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	<title>一個愛與夢想的故事 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>肯納園，一個愛與夢想的故事</title>
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				<pubDate>Tue, 19 Sep 2006 10:17:25 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 肯納園，一個愛與夢想的故事 作者: 瞿欣／著 出版社: 心靈工坊 出版日期: 2006-07]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">作者: 瞿欣／著</div>
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		<title>築夢篇：肯納園，我們的家</title>
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				<pubDate>Fri, 15 Sep 2006 07:45:50 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／瞿欣 ～～肯納園坐落於花蓮壽豐鄉豐田社區，海岸山脈與中央山脈相望為屏障，遠遠望去，是無邊無際的田野。在這裡，四季花開 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／瞿欣</p>
<p>～～肯納園坐落於花蓮壽豐鄉豐田社區，海岸山脈與中央山脈相望為屏障，遠遠望去，是無邊無際的田野。在這裡，四季花開，鄰居小孩會跑來問候，連小狗皮皮都來看家。這個寧靜的小村落默默歡迎著肯納兒的到來。花了三年時間，家園完成了，從荒地到舒適家園，媽媽們把心願埋在土裡，隨著時間交替，開出美麗花朵。這裡是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的職訓與安養中心，也是他們得以終老的家園。～～</p>
<p>16.</p>
<p>2000年7月9日，啟德颱風來襲，懷著夢想的（肯納兒，俗稱自閉兒）爸爸媽媽們浩浩蕩蕩來到花蓮，由翰媽領軍，風雨中穿梭在花東縱谷的田間小路上，找尋待售的田地。兩個多月後，她們望著眼前一大片半休耕的荒地，夾雜在種滿農作物的田野間，心裡沸騰不已，「夢想家園」的藍圖似乎越來越清晰了。</p>
<p>她們選上花蓮壽豐鄉豐田社區，這裡是日據時期的移民村落，海岸山脈與中央山脈相望為屏障，無邊無際的綠疇田野包圍著安靜的小村莊。村子裡最大的馬路上有火車站，也是附近最熱鬧的地方，以後，它將會接送無數肯納兒來此歡喜生活；車站旁的牛肉麵店後來成為孩子們最愛的小吃店；馬路邊是木造或磚造平房，臨街有幾家小雜貨店兼菜攤，老人小孩就坐在房子前面，跟小狗一起乘涼。</p>
<p>小村裡有一間百年學校——豐裡國小，校園裡的百年老樹濃蔭遮天；小學對面是由村落媽媽所經營的豐田文史工作室，還開設了拼布教學課程，平常的日子裡非常寧靜；再往前走，拐進小徑可以到老廟碧蓮寺，它本是日據時期的神社，石燈籠還留著，無言地見證了歲月流動的痕跡。</p>
<p>肯納園決定在這裡落腳。從花蓮火車站坐上開往台東的普通車，到了村子，往海岸山脈的方向走去，穿過高麗菜田、蕃茄田、玉米田，就可以來到肯納園。</p>
<p>17.</p>
<p>「我要讓我的孩子壯有所用，老有所終。如果在我死前都不知道孩子的未來在哪裡，我真的會死不瞑目，不管花再多力氣，這件事一定要完成。」這是吉爾媽、俊余媽、翰媽以及小異媽，四個媽媽們共同的心願，她們沒料想到大家會一起買地蓋房子，而且不是為了自己享用，是為了讓更多肯納兒可以來這裡受訓和居住。憑著堅毅的心意，從荒地到美麗家園，花了三年時間，家，蓋好了。</p>
<p>看著完工的肯納園，吉爾媽說：「我們真的是盡心盡力了。」這是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的無障礙生活家園，不只要蓋得堅固牢靠，更結合專業的設計，每個角落都經過治療師的一再檢視。</p>
<p>肯納園有10間套房，目前暫時只有4個主人，吉爾、俊余、人傑跟小異，他們每個人都擁有獨立的房間，房裡的擺設都依照他們的喜好與習慣，讓他們可以安心居住。</p>
<p>走進園子裡，是修剪整齊的草坪。院子裡的水池，是小小肯納兒最愛的小泳池，夏天時，孩子們總是在這裡玩水，玩得不亦樂乎；繞過大門，經過交誼廳，就是肯納園的廣場，可以在這裡做早操、玩遊戲、唱歌跳舞、月下談心，還可以辦桌吃大餐。再過去是籃球場跟網球練習場，還有環園腳踏車道，讓孩子們盡情運動健身。</p>
<p>寬敞的交誼廳裡，有電視、書報架、舒適的大沙發，紫色吧台上掛滿孩子做的裝置藝術品。二樓是可以容納30人的通舖，不但可以做為室內課程活動的空間，更可開放做為民宿，曾經有小學老師帶著全班同學來這裡畢業旅行，孩子們在園子裡玩得不亦樂乎。而每次舉行肯納兒的親子營隊時，更是熱鬧滾滾，家長和孩子們全都睡在一起，真像是年節回家大團圓。</p>
