張瑛娟身為母親及照顧者雙重身分和女兒呂欣潔在伊甸Podcast節目「先來一杯，我們再聊」中分享家中罕病小女兒呂欣宜的故事。欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」，病如其名，相當少見且複雜。然而欣宜療癒的笑容和單純的心陪伴了他們20年，至今那樣的善良彷彿不曾離開過他們。

文｜許幀貿　相片提供｜伊甸媒體中心

呂欣潔從小就想著自己想要擁有一個妹妹，她十歲那年，知道欣宜即將要在他們家報到的時候，欣潔喜出望外。笑說當時心裡總想著，「以後誰敢欺負妹妹，我一定會教訓她！」然而欣宜出生的喜悅在九個月後中斷，媽媽察覺了欣宜的異狀，並安排她立即就醫檢查。

「妹妹生病了。」

「當時診斷結果出爐，我聽到『側畸症合併複雜先天性心臟病』，簡直是一頭霧水，只記得當時好像留了一些眼淚，心情不好。」張瑛娟說。後來張瑛娟聽醫師解說及查詢資料，了解相關症狀包含：內臟反位、合併肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、無脾症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等等。

她才知道，原來女兒生的病這麼的嚴重。醫生告訴她，女兒很可能活不過一歲。

張瑛娟對女兒檢查完的那天至今依舊歷歷在目，她的心情難以言喻，一時無法相信這個事實。「我背著她在台北市走來走去，走了好幾個鐘頭…..回到家裡了，不知道該說什麼，只能一直流眼淚，不知道怎麼辦……」

過了一陣子，張瑛娟走進正在彈鋼琴的呂欣潔的房間，面顯嚴肅呆滯，緩緩說出：「妹妹生病了」。年紀尚輕的呂欣潔還沒有意識過來，在她的印象中，妹妹哪有生病？從以前就跟妹妹玩在一塊的她，並不覺得她與自己有什麼很大的不同。所以當媽媽告訴欣潔時，欣潔當下只是想：「喔！那是不是要很小心？」後來才漸漸明白，原來這個病不是平時小心一點就好，而是一輩子的事情。

貼心的小天使 卻只能有限度的快樂

隨著成長，欣宜的症狀開始變得明顯。症狀包含手指頭有些不同、因為缺氧嘴唇會發紫等等。欣宜的血氧濃度長期處於65~70之間，這樣的狀態使得她不能有過大的情緒波動，無論是過於開心抑或過於生氣的情緒。否則，可能會因情緒波動造成血氧降到40以下而導致休克。

當察覺到欣宜情緒波動又該如何緊急應對？張瑛娟說，一旦觀察到欣宜有不舒服，會立即使用氧氣導管給氧，真的狀況不對勁時，則會立即到醫院就醫。除此之外，期間欣宜多次進出醫院進行開心手術，每次與病魔的拚搏都展現了她對生命的韌性。

呂欣潔說，妹妹很貼心，某一次失戀，她跟媽媽說她很難過，隨後在家裡大哭。媽媽一時沒辦法反應過來，傻住了。欣宜這時向姐姐衝了過來，又抱又親的，喊著：「姐姐！我愛妳！妳不要哭！」欣潔感動不已，頓時覺得自己有被愛著的感覺。

又一次，她和妹妹一起製作她喜歡的戚風蛋糕，妹妹很熱情的想要參與其中，但光是打個蛋對欣宜而言都是很大的負擔。當她開始喘的時候，就會顧慮是不是要昏倒了、要不要送醫……等等。即便快樂的時光很多，但更多的時候是擔心。

「那是一種隨時準備危機處理的感覺……我們的快樂隨時都會被打斷，所以只能夠『有限度的快樂』。」欣潔說。

呂欣潔與呂欣宜手足情深。

放不下的責任

張瑛娟身為家中的主要照顧者，許多辛酸、委屈總是自己承擔。除了照顧者，她也作為母親、作為妻子、作為媳婦，不同的角色都被賦予不同的期待或責任。舉例來說，張瑛娟有時被長輩不當的責怪，她形容這是母親的原罪。「大家都會怪是你生出來的……」就算很難過，張瑛娟卻選擇一次次忽略自己的感受。她說，「畢竟我唯一的目標在怎麼讓孩子繼續活下去。」

