文／吳承紘•關鍵評論網／著

林醫師再度出現，這次他為一行人一一介紹團隊和接下來的治療流程，也特地介紹心理師後，所有團隊都退出病房進行準備。沒多久，二位護理師進來看了一下喬妹的狀況，和曾世媛聊了一會兒。「我怕我等下會哭，」其中一位戴眼鏡的護理師說。該準備進行治療了。

曾世媛溫柔地抱著始終不發一語低著頭的喬妹，安撫她躺上病床。「妳會不會冷，要不要喝奶茶？」曾世媛問喬妹，但喬妹始終呢喃著所有人都聽不懂的聲音，「那喝水好了。」曾世媛輕嘆一口氣。二位護理師推著裝滿器材的推車進來，喬妹每週一次，最令她害怕的時刻來了。

喬妹其實不是害怕打針，而是人工血管上角針的過程，也就是曾世媛常說的「on針」。原本我不是很理解為什麼喬妹會這麼害怕上針，但自從我看過王少華上針的過程，連她那麼能夠忍耐痛苦的人都不免痛到出聲，我也不禁全身起雞皮疙瘩，更不用說才十一歲的喬妹已經上了將近六年的針。

「妳現在可以抓我，等等就不行喔，要放鬆喔。」護理師溫柔地提醒喬妹不要推護理師，以免影響上針傷害到她。喬妹不停地喊「不要、不要！」，曾世媛在旁邊不斷安撫她，但效果似乎不大。這樣的情景每個星期至少都會上演一次：如果運氣不好，就得要上兩次角針，另外一次是榮總。

「妳最勇敢了，妳很棒喔！」曾世媛不停地安撫喬妹，此時護理師準備on針，另一位護理師輕輕壓著喬妹的右半身，心理師則撫摸著喬妹的額頭並幫她擦去眼淚，「小天使會來保護妳喔。」

「來喔，一二三！」

戴眼鏡的護理師迅速地將角針插上喬妹左胸骨下的人工血管基座，喬妹瞬間大聲號哭喊，夾雜著我聽不懂的話。

「媽媽！媽媽！我不想要治療！」

「妳好棒喔對不對，好啦我跟醫生說我們不來了！」曾世媛擦去喬妹的眼淚，「妳今天怎麼流這麼多眼淚？」

「生氣，好生氣！」喬妹的哭聲就像她的笑聲一樣同樣有著感染力。心頭覺得有點緊，快門再也按不下去，我收起手上的相機，深深吸了一口氣。「好，不生氣。」曾世媛輕輕地撫摸著喬妹因為掙扎而冒汗的額頭，並為她擦去滿滿的淚水。曾經說自己已經不知道怎麼哭的曾世媛，此時眼角隱隱泛著淚光，好不容易哄喬妹睡著了，喬媽和心理師坐在床邊聊天。

「昨天我看到報告也是，想說又要來一次，要是我也會……」曾世媛對心理師說著昨天喬妹檢查報告的事，一邊擦去眼淚，「哎呀我的睫毛膏。」

喬妹平靜了下來，所有人暫時鬆了一口氣。之後林醫師進來病房為喬妹進行頭針注射，喬妹仍睡得很安穩，沒有被驚醒。喬妹自2015年第一次復發後，便在她的腦中植入類似人工血管，稱為「Ommaya」的裝置，可以讓藥劑直接進入腦中，這是許多腦瘤患者所會進行的一種治療。「喔，媽呀！很傳神吧？」曾世媛有次開玩笑說。

「我先去和林醫師討論一下後續的治療，你們陪一下喬喬喔！」曾世媛這次來高雄，除了例行治療之外，最重要的便是和林醫師討論北京的治療是否能夠執行，「我等不下去了。」

過了一會兒，喬妹仍在沈睡，曾世媛臉色凝重地走了進來。「我想可能北京那邊先不去吧，林醫師說醫學有它的極限，要我們先放個假看看，他會想辦法。」曾世媛說。

曾世媛和蘇錫佳其實心裡都明白，只是現在還沒有到最後一刻，即使他們都表示準備好了，也知道治療其實很自私，但要不要放手，仍然是個艱難的抉擇。治療喬妹兩年的林醫師自然也很清楚這點，於是請曾世媛緩一緩，讓自己和喬妹休息一陣子，再來思考後續的治療，對大家都會是一件好事。

護理師進來檢查藥劑，二種藥劑都已經打完，喬妹可以回家了。一聽到可以回家，這位小女孩馬上變成另外一個人，變成那個我熟悉的喬妹。恢復活力的喬妹開始在病房裡自己玩起從她生病時就一路跟著她轉戰各醫院的小豬玩偶，「咯咯咯」的招牌笑聲也不斷地傳出來，還跟我們玩起望遠鏡遊戲，一路蹦蹦跳跳地步出病房，彷彿剛剛那位痛哭的蘇歆喬跟她一點關係都沒有。