<p>肯納園的大餐廳雖是最後完工，卻大大滿足媽媽們對「美麗小屋」的幻想，綠色屋頂配上象牙白的文化石牆面，跟遠山呼應，在一片原野中格外顯眼。專業教學廚房，除了可以讓媽媽們大展身手，做出餵飽上百人的豐盛飯菜外，孩子們也在這裡七手八腳學做菜。餐廳旁是寬闊的洗衣間，每天上午，孩子們吃完早餐後，都會在這裡清洗個人衣物。</p>
<p>為了保護孩子的安全，肯納園花了60萬元裝設戶外監視器，全天候24小時錄影，有任何意外發生都可以立刻找出問題。另外有二間房間設有隱藏式攝影機，只要有治療師來到肯納園，這裡就成了最搶手的教室，家長會在房間裡和孩子互動，讓老師透過監視器仔細觀察，找出兩人互動時的各種問題，幫助改善孩子的情緒和行為模式。</p>
<p>當然，蓋房子可不如想像中那麼輕鬆，她們也經歷過被建商擺弄、多花不少冤枉錢的討厭事，例如還沒整好地就開始蓋房子，發現出了問題後，趕緊把進行到一半的工程停了，重新議價。幸好，肯納兒的家長們各行各業，紛紛熱心幫忙，譬如擅長室內設計的官爸和杜媽、熟悉法令的張媽、協助外牆修飾的邵爸、燈光設計的育賢、幫忙園藝規劃和植栽的吳爸爸和楊爸爸，也都在一磚一瓦的築夢過程中，成為不可或缺的助力。</p>
<p>這四個媽媽之間也會互相爭執，「夢想家園」說起來簡單，偏偏每個人的夢想不一樣，有的媽媽想要紅瓦白牆綠藤蔓，有的媽媽希望質樸低調；大至屋舍外觀，小至窗框的顏色，都會引來七嘴八舌的討論意見。每當有人擺出絕不妥協的姿態時，總會引來其他人的嘲笑：「喔，妳真的很固執，很不知變通耶！真不愧是肯納兒的媽媽！」此話一出，再大的爭執都化成笑話，在你一言我一語的笑談中，不斷往夢想前進。</p>
<p>肯納園是媽媽們共同蓋起來的家，園子裡處處是媽媽們的溫暖心意和生活品味。每來一回，就忍不住為它添一樣新東西。翰媽每次來監工，就順便種一點美麗小花；吉爾媽看著屋子外的廊檐想著：「真是個乘涼的好地方啊！」馬上託人從巴西送來10十個吊床；（治療師）詹和悅也把家裡漂亮的布都給帶來，為每張桌子鋪上漂亮桌巾。</p>
<p>18.</p>
<p>但可別以為房子蓋好就沒事了，翰媽大笑說：「肯納兒有那麼好搞就好囉！」肯納兒熟悉一個環境得花上好幾倍的時間，慢慢培養安全感。星語小站（「肯納自閉症基金會」所屬的成年肯納兒的職訓教室）花了四年時間才讓這群孩子成為同班同學，肯納園得花多久時間，才能讓孩子們把這裡當家呢？</p>
<p>在詹和悅的規劃下，孩子們開始固定來肯納園生活，起先，是每二個月來住一個週末，漸漸地，變成每個月都要過來小住幾天。每回要到肯納園，一定要提前告訴孩子們：「某月某日要去肯納園喔！要住幾天，某月某日回家。」</p>
<p>第一次入住肯納園真是場大混戰。吉爾生平第一次跟著大家搭公路局巴士，車上空氣又悶又熱，人擠人的狹小空間讓他的感官受到很大的刺激，於是開始大動作抗議，到最後，家教（老師）簡直變成他的沙包。到了園區後，沒有台北的週末大餐、該在週末出現的人一個都不見，他固定的日常作息被打亂，逼得他大鬧園區，老師、總管、家長，沒人治得住他，回程時他甚至踢壞小火車站的電信箱，把警察都給招來了。</p>
<p>「吉爾真的不是故意搗蛋，他是害怕。」吉爾媽媽每次在台北接到吉爾闖禍的電話，總是非常無奈，她知道外面的世界對吉爾來說，充滿無法掌握的恐怖變化，吉爾得靠不變的行程來讓自己感到安全，他總在每年年初時，就把一整年的行事曆都填寫好，每天該住哪裡、吃什麼、做什麼，都必須清清楚楚。吉爾也靠「吃」來確定行程，所以他在園區逢人就問：「星期天吃餐廳？」他需要一個確定的答案好讓自己放心，如果有人隨便敷衍他，就讓他更緊張，當然無法控制情緒。</p>
<p>翰媽的寶貝張功翰，也就是後來改名的李人傑更是可憐，從一開始就跟著翰媽來監工的他，敏感地察覺翰媽似乎要把他給「丟」在肯納園，所以打死不肯去。翰媽說：「第一次要到肯納園過夜，我還故意當著他的面收拾了二個背包，一個是他的，一個是我的，表示我也會一直住下來，哪知道根本騙不到他，到了肯納園死都不肯下車，我把他最愛的錄音機放在餐廳引誘他，他酷酷地走進餐廳，一句話也不說就把錄音機拿回車上。」</p>
<p>還好有星語小站的同班同學陪伴，他們漸漸安心了。見到吉爾情緒大壞，小明會說：「吉爾不是故意的，他不壞，他需要時間，已經給他很多時間了，但還是要給他時間。」李人傑暗戀的小竹會牽著他的手在園子裡散步，日子久了，李人傑也願意住下來了。</p>
<p>19.</p>
<p>有一回，孩子們到台東玩了一趟，深夜當車子開回肯納園旁的田間小徑時，小明突然指著肯納園大喊：「肯納園！我們的家到了！」車上的媽媽們一聽，眼眶都紅了。這個以不捨的親情和無邊的牽掛所打造的家，終於被孩子們真心接納了。</p>
<p>媽媽們也要有同伴，這四個媽媽踏出最艱難的第一步，就是希望有更多的父母願意帶著孩子前來加入。肯納園完工之後，她們決定舉辦一場「入厝」慶祝活動，在2004年5月，邀請十幾個肯納兒家庭一起來參加入厝大典。</p>