呂欣潔表示多次都想嘗試幫助媽媽分擔一點她的角色，但後來發現「她把這件事當作是自己的工作，對於這份工作她有所要求。」責任放不下，張瑛娟二十年來努力扛著。

於是呂欣潔改變想法，就盡自己所能即可。她形容，「媽媽是主要照顧者，自己就是喘息服務。」像是欣潔有時會帶著妹妹去看電影，這時媽媽就能夠自己逛逛，得到喘息的空間。欣潔表示：「媽媽不想要我們放棄自己的人生，對於照顧妹妹我們就盡力而為。」

即使爸爸媽媽重心放在妹妹上，欣潔沒有因此心裡產生相對剝奪感，她說：「因為我知道隨時有可能會失去，所以不會計較。」

在欣宜一歲的時候，家人們一起拍了一張全家福，照片上的大家滿面幸福洋溢的感覺，當時心裡想的是：也許這會是最後一張全家福，大家要笑得開心一點。

欣宜的堅強改變了自己的命運，二十歲那年，已是成人的欣宜，與一家人再次拍攝全家福，每個人臉上笑容依舊。這年的某一天，欣宜突然告訴欣潔：「菩薩要帶我走了。」半年後，欣宜不敵病魔離世。

欣宜和最愛的家人拍攝全家福。

你的一句對不起，解開我照顧人生的心結

這二十年帶給這個家庭太多回憶，這些回憶如同照片裡她的笑容一樣，永遠無法抹滅。

欣宜離開後，應該會是沉重責任放下之時，但對張瑛娟而言卻完全不是如此。

張瑛娟悲傷至極，心裡的一塊空了。每日她承受著失落，不停哭泣。與此同時，還要照顧因失智而常惡言相向的婆婆，失控時，甚至會對自己的媳婦大罵：「我要殺了妳！」張瑛娟委屈、卑微，幾個星期就瘦了六公斤。她哭喊著：「我好想生病！把我帶走，我要去找妹妹(欣宜)！」

也許是積憂成疾，兩年前，她被診斷罹患乳癌。她被迫暫時放下一切的勞碌，以接受接下來漫長的療程。

直到這一刻，她才願意和丈夫將心裡的話說出口。過去二十多年，丈夫稱職地支撐家中的經濟來源，有時卻忙於工作而忽略了妻子的感受。在張瑛娟受到婆婆無端批評的時候，丈夫有時會無奈表示：「不要理她就好」，她知道丈夫的難處，因此大部分時候委屈都往肚裡吞。

張瑛娟錄製伊甸Podcast節目先來一杯我們再聊，說出許多照顧者心聲。

後來婆婆走了。張瑛娟告訴丈夫，「不過在我心裡，這件事我沒有化解……我能做的都做了，卻被罵得自信全無，為何我要被這樣對待？」

丈夫聆聽完妻子的真心話後，明白了。此後，他向張瑛娟道歉。「對不起，讓你受苦了，我愛你。」就這樣的一句話，張瑛娟解開了心中的結。「彷彿我每天很痛苦的事情，一下子就沒有了。」

欣宜教會我們愛與珍惜

「我們從小女兒的身上學到愛：會吵架、也會和好。」

呂欣潔說：「妹妹走了之後，他們才是夫妻。而不是欣宜爸爸或欣宜媽媽。」

欣潔補充，欣宜走後，她特地安排全家一起做「家族悲傷治療」。當時她說：「我們可以一起悲傷、一起想念、一起去看到欣宜對我們的影響。」

欣宜來到了張瑛娟一家，短暫的生命卻成為了家人們的生命導師。如今生活還是要繼續，但他們更懂得珍惜當下、珍惜身邊所愛的人。

若您也曾感受家中的愛，不妨試著說出口，家，一定會因此而變得更美好。

更多呂欣潔和媽媽瑛娟姐一家人的照顧故事，歡迎收尋、收聽PODCAST：先來一杯我們再聊。

(本文轉載自伊甸社會福利基金會伊甸園電子報第426期，感謝基金會慨允轉載。)

文／中華民國聲暉聯合會理事長莫素娟

「這個社會總是把我們的障礙放得太大、太前面，讓我得花更多力氣去證明聽障媽媽教出來的孩子不會輸給聽人媽媽」，一位雙耳重度聽障的媽媽感嘆地說道。

能與心愛的人結婚組成家庭、孕育下一代，對許多人來說是人生圓滿的重要拼圖，同樣對不少聽障者來說，應該也是嚮往中的生命歷程，但因為自身感官的限制，無論是出生時就有先天不同程度的聽力損失，或者是成長過程因疾病、藥物或意外等原因導致聽力受損，聽障者在成為爸爸或媽媽的這條路上，比起一般人要多了些許的挑戰。