長假

五天後，已經很久不曾為喬妹病情而煎熬的曾世媛和蘇錫佳，決定兩人再度南下高雄和林醫師見面談喬妹後續的治療，在確定北京的CAR-T治療會有不可預期的風險後，曾世媛接受林醫師的建議，決心要與孩子們度假二個星期，再決定後續的治療計畫。

二個星期後，我在喬妹雪Q餅粉絲團上看到這段訊息：「想了幾天，也接受已經到了目前醫學的極限，接下來想試的CAR-T治療效果不確定、風險也無法預測。現在只想先帶著喬妹好好的開心跑跳，再回來拚治療。謝謝大家的關心唷！」然後是一家開心出發，回蘇錫佳新加坡老家遊玩的照片，心裡為他們深深感到開心。

即使小姊妹倆先後因為食物中毒上吐下泄，喬妹更因為化療所產生的麻痺型腸胃蠕動不良而一直脹氣吃不下飯，讓曾世媛幾度想要提前回國，但喬妹說什麼也不肯。就在曾世媛和蘇錫佳一路提心吊膽，強顏歡笑之下，孩子們開開心心地度過了難得的暑假。

美國國家癌症資訊網（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）所出版的《指引》（Guide）強調，當病人被診斷出癌症之後，應該告知病人與家屬，安寧療護是癌症治療的一部分，也就是說，當病人被診斷出癌症，應該是病人同時接受抗腫瘤治療以及安寧療護的整合性照顧，並不是二選一。

雖然台灣民眾對於安寧認知仍不是十分普遍，尤其目前更沒有專門的兒童安寧療護，然而喬妹的父母這五年多來，其實就是實踐安寧療護的宗旨：讓病人同時接受治療，也能擁有最好的生活品質，而不是延長疾病，讓病人痛苦。不管曾世媛和蘇錫佳接下來將如何進行喬妹的治療計畫，喬妹已經擁有珍貴的回憶。

我看著喬妹一家在新加坡出遊的照片，即使有些照片她看來有些疲憊，但臉上的光彩卻是我從沒見過的。我想起有次蘇錫佳笑著跟我說，喬妹每天晚上十點或有空時，都會在手機裡寫日記，沒什麼機會學的注音符號還因此變得很好，但只要大人一接近，她就馬上把手機蓋起來，不讓大人看。

有次曾世媛禁不住好奇心，偷偷跑去看她的日記都寫了什麼，結果發現裡頭除了每天去哪吃飯、做什麼事情的記事之外，似乎也沒有什麼特別之處。她不死心繼續偷看，「我不要再生病了，第二是血管要粗一點，」看到喬妹在生日這天寫的生日願望，曾世媛感到一陣心痛，因為她知道喬妹的手針一向不好打，所以才會許這個生日願望。但看到第三個願望時，她忍不住笑了出來：「我想結婚，希望以後男朋友長得很帥，然後很愛我，然後我也很漂亮。」

五年來，蘇家第一次回新加坡度假二個星期，我不知道喬妹會在日記裡寫些什麼，但我可以確定的是，從她臉上的光彩，這次的日記一定寫了很多很多，而且，也一定不會讓爸爸媽媽看，就像以前一樣。

（本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第259～267頁，感謝「台灣商務印書館」 慨允轉載。）

我們離開病房後，（安寧芳療師）吳宙妦對我說，（咽喉癌患者）安得烈其實很不願意回到安寧病房，他想要繼續奮鬥，但安寧並不代表放棄。他們認識七年，吳宙妦很了解安得烈。

我們那時候並不知道，二個多星期前，安得烈突然對（太太）許明秀說他不要急救了。

一直以來，安得烈和許明秀兩人一同對抗癌症，即使好幾次安得烈病危，但其實二人都沒有面對死亡的準備。雖然安得烈說他準備好了，但許明秀沒有。

「我們只有一個想法，我們還要再繼續治療。」許明秀回憶。

許明秀的話不多，每次在病房見到她總是在一旁默默地照顧安得烈。有一次許明秀拿家族相本出來讓我們看，很明顯可以看出來，在安得烈剛生病的時候，許明秀的頭髮還是一片烏黑，多年下來，她的頭髮已經罩上一層白霜，面容也多了疲憊。剛生病的前幾年，安得烈的脾氣雖然已經收斂不少，但有時候情緒一來，摔東西甚至半夜叫全家罰站都是常有的事。許明秀和二個孩子都能夠體諒，等他情緒過去就好。在受洗之後安得烈比較有勇氣和家人多一些互動，從家族相本就可以看到這個過程，所以許明秀才會跟我說，生病之後這個安得烈好像才是她的老公。

