經驗分享

礙的路上你和我

  每次收到經驗分享的文章,工作人員都很感動,可能是短短的幾行字,卻是鼓勵相同處境的朋友最大的力量;很謝謝主動和這個站的朋友分享自己生命經驗的人,我們也期待會有更多身心障礙者、身心障礙者家長親友、醫療護理人員、社工人員的經驗談,如果在您照顧身心障礙者的過程中,發現促使身心障礙者健康的小祕方,或者發明可協助身心障礙者居家生活、外出行動的小工具,也歡迎您主動投稿,和這個站的朋友一起分享生命經驗。

我的故事

「愛」,讓這個世界變美——蔡心怡

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文/梁弘志

使自己成為關愛別人的人,並珍惜被愛的幸福;
你就是愛的化身、幸運的代言者。

  蔡心怡,家住小琉球,畢業於屏東縣白沙國小。父親因為身患糖尿病,所以不能擔任太勞累的工作,因此家裡的經濟重擔就完全落在媽媽一個人的身上了。畢竟 一個婦人要負擔起四個小孩的教育費和家庭生活費,是一件相當不容易的事情,所幸姊妹們平時在生活及課業上都表現得不錯,讓母親能專心的工作。

  心怡在家排行老三,對父母及長輩特別尊敬、功課又好,從小學一年級到六年級的成績都是名列前茅(在六年中的每次月考均得到學校的獎勵)。其操行方面, 榮獲五、六年級品行及行為舉止楷模獎。另外更榮獲本屆六年級模範生,接受縣長的表揚。除了學業優秀之外,她還參加蔡得員文教基金會作文比賽,連續兩年榮獲佳績,學校的硬體字比賽第一名、朗讀比賽第一名。

  漸漸懂事的她,一心想要快快健康的長大,好為母親分擔一些責任,但是,就在剛升上六年級的時候,意外的發現自己得了重大疾病——再生不良性貧血症。

  主治醫師要求心怡住院觀察,將近十天的診察,也經過心怡十天的請求,醫師終於同意了心怡,讓她每隔一星期回醫院檢查一次。由於家住小琉球,卻需要到高雄醫學院接受檢查,所以星期五那天的課程,心怡無法全程參與而喪失了一些學習的時間,這是她很在意而且遺憾的事。

  心怡不能接觸到任何不清潔的環境,會造成白血球的過度消耗,但是心怡就是在這樣小心翼翼的情況下,完成她的小學學業,並獲得了縣長獎的殊榮。接著,又獲得總統教育獎。心怡說:

  「在我接到得獎通知時,心中的那份喜悅和感激真是筆墨難以形容。想到媽媽這麼辛勤的工作賺錢,做女兒的我總算是稍微減輕了一點媽媽的經濟負擔,心中是 多麼的高興啊!由於這是難得的榮譽,我們一家人都感到非常的光榮……這真是一個充滿愛心的社會,給了我非常大的信心,我一定會更加的努力!也希望同樣在困 難環境下生長的人,能振作起精神克服一切的問題。」

  有一位媽媽,為了讓她的孩子專心、不偷懶的學好鋼琴,所以每節課都陪著孩子去上完全程的課。結果經過一段耳濡目染練習的時日後,自己居然也可以彈奏一手好鋼琴,意外的完成了小時候的夢想。

  曾經,筆者參加一次北海健行活動,每個人都興奮的健步快走,一方面有較勁的心態;一方面想快一點到達目的地,早一點休息。此時筆者見到一名穿鐵鞋的小兒麻痺青年,一個人走得很慢而且感覺慌張、吃力,於是決定好心的陪他一起聊天、慢慢的一起走。清涼的風迎面吹來,靜觀海景非常美麗,走到近黃昏時,又欣賞 到天邊美不勝收的日落晚霞。到達營區一問之下,竟沒人注意到海景或晚霞,因為他們的腳步太匆忙了。

  當你陪一個人爬山,辛苦的上了山頂,你不也站上了山頂嗎?

  許多的例子證明,有些美好的結果不是刻意製造的,是愛讓這個世界變美的!



蔡心怡的自傳

文/蔡心怡
推薦人/屏東縣白沙國小 洪義詳校長

  我叫蔡心怡,於民國77年12月20日出生,家裡有父母及四個小孩。

  因為在小琉球這個島上,居民大部分都是以捕魚維生,對於一個婦人來說,要找個穩定的工作是一件困難的事。但是媽媽不惜辛勞的尋找各種賺錢的方式,除了在麵店幫傭外,更尋找許多打零工的機會,如到海邊採海菜、撿貝殼等。看到媽媽如此的為我們家的生活奮鬥,我真的很感動。我現在只能以用功讀書和孝順來報答 母親的恩惠。當我長大以後,我一定要讓母親過舒舒服服的日子。

  在求學的過程中,每當我遇到困難或挫折時,我總是會想盡各種辦法去克服它,因為只要想到媽媽那麼辛苦的工作,一切都是為了讓我們能在良好的環境下讀 書。我讀書的原動力,完全來自媽媽,因為有了媽媽的鼓勵和她辛勤的工作,我們才能平順的完成學業。所以我更應該加倍的用功讀書,不辜負媽媽對我們的期望。

  在我剛上六年級的時候,媽媽帶我去檢查身體時,卻發現我得了「再生不良性貧血症」。初發現的時候,媽媽緊張得連工作都忘記了,一心一意只想尋找各種方法,看能不能讓我的病好起來。因為得了這樣的病,所以我的主治醫師要求我暫時住院觀察,在住院的過程中媽媽天天陪伴著我,老師和同學們也寫了一些卡片安慰我、鼓勵我,讓我深受感動。

  出院之後一直到現在,媽媽每次陪著我回診時,總是不厭其煩的、詳細的詢問我的主治醫師,看看我的病情是否有轉好的跡象?看到媽媽如此的為我擔心、煩惱,我感到非常的傷心,希望纏在我身體上的病魔能趕快被消滅,別再讓媽媽又多增加一項經濟負擔,要不然,我永遠都會非常的愧疚……

(本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載)

一分耕耘,一分收穫——康秀秀

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文/梁弘志

要怎麼收穫,先那麼栽!
成功,是點點滴滴的努力堆砌的高塔,
不勞而獲的成就,有如滲沙的底基。

  「天哪!看到每個得獎同學緊張的表情,手腳已不知往哪裡擺?而我,竟然還要代表所有國中、國小得獎同學致詞。」康秀秀心裡七上八下的。

  在總統府介壽堂頒獎,現場陳總統、曾教育部長、行政官員和評審們都坐在台下,電視也在現場轉播。康秀秀鎮靜的走上台,在座的長官和貴賓都面露著鼓勵的笑容,秀秀用熟練而自然的態度說出得獎同學的心聲,博得了滿場的掌聲。對於每一位小朋友來說,恐怕這是第一次,也是畢生難忘的經驗了。

  康秀秀是泰雅族原住民,幼年時父母因車禍去世,由祖母獨力撫養。但祖母身體不好,經常住院,足部亦有輕度殘障,行動不便,因此經大湖鄉公所證明為低收入戶,全家住在租來的房屋,靠著政府的救濟金和姑姑的微薄薪水度日。秀秀雖然只是個小學生,每天放學尚需煮晚餐及照顧經常臥病的祖母,非常的孝順、懂事,最難能可貴的是她仍能保持一顆樂觀、向上的健康心理。

  秀秀在學業上積極努力,多次當選模範生,也常代表學校參加各項體育、學藝競賽,均獲得優秀成績,畢業時更以第一名的成績獲得縣長獎的殊榮。

  羅興明校長說:「康秀秀每天抬營養午餐飯菜,負責盡職,擔任班級幹部也任勞任怨。她義務擔任班級數學小老師,解決同學功課問題。全校老師開會時到低年級教室看管學生,負責又有愛心。有一次在校外遇到迷失兒童,她也好心的主動提出幫助。」

  評審們看到獎狀資料上的各項目也頗為驚訝,一位原住民小朋友,在簡陋的環境下竟有如此成績,包括:鋼琴檢定十級、心算檢定第一級、苗栗縣田徑錦標賽壘球擲遠第一名,作文、演講、詩歌背誦比賽都拿第一名。

  頒獎典禮的這一天,奶奶康田初枝、媽媽(姑姑)康材秀都千里迢迢的陪同秀秀一起上來領獎。台北的路很寬廣,秀秀的未來也很寬廣。


康秀秀的自傳

文/康秀秀
推薦人/苗栗縣大湖國小 羅興明校長

  我從我的母校——苗栗縣大湖國小畢業了,這代表著我結束了人生學習旅程的第一個階段。但有人說:「畢業,並不代表結束,而是另一個開始。」這句話說得沒錯;結束了基本的國小教育,緊接而來的,是更上一層的國中教育。我想,那裡應該有更多挑戰、更多困難等著我去克服、解決。

  從小,我就生長在單親家庭中,雖然是這樣,但是我卻有著非常樂觀的個性,凡事從好的地方去想。我的母親(其實是姑姑)長期在外工作,祖母辛苦的拉拔我長大。小時候,每當有人問起我的家庭,或是上到有關家庭的課程,我總是倔強的別過頭,不希望人家看透我心裡在想什麼。但是現在,我了解到,我並不需要覺得怎麼樣,在母親及祖母加倍的關心、加倍的照顧,還有一大堆親戚的鼓勵中成長,我所感受到的愛,我想,應該……呃——不!是一定不會比別人少。

  在我的家族中,因為我小時候沒有在山上老家跟親戚一起住,但是,我的叔叔阿姨、伯父伯母們,個個把我當成掌上明珠般的疼,這樣的情況下,就算我想要做個個性上有偏差的人,也滿難的吧……

  想想,六年一下就過去了……

  一年級的我,懷抱著一顆容易受傷又期待快快長大的心上了小學,看到了新環境、新同學、新老師,以及一些我必須一起共度六年的人、事、物。我的小學生涯就這樣在我一顆大大的眼珠看來看去、盼來盼去而開跑了。

  二年級的我,第一次踏上了活動中心的舞台,雖然說是團體一起上去跳舞,雖然說我在其中不是特別的顯眼,但是,那是我第一次的舞台、第一次難以抹去的記憶。

  三年級的我,正式展開我個人的舞台。那時我代表班上參加演講比賽,不知道老師為何選上我,但是,盡力的我聽到宣布我的名字時,我了解了「喜極而泣」這句成語,也了解了努力得來的果實,是多麼的甜。

  四年級的我,開始遇到一些挫折、阻礙及瓶頸。那時我因為個性懶散,忽略了數學的課業,有錯也不會訂正,不懂也不會去問,漸漸的造成我的被動性。當這些小小細節擴大時,我遇到了學習旅程的第一個失敗。於是,我開始設法找方法解決,問同學也好,請教老師也是,秉著應有的態度請教別人、老師,克服自己不想做的欲望,還好,我並沒有造成遺憾。

  五年級的我,已經能夠在開班會時,十分清楚的表達自己的意見,因為我漸漸的有了自己的思想,我覺得,我應該是個不再事事依賴別人、任性及無理取鬧的人。因為我感覺到,我長大了!該為自己的言行、舉止負責任。所以,我感到自己應該獨立、自我控制。那時的我,為自己做了第一個大決定。

  六年級的我,已經是學校裡的大姊姊了,一舉一動都有學弟學妹在看著,也就代表,我成了學弟學妹的示範,這讓身為獨生女的我,起了很大的童心,每次只要一有空,就會跑去看看曾經被我照顧的學弟、學妹,看著他們邊掛著無邪的笑容邊叫我「秀秀姊姊」。但有時我也會想,為什麼我一年級的時候,會盼望快快長大,但是,當我真的到了六年級的時候,卻希望時光能讓我回到一年級,無憂無慮,只想著今天要吃什麼,其他什麼都不用擔心,這樣該有多好啊!呵,我想,這應該就是所謂的「身在福中不知福」吧!

  我從一個無知的小女孩變成了一個充滿自信的大女孩,六年來,有過歡笑、有過淚水;六年來,面對過挑戰,也逃避過困難。在這過程中,我曾為了考了第一名而笑,我也曾為了被老師責備而哭;在這個過程中,我曾為了一題數學努力不懈,只為獲得解答,我也曾做錯事不敢承認,而撒下了謊。現在想想,啊,那回憶是多麼的遙遠又是多麼的珍貴呀!

  無論是在我學習的階段中,或是在成長的奮鬥過程中,我曾經迷惑過、曾經不知所措過,可是我遇到了生命中的貴人,他們的一句話,甚至是他們一些不經意的舉動,都曾經幫助了我。我覺得,做一件事情,該在乎的,並不是結果的好壞,而是在這過程中,你是以什麼樣的態度來面對、克服。所以,不管我的結果是好是壞,我都會勇敢的承擔,因為,這是我一手創造的。

  我相信,汗水是不會白流的,「一分耕耘、一分收穫」,曾經辛苦種下的種籽,在努力的耕耘下,我相信,總有一天,它會轉換成甜美的果實!