<p>入厝當然要搓湯圓，詹和悅和媽媽們準備了好多糯米糰，讓大小孩子們都聚集在廣場上，大家一起動手做。紅紅白白的小麵球在竹籠子裡滾來滾去，3歲的小諭偏偏要搓成方形的，他把每個搓圓了的湯圓給拿過來，用小手捏成方形，老師笑說：「也對喔，誰說湯圓一定得要圓的？」</p>
<p>吳強爸爸也在教吳強搓湯圓，不同的是，吳強已經25歲，卻什麼都不會，吳強的母親因為癌症突然過世後，爸爸才發現由於媽媽過度保護，吳強連上廁所都不會，老爸爸只得每次都守在廁所外，為他清理善後。握著吳強搓湯圓的那雙老手滿是皺紋，吳爸爸笑得無奈，不知道自己這雙手還能這樣教孩子多久……</p>
<p>當大家開開心心吃湯圓時，真像是一大家子人回到老家過節，有像吉爾、俊余、人傑、小異、小竹這樣的成年大孩子，也有許多3、4、5歲的小小肯納兒。詹和悅確實是希望把肯納園變成大家心中的溫暖「祖厝」，即使平時大家分散各地，各自面對生活裡的風風雨雨，但每當疲憊孤單的時候，就可以回到老厝來尋求理解的支持和慰藉。她總是笑著對新來的「家人」說：「有沒有像回老厝啊？」</p>
<p>入厝大典剛好是母親節前夕，詹和悅晚上偷偷帶著大孩子們用紅色紙片做了許多康乃馨，第二天一早，由大孩子們把花獻給每一個小小肯納兒的母親，還笑著說：「母親節快樂！」媽媽們忍不住哭了。小竹看了馬上拿面紙幫她們擦眼淚，小明也慌了，忙說：「不要哭喔！我們會乖的、會乖的！」</p>
<p>他認真焦急的樣子，讓媽媽們破涕為笑，安慰他：「我們是因為高興才哭的啊，你不要緊張，你真的很乖。」小宙媽媽擦乾眼淚說：「雖然我的小孩現在連『媽媽』二個字都不會說，但也許他長大後，也會開口跟我說『母親節快樂』。」</p>
<p>20.</p>
<p>「讓小小肯納兒的媽媽看到大孩子，會不會有點殘忍？」奇奇媽媽小聲地說。她的孩子也5歲了，不講話，卻有一雙明亮的眼睛，長長的睫毛一眨一眨，坐在角落看天空時，就像一個小天使。不知道為什麼，小小肯納兒總是長得特別漂亮可愛，讓許多父母深深疼進心裡，因此對孩子的障礙也特別傷心。許多父母都不願相信肯納症是治不好的，媽媽們總是在心裡暗想：「只要努力，就有希望，我付出這麼多，我的孩子一定會好起來！」但是來到肯納園，她們卻親眼看到成年後的肯納兒，依然無法擺脫障礙，這個殘酷的現實，一下子戳破了年輕父母心中懷抱的希望和幻夢，許多媽媽當場淚流滿面，或在晚上偷偷躲起來哭泣。</p>
<p>奇奇媽媽問完這句話就哭了，小宙媽媽馬上安慰她：「你這樣哭算好的啦！我上一次來這裡，根本是照三餐哭，一直慌張地想說，完蛋了，怎麼辦？可是我覺得提早看見真相才好，越早接納事實越好。」</p>
<p>在肯納園的親子營隊活動中，每天晚上都是家長們的交流時間。吉爾媽則以過來人的身分回應說：「趁早有心理準備，接受他們，然後尋找適當的方法教育他們吧。我以前也完全不了解肯納症，心想，反正我不要求他做大事業，只要大學畢業就夠了，結果他連高中都唸不完。我為他犧牲工作，請了無數的家教（老師），花好多心力，他才有一點點進步。唉，10歲以前，人家會說你的孩子好可愛，10歲以後，人家會直接罵他沒家教。這都是父母必須要有的心理準備。」</p>
<p>年輕的媽媽們心中還有很多徬徨和困惑。「我應該要繼續上班嗎？如果我更努力他就會變好，那我是不是應該放下一切，陪在他身邊？」天天媽媽的問題引來二種說法。吉爾媽認為，如果可以找到適當的人選來照顧，就不要為了孩子放棄自己的人生。相反的，仁駿爸爸原本是廣告界響噹噹人物，卻為了仁駿毅然退出職場，他認為：「孩子是你的責任，是你最大的工作。」有太多問題，沒有標準答案，但最可貴的是，來到這裡無須戴起面具偽裝堅強，許多酸甜苦辣的痛楚心情，大家都可以理解，也願意傾聽。</p>
<p>小玲媽媽哭著說起婚姻中的種種問題，一般夫妻要維護婚姻都不容易，何況是家有肯納兒。那天晚上，幾個單親媽媽互相打氣：「至少家裡很清靜，不會有人跟你意見不一啦！」不管人生有幾多風浪，為了孩子，她們讓自己越來越堅強。</p>
<p>每一次的週末營隊，父母們總是在肯納園度過難忘的笑中帶淚的夜晚，笑完哭完，大家還是得上路，小小孩的媽媽們互道珍重後，各自回到現實生活中繼續努力，至少她們是帶著笑意離開。她們會記得，肯納園面對海岸山脈的廊檐下有張搖椅，坐在搖椅上閉眼休息，小竹跟俊余會很體貼地坐到你身邊，握著你的手唱歌；從交誼廳裡傳來小書的琴聲，小明則開心地坐在餐桌前跟人聊天，結結巴巴的口氣裡滿是興奮；熱愛運動的小異已經騎腳踏車騎了10圈，笑咪咪地穿過無障礙門廊。這些讓人微笑的畫面，也將是自己孩子可能擁有的未來。累了，就躺在搖椅上閒聊吧，交換一下孩子最近又闖了哪些禍，發生哪些趣事……坐著坐著，涼風吹過，媽媽們頭一點就快要睡著了。</p>
<p>在這個安詳畫面的背後，除了家長們，還有許多人的雙手在默默守護。</p>
<p>陳素秋老師，從大學時代開始擔任台大兒心（台灣大學附設醫院兒童心理衛生中心）志工，30年過去，她都退休了，還繼續在肯納園裡忙進忙出，抱著一大本黑色筆記本，記錄孩子們的微小改變和點點滴滴，在肯納園的故事要集結成書時，她細膩的紀錄補足了太多漏網畫面，從字裡行間更可以看出她對肯納兒的愛。</p>
<p>張宏洲先生不只是陳素秋老師的好伴侶，也是肯納園的好志工，退休前是老闆的他，不只耐著性子開會，還經常充當司機，載著孩子們去遊山玩水，或者跑到花蓮市補充糧食。</p>
