書名：殘疾無常—一位視障者對生命的感悟

作者：徐啟明

出版社：初文出版（香港）

出版日期：2021年5月

失去視力，相信對每一個人而言，都猶如晴天霹靂，可能有人只會埋怨上天對自己不公平，但本書作者卻能自強不息，以滿腔熱忱，為自己黑暗的世界添上繽紛的色彩。

「自八歲失明後，為了光明，為了自我實現，走過不同的路，經過不同的平台，目睹不同或同一時空下的遺棄、隔離，再看見福利、權利及互利的力量。在任何時候，視障人士和其他有心人以不同的行動燃點燭光，而積極的視障人士均以自強不息的精神適應和改變環境，像向日葵般擺脫束縛，尋求突破，朝向陽光。」──徐啓明

完成中三（國中課程）後，我從香港「心光學校」轉到「聖保羅書院」繼續學業。由於缺乏點字數學教科書，很多學兄和學姐都沒有選修數學科。儘管如此，一位在「香港失明人協進會」協助下得到升學機會的學兄，願意把他的數學筆記借給我閱讀。細閱之後，我覺得除了應用題是用英文出題外，內容跟以前用中文所學的大同小異。若我真的要選修這科，就要解決沒有教科書的問題。那時，「香港盲人輔導會」和有關政府部門沒有製作點字中學數學書。即使書內的文字我可以依靠別人誦讀，但數學符號是較難掌握的 以及數學圖表亦不能自行製作。

為了解決這個困難，我先從「英國皇家盲人輔導會」（Royal National Institute for the Blind）借來點字數學符號手冊閱讀。另外，使我欣喜的是，「心光學校」的朱慕珍老師答應為我製作可摸讀的圖表。其後三年，她花了不少時間，用盡巧奪天工的剪貼技術，製作了數百幅圖表。同時，我亦得到數十把聲音的幫助。這些聲音來自家人、鄰居、朋友、同學和義工，他們把中三至中五的數學教科書一字不漏的讀給我聽，我就用點字打字機抄錄成點字版本。有了教科書，我就可在課前預習，在課堂上聽老師講解，並在下課後做功課和溫習。過程是從無到有，從身邊尋求助力，按部就班的獲取前進的動力，最後取得成果。三年過去，不但完成中學課程，數學科在香港中學會考和英國普通教育文憑考試也通過了。不但如此，我從數學科學到邏輯、統計學、或然率等知識，不但在其他科目大派用場，而且終身受用。

那三年的經驗使我領悟到，生命的意義在於能夠追求理想以及品嚐辛苦得來的成果。這些成果源於上天賜我的一切和別人給我的助力。那三年的經驗亦叫我不要放棄任何邁向理想的機會，儘管是向前挪移一小步，因為這一小步代表著生命中可堪回味的千辛萬苦！

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第08～09頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

「從依附到獨立」是成長心理學研究的課題，也是家庭和學校培育下一代的重要過程。我很幸運，母校的環境和氣氛既能訓練我的紀律和責任感，又能促進我和同學間的互動和合作，這正好體現在我從學校回家的進程–先是家人接送，繼而是與同學聯群結隊乘車搭船，最終是獨立上路。

我是在1967年3月23日入讀香港「心光盲人學校」的。心光是一所寄宿學校，位於港島南區薄扶林道，距離瑪麗醫院和鋼線灣（現稱數碼港）不遠，矗立在一個斜坡下，背山面海，環境優美。我們需要在星期日下午回校，星期五放學後回家。不過，在上世紀七十年代初政府開始發放傷殘津貼之前，除了聖誕節、農曆新年、復活節和暑假，校方容許學生留在學校，周末上午會有紅十字會的義工帶我們出外遊玩，他們都是來自一般中學的「大哥哥」和「大姐姐」。沒有他們，我的童年不可能有機會到維多利亞公園、太平山山頂、巴黎農場（位於現時的海洋公園附近）、兵頭花園（現稱動植物公園）及海運大廈等地方一遊。

我剛上了兩天課便需回家，因為碰巧是復活節假期，這是我第一次由家人接送回家。之後數年，除了有一次發生特別事件，上學和回家都是由哥哥、姊姊和弟弟接送。

1967年是香港動盪的一年，因為發生暴動，學校提早放暑假，由於家裏沒有電話，校方來不及通知我的家人，我被迫多留在學校數天，最後由宿舍保母陪同乘搭校車回家，這是我第一次乘坐校車（似乎是七座位的），八年後我才每天早上乘坐校車到聖保羅書院上課。

小學階段，周五放學後，大家執拾好旅行袋，把需要洗熨的衣物放進裏面，便蹲在飯堂旁邊的石階等候家人。有些同學的家人早來，便與他們傾談，他們有時會給我巧克力或其他零食吃。那時，香港沒有地下鐵路和過海隧道，住在九龍、離島和新界的家長需花上數小時接送子女，路途是迂迴的，需要轉車、轉船再轉車，暈車浪和暈船浪是當時的一點回憶。

到了高小至初中階段，我們開始長大，便抓來同路的同學（有些是弱視的），聯群結隊回家，一起乘坐巴士到中環，然後再乘渡海小輪。出了佐敦道碼頭，有時會光顧街邊的熟食檔，在回家前，品嚐街頭美食。

1974年左右，學校開始提供行動定向訓練。我學習了使用手杖的方法、領路法（Sighted guide techniques）、行動技巧及不同交通工具後，無論是回家、上學或是參與活動，我都能獨自上路。當時的行動定向導師曾提議我到澳洲學習使用領路犬，但由於我要到普通中學繼續升學，故不能成行。

去年年初某個星期日，回母校參加校友會的活動。恰巧與一位小師弟同坐一輛從中環開出，路經母校的小巴。上車前，有路人協助他，他向那路人道謝後便坐下。下車後，我覺得小師弟的行動有點蹣跚，便上前問他是否需要幫助，他很有禮貌地婉拒。我說我也是回「心光」的，我們便一起走了一程。他除了失明，一邊身還有點痙攣，但他勇敢地詢問小巴的路線，禮貌地婉拒別人的幫忙（因為他能應付），態度不卑不亢，給我留下很深的印象。一路上，他談到暑假後會到一所普通中學重讀中三，又說很喜歡海洋公園的機動遊戲，他姊姊在一所大學念新聞系，遲些日子她會陪他到海洋公園玩。我想小師弟也經歷了我在回家和上學路途上的進程——從依附到獨立的進程。在這進程中，有家人的關懷、同學的友情和自己的成長。

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第23～26頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

