經驗分享

我與小胖的故事

長庚科技大學護理系 徐麗鵑
第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候,偶然在電視新聞上看到,當下只知 道這是一種吃不飽的疾病,這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。 幾年後,在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣,每個月定期到文山兒童育樂中心義賣,終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社... 詳細內容
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小胖家庭的心路歷程

子皓媽媽李達瓏
窗外陽光依然燦爛,城市依然車水馬龍,人們依然川流不息,這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變,從此刻知道需要改變的不是別人,而是自己。 傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭,學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關,除了有「家人」當我最大後盾,也幸好有「小胖威利病友關懷... 詳細內容
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我的天使,我的愛

仕軒媽媽莊淑雅
十年前的跨年夜,是我和先生結婚五年來最期待的日子,因為我們等待了五年的小寶貝,就要來和我們見面了。 12月31日小軒出生了,外面在倒數計時,迎接新年,我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房,經過了一連串檢查,確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病,只知道... 詳細內容
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夙夜匪懈, 催生小作所!

許張義
執子之手,與子偕老。《詩經》的情愫簡單,至情。但小胖的 爸爸媽媽,他們不敢奢望與子偕老。雖然, 從小胖出生的那一刻起,已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手,襁褓而至壯年,不 得稍稍鬆懈。壯年至老,誰與偕老?誰執其手? 喜歡民歌,年輕時哼唱徐志摩的《歌》:「我死了的時候,親愛的,別為我唱悲... 詳細內容
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永遠的小胖Baby

小胖威利病友關懷協會 何宜臻
因自身基因變異,小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制,然而同樣是小胖威利的比比,出生時因吸入胎便造成的腦損傷,生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。 二樓不到5坪的小房間,是比比的生活圈。若無外力協助,比比完全無法自行離開房間,當然,比比還是有填不滿的食慾,只是和其他... 詳細內容
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腎友 VS 寵物

Debbie
雖然是寵物,但卻如同家人般給予作者精神上的支持。 在洗腎前,家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭,心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居,沒有家人的安慰與支持,常因為過於憂慮,而半夜驚醒哭泣,於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後,我的... 詳細內容
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換腎經驗分享

王濋諭
作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間) 從小就被腎病纏身,病情幾經波折反反覆覆,直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世,我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下,進到醫院急診室緊急插管洗腎,開始了我的透析治療,也打亂所有生活的安排與節奏….。... 詳細內容
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每天都是全新的一天!

林育霞
洗腎,不是我人生的終點;因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人,學習以前沒有機會學習的東西,我的生活比以前更加充實了! 全新的一天開始了,我當初選擇了腹膜透析,使用機器在家裡自己照顧好自己,注意環境乾淨,天天進行洗腎,身體的毒素天天排出,從完全不會到熟能生巧,這不是我一個人就能辦到的,過... 詳細內容
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活出更幸福的人生

黄照燕
103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日,因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析),感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導,讓一個堅決不洗腎的人,讓一個壟罩在恐懼未來的家庭,看到了陽光,抓到了浮木,一年後的今天,心情充滿了感激,感謝! 一直以來,看著雲生每次... 詳細內容
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腎友外出換藥水經驗談

吳鴻來
全省新光三越哺乳室及醫務室,是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來) 我也曾用過一陣子APD,那陣子白天都不需要換藥水,真的方便許多,但後來因故換回手洗了,所以我透析的這幾年中,大部分時間都是有在外換藥水的需求。 回想大學病發後復學的那學期,開學前我就跟學校保健中心聯繫,商借可以... 詳細內容
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