因為擔心也怕生下聽力障礙的孩子，「婚前健康檢查」、「基因檢測」是許多聽障爸爸媽媽的共同經驗，懷胎10月的聽障媽媽同時背負著華人社會中母體對胎兒健康的重責大任。

這位聽障媽媽談到自己的經驗：「雖然我的聽障是後天病毒感染病不是基因遺傳，面對夫家的擔心我還是去做了檢查，檢查結果也沒有問題，結果小孩出生時，聽力篩檢異常，我在月子中心哭了一個月，一直想著自己到底做錯了什麼事？」

坊間有許多的育兒手冊、網路上也有琳瑯滿目的育兒資訊，但「聽不到或聽不清楚寶寶哭聲」這個「忙」，卻是任何資訊都幫不上的，於是聽障媽媽們醒著時，得時刻緊盯聲音監控裝置是否傳來提醒，擔心入睡時因為取下助聽器或電子耳會聽不見哭聲，索性就24小時輔具不離耳，即使耳朵因此破皮、發炎了，也甘之如飴。

藉由科技產品及育兒策略，聽障媽媽們可以逐漸掌握寶寶生長狀況，但仍然得時時面臨來自外界的質疑「妳講話這麼不清楚，要怎麼教小孩說話？」、「你聽不到聲音，要怎麼給寶寶聲音的刺激？會不會影響寶寶發育？」，不中聽的話句句刺耳自然也傷了聽障爸媽的心。

當孩子長大、會講話了，指著爸爸或媽媽耳朵上的機器問「那是什麼東西？」，爸爸媽媽知道是時候談談自己的不一樣，微笑回應：「媽媽的耳朵生病了，戴著助聽器／電子耳才能聽清楚你的聲音阿」。偶爾也會有聽不清楚孩子講話，或是唇形被口罩遮住、無法辨識的時候，朝夕相處早已有了默契，只需要聽障爸媽稍微提醒「把口罩拿下來，媽媽才知道你在說什麼」、「慢慢說，爸爸才聽得懂」，期盼親子互動不要因聽力限制產生任何阻礙。

而育兒這條漫漫長路，每個階段都有不同的關卡要破，這份24小時全年無休、無給職，又得多工處理、十項全能的工作，聽障爸爸媽媽一路過關斬將，也跟所有的爸爸媽媽有著相同心願：「陪著孩子健康快樂的長大」。

中華民國聲暉聯合會在特殊教育與社會福利付之闕如的年代，由一群關心聽障孩子權益的家長集結成立，二十年來致力於家長成長交流與聽障權益倡導工作，「用心、溝通，就能聽見愛」，期待在科技輔具發展與教育理念都持續進步的社會裡，當多數聽障孩子都能聽會說之後，社會大眾依然願意用耐心、用關心與我們的孩子溝通，展現溫暖的愛。

(本文轉載自社團法人桃園市聲暉協進會第69期會訊，感謝協進會及作者慨允轉載。)

台北市行無礙資源推廣協會總幹事許朝富，3歲時感染小兒麻痺後從此不良於行，因緣際會踏入身障圈後，便義無反顧地投身障權運動至今18年歲月，一心期盼每位台灣人，不論障礙者、還是非障礙者，都能過著有機會、有選擇、有參與的生活。
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為了推廣無障礙生活，過去十幾年，許朝富透過各種專案計劃，帶領許多行動不便的朋友走出戶外，然而在推展服務計劃時卻發現，對障礙者而言，最遙遠的距離卻是進出自己的家門。

要出院了該怎麼辦？這是協會接到家屬電話中最常問的問題，家中老舊公寓沒有電梯，長輩行動退化後，出院要怎麼上樓？在老人家的想法裡，沒有搬家這個選項，因為這是他們唯一熟悉的生活社區，協會因為看見障礙者上下樓的難處，自2015年開始了爬梯機服務，成為許多身障與長輩們無礙回家的解方，從第一年服務 500 人次開始每年翻倍，到2020年超過 8,000 人次，每每接到家屬激動地感謝協會有這項服務時，都是行無礙堅持服務不間斷的最大動力。​
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社會大眾以為爬梯機協助下樓後，主要是去醫院就診，但過去七年來，協會看到更多是子女讓長輩們輕鬆下樓後，能在鄰里公園走走，能去好好洗個頭髮，甚至是能無憂慮地出席孫兒的婚禮，許朝富表示這對障礙者而言，是多麼重要的社會參與呀!​