麥修女（Sister Moira）是「香港失明人協進會」榮譽會員，曾以義工身份全職管理該會學生中心，我和許多視障學生因而得到她的幫助。我第一次閱讀《南華早報》的文章，是由她以點字打字機逐字打印出來的；而我上課時的同學手抄筆記，全靠麥修女安排四、五個義工在周末讀給我聽。為了找到義工，她有時會站在火石道二號截停路過的學生，要求他們給予幫助，讀書給我們聽或把資料錄音。上世紀七、八十年代，你可曾在火石道遇見過她？

她於1992年9月29日辭世，享年85歲。麥修女一生不遺餘力地貢獻弱者。麥修女充滿慈悲心和正義感，讓我們簡略地回顧她的生平事蹟。

1907年，麥修女在美國新澤西州出生。年幼時，由於家貧，她沒有上大學或接受專業訓練。她15歲時，為了謀生，她到一間公司當文員。一年後，機緣巧合，她在瑪利諾修會學校修讀初中課程，並於1925年成為修女。

1933年，修會差派麥修女到中國工作。事實上，她早於學生時代已開始關心中國的婦女。那時，麥修女和她的同班同學聽聞在中國歧視婦女的情況嚴重，初生女嬰被遺棄，於是他們在班裏發動「一分錢」運動。每個同學每月捐出一分錢，由麥修女負責收集款項以及交給一間關懷中國婦女權益的機構。款項的用途是幫助有關家庭撫養他們原本打算遺棄的女兒以及興建孤兒院。

麥修女來到中國，最初在廣東羅定一間孤兒院工作了三年。之後，她到廣西桂陽一間女子宿舍，負責幫助有意做修女的女子解決問題及帶領她們學習聖經。1951年，中國政府要求她離境。其後，她到澳門照料難民。1953年，她來到香港，擔任幫助新移民重過新生的工作。1962至1969年期間，麥修女回美國，然後在越南一間孤兒院工作。

麥修女認識盲人早於1938年。那時，她在廣西的女子宿舍工作，一名女傭發現一名失明女嬰，而麥修女就負起照顧這名女嬰的責任。稍後，一些神職人員把更多被遺棄的失明女嬰交給麥修女。因為她不懂得怎樣教養這些女嬰，所以她把其中兩名女嬰帶到香港，並把她們安置在一所由嘉諾撒修會開辦的盲人學校。

她第二次接觸到盲人是在1953年。當時，她在香港幫助一名失明男童獨立生活及在一所普通學校就讀，這名男童成為香港首名在普通學校就讀及參加香港中學會考的失明學生。1971年，「香港盲人輔導會」的工廠工人罷工，麥修女支持工人爭取公平待遇。1972年，她正式參與協進會的工作。除了幫助協進會租用九龍塘火石道二號成為該會學生中心之外，她亦以全職義工的身分參與協進會的工作。縱使當時年屆65歲，但她仍跟美國婦女會會長Jean Castle太太學習英文點字，為失明學生轉譯點字教科書。因此，1979年，在協進會創會15周年的時候，麥修女獲邀成為該會榮譽會員。1981年，在協進會提名下，她取得崇德社的傑出婦女獎。數年後，因她在香港作出的卓越貢獻而獲頒發大英帝國員佐勳章。上世紀八十年代末，她返回美國過退休生活，直至終老。總結麥修女的一生，她隨時準備不遺餘力地奉獻自己，幫助別人。

麥修女對協進會作出了巨大貢獻。協進會今天的教育服務以及許多失明學生完成中學甚至專上教育所取得的成就，均受到麥修女的鼓勵和幫助。更令人讚賞的是，雖然麥修女服務我們，但她從不把她的意願加諸我們身上，而且她支持我們有自己的看法，並鼓勵我們將之實踐並成立我們的學生會。這種尊重實在可貴。

麥修女，我們永遠懷念你！

（作者為視障者。本文摘錄自《殘疾無常–一位視障者對生命的感悟》  一書第133～136頁，感謝香港「初文出版社」慨允轉載。）

書名：斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題

出版社：麥田出版

出版日期：2022年3月29日

藉著我的筆，母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈，在家積極復健，於83歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過3星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……

——畢柳鶯

行醫超過40年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。2020年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往1小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。65歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴83歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？

畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。

書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。

全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。

死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。

人從一出生，就是一步一步走向死亡的終點。人終有一死，不過一般人很少思考死亡。也許這是一種自我保護作用，可以避免處於恐懼死亡的焦慮。

我第一次接觸死亡是10歲那年農曆七月半，宜蘭利澤村的冬山河邊有小朋友玩水溺斃，我帶著弟弟妹妹加入圍觀的人群中。當他的父母抵達時，小朋友突然流鼻血了。意外往生者見到親人會七竅流血的傳說，流傳已久，親眼目睹帶來永遠無法磨滅的印痕。這意味著人死以後，靈魂還在嗎？冬山河每年總有幾個人溺斃，通常是在七月半、八月半、春節前這些特殊的日子，傳說是溺水冤魂在找替死鬼。若此為真，也是死後有靈魂的印證嗎？我12歲那年，也是農曆七月，父親夜晚騎腳踏車過橋，沒有發現橋樑修繕中，連車帶人落入河中，幸運被救起。沒想到第二天，一位深諳水性的人游泳溺水而死。全家人驚慌一場，對於替死鬼之說，印象深刻。

從小害怕靠近廟宇，因為廟宇牆上經常出現地獄裡上刀山、下油鍋等各種恐怖的畫面。為非作歹之人死後會下地獄，本是為了勸人向善，即使只是對父母不孝也要下地獄，對孩童而言，反而造成對死亡的恐懼。

我的長子從小學二年級開始，經常表示非常害怕死亡，問我死亡是怎麼回事？當時我雖然擔任醫師數年，上過解剖課，在醫院裡見過不少死亡案例，但是學校不曾開過死亡課程，醫院裡只把死亡病例當成醫療失敗的結果。定期召開死亡病例研討會，目的也是為了釐清死亡的病因。我未曾深思，死亡是什麼？臨終之人有何感受？

印象中我回答長子：「人死了就什麼都沒有了，什麼感覺都沒有了，不用怕。」他覺得這答案更讓人覺得恐怖，活蹦亂跳的一個人，怎麼會變成什麼都沒有了？我換了一個答案：「人死了只是肉身毀壞，靈魂會永遠存在生者的記憶中。」最近與他核對此事，他記得的是我跟他說：「長大了就不會怕了。」

由此可見，雖然懂事之初，曾經恐懼死亡。之後二十幾年，我忙碌於學業和工作，即使比一般人見過更多的死亡，身為醫師的我並沒有認真思考過死亡，因此無法幫忙減輕兒子對死亡的焦慮。