七年來，長期照顧的各種壓力讓許明秀蒼老許多。不論是實際的照顧、家庭、情感、人際社交和經濟壓力，許明秀都一肩扛下。幸運的是，許明秀多年前因為人情而幫安得烈投保的防癌險（原本還有其他的保險，但因為安得烈反對而解約），可以支應安得烈每年將近二百萬的醫療相關支出達到七成。經濟上有所餘裕，照顧也可以有其他成員分擔，但情感和人際方面的壓力，卻沒有其他人可以分憂解勞，許明秀得一人面對。

長期照顧者的壓力常常是隱性的，大多在被照顧者的「光環」下隱沒，一旦被照顧者去世，這些照顧者往往出現各種創傷，卻沒有人可以協助。因此，將安寧療護系統性地引入台灣的趙可式，她在多年提出的「四全照顧」模式中的「全家照顧」，是首次將家屬列入關懷和照顧對象的觀念，對於照顧者而言是相當重要的一個里程碑。不過，很奇怪的地方是，台灣關於照顧者的研究還是很少，顯然這方面的議題還沒有被看見。

多年訓練之下，許明秀成為一個照顧老手。在病房裡許明秀的動作俐落而熟練，上回安得烈還可以說話的時候，和我們聊天到一半時濃痰從他的氣切口噴出來，許明秀在一旁看到，立刻拿了棉花和棉花棒迅速清理。我在那時看到安得烈氣切口的皮膚乾乾淨淨的，對氣切多年的病人來說，這實在很不容易。

雖然許明秀對安得烈言聽計從，並且一手操持家中大計，但只要一談到「死亡」，就像大多數台灣人的反應一樣，許明秀會開始逃避，拒絕談論這個話題。

安得烈生病這七年曾經多次病危，有次他覺得自己可能撐不過去，想要交代遺言，結果許明秀馬上阻止他：「你不要說，我不要聽，你說這個我一句都聽不下去！你自己說，我要去外面！」安得烈看許明秀哽咽難過的樣子，只好順著她的意不說了。

有一回許明秀在醫院裡遇到一位過去曾照顧過安得烈的護理長。護理長和許明秀打招呼，並且把她帶到一旁聊。

「你們預備好了沒有？」護理長開門見山地問。

「為什麼要預備？」許明秀反問，「他每次都治療得那麼好，而且上次他在妳那邊住院五十天，還不是好好地出院了？」

這位護理長自己也是一位癌症病患，許明秀不想談論死亡其實很正常，即使多次病危，安得烈還是從原本被宣判剩下三個月生命，到現在已經過了好幾年，誰會想要去談死亡這件事？就算是安得烈已經有所覺悟，但許明秀還是無法和他討論死亡。護理長看得很清楚，她對許明秀說：「其實這條路是一定要走，只是他們的情況會比較特殊，什麼時候來會很快，你一定要有心理準備，包括安得烈大哥。」

護理長希望她把話帶給安得烈，但許明秀沒有照辦，只有說她遇到護理長，打了招呼。

「這個話我沒有帶到耶，因為我不忍心帶到，我自己本身就沒辦法接受了，我怎麼可能會跟他講……。」面對死亡威脅，許明秀似乎仍舊無法「接受」。

我想起有回同事程兆芸去拍攝安得烈的影片，安得烈對她說，今年會是關鍵。當時安得烈正在做牽引術，身體的疼痛到達頂點，意志也似乎被消磨殆盡。許明秀說，這半年來，安得烈不時透露出對他們不捨的情緒，似乎知道自己可能熬不過這關。一月底的時候他對我們說準備好了，現在是否還是一樣？

6月初安得烈頸椎開刀，隔沒幾天卻雙腳無力，第二次開刀仍然沒有解決。在加護病房觀察了幾天後，安得烈要轉到普通病房，把病床推出來的時候，安得烈突然對許明秀說：「如果將來要急救，那我不要急救了。」安得烈是那種「拚到底」的個性，聽到隔壁床有病友不急救了，還會問：「為什麼不拚下去？」當安得烈說他不要急救了，一直避談死亡的許明秀嚇壞了。

吳宙妦知道安得烈的個性，所以才會在那天和安得烈建議可以考慮安寧共照，而且跟他強調，「安寧不是放棄。」許明秀自己也很清楚，過去住過二次安寧病房的經驗都非常好，但自己就是過不去那關，她自己也忘了，其實安寧之後還是可以選擇繼續治療。

