經驗分享

職災後重振生活

文/王錦萍 攝影/陳玠婷
別人18歲正等待著迎向前途,信益卻因為職災而腦傷致障,生活黯淡而無光。意外的,一台電動輪椅開啟他無限的視野與對未來的想像,他重振生活,年輕的他依然有夢等著他追尋。 「一部電動輪椅車翻轉了他的人生」,身障者信益從原本的日日懶散,過著茶來伸手、飯來張口這種自我放棄式的生活,進而到變成積極... 詳細內容
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相遇、認識、瞭解

台灣海洋性貧血協會社工陳杏娟
  一直以為我與海洋性貧血疾病第一次的相遇是在我找工作看到協會職缺的時候;直到我進入協會,慢慢的熟悉海洋性貧血,了解它的發生原因,我才發現,原來在我國小的時候就曾經接觸過,依稀記得,我的一個好朋友,國小的時候只要運動量過多就會臉色蒼白,體力較弱,甚至曾經在升旗時暈倒,那個畫面很... 詳細內容
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海貧家族的守護者

台灣海洋性貧血協會社工陳亭羽
海洋性貧血是俗稱地中海型貧血(以下簡稱海貧),在未踏入這份工作前,我對於它的印象也如同常人一樣,貧血不就靠食物及營養品補充就可以改善了嗎?而踏入之後的第一件功課,就是了解疾病。提供服務前,當然要先弄清楚這些成員的疾病背景才能與大家打交道,透過衛教手冊及理事長、秘書長及研究護理師給予我的正確... 詳細內容
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媽媽對我的愛

鄭茹穗
  因疾病的關係,從小備受媽媽的保護,總是害怕我受到任何傷害,那個不行去玩、這個不行去碰!一直叮嚀著我,在過度保護之下的愛,曾經令我想逃… 從出生後我身體高燒不退,媽媽帶我到處求醫,也為了籌醫藥費變賣她的嫁妝,到六個月大時,確診我患有重度海洋性貧血、終身要定期... 詳細內容
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我的心聲

李俊霖
  我的人生可以說非常矛盾的,海洋性貧血對於我是非常熟悉不過了,小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意,因為不僅得常請假失去與同學、朋友玩耍的時間,且施打排鐵針永遠比別人多一份功課,我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同;而長大了後,並沒有因成長而增長了對疾病的認同與接受... 詳細內容
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轉折

顏茹蘭
『您若盛開、蝴蝶自來,您若精彩、天自安排。』生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰,也有可能是讓您更明白了些事,用您的人生轉折,來敘說您的美麗故事,每個人都是自己人生中的導演,演出自己生命中的色彩,決定權在於『自己』。 回想起出生八個月大血紅素平均在4.6或5才到家裡附近的婦產科接受輸血治... 詳細內容
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我與小胖的故事

長庚科技大學護理系 徐麗鵑
第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候,偶然在電視新聞上看到,當下只知 道這是一種吃不飽的疾病,這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。 幾年後,在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣,每個月定期到文山兒童育樂中心義賣,終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社... 詳細內容
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小胖家庭的心路歷程

子皓媽媽李達瓏
窗外陽光依然燦爛,城市依然車水馬龍,人們依然川流不息,這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變,從此刻知道需要改變的不是別人,而是自己。 傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭,學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關,除了有「家人」當我最大後盾,也幸好有「小胖威利病友關懷... 詳細內容
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我的天使,我的愛

仕軒媽媽莊淑雅
十年前的跨年夜,是我和先生結婚五年來最期待的日子,因為我們等待了五年的小寶貝,就要來和我們見面了。 12月31日小軒出生了,外面在倒數計時,迎接新年,我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房,經過了一連串檢查,確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病,只知道... 詳細內容
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夙夜匪懈, 催生小作所!

許張義
執子之手,與子偕老。《詩經》的情愫簡單,至情。但小胖的 爸爸媽媽,他們不敢奢望與子偕老。雖然, 從小胖出生的那一刻起,已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手,襁褓而至壯年,不 得稍稍鬆懈。壯年至老,誰與偕老?誰執其手? 喜歡民歌,年輕時哼唱徐志摩的《歌》:「我死了的時候,親愛的,別為我唱悲... 詳細內容
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