打造行動無礙、自在有選擇的生活環境，是協會成立的目標，​為了不間斷爬梯機服務，協會需要有更多人力及設備上的支持來支撐服務量能，因此近日發起支持身障長者行動計畫，計畫已經上線，誠摯地邀請您，一起成為身障者與長者的溫暖後盾。​

計劃詳情：https://bit.ly/3M4WNKD​
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Photo by Rosalind Chang on Unsplash

文／雅雅&恩恩媽咪

下午一如往常，接兩個孩子搭公車返家，媽媽臨時起意想嚐試做糖漬蕃茄。母女三人一起走進全聯採買所需要的材料。採買結束後，我們在收銀機前排隊等結帳。

此時，一位中年婦女在我背後說：請借過！第一次我並沒有聽到，第二次她拉高音量：小姐，請借過！

我聽到後說聲不好意思！馬上往旁邊靠讓她過去。

中年婦女邊走邊碎念著：反應真慢……。(我沒有聽到，女兒事後才告訴我）

小學三年級的女兒聽到，立刻走向中年婦女：阿姨，不好意思打擾一下！我媽媽不是反應慢，她是耳朵不好，沒聽到。中年婦女聽完對女兒說聲：喔！對不起……..

採買結束返家的路上，孩子們才一一告訴我剛剛發生的事。我為我的孩子勇敢站出來保護媽媽的舉動而感動著…….

我告訴她們：那位阿姨以後如果還遇見同樣的狀況，我相信她，一定會多一份覺察，多一份同理。

這是一堂寶貴的生活日常課，生活中會有好心人也有不懷好意的人，我們一起讓世界變得更美好。

p.s.雅雅&恩恩媽咪是重度聽損者，爸爸是中度聽損者，雅雅&恩恩是聽常者。

(本文轉載自社團法人桃園市聲暉協進會第65期會訊，感謝協進會慨允轉載。)

Photo Credit：巫馥彤

文／巫馥彤

【燈亮有雨】

雨天搭捷運時，時常順著電扶梯緩緩上升到一樓平面時，才驚覺外頭一片漫渙。在腹地狹小的捷運站出口簷下 ，匆忙翻找著包包裡的雨傘，人潮塞阻要道。​
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因此，有些捷運站會在人潮較多的出口電扶梯，擺放大聲公重複播放語音提醒，「站外現在下雨，記得先準備好雨傘」。​
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然而，設置語音提醒的大聲公，對於聽覺障礙者來說， 仍是「無感的」，聽障者不知道發生什麼事、外頭有沒有下雨、要不要預先準備傘？​
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等到了平面出口「看到」大雨滂沱或細雨綿綿，才準備雨具，不免會遭到旁人白眼，心想「剛剛站內不是就有提醒下雨要準備雨傘了嗎，怎麼還有人擋在出口？」​
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2019年，世貿/101站開始於站內通道加設「小雨傘」提醒燈，成為第一個設置雨天燈箱的捷運站。​
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最近，我看到西門捷運站也比照世貿站設置小雨傘燈箱（天哪我都要感動到哭了，怎麼這麼讚），只要下雨天燈箱就會閃爍警示，及時提醒大家外頭天氣狀況。

有大聲公的聽覺和燈箱號誌的視覺提醒，不只是讓每個人都可以掌握天氣狀況，更重要的代表是平等地獲取資訊的權利。

Photo Credit：巫馥彤

【導盲斑馬線】

萬華桂林路的馬路設了導盲斑馬線了！感人！

現在六都的少數路口開始在斑馬線中劃設三條線、增設視障引導標線。

視障者在過馬路、走行人穿越道線的時候，感受不到斑馬線和一般道路的差異，沒有參考點、定位點，容易走偏離斑馬線，造成危險。

因此，去年交通部修正規定，開放斑馬線可以畫上三條白線，作為視障者引導標線。

一般的斑馬線厚度大概是0-0.2公分厚，這三條線則特別高於一般斑馬線，有0.4公分厚的凸起，讓視障者在使用手杖通行時，可以用滑杖的方式感受到這個標線的存在，更清楚知道前進的方向。

(作者巫馥彤為台灣獄政工會理事，感謝作者慨允轉載。)

文／黃雅慧採訪整理

我就像大哥的女兒

76歲的周奶奶，身形清瘦。周奶奶在3歲時因高燒導致失明，身為家中老么，她的童年記憶中，雖然有些不方便，但都還有有哥哥姊姊幫忙照顧。周奶奶記得，哥哥說父親從事打鐵、做菜刀，只是在周奶奶三歲時父親就過世了，之後都靠媽媽撿柴養家。為了要幫忙分擔家計、照顧弟弟妹妹，周奶奶的大哥很早就扛起家計。