或許吳宙妦的話讓安得烈開始思考安寧共照的可能。由於安得烈昏睡的狀況開始越來越嚴重，便秘等症狀也沒有太大改善，睡著的時候更開始出現手亂抓或譫妄的情形，但最主要還是不舒服的狀況讓安得烈狀況越來越差，在我們探視安得烈的數天後，安得烈突然對腫瘤科的醫師說：「不然來做安寧共照？」醫師答應了，並立刻照會安寧科。

「可能他很不舒服，想說是不是做共照對他來說會比較舒服一點。」許明秀心想，而且安得烈詢問安寧共照這件事，並沒有和她先討論過。「我們還是要做免疫治療喔，我就一直強調這個喔！」許明秀當時再三跟醫師確認這件事。

依照安寧共照的程序，一旦病人進入共照，會在原本的病房繼續進行治療，不過治療的方針會是以症狀緩解為主，而不是積極性的治療。這樣一來，原本因為肺癌而延後的免疫治療得要再等一陣子。但出乎所有人意料的是，安得烈因為持續處於昏睡導致無法自主呼吸，必須仰賴呼吸器，但卻也因為這樣導致血氧降低，在7月5日住進加護病房，直到7月15日早上。

「那天早上血氧不知道為什麼突然降低，醫生就說要趕快進加護病房。」許明秀說。

最後的心願

進入加護病房之後，許明秀繼續打理搬家的事情，卻也因為沒辦法親自照顧安得烈而感到不安。加護病房不比一般病房，一天只有二次探視的時間，其他時間都是由護理師進行照顧。如果有其他人來探視安得烈，許明秀看他的時間就更少了。

不過，進入加護病房第九天，安得烈的狀況似乎穩定下來，主治醫師認為，安得烈已經可以開始自主呼吸，如果情況好好維持下去，再過一、兩天就可以出加護病房。

星期六中午，安得烈的大姊帶著外甥過來探望，安得烈的精神似乎不錯，大家有說有笑。這個時候，安得烈在寫字版上寫下「想吃東西」這幾個字，許明秀愣了一下。

許明秀記得昨天晚上，安得烈突然在寫字版上跟她表達「想喝水」、「想吃東西」的意願。這麼多年來，安得烈很少對她說想要吃吃喝喝。安得烈的廚藝不錯，住院的時候常常會在醫院裡煮東西給醫護人員或病友吃，全部的人都很開心地吃，就他一個人微笑地看著大家。狀況好的時候，安得烈在家裡也會煮飯，在Line群組裡要大家趕快回家吃，許明秀有時候來不及回家吃，就用煮太多吃不完的理由搪塞，要他不要煮太多。

許明秀感到一陣心酸，對安得烈說：「好喔，但是你現在不能喝水，現在喝水會嗆到，你吃東西的話你也會嗆到，乖乖地聽護理師的話。」許明秀怕安得烈聽不清楚，在寫字板上又重複一次剛剛說的話，「到時候我們再來做免疫治療，這樣你就可以吃了。」許明秀心裡明白，即使免疫治療後，安得烈其實還是不能吃東西，但許明秀還是這樣回答。安得烈意味深長地對許明秀笑了一下，似乎在說「好」，但卻又好像在跟許明秀說「這有可能嗎？」過去安得烈有時候會在夢中做出用手拿抓東西吃的動作，看護看到了不免覺得好笑，要伸手阻止時，許明秀告訴看護說：「沒關係，讓他吃吧。」

吃是人之大欲，許多病友即使病情比安得烈還嚴重，但至少還可以吃吃喝喝，用飲食來安慰情緒，但安得烈已經很多年沒有感受過食物從嘴巴吃下去的狀態，這種痛苦不會比身體上的疼痛還來得好受，許明秀不知道他是如何熬下來的。

許明秀覺得很不尋常，只好再跟安得烈說昨晚同樣的話安慰。到了晚上，安得烈的精神變差了，人也顯得不舒服。例行抽痰的時候，許明秀看著抽出來的痰，和前幾天一樣滿滿是血，護理師說這是黏膜受傷，要她別擔心，但許明秀滿滿的疑問：該不該讓他進加護病房？該不該讓他受這樣的折磨？尤其看到加護病房的照顧無法像自己這樣無微不至，許明秀難過卻又不知道怎樣表達情緒。

「阿姨我們現在要幫他換尿布喔，我們會幫他翻身喔。」許明秀看著安得烈，時間已經到了，護理人員要她趕快回家。

「謝謝你。」許明秀看得出來安得烈有些緊張，但探病時間已經結束。安得烈或許是怕妻子難過，揮著無力的手示意要許明秀離開。許明秀看了安得烈最後一眼，「好，那我明天來看你喔！」