(本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載)

不自由中的自由——Trust me, I can make it

文/桂歌

  我心中在吶喊,我想要自己能照顧自己的生活起居,提高生活品質,擁有不自由中的自由。

  只要有無障礙環境,我就能自己照顧自己,雖然我雙腿不能行走,但這不是夢。當我對父母提出我針對衛浴設備所構思的設計圖與構想時,一時之間無法得到父母的應允。父母親不相信有這個可能性,而且他們表示他們會照顧我,沒有這個需要。父母親不了解我內心的渴望、需求與恐慌,我需要安全感。我怕當父母年老時,我怎麼辦?而此時的我更渴望『不自由中的自由』。那不是夢,我不願放棄有可能改善生活品質的契機。經過一段長時間的努力,在不斷的請求下,父母終於同意依照我的設計,建立一個無障礙環境。

  首先將洗手間的門換方向,把門拿掉換成拉門,方便我進出。並將地面架高,同時也將浴缸改成兩層,減低落差方便我進出。當這個無障礙環境建立完成後,我向父母証明了我可以自己進入浴室,可以自己去洗澡,自己上洗手間,自己去刷牙洗臉。我終於擁有『不自由中的自由』,我覺得好幸福、好快樂。

  我已擁有近20年的自理生活起居的自由時光,也曾自己一個人看家近一個月。之後我開始改造廚房,因為我想下廚分擔母親的辛勞,何況茶來伸手飯來張口的日子,閒得慌心裡不好受。我要求將瓦斯爐的高度降低至一般坐椅的高度,並訂製下面中空的洗滌漕,原理來自書桌,如此一來我可以坐在輪椅上洗菜、洗碗、切菜、處理一切。

  目前我負責作菜,媽媽變成跑堂,作出好菜,心中的快樂難以言喻。很想附上家中的所有無障礙設計相片,奈沒有掃描器!據我所知,台北市民近年來,可享有『居家無障礙設施補助』的福利,可申請二十萬以內的補助"詳細請詢問社會局"。在此我要特別提醒大家,改造無障礙設施時,一定要找可以開"統一發票"的裝潢公司,否則會像我一樣無法申請補助。不過即使沒有補助,作無障礙設施在經濟效益上,絕對划算。就我二十年前改造無障礙設備花費的費用二萬元,經過二十年平均分攤來計算,每年約一千元;每月約八十三元;每日約只花費二元。隨著使用時日的增長,會越來越少,絕對划算。不但可以讓家人省卻很多精力。又;當父母年邁無法照顧時,若顧用外籍勞工,以月計算上萬;以年計算三十幾萬!而且逐年累進,外加當外籍勞工無以為繼時的苦惱,在在早已超越二萬元的花費。而且最重要的是每天的『幸福』與『自由』是無法『言喻』和『計算』。

  三年前我在台大復健科住院,當職能老師知道我在家時,依靠無障礙設計,可以生活起居自己應付,一開始覺得不能置信,因為我雙腳癱瘓,脊椎側彎無法自己坐著,必須用手支撐。之後郭老師與我相約,待我出院後,要來看看我家的無障礙設計。出院後郭老師與林老師來我家,並拍了相片,告訴我將要在課堂上使用,我心中很高興見到兩位老師這麼『有心』『熱心』,這是殘障者之福。是時我更想將我家的無障礙設計,與其他的殘障者分享,今日非常感謝有心人士開闢了這個『分享我的經驗』的園地,讓我有機會與大家分享我的經驗,希望對殘障朋友有所助益。今日我家的無障礙環境對我而言已接近百分之百,雖然坐輪椅,但我有無價的行動自由。只要用點心; Trust me , You com make it

中陽光的心願

文/啟明學校 吳淑如

  我的名字叫吳淑如,生於民國68年,今年18歲,家住台北縣新莊市,家中的成員共有五人,有和藹的爸爸、媽媽以及二位幽默的姊姊和哥哥。爸爸是個平凡的水果商,媽媽則是一個慈祥的家庭主婦,姊姊在公司當會計,哥哥也在工廠當學徒,至今只有我尚在求學中,但唯獨美中不足的一點,就是我的臉部有著俗稱的十分”胎記”,在醫學上稱為"血管瘤",也就因為如此導致我的視神經受到影響,所以在我小學五年級就發現得了青光眼。

  因此在國中三年生涯中,陸陸續續到醫院接受開刀治療,以致於國中三年課業荒廢,而且花了龐大的醫療費用,使雙親和大家為我擔心不已。在課業和健康兩者不能兼顧之下,我選擇了健康,現在我的視力已控制不讓它再繼續惡化,這是家人感到最欣慰的一點,於是在國中畢業後,我選擇了啟明學校。

  記得母親曾對我說在我呱呱落地時,就發現我的臉不像其他嬰兒一樣白細而是更為紅潤,旁人見了便說那是胎記,因此父親以及母親就帶著我四處尋找名醫和求神問卜,雖然沒有結果,但他們仍然不曾放棄,一直到現在只要有人說哪裏有名醫,父母親便又重新燃起希望,但是我依然是如此。小時候姊姊帶我去逛街,就有些人會在背後指指點點,當時我都不曉得他們在笑什麼,我以為我和他們沒什麼不一樣,後來我日漸長大懂事後,便開始感到自卑。每次開學,要編新班的同學,一想到要編入新班我就好擔心,深怕同學會排斥我,幸好有些同學都會接納我,知道我視力不好,都會在下課後把筆記借給我看,我真的好感謝他們。但是還是有些人會排斥,怕我會傳染給他們,沒有相處過的人都不知道,但有一些相處久一點的人,最後都成為我的好朋友,我感到好高興哦!

  我的興趣不多,如聽音樂、唱歌,雖然我很喜歡看書,但礙於視力的關係,使我不能如願以償,不過幸好啟明學校有把書錄成錄音帶,我一定會找時間借幾卷來聽;我也喜歡到郊外去走一走呼吸一下新鮮的空氣,偶爾在家中無聊時也會練習作詞作曲,而且現在也有在學校學習鋼琴,剛好這兩者可以配合。在未來的學習路途上,我一定要努力用功讀書,把按摩的課程學好,在學校做個好學生,在家做個孝順的孩子,才不會辜負大家對我的期望。

(本文作者姓名為化名,選自《陽光福利雜誌》,由陽光社會福利基金會提供)

做我的朋友

文/林正陽

只有一次的特權

  喜願協會是一個為喜願兒圓夢,帶給他們希望,以鼓勵他們抵抗病魔、勇敢生活下去的機構。我也有一次這樣的機會。大部分的喜願兒裡,年紀較小的都喜歡到迪士尼樂園(我是屬於它還叫做「迪斯奈」那個年代的老人,對這個新的譯名老是感到彆扭),大一點的會想要電腦。

  不過我可不一樣,我是聰明人,當然懂得多加盤算。這種只有一次的特權,怎麼可以把它使用在金錢就能解決的事情上。至於我的願望,倒也都真的只是一些「願望」,別人幫不了什麼忙的。最後才想到,那就用在(歌手)陳淑萍的事情好了!這樣也比較符合我的形象。

  這篇文章寫於一九九七年六月,曾在當期的喜願協會會刊上刊登過,卻礙於篇幅限制,刪減至僅剩四分之一,讓我頗感遺憾,在此終於有機會讓它以全貌示人。

  文中有些部分在其他地方已經交代過,但基於原文整體性考量便不將其刪除。標題則要感謝協會的幸美,幫我解決了這個難題,這裡就援用當時的標題。

本片開始

  一九九七年二月十六日,一個良辰吉日,也是一個偉大的日子,那是我要和陳淑萍碰面了。

  我和陳淑萍第一次見面是在一九九五年八月。我知道她的生日在八月,就做了一幅珠畫送她當生日禮物,還有一封信。過了一個禮拜,她和公司幾位宣傳及一位主任來看我。

  我在信上只說「我現在因為生病,目前住在榮總」,到底是什麼病我也不想說,我不想讓她覺得我很可憐而來看我,我只希望她看到我為她準備的生日禮物後能覺得感動,我就很滿足了,而且我也沒想過她會來。那天她來時,我不太敢和她多說話,那時我們都還很小,不夠大方,但我仍然很開心。

  活動雖然只有半天,而且就在台北市內,事前的準備卻費了不少功夫。去年底我肺部剛開完刀沒幾天,就跑到吳玉媛(台北榮總社工師)那兒,她問我「你的心願有沒有想要做什麼?」我順口就答「那當然是要和陳淑萍有關的!」沒想到她就真的把(喜願兒的)表格拿出來,很正式的和我討論起來。

  到決定所有的行程為止,曾考慮過蕭泰然(作曲家)的音樂會(因為主辦該音樂會的青音基金會和喜願協會關係不錯的緣故,吳玉媛說如果我們去聽蕭泰然的音樂會會有很多方便,但(好友)徐晨又卻說「聽音樂會除了位子好一點外,還能有什麼方便我就不懂了」,我想也是。)、阿拉丁冰上世界的表演(當時迪士尼很紅,表演團過陣子也會到台灣來)、Kennie (喜願協會前任理事長)則向我推薦二月十六日的捷克布拉格交響樂團。說實在的,就連我也不是很期待交響樂,我不知道陳淑萍會有什麼感覺,後來因為配合她時間的問題,只好就此定案。

  果不期然,第一次問她對交響樂有什麼印象時,她很誠實的回答了一句四字真言「會想睡覺」(不是我問的,活動之前聯繫都是透過公司宣傳小香詢問她意見。雖然吳玉媛告訴我,我有權做所有安排,但我還是覺得她的意見比較重要,要是到時候她沒勁,那什麼也沒意義)。但我覺得,她應該起碼也要看過國家音樂廳長什麼樣子,欣賞欣賞它的豪華也好,基於這種心理,活動內容就決定了。

  再來是吃飯的事情,原本我想了很久想不出個點子,有一天在電視上剛好看到 Friday 的廣告,突然覺得蠻適合的,那就這麼說吧!這時問題來了,我們可愛的陳大小姐,給了我和一起籌畫的大家一個很棒的答覆——「除了 Friday 什麼都好!」天啊!I cant believe it. 妳竟然對我說這種話!然後大家都不懂為什麼她這麼說。於是我和玉媛、凱蒂(喜願協會工作人員)又得再去找餐廳,但當時大家都很忙,包括還有二月二十二日在榮總要辦一場小型音樂會,時間太接近(本來預定是二月十五日,之所以決定在那天,就是我們根本沒空同時準備兩件事)。

  Kennie 向我推薦 Hard Rock 等餐廳,不過我不是很喜歡。於是我們在大年初一(那年的初一在二月七日)終於抽出空再看些音樂廳附近的餐廳。我覺得沙拉吧之類的不錯,可惜附近沒有。然後我們還去來來,在一大堆「園」裡走來走去,走得好累,走到我的腳都快軟掉了,還是沒有理想的(會那麼累其實是之前我們唱了五個小時的KTV,全體已經腦部缺氧想睡覺了)。

  我們沒有在飯店找到合適的餐廳,中餐廳的空間不是太大就是太小,無法配合當天的人數,而且我想她可能不會很樂意和大家夾同一盤菜,就算她沒關係我也有關係(基於一些和食物無關的理由)。至於法國菜,那就更不用提了,感覺太拘束了。

  最後我們只好再回頭和她溝通,告訴她之所以選擇 Friday ,是因為那裡氣氛比較輕鬆,然後她爽快的答應了。從她並沒有什麼考慮就答應了來看,說不定她對於「除了 Friday 什麼都好」這件事也不是很堅持,可能是我們自己太認真了。

  然而,問題永遠也搞不完。買門票時是由我先到售票處看座位圖,當時我看到有一個包廂九個位子全都還是空的,卻不確定那些椅子是橫排還是直列的,結果沒買。過了幾天知道那些座位是左右並排的,卻已經被零散買了幾張,預定需要的八張票,就被分到兩個包廂去了。我和陳淑萍坐在1C(包廂)的後排,可是我也不是故意要和她兩個人坐在一起(而且玉媛和小香就在我們前面),我是希望大家都坐在附近的。這種結果可以說是不巧,也可以說是剛巧。

  最後還有我打算另外準備的禮物。當時的靈感來自有天我邊看星座書,邊想著要送她什麼好,自然而然就把兩件事連結起來。星座的符號只適合用在項鍊上,於是我去找銀樓,但是沒有人肯打,墜子打出來實在太小了,後來還是凱蒂幫的忙,找到認識的店才肯幫我打,鍊子也當場就選好。取貨當天我沒辦法來(我得先做一次化學治療,趕在十四日出院),只好到時候才能看到。材質不用說,當然也要是純金的。

  這一切的準備真是讓我們費煞功夫,連去看中視的除夕晚會錄影時,我們都還在討論項鍊的墜子要怎麼掛上。還有二月二日練習音樂會的節目後,一群人還到 Friday 去先吃一次,(因為我沒吃過)那一頓總共吃了六千多,感謝劉如容請的客。 雖然這些過程非常累,但我卻覺得很快樂,因為我和玉媛、凱蒂一起解決許多問題,也到許多地方安排事情,那幾天裡是我兩年多來最忙的日子。當時我甚至覺得,或許這一切反而會比到時的結果更重要,而這個想法也果真一直持續到我見到陳淑萍的第一瞬間。

  所有的事情都計畫好了,至少想得到的我們都做得很完善了,除了她最喜歡的向日葵要當天再買外,什麼都有了。接下來就等二月十六日下午的來臨了。

  十五日的晚上,玉媛還在和小香討論,並且問一些有關陳淑萍的事,然後我又打給她。她問我心情如何,我說「我已經緊張得不知道該怎麼緊張了」,不過那是半開玩笑的。其實,我的心情很平靜,也很期待,就像是將要見到一個很久沒見的好朋友一樣。

  從很早以前,或許是我第一次在電視上看到她時,也或許是我們第一次見面時,我就對她有種像是朋友一樣的關心,對我來說她的形象並不虛幻而遙不可及,我也一直是以希望彼此能成為一對日常的朋友的心情,來期待和她的每一件事。

這一天……

  偉大的日子終於到來了。下午二點四十五分,劉如容的車子到達我家,在屋子裡我先看了一下項鍊;項鍊非常漂亮,誰叫它是某個人設計的。

  到上華(唱片公司)後,小香帶著淑萍出來了。她變得比較瘦了,而且剪了短髮,也沒有化妝;事實上,她本人比照片或電視上可愛三百倍。至於穿著則是一身黑,上衣長褲鞋子全都是黑色的,外面加了一件其實非常薄的咖啡色外套;我本來也打算這樣穿,但是怕單色太單調,又在黑色的 T-shirt 外,加了一件酒紅色的襯衫,早知道也不穿了。

  我們在那待了一下,照了幾張相,凱蒂也拿起 V8 開始攝影。至於陳淑萍,她和小香在公司裡打電話給她的ㄅㄚ˙ㄅㄚˊ,然後我在外面從柱子的縫隙偷看。現在想想,如果那時候知道上華有自己的錄音室,說什麼也要進去看一看,我一直對錄音室裡到底是什麼情形很有興趣。

  往餐廳的路上,我們在路上零零碎碎聊著,原來她喜歡聽搖滾樂,而且還要「 heavy 的」;我跟她說前一晚小香和玉媛還在擔心,她會不會表現得很無聊,她向小香說了一句「小香~~~?」一副「妳說我怎麼樣啊?」的調調。