<p>鍾懿莉老師從孩子們小時候便一路帶著他們，曾經有一群特教老師來肯納園參訪時，非常服氣地說：「一個孩子，我叫了半個小時都不肯理我，鍾老師三句話就搞定了！」得了癌症的她，哪怕剛做完化療，還包著頭巾，都一定會參與園區的活動，大嗓門地坐鎮肯納園，盯著孩子們寫每日作業。</p>
<p>還有陳秀娟老師和遠從高雄凱旋醫院來支援的王桂英老師，也陸續加入愛心行列教導學員們。而大管家阿富哥哥則在平常日子裡悉心照護著肯納園，隨時等待著大家的再次來臨。</p>
<p>也有更多的家長們，每次營隊都必定出現，成為所有人的大護法。小竹媽媽是肯納園裡每個孩子的媽媽，她以一雙巧手為大家做飯、帶著孩子做餅乾、知道每個孩子的喜愛與禁忌，她的眼睛總是在孩子們身上，在大家忙亂成一片時，她總是一眼就能看出哪個孩子「怪怪的」，哪個孩子受了傷，需要幫忙。連俊余爸爸都說：「如果詹和悅是肯納症之母，小竹媽媽就是肯納園的媽媽。」</p>
<p>振益媽媽總是在廚房忙東忙西，她與小竹媽媽兩人比親姊妹、妯娌還親，她倆笑容靦腆，話不多，可是只要她們在，大家就覺得安心。</p>
<p>肯納園裡也少不了慈愛爸爸們的身影。小竹爸爸努力為肯納基金會募款，以便舉辦更多課程和活動；俊余爸爸話不多，卻默默把肯納園的美麗畫成一幅幅素描；仁駿爸爸是資深的廣告人，自願擔任活動紀錄的攝影師，只要肯納園有活動，他一定揹著相機人前人後穿梭，而每天晚上固定舉行的幻燈片秀，則是每日營隊活動的完美句點。身為父親的他，透過影像深情地注視著每個肯納兒。</p>
<p>因為有這麼多人的守護，肯納園的精神才能夠像漣漪般一圈圈擴大。每一個家長，不只是關心自己的孩子，也願意幫助其他的孩子；肯納園不只是生活的園地，也是各種教育訓練的基地；肯納園可以打開一扇友善之窗，邀請更多人們來認識肯納兒；肯納園也可以是一座通往外界的橋樑，讓孩子們走出去，和社區及社會互動，不再封閉在孤單的角落。</p>
<p>關於肯納園的夢想，還有很多很多，只要有更多人願意一起投入，一起灌溉，這些夢想的種子就可能逐一發芽、甦醒，隨風散播到更多更遠的角落。</p>
<p>（本文取材自肯納園，一個愛與夢想的故事一書第90～103頁，感謝<a href="http://www.psygarden.com.tw/main/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">心靈工坊</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>成家立業篇：走入社區．快樂生活</title>
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				<pubDate>Fri, 15 Sep 2006 07:43:17 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／瞿欣 ～～就像北風與太陽的故事，當北風嚴酷地吹著時，孩子們就更瑟縮地退回自己的世界，除非用溫暖的陽光照拂他們，他們才 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／瞿欣</p>
<p>～～就像北風與太陽的故事，當北風嚴酷地吹著時，孩子們就更瑟縮地退回自己的世界，除非用溫暖的陽光照拂他們，他們才露出笑顏。肯納園的家長與老師們堅信，唯有讓孩子快樂地學習跟工作，他們才能進步。在每一個人的努力之下，這群被認定「有溝通障礙」、「與人沒有感情交流」的肯納兒們，學會互相扶持，小異腳痛風走不動，健民就會趕過來扶著他往前走……孩子們的眼淚在太陽下蒸發了。～～</p>
<p>22.</p>
<p>家園造好，孩子們也愛上這裡了，接下來，更大的卻難題來了！</p>
<p>誰來管理？四個媽媽驚覺：「天哪！還得成立基金會才行！不然萬一父母真的都走了，誰來接手管理肯納園？」既然希望肯納園是個永續的家園，就要儘早規劃長久之計。她們馬不停蹄四處奔走，試過找現成的基金會託管、成立法人團體、醫療團體等，最後還是決定成立基金會，不只照顧肯納園，更把關心的觸角伸展到所有成年肯納症患者。</p>
<p>為了成立基金會，四個媽媽再度出錢出力，小異媽媽還把自家位於台北市區的房子無償提供基金會使用，做為辦公室和職訓教室。</p>
<p>肯納自閉症基金會在2004年10月成立，定下四個目標：「將自閉症正名為肯納症，以加強社會大眾對肯納症者之認識與接納」、「結合醫療、復建、特教、心理及社會福利之專業，建立肯納症者獨立障別的養護模式」、「協助肯納症者及其家庭系統功能之運作與發展」、「倡導肯納症者之基本權利，並督促政府落實肯納症者之就學、就醫及養護」。</p>
<p>為了彌補學校教育的不足，以及訓練肯納兒們料理日常生活的能力，肯納基金會一成立，就舉辦多次的「國小生活技能訓練班」、「青少年生活體驗營」等，也針對成年肯納兒舉辦「身心靈保健醫學講座」，這在台灣可是頭一遭，讓成年肯納兒自己來學習，培養他們對情緒管理、飲食健康與醫療保健的基本概念；另外還舉辦多場針對肯納父母的演講，從「疼愛孩子，首先要疼惜自己：養生食療經驗談」到「如何準備讓肯納症兒童入小學」等等，只希望身為成年肯納兒父母的經驗，可以讓小小肯納兒們少走點冤枉路。</p>