美國精神科醫師歐文．亞隆（Irvin D. Yalom）在《凝視太陽：面對死亡恐懼》（Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death）書中描述一位母親面對孩子提出相同疑問時的回答：「你眼前還有很長的人生要走，沒道理這麼小就煩惱這件事。」「當你老到快死的時候，你要不然是覺得死亡沒什麼，要不然就是有病在身，你會想快快解脫，不管是哪一種情況，那時候你都不會討厭死亡。」

聽起來這答案深具智慧，不過這個孩子雖然記得母親的話，即使長大成人，仍然為了死亡焦慮去找亞隆醫師做心理諮商。而亞隆85歲所寫的自傳《成為我自己：歐文．亞隆回憶錄》（Becoming Myself: A Psychiatrist’s Memoir）書中，還是用了不少篇幅述說他自己的死亡焦慮。

亞隆問過自己和病人：「對於死亡，你最害怕的是什麼？」常見的答案可分為兩類，第一：「無法做自己喜歡的事情，或無法看見自己關心的人之後的發展。」第二：「擔心自己的配偶、伴侶或者是子女，如何度過沒有他∕她的日子。」不論是哪個答案，最在意的無非是自己和所愛之人，那麼有生之年最重要的事情，不就是好好善待自己和所愛之人嗎？面對死亡時，所有的名利、物質皆可拋。

在《凝視太陽》書中，亞隆提到漣漪概念：我們每個人往往在不知不覺中，起了同心圓向外擴散的影響力，可能影響他人好幾年，甚至好幾代。唯有人的善行，唯有人對他人的德澤，能夠超越己身的有限而永垂不朽。我們一生中可能對陌生人有過善行、照顧了親友、工作中服務他人、指導或啟發過他人，甚至留下文字、音樂、藝術或科學的遺產。如果感到此生沒有白活、沒有遺憾，也許可以減少死亡的恐懼。

死亡的滋味，無人能知。畢竟沒有哪位亡者能夠回頭告訴我們死亡是什麼？然而，我們看過、聽過許多親人的死亡對生者造成的影響。朋友的母親已經80幾歲，洗腎超過十年，在一次晨泳中意外溺斃。雖然其母在生前多次提到希望快速死亡，不要慢性臥病而死，自己受罪，也連累子女，但是母親突然的離去，這位朋友陷入了深沉而長久的哀痛。足足有兩年之久，她身陷陰鬱的情緒中，連說話的音調都與以往不同，也很難露出笑容。

我的外婆早逝，冬山阿姨長我母親11歲，對我母親疼愛有加，我母親視她如母。家中三姊弟自然也最喜歡這位阿姨。但是阿姨的長子在17歲的時候，死於工廠的意外。阿姨的眼睛差點哭瞎了，表哥的遺照被一頂帽子遮著，因為阿姨看到表哥的照片又要淚流不止。從此阿姨的面容如憂傷的聖母雕像，數十年沒有見到阿姨快樂的笑過，偶爾露出笑容，也像是石膏的臉，在眼角和嘴角有一絲絲肌肉的牽動而已。在國中的年紀，我見識到「白髮人送黑髮人」是人間至痛。

沒想到過了幾年，她的小兒子當兵回來，騎摩托車意外身亡。我們都擔心阿姨熬不過去，不知說什麼才好，只能默默的陪伴她。有一位師父開導她，她與兒子的緣分淺，只能陪伴那麼多年，她因此比較釋懷了。在復健科病房，除了腦中風的中老年人以外，最多的就是年輕男性的腦外傷和脊髓損傷者，病人多半是由母親照顧，我總把對阿姨的疼惜移情到這些母親身上。

冬山阿姨晚年得了血癌，遠從宜蘭到台大醫院接受治療，我母親也幫忙照顧。非常心疼她做骨髓穿刺、化療的艱辛。所幸治療後，症狀得到暫時緩解。但是3年後，血癌復發，治療無效，阿姨往生了。母親奔喪回來，興奮的告訴我，她從來沒有見過阿姨這麼美麗、這麼春風過，臉上甚至有淺淺的笑容。她覺得阿姨終於擺脫了喪子之痛，一定是在天上見到2個兒子了。並且告訴我，若為了多活3年，吃那麼多苦，受那麼多罪，她覺得不值得。可見，我的母親對死亡無懼，害怕的是病苦！

1980年代，我在台大醫院擔任復健科住院醫師，植物人王曉民在父母照顧了20年以後，情況不佳，其父母不忍女兒繼續受苦，提出安樂死立法的需求，引起社會廣泛討論。台大醫院就在立法院附近，我記得我在安樂死立法的連署單上簽了名，那是我第一次接觸安樂死的議題。當時我已經對「歹活不如好死」有所認同。

復健科經常要面對生活品質很差的嚴重失能者，看到病人餘生痛苦無邊，家人負擔沉重，心中非常不忍。許多女兒為了照顧父母，終身不婚，因為沒有機會交男朋友，也沒有餘力成家。許多母親或者妻子因為照顧臥病的子女或配偶，長期被困在病床邊，沒有自己的生活。當然，也有男性家屬作這樣的犧牲，這些男性在復健醫院裡面都被當作模範生一般讚揚。我覺得毫無尊嚴的終身纏綿病榻，對當事人及其家屬而言都極其殘忍。一直期待安樂死完成立法，倏忽40年已過，可惜至今尚未成功。

1999年我閱讀美國生死學大師伊莉莎白．庫伯勒｜羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）所寫的《天使走過人間：生與死的回憶錄》（The Wheel of Life: A Memoir of Living and Dying）才首次接觸到「臨終關懷」的觀念。她於1967年開始主持一種研討會，請疾病末期的病人來到會議現場，不是為了探討疾病的成因與治療，而是請病人訴說他們的內在感受、需求、遺憾或者是願望等等。在那人人避談死亡的年代，「臨終」、「死亡」等名詞在一般研討會裡都不會出現。事實上，病人從家屬與醫師的反應，對於自己將不久於人世已經心知肚明，醫師的不明說讓他們感到憤怒，家屬的逃避也讓他們覺得孤單。這個研討會提供他們吐露心聲的機會，也感受到有人關懷的溫暖。這樣的研討會對醫學生有很大的震撼與啟發，讓他們理解死亡乃是人生的一部分，讓臨終者身心靈得到照顧，沒有遺憾的離開，也是醫者的任務。然而多數把死亡視為醫療失敗的醫師同事們卻非常排斥，不來參加研討會，甚至故意不轉介病人給羅斯醫師。

