經驗分享

溫馨的行動圖書館

文/張富華   1993年10月成立的「高雄市兒童玩具圖書館」,是一座屬於公辦民營的圖書館。「高雄市調色板協會」有感於身心障礙兒童閱讀的重要性,於是承辦兒童玩具圖書館的業務,十幾年來不餘力的提供各項活動,例如:親職教育課程、家長成長團體、藝術及民俗課程、教師研習營、特教諮詢、家庭服務,以及社... 詳細內容
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為憨兒圓一個美好的夢想

文/施朝龍   「高雄市調色板協會」創會至今匆匆快屆滿14個年頭,在將近5千個日子裡,一路走來搖搖晃晃,但總能千辛萬苦中克服所有困難,從荒蕪而茁壯並綻放果實。如今能在高雄市的社福團體中佔有一席地位,這一切的成績要歸功於協會的家長、工作人員以及志工們,同心協力、默默耕耘、無私無我地付出,才有今... 詳細內容
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關懷癲癇

文/陳信文   我自己也是癲癇病人,就讀台北市中山國小小四,我是個多重障礙的小朋友。癲癇病不可怕的,我沒有語言能力,媽媽會幫我表達。我和爸爸是癲癇病患,我出生時後腦部缺氧,可是媽媽都一直不放棄。   我只希望社會人士多多關心了解癲癇病人的苦呀。我是病患也是病患的家人,我了解癲癇病患他們也... 詳細內容
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快樂癲癇人

文/丁宛瑩   我本身是癲癇患者,因此我非常了解那種發作當時卻很少有人可以幫上我的那種無助的心情。   當我發作時,身旁的人很少有可以幫得上忙的,因為他們沒有接觸過癲癇患者,所以都只能愣在那邊。這也是為什麼我一看到徵稿的活動時,就馬上投稿的原因之一。另一個原因,就是我非常不願意看到因為得... 詳細內容
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我要上學

文/程筠鈞   我最怕觸痛的傷口——那一段天天哭泣、不堪回首的童年。   國小二年級時,在安親班裡意外摔成腦震盪,三個月後的某一天,媽媽帶我去聽一場鋼琴演奏。媽媽說:「寧可早到半小時,也不可以遲到,遲到是最不禮貌的行為!」結果我們晚餐沒吃,就入會場,現場音響震耳欲... 詳細內容
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癲癇與我

文/周世毓   我是五年級後段班,從我被診斷為癲癇也有約三十年了,記憶中只記得每天固定服藥,吃完藥後媽媽會給我巧克力吃,後來因牙齦增生的副作用而改服現在的藥。至於我為什麼會生病,根據媽媽告訴我,是因為外傷的後遺症所造成的。而吃藥與門診也成了我的朋友,但我著實不喜歡癲癇所造成必須長期服藥。... 詳細內容
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勇氣和機會

文/涂亨成   我是「台南市癲癇之友協會」的病友。在這十幾年來,癲癇困擾我的生活太多太多,也使我的觀念變化很大。說起來我的個性一直都是樂觀進取,即使患了癲癇仍然想要發揮鬥志,好好的做一番令人刮目相看的事業,但大多只是夢想、空談。現實能給癲癇患者的空間太小太小了,實際上癲癇患者不是要那一點掌聲... 詳細內容
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心中的燭火

家屬 傅秀嬌
  趁洗衣服的空檔,翻閱著書桌上今天剛收到的台灣癲癇之友協會第183號會員通訊,台北協會的執行祕書巫小姐翻譯了一篇自「Epilepsy News」2009年第四期第10頁的文章,文章主題是「燃燒中的光明蠟燭」,這篇文章敘述了全球癲癇組織所使用的團體標誌都有一個共同的意義象徵-「蠟燭」,... 詳細內容
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癲癇列入身心障礙法之我見

病患家屬 傅秀嬌
癲癇症只是被衛生署認定為一種慢性病,查詢所有慢性病類別中何種慢性病的病患可能會面臨這些困擾呢? 1. 因不確定性發作,需要隨時隨地監護?(因為恐懼發作) 2. 發病時無法回憶與感受發病過程?(因為意識障礙) 3. 需顧慮行的安全而被限制駕駛汽機車?(因為無法預警危機) 4. 就業困難及... 詳細內容
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身心障礙手冊對癲癇患者的意義

阮綜合醫院身心內科 陳三能醫師
  自九十一年二月開始,頑性(難治型)癲癇已列入身心障礙之鑑定範圍,其標準為下列兩者之一: 依醫囑持續性及規則性服用兩種以上(含兩種)抗癲癇藥物治療至少一年以 上,其近三個月內血中藥物已達治療濃度,但近一年內平均每月仍有一次以上合併有意識喪失、明顯妨礙工作、學習或影響外界溝通之嚴重發作者... 詳細內容
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