  到了 Friday 後,我們先暫時待在樓下,因為向日葵還沒來,我向她介紹我的鞋子。很多人都注意過我那雙有好幾個洞的球鞋,(那是像涼鞋的籃球鞋,可不是我把它弄破)可以看見襪子的顏色,所以我今天穿了一雙和上衣顏色相同的襪子(那雙鞋子我到現在還在穿,因為買不到一樣好看的)。她看了只是微笑一下。

  我們從人家的廚房坐電梯上三樓後,全部的人按照預定的座位坐下來。除了先前和我同車的三人,還有劉如容(喜願協會常務理事)、扶輪社的魏美貴夫人和我媽(但她沒有去聽音樂會)。陳淑萍坐在我右邊,我被問了好幾次為什麼不和她坐對面,看得比較清楚,這是個很微妙的理由,在此暫不解釋(原因在本文最後會交代)。

  因為來過一次了,知道有什麼菜口味比較普通,我們點了花枝圈、雞肉、牛排等,加起來還有不少薯條。至於她為何會說「除了 Friday 什麼都好」,她告訴我們只是因為「吃不慣」。這種事情我自己也是一樣,可是我真的不知道其他地方了。

  在用餐中凱蒂還是繼續她的拍攝,有時也照張相,淑萍習慣性的一直會注意鏡頭。她照起相實在是比我上像很多,藝人果然是不一樣,真的是怎麼照就怎麼漂亮。

  她從頭到尾沒有吃多少東西,她說她要減肥,但其實她已經很瘦了。我很怕她晚上餓肚子怎麼辦,只好拜託她吃,並告訴她「我覺得你可以再胖一點比較好看」,她聽了後轉過頭去對小香說「有沒有聽到啊,人家說我可以再胖一點比較好」,看來藝人真的是不太好當。

  劉如容和她聊起 wish bone 的故事(註:喜願結,美國風俗,相傳過感恩節時火雞肋骨指向誰,就能實現願望。),她非常認真的在聽,還問:「那真的有人實現願望嗎?」她這麼問不禁讓我覺得她很可愛(有啊,就在你旁邊!),我心裡這麼想。

  我們聊起電影和音樂,由於她讀戲劇科,要看很多電影,但她只喜歡看動作片;一說起電影,我就插不上話了,因為我通常只看劇情片,動作片我沒什麼研究(這一兩年我變得比較喜歡看電影了,但卻愁經常找不到伴。而因為心理上的因素,也變得絕不主動說要看劇情片,尤其是愛情文藝片了)。她說到的電影,我後來去租了錄影帶全都看了一遍,比較意外的是她說她也看了「猜火車」。

  我們聊到唯一一部彼此知道的電影,內容是在一個未來世界重刑犯都會被冰凍起來,有一個犯人因為冰凍裝置壞掉而逃了出來,警局不得已只好把一個以前因為犯錯還是什麼的,也被冰凍起來的警察解凍(只有時代古早的他,才有和犯人徒身格鬥的能力),後來那個犯人的結局是全身變成冰塊摔到地上碎掉了。好不容易找到一個知道的話題,我們兩個卻都忘記片名,實在是很懊惱。

  我找了一個機會拿出項鍊,當她聽說這是為了今天要送給她才特地去打的,臉上露出非常驚訝的表情,也許她內心很高興吧!要為她戴上項鍊時,我們兩個人的頭離得好近,真令我緊張;她的頭髮蓋住了脖子,我要她把頭髮撥起來,然後為她戴上,整件事從頭到尾只有五秒鐘。

  事後大家都說我該停留久一點,那時急得凱蒂連照片都沒拍好,但當時沒想到那麼多,而且如果我在她身旁待得太久,或許她會害怕起來。金色的項鍊配在黑色的衣服上,顯得非常美麗。我們也一起捧著那瓶向日葵照了張像。

管它什麼捷克布拉格

  依照預定我們接著前往中正紀念堂。其實在吃飯時,大家本來起鬨說乾脆不要聽音樂會了,管它什麼捷克布拉格,還不如去看電影。想想也對,如果早知道她喜歡看電影,那事先就可以這樣安排了;可是礙於表格上已經有預定計畫,而且有一部車是借來的(另一部是劉如容自己的車),大家不敢決定下來。

  進了包廂後,我問她感覺如何,她只說「比國際會議中心大」,我不曉得那是哪裡。上半場聽到一半,她拿出包包裡的無糖口香糖來嚼。她的包包裡還有很多口香糖,我很希望她主動分我一片,但她沒那麼做;也許古典樂讓她覺得無聊,我感到很抱歉。

  中場休息時我們繼續討論剛才的事,由於劉如容得負責我和陳淑萍的安全,結論是我們無法去看電影。正當大家有點失望之際,我們的陳大小姐說話了:

  「沒關係,我們進去聽嘛!」

  我以為我聽錯了。她興致勃勃地說:

  「反正難得嘛!其實也很好聽的啊!」

  我差點就愣住了。真是該感謝她那時候說了這些話,才幫了大家一個忙。小香和我們約了下次有空在去看電影,但我想那是不太可能了,因為宣傳的工作實在很忙,而且淑萍也不曉得什麼時候還會有這種時間。

  我們後來還是進了音樂廳,繼續把門票總價一萬多的音樂會聽完了(第八張票是順便替徐晨又買的,那場音樂會的票不太好買,他自己沒買到,所以我從主辦單位那替他買了一張)。

  散場時,不知為何,我們竟然很不可思議的迷路了,繞了好一會兒才出來;剛才不應該搭電梯的,不過就當作是遊覽一下剛才還沒看過的地方好了。回上華的路上,淑萍顯得比較安靜;她似乎很累了,而且大概也很冷,她只穿了那麼點衣服。

  她的爸爸在公司附近等她,晚上還要載她回台中。她的爸爸很辛苦,也很偉大,以前淑萍比賽時每個禮拜,都要載他台中台北兩邊跑。去年(一九九六年)我參加她在永和的歌友會時也看到他,那次節目開始時我坐在 Danny (宣傳)左邊,她爸爸就坐在我右邊第二個而已。也許那天送她回上華後,我應該等一下,讓她知道因為什麼人,他今天才得把寶貝女兒特地送來台北一趟,並向他道謝。

  這一天的事我不曉得會讓她有什麼感覺,或者是否把我們拉近一點。這是一次難得的機會,也只是一次,我想不用對今天的事看得太重要,因為以後還會有更重要的,那是我的未來,以及她的未來。

  我很嚮往能夠在以後和她合作,我寫歌、或者製作,然後由她來唱。這個目標也許是有點遠、有點困難,但我還是會朝著它繼續努力。接下來不會再有喜願協會,唱片公司也不會再幫忙,一切都要靠自己,但我會堅持。

  淑萍,我也永遠支持妳。

註:要求淑萍坐在我的旁邊而非對面,是我覺得那樣的感覺比較親近。如果是情侶或要好的朋友,要一起和其他一群朋友吃飯,應該也是會坐在一起吧!除了單獨相處的場合,兩個人相坐面對面,好像是不太認識的人透過其他朋友介紹才見面,或者也像是在接待客人的樣子,實在太正式、太嚴肅了……至少在我自己的感覺裡是這樣。所以,即使坐她對面可以更清楚地看著她,我還是堅持感覺上的貼近為優先。

(本文轉載自《沒有終點的旅途》一書,文經社出版。本文作者於高二時罹患骨癌,歷經五年奮鬥,不幸於於1999年過世。)

問道於盲?

文/林俊育
 

親愛的朋友:
  大家好。很高興讀到彭淑青的大作⟨有職業的失業人口⟩,她對社會觀察的細膩表示她對工作的熱忱,又肯用心把心得記下來與社會大眾來分享,值得鼓勵。海倫凱勒說:「失明不是痛苦的事,只是不方便而已,最痛苦的是社會大眾的不了解與歧視。」從事十多年來的關懷視障工作,我也記下一點,今附上一篇拙作於附件與大家分享,也願聽聽大家的寶貴意見。

林俊育 上


  金忠的按摩技術是一流的,固定的客人有二十幾位上下;他在業餘空閒時間,都到馬偕醫院,免費替住院病人按摩,深受好評。

  一個週末的中午,金忠結束他的義工按摩,走到醫院門口時,聽到底下的對話:

  「請問去火車站要去那裡搭公車?」鄉下老伯客氣地問擦身而過的年輕人。

  「不知道了,我沒空,你自己到門口去搭計程車!」不耐煩又急躁的年輕人,一點人情味都沒有,也許他真的忙著要去急診室。

  金忠跨步過去,親切地跟老伯說:「阿伯,我帶你去搭公車。」

  阿伯遲疑一下說:「你眼睛看不到,真的知道去那裡搭公車嗎?我不是問道於盲吧!」

  「我這附近很熟,請跟我來。」金忠的盲杖敲著地板,清脆的聲音帶領著老伯走向公車站牌。

  「對不起!我剛才說『問道於盲』,真的是對你們盲人太不了解了。我們一般明眼人總以為眼睛看不到就不能做任何事,我看心靈的眼睛最要緊;剛才那位忙人的確忙到「心亡」,他看不到人的需要;你卻「目亡」而「心不亡」,上帝一定大大祝福你!」老伯邊走邊說,一副喜樂滿心地踏著輕快的腳步。

  「阿伯,你也是基督徒,很高興在主的恩典裡我們認識,像你這樣馬上了解盲人的不多。我在惠明盲校時感受基督的愛而洗禮,已將近四十年了,在社會上遇到不少對盲人的不了解與歧視,但上帝時時刻刻與我同在,讓我有勇氣走入社會;尤其是雙連教會成立盲朋友聯誼會來實際而具體地關懷盲人,我們現在更受社會大眾的肯定,我們也更加服務社會大眾;今天我替三位病人做了按摩復健,內心蠻有成就感而溫馨愉快,感謝主!」

  「我看聖經中的『瞎子引領瞎子』的比喻也是不太恰當。」老伯對聖經蠻有研究的,以前沒注意到的經節,此時很自然地湧上心頭。

  「是呀!我們眼睛看不見的人最不喜歡被叫作「瞎子」或台語的「青瞑仔」。 聖經上為了彰顯耶穌的大能力,許多殘障者被醫治的事蹟,這是何等美妙的神蹟;但翻譯聖經的人對殘障者的稱呼,都使用社會上對殘障者帶有歧視而不雅的稱呼。即使是現代中文譯本的聖經還是使用『瞎子』稱呼眼睛看不見的人,聽說有人向主譯者反應,他回說:『耶穌也這麼稱呼。』真是唬人!耶穌會說中文嗎?還不是他跟一般社會大眾一樣歧視視障者。反正,這個社會對殘障弱勢團體的歧視何時了?像你這樣明理的人多一點,應該就可以改變觀念了。」老伯聚精會神地聽金忠娓娓道來,一直點著頭表示認同金忠的說法,即使金忠看不見他的表情,但內心十分明白。

  「往火車站的公車來了,多謝你!願上帝與你同在!平安,再見!」

  金忠隨著老伯上車的方向揮手,口還不停地說:「平安,再見,順行!」直到公車聲消失。


作者簡介:

林俊育,1945年出生於南投縣國姓鄉北山村,國立政治大學畢業後從事國產照相機外銷生意。在基督教信仰的感召下,1989年從台北市雙連基督長老教會開始關懷視障同胞;為了突破明盲之間的高牆,從事推動視障音樂之外,也策劃慕光叢書的出版,將國際聞名的盲人傳記翻譯介紹給國人。曾任「視障音樂文教基金會」創會董事長,現任拍得麗文教基金會執行長,譯作:《生命在我手指尖》、《光在隧道那一端》、《超越雙重黑夜》、《讓音樂燃亮生命》、《白袍‧白杖》、《新世紀之聲-安德烈‧波伽利》。

對「語言障礙者」的尊重與包容

文/Emily

  研究所報考的旺季已經來臨,認識我的朋友總會問我:「妳已經準備報名考試了嗎?」這卻讓我想起身為徐動性腦性痲痹患者的我,在「升學考試」這條路上所面臨到的種種難關。

  自從1994年我參加大學聯考的事件(先是聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場,隨後迫於媒體、立委壓力才臨時設置,但因答案卡格子太小、考試時間僅國文科延長20分鐘,我只有被摒棄於大學門外)發生後,國內才漸漸設置身心障礙考生應考的服務措施。經過七、八年的努力,如今身心障礙學生就學的管道應該會寬敞許多吧!

  1996年底,我前往美國就讀大學,而從2000年12月回台的那一刻起,我總期望還能在台灣擁有升學進修的機會;我開始積極地找尋及嘗試各種適合自己再升學的管道,經過幾番深思熟慮後,我選擇對我較有利的方式--「甄試入學」來應戰。

  終於在去年秋天,我帶著一顆期望的心重回考場,而這次參加的是研究所入學考試。雖然考試的結果只是備取,我告訴自己已經打了一場勝戰,考不考得上學校都是其次,最重要的是自己參加考試的經驗。但在這次的考試過程中,其實我仍遭遇到一些困難,讓我覺得有些遺憾。

  我總忘不了從電話那一頭傳來刺傷我自尊的一句話:「這樣的人怎麼會考得上研究所呢?」

  事情的原由起於我打電話到新竹某私立大學的招生單位,洽談一些我所持有外國學歷的問題。由於腦性痲痹的影響,我的言語表達並不如一般人。當對方接起電話聽到我的聲音後,把電話轉接到主辦相關事宜的人員手上。在轉接的過程中,我從電話中彷彿聽到她和同事竊竊私語談論著她聽到我聲音的感覺,最後她說了一句「這樣的人怎麼會考得上研究所呢?」

  我掛上電話後,眼淚不自主地滴了下來。母親看到了並詢問怎麼一回事,我道出剛才的情形,母親立即說她會打電話到那學校給相關的主管反應此事。經過溝通之後,該主管向母親致歉。

  這二十多年來,我持續不斷的努力復健,身旁的朋友都看到我一次又一次的進步,講話速度雖仍稍慢,但很清楚易懂;在書寫方面,則有電腦可以取代。如今的我和一般人並沒有什麼不同。我有一股想進修、不怕挑戰的決心,社會也應該給我一個機會才是。

  有時心裡很納悶,為何有些人對「身心障礙」這個名詞仍有極大的認知差距呢?他們總以為我們有某種障礙,就等於其他部分也都有障礙。可以說,這些人也是有障礙的,甚至是比我們更嚴重的「心理障礙」。

  經過此事,我忽然有感而發:也許大多數的身心障礙朋友,也常面臨到諸如此類的困難而不知如何去解決。這也衍生一個問題:一般人與身心障礙朋友相處時,該如何做到「語言無障礙」的尊重與包容呢?這是我們還要再學習、再教育的地方。

2003.3.8.