縱使在周奶奶的童年記憶裡，對於「媽媽」這個角色沒有太深的印象，也讓她特別感激大哥像父親般照顧她。周奶奶說：「媽媽40幾歲才生我，當時家裡窮、每天營養也不好，所以我才長得這麼瘦小。很謝謝大哥，一直到婚後都還在照顧我，讓我上學還有給我生活費。」

覺得自己不像一位媽媽

長大後，朋友介紹周奶奶和先生認識，奶奶說：「我先生也是從小就看不見，老師和同學都誇讚他，說他人很好，會照顧人。」周奶奶婚後與先生在南部從事視障按摩，女兒出生後就請人照顧。也因此，當她談起「成為一位母親」的經驗，周奶奶說：「我覺得自己根本不像媽媽。」說起女兒出生時，周奶奶回憶：「我最記得當時有護士跟我說，『才剛說你女兒很乖沒有愛哭，她就哇哇大哭起來。』」

周奶奶聽說母奶對孩子好，就找人介紹了奶母，沒想到奶母三天兩頭登門要錢，卻從不帶小孩回家給他們看。這讓周奶奶一想到就又氣憤又心疼：「我先生去看小孩才發現，奶母根本沒在照顧，都沒有幫我女兒洗澡，小孩尿尿的地方都發炎了，後來抱回來，再換人照顧才比較好。」

隨後，又為了生活打拼，周奶奶將女兒留在南部，先一步和先生搬來台北，直到兩歲多才把孩子帶回身邊。與女兒分隔兩地的日子裡，夫妻倆一邊拼命工作存錢，一邊擔心女兒過得不好，「我先生買了蘋果去看女兒，為了省錢還搭車程很久的慢車。一見完女兒，也捨不得在外吃飯，就掉頭趕回來。」。

然而，即便女兒帶在身邊，但孩子讀幼稚園時搭娃娃車、小學入學第一天，也都是周奶奶的姊姊帶去的，比較熟悉後，就讓女兒跟著鄰居的小孩一起上下學。周奶奶也補充：「她在學校、考試、要讀什麼科，她都沒有讓我擔心。」。

女兒教我怎麼當媽媽

周奶奶總說：「女兒很乖、很孝順！她在還沒開始上學前，就知道怎麼帶我去飯店按摩工作了。」周奶奶外出向來都有人帶，不然就是跟著先生或者搭摩托車，女兒出世後，從很小開始就成為她的眼睛。

「還有，我女兒3、4歲時就會帶我去倒垃圾，還會帶我找路到客人家按摩。」周奶奶笑說女兒很聰明，總是找得到客人的家。有一次她幫客人按摩，女兒卻在旁邊拿人家的口紅來擦，當時對客人很不好意思啊。

周奶奶說，直到把女兒帶在身邊，才在互動中真正開始學習如何當媽媽。「一開始連怎麼餵小孩吃飯都不懂。還好，女兒聰明，看到我要餵她，就主動拉我的手靠近嘴巴。想要再餵一口時，如果她的嘴巴裡還有食物，她就拉我的手去摸她臉頰，這樣我就感覺得到還鼓鼓的、知道上一口還沒吃完。」

周奶奶也很慶幸，以前都住矮房子、鄰居彼此都會往來。想起有一次餵女兒吃湯圓，鄰居告訴周奶奶「你女兒吃圓仔都沒有咬直接吞！」這讓她嚇一跳，就不敢再給小孩吃這類食物。

當媽媽有甘有苦，還有突發狀況。周奶奶想起，女兒剛回來不習慣，還跑出家門。「當時發現小孩不在，而鄰居小孩說在路上看到有一個好像是我女兒。因為我們也沒辦法出門找，後來是打電話去警察局，剛好人家帶她去派出所，警察才帶她回來。」。

另一個讓奶奶很心疼女兒的事，是周奶奶和先生都外出工作時，只能把小孩留在家中。周奶奶出門前總不忘叮嚀女兒，有人敲門一定不能開門，「結果愈講愈糟（台語），真的開給小偷進來，錢都被拿走，幸好女兒沒事，她躲在冰箱旁嚇壞了。」。