羅斯醫師關懷臨終病人所思所願的觀念，也運用到了她父親的身上。她父親疾病末期，期望回家善終，但是醫師不放行。她從美國飛回瑞士，直奔醫院，和醫師理論。最後簽下「違反醫師建議自動出院切結書」，帶父親回家。在救護車上，她拿出預備好的香檳酒與父親乾杯，父親思念這美酒已經很久了。數日後父親在掛著瑞士風景畫的房間，聽著窗外熟悉的教堂鐘聲中安詳離開人世。這個案例凸顯諸多醫師只看見「疾病」，而未連結「病人」的感受與需求，實在是醫學教育的失敗！

羅斯醫師將研討會經歷彙整，於1969年出版《論死亡與臨終》《On Death and Dying》一書，得到很大的迴響，此書日後成為該領域的經典教科書。美國《生活》雜誌（LIFE）採訪報導了一場「死亡與臨終研討會」，讓她一舉成名。那次研討會的主角是一位21歲的年輕女性，她在研討會中不談疾病與死亡，卻是侃侃而談假若她能夠活下去，她有多少想做的事情、有多少抱負想要完成。羅斯從病人身上學習到，面對死亡是為了不要留下遺憾，是為了好好活著。然而院方還是對她非常不諒解，他們認為醫院是要救活病人的地方，羅斯把這家醫院變成名聞遐邇的死亡醫院。羅斯醫師被戲稱為「死亡醫師」。

羅斯醫師的觀念超越了時代，80年代歐美先進國家陸續設立臨終安寧照護病房，台灣在1990年成立了第一個安寧照護病房，提供臨終病人舒適有尊嚴的善終服務。目前各大醫院都有這樣的服務，甚至有居家安寧照護的服務，病人可以在自己的家中善終。

日本的中村仁一醫師也可稱為另類的「死亡醫師」，他從1996年開始定期舉辦「思考自己之死」的集會。集會的標語是「要讓現在活得精采，就必須思考死亡」，與會人士自由溝通有關生與死的想法，討論末期醫療、癌症的宣告、腦死、器官移植、延命治療、尊嚴死、安樂死、生前意願等等議題，許多時候大家只是分享如何活得暢快。不只談論，還要行動，辦過「壽衣服裝秀」、「模擬葬禮」、「我要躺進棺材」等活動。在當時的日本社會，死亡還是一種禁忌，他的作為引起很大的爭議，但是這個集會每次都有數十人參加。至2017年時已經連續舉辦21年，有超過225次的聚會。

中村醫師甚至在家中放了一副可組裝拆卸的環保瓦楞紙棺材，每年除夕，他會在裡面躺上幾分鐘，回想這一生，反省過去一年做了哪些事情？有什麼需要改進的地方？未來有什麼計畫？他從70歲開始認為自己已經過了「賞味期」，隨時都可以沒有遺憾的離開人世，每一天都是老天爺額外給予的。

中村醫師於2013年出版《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》 ，提倡傳統的在家「自然死」（natural death）。在日本80%左右的人在醫院死亡，許多沒有必要的醫療措施，延長了死亡的過程，造成人們死亡之前受到極大的痛苦。

他認為得癌症而死，是最好的死法。有充分的時間處理身後事，與親友告別。在他看來癌症是一種老化，癌症本身不痛苦，是治療癌症造成了痛苦。他已經過了70歲，主張重病不叫救護車、不住院治療，在家自然死，死亡是留給晚輩最後的遺產。他對死亡的豁達，對生存的積極態度，令人讚賞。

達賴喇嘛對死亡的看法非常積極正面。他認為死亡是生命的一部分，不論我們喜不喜歡，它註定會來臨。害怕死亡而逃避它，還不如去瞭解它的涵義。覺知死亡之必然是一件好事，如此我們才會專注於此生的修行，善用這個已經獲得的特殊人生，多做利己和利他的善行，那麼死亡的時候將沒有遺憾。死亡可以是欣慰的事，人的靈魂將輪迴再生，死亡不過是換件衣服。這件衣服老了、舊了、破了就應該換掉，身體毀壞了也是如此。死亡如此簡單，不是神祕、黑暗的，那麼不需要恐懼它，需要的是努力過著有意義的生活。

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》 一書第45～54頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）

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2001年春節回娘家前，母親在電話裡說她走路越來越不穩了，上下樓梯都要用手扶。她抱怨走路不穩、容易跌倒好幾年了，但是平常除了照顧中風的父親以外，各項運動、家事樣樣來，手腳俐落得很，我想一定又是她多慮了。

沒想到，幾個星期沒見，她清瘦不少，兩腳併攏站立時身體搖晃得很厲害，更別提單腳站立了。

我的臉色一定露出異樣，母親頻頻追問：「我中獎了，是不是？我都這麼老了，怎麼還會發病呢？」我愣坐在一旁，腦中一片空白，說不出話來。

在此之前20年，比母親小3歲的表哥由於走路搖搖晃晃，來到我擔任住院醫師的台大醫院神經內科看診，經過一系列檢查後主任給了一個罕見的診斷：脊髓小腦萎縮症（SCA: Spinocerebellar Ataxia）。他請我好好問清楚家族史，把資料交給他。

一路問下去才發現，原來舅舅從30幾歲起，走路就像醉漢一樣，應該也是這種病。表哥確診的3年前舅舅因行動不良被診斷脊椎狹窄壓迫神經，脊椎手術後雙腳幾近癱瘓，無法解尿，就再也沒有下過床。外婆40歲難產病故前身體無恙，但是外婆那邊很多房親戚都有人年輕時就走路不穩，日後行動不便長期臥床的。從密密麻麻的家族罹病分布圖看起來，男、女罹病機會相當，是一種顯性遺傳。只要父母中有任何一人罹病，每位子女都有二分之一的機率罹病。

這是舅舅一家人悲慘命運的開始，舅舅在臥床5年後利用衣物綁住脖子，身體滾下床自縊身亡。表哥在確診10年後，以塑膠袋悶住頭部，窒息掙扎而死。表弟20幾歲發病，臥床7、8年無法言語、吞嚥，全身關節變形、壓瘡、瘦得皮包骨過世，得年才42歲。而表哥和表弟的孩子們已經多人發病，年齡不過10幾或20幾歲。這疾病有個特徵，下一代會在更年輕就發病（anticipitation）。二表嫂因為女兒、兒子、丈夫先後得病，先是酗酒，後來得到憂鬱症，數年後不明原因猝死。