心事誰人知

 生不逢時的我,可說先天不足,後天失調,個子嬌小的我,算是嚐到人世間的酸甜苦辣,從小母教非常的嚴格,養成我內向膽小。

  婚後相夫教子,先生是位海軍士官(職業軍人),常年不在家,我要擔起一切的責任,省吃儉用,培養孩子,個性堅強的我,從不向人訴苦,只有默默承受著生活的磨難。民國69年,因懷第三胎,環境不允許,做了人工流產,不幸手術失敗,導致我失去了子宮,在醫院住了一個月,本來就瘦小的身子,出院時只剩下31公斤,這一個月的折騰,使我終生難忘,也許是如此,接著隔年又是腸阻塞手術,把我一向無病的身體搞壞了;到了民國81年,有次看門診時,醫生說:『妳的尿毒太高,腎功能衰退,以後要洗腎』當時我聽了好像宣布死刑,這種病我聽說人說過,一洗腎就得洗到死了,而且過程很難過,我好怕,在求助無門下,只有聽人說吃中藥會好,在無可奈何下,只有姑且一試,這一試就試了兩年餘,沒有見效,而且費用很高,到了84年初,經醫生的強迫,只好住院接受動脈手術,那時的心情真是難以用筆墨形容,記得在手術台上還與醫生訴著苦。

  洗腎後的我,變的很悲觀,很消極,人生了無生趣,心情非常低落,覺得身邊的親人都嫌棄我,好像我成了他們的包袱,內心痛苦萬分,心裡與肉體備受煎熬,像是在谷底、萬丈深淵。

  無路可行之時,我強迫自己要往另一方面想,要靠自己把路走出來,不要天天過著如此悲傷,雖然"生不逢時",可是病卻來的"適得其時",從84年3月開始有了建保,我是84年4月初住進醫院,一切手術費、醫療費全免,因我得的是重大疾病,因此有了殘障手冊,政府對我們殘障者很照顧,更有腎友協會分常關愛我們這些腎友,提供講習、營養品、郊遊……等等,因此交了些朋友,心情開始豁達,互相關照,鼓勵,人間還是很溫暖,我要好好的過剩餘的歲月,時間不多,我不能浪費,過去太不懂得珍惜自己,從今後我絕不虛度光陰,我要快快樂樂的過每一天,孩子們也大了,她們已有她們的生活空間,不再以我為重心,凡是要想開,好過難過總是要過,比起患癌症的病人,我們可好多了。

  日子要自己來規劃,現在每星期二、四下午,我在腎友協會辦的電腦課補習,充實自己,不在"吃飽等死",我對人生又有了新希望,共勉之。

  這篇文章是我們的會友李小姐在參加本會電腦研習班以後用所學的文書處理技巧所打出來的……請大家多給她掌聲!!!也希望我們的會友多關心她多鼓勵她!讓她更有勇氣追求更美好的生活!

(本文出自《基隆市腎友協會季刊88年夏季刊》)

忍別人之不能忍——劉佩菁

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文/梁弘志

愛,給了你一份全然的支撐,
讓你度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛。
妳的不平凡,
讓愛妳的人也不平凡。

  如果天氣一熱,你全身的皮膚就產生泡泡,隨時一碰皮就破、血水出,當癒合了又再破,如此週而復始的生活,你要怎麼過?心裡作何感想?

  多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症,俗稱「水泡症」,劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥,都是以軟食為主;腳底也一樣,一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀,是因為染色體異常所致,除非做「基因改造」。

  這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦,不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。皮破血流最怕細菌感染,所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理,日復一日、年復一年,家庭經濟也受到很大的影響。

  媽媽為了給佩菁心理建設,時常利用星期假日帶佩菁去探望外表更嚴重的病患,讓她幼小的心靈知道,在這世界上,還有許多比她更可憐的人。

  佩菁才華洋溢,尤其在繪畫方面屢次得獎,其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿;在「社區彩繪圍牆」活動中,也自動提供畫稿,使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。在鋼琴方面,為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏,所以她硬逼自己去彈鋼琴,過程之辛酸非旁人所能體會。但也因為有此才藝,所以常被邀請參加義演。

  除了體育一科以外,佩菁在學校課業上也不落人後,其他每一科目都相當優秀,說是現在青年學子的榜樣,當之無愧!

  家境原本清寒,母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲,佩菁心知肚明,內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽,她想說一聲:「謝謝您們,辛苦了!原本連生存空間都有限的情況,有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」她又說:「我要感謝曾經幫助我的人!尤其是罕見疾病基金會的支持,讓我找到了許多朋友,一起分享經驗,一起互相鼓勵。」

  一個盛有半杯水的杯子放在桌上,悲觀的人望著天空憂愁的說:「天啊!只剩一半了,怎麼辦?」樂觀的人卻對朋友說:「太棒了,還有一半呢!」同樣一件事,若用不同的角度去想,就會有不同結果產生。

  美國曾經有一位富豪卡納奇說:「如果一個人生在有錢人家,他天生就是有錢人,但有些人生在窮苦人家,嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強,未來他才是真正的富豪。」

  想要對佩菁說:「如果有一份愛,給了妳全然的支撐,讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛,那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷;因為妳擁有了一份最珍貴的愛!」

 


劉佩菁的自傳

文/劉佩菁
推薦人/高雄縣中山國小 李連盛校長

  我是劉佩菁,出生就患有一種罕見的病,全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡,非常的疼痛,最可怕的是癢起來不能抓,也不能搓,否則全身的表皮都會破裂、流血,痛苦不堪,雖然我全身不舒服,不過我卻有一個幸福快樂的家庭.我家共有四個人,有爸爸、媽媽、姊姊和我。

  首先介紹我的老爸,他持家勤勞,又疼愛我們,尤是有人說哪裡可以醫治我的病,他就帶著全家人前去,不管「上刀山、下油鍋」,真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出,爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服,照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好,是現代的好爸爸、好先生呢!

  再來介紹我溫柔的媽咪,她教導我、呵護我是一級棒的。我的病,連醫生、護士也都束手無策,她卻突破難關不眠不休的照顧我,什麼都願意為我犧牲,真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人,尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們,真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

  接下來是用功的姊姊,如果我有不會的地方,姊姊都會很樂意的教導我,有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴(彈得還不賴),雖然姊姊已經高中一年級了,但有時她也會陪我玩,也很疼我!

  最後就是我了,自小接受病魔的洗鍊,越艱苦越勇敢,不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷,而好奇的看著我或避開我,從小我就練好一副不在乎的表情,其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪,讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現,有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩,追、趕、跑、跳,跌倒竟然也不會受傷,我好高興!我也知道自己在作夢,就更加瘋狂的奔跑,雖然只是夢,但我依然很高興!

  事實上,我只能當一朵溫室中的花朵,我不能太熱,不然傷口會發炎,我上學外出都很麻煩,有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴,是怕手會萎縮和變形,只好硬撐下去囉!經過一段時間,水泡長了又剪、剪了又長,最後我終於克服了障礙,彈出一首首曲子,雖然彈得不是很好,但我已心滿意足了。另外,繪畫是我的最愛,每當我心情不好時,我就想要畫,每畫完一張,我就很有成就感呢!

  在學校這六年裡,每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯;因為學校的飯和菜我大多吃不下,太硬的我食道會裂開,所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時,每節下課,媽媽都會來教室要我喝果汁,放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時,媽媽要訓練我獨立,所以只有載我上、下學,中午仍然每天送午餐來。

  六年過去了,有歡笑,也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始,我希望能讀到大學畢業,將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想;就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好,不要再惡化,讓我的人生能更光采、更多收穫,不讓父母一直為我操心.我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。 更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧;尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

(本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載)

患者心聲

文/鄒先生

  原本是個和樂幸福的家庭,大約在五年多前,一場莫名的浩劫降臨到我的身上,當時只覺得左手食指夾東西會掉落,其他並無異樣。於是開始到醫院作一連串的檢查,結果醫生告訴我,我是罹患了「運動神經元疾病(ALS)」,當時並不知道甚麼是「運動神經元疾病」,經過醫生詳細說明後,頓時有如晴天霹靂,一時真難以接受,於是抱著一顆「我不相信」的心,開始四處求醫檢查,歷經台中:中山醫院、榮總、中國醫藥學院,台北:新光醫院、長庚醫院、忠孝醫院、榮總等數十家大大小小醫院,結果還是一樣,「"我不相信"的心」終於破碎了!

  「我不相信的心」雖然破碎了,但是心中卻燃起一股「我一定會好」的火焰,於是展開一連串求醫治療的過程,四處求醫問神,從中醫、針灸、氣功、細胞治療法、草藥、健康食品(靈芝等等)、健康器材(磁波床)到大小廟宇、乩童、仙姑、卜卦算命等等,無所不問,「有醫生看到無醫生,有神明問到無神明」,花掉所有積蓄,房子也要變賣,負債累累,所剩無幾,身體一天一天的惡化,不見好轉,眼看上天就要澆熄我心中「我一定會好」,的火焰,但是我還是堅信 「只要活著,就一定有希望!」。

  原本正值盛年的我,經過三年多的煎熬,與病魔纏鬥,終於在一年多前,結束了工作再也無法上班,頓時整個家庭經濟陷入困境,家庭生活從此失去活潑與朝氣。原本責任感就很重的我,受到經濟、生活、病魔各方面種種的壓力,曾經數度燃起自我了斷的念頭,覺得"只要活著,就一定有希望!"是一個夢想,慶幸的是周遭還有很多關心我的家人、親戚、朋友從旁鼓勵及安慰,使我有活下去的勇氣。

  「我一定會好」的信念,始終在我腦海裡揮之不去,我不斷試著用自己的力量,去作復健或自己想要做的事情,可是始終無法辦到,真是「心有餘而力不足」,非常的痛苦,幸虧有媽媽無怨無悔一直在旁照顧,這也是我活下去重要的精神支柱,我不能對不起媽媽,所以更應該好好珍惜自己,於是我開始運用唯一還算靈光的「腦袋瓜」學習電腦,儘量忘掉我是個有病的人,讓自己儘量輕鬆,相信醫學這麼發達,總有一天會有奇蹟出現!期盼所有的病友,能夠堅強的活下去,只要有信心我們不會被「病魔」擊倒的,願用「我一定會好」的信念與病友們共勉之。

給病患家屬的話:

  1. 目前「運動神經元疾病(ALS)」是沒有更好的醫療方法,來醫治這群身在酷刑中的病患,病患是在跟時間賽跑,這段時間病患最需要的是「心藥」來醫治,盼望家屬們能夠多給予鼓勵與安慰,多多帶病患走出人群,掃除心裡陰霾,讓病患更開闊,相信奇蹟一定會出現!
  2. 「急病亂投醫」的心理,是每個病患家屬的通病,希望病患家屬們引以為借鏡,本人就是最好的例子,在此誠摯的呼籲病患家屬們不要再花大筆無謂的金錢及時間,來作無效的醫療行為。

感謝老天爺!

文/吳幸美

  接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震,似乎又撼動了恐懼災難的人們,但在我聽來卻是那麼不真實,我渾然未覺那震動,反而因為今天(2002年5月15日)一上午行程的順利以及喜願兒的快樂喜悅,令人陶然欣喜。

  翔翔是個聰明又體貼的孩子,腫脹的手腳上已找不到血管下針,三個護士阿姨在病床邊又拍又揉仍徒勞無功,就在他們即將宣告放棄讓翔翔休息之前,護士阿姨決定再做一次嘗試,一直哀求著不要再打了的翔翔突然頑皮地喊出:萬能的天神,請賜給阿姨神奇的力量

  生病的折磨阻礙不了夢想的盼望,翔翔說他的願望是要到動物園去看從沒親眼見到的國王企鵝。對平常人來說很簡單;對翔翔而言,竟是最重要,卻不一定能成行的事。他的血球很低,抵抗力太弱;他的身體已經無法久坐,更別說走路了;他的放射線治療還在進行中,醫師說最好等放療告一段落;而時間對他來說就是一種考驗。

  算好治療的時間,我們為翔翔安排了他的圓夢計畫,借到了可斜躺的輪椅還有整台輪椅可以上車的巴士,免去翔翔上車下車挪動身軀的不便,選擇一早出發避免烈陽炙人,儘可能設想讓他在最安全舒適的狀態下就要出發了。沒想到,出發的前一天,久旱不雨的台北竟陰沉沉起來,氣象報告信誓旦旦地說︰明天會下雨!這怎麼辦呢?到底該祈求下雨還是出太陽呢?

  2002年5月15日一早醒來,晴空萬里,渴望下雨的台北人八成在心中再度暗罵氣象局,我卻忍不住感謝老天爺的慈悲,翔翔的圓夢計劃應該沒問題了!非常順利地,翔翔精神奕奕地離開醫院到了動物園,看到了他最期盼相見的企鵝,買了隻可愛的企鵝娃娃,選了一個手機吊飾送給辛苦的媽媽,還順道看看袋鼠、大象、無尾熊。因為天氣太好而稍稍冒出的汗珠,伴著翔翔滿足的開心笑容,他的快樂搖盪在所有參與的人心中,那級數遠比515地震要強的多!

  捷運因為地震而停駛檢查,在晃盪的公車中和工作人員確認了孩子已平安回到醫院之後,天色開始起了變化,將下車時居然落起斗大的雨,嘩---老天爺也會來個兩全其美之計呢!滿懷欣喜淋著雨走回辦公室,感謝老天爺給我們這樣一個正適合美夢成真的天氣!

