生活中的痛楚，因此，我開始買了很多相關的書籍研究，然後每天就從自己的孩子身上，逐步的找到按摩的要領和技巧，爾後，因此成為自己中年轉業的新開始。

當醫生判斷說我的孩子是肌肉萎縮症時，為了提升他的生活品質，每天可以幫他按摩肌肉關節攣縮的部分；那時發病後他的運動量已經很少了，但是幫助英齊運動，可以維持他很好的品質，讓他的身心覺得非常的愉快，這就是我幫助英齊按摩一個初步的想法。也基於他的需求，他需要我每天這樣的幫助他。那時感覺自己只能用最土、最原始的方法，每天幫他萎縮的四肢進行按摩。

我按摩的步驟，就是每天幫他大腿部分拉筋，幫他拉筋放鬆他的肌肉。放鬆肌肉的技巧，除了看書自修，也四處去看人家怎樣操作，本來是單純讓小孩子去給人家復健和給人家按摩，我不是那麼專業，我只是看到大家有肌肉疲勞的問題，我想也許我的孩子也會有相同的疲勞，所以我一點一滴的學習，想到就幫他按摩，減輕英齊的疲勞，希望他有好的生活品質。

剛開始是醫生教我幫他拉筋，讓他的關節可以活動自如，後續的復健是每天必須持續進行的，如此才能維護他的健康。印象中，有一天我帶孩子去給經營神壇的住持按摩，我看見英齊被他按得很痛苦，我很不捨，怎麼那麼痛苦？為了讓英齊舒服一點，我也應該去學按摩─為我的孩子做，讓他放鬆，這樣子會不會比較舒服？

我的想法是我和孩子每天都相處在一起，如此才會比較了解他的需要在哪裡。我要好好的努力學會按摩的技巧，將這一份關愛的心力放在他的身上，減緩這個疾病在英齊身上退化的速度，找到一個減少痛苦、減少負擔的方法，我從孩子身上一點一滴的累積，幫他做舒緩的動作。

這時間很漫長，28年來，從不會走路到走路緩慢的時候，到往生，這段路程真的很漫長，我們都是互相鼓勵，因為英齊知道我想要來幫助他，想不到的是─我以前總說，人生的路陪他走一段，卻沒想到是陪他走完一輩子。

在他十歲之前，小時候我帶英齊去按摩，看他在治療過程中顯得非常的痛苦，我總覺得他們始終無法將心比心，用更多的愛心來對待英齊，所以，我想不如自己來做，於是便開始涉獵鑽研腳底按摩的相關書籍。因為從英齊身上打下很好的按摩基礎，也累積了多年的經驗；2002年，我在中年失業，事業重新歸零後，開始從事按摩工作，而我從不間斷的按摩，是對英齊最大的幫助。所以，英齊生前可以坐得很挺，沒有脊椎側彎，歸功於按摩拉筋，才能保持到最後往生前，脊椎也沒有側彎。

二十多年來，除了每天固定的按摩，我每天還會在下午固定的時間，抱著英齊到到浴室泡澡，讓英齊的皮膚浸泡在水缸裡。老婆回憶說：「每天協助英齊料理瑣事，可不能隨意含糊的，泡澡時還需要順便用洗面皂清洗痘痘，或偶而也要用妙鼻貼貼一下，覺得自己的孩子，雖然病痛纏身，卻是一位很認真在生活過日子的人。」

我們在服侍他的過程中，在他的要求下，每一個動作都事事要求「到位」。

舉例來說，他要刮鬍子、刷牙、洗臉，抹青春痘，都必須依照他要求的進度逐步的施行。以電動牙刷來說，他會跟我們說：「時間到了，該去買電動牙刷了。」我們有時也會有情緒，但不會不迎合他的需求，或是罵他，但是我們講的話，難免偶而也會擦槍走火，一句不好聽的話有時就會脫口而出，畢竟口與舌的感情再好，也是會互咬，那不是別人的專利，在我們家也會經常發生。

每天照顧他睡覺的過程，坦白說我們都會睡不好，因為他兩小時就要翻身一次，原則上晚上由老婆陪他睡，我睡客廳的按摩床，等老婆清晨6點起床做早飯時，我則繼續接手陪伴英齊一整天，直到老婆下班再換手，我們會互相配合英齊的需要而做調整。

我們會想自己孩子的需求是什麼？簡單的說，就是做他的手、他的腳，一方面是他的照顧者，因為我愛我的老婆，不能放棄他，因為媽媽對英齊來講很重要，爸爸對英齊來講也很重要。我們達成一種共識與默契，就是照顧英齊的工作由我們兩個一起分擔，不然每天都在吵架，每天在那邊難過日子，那這樣日子要怎麼過呢？

