經驗分享

永遠的小胖Baby

小胖威利病友關懷協會 何宜臻
因自身基因變異,小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制,然而同樣是小胖威利的比比,出生時因吸入胎便造成的腦損傷,生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。 二樓不到5坪的小房間,是比比的生活圈。若無外力協助,比比完全無法自行離開房間,當然,比比還是有填不滿的食慾,只是和其他... 詳細內容
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腎友 VS 寵物

Debbie
雖然是寵物,但卻如同家人般給予作者精神上的支持。 在洗腎前,家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭,心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居,沒有家人的安慰與支持,常因為過於憂慮,而半夜驚醒哭泣,於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後,我的... 詳細內容
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換腎經驗分享

王濋諭
作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間) 從小就被腎病纏身,病情幾經波折反反覆覆,直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世,我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下,進到醫院急診室緊急插管洗腎,開始了我的透析治療,也打亂所有生活的安排與節奏….。... 詳細內容
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每天都是全新的一天!

林育霞
洗腎,不是我人生的終點;因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人,學習以前沒有機會學習的東西,我的生活比以前更加充實了! 全新的一天開始了,我當初選擇了腹膜透析,使用機器在家裡自己照顧好自己,注意環境乾淨,天天進行洗腎,身體的毒素天天排出,從完全不會到熟能生巧,這不是我一個人就能辦到的,過... 詳細內容
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活出更幸福的人生

黄照燕
103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日,因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析),感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導,讓一個堅決不洗腎的人,讓一個壟罩在恐懼未來的家庭,看到了陽光,抓到了浮木,一年後的今天,心情充滿了感激,感謝! 一直以來,看著雲生每次... 詳細內容
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腎友外出換藥水經驗談

吳鴻來
全省新光三越哺乳室及醫務室,是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來) 我也曾用過一陣子APD,那陣子白天都不需要換藥水,真的方便許多,但後來因故換回手洗了,所以我透析的這幾年中,大部分時間都是有在外換藥水的需求。 回想大學病發後復學的那學期,開學前我就跟學校保健中心聯繫,商借可以... 詳細內容
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腹膜透析腎友需要友善空間

吳鴻來
只要按時換藥水,腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。 (中華民國腹膜透析腎友協會照片提供) 我是一位腹膜透析腎友,透析即將滿九年。希望透過這篇文章,能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情,而是同理心。 前言:什麼是腹膜透析? 腎臟失去... 詳細內容
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人生中的第一次

阿賢
在阿賢的身上,我看到樂觀、強韌的適應力,阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症(BMD)」患者,一直都是與媽媽兩個人相依為命;前年,母親因病驟逝,沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。 經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助,阿賢開始練習接受各種資源的介入,現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員... 詳細內容
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參觀臺灣歷史博物館心得

陳同學
這是我第一次參加肌萎協會辦的活動,全部的事情都好新鮮有趣!協會的社工阿姨說因為博物館很大,為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀,還特別找了無障礙計程車讓我搭,這也是我第一次搭無障礙計程車,真的很方便,這樣媽媽也可以比較省力,不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講,然後吃... 詳細內容
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到宅復健指導服務:提供專業之前

張家榮
我是這樣的想著、說著與分享著:「專業」以前,應該先試著去觀察與了解 信任與關係的建立才是「良好互動」的開始,「專業」有的時候因為太追求專業,偶爾會忽略了實用性 「專業」不一定要一股腦兒的全給,給對時機才是重要的;真正的「好辦法」,不一定只有在自己身上 認識「他」大概兩... 詳細內容
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