(本文轉載自2002.6.《喜願協會會刊》第17期之心情分享,作者為該協會社工組長。)

憶兒時復健的自己

 文/Emily

  一張氾黃的相片,勾起了我兒時的記憶;那個場景是在台大醫院的復健部。

場景一
時間:1980年代末期
人物:一位腦性痲痹兒與她的母親

  印象中,那是我上小學前最常去的地方。那時我們家住在三重,媽媽每天帶著我坐39號公車去台大醫院作復健,讓我的手腳能夠更靈活,走路的步伐能夠更平穩。所以從一歲半開始,我便成為台大復健科裏的「常客」。

  走進了一間類似兒童遊戲室的教室,裡面放了各式各樣的玩具。這在一般小朋友口中是玩具,但對我們來說,它卻是我們的好朋友,陪伴我們度過了每個治療過程。透過遊戲或手工操作,給予日常生活中各種功能、動作的基本訓練,並包括︰感覺統合、日常生活自理、認知訓練、輔具及副木製作等。而在一旁有媽媽與復健老師的陪伴,每當我做完成一個訓鍊或動作,她們都會給我口頭上的鼓勵。有時候,會看到其他的同伴在一旁哭鬧,拒絕接受治療,而我卻能自然、認真的學習,把它實質的意義當成一種樂趣。

場景二
時間:2002年初的某一天
人物:一對夫妻與他們的女兒

  吃完晚餐後,全家人坐在客廳看電視聊天。

  「看電視時,順便做做運動,當成自我復健。」媽媽對我說。
  「您們還記得那時我做復健的情況嗎?能不能告訴我您們當時的心情呢?」我開口問爸媽。
  「那時候在復健室,看到一些跟妳一起復健的小朋友後,總覺得跟他們比起來,我們實在太幸運了。」爸爸回答。
  「如果當初沒有早一點讓妳去做復健,也許妳現在的情況不會那麼好。」媽媽則說。
  「是不是愈早治療愈有幫助呢?」我繼續問媽媽。
  「那是當然的。」
  「那時您有沒有和其他家長作交流呢?」
  「是有啦,但是互動仍不是很多。那時候特殊教育資源缺乏,所以我們都只是在醫院互相聊聊小朋友的狀況,不懂的就只能請教醫院的醫生或復健師了。」

  從我開始復健之後,每當報章雜誌刊出有關於身心障礙兒童的文章,我的父母都會剪下來當作參考,也更能瞭解這方面的新資源。到了我上高中,換成我開始蒐集、整理這些資料,讓自己更清楚該如何做持續性的復健。發展遲緩兒若能「早期發現,早期治療」,才能達到最好的治療效果,使得患有肢體功能及身心發展障礙的兒童能夠矯治障礙,發揮潛能,增加獨立自主的能力,進而減少家庭及社會的負擔。

  一個小女孩在台大醫院復健科的走廊,扶著牆面上的欄杆慢慢學習走路……。這個畫面常常浮現在我的腦海中,也算是我最珍貴的回憶。

我的心路旅程

文/賴士豪

  嗨!大家好!我叫賴士豪,家住嘉義中埔鄉下。我的情況是﹕右手、右腳靈活度差,前者尤為明顯。造成我手腳殘障的原因,據我媽媽說是:我十個月大時,有一天因不慎自嬰兒上跌下,左側額頭不偏不移地撞到空地上的一塊石頭,當時外表只是輕微的擦傷、流點血而已。但到了醫院檢查之後,醫生告訴我爸媽說:「控制右手、右腳的腦神經已經受損,俗稱-腦挫傷。唯今之計,只有靠復健來減輕後遺症了。」

  隨後,即開始進行一連串的復健工作。在這段漫長的時間裡,爸媽他們想盡、用盡了各種方法(如﹕帶我到各大醫院復健科和中醫各種針、灸、氣功等地方進行幾近虐待的復健工作,也買了許許多多的健身器材……等)要來減輕可能的後遺症。但因年幼無知、怕痛……等原因,使廿年的復健工作,成效一直不如理想。最後只得感慨係之所然面對,想來莫非所謂宿命吧!

  我認為身體的殘障對個人的影響的確很大,它不但影響我們的日常生活,造成平常工作、起居、行動的不便,更甚者是它處處牽制著我們的事業發展,無論是外在的內在的自發因素使然。話雖如此,若聽任宿命、逆來順受或怨天尤人的消極心態,只會腐蝕我們的身心,頹喪一生。唯有正確的人生觀,才能在任何逆境下都能面對它、克服它。也唯有正確的人生觀才能讓人奮發振作、傲然不屈;反之,就會使人沈淪不起、虛度一生,俗諺有云:『天無絕人之路。』(台)、『一枝草一點露。』(台)朱仲祥能、杏林子能、謝坤山能、海倫.凱勒能,我們為何不能?

  不過,有些人總認為活著只是受苦。他們之所以有這種不正確的人生觀,只要是因為生活上的不方便、不得意和外來的打擊使他們失去奮鬥的勇氣所致,我們豈能隨波逐流!

  此外,決心與信心對殘障者來說尤為重要。「決心」就是毅力不搖;「信心」就是意志力堅定。做事有信心、有決心,還有什麼事怕做不成的呢?所以我們在做任何事之前,必須先下定快心。無論遭遇到任何艱難挫折,都必須勇往直前、信心十足、盡力而為地把它做好為止。若因此,也許其結果不一定都很完美,但至少我們可以跟一般人一樣不斷的成長、不斷的進步。若一旦遭遇到艱難挫折就退縮不前並盡其所能掩蓋缺陷(譬如﹕應徵工作時碰軟釘子、因故需使用輔助器材-鐵鞋、枴杖、點字器……等),那你將永無成功之日。

  我對於阿吉仔的成名曲命運的吉他中有一段歌詞‥『我比別人卡認真、我比別人卡打拚,為啥米?為啥米比別人卡歹命?』非常感冒,也十分不以為然,甚至極為厭惡這種似是而非的人生觀、自怨自艾的宿命想法。我之所以厭惡命運的吉他其原因乃是:阿吉仔本身就是殘障人士,那段歌詞由其口中唱出會讓人有種以偏概全的錯覺,而且更是一種不健康的絕對誤導。但那首歌竟然如此風行,這顯示出持相同想法、觀點的人不在少數。

     「命由天定,運則操之在己。」、「天生我材必有用。」這兩句話是我一直深信不疑的勵志名言。想想看!患有小兒麻痺的小羅斯福都能連任四屆美國總統。我們何不起而效尤呢?

推動巨輪的手——楊舒羽

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文/梁弘志

歡笑的背後藏有多少的淚水?
辛酸的過程又有多少的欣慰?
日子有晴有雨,卻可以用陽光的心情,
把每天都變成春天。

 

  舒羽回家的那天,媽媽進到房間卻見她紅著眼眶,靜靜的在翻著爺爺奶奶的相本,媽媽問她:「怎麼了?」

  「沒有呀!只是在玩。」她回答。

  媽媽心裡知道,這小女孩將來會是個知情感恩的孩子。因為從小把舒羽交給北港鄉下的爺爺奶奶帶大,現在準備要上小學一年級了,便接她回來住,以方便上學。但是聰明乖巧的她捨不得爺爺奶奶,只有躲在房間掉淚。

  舒羽的父親楊錦隆於民國64年因一場車禍而造成癱瘓,當時他才13歲,生長力和恢復力正強的時候,卻因醫療技術不發達而使得日後必須每天依賴穿鐵鞋、拿拐杖才能行走。民國83年因脊椎測彎九十度,而北上再次動手術,這次的手術住在台大醫院長達三個月之久,最後還是失敗了,而且原本一隻還有知覺的腳,也變成完全無知覺了。

  母親蔡淑芬自從3歲起得了小兒痲痺,也是不良於行,夫婦倆帶著二個女兒在台南新營以刻圖章為業。每天早上八點開始工作,晚上十一、二點才收工回家,雖然景氣差生意變得更辛苦,但是有這二個女兒為伴,生活即使有烏雲也總是來得急、去得快,日子依舊覺得幸福、美好。偶爾假日的時候,舒羽和妹妹推著爸媽的輪椅去散步,這是全家最快樂的時光。爸媽轉動生活的軌鏈,舒羽推動快樂的車輪;手不分大小、力量不分強弱,相繫的心可以克服一切的困難。

  楊爸爸說:「在父母眼中,舒羽是個極平凡的女孩,因為從小她就是這樣貼心。在家中,因為父母行動不便,許多事情不用教,她看在眼裡就自動幫忙去做了。」

  對一個久坐的人,不論是褥瘡、脊椎的毛病都會接踵而至。民國86年,父親再次送往嘉義醫院動手術,舒羽總是央求母親要去探視並照顧父親,,也時常教導妹妹說爸媽工作這麼辛苦,所以要好好聽話、用功讀書,不要讓父母操心。

  在學校時,她也擔任糾察隊,服務熱忱、非常有人緣。品學兼優的她,當選了90年縣模範兒童,以及榮獲該校第56屆畢業生的縣長獎。國小的階段,她希望將來能夠成為一位作育英才的老師,如今上了國中,她更成熟也更實際的改變了志願--她想要當一名優秀的醫生。她說:

  「因為這樣就有機會讓爸媽重新再站起來了,當然收入也比較多囉!」

  「得獎後,家裡時常賀客盈門,而爸媽臉上不經意的隨時漾著笑容。最近爸爸40歲生日,謹以此榮耀與家人分享,並祝爸爸生日快樂,全家人身體健康。」她想到的還是這個家。

 

楊舒羽的自傳

文/楊舒羽
推薦人/台南縣新營國民小學 劉英明校長


  我是楊舒羽(聽說這名字是我打從我在娘胎時,媽媽就已經幫我取好了),家裡有四個成員:爸爸、媽媽、我,還有一個念小學四年級的可愛妹妹。

  爸爸、媽媽是重度殘障人士,平常經營一家小店面,從事刻印、配鎖的生意。因為工作瑣碎、繁忙,再加上雙腳不方便,因此經營起來特別的吃力與勞累,看在我與妹妹的眼裡,就覺得很心疼,所以我們常常會利用課餘時間,主動在店裡幫忙,招呼客人,找找零錢,站在板凳上拿高處的東西……。爸爸常誇我們是很好的小幫手。

  爸媽更會利用時間帶我們去郊外走走、增廣見聞,我跟妹妹一人推著一台輪椅,到處參觀、遊覽。推啊推,我們不覺得累;推啊推,我們不覺得害羞,因為我們擁有世界上最偉大、最疼我們的父母和一個快樂、美滿的家庭。

  我的個性較內向,不太敢在大庭廣眾之下秀出自己,但是對於老師交代的事或班上、學校的事,我一定全力以赴、不敢怠慢。

  我的嗜好很廣,尤其書法是我的最愛,下了最多的工夫,因此還得了學校及校外一些比賽的名次。

  在小學這段求學過程中,感謝老師們對我的諄諄教誨與鼓勵;從小到大、從無到有、從黃毛丫頭到亭亭玉立,樣樣都事他們用心栽培的成果啊!還有我那群一起玩耍、一起娛樂、無所不談但偶爾也會鬥鬥嘴的同學,沒有他們,就沒有今日的我。除此之外,我的慈母,也是我的良師、益友,每當我遇到困難時,第一個想到的就是媽媽。當我感到傷心時,她會傾聽我述說一切;功課上的難題,她也會幫我解答,她是我的好媽媽。

  在即將踏入中學的階段,雖然內心非常惶恐與不安,但為了實現我的理想,我要更加充實自己;提升語文能力,擴充知識範圍,學習如何和同學想處得更融洽,希望未來自己在教育崗位上,做個認真盡職的好老師。

(本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載)

星光閃耀的夜空

文/何季倫

  時候心中就有一個夢想:遨翔在不可預知、不可思議│地球以外的世界。就現實來講,人的生命真的太微渺,宇宙卻是無窮盡的。靠著自己努力,人的生命果真能如太陽般光亮、如星星般閃爍天際?

  當我還是一個沉默不語、聽障的孩子,無論任何事都需要依賴家人親友,每當接觸到陌生的事物,心中那股莫名的恐懼感,迫使我默默地躲在無聲的角落,父母警覺到﹁聽障﹂將影響到我未來的語言溝通能力,常懷抱著一線希望,帶著我到處求醫,當時醫學並不發達,可以學習的管道極有限,父母陪我接受口語訓練,不斷地跟著老師仿說,建立了說話的習慣。國小學會了注音符號及國語,四年級戴上助聽器後,在父母的驅使下,不斷地矯正,長期下來,我學會了觀察唇形以進行辨音,使得國語漸趨於標準,講起話來也快多了。

  「一分耕耘,一分收穫」,國中期間,興趣偏好數理。畢業後考進宜寧中學電子科,學習期間專心研究,曾獲得數張優良、模範、市政府等獎狀,成績名列前茅,更激勵自己升學。後考進亞東工專電子工程科繼續深造,並學得一技之長。然而,成功的背後,確實需要更多的忍耐與信心。首次踏入社會,因為是聽障,總是到處碰壁,也曾感歎自己過去所學形同浪費,但在家人親友的支撐下,不敢稍有沮喪,憑著自己所學,一晃就是數年,只是總是達不到獨立自主,壓力頗大,幸而有家人親友的陪伴。

  進入空大前,原以為只有我一位聽障生。入學時,看到幾位聽障生,便主動找他們聊天,才知道自己和他們所接受的教育方式迥異,我從來沒有學過手語,只能用筆談,漸漸地,習慣了他們的手語,才瞭解他們所聊的內容。一次因緣際會中,受到張郁老師的邀請到台中啟聰學校拜訪,使我的聽障生涯有了重大轉折:兩年前為了再次踏入社會,張老師鼓勵我從事程式設計工作,將來可開發新程式拿去國外比賽,於是在張老師的引薦下,我考進行政院勞工委員會台中職訓中心程式設計養成班,經過四個月的受訓,榮獲成績優良第一名。拿著這項殊榮到處求職,起初雖然四處碰壁,後來還是有找到程式設計的工作。而這兩年換了二次工作,現在在台北某家科技公司任職資訊工程師,工作內容幾乎都是未開發過的,每個專案都很具挑戰性,工作壓力雖大,我卻甘之如飴,經驗與薪資亦成正比。

  兩個月前在張郁老師及朋友鼓勵下報名﹁第五屆全國身心障礙者技能競賽﹂時,曾經我懷疑自己是否能勝任?然同時,心中亦有一股鬥志:﹁只要肯努力,經得起失敗的考驗,就會成功!﹂,因此在現有的工作壓力下,我毅然地承擔起﹁全力把握住這次出國代表競賽機會﹂的自我期許。數週下來,我不眠不休地勤練程式,又有家人、未婚妻和主管的支持,更堅定自己一定要將所爭取的榮耀,分享給他們。競賽後,榮獲第一名金牌,不但肯定了自己的實力,同時得知二十四職類比賽中,以電腦程式設計最難,且從來沒有聽障人士得過此殊榮,更令我興奮不已。

  生命中的任何難題,一定有破解的方式,不要輕言放棄,時時激勵自己向上,只要肯努力,對自己有信心,相信我們聽障人的生存世界,也可以媲美宇宙般無限,散發出星球般的光芒,挑戰任何不可能的任務,實現我們最初的夢想!