 現在女兒像是媽媽

「老師說我女兒很乖，一定是媽媽教育的很好。聽到這個，我都說是她天生就是個乖孩子。」對於女兒，周奶奶給予了無限的信任。

周奶奶說：「女兒現在都很照顧我，她很像我媽媽。以前我怕她學壞，要她幾點前一定要回家，她都很聽話沒有在外面過夜。我年紀大了之後，現在輪到她叫我不要出去，怕我跌倒，我女兒說找朋友打電話聊天就好。」

每個週末，周奶奶的女兒女婿會到家裡打掃，為奶奶準備、分裝好一週的食物，方便她只要加熱就有餐點可吃。

女兒把世界的滋味帶給我

「女兒小時候還會帶我去以前的圓山動物園、國父紀念館。她很聰明，什麼地方都知道。我們家也沒有帶她出去，更沒買玩具給她。」

周奶奶的先生過世後，女兒和女婿的陪伴，成為她莫大的安慰。周奶奶說：「她最近帶我去圓山飯店吃飯，飲茶，散步，那邊風很大好像颱風，後來去士林官邸，很乾淨，又有太陽又有涼風。」

話題聊到女兒的工作，周奶奶又驕傲了起來：「她也好命，跟公司旅遊去過很多國家，都會買東西給我吃，日本的饅頭、阿拉伯的乾果，還有很多我忘記了，她說這樣媽媽就好像有去過一樣。」

周奶奶很滿足有女兒女婿的陪伴，但她也想把自己照顧好。她說以前都是先生在照顧她，她不用進廚房煮飯、連洗衣機也不會用，更不覺得陽台曬衣架太高，但現在的日常生活沒了先生可以倚靠，得要慢慢學著一個人過。周奶奶希望，從現在開始，能夠一步步學習成為能自主生活的媽媽，從適應照顧自己生活起居和外出開始。

(本文轉載自雙連視障關懷基金會2022年4月號電子報，感謝基金會慨允轉載，邀請大家一起幫盲視障獨居老人脫離困境。)

阿宏、阿文兄弟和媽媽居住在破舊公寓內，六年前一家之主過世後，患有智能障礙的母子三人端靠社會補助維生，家中失去了最後的平衡。

因缺少判斷能力及理財觀念，他們面臨賒帳、欠款等種種問題。伊甸以諾服務中心社工劉書宏介入協助，面臨種種無解的困境，他像是一名鄰家哥哥，陪著三人一同面對。

新竹南寮一處老舊公寓內，三十多歲的阿宏、阿文兄弟及五十五歲的媽媽正看著電信帳單發愁，上頭顯示的月租費和通話費金額加起來直逼六千元，遠超過他們可負擔的範圍。站在他們身旁搔著頭，同樣心急不已的還有伊甸以諾服務中心社工劉書宏。

門號貌似登記在阿文名下，劉書宏推斷他當初可能被電信業者推銷，聽到划算、手機零元等關鍵詞便簽下了合約，忽略了每個月都要繳交三千多元的月租費。

劉書宏（圖左）已為阿文的鉅額電信帳單苦惱多時。

手裡拿著鉅額帳單，劉書宏問起手機在何處？阿宏表示弟弟已將手機轉賣出去，並不知道契約上的名字是自己的，帳單依舊會寄來家中。

「他們並不是法律上的無行為能力人，所以也無法主張契約無效。」由於過久未繳費，法院的通知書也跟帳單一併寄到，幾個月來劉書宏從各角度思考，設法解決他們的問題。

阿宏兄弟倆和媽媽分別有中度和輕度智能障礙，幾年前家中父親去世後，留下母子三人相依為命，端靠一個月兩萬多元的身心障礙補助和低收入補助過活。然而家中無人管控金錢，缺乏理財觀念的三人面臨許多債務問題，本次手機事件僅是其中一個棘手例子。

「他們平時很自由，想去哪裡就去哪裡。」劉書宏口中的自由似乎不全然是正面的，對於判斷力不足的母子三人來說，自由與失控僅是一線之隔……

由於住家接近魚港，附近有許多要價不斐的海產店，阿宏口中的「海港」便是他們常造訪的店家。「我弟弟、媽媽都愛吃那家，貴死了！錢都給那個海港了。」阿宏有些氣憤，劉書宏拍拍他的肩，三兩下便緩和了阿宏的情緒。

一問之下才得知，三人出門用餐總忘記注意價錢，爽快點了菜、飽餐一頓，結帳時才發現負擔不了帳單，只能請求店家賒帳，長久以來欠下不少債務。

「這是一個大問題，因為多半店家都（將欠款）手寫在筆記本裡，我們無法掌握有多少款項，也無法確定他們總共在哪些地方賒帳。」傳統的記帳方式代表店家說了算，實際欠下的款項難以追蹤。

