經驗分享

有愛有朋友,我們何懼之有?

文/李適煜   從台灣罕見病類不斷發覺的過程中,「台灣結節硬化症協會」的成立,對大多數的人而言,這一天也許只是罕見疾病的一日新聞,但對結節性硬化症(簡稱 TSC)患者來說,卻是黎明曙光的開始。   在醫療資源不均與特殊教育制度不足的環境裡,「台灣結節硬化症協會」凝聚所有患者力量,協助健全... 詳細內容
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任重道遠,一條漫長及真實的道路

文/台灣結節硬化症協會   「社團法人台灣結節硬化症協會」(簡稱 TTSC )成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者,採訪病友及家屬。但在這一日的消息後,TSC似乎就被人淡忘了!   TTSC 成立後,礙於經費問題,目前只有一位專職工作人員,是由病友擔任,其餘理監... 詳細內容
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狂風驟雨後,迎接未來

文/林錦貴   俗云「養兒防老」,切切相反,養兒父母怕老!50年前,曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民,於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人,王媽媽照顧愛女40餘年,臨死前還不斷寫信給總統,希望給愛女安樂死。年邁的母親,看到即將無人照顧的女兒,是何等的心疼?   我的女兒是「先天性表皮... 詳細內容
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牽絆一生的結與節

文/梅秀梅   或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等,但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」?自己曾身為護理人員,但在臨床上我也未聽過此症,無怪乎它們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少,醫學不願研究,藥商不願進口,於是患者有如孤兒,姥姥不疼、舅舅不愛,他們始... 詳細內容
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充分準備,歡喜入學——罕病國小學童入學說明會紀要

文/黃文文、江欣怡   孩子入學,對於每個家庭來說,都是重要的大事,無論是了解學校、師資、教學風格,或是調整孩子的心態、安排入學後的生活,林林種種,要花上好一段時間做準備。當然,對於罕病孩子來說,入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼?準備什麼?對於許多家長而言是非常陌生的第一次。  ... 詳細內容
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在地服務——生根、深耕

文/邱幸靜   在這春初的季節裡,地氣漸暖,太陽明麗,蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒,而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草,在大家的期盼下,找到了落地生根的服務據點。   2001年9月至今,本會南部遺傳諮詢員持續服務於成功大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院以及高雄... 詳細內容
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回顧過去一年,邁向未來

文/邱幸靜   時間飛逝如梭,轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年,可謂忙碌且豐富的時光,這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。   回顧過去一年,南部個案服務方面(截至2006年6月底),南部地區所掌握的病友人數為434人,已進行經濟補助達37人次,家訪... 詳細內容
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我的母親得了阿茲海默症

文/張仁杰   我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前,先父在一次農事意外中,腳底受傷引發敗血症,截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前,倆老生活在彰化埤頭鄉下,過著一般農村夫婦「日出而作,日落而息」的生活。早在九年前,每當假日,我與妻兒返鄉探視父母時,父親就常向我抱... 詳細內容
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媽媽住在「憶難忘家園」

文/郭純琪   要把中度失智的媽媽送到署立屏東醫院失智照護中心——憶難忘家園,剛開始有很多的掙扎與不捨,照顧媽媽本就是子女該盡的義務,將她送到機構實在是不得以的下下策。在知道媽媽得了失智症時,其實非常錯愕與不捨。媽媽為了教養我們辛苦了一輩子,為什麼年老卻變成這樣?嘴裡... 詳細內容
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阮的蘆筍姨啊!

文/戴媚美、饒淑梅   署立屏東醫院失智照護中心自2006年5月1日開辦以來,第二位住民阿媽叫蘆筍姨,個性開朗外放,不會隱藏情緒,好與不好從她的表情即可窺知一二,尚不至於馬上爆發怒氣,與人相處時臉上常掛著笑容,偶爾還會開開他人玩笑或說些地方俚語,引來眾人爆笑。她的口頭蟬是「沒講沒得笑,憑沒生... 詳細內容
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