來不及說再見

7月15日上午10點，安得烈住院第十天，許明秀照例過去醫院探視安得烈。因為前一晚安得烈的狀況讓她有些擔心，因此準備提早到醫院等候。加護病房探病時間是10點半到11點，她10點15五分到達，準備搭電梯。

在電梯裡許明秀聽到手機響起，但因為訊號不良所以沒接到，手機顯示似乎是醫院打過來。許明秀感到一陣不安，人一走出電梯便立刻接到兒子的來電：「媽，醫院說爸爸的狀況不好，你現在趕快過去！」

許明秀立刻往加護病房衝過去。安得烈經歷過數次病危，但死亡這次似乎真的逼近，但二人從來沒有真正好好談過這件事。許明秀腦袋一片空白，一進加護病房只聽到儀器的運作聲音，還沒見到安得烈，醫師便劈頭告訴許明秀，現在要做栓塞手術止血，要她先簽止血栓塞術同意書。許明秀顧不得上頭密密麻麻的說明文字，全都簽同意，她只想趕快見到安得烈。

一見到安得烈，這時他已經吊白眼，臉上罩著呼吸器，許明秀完全不知道要說什麼話，連悲傷都來不及，只能不斷地輕聲告訴安得烈：「不要緊張，你不要緊張，你要放輕鬆喔！」安得烈似乎知道許明秀來了，聽到她的聲音，安得烈眼睛慢慢翻回來，呈現半閉狀態，喉嚨不斷發出「咕嚕咕嚕」的「瀕死喉聲」。安得烈已經進入瀕死的狀態。

主治醫師這時候過來告知，安得烈上午八點出現內出血現象，但不知道出血點在哪，所以如果決定要進行止血的栓塞手術，就得把人推到手術室，但這樣一來很可能安得烈會無法呼吸，而且幫助可能不大，也沒辦法進行急救。許明秀腦袋一片混亂，從來沒有真正面臨死亡的許明秀，在這麼短的時間之內要做這個決定，她辦不到。

看著漸漸失去生命跡象的安得烈，上回手術完從加護病房出來時，安得烈告訴她「不要急救」，許明秀知道該放手了。忙亂中，她早已忘記要幫安得烈禱告，除了「你不要緊張」之外，什麼話也說不出口。許明秀想起之前在教會時，一位牧師曾對她說，如果面對臨終的人什麼話也說不出來，就跟他說什麼都不要想，想著你的宗教就可以。許明秀又緊張又害怕，她只知道安得烈堅定地信耶穌，於是趕快告訴他：「老公你要趕快呼求，你就呼叫耶穌喔，你要跟著耶穌走，你要跟著耶穌走喔！」

許明秀放棄急救，簽下DNR。打了三次強心針，等到兒子女兒和安得烈的大姊與外甥趕到後，7月15日上午11點31分，安得烈胸口的起伏平緩下來，心臟停止跳動。

未曾練習的告別

醫師宣告安得烈死亡後，加護病房的護理人員按照程序要把安得烈的遺體推到往生室，許明秀回過神來：「我去買一套衣服來幫他穿一穿。」護理師回答：「不用啦，你們就直接下去，如果你們要換的話，去樓下換就好。」在許明秀的堅持下，護理師最後讓她幫安得烈換上大姊臨時買來的一套乾淨衣物，然後陪著安得烈到樓下的往生室，走完最後一程，緊接著移靈第二殯儀館。

「當時我什麼都沒辦法講，但是我現在很後悔什麼都沒有講，就只能這樣子。」一個月後，許明秀哽咽地說，「四道人生沒有，連衣服都沒有準備欸！在往生室的時候，我真的很難過，為什麼最後會變成這個樣子？」

「沒辦法接受你知道嗎？早上起來的時候，我還在想這怎麼可能啊，這不可能啊？他那麼勇敢，他真的很拚，他很努力地拚啊，怎麼可能，根本就不可能的事情啊？他昨天還坐這邊啊，怎麼可能說他已經離開了，他不是還坐在這邊嗎？」許明秀還是無法接受安得烈離去的事實。

7月28日那天，教會幫安得烈在第二殯儀館辦了追思會，我在座位上看著安得烈的遺像，想著認識他這九個月，深深為沒有替他留下好看的照片而感到遺憾。許明秀事後跟我說，安得烈還有很多話想跟我說，但已經來不及了。吳宙妦坐在我右前方，雖然她在安寧病房看盡死亡場景，但仍然止不住淚水，肩頭不斷顫動。

許明秀從頭到尾沒有掉下眼淚，直到火葬場的時候，哭也哭不出來，想叫也叫不出來，整個人像傻掉一樣。她想起安得烈剛生病的時候，即使她一直不願意和安得烈討論死亡準備，但那天安得烈突然問她：「如果說有一天妳先走了，然後妳燒一燒，妳的骨灰我一定不會把妳放在塔裡面，我也不會把妳隨便扔，妳放心，我一定會把妳放在床頭櫃。」