從此，家族有遺傳疾病的陰影，潛伏在我們的腦海裡。母親的多位姊姊當時好像都沒有發病的跡象，已經64歲的母親年紀早超過疾病好發年齡（30至40幾歲間），因此家人很少談及這件事。就連從事醫療工作的我，雖然知道幾年前已經可以做基因檢測，也沒想過要去面對這個問題，鴕鳥式的以為外婆把基因傳給兒子，女兒家人可以豁免。

看到母親明顯的平衡障礙，心知不妙，腦袋裡千頭萬緒，卻必須故作冷靜，安慰母親：「看了醫師再說。」先生得知此消息，萬分焦慮，覺得有如從雲端摔落，人生突然變色，夜裡輾轉難眠，又怕我承受不了打擊，頻頻勸慰。短短幾日白了頭！

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》 一書第56～58頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）

母親決定2020年生日過後停止進食，這件事在家中沒有被正式討論過。我將母親的心路歷程，我對於斷食善終的理解及準備，撰文在部落格〈阿畢的天空〉。先把文章唸給母親聽，母親紅著眼說：「你們就當作我出遠門旅行去了。」接著把文章分享給所有家人，讓他們對斷食有所認識，不致於焦慮。家人尊重母親的選擇，但是感到不捨，期待多陪伴母親，勸她可以把時辰延後一些。親人每次與母親的對話，都能感受到她的意志堅定，也更能理解她的辛苦。

由於預約了善終的時間，家人心中都有準備，可以慢慢調適。體會母親時日不多，都盡量找時間陪伴。母親的三位外孫增加了帶子女回來看阿祖（曾祖母）的頻率，三個曾孫∕女來訪，母親總是笑得合不攏嘴。僅是看著他∕她們可愛的模樣、聽著他∕她們的童言童語，她就滿心歡喜。更別說暖軟的小嘴唇印在她的臉頰，曾孫拉著她的衣服說：「阿祖，你的衣服好漂亮！」然而歡樂的時光，總是過得特別快，生活的不便與身體的不適終究只能自己承擔。我們勸她活久一點，看曾孫長大，她不曾動搖過盡快回天家的念頭。

弟弟改變作息，提早回家，晚上陪母親看了不少電影，恐怖片是母子與看護三人的共同嗜好。母親無法做裁縫和瑜珈以後，多了很多空閒時間，弟弟買了些書回來，竟然多數都能合母親的胃口。每天午睡醒來，母親在客廳看書兩個鐘頭，這是她自己也感到意外的，過去她有別的事忙，很少閱讀。書堆裡有楊麗花、鳳飛飛、薇薇夫人、陶曉清、施寄青、黃越綏、林靜儀、侯文詠等等，都是她熟悉的藝人、作家或女性的生命故事。母親、弟弟和我三人都閱讀了瓊瑤的《雪花飄落之前》與橋田壽賀子的《請讓我安詳、快樂的死》 ，書中描繪了許多與母親相似的心情，凝聚了家人的共識。

妹妹每週回娘家一至兩次，母親陸續的交代她身後要幫忙聯絡哪些親友，如何處理遺物及財務。叮嚀著她往生以後妹妹要常回來，照料獨居弟弟的家務，也讓家裡不致於太冷清。妹妹正在學習誦經，每晚誦唸或者抄寫〈藥師琉璃光如來本願功德經〉迴向給母親，祈願母親能夠少病痛、得善終。

母親決定斷食善終以後一個多月，我到京都賞楓，行前在二手書店巧遇曲培棻的《京都33祝福：美好又享樂的觀音寺之旅》。一切有如天意，我臨時改變了行程，以參拜33家觀音靈場為主軸遊歷京都，京都處處楓紅，沒有錯過，有更多的巧遇。在大街小巷中按圖索驥尋找寺院，東寺、清水堂、33間堂等名寺是去過好幾回的，但有幾家隱身在巷弄民宅裡，尋尋覓覓方得參拜。為了尋這33處大小寺院，深入了京都民間，巧遇紅葉林中定靜的佛陀，彷彿佛陀親現眼前，心中莫名感動。一次次對著佛陀、觀世音菩薩合掌祈願，希望母親少病痛、得善終。總是不忘加一句：願母親能在睡夢中往生，以免飢餓、虛弱之苦。

擔任復健科醫師的長子驚訝於我們三姊弟與母親的高度共識，覺得不可思議。在婆家，上演過完全不一樣的老人劇。年近80的公公在最小的孫子上大學、不必再每日開車接送以後，開始出現健忘的症狀，開車有時迷路，容易跌倒，懷疑婆婆有外遇，總是抱怨婆婆煮的菜餚味道不對。腦部影像顯示大腦萎縮，醫師診斷是失智症。病情快速惡化，2年後已經無法行動，坐都坐不穩，無法言語，有吞嚥障礙。一次肺炎發燒住院後從此身上插著鼻胃管和導尿管。

婆婆和外籍看護守著臥床的公公住在曾經是三代同堂的老家，先生每週回家吃幾次晚餐，其他親人一週或數週回家探視一次。公公日漸消瘦，嘴巴張大合不攏，四肢彎曲拉不直，一不小心翻身次數不夠就有壓瘡產生。不時發燒，有時是尿路感染，有時是肺炎。先生是婦產科醫師，在家自行幫公公換藥、打點滴、打抗生素、更換兩管。

公公的弟弟比他早5年失智，除了兩管還多了氣切，家裡請了2位看護，叔母也是寸步不離，仰賴居家照護團隊定期訪視更換管路，叔叔臥病在床的12年間因為併發症住過幾次院。

兩家共5個女人守著兩個臥床的失智老人，金錢與物資的花費不說，叫人心疼的是兩位遲暮之年的女性，本來可以在子孫長大後享清福，卻被綁在病床邊，沒有了自己的生活，過著比年輕時照顧小孩還辛苦的日子。小孩會成長並帶來歡笑，付出有很大的回饋。數年如一日陪伴著臥床、無意識的老伴，家中氣氛低迷，看不到未來，我無法想像她們是如何熬過來的？人說久病床前無孝子，兩位女性長輩對先生這樣無怨無悔多年的付出，是社會價值觀的展現，還是夫妻之愛的情操，讓人敬佩，也讓人深思：這樣的付出是值得的嗎？對她們是公平的嗎？當每年有數十萬個家庭發生同樣的事情時，對整個社會而言是多大的負擔？

躺著的人更苦。從他們變形的軀體、不時的呻吟、偶爾的清淚、家人探視時的不忍與凝重可以說明。這樣長年躺著，從來不是他們的選擇。是家人對他們的愛？還是家人不能面對他們離去的失落？或是因為生命神聖不可侵犯？