<p>肯納基金會新近成立的「家長資源中心」，則是要延續星語小站裡媽媽們相親相愛的精神，除了讓大家可以來這裡交朋友、分享經驗和交換訊息，還要讓所有疲倦的爸爸媽媽有個肩頭靠一下、喘口氣。</p>
<p>關於未來，肯納基金會的董事楊思根教授提出許多規劃。對成年肯納兒來說，最重要的就是生活訓練、職業訓練和溝通訓練，這也是目前的教育體系和社會體系最缺乏的；肯納基金會將要分三個階段展開訓練計畫，第一階段，肯納兒自學校畢業後，可以先在基金會接受基礎的職訓課程，以及培養基本的溝通能力；第二階段，可以移師到花蓮肯納園，用建教合作的方式，在肯納園民宿接受訓練和實習，同時展開社區家園的融入計畫，訓練孩子們參與社區服務，譬如，可以為獨居老人送便當、到觀光專科學校（台灣觀光學院）接受旅館服務課程，或者到附近的農會及農場實習等等；第三階段，希望孩子們有機會進入社會而自立，更希望會有更多企業和組織願意接納他們，提供工作機會，讓孩子們壯有所用，讓受限的潛能可以充分發揮，過著自力更生的生活。</p>
<p>媽媽們更發願，希望「花蓮肯納園」不是唯一，以後台灣的任何地方都可以有「肯納園」，只要當地的家長們希望成立類似的機構，媽媽們都願意將親身經驗傾囊相授，讓肯納兒的家園越來越多。而原本的四個媽媽，也將變成十四個媽媽、四十個媽媽、四百個媽媽……</p>
<p>23.</p>
<p>媽媽們努力籌備基金會，肯納兒們也很努力好好生活。他們仍未長期進駐肯納園，卻已經愛上這裡，他們每個月來這裡生活幾天，已經把這裡當作另一個可愛的家，提起肯納園總是說：「開心」、「喜歡」。</p>
<p>在肯納園的日子，晴天時，他們一早就騎單車往山裡走，好好運動運動，然後開始一天的工作，掃地、練習客房服務、做糕點、鋤草，每天都有人輪流洗碗，而且自己的衣服得自己洗乾淨，自己的房間自己拖乾淨，到了晚上9點還會有卡拉OK時間，讓他們歡唱解疲勞，這時可是中文歌、台語歌、英文歌、日文歌、兒歌交替紛飛哩。哪怕白天有這麼多「工作」，他們還是笑嘻嘻，因為他們知道，肯納園是最安全的家，在這裡，工作、生活、上課、遊戲都巧妙結合在一起，沒有人會兇凶巴巴地逼他們學習，反而給他們很多嘗試的機會，只要有一點進步就得到真誠的鼓勵與肯定。</p>
<p>有的孩子甚至開始學習做社區導覽，帶著來自全台各地的訪客去村落散步，語言能力較好、以及有國外生活經驗的的孩子，還可以用中文或英文進行接待和解說。詹和悅（治療師）驕傲地說：「我們可以做觀光產業啊！肯納園有合法的民宿執照，我們的孩子會做客房服務、端茶水、烤餅乾，誰說一定要去工廠上班才叫做工作呢？肯納園咖啡廳和民宿就是最好的職訓中心，在這裡，他們不只是快樂工作，更是快樂生活！」</p>
<p>很多孩子來到肯納園後，情緒變穩定了，學習的刺激更豐富了，在語言表達和工作表現上都有明顯的進步，父母們講起來都非常得意開心。在這裡，孩子們一直有機會學習新東西，縫拼布、製作小紀念品、打掃環境美化家園，接下來，他們還打算要去當地農會幫忙包裝有機蔬菜、做社區獨居老人的送餐服務，這些工作他們做起來一定得心應手，因為他們超會認路、超愛騎腳踏車，而且保證不遲到喔！</p>
<p>24.</p>
<p>村子裡的人也敞開友善的雙臂接納他們。2005年12月31日，這群大孩子們受邀到附近的豐裡國小唱歌，「聽天使在唱歌」是那天的活動主題，孩子們穿上同款的黃色T恤，站在禮堂舞台上開心地搖頭晃腦唱歌，台下的小學生們很熱情，在表演結束後，紛紛跑上前去，跟大哥哥大姊姊們握手擁抱。有誰想得到這些大孩子們曾經因為旁人的歧視和傷害，把自己咬流血，躲在角落哭泣？誰想得到，這些曾經連「給我」跟「喝水」都不會說，被無數老師嫌棄的大孩子們，今天可以帶著陽光和笑容，快樂地開口唱歌？</p>
<p>表演完畢，大夥兒回到肯納園，豐盛的跨年晚宴早就準備好了。孩子們脫下T恤，換上帥氣的西裝，個個英俊瀟灑，媽媽們還興奮地幫唯一的公主小竹化上漂亮的妝，每個男孩眼睛都亮了。別以為肯納症的孩子不懂得欣賞美女，當平常一起上課從不打扮的女孩，突然變成漂亮小公主走進大廳，誰不心動？高大壯碩的仁駿被媽媽們打扮成山大王，臉上貼了黑紙鬍子，戴上紅金交纏的頭巾，身上披了閃耀的亮紫披風，他乖乖地配合演出，認真地緊握權杖，動也不動。有人擔心仁駿爸爸會不高興，但是他說：「只要仁駿開心，我就高興，只要我高興，仁駿就安心。我就是仁駿的環境，我好，就是環境好，仁駿就沒問題了。」這樣簡單的道理，要參悟，得好幾年。至少走過來了。</p>
<p>跨年之夜的舞會上，俊余牽著媽媽的手跳舞，爸爸也忍不住過來湊上一腳；人傑也許太高興了，對著空氣大聲喊話；吉爾表達開心的方式，就是晃著身體滿室亂跑；天岳還是自顧自地舉起雙手指揮，一面自言自語；媽媽們全都一派輕鬆，吉爾媽展現優雅的舞姿，翰媽跟其他媽媽們聚在一起說笑，許多小小孩拿著亮亮的螢光棒揮舞，年輕媽媽們也瘋狂地玩鬧著，隨著音樂大喊：「玩吧！鬧吧！大家一起來跳舞吧！」在這裡，不必擔心有人會說孩子「行為有問題」、「情緒失控」、「發神經」，當孩子們被接納，父母們也可以暫時放下肩頭的重擔，重新拾回自己。</p>