(本文選自《聲暉雙月刊》,由台中縣聲暉協進會提供) 

晨露是滋養草木的珍珠——江立軒

90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人

文/梁弘志

如果沒有光,你怎會看到陰影。
如果沒有曲,你怎會盡情高歌。
如果沒有捨,你怎會有所獲得。
如果沒有愛,你怎會活得快樂。
有如山中花葉上的晨露,是精靈的眼淚?還是大地的珍珠?
在一個不起眼的角落存在著,一陣風來它便滑落土壤,
成為滋養樹木所最需要的水分。

 

  在全國各校推薦同學的成績列表單上,都是洋洋灑灑的冠軍獎座排排站、獎狀掛滿牆。但是江立軒卻是以很平實的成績,獲得評審的青睞。平凡中的耀眼和展羽孔雀的美是不同的,相信他的故事必有感人之處。

  立軒一家人原本住在台東縣,是來自武陵布農族部落的原住民,因為父母工作的關係,搬遷到台中縣居住,準備為日後的生活好好奮鬥一番。但是計畫趕不上變化,父親江福明於民國90年4月間因身體不適,經台中榮總醫師診斷為惡性淋巴瘤,隨即住院進行化學治療。母親為了就近照顧,不得不停止工作,但家中經濟來源頓時中斷,有時因付不出電話費而被斷話,雖有親友見狀挺身支援,仍不足以支付三姊弟及父親醫療的龐大費用。

  當知道父親罹患病變後,立軒以堅強的態度面對事實,默默承受不可知的未來和即將面臨的生活重大壓力,但他不輕易落淚,也不曾沮喪過,反而發揮更自動自發的學習精神,無畏於命運的打擊。在家裡,立軒總是主動的協助父母處理家務,開始學習肩負著超齡的責任。

  立軒曾當選「孝悌楷模」,他的事親至孝在現代的社會教育中實屬難得;因為在一般優渥家境的父母保護之下,小朋友都是以自己的需要為優先、以自己的快樂為要求,所以立軒的懂事,在父母心中真是安慰。

  他從不把愁苦的情緒帶給別人,所以在同學眼中,立軒竟然還是個受歡迎的甘草角色。

  導師陳淑瓊說:「江家的狀況困難,但家中每個孩子都能盡自己的本分,認真過生活、認真學習。立軒還利用假日到醫院照顧父親,陪父親說說話,也能替母親分憂解勞。」

  陳瑞瑛校長說:「在學校,他做事很有責任感,對於課業也能按部就班的認真學習,所以成績始終有一定的水準。立軒的德、智、體、群、美五育均衡發展,都獲得了甲等以上的優異成績。立軒他擁有精準的音感和節奏感,擅長鋼琴和直笛等樂器,曾擔任校內樂隊大鼓鼓手兩年。他對於繪畫色彩敏銳,勞作亦極富創意,舞蹈的天分更是令人刮目相看。」

  據附檢的資料上記載有立軒代表學校參加校外比賽,曾於民國89年參加大雅鄉全鄉運動大會800公尺接力第6名、台中縣議長盃體能律動舞蹈錦標賽,另外還有鄉土語文競賽、布農語國小學生組朗讀獲得全國第6名,以及榮膺鬼斧神工魯班獎,立軒都能讓學校滿意。

  雖然立軒努力的在自己崗位上,做出不讓大家失望的表現,自己卻因抵擋不住命運撥弄而失望了!因為原本訂在民國90年7月31日要頒發「總統教育獎」的日子,前一天卻因為「桃芝」颱風肆虐侵台而不得不宣布取消、延期舉辦。也就在31日這個籠罩災難的晚上——爸爸走了!

  立軒淚如決堤,爸爸竟然觸摸不到這份遲來一步的喜悅,就離開人世。

  剛知道自己入選時,還說要把這筆錢交給爸爸去買需要的東西,也期待爸爸病情如果好轉的話,可以一起上台接受這份殊榮……

  但是,最後立軒依然只能帶著複雜的情緒來到台北,領取一份父親永遠看不到的獎,心中五味雜陳,不知是該替父親在天之靈高興,還是要為自己的失去親人感到悲慟。得獎感言中,立軒有一段寫到:

  「爸爸去世的晚上,看著心電圖化為平行時,如青天霹靂般刺進我那不捨的心靈,眼淚不息,世界好像頓時停止了,也凍結所有冷漠的氣息。唯有憶及父愛的溫暖屹立不搖支撐著,我那紅腫的雙眼、哽咽的聲音已不再冷酷,因為再多的感嘆也喚不醒爸爸那慈祥的面孔了。」

  也許,另一股力量就此凝成,將在日後扶持著立軒成長茁壯。

  埋藏在花葉叢中的晨露,滴滴有如珍珠,是大地最重要的資源;一如晨露,立軒他會是個平實卻對社會非常有用的人。

 

江立軒的自傳

文/江立軒
推薦人/台中縣三和國民小學 陳瑞瑛校長


  我的名字叫江立軒,出生於台東武陵的布農部落,那是個淳樸卻飽含濃厚人情味的部落,更是一個充滿青山綠水、鳥語花香的好地方,實在是個世外桃源哪!但是當我不到三歲的時候,爸媽因為工作的關係,我們就離開這個令人眷戀的好地方了。

  我是一個個性開朗又活潑大方的人,在班上是同學的開心果,因為我「三不五時」就會說笑話給同學聽,讓同學笑得合不攏嘴,也因此讓我在班上的搞笑界占有一席之地。我除了有這個特質之外,平常還喜歡畫畫、舞蹈,以及有優美旋律的音樂,希望將來能把這些我喜歡的項目合為一體,讓世人能欣賞到我的才華。

  其實在這六年裡,我也參加比賽拿了一些獎,所以我非常感謝老師們的辛勤指導,讓我可以一展長才。

  我的家是個很普通的家庭,爸爸媽媽每天都做著繁重的工作,非常辛苦,但爸媽從不會因為工作忙碌就忽略我們這些孩子的教育,他們時常到學校關心的詢問老師我們的學習情形,深怕我們的學習是否有問題。

  從四月初爸爸住院接受化學治療醫治時,媽媽必須放棄工作來照顧臥病在床的爸爸。所幸這段日子裡,有教會、親朋好友及慈善機構的協助,支持我們度過難關,真的非常感謝他們。

  我不知道明天的道路會是多麼的困難坎坷,唯有自己的一雙手和堅忍不拔的心,才能開拓自信的未來。

(本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載)

朱仲祥模式能不能套在你身上?

文/大頭班長

  這個月(2000年4月)的火線話題討論區,因為朱仲祥的著作《攀峰》與新任總統陳水扁訪視朱仲祥的相關報導,而引起網友的熱烈討論。有網友深刻道出他的心路歷程,並向大家介紹這本書;也有網友表示不同的個案應視狀況處理,而不該是一個朱仲祥模式套用在所有身心障礙朋友的身上。更有網友指出,希望新任總統能夠落實殘障福利政策,讓所有的身心障礙朋友都能獲得協助,而非僅以口頭鼓勵殘友向朱仲祥先生看齊。

  火線話題助理版主桂歌指出,如果一昧地要求不同環境的身心障礙者必需向成功人士看齊的話,那麼對無法得到相同資源的身心障礙朋友而言,成功人士的故事與光芒,只是壓力,而不是鼓勵。以下,便是網友桂歌個人深刻的感受:

  「……朱仲祥的書我沒買,但他曾告訴我,如果他是我(我狀況比他好),他早就更能四處跑……。還說只要把我放在孤兒院,我就可以做到像他一樣……。 我當時沒有反駁他,但我內心並不認同他的話。我相信如果我們交換生活環境,他絕不可能成為今天的他。他不懂我的人生;就如同我不懂他的人生。我無法向他看齊或學習他的處事方法。

  就一般家庭裡的殘友們而言,我們沒有任性的權力。我們必須懂事,壓抑自己的慾望,我們只能抱感恩的心。與其說我們想討好家人,不如說我們不敢讓家人有更大的負擔……。就我個人的家庭而言,父母一生克勤克儉聚財,為的是為我留下未來的生活費,儘量不要讓我成為國家、社會、姐姐們的負擔,希望我能衣食無缺,有尊嚴的過完一生。

  我相信有很多的家庭,都很用心的在為殘障的孩子打拼,安排未來。被以愛為出發點著想的殘障者,看在眼中何忍為一己之私或物質慾望為難家人,破壞感情,最終得不償失的是依親生活的自己。不可不慎行!

  我要呼籲人們,不要再把不同環境底下的人,放在一起相提並論;做比較,說什麼「沒有什麼是不能克服的」……,作為砥礪,真的很不公平,很殘忍。………」

朱啟國病友來函心得分享

蔡醫師大鑒:

  好久不見,最近好嗎?日前得知病友協會在您大力支持下順利成立,心裡甚感高興。

  因為得病,乃辭去國外優厚的工作回來休養,在這十個月期間,家人帶我走遍大街小巷,看遍西醫,中醫推拿,按摩以及深不可測的神壇,各種偏方更是不曾放棄,在家人如此關心之下,我唯一的選擇只有乖乖的接受他們善意的安排。在求診的過程中,我看到病人本身對生命的熱愛,也深深體會到病人家屬竭盡所能無條件地付出,每一幕都令我十分感動。

  如今個人累積了一些經驗,想借發行通訊之一角,提供病友們如何認識ALS以及如何規劃我們的未來?

如何認識ALS?

  我認為病人及家屬都有認識的必要,首先我們應該請教神經內科專業醫師,了解ALS的意義,了解用ALS會有那些症狀,醫藥在這方面最新的發展情形又如何,除此之外,我提供下列國際網路供大家查詢:

http://www.pslgroup.com/als.htm

  另外,我再介紹美國加州醫學研究中心,因為這個中心以專門研究ALS為主要任務,其地址和電話如下: Amyotrophic Lateral Sclerosis Association
21021 Ventura Boulevard
Suite 321
Woodland Hills,CA 91364
(818)340-7500(Voice)
(800)782-4747(Voice)
(818)340-2060(Fax)
  由於這種病例非常少見,你找他都不是專業醫師,所以一般的人對此病症都是相當陌生的,為了避免當妳看完網路資料仍然不知所云(因為裡面確實有很多難懂的醫學專有名詞),我現在就以我自己為例,說明病人可能會出現的症狀,供病友及家屬作一參考。

  1. 手、軀體及腿部肌肉有逐漸萎縮現象,體重逐漸減輕,並且手指彎曲無力取物,腿無力行走,軀體有僵硬的感覺。
  2. 全身有不規則的抽動現象,且有很強的反射現象。
  3. 說話的聲音逐漸變得模糊不清。
  4. 在吞嚥方面逐漸感到困難,便的食物嚥不下去,也容易被流質的食物嗆到。
  5. 在情緒上會有不自主的笑與哭。
  6. 視覺上產生雙像,眼球轉移不太靈活有凝規現象,對強光特別敏感。

  以上所提到的六點,是我個人從發病十六個月以來所遇到的現象,在此要特別說明某些症狀是隨著發病時間的長短頁逐漸變得較為明顯,所以這六點並不代表全部的症狀,也就是說或許遠有其他的症狀,還沒有在我身上發生,同樣的道理,在我身上已經出現的症狀,也不表示你現在就會發生,或是你將來一定會發生,這是因為各人體質不同時,所產生的症狀可能也曾有所不同

如何規劃我們的未來

  你我一定不願意生病,即使是一個小小的感冒最好他不要有,更甭說是這種連醫生都束手無策的毛病,但是抱怨絲毫不會改善我們的病情,反而讓無力感與挫折感打敗了我們的信心,徒使家屬更為增加焦慮而已,談到如何規劃自己的人生,本來就是一個見仁見智的問題,在此我願意提出我的人生規劃供大家參考。

  1. 我每小時利用五至十分鐘做一些基本的動作,像是抬手、踏步、小跑步等等,以維護我的肺功能正常。
  2. 為了保持充沛的體力,我每兩小時吃一次簡餐,量不多但營養很好,一天當中我吃六次簡餐,兩次簡餐之間都安排有綜合水果或是果汁。
  3. 在吃的食物當中,我儘量避免含有麩氨酸的食物,因為從英國一本具有高知名度的醫學雜誌(The England Journal of Medicine,Volume 330,MARCH 3,1994)中得知服用RILUZOLE的目的在調節並排除體內過多的麩氨酸。
  4. 自己要多注意自身的安全,我就曾在浴室內以及上下樓梯時因疏忽而摔的頭破血流,所以在做任何事之前都應三思而行且格外小心。
  5. 每個月到醫院一次,讓醫生看看有沒有什麼事要注意,順便問問有沒有新藥。
  6. 儘量減少進出公共場所,以降低感染疾病的機率。
  7. 儘量找一些自己有興趣的事來做,像我現在用電腦編輯這篇心聲時,心想或許會對病友有所幫助,所以心裡覺得很高興,同理每個人都有他獨特的地方,只要將妳的專長溶入在日常生活當中,我相信你的人生一定會很充實的。

  發病以後,我開始認識ALS,也開始接觸ALS病人,最後我決定應該從補充營養,多作活動,以維護正常的肺呼吸功能做起,所以前面所敘述的可說是我心路歷程的體驗與建議,在此提供病友及家屬作一參考。

  目前我已經辭掉工作,所以有充分的時間可以在家專心研讀ALS相關資料以及調配營養的食物,我的病況尚稱隱定,以上所述就是我的生活現況,病人或家屬對以上所述如有疑問,歡迎連絡。

敬祝  大家健康快樂

朱啟國 86年7月1日記於台中市 

母親妳辛苦了

文/林振弘

  五年多前的一場不幸,讓我下半身癱瘓,面對著家庭的另個暴風雨的來臨,也讓一個老人家的恐慌,無可適從與徬徨的日子降臨在她身上。尚在醫院的兒子,高額的醫療費、生活費。種種重壓在一個70歲的老人身上。看著她流乾眼淚的臉龐,讓作兒子的我,內心裡的稚一一句話--讓我現在就去死吧!