「怎麼可能。」許明秀覺得荒謬。

「妳不相信嗎？」安得烈接著問。

「我不大相信啦……」許明秀有點不大確定。

「那如果我先走的話，妳會把我的骨灰怎樣處理？妳會把我的骨灰放在床頭櫃嗎？」安得烈追問。

「怎麼可能，我會很害怕啊，你放在我的床頭櫃，我怕死了，我不可能把你放在我的床頭櫃啦。」

許明秀從記憶裡回到現實，看著安得烈火化後的骨灰，她想起當時那個沒有確定的承諾，她突然有股衝動，想要抓一把骨灰放在包包裡隨身帶著，這樣她就可以跟安得烈說，「其實那時候我是騙你的啦，不是真的怕啦！」但她終究沒有跟火葬場的人員提出這個要求。

「我現在真的滿遺憾的，假如那時候我鼓起勇氣說，我可不可以抓一把，放在包包裡面？」許明秀嘆了一口氣。

太多的遺憾，太多的疑問充塞在許明秀的腦海裡，即使安得烈已經去世一個月，她卻仍然不斷自責，自責為什麼要讓他開刀，多受那一個月的苦；自責為什麼要讓他用PCA一直昏睡；自責為什麼不乾脆就轉安寧而不是共照，好好陪他走完這一程；自責為什麼過去她都不和安得烈談死亡，沒有練習告別；自責當時如果不簽DNR同意做栓塞手術，是不是現在就不是這樣的結果；自責為什麼在他臨終的時候沒有好好和他道歉、道謝、道愛和道別？

安得烈過世不久，一位廠商打電話給許明秀，說他的父親得了大腸癌，醫生說可能沒有藥可以治了，叫他們要有心理準備。許明秀以過來人的身分告訴他：「不管怎樣，你們現在最重要的就是盡可能地陪伴。陪伴陪伴，不然等到有一天你們想要陪伴他，你們是一點辦法都沒有，不可能再重來了，你想要摸他都不可能，」許明秀又哽咽了起來，「你看安得烈現在在哪裡？我現在很想摸他啊……」

（本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第179～193頁，感謝「台灣商務印書館」 慨允轉載。）

「喂，下星期一下午有人要去唱歌嗎？」情緒低落的王少華，隔了一天在Line裡問。

一位相識多年的老友到台北開會，想起講了許久的KTV，（乳癌患者）王少華擇日不如撞日，問我和程兆芸要不要跟。雖然懷疑王少華的身體是不是可以負荷這樣的活動，但我想起安寧醫療的意旨就是要讓病人「好好活著」，說什麼也要跟。

王少華從醫院請假出來，我們一起走路到台北火車站館前路的好樂迪，「這很有可能是最後一次唱歌了。」儘管話說得很重，但她一路對著程兆芸的鏡頭比出勝利手勢，如果不是因為她臉上的鼻套管，誰也不可能看出她是一位末期病人。

包廂位在地下室，有著高鐵或飛機上才可以見到的加壓馬桶，隱隱還可以聞到酒氣和那股只有KTV包廂或酒店才會有的特殊味道。櫃檯只有一位年輕的服務人員，帶著奇異的眼光打量著她，看起來很高興的王少華便對他說：「你知道我是末期病人嗎？」那位年輕服務員很配合地張大了眼，「是喔！」

客人三三兩兩，星期一的下午沒有什麼人。王少華在包廂內慎重地化妝，我和程兆芸去食物吧台拿些餐點。雖然王少華這幾天都沒什麼睡，食不下嚥，但似乎因為心情好，總算吃了點東西。

對末期病人的王少華來說，許多尋常的事物對她來說都很有可能是最後一次，因此她一再強調要「做自己」，在剩下的最後時間做開心的事。對面的房間傳來歌唱的聲音，似乎唱得還不錯。

「不可以輸他們，拚了！」我一邊幫忙輸入歌曲，一邊敲邊鼓，程兆芸忙著架好攝影機，幫王少華記錄這一刻。

「爸爸你在聽嗎？」音樂響起，王少華登場。第一首歌是王少華所指定陳昇的台語歌曲，因為今天的友人專精台語歌，所以王少華交代我專門點台語老歌。不久，比她年長的老友趕到，兩人一邊敘舊一邊唱，甚至還講到未來告別式的事情，我忙著播歌卡歌，程兆芸忙著記錄。