隨著時光的流逝，我越來越常向先生提議：漸進式停止灌食，一般來講，虛弱老人10天、2個星期就往生了。我畢竟是媳婦，半個外人，不好在婆家發表意見。先生有他的考量，整整12年，從沒有和他的母親與姊妹討論過這個議題。他想當然爾，認為婆婆不覺得這是犧牲，婆婆希望公公活著，婆婆不可能「餓死」公公。他還認為公公失去意識，也許不知道痛苦，但是只要他活著，他的靈氣就會繼續陪伴著家人、保佑著家人。我們夫妻是醫學系同班同學，但是對這件事情的觀點南轅北轍，看來這事無關乎醫學，與成長背景或家庭生死觀比較有關係。

不過，在公公臥床多年後，婆婆開始意識到，若公公需要氣切，將拒絕執行。最後2年，婆婆主張不論公公發生什麼併發症，都不要送醫院救治了。偶爾也會提到，自己將來若是重病，不需積極治療，不要像公公這樣「拖磨」。

公公臥床第12年（93歲），在睡夢中往生。辦完喪事，先生才告訴我：最後這一兩年，他的內心有很大的掙扎，思考著公公這樣活著有意義嗎？讓公公這樣痛苦的活著，是孝順？還是不孝呢？但是他沒有告訴任何人他內心的痛苦。他感恩公公的離去，讓他不必再掙扎於生與死的兩難。

依我的觀點，讓公公躺在床上12年，是極其殘忍的事。不只公公受罪，婆婆從74歲開始照顧失智的公公，公公往生時她已經88歲，14年的照護人生讓她老得很快，連外出散步，都要看護牽著。我母親斷食往生後，我先生問婆婆：「當初若拔管讓爸爸早點走，就不用受那麼久的折磨了。」婆婆立即反應：「這怎麼可以？」也許牽涉到親情、死亡，所有的倫理、邏輯、科學都不管用，文化或信仰掌管了一切。歐美國家因為文化不同，比較沒有長期臥床這種現象。日本情況與我們不相上下，所以有了「長壽地獄」這樣的名稱。

家人的共識，不是在緊急狀況發生時經過討論就能快速形成。突發的重大傷病來臨時，家人多數六神無主，心中難以接受無常，不願意放手。再加上親人意見紛紜，甚至起爭執，就難以做出理性的抉擇。對醫護人員而言，面對這種狀況時唯有盡量救治病人，才能減少被告的機會。

我娘家人不避諱談死亡，父親年邁時深信自己會在睡夢中死亡，表達過身體若有不適，不必叫救護車，不必送醫院。母親中年時，最疼她的姊姊血癌治療三年後過世，她就表達過受這麼多苦多活3年不值得。平常媒體或電視談話節目時常探討安樂死議題，家人都一致贊成。遇見有子女因為爭產，不放手讓重病的父母依其意願拔管往生，家人也都是一致譴責。所以我們家人的共識，其實是在日常的閱讀與時事討論的互動中，就已逐漸形成。

母親決定斷食善終，與我們三姊弟的看法完全一致嗎？我想唯一的差異在於時間問題。母親因為長年練習瑜珈，除了小腦退化造成平衡感不好，有輕度的高血壓、白內障開刀以外，身體各器官功能維護得很好。平常去探視，總是有說有笑，聲音宏亮，人也很樂觀。家人都覺得她應該還可以再活久一點。

母親擇定數月以後往生，其實讓我們有不短的時間，可以好好多陪伴她，在心理上也有足夠長的適應期面對她的離去。從醫學的角度來看，她預約的時間其實很恰當，因為開始斷食時，她進食已經非常困難、經常嗆咳，但是鼻胃管不是她的選項；她已經無法坐穩，身旁要塞好幾個靠墊。不會翻身，睡眠成為痛苦之事，她不願意每一兩個鐘頭就叫醒看護幫她翻身。她其實有很高的機率發生吸入性肺炎，那會帶來更大的痛苦，幸虧一次都沒有發生過。

對我而言，陪伴、照護母親度過斷食的臨終過程，是在幫助母親解脫痛苦，也是我的職責。妹妹強調：「雖然不捨，我們不能強迫媽媽痛苦的活著。」弟弟說：「假如媽媽認為這樣對她最好，我尊重她的選擇。」母親罹病將近20年，看著她功能日益退化，生命的意義逐一喪失，我們完全能同理母親何以會作這樣的決定。若是我們，應該也會作相同的選擇。

正是因為愛，我們看見她的苦，我們該當放手，讓她離開這個老舊的軀體，換一個健康的身體乘願再來。而她的精神，因為她的離去，更鮮明的活在我們的心中。

註1.
有關長輩的善終，家人之間如何取得共識是重要課題。以我娘家為例，因為父母平常就持開放態度表達其意願，兒女尊重父母意願，共識自然形成。有位朋友，家中4個兄弟姊妹，有2位是醫師，都判斷母親的病情嚴重，預後不佳，任何治療都是延長痛苦，主張放棄積極治療，給予安寧照護。另外2姊妹捨不得母親的離去，堅持繼續努力才有希望。爭論不休的結果，母親過世後，兄弟姊妹有幾年互不往來，讓她感到心痛。原因之一是她母親本身無法坦然面對生死議題，沒有表達意見。也有可能他∕她們逃避與母親討論此議題。我的看法是平常家人不要避諱談死亡，多交換意見，「尊重當事人意願」是最大公約數。大家都尊重當事人，自然就有共識。有位醫師朋友，不知如何與父母談死亡，就以自己要去簽署「預立醫療決定書」 為引子，談起此話題，沒想到她的父母說：「我們已有規劃，早就想跟你們交代，只是沒有找到適當機會。」可見，只要有人起頭，事實上並沒有想像中困難。社會上討論善終議題的風氣越來越盛，譬如相關的社會事件、媒體專題報導或是書籍，都可以成為自然談論善終議題的媒介。

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》  一書第125～133頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）

前一陣子，我參加了一場大台中志工日的活動。活動中，許多人現身說法，分享做志工的心路歷程和感想。其中有一場演講的講者是台積電慈善基金會的副執行長，他在演講中提出一個問題：「如果有機會讓你時光倒流，最想要回到你人生的什麼時候？」

這個簡單的問題令我深感觸動，那一瞬間彷彿時光倒流，我忽然回想起高三的那一個晚上。當時我獨自在書房中，感受到全身無力的痛苦，清楚意識到身體狀況惡化，並恐懼地發現死亡距離自己很近很近，彷彿整個人都被黑暗所吞噬。