<p>當倒數計時那一刻，大家一起高喊「十、九、八、七、六、五、四、三、二、一，新年快樂！」時，肯納園的立園精神展現在每個人的笑臉上——愛，就是接納、理解和相互扶持！新的一年來臨，代表有更多美麗的夢想，等待著大家一起攜手去努力實現！</p>
<p>就像吉爾媽媽說的：「我的心願很小，我只希望我的孩子能夠平安、順利的過一輩子。」沒想到，這個小小的心願種子，會長成今日美麗的花朵，這些花朵還會孕育出更多夢想的種子，飄送到更多父母的心裡，或許有一天，所有的肯納兒都將有屬於自己的家，所有父母的淚水都會隨著笑容蒸發，這個太平洋上的小小島嶼，也將因為種下了更多夢想、希望和友善的種子，而發出溫柔的光亮。</p>
<p>（本文取材自《肯納園，一個愛與夢想的故事》一書第106～112頁，感謝「<a href="http://www.psygarden.com.tw/main/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">心靈工坊</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>寶貝停靠站：星語小站</title>
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				<pubDate>Fri, 15 Sep 2006 07:41:40 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
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				<description><![CDATA[文／瞿欣 ～～在台北市熱鬧的金華街上，有一個小小的牌子，用童稚的筆跡歪歪寫著「星語小站」四個字。這裡是成年肯納兒的職訓教 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／瞿欣</p>
<p>～～在台北市熱鬧的金華街上，有一個小小的牌子，用童稚的筆跡歪歪寫著「星語小站」四個字。這裡是成年肯納兒的職訓教室，由熱心的澤澤媽提供，不收一毛錢租金，不只是孩子們的友善避難所，也是家長們的溫暖小棧。在星語小站裡，孩子們學會了泡咖啡、作小菜、當服務生、打掃拖地，媽媽們則在這裡相遇，慢慢孕育出永久養護的夢想種子。～～</p>
<p>1.<br />
原本，每一個孩子都是帶著祝福來到這個世界，他們哭號著降臨，在親愛家人守護下，開成一朵朵美麗的生命之花。無奈，有些孩子卻沒有長成花朵，反而變成遙遠天邊的星星，笑容像是閃爍不定的光芒，不仔細分辨，就要錯過他們的感情。</p>
<p>他們是肯納兒，帶著藏在心底深處的愛，來到這個世界。沒有太多人懂得他們，星星的世界沒有溝通的語言，只能孤單轉動著，牽引著父母的心，卻被世界甩在外面。他們從牙牙學語的時候就得開始做早療，只為了多懂一些地球上的規矩。直到成年了，他們努力過了，社會卻沒有改變，未曾接納他們。</p>
<p>成年肯納兒，仍是爸爸媽媽心中寶貝的星星小孩，在跌跌撞撞走過九年義務教育體系之後，大多數的高中和高職學校都不願收容，他們只好各自單飛，飛往無邊無際的銀河。漆黑天空裡，無人聞問，還好，爸爸媽媽從未放手，他們集合眾人的力量，把星星寶貝兜攏了，為他們創造出一個有光亮、有微笑的世界——星語小站，他們在這裡可以安心，不用孤單飄蕩。</p>
<p>2.</p>
<p>2003年春天，我第一次來到星語小站，心裡忍不住緊張，不知道由十幾個肯納兒所經營服務的咖啡站，到底是什麼模樣？</p>
<p>結果，我一看到公寓門前，掛著用歪歪斜斜蠟筆字所寫的「星語小站」可愛招牌，心情就放鬆了一大半；走下鑲了木板的樓梯後，推開門，沒想到裡面熱鬧滾滾。</p>
<p>原來，接近下班時間了，每個孩子都張開嘴大聲嚷著：「拖地」、「要下班了」、「姊姊好」、「我不要拖地，要上廁所。」「妳是誰？」他們很好奇地跑到我面前，盯著我瞧。我故作鎮定地回答：「我是小貓，我來找彭玉燕。」一面苦笑著等人解圍，終於有個老師過來救我：「我們這裡沒有人叫家長的名字，我們都稱呼XX媽媽，所以沒有人認識彭玉燕，妳說要找『吉爾媽媽』大家就知道了。」</p>
<p>熱鬧一陣後，我發現，同樣是肯納兒，個性差異卻很大！有人從頭到尾無視於我的存在，安靜地拖地，也有人熱心地跑來跟我聊天，更有人打混想要溜到廁所被逮個正著。小明突然坐到我身邊，問我：「妳從哪裡來？新店？那妳應該坐綠色 642 在金華街口下車，再走6分鐘到這裡。」</p>
<p>高壯的小吉也突然跑過來，想要跟我握手，老師趕忙跟過來提醒我：「他握手很用力喔！可能會掐傷你。」那我可以把手藏起來嗎？會不會傷了孩子的自尊？或者更惹惱他？老師看見我的窘狀，笑笑地教我：「你只要伸出手說『臭臭』，他怕髒，一聽到臭臭就馬上縮手。」這招果真好用。</p>
<p>第二次到星語小站參加週末咖啡派對，還沒推開門就聽見：「有人來了！快快快！」裡面還是一樣熱鬧。推開門，小明馬上跑到我面前，盯著我說：「原來是小貓姊姊啦！」然後對著裡面大喊：「是小貓姊姊啦！」</p>
<p>我選了位子坐好，童童跑到我面前，拿菜單問我：「吃什麼？」我問：「有什麼可吃？」哪知道他把菜單握得死緊，不打算給我看，只說：「吃烤肉飯！」然後轉頭就走。我可傻了，幹嘛不讓我看菜單？老師大笑說：「我們今天只有烤肉飯，但他不會解釋，你可別生氣。」</p>