  在工地的工作本來就是高收入高危險的工作,所以我規劃工作幾年後要改行做小生意。那時的夢想是多麼的快樂及幸福,但是在我從鷹架上摔下後甚麼都沒有了……

  母親本來每星期有相約爬山去運動的習慣,這幾年,母親到工廠打工,家裡做加工,也幫忙坐月子的人洗衣服,一個70多歲的老人受傷後,母親回絕了所有親友的的來往,默默的把把兩個孩子養育成人(目前已去當兵)還要照顧癱瘓的我,從來不求助一個慈善團體的救助,也不求任何人的幫忙,獨自把家撐起來。

  因為母親的仁慈、辛勞,讓我能勇敢的站起來。母親也鼓勵我多走出去,照顧及幫助別人,讓我信心十足,走的更順、也沒有顧之憂,也讓我癱瘓之軀體能全省走透透。

  現在我是協會的幹部,榮登此職位,讓我更有信心與責任,我無怨無悔,那是母親您教導的,您的鼓勵讓我更有勇氣去幫助需要幫助的人!偉大的母親啊!您的堅強、無怨無悔,是一般人無法比擬的。希望您能真正的享受含飴弄孫的快樂、能安享晚年!

(本文選自《工作傷殘會訊》第16期,由中華民國工作傷害受害人協會提供)

爸爸的雙手

文/Tina

  我是個唇顎裂的國中生,從我一生下來,嘴唇上就有一個很大的裂洞,當我找的父母看到時,根本就不知所措,不知該如何是足好。幸好我是出生在長庚醫院,那裡有位外國醫生,是專門到台灣醫治像我這樣的小孩子。唇顎裂是必須要經過無數次的手術才能醫治好的,像我就是動過五次的手術,才有今天這樣看起來和正常人沒有什麼兩樣的臉孔。

  一次次的手術所帶給我的疼痛,是沒有人能夠了解的,一次次手術的艱辛過性更不是別人能夠體會得到的。最後一次的手術給我的印象最為深刻,起初因麻醉藥還未完亢全退除的緣故,視線還是模模糊糊的,這次的手術和以往不太一樣,是足用恥骨的一小部份來填補我嘴唇裡的牙骨,所以我的恥骨部位會非常的疼痛,連移動一下身體都沒有辦法。住院的那幾個星期裡,都是爸爸抱著我去上廁所,任何需要移動身體的動作,都必須要靠著爸爸的一”雙手”才能完成,媽媽更是日以繼夜照顧著我。回家後,我的二餐食物是你們絕對想像不到的東西,那就是「流質的食物」,如牛奶、冰淇淋等,凡是需要咬嚼的食物都不能送到嘴裡。上課時,則是媽媽用摩托車載著我上下學,中午時還要特別把稀飯送到學校來。那段時期裡,爸爸和媽媽為了要把我照顧好,都非常的疲憊,所以我非常的感謝他們。

  現在和我一樣的小朋友越來越多了。但促使他們成為唇顎裂兒童的原因足什麼呢?其實多半是因此小孩子的母親在懷胎時,吃了不當的藥物或是遺傳的因素而造成的。當我去醫院複診時,看到許多的母親帶著自己的小孩,臉上一副既緊張又匆忙的模樣,不知該去哪裡醫治,我很慶幸自己能夠受到那麼完整又細心的治療及照顧,看到那些小朋友就好像看到過去小時候被深愛著的自己,這種感覺是如此的溫馨、美好。

(本文選自《陽光福利雜誌》,由陽光社會福利基金會提供) 

生命因「殘障」而豐富

文/吳佳穎

  「你還在主持廣播節目嗎?」很多朋友看到我的時候常會問這句話。我總是笑著回答:「對啊!呵呵,我的節目還活著。」然而,如果不是那年的意外之旅,恐怕也不會有今天的我。

  五年前,我還是一個專科學校在校生,原本一場快樂的畢業旅行,沒想到卻在旅行途中,因為頸椎中間神經纖維瘤突發……,旅行因此結束,我的青春歲月也提早畫上一道休止符。

  突然之間從非殘障變成殘障,對我來說彷彿做夢般,就像忽然變成一個小孩,失去了自主的行為能力,連吃飯、洗澡、上廁所等等瑣事都只能依賴他人;留了多年的寶貝長髮,也因為鈷60治療幾乎掉光;脖子、頭部腫脹變形;脊椎側彎……;面對這樣的自己,只期待惡夢能快快醒來。只是,它不是夢,是我必須去面對的人生。幾年來由於無法接受這樣的自己,我終日關在家中,以為世界遺忘了我,我也不想再回到這個世界。

  後來在家人的鼓勵下,我參加了殘友廣播職訓班,那是我第一次面對自己的殘障,和認識其他的殘障朋友。也因為這個課程,讓我的人生轉了彎,重新踏上新的旅程。半年的職訓課程當中,在老師辛苦的引領下,除了廣播的技巧外,學到更多的是心靈的成長。我不再逃避殘障的事實,而是發覺該如何活出生命的價值。因為即使殘障,像小草般柔弱無力,但是,每個生命都是那樣尊貴、獨一無二。

  有句話說:「苦難是祝福的化身」!對我來說,「殘障」似乎變成一個上天送我的特別禮物。因為,如果不是因為中途殘障,這輩子我就沒有機會坐在麥克風前說話;如果不是因為中途殘障,也不會認識啟蒙我人生的恩師、不會認識那麼多勇敢堅強的好朋友、不會發現家人是多麼愛我!

  最近一部很流行的連續劇中,有句令我感動的對白:「我恐怕要跛著我的左腳走一輩子了!」但是有人回答他:「還好,因為左腳,它不是你最精采的部分!」對我來說,我的生命卻因為「殘障」而變得更豐富、精采繽紛。


註:佳穎(Phebe)的廣播節目:
  1.「流行基地台」每週日下午三點至四點/AM1323千赫
  2.「真心音樂廣播電台」Happy Jump每週一晚上9:00-10:00/FM95.7 

生命延續的樂章

文/小郭

  我的手為什麼會這樣呢,讓我簡單來為客官您解惑吧,81年時被高壓電電到的,醫生稱那為電灼傷,年輕ㄇㄟ,不愛念書,到現在還是不愛翻書耶,那時就想要出去賺錢說,換了超過10個老闆啊,想想還真好笑。

  那時都在外地工作,之後回到了高雄,輾轉從事了鋁門窗,哈~不到一個月,就花生了這件事,那時什麼保也沒有,連健保都還沒開始,花了家裡不少錢,躺在醫院任人宰割,醫生說要截肢,才能存活下來,沒辦法~只好接受這殘酷事實,試問那位家人願意簽那同意書呢,可苦了我家人~~~

  我的命可是我老闆救的喔,講到這個啊~我是不敢寫的太悲慘啦~怕你們看的一把鼻涕一把眼淚的,事發現場,我知道只有我在而已,被電的已不醒人事,也不知道被電到了,醒來後才知道,老闆為了救我~被電死了~天啊,轉眼間竟變化這麼大,老闆正值創業期喔,才30來歲耶,家有老母妻兒,他母親年紀也大了,小孩還小,誰忍心丟下他們呢,問天為何~沒有人知道~沒有人願意~~

  我說真的我很感謝他,來不及跟他說聲謝謝~他就走了~說什麼不小心,沒經驗都已經來不及了,1分前的事早已不能挽回~~沒有人願意如此......

  我出院回到家後,連房間的門都不敢打開,當時的不安~恐懼吧,怕人家知道我沒手,待在家的期間,整整有超過1年半多之久,極少出門,在家期間脾氣很不好,沮喪,生活不用說當然頹廢囉,還鬧過自殺,現在想真的好笑了,聽我道來吧,那時想要跳下去死掉算了,因為只有3樓啊,如果當時沒死~腳給跳斷了,那就真的沒手沒腳了,那豈不是更慘,所以才覺的好笑^_^

  那期間蠻對不起家人的,尤其我媽~很辛苦,沒讓她好好過日子,反而要來照顧我,現在的我算比以前懂事了,時間在走,人~事~物不斷的在變,沒有人知道下一分鐘的事。

  存活下來~只是另一個人生的挑戰…… 

生命的競賽

文/雅婷

  「上一屆你已經得名,怎麼這屆又來比了呢?」

  會場中,有人用紙條潦草的這麼寫著,遞給我。

  她,是一位聽障者。

  看到她,我很訝異,因為我們從學生時期,就是所謂的「老戰友」,每回身心障礙者技能競賽(中文輸入、文書處理),我們幾乎都會遇到,成績總是不相上下。我們從對手成為朋友,從學校畢業,到各自有份安穩的工作,還不忘會彼此聯絡。

  再看著她,頂著一個大肚子來參賽,不免驚呼:時間的痕跡,就刻劃在我們的變化上。

  我想起了第一次代表學校參加競賽的樣子……。學校裡的學生,只有我是肢體障礙的。一直以來,我並不覺得我和非殘障的同學,有什麼不一樣,只不過比別人多隻枴杖、走路比別人慢些罷了。直到那次,我們選手要參加校外競賽時,老師並沒有讓我和同學一樣,參加「校園組」競賽,而是另外填報了「自強組」,也就是將「殘障」給劃分出來的類別。

  第一次深刻、強烈感受到,原來,我和同學不一樣。當場,我難過得在會場掉眼淚,哭了很久,甚至請老師幫我改回到「校園組」,讓我和同學一樣的類組。但,老師說:「沒有同學會笑妳,而且妳一樣能拿到好成績……。」執意不改,唉,這讓我又在會場裡哭上好一陣子。因為,我並不明白老師的想法,覺得自己受委屈,更不明白,我是真的和別人不一樣。

  有種「趕鴨子上架」的感受,在導師半鼓勵、多強迫的方式,讓我參加一次又一次的校外比賽,終於我能體會、也漸漸讀到內心一直不願承認的部分——強烈的自我保護和自尊心。那道如此鞏固的心牆,讓我的導師,用這樣的方式漸漸融化,讓我明白、讓我更懂事。或許,他並不知道他對我做了什麼,但是,我會永遠記得,也永遠感謝。

  任何事情在不願意接受的情況下,迎面而來總是很痛、很痛,然而面對它之後,就是成長的開始。在生命的過程中,我是如此幸運,能夠遇到我的導師,是他讓我擔任「選手」,讓技能在壓力下有所進步;是他讓我真正面對自己的殘障,心牆在體會和包容中融化。

  現在,自己報名參加身心障礙者的技能競賽,不再恐懼和沒自信(但難免還是會緊張……),看到有些父母陪著自己的孩子來參賽,內心也浮起許許多多的往事和悸動……。

  人生有很多的挑戰和挫折,只有面對才能解決和成長。對著那位聽語障的朋友,我笑笑的在紙上寫著:「沒辦法,不要臉啊!呵呵!所以想再來比賽囉!但是,結果不重要,過程才是最值得把握、珍惜的!」

  生命競賽的過程中,你體會了什麼?

生命總有出口

文/魚鱗癬病友 桀

我以為生命的燭光已將燃盡
這註定要經歷的災難 終究要獨自承受 是苦的
但苦中有親情 苦中有友情 苦中有平安
苦中亦能作樂

  沒有親身體驗,是永遠無法了解罕見疾病所帶來的折磨及身心上的痛苦。我一生下來即患有魚鱗癬,全身上下皮膚都有問題,看遍大小醫院,甚至試過了民間偏方及符水。父母常說我的醫藥費可以疊到我的身高了,至目前為止我也漸漸的習慣自己的殘缺,不然又能如何呢?
 
  雖然先天性魚鱗癬不會傳染,但乾燥的皮屑落得滿屋子,有時候要掃好幾次地,都要花上許多時間,客人來家裡拜訪,看到地上很多屑屑,我都不敢告訴人家那是我身上掉下來的,還騙人家說是吃餅乾掉的,因為怕別人會害怕!
 
  我的病讓我在求學的過程中、人際關係中、或者是求職於社會,都造成很大的困擾,遭受到許多的排斥與異樣的眼光,很多人不了解,深怕一個不小心就會被傳染。我也曾經想要問家人為什麼我會這樣?為什麼是我?為什麼......姑且不論在外觀上造成的樣子,身體上的臭味,都會讓人避而遠之。有時大家流露出厭惡及害怕的表情,或者說出傷人的話及動作,造成我心裡上的傷害,其實比本身的病痛更難受。
 
  不管是魚鱗癬或者是其他罕見疾病,都需要社會大眾的愛心接納與鼓勵。回首以前到現在種種辛酸過程,非外人所能想像,我比其他病友更幸運,因為有很多幫助我的朋友,還遇到肯錄用我工作的老闆,使我能夠靠自己的力量來謀生活,所以我更珍惜自己活著的每一天。因為不知道那時候會失去自己的生命,或者病情惡化,我說出自己的親身體驗,與大家一起分享,也請病友一起努力,畢竟每個生命總會有一個出口,你們說是嗎?
 