有時我們也會協議，吵架不能超過晚上12點，吵架可以大吵、大鬧、大罵，但是12點之後就必須和平相處。對我們來說，吵架也是一種默契，過了12點就要互相關懷，隔天就要互相噓寒問暖，不能繼續冷戰下去，否則這樣的日子，全家都會過不下去。

我為了提升英齊的生活品質，早就買好了電動輪椅放在客廳；英齊一考上大學的時候，便告訴自己要像蛻變的蝴蝶，自己有勇氣獨立坐電動輪椅上學。也因為有了電動輪椅，每個周末，就是母子快樂的時光；媽媽騎著機車、英齊開著電動輪椅，雖然速度慢、雖然我們永遠趕不上第一個綠燈通過，那又有什麼關係呢！因為紅燈過後，綠燈又可通行。後來，英齊知道可以打電話預約復康巴士，如此更加提升了我們的娛樂品質。有人說，女兒是爸爸前世的情人，那我也要說，兒子是媽媽今生的好「麻吉」。

自己和孩子的相處之道是：「我平常都是很心甘情願的幫他做事，但我有時也會有脾氣，或是心情不好，或是英齊觸動我的地雷，讓我聽了很不爽時，也會對他大小聲。可是英齊總會很貼心的跟我說『對不起』，這種父子爭執的場面，並不多見，一年平均一、二次而已，我想讓他知道我也會有情緒，他也會有情緒。記得他國一時，因為媽媽去日本旅行暫時不在家，他就很不捨得，就開始哭鬧吵著媽媽不在家，他要去死了，他不去上學了。從這件事來看，在我的內心裡，我們的家庭成員是缺一不可，沒有媽媽不可以，沒有妹妹不可以，甚至家裡沒有這隻狗（漢堡）也不可以」。

（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第53～58頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

英齊小腿的肌肉很結實，感覺像運動選手的肌肉硬梆梆的，剛開始我不知道這是怎樣的情況，就是感覺這孩子比較緩慢的走路，沒辦法爬樓梯。活動能力都沒有像一般正常的小孩子那樣，也不知道孩子是處於什麼樣的一個狀態，然後當他要去讀國小一年級的時候，才去求診。

他的主治醫師告訴我們說，他可能是罹患肌肉萎縮症，但要做切片的檢驗才能證實，所以從手臂上開刀取出一小片肌肉去做檢驗，後來確定他是裘馨氏肌肉萎縮病症。我努力的回想，他在七歲之前我們都很快樂，我們有歡笑的童年，無論是去西子灣看夕陽、蓮池潭看魚兒遊、澄清湖綠草地、萬壽山動物園，這些都是美麗的童年，難怪當時我一帶他出去玩的時候，總覺得他怪怪的，就會牽著他的手防止他跌倒，原來他的病症會隨著時間的成長逐漸呈現出來。

自從知道兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症這個罕見疾病後，我一直不願意相信這個殘酷的事實，說什麼英齊這孩子只有二十幾年的生命！說什麼全身肌肉會逐漸的萎縮無力！說什麼目前無藥可醫！明明就還能夠走路，看起來是那麼健康，我再怎麼樣理智，也很難接受自己和老婆生了一個身體不健康的孩子，認為自己和妻子怎麼會這麼幸運地，第一胎就抽中這百萬分之一的大獎呢？？

在曾英齊的肌肉切片檢查報告出爐後，從醫生的說明中，得知了什麼是肌肉萎縮症及肌肉萎縮症患者病症的進行，會經歷哪些階段。我和老婆幾乎每天以淚洗面，陷入悲傷難過的低潮情緒中，甚至在半夜會突然感到莫名的激動，為了怕老婆聽到了會更難過，我只敢躲在棉被裹住全身，暗自偷哭啜泣，「我真的很自責，怎會給兒子這麼個不健康有缺陷的基因呢？」但我也不敢想太多，只想從現在開始好好對兒子付出更多的關心與照顧。

我在高醫小兒科鐘育志醫師、神經內科陳順勝醫師以及陳季員教授的支持與鼓勵下，開始籌備成立中華民國第一個肌萎縮症病友協會，印象中，兩位研究肌萎縮症的醫學權威─外表、個性截然不同。鐘醫師長相斯文、白淨清秀，溫文儒雅，說起話來慢條斯理、有條不紊，常露出關愛的眼神；陳醫師的八字鬍令人印象深刻，個性有點吹毛求疵、做事一板一眼的，講話很直接，不拐彎抹角。

籌備期間，我常到鐘醫師和陳醫師的門診，諮詢籌備協會相關資訊，並遇到了許多病友和家屬，他們的孩子年紀有的比英齊大，有的和英齊的年紀差不多，但大部分的狀態看起來都不是很好，有的人不是脊椎側彎嚴重，不然就是瘦成皮包骨，或是體重過重等等，總之情況好像都不太好。