從阿宏模糊的敘述無法得知事件全貌，一聽到他說海港的老闆幾日後會來收錢，劉書宏在行事曆上標記，預計當日與老闆談談，了解實情。

「先前熱水器壞掉，他們找水電師傅來修，但也是因為之前賒帳的緣故，人家拒絕來修理。」劉書宏指著浴室中新裝設的熱水器，表示當時自己陪著母子三人付清了款項，並向店家說明情況，師傅才肯上門更換。

除了協助善後，細心的劉書宏不忘未雨綢繆。為避免電器再次出現狀況時無人協助處理，特別請他們多付給店家2000元作為擔保。

「我覺得自從（阿宏、阿文的）爸爸過世後，家中缺少一個權威角色，沒有人可以做適當的決擇。」在三人面前顯得冷靜如山，劉書宏轉過身來卻罕見露出挫折模樣，感嘆自己無法24小時陪伴在他們身旁，只能在有限的時間內盡力守護他們。

探訪當日適逢農曆年前，劉書宏手拿著通知單，告知母子三人服務中心的休假期間，以及年節需注意的事項，一再確定他們聽得明白。母子三人點著頭，露出安心的神情。

劉書宏向母子三人叮嚀春節注意事項。

惦記著母子三人手頭緊，劉書宏臨走前向他們約法三章：「你們最近手頭比較緊，吃東西要注意價錢，盡量吃附近的自助餐，這樣可以做到嗎？」三人聞言趕緊點頭。

口裡回答知道，所行是否能如所言？依舊打上一個大問號。因著智能障礙的緣故，母子三人的學習及理解能力不盡理想，對於他們的財務困境，劉書宏多半愛莫能助，能做的只是伴在他們身旁，陪他們慢慢進步、活出更好的人生。

不是如嚴父的姿態，劉書宏更像一位鄰家大哥，憑著不放棄的精神，他溫馨的守候著，期望有朝一日能看見母子三人的生活迎來光明。

本文轉載自伊甸社會福利基金會<伊甸園電子報420期>，感謝基金會慨允轉載。

暨【肢體障礙者防災萬年曆】之後，國家災害防救科技中心最新出版【聽覺機能障礙者防災萬年曆】，希望幫助聽覺機能障礙者及其家庭了解災前準備、災時應變、災後復原、常用表格等災害管理相關資訊。

這本萬年曆的特色是搭配視覺設計，內容易讀實用、簡單自主學習，讓防災輕鬆上手，一天一策略，每月重複習，年年皆可用。

請大家將此防災萬年曆轉發給有需要的聽障者使用，也可以成為聽障者的個人緊急連絡網，協助聽障朋友一起討論緊急應變計畫並進行演練、儲備物資及緊急避難包等，讓聽障朋友遇災害時可以獲得即時資訊與救援。

線上版本連結如下，歡迎下載https://easy2do.ncdr.nat.gov.tw/disability/hearing

此外【肢體障礙者防災萬年曆】電子版也依據使用者的意見回饋進行更新，請大家轉發給有需要的朋友。

如有任何指教，竭誠歡迎與國家災害防救科技中心聯繫，聯繫方式：yuping@ncdr.nat.gov.tw。

photo credit：吳玉琴立委

輔具補助應包括但不限於醫療器材、補助思維應以民眾需求為導向

民進黨立委吳玉琴和莊競程、何欣純、陳素月等委員，1月18日在立法院舉辦「面對身心障礙者輔具費用補助標準調整衝擊」公聽會，現場有身障團體代表及醫療器材(輔具相關)製造及販售業者共六十多位參與。

衛生福利部於110年11月22日預告修正「身心障礙者輔具費用補助辦法」中「身心障礙者輔具費用補助基準表」，此次預告修正之調整項目繁多，其中對於輔具補助金額、輔具補助規格、輔具補助評估資格……等均有幅度不等之修正。此等調整將影響現行輔具評估人員資格、醫療器材業者，以至民眾輔具之可近性，影響範疇相當大。為有利各方意見讓衛生福利部聽到，吳玉琴立委等人特別召開此次公聽會。

公聽會結論如下:

1. 有關輪椅的輕量化，建請取消材質(例如鋁合金、鈦合金、碳纖維)限制，改以功能(例如輕量化、或限制公斤數)為補助指標。
2. 有關助聽器的補助須經醫師開立診斷證明書或由政府設立輔具中心評估，為便利聽障者的評估，建請維持載明由各地方政府合約的聽力所聽力師可開立評估報告。
3. 有關溝通與資訊當中電話擴音器，警示指示及信號補助金額調降，因該補助與聽障者生活安全息息相關，建議維持原補助金額。
4. 有關脊柱矯具的25歲以下年齡限制，顯不符實際需求；有部分輔具限制重度以上或特定障別才能申請，建議一併取消相關限制。
5. 對於因年紀、身體狀況變化較大、輔具適配複雜程度較高之身障族群、及相關使用週期較短的輔具消耗品，應依需求調高補助金額並適度降低使用年限，以利申請補助。
6. 為提供身心障礙者生活所必需，輔具補助的項目應包括但不限於醫療器材(特別是居家或環境科技輔具)，衛福部社家署應召集會議研議如何擴大非醫療器材之輔具項目補助原則。
7. 輔具補助代償墊付制度應由衛福部社家署邀集各縣市政府及醫材公會聯合會代表進一步就如何縮短付款期日及合約範本建立全國一致性原則。
8. 請衛福部長照司於三個月內研議調整長照2.0輔具支付辦法，支付對象應可包括住宿式長照機構服務使用者。
9. 其他專家平台尚未完成檢討之各項輔具標準，例如氣墊床等，務必邀請身障團體代表，及生產廠商與會並給予陳述意見機會。擴大會議應廣邀身障團體代表及醫療器材生產及販售廠商出席，必要時可以視訊會議擴大辦理。
10. 本次公聽會所提意見，請衛生福利部參採，並列入專家平台研議。

(本文轉載自立委吳玉琴臉書貼文)

每年的12月3日為國際身心障礙者日（International Day of Persons with Disabilities, IDPD），目標是促進身心障礙者在所有的社會與發展領域當中的權利與福利，同時讓世界更加關注障礙者在政治、社會、經濟與文化生活的各項處境。

今年聯合國IDPD的主題為：身心障礙者領導力及參與 邁向一個具包容性、可近性與持續性的後COVID-19疫情時代(Leadership and participation of persons with disabilities toward an inclusive, accessible, and sustainable post-COVID-19 world )。強調身心障礙融合是維護人權、可持續發展、和平與安全的必要條件，也是2030年永續發展議程中不遺漏任何一個人的核心，實現身心障礙者權利的承諾不止是正義的問題，也是對共同未來的投資。

COVID-19 的全球危機加深了先前存在的不平等，展現了最大程度的排他性，同時也強調了身心障礙融合的工作勢在必行。身心障礙者——十億人——是我們社會中最受排斥的群體之一，也是這場危機中死亡人數最多的群體之一。

即使在正常的情況下，身心障礙者也難以取得醫療保健、教育、就業和社區參與，因此採取綜合方法來確保不遺漏任何一位身心障礙者是必要的。

涵蓋身心障礙者在內的Covid-19回應與修復體系，將可提供給每個人更好的服務、能更有充分地抑制病毒以及重建。將會是可靈敏回應複情況的系統並觸及最落後的群體。

更多聯合國身心障礙融合策略請見：The United Nations Disability Inclusion Strategy

歷年國際身心障礙者日相關活動：

• 2019年國際身心障礙者日：提升身心障礙者參與及領導力：對2030年發展議程採取行動
• 2018年國際身心障礙者日：賦予身心障礙者權力，確保包容與平等
• 2017年國際身心障礙者日：社會永續有韌性，轉型關照每個人
• 2016年國際身心障礙者日：實現我們想要的未來的17個目標
• 2015年國際身心障礙者日：融合的必要：人人適用的無障礙與賦權生活
• 2014年國際身心障礙者日：永續發展—科技帶來的許諾
• 2013年國際身心障礙者日：看見身心障礙者
• 2012年國際身心障礙者日：身心障礙者的生命故事
• 2011年　【不完美才完美–2011國際身障者日】網路聯合活動
• 2010年　身障服務團體「國際身心障礙者日」網路聯合活動
• 2009年　建置2009「愛很大　礙不怕」國際身心障礙者日活動地圖
• 2007年　台南夢工坊國際身障者日活動暨座談會
• 2005年　熱愛生命　彩繪人生
• 2004年　跟越障礙　與礙同行
• 2002年　舞動生命　讓愛飛揚
• 2001年　活力新世紀　無礙展溫情
• 2000年　平等無礙　溫情常在