<p>餐後，我點了杯咖啡，跟小明聊得起勁，盡責的童童每5分鐘就晃過來盯著我的杯子，大聲問我：「喝完沒有？」最後受不了，就直接伸手說：「喝完了，收走。」急得我只好抱著杯子說：「不要收！我還沒喝完啦！」</p>
<p>等到童童終於放過我，小明已經跑去跟阿倫聊起7-ELEVEN，原來他們最愛7-ELEVEN ，對全台灣的7-ELEVEN 瞭若指掌。我湊過去聽得可起勁了，小明很驕傲地告訴我：「在花蓮進太魯閣的地方，有一家7-ELEVEN ，就在加油站旁喔！上次我有去買東西。我有那邊的發票。」阿倫則說：「我那天收集到台中的發票！」小明瞪大眼說：「噯唷！怎麼辦！你比我多了！」二個人把全台灣的7-ELEVEN地點背得很牢，如數家珍。這讓我大開眼界，想想，在他們心中，台灣地圖原來是由有吃有玩的7-ELEVEN為經緯畫成的，真是有趣！</p>
<p>3.</p>
<p>肯納兒便是我們俗稱的自閉兒，他們的腦部受到未知的傷害，造成認知與抽象思考的障礙，無法與一般人好好溝通。他們的語言有自己的規則，行為有自己的堅持，哪怕他們從小就努力學習社會的規矩，卻帶著天生的限制，老是做不完美。因為太多的不了解，人們以為他們「自我封閉」，其實，他們懂得世間的美好與傷害。</p>
<p>他們從出生就開始努力，從早療中心、普通小學、啟智班、職前訓練中心，每一個關卡都無比艱辛……。他們帶著天生的障礙，無法適切地表達情緒，所以在團體裡常被認為是「惹麻煩的傢伙」；他們各有天賦，卻無法個個成為天才，大多數的肯納兒會伴隨智能的缺陷；他們共同的病徵是溝通障礙，卻同時保有獨立的性格，也因為如此，肯納兒讓許多人捉摸不定，學校老師都常哇哇大叫：「怎麼今年教的肯納兒跟之前的孩子差這麼多！」</p>
<p>在結束九年義務教育之後，他們該去哪裡？工作？一般職場不會收留他們，庇護機構也不適合他們；升學？通常只有高功能的孩子有辦法，其他的孩子即使進了高中或高職的資源班，還是問題連連，沒有被要求「提早畢業」就該萬幸。</p>
<p>不是他們不想走出去，而是外面的世界太急促，容不下他們。</p>
<p>童童才18歲，他的就業史雖然只有短短三個月，也夠精彩了！啟智高中一畢業，先是透過關係到大賣場打工，店長見他襯衫沒有紮好，提醒他：「衣服要穿好喔！」他就皮帶一解把整件褲子脫了，打算重新穿一遍，驚慌失措的店長卻嚇壞了，指控他性騷擾。轉到另一家賣場，又有了新的問題，對食物向來沒有抵抗能力的他，把所有試吃的食物吃光光！最後送去喜憨兒機構，偏偏他意見多多，不像一般唐氏症孩子乖乖聽話，才去半天就被送回家！最後他又試了庇護工廠，果然又很快就被退貨。</p>
<p>庇護工廠已經是成年肯納兒最後的選擇，卻一點也不適合他們。首先，肯納兒不像智障兒至少能夠表達，他們受了委屈不會說，等到情緒爆發時已一發不可收拾，所以許多庇護工廠不願意收留。其次，單調重複的生產線工作發展性低，不只限制了肯納兒的進步，更浪費他們的天賦。例如俊余會倉頡打字，一分鐘90個字，還是特殊奧林匹克運動會的保齡球亞軍；小異會上網訂火車票、背公車路線圖；人傑很會彈鋼琴，而且音感超準，無須調音器就可以調出準確的音階；吉爾會畫畫，還會製作精細的手工；小竹會烤蛋糕、做點心……，他們都不是天才自閉兒，但只要多給一點機會，就有可能多一點成長和改變，他們需要的只是更多的時間、更友善的環境，和更合適的訓練計畫。</p>
<p>4.</p>
<p>1998年末，熱心的澤澤媽無償提供位於台北市中心金華街上60坪大的房子，當作肯納兒專屬的職訓教室。凡是被學校「拜託提早畢業」的高中孩子、被工廠「退貨」的作業員，都在這裡接受更適宜的職業訓練，這群媽媽們堅信，只要用愛來包容肯納兒，施以適性教育，他們早晚可以學會自立生活。</p>
<p>這間教室由媽媽們正式命名為「星語小站」，門口掛上孩子親手寫字的招牌，正式上路啦！星語小站聘請一位社工師、二位家長，每天約有10個成年肯納兒來「上班」，一天薪水是50元，由媽媽們預先交給老師們，再由老師慎重其事地發給每位學員，讓他們有「我也會賺錢喔！」的成就感。有回過年前，小異大概從電視新聞上學來的，竟然跑去跟老師說：「要發年終獎金！」其他孩子也跟著起鬨說：「對！年終獎金！」鬧了一個下午，老師問：「那要發多少？」沒有一個孩子回答，老師便說：「一人多發100元，可以嗎？」孩子們一聽有錢了！抗爭成功！馬上歡呼：「耶！年終獎金100元！」媽媽們事後聽聞，大笑：「啥？我們的孩子會搞勞資糾紛？真是厲害啊！」</p>
<p>這裡的訓練課程很多元化，而且充滿實驗性，孩子們除了學做糕點、手工藝、練習上網、清潔咖啡廳之外，還兼職做快遞、送外賣。隔週週末會對外開放，提供肯納兒們自製的餐點飲料，來捧場的當然是父母和老師們的親朋好友啦！父母們習慣來這裡聚會，順便讓孩子們服務，透過一次又一次的實習，這些原本無處可去的孩子，個個變成了有模有樣的服務生。</p>
<p>從荒廢的地下室到熱鬧的職訓中心，星語小站花了兩三年才上軌道，連整理環境都是由肯納兒們跟著媽媽一起做，人傑對髒空氣嚴重過敏，每半個小時就得到室外透氣，媽媽雖不忍心，也得硬著頭皮讓他參與勞動，總好過把人傑送回會打他耳光的導師身邊。其他媽媽們來幫忙時，總會順手帶幾個家中的鍋碗瓢盆來增添設備。</p>
