經驗分享

腹膜透析腎友需要友善空間

吳鴻來
只要按時換藥水,腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。 (中華民國腹膜透析腎友協會照片提供) 我是一位腹膜透析腎友,透析即將滿九年。希望透過這篇文章,能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情,而是同理心。 前言:什麼是腹膜透析? 腎臟失去... 詳細內容
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人生中的第一次

阿賢
在阿賢的身上,我看到樂觀、強韌的適應力,阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症(BMD)」患者,一直都是與媽媽兩個人相依為命;前年,母親因病驟逝,沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。 經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助,阿賢開始練習接受各種資源的介入,現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員... 詳細內容
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參觀臺灣歷史博物館心得

陳同學
這是我第一次參加肌萎協會辦的活動,全部的事情都好新鮮有趣!協會的社工阿姨說因為博物館很大,為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀,還特別找了無障礙計程車讓我搭,這也是我第一次搭無障礙計程車,真的很方便,這樣媽媽也可以比較省力,不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講,然後吃... 詳細內容
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到宅復健指導服務:提供專業之前

張家榮
我是這樣的想著、說著與分享著:「專業」以前,應該先試著去觀察與了解 信任與關係的建立才是「良好互動」的開始,「專業」有的時候因為太追求專業,偶爾會忽略了實用性 「專業」不一定要一股腦兒的全給,給對時機才是重要的;真正的「好辦法」,不一定只有在自己身上 認識「他」大概兩... 詳細內容
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10+10的足跡=無數的激勵

李威德
人生短短數十年,算一算也差不多就是3、4個二十年,但這也是從一般人的平均餘命計算而得的。如是罹患肌肉萎縮症的夥伴,可以得到3、4個二十年,絕對是上天的恩澤。 自民國九十三年加入「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」已過十三載,更早之前跟其他病友夥伴的互動,只能靠當時不很發達的網路通訊... 詳細內容
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我最珍惜的

雨雁
104年的母親節,差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中,每況愈下,本來還可以推著輪椅,帶著他到病房外走走,看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直沒有起色,最後還進了加護病房,甚至簽下放棄急救同意書。誰也無法得知明天會如何? 患難見真情,這句... 詳細內容
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我是欣宜姐姐

呂欣潔
我的妹妹在我十歲時出生後,我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。 我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的,身為家中最小的孩子,一直很希望有個妹妹可以讓我照顧,也帶著她長大。沒想到,這個願望實現了,我不但盼來了一個妹妹,還是一個永遠不會長大的妹妹,需要我一直照顧她的妹妹。 還記得妹妹... 詳細內容
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揹著飄蟲的女孩

Evelyne
我,是家中的長女,是父母的期許,是兩個妹妹的榜樣,是結節性硬化症患者的姊姊,是國小特教老師,是人妻,將來或許成為人母,我可以擁有這麼多角色,那妹妹呢?她或許終其一生就只能是受家人照護的結節性硬化症患者吧!有時,我會這麼無奈地想著,然後思索著我還能夠為她做些什麼? 我和妹妹相遇那天是在... 詳細內容
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陪哥哥一起變老

劉俊緯
因為父母對我與哥哥的被差別待遇,從小我就常常覺得,我不是我爸媽親生的。 小學五年級時,我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局,自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上,然後就出門,回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽,... 詳細內容
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她不笨,她是我大姊!

小夫
  從我懂事以來,我知道我有一個不會唱兒歌,不會數數,無法清楚講話,走起路來歪歪斜斜的大姊。 我的父親跟隨國民政府到台灣,認識了台灣姑娘的母親,組成了芋頭番薯的家庭,雖然兩人年齡相差一輪,但父親對母親非常疼愛,兩人很期待第一個寶寶——我的大姊到... 詳細內容
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