我驚懼莫名，失聲痛哭。那可能是我此生最脆弱不堪的一天，一個人孤獨地面對這個世界強加在我身上最糟糕的東西。當時的恐懼驚怖，至今仍歷歷在目。

然而說也奇怪，在聽到問題時，我腦海中浮現的，卻是那樣的一個痛苦的夜晚。

如果能夠時光倒流，如果我能重返過去的某一天，我想，我會選擇回到那一天、那個晚上。

我多麼希望能夠走到那個痛哭流涕的、年輕的我的身旁，像兄長一樣，輕拍那無助哭泣少年的肩膀。我會告訴他：「不要怕，不要怕，一切都會過去的。此刻你感覺到的無助、沮喪、寂寞、痛苦都是短暫的。你只是被這些負面情緒所控制，眼前迷失了方向。但是你要相信，只要往前走，一切都有轉機。」

我會告訴他：「你未來的人生很長，此刻不是結束，而是真正的開始。從這一刻起，命運會引導著你經歷各種各樣的挫折和失落。你要能理解，挫敗不是真的挫敗，失落不是真的失去，每一扇在你面前關上的大門，都是通往下一段道路的指引。」

我會告訴他：「盡你所能地繼續向前，你會找到通往未來的路。一切都是值得的。」

＊ ＊ ＊

我一直把生病的自己，比喻成在黑暗森林中摸索前行的動物，花了許多年的時間，跌跌撞撞，終於走出了那座暗無天日的森林。

我能走出森林，不是因為我的意志多麼堅強、多麼刻苦努力，而是一路上除了自己摸索前進之外，身邊不乏貴人相助。

曾經，我以為罹病的自己，必須獨自一人面對厄運。但一路走來，我的父母與家人；學生時代鼓勵我的老師；那些不因為我行動不便就丟下我的同學和朋友們；在醫院實習過程中，為了讓我嘗試一次插管經驗，給我機會實際動手做的麻醉科主任；那些在實習和工作中安慰我，幫助我的護理師和同事們；那位聽到我在廁所中呼救，二話不說把我從馬桶上扶起來的路人；還有教導我，引領我走向研究之路，拓展了我生活視野的裴主任；那些相信我，與我一起在研究之路上前進的夥伴們；慨然給予協助，讓我到日本去進修的教授與他的工作人員；甚至是那些曾經來掛過我的號，帶著自己的疑難雜症，踏入我診間，給予我最大信任的病人們……他們扶持著我走過一段又一段伸手不見五指的黑暗之路，就像是一簇簇如螢火般微小的火光，一路指引，最終帶著我走出了黑暗森林。

我感謝命運的安排，讓我能夠擁有這樣精采的生命旅程。在這漫長的歲月中，我的心態隨著人生遭遇不斷改變。最初我痛恨命運的捉弄，覺得這場疾病是可怕的詛咒，後來我堅信必須奮力與疾病抗衡，以逃脫這可怕的枷鎖，但走到今天，再談起疾病，我的心態非常平靜。我不再與疾病對抗，而是學習與疾病和平共處。我把此生力量都投入這個疾病的研究，並協助那些與我有著相同遭遇的病友。肌萎縮症不再是詛咒我的厄運，而是我今生的功課。

我知道，我穿過了黑暗森林的荊棘叢，找到了出口。而且現在的我行有餘力，還能回身去協助那些仍然迷失在黑暗森林的病友們，一起往出口的方向前進。

＊＊＊

在寫這本書的時候，我的心中曾浮現一個問題：如果人生能夠重新選擇，健康或罹病，你要選擇哪一種？

在旁人看來這個問題或許非常愚蠢，只要腦子稍微清醒，誰會想選擇生病？尤其是像肌萎縮症這樣的疾病！

可是作為肌萎縮症患者，在我思考這個問題時，我猶豫了。

人們總說「感同身受」，確實，許多事情只有親身經歷過的人才能明白。所以沒有人比我更清楚罹病的痛苦。但換個角度來想，如果沒有這場病，如今的我又會是怎麼樣的一個人呢？

我可能會依隨年少時的喜好，投身物理學，成為一個物理學者，當然也有可能繼續走上醫師之路。

如果成為醫生，因為沒有疾病的限制，我極有可能不會選擇病理科。今天的我可能正常行走在某間醫院中，與其他醫師一樣看診、治病，過著平常人的生活。

那麼，我還會不會投入醫學研究呢？會不會竭盡所能想要治療肌萎縮症，並努力在基因檢測技術的研究之路上前進呢？我會不會接觸肌萎縮症，並且想為其他罹患疾病的病友與家庭服務呢？

對我來說，這些問題都充滿了想像，但我很清楚知道，即使健康的我因為機緣巧合接觸肌萎縮症，恐怕也很難像現在的我一樣熱誠投入。

關於人生重新選擇的問題，我給出的答案與其他人不同。如果能夠選擇，我願意再病一次。

（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》  一書第303～308頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）

(輔大醫院)裴馰主任對我的影響，還不僅僅是在於教導我如何研究，開啟了我進入醫學研究的新領域。他對生活的熱情和態度，也深深影響了我的後半人生。

他是個喜歡熱鬧，又喜歡運動的人，而且性格極為海派、熱情，總想把自己熱愛的事物分享給身邊每一個人。比如說，有一次他忽然問我：「燕麟，要不要來跟我們一起去慢跑啊？」

我不由得吃了一驚，低頭審視自己的雙腿，婉拒地說：「主任，你看我的身體狀況，我怎麼跑啊！」他「噢」了一聲，轉身走開，然後忽然想到什麼，又繞回來，很興奮地說：「好，為了你，那我們改成騎腳踏車！」

我被弄得傻眼，說：「可是，主任，我這個樣子也沒辦法騎腳踏車啊。」

他很有力的一揮手，爽快地決定，「沒有關係，我們去找一輛後面可以載人的腳踏車，再弄一條安全帶，把你固定在車上，載著你騎車，不就行了嗎？」

後來他真的載著我，騎腳踏車環碧潭，讓我好好享受了一段迎著微風向前奔馳的休閒時光。

這只是一個開始。後來，他還帶著我去很多稍有理性思維的正常人都不可能邀我去的地方，做各種各樣的戶外活動。

甚至最後他如願以償，真的帶我去跑了馬拉松。

這件事情非常神奇。有一天我們碰面，他對我笑嘻嘻地說：「燕麟啊，我幫你報了馬拉松！一起去呀！」

我望著他，腦中一陣混亂，心想：「你這不是起肖嗎？」我無奈地提醒他，「主任，其他什麼活動都可以，但是跑馬拉松，我覺得我不大合適。」

他還是那樣，一副不以為意的樣子，說：「誰說你不能跑馬拉松了？誰說參加馬拉松一定要用跑的？你可以坐著輪椅參加啊！我和其他參賽的朋友都說好了，大家推著你跑，每個人推一小段，一下子就跑完了，很容易的！去吧去吧，我都幫你報名了，你不能不來啊！」