看著兒子他那因假性肥大而粗壯僵硬的小腿肚肌肉，與頭上、身上因小腿筋失去肌肉彈性，腳後跟翹起無法著地，走路時必須墊著腳尖行走，時常因失去平衡跌倒而出現的新瘀青與傷口，我真的感到萬般的心疼與不捨，我想我的兒子以後身體應該也會越來越惡化，到像這些病友嚴重的程度吧！我忽然有所體悟：「我要趁兒子身體狀況還很好的時候，多陪陪他出去遊山玩水接觸大自然，以免以後留下遺憾。」

協會的籌備是由救國團工青會來幫助我們，透過高雄醫學院社工和專業醫師幫我們成立，催生婆就是陳順勝醫師與鐘育志醫師，高醫幫我們籌款，當時我們不知道病友協會需要做什麼事情。

當年開籌備會的時候，整整籌備了兩年，內政部辦公室在高雄醫學院的神經內科，協助我們聯絡一些肌萎症的家長們，然後我透過他們給我的名單，逐家去拜訪，總共有98個家庭成員。1998年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，我被推舉成為第一任的理事長。

當年我常常舉辦公司的聯誼活動，帶兒子去阿里山看日出、拉拉山看神木、梨山摘水蜜桃、三地門吃土雞、寶來泡湯、寶來峰採茶等等。我發現當我開始以積極愉悅的心情陪伴兒子出外踏青時，我的心情也突然撥雲見日、豁然開朗了起來，我想只要能找到有意義的活動去分散、轉移注意力，避免自己一直陷入在流淚、傷心、難過的負面情緒中。也千萬不要替兒子的未來煩惱太多，畢竟現在煩惱太多也沒有用，反正疾病也還沒有進展到那個階段，等以後真的進行到第幾階段，到時再煩惱也不遲，更何況到時候要想法子替兒子解決問題都沒時間了，哪裡還有多餘的時間煩惱有的沒有的呢？

因此，我們連續五年在每年年底舉辦遊覽活動，例如到拉拉山去玩，他去逛神木區的時候，我就跟英齊說，他有左右護法，四個人合力抬著英齊，我跟英齊說你是王爺耶，要去神木閱兵，向右看……向左看……，那邊都有他的蹤跡；我們還利用假日去阿里山，陪他去看日出。我就是要鼓勵我兒子，讓他知道，這段時間我沒有放棄你，甚至還帶你去阿里山，即使山上才四度，晚上非常冰冷，也照常去看日出，但是滿遺憾的是兩次都沒有看到。

當時只想到：我從現在開始就是要對兒子好，我要陪他一起面對這個苦難，因為這是我最甜蜜的負擔，我不願意讓他孤單、獨自地面對這一切，我要盡我一切的努力對兒子好，唯有以樂觀正向的態度生活，才不會身陷在負面陰鬱的死胡同中，永遠走不出去，既然事實已是如此，跟上天討價還價也沒有用，倒不如收起苦瓜臉、擦拭掉眼眶和臉上的淚水，丟掉悲傷的情緒，好好面對兒子、照顧兒子，我要重拾起從前的笑容與快樂的心情，好好地用心用愛來面對這一切。

與其讓兒子愁眉苦臉，難免因天生的殘缺不全而怨天尤人、埋怨自身的命運，倒不如我先調整好我的心情和看法，相信我越樂觀越積極，我的兒子越不會感到不愉快與遇到更多的阻礙與挫折。因為與其愁雲慘霧的過一天，倒不如每天都看到兒子的笑臉，既然他先天就因為疾病的關係，使身體的行動空間受到很大的侷限，既然身體不自由，至少心靈要自由吧！

我要先堅強起來，以身作則才能夠影響到兒子和老婆，我們全家人要一起以生命共同體的角色，陪伴兒子共同面對這個疾病，因為這是我一生一世，這一輩子對老婆和兒子的承諾。

（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第42～48頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

書名: 按動生命─不落跑老爸曾金世

曾金世為「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」得主曾英齊的父親，他始終把「父親」的角色當作終生的志業跟理想，認為子女就是最大的榮耀。 他用百分之百的愛呵護無藥可醫的愛子：37歲才學開車，又省吃儉用買下中古休旅車載愛子出遊；為讓愛子有國際觀，他克服各種有形、無形的困難，全家一起走遍世界各地；他讀遍各種按摩、經絡叢書，每天為愛子按摩2小時，按出了奇蹟，突破裘馨氏肌肉萎縮症20歲大限，向上帝多爭取了8年的父子情緣。 曾金世用無微不至的愛，永不放棄照顧愛子，直到最後一秒鐘，不愧為「不落跑老爸」。