<p>離開學校的肯納兒們，在這裡找到新同學，小站裡教糕點的媽媽們就是新老師，整個小站就是他們的新學校。這所「肯納教室」奉行的校規是「凡事必有因果」，這也是肯納兒世界通用的第一準則，每當孩子出現情緒失控的行為，只要仔細追溯在這之前發生過什麼事，就可以知道他們為什麼有異常行為。在星語小站，一旦孩子「不守規矩」，老師們不是責罰，而是追問：「為什麼孩子會這樣反應？」從生活細節、人際互動中找出答案，下次就可以防範和避免。</p>
<p>在星語小站，孩子們終於開始微笑。唯一的小公主小竹，媽媽為了讓她有一技之長，特地送她去春暉班學習美容美髮，卻被老師追打，老師還對著家長大罵：「她就是故意跟我作對！這種孩子本來就不該送到我班上！」剛到星語小站那段日子，小竹常會坐在角落哭泣，問媽媽：「老師為什麼打我？」還好有了星語小站，媽媽天天帶著她來上課，做小菜、擦桌椅、洗碗盤、交朋友，小竹日漸開朗。</p>
<p>第二條守則：「不要逼他們快一點，要讓自己學會慢一點。」爸爸媽媽從肯納兒身上學到最重要的一課，就是放下世俗的競爭心理，不再要求自己的孩子功成名就、贏過別人，而是讓自己放慢腳步，懂得欣賞孩子獨特的表達方式和成長節奏。</p>
<p>就拿訓練「服務生」來說吧！本來老師規定，只要是營業時間，擔任服務生的孩子就不可以坐著，結果孩子們便端著一大疊的碗走來走去，大喊：「碗會破掉喔！」講了一個下午大家才聽懂，原來他不會告訴你：「沒有休息是不公平的，我們需要休息。」他們的邏輯是：「你不給我坐下來，我太累了，就會把碗打破。」老師們搞懂後，馬上調整規定，每工作一小時，就可以休息10分鐘。</p>
<p>肯納兒對「遵守時間」有一定的強迫性，只要休息時間到，他們一定立刻放下手邊做到一半的工作去休息，啥也不管了！但工作時間一到，也絕不拖拖拉拉，馬上站起來就定位，一分鐘都不會偷懶。</p>
<p>「準備小菜」也是門學問。剛開始營業時，見到客人陸續上門，孩子們就急得滿場飛，大聲嚷著：「怎麼辦！小菜沒了！小菜沒了！」他們可不是為生意操心，原來孩子們最重視的就是吃，眼看著小菜就要被客人吃光了，他們就開始焦慮自己沒得吃。老師弄清楚原因後，預先把孩子們的份量留在一邊，他們就心安啦。</p>
<p>星語小站做快遞也鬧了不少笑話。有次梨子盛產季節，他們協助宅配水果到銀行，沒想到體重100公斤、身高180公分的童童戴頂安全帽、捧著一個大木箱，走進銀行大喊：「誰訂的梨子？」，偏偏他口齒不清楚，搞得銀行以為是搶劫，虛驚一場！</p>
<p>5.</p>
<p>來到星語小站之後，我才發現肯納兒個個都不一樣，有的孩子一腦子古靈精怪，但也有人說話不清不楚，不停重複著：「架般吃餐丁吼嗎？」原來愛吃的他一直在說：「下班吃餐廳好嗎？」不斷重複行程可以讓他安心。也有很安靜的肯納兒，眼睛不看人，一直默默地微笑著。到底怎麼回事？怎麼每個肯納兒差異這麼大？</p>
<p>老師們跟我解釋，肯納兒有分高功能跟低功能，每個孩子的天賦不同，智商跟表達也有很大的落差。不過，不論是正在唸研究所的阿倫，或是連簡單話語都講不清楚的天天，星語小站都一視同仁。</p>
<p>就是這樣的包容，讓肯納兒們都跑來此地避難。正在唸大學的勝學不顧爸爸反對，一放假就往星語小站跑，爸爸知道後很生氣地罵他：「你已經正常了、好了，為什麼還要去跟那群自閉兒混？」</p>
<p>爸爸不了解的是，對肯納兒來說，只有在自己的地方最自在啊！勝學在星語小站最愛追問其他孩子：「你上學有沒有被打？」「他們都會把我拖出去亂打。」過去發生過的不愉快的事情，他無法抱著「啊，過去了就算了」的想法來自我安慰，只要受過傷害，就像刮壞的CD一樣，留下難以抹滅的痕跡，只要一按播放，就會在原處跳帶，無法修復。</p>
<p>阿丹也一樣，在學校老是被同學打，他在同學眼中不只是自閉兒，更是個「抓耙子」，原來，這又是肯納症特性惹的禍，他們根本不會說謊，同學們偷偷幹壞事，老師一問，他就什麼都照實講，自然要挨揍。他也不會交朋友，男同學吊馬子時會說：「小姐，我們做個朋友，交換電話好嗎？」他在旁邊看著，以為這樣就是「交朋友」、「談戀愛」，所以他手機裡滿滿都是女生的電話，女朋友卻沒有半個。</p>
<p>有人說，肯納兒是遙遠星球來的孩子，他們的心事是「星星的語言」，一般人聽不懂。媽媽們為這個職訓教室取名為「星語小站」，就是希望為孩子們打開一扇可被理解的窗，希望孩子們那孤獨的語言，有人願意仔細傾聽。</p>
<p>其實，為了讓社會了解他們，這群星星的孩子從小就很努力，他們一路跌跌撞撞，試著學習地球上的規矩，從3歲就來到早療中心，艱難地踏出學習第一步……</p>
<p>（本文取材自《肯納園，一個愛與夢想的故事》一書第48～59頁，感謝「<a href="http://www.psygarden.com.tw/main/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">心靈工坊</a>」慨允轉載。）</p>
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