於是我的臉書裡，多了一張坐在輪椅上，身穿馬拉松選手背心，與主任和其他參賽醫師合影的照片。

我也「跑」完了二十一公里。

這還不算最扯，更厲害的是，他還帶我去打沙灘排球。

試想，沙灘、輪椅，這兩樣東西根本就是宿命的天敵。況且我的身體狀況，別說跑跳，就連走動都有困難。但是我確實打了一場沙灘排球，還不是旁觀別人打球，而是自己也在球場上。只是我的位置高出別人許多。

我坐在球網旁邊，「逼逼逼」的吹著哨子，擔任球賽裁判。

此外，他還帶著我出國旅行。

從我生病以來，就幾乎沒有出國的機會，即使家人旅行，我也因為身體狀況不便，很少同行。而隨著體能越來越惡化，再加上進入醫院實習、工作之後，幾乎沒有放長假的機會，出國對我來說，越發困難，別說是其他人提議一起出國旅行，就連我自己也想都沒有想過。

但裴主任卻開口提出邀請。他說：「我們糖尿病學會舉辦了旅遊活動，這次地點在四川。四川，天府之國，好地方，你要不要一起來啊？」

我尷尬極了，猶豫地說：「這不好吧，我身體不方便。」

他說：「有什麼關係，我帶著你，沒有問題的。」

說真的，考慮到身體狀況，我有點不太想去。但認識裴主任的人都知道，他只要打定主意，就會堅持到底。就像他到處問人「要不要一起來做醫學研究啊」一樣，他邀請我，邀請到有點在「盧」我的程度，而且只要我稍有動搖，他就會「變本加厲」，拚命追問，問到後來，我只好同意，跟著他一起去四川。

這一趟旅行，對我觸動很大。

當時出國，我沒有設想太多，有點莽撞輕率，居然連輪椅都沒有準備。到了當地，更租借不到輪椅。人在外地，諸多不便，更何況那裡沒有什麼建立無障礙空間的概念，所以對於我這種行動不便的人來說，處處都是障礙，連上下旅遊巴士走那幾級階梯都不可能做到。

我對情況束手無策，覺得拖累了其他人，結果沒想到，裴主任二話不說，從頭到尾背著我走，上下巴士，也是他背著我上樓梯、下樓梯，一句怨言也沒有，彷彿不把這一切當成麻煩，只要我好好享受旅程的風景。

要知道，裴主任在糖尿病醫療這一方面，算得上是資深大老，那一場旅行中同行的旅伴，也通通都來頭不小，不是某大醫院的院長，就是資深主任。而當時的我，年輕、資淺，連主治醫師的身分都沒有。裴主任卻一點也沒有看輕我。事實上，他覺得帶我出國，舉手之勞，沒有什麼大不了。到了當地有什麼問題，沒有關係，大家一起想辦法解決就好。他背我上下樓梯、走來走去什麼的，從不嫌麻煩，到了最後，他只問我：「是不是很好玩啊？」聽我回答說這趟旅行非常有趣。他顯得很高興。

我說旅行有趣，絕非假話。但我也總覺得，對於負責照顧我的裴主任來說，他是吃足了苦頭。我原以為他會從旅行的教訓中吸取經驗，不再提出莽撞的邀請，誰知沒有。他很快又邀請我出國。

因為我跟隨主任做研究、寫Paper的緣故，研究報告發表後，經常有去國外參加學術會議的機會。歐美國家距離太遠、飛行時間太長，他覺得我確實有所不便，但如果會議地點在亞洲舉行，舉凡香港、新加坡、上海等地的學術會議，只要來邀請，他就會找我一起去。

他覺得，做研究確實很辛苦，好不容易得岀成果，可以公開發表，對外展示研究成果，作為研究者，我一定要參加，享受那種在公眾面前發表成果的驕傲感。

我很難用言語解釋裴主任對我的意義何在。他太重要了，不僅僅是在學術知識方面的教導，在理解人生這一方面，他就像是我的心靈導師，給了我莫大的力量。他打開了我狹窄生命視野。以往那些我們都覺得「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙，在他來看，全然不存在。他從不考慮這些瑣事，只問「你想不想試試看」、「你願不願意去嘗試」。如果想、如果願意，那麼就值得一試，劍及履及，立刻去做。他覺得面對難題與障礙，只要找到解決的方法，就不算什麼。在他的世界裡，沒有什麼「這件事情可能很難、做不到」，只有「你要不要去做」。

就像打沙灘排球一樣，是，我確實無法突破障礙，不可能在沙地上跳起擊球，我遠永無法成為球員，但換位思考，我可以不當球員，改去擔任裁判，坐在高高的裁判椅上，環顧左右，融入球賽中，隨著雙方擊球，或者緊張戒備，或者哈哈大笑。我也同樣感受到炙熱陽光，也享受微風吹拂。我參與其中，我也是這場球賽中的一分子。

裴主任總是說：「只要你想參加，總有辦法解決，不要還沒行動，先為自己設限。」

他對我的影響，在多年後我進入「肌萎縮症病友協會」後，開始猛烈發酵。

像我們這樣疾病的患者，很多人經常活得越來越狹隘。因為我們習慣接受到「你辦不到」的訊息，或者我也經常告訴自己：「這件事情對我來說不可能。」久而久之，世界不斷內縮，人也漸漸喪失向外擴展的勇氣。我碰過許多病友，即使經濟條件良好、處境較佳，他們也不會想著要勇敢邁出原本的生活圈。他們會覺得，能把自己照顧好就很了不起了，至於其他的，他們不願意多想。比起新的變化，不如活在自己的舒適圈裡更安全。所以他們不大願意對外拓展，也不想要多做嘗試，於是喪失了很多新的機會與可能。

而裴主任的存在，讓我想要試圖改變這些病友們的想法。

人生中，我們真的需要有一個像裴主任這樣有神經病的朋友，扯著自己去一些早已認定自己絕不可能會去的地方，去做一些我從沒想過自己能做到的事。這不是強迫我去做我不願意做的事，而是「扶我一把」，推著我往前，勇敢接受各種嘗試。

（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》 一書第117～125頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）

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