「再不唱就來不及啦！」友人的聲音在麥克風的echo音效中迴盪整個包廂。

見多識廣，朋友遍布五湖四海的王少華在面臨人生最後的路程，即使有著顛簸，仍然努力活著。我想起〈苦海女神龍〉這首歌。

「唉呀！這根本是我的寫照嘛！」〈苦海女神龍〉的前奏一出來，王少華驚呼。

「嘆一聲，生成這款命，美人無美命──」唱到這裡王少華有點跟不上拍子，開始用念的，友人則是在一旁靜靜聽她唱。

兩人合唱幾首之後，由於有事情得先離開，友人給了王少華大大的擁抱，「這可能是最後一次了。」王少華說。我想起今天兩人點的台語老歌，似乎都帶著幾分苦澀和滄桑。

「我們將來都會在同一個地方相見。」白髮蒼蒼的友人也同樣豁達。

我引著友人離開後，王少華也累了。原本有四個小時的時間最後只唱了二小時。她穿起灰黑色外套，和我們一起離開，順便去買夏豪廷的素食晚餐。包廂內冷氣只有22度，從地下室的包廂出來之後，我感到一陣溫暖。

晚上王少華在Line群組恢復了幽默感，看來下午的K歌之行讓她獲得一些能量。不過她也說，這次因為放療傷到食道、氣管和肺部，同時肺部有少許積水，所以其實不能太用力，因為有可能會氣胸。我這才想起下午過去時，她使用氧氣面罩而不是鼻套管。

「少華姊你太拚啦！」

「這絕不是什麼太拚了啦！我只想能好好地去活一回！活得像個人！像我自己！」連續四個驚嘆號，代表她真的很在乎這件事。

「在我剩下的日子裡……是悲憤也好，是矯情也罷！我只想讓自己，自由無拘束的好好走到盡頭……」

事實上，當天下午回病房後，王少華喉嚨腫痛難耐，徹夜未眠。隔天早上，前來巡房的主治醫師嚇了一跳，王少華不敢說她前一天去K歌，院方趕快安排照X光確認是不是復發。

「少不輕狂枉少年！我從不叛逆，所以偶爾造次一下，應該會是不錯的經驗，至少告訴自己：怎樣！我還是很強的！你們這些老老小小起來吧！」我是真的敗給她了。

靈性陪伴

末期病人除了疼痛和各種症狀，還有心理和靈性所帶來的痛苦。解除身體的痛苦之後，就是處理心理和靈性的需求，這就是安寧療護所強調的全人照顧。

「病人不是只有疼痛，而是整體的事情。醫師容易掉入身體痛，其他就懶得管。」蔡兆勳說，末期照顧很強調整體性，不是只有肉體痛苦，不像一般醫師很容易把心理痛靈性痛，當成心理師的事，「醫師管你家庭這麼多，管你家庭衝突，所以我一直在提醒，醫師要雞婆。」

除了末期病人所會經歷的典型五階段心理反應，也就是廣為人知的「否認」、「憤怒」、「討價還價」、「沮喪」和「接受」，這些心理反應所帶來的困境之外，「靈性」困擾也是安寧需要照顧的部份，但也是最讓人感到模糊的地方。

其實有相關學者研究，有將近六成的癌症末期病人不知道或不會描述什麼是靈性。而在訪談前覺得有靈性需求的病人只有接近一成，但訪談之後是六成。因此，要談到靈性需求，照顧或陪伴，就必須先對靈性做清晰的定義。

靈性照顧的原文是「spiritual care」，但有些學者和安寧醫療工作者認為應該要使用「靈性陪伴」比較恰當，同時靈性照顧和陪伴也有細微的差別。

不過，不管醫界如何定義靈性這個詞彙，靈性和心理所帶來的困擾不相同，所要進行的照顧方式也不同。後者就像是因為被宣告癌症所帶來的五種階段反應 （否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受），前者則是因為生病之後，開始思考生死議題，並尋求解答。王少華早已經脫離末期病人的五個階段，雖然有靈性困擾，但一般病房沒有這樣的照顧模式，為她進行靈性陪伴。

數天後，王少華出院，當天上午她約了蔡兆勳想要諮詢之後的治療，看是否要繼續治療下去。不過，當天的對談有些激烈，我和程兆芸幫忙王少華出院，把住院的物品都搬上車後，王少華反常地沒有在我們面前把車開回家。

「你們先回去，我想要靜一靜，謝謝你們。」王少華對我們說。

「少華姐保重喔！」因為還有會議，儘管不放心，我們還是趕回公司開會。

情緒有些潰堤的王少華，獨自躺在牙醫部外頭的長椅。一個下午過後，才慢慢把車開回家。

說不出口的四道人生

在學者針對癌症末期病人所做的靈性需求研究當中，他們發現病人的希望和力量主要來自家人和信仰。王少華當然也是，特別的是她既是單親，又只有夏豪廷一個兒子，好不容易把他拉拔大，自己卻倒下，但二十多年來，夏豪廷的存在一直是她最大的力量來源，面臨生死關頭，兩個人都有對彼此的「四道」人生要做：道歉、道謝、道愛、道別。

夏豪廷跟我說，生死是不可能兩相安的，至少現在沒辦法。「只有死的會安，生的不會安。」

「而且我也不相信什麼了無遺憾，或是沒有遺憾，不可能，你回想絕對滿滿遺憾。」

但王少華怎麼看呢？二十多年來的多道生死關卡，死亡對她來說是喊完「一、二、三」就可以走的狀態，但夏豪廷可不是，他的人生正在起步，人生沒有這麼多告別。

「住在同一個屋簷底下，我們比較像朋友。我們是十指相扣的，我走起來，他手就自動伸過來。」就像夏豪廷所說，王少華說兩人的關係比較像朋友，走路不但會牽手，而且十指相扣。

王少華開始讓夏豪廷學著練習告別，放手。「我說，我走了喔！他就笑著做那種左右看的表情。我說幹嘛，這隻手我不要再牽了，你去牽別人了。」王少華笑著，「慢慢讓他習慣。我跟他講，如果我走了，結果他接話說要幫我做海葬。」

兩人就因為這樣拌起嘴來，像情侶那樣。

「我就問他，為什麼想要把我海葬啊？」說話一向唱作俱佳，效果十足的王少華，表情柔和了下來。

「夏寶回答我說，妳呢，凡事很講公義，很講公平，很講正義。妳又很愛自由，像妳這種個性喔，很累。然後呢，地球都是水氣，有十分之七是海洋。因為妳不在了以後，我不一定會在台灣，所以，妳在海裡面，如果妳累了，妳就可以蒸發到天空去。再不喜歡，妳也可以變成雨下來，或是在高山上就降下雪。」

「我看看他說，喔，所以呢？」

「他回答我，有一天呢，我不管是在坐飛機，坐在車子裡，或是我在走路，我只要看到天空，看到海，看到水，就會想到妳。」

「我走進房間，不想講話，」王少華說到這裡有些哀傷，「出來的時候他問我：妳怎麼了？我說沒有怎麼樣，我只是很害怕，」此時王少華笑著用台語說，「以後不知道哪一個會死得這麼難看。」

王少華原本要在2018年2月去搭印度國鐵旅行，把夏豪廷嚇個半死，兩個人拌嘴了一陣子，結果那時因為住院無法成行。幾個月來王少華的狀況越來越差，但她仍然像我們第一次見面時所說的，想辦法讓自己活得像個人，夏豪廷則是在矛盾的情緒中練習告別，儘管「四道人生」的「道愛」他仍說不出口，總有一天他得把手放下。然而，彼此一路的陪伴已是一切，愛又何須言語？

（本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第129～141頁，感謝「台灣商務印書館」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 安寧緩和醫療不是「等死」或「放棄」，醫生：重點是「善終」
• 安寧療護的困境

書名：不得已的鬥士–台灣安寧緩和醫療第一線紀實

作者：吳承紘•關鍵評論網／著

出版社：台灣商務印書館出版 

出版日期：2019年7月

這本國內珍貴的報導文學，藉真實生命故事的案例為起點，揭開大眾始終弄不明白的「安寧緩和醫療」的真實樣貌。直面台灣安寧緩和醫療與照護問題，以及照護者與被照護者的極限挑戰。

本書藉安寧病房現場長期報導，可深入了解國內安寧緩和醫療團隊，如何默默在為病人的最後一哩路做最大的努力，希望人們可以在醫療體系下，不僅能有尊嚴地活，甚至能安心地邁向另一世界。

書中由訪談個案的生命故事集成與開展，讓人看見生命的真實感動。王少華(中年婦人，乳癌患者)、安得烈(中年男子，咽喉癌患者)、喬妹(約十歲的小女孩，腦瘤患者)，他們在人生不同階段受到病魔摧殘與襲擾，卻不被打敗；他們如何在家人的支持下，堅毅地活著(在全書記錄下，很遺憾安得烈最終因不敵病魔已辭世)，以及如何在活著的時候，能擁有更好的選擇，都刻畫於書中。而他們的家人也為所愛之人面臨的苦難，從內心煎熬到共同攜手克服難關，種種歷程都令人省思，並充分展現愛的力量。

作者以約莫一到二年的時光，真實記錄與長期深入訪談，忠實呈現他們歷經病痛折磨，卻仍堅強面對的過程，撫觸人心最柔軟的特質，讓讀者更了解人生的四季遞嬗。