本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊(2003年5月30日)

相信我,他做得到

瑞復益智中心 謝淑雲

---介紹一位模範勞工的訓練過程---
  親愛的讀者,請您跟隨我,我將要帶您去參觀一個奇蹟。到了,這是台南市南區的一個開放式的國宅社區-建南國宅。首先看看社區中二條交叉的道路,是不是很乾淨?同意吧。行走在馬路上時,請順便瞄瞄臨近道路被水泥矮籬圈圍住的四處草皮庭院,庭院中的樹木您當然看到了,樹下面的草皮給您的感覺如何?是不是雜草蕪蔓?沒有啊,觸目所及只是稀稀疏疏長不及踝的草在風中搖擺。那麼請問庭院中稀疏的草皮傳達給您的是什麼訊息?對了,這表示在它們還來不及繁衍長大以前就被無情的鋤頭給鋤掉了。請再繼續跟著我漫步前進,走下馬路旁的斜坡道進入偌大的地下停車場,如何?陽光照射不到的地下停車場,竟然看不到蜘蛛網,斜坡道和停車場的地面上也看不到紙屑煙蒂。很難得,是不是?地下停車場內有三扇鐵門分別通往25號、27號和29號的住戶的樓梯,想不想盡去瞧瞧?看完了,順便也看看55號、2號、4號、28號和30號的公共樓梯,好嗎?OK社區內的公共樓梯全部看完了,如何?樓梯間看不到蜘蛛網,同時入口的大門、窗戶、梯級和扶手也都很乾淨。阿!對了,停車場內正對著斜坡道不是有一間附有廁所的小辦公室嗎?對了,就是您曾借用上廁所的那一間,整理的還好吧?豈只還好,是真好。

  「真的嗎?所有這些工作真的都是剛才我們在2號樓梯間碰見的那個看起來很老實的心智障礙男生一個人獨力完成的嗎?」您瞪大眼睛發出疑問,「正是,所有這些工作確確實實都是他一個人獨力完成的。」我驕傲地回答著:「更難得的是他在這裡工作至今已滿一年,絕大多數的住戶對他的工作表現都很滿意。這是最重要的。」我知道接下來您一定會急著發問:「他怎麼做得到?」別急,且聽我娓娓道來。

  八十六年十二月中旬,不斷接到台南市智障者福利家長協進會、台南區就業服務中心和一位陌生婦女的電話,三處電話傳遞的是共同的訊息,請中心的職業輔導組的就業服務員幫忙輔導本文的主角育弓(假名)再就業,因為他在該年的四月被洗車場的老闆資遣後,八個月來一直找不到工作而賦閒在家。原來那位陌生婦女是本文主角育弓的母親,電話中的口氣非常誠懇而急迫,我約他們於本中心校慶當天在中心見面。初步會面的印象為案主育弓是一位年齡二十出頭的中度心智障礙者,高高瘦瘦的但骨架粗大,靦腆害羞,相當乖巧,問他話語時,發現他僅會鸚鵡式的答話,從他們母子間的互動可以看出他是一位從生活起居到舉止行動完全接受母親安排,受到母親過度保護的大男生。

  接案後,就服員到案家拜訪晤談並進一步評估育弓的工作能力,發現他有工作意願和動機,溫和有禮,能夠接受指令行事;除了自己的名字外完全不識字(包括文字和數字);不會數數;不會使用金錢購物;不會過馬路;不會撘公車;沒有方向感;缺乏機動變通能力;缺乏主動性和自我管理能力;精細動作也不好。根據前述種種,比較適合案主的工作為工廠作業員、包裝員、搬運工、洗車工和做固定工作的清潔工。概略目標既定,便朝這幾個方向幫案主尋求工作機會。正好建南國宅原來的環境清潔維護工(也是由本中心輔導的一位朱姓案主)要轉業,雇主仍願意保留工作機會給心智障礙朋友,在徵得案母和雇主的同意後,由育弓接替這個缺,預定在八十七年二月二日開始上班,每星期工作五天,每天工作六小時。工作敲定後,就服員和行政督導便根據雇主的需求和案主的基礎能力磋商研討而擬定案主的就業服務計劃。計畫內容如下:

就業前的準備訓練(包括交通訓練):因為案主賦閒在家已超過半年,筋骨長期不勞動恐怕都生鏽了,此就業前的準備訓練可說是一種暖身運動,目的是讓案主的筋骨活絡起來,工作意願甦醒過來;同時趁此機會訓練案主過馬路、撘24路公車和到站上下車的能力。就業前的準備訓練預計在八十七年一月份內進行,訓練地點就擇定在職場--建南國宅。
就業後的工作適應能力訓練:從正式上班的八十七年二月二日開始,訓練地點就在職場現場。訓練內容為:

  1. 任務的教導:第一段所提的那些工作內容的教導;清潔工具和園藝工具的正確使用的教導;正確清潔技巧的教導;正確的工具歸位的教導。
  2. 工作環境的適應訓練:協助案主逐步認識廣大的工作環境、工作範圍、用餐的地點、午休的地點和盥洗的地方。
  3. 交通能力的的繼續加強。
  4. 職場上自我照顧能力的教導:譬如午餐時到哪裡用餐、如何點餐;下雨天做園藝和清掃馬路工作時要換穿膠鞋戴斗笠甚至穿上雨衣;夏天做園藝工作和清掃馬路時必須戴上袖套和斗笠;隨時準備一瓶水在工作車上以為解渴之用。夏天流汗多,訓練案主用完午餐後要換一件乾淨的上衣再午休。
  5. 訓練解決問題的能力:教導案主當垃圾袋或洗廁所用的鹽酸沒有時,該去 找誰(主任委員)請求補充用品。
  6. 人際關係建立的訓練:譬如訓練案主上下公車要微笑向司機先生問好道再見;就服員訓練案主搭公車時,要抓住機會向公車司機與每天同時搭乘公車的乘客介紹有關身心障礙者社區化就業服務的種種業務、稍微介紹案主的一些狀況,則司機與乘客自然而然會變成案主撘乘公車的自然支持者。訓練案主在工作現場碰見社區居住戶要打招呼,就服員要以身作則,則將來當就服員撤離而案主單獨作業時,碰見突發狀況如下大雨會有人自動呼喚案主進入屋內避雨,否則案主必定會冒著大雨繼續工作,因為案主是那種一旦被制約訓練成某種模式後則必定不敢有絲毫違背的那一類型。
  7. 獨立完成工作及持續工作的能力訓練。
  8. 職務再設計:從第一段可以了解國宅的環境清潔維護工作實在繁雜,沒有經過職務再設計,案主壓根兒無法勝任工作。為案主所作的職務再設計真是五花八門包括設計文字式總工作表、照片式總工作表、項鍊式單日工作表;在各樓層的最底層大門口牆壁上黏貼各樓層的門牌號碼(已經放大)以供案主辨認;在樓梯的梯級上貼上換水的標誌提示案主應該換水;使用在不同時刻會響的鬧鐘來提示案主何時該停止草皮的整理工作、何時該停止地下室的清掃工作及提示案主午休結束要開始下午的工作了。工具車的備置以方便案主的工作並節省案主的體力和時間。種種的設計、規劃和策略的使用在在考驗著就服員的智慧,對就服員的腦力也是絕大的挑戰。
  9. 工作表使用的訓練:訓練案主怎麼看總工作表、怎麼翻閱總工作表、怎麼使用項鍊式工作表和怎麼依據工作表行事而完成每天的工作流程。
  10. 各種提示輔具的使用訓練及看到輔具該有什麼正確反應的訓練。

  總之,對於本案主而言,其工作適應能力的訓練真是林林總總,不勝枚舉。

  就服員經過三個月非常辛苦的職場上一對一的密集輔導,這當中工作表方面也經過幾次修改,加上二個月密集的追蹤輔導及以後稀疏的不定期的追蹤輔導,案主終能愉快的勝任該國宅的清潔維護工作。

  24路車的公車司機有些較敏感較具社會關懷意識的注意到案主的由無而有,注意到案主的成長,曾經對筆者說:「老師,你們的工作真是有意義,值得尊敬。」但我心中非常清楚心智障礙者的社區化就業服務工作唯有在雇主、就服員、案主、家長和社會各方面通力合作下才有可能創造成功,才有可能創造奇蹟,才有可能將不可能變成可能。(本文由瑞復益智中心提供)

相信自己‧珍惜擁有

文/傷友 鄭蕙蓮

  從許多人關心及好奇的口中,常會聽到一句話:「你是怎麼受傷的?」這就要回溯到五前,我讀高三的那一年了。


  發生事情的那一天,我像往常一樣,背著包包從叔叔工廠離開,往回家搭公車的地方走。就在我走上天橋沒幾步時,突然有人在我背後拍了一下,原以為是路人要問路,所以就自然地轉頭回應,沒想到當我轉身的那一剎那,竟有人拿了一桶東西往我身上潑灑!!我還來不及反應,身心和臉部已慢慢有灼熱感,而雙眼也伸手不見五指了!此時,我便以急速的步伐,跑回叔叔工廠。再度恢復意識時,人已在醫院進行急救處理,醫護人員不斷的將水往我臉上淋,直到我吶喊我無法呼吸,他們才稍做停止。耳邊傳來爸爸問醫生,我的情況如何?而媽媽則在一旁哭泣,我只是強忍著淚水,躺在冰冷的床上顫抖著身子,但這個做法卻害了自己失去一個眼睛。因為,化學灼傷會不斷的侵蝕,所以除了要不斷沖水,沖不到地方-眼睛,即使疼痛不已,亦必須撥開眼睛,而我們的淚水也能沖淡侵蝕的程度,以減少傷害!


  醫院知告我們,因沒有病床,所以無法讓我辦理住院手續,而建議我們改送長庚醫院。很快地,我就被推上救護車,載往林口長庚醫院,一路上的救護車鳴叫聲,彷彿在替我吶喊心中的委屈,到達了醫院之後,又多停留一個多小時,也因沒病床而無法辦理住院,此刻我連心都已經是冰冷的了,也身子也抖得更加厲害!後來,我又轉送到台大醫院,終於順利辦好住院手續,而此時也己經是凌晨二、三點了。完全不了解狀況的我,經過這番折騰,也累得睡著了。


  在醫院療養的這段過程,是我想都沒想過的生活,讓我體會到人一旦"病"了就"慘"了!住了幾天,醫生說要先幫我做「清創」手術,就是將臉上一些壞死的皮給刮除掉,以便做植皮手術。手術完成後,我看到媽激動的神情,想像一定是很糟吧!後來才知道我的滿臉都是血,把她嚇壞了。我想我真的是累壞了,所以連痛都麻痺!不敢多想,過了幾天,換做植皮手術,這次,我就像是木乃伊般,被完全包裹著,動彈不得;而且得都躺在病床上,一動也不能動,因為怕植好的皮會滑掉,那就必須再重新手術。所以,連吃飯都是插鼻胃管,來灌入流質食物,我覺得自己就像是意識清醒著的植物人,連大小便都在床上解決,這樣的日子,持續了半個月。媽媽從頭至尾都把我照顧的無微不至,我很幸運有個很棒的媽媽,所以,我必須更加勇敢。當醫生幫我拆紗布時,我有如釋重擔的感覺,要拆線時,媽媽在一旁緊張的握著我的手,她那冰冷的手,卻深深地溫暖我的心。待拆完了線,我像隻解脫的免子般,迫不及待的起床,卻又馬上彈回床上。醫生說因為我躺太久了,血液不循環所導致的原因。媽媽在一旁牽扶著我,陪我慢慢下床、走路。這時我才有機會好好看看媽媽,從沒看過媽媽是如此憔悴,頭髮中還滲了些許白髮,害她那麼傷心難過,我的心彷彿在滴血!


  後來,從爸爸口中得知,傷害我的人,竟然是被我拒絕當男朋友的同學!!聽到這個意外消息,除了震驚外,還感到難過。為什麼愛一個人要用這樣殘忍的方式,甚至還自毀了美好的前程。此刻心情的煎熬,絕不是筆墨所能完整表達,除了心痛的感覺,更明瞭到什麼叫做情何以堪了。


  在醫院裡,除了要固定量血壓、體溫,還要吃藥、換藥,對於這般生活,我從抗拒、無耐到接受,一切都為了要快點好起來!醫護人員的細心照顧,讓我倍感溫馨,他們像是一群可愛的小天使,讓我們可以安心的配合。但是他們卻很辛苦付出,只希望我們快快好轉,真是謝謝他們!由於我心情變好,傷口就比預期要好的快,很快地就辦理出院。


  出院後,重新面臨完全不一樣生活,有許多不方便的地方,需要全家人慢慢適應。醫生交代我要穿戴彈性面罩,才能防止疤痕的增厚,由於彈性面罩是緊繃的,所以會感到很不舒服,加上天氣又很炎熱,會因悶熱感到極癢無比,這時,就需要意志力克服了!後來,又回台中醫院動了十幾次大大小小的手術,認識了一些同病相憐的朋友,和陽光社會福利基金會這個大家庭。陽光的社工,都會不定期的到醫院做關懷訪問;而且也會定期的寄刊物來,無論是精上或物質上都給了我非常大的幫助。所以,讓我有更大決心加入陽光志工的行列!


  在這個家庭裡,我看到也聽到許多感人的事,每一位陽光朋友都是如此勇敢,我由衷的佩服。其實,要走出來不是很難的,只要你能坦然面對已受傷的事實,並善用自己還擁有的,這樣,生活一定會過得多采多姿的!


  我一直把自己當成巨星,別人的眼光,只是讓我更自豪罷了!因為,當你在害怕及躲避時,別人正在注視著你的模樣,我們何不大方點,面對一切!我曾經也自怨自哀過,但這樣的日子,只是讓我活得很不愉快罷了!人生是如此短暫,何不珍惜它並快快樂樂地過下去呢!成功的人不都是歷經許多苦難,勇敢突破自我心房,而成就於眾人面前嗎?殘酷的事情終會面臨到的,只是它發生的輕重程度及時間長短。


  我最感謝的當然是我的家人,也許我的存在與否對這個世界沒有多大影響,但對家人而言,卻是無價之寶!一切的喜怒哀樂都變得更加真實、更有意義,因為,我不放棄任何希望,也不去羨慕別人。我知道,羨慕只滿足虛構的感覺,並不能決解現實的問題。每個人都要做好自己的本份,並做得比別人更好!若有能力去幫助一些人,這樣你一定能和我一樣快樂!相信你自己,就等於又幫助了一個人。

給輪椅族

文/桂歌

  脊椎側彎是一件很嚴重的事,不僅影嚮外觀,嚴重的話會心肺受壓迫,進而心肺衰竭,不可忽視之。

  坐輪椅的殘障人士尤其要注意!因為我是小兒麻痺患者,自小長期坐輪椅,輪椅大小不適合我坐,但又別無選擇,只好由我去『就』輪椅,長期下來,我的脊椎有了嚴重的側彎,由於種種因素未能就醫加以矯正,直到三年前有一天我呼吸困難,骨科醫師說我的肺因脊椎側彎,胸腔變小,肺功能受壓迫,只剩一般人的四分之一,且已將心臟往右推擠移了位。因為肺功能只剩一般人的四分之一,經不起手術的麻醉過程,故無法動手術矯正脊椎側彎,只好轉往復建科,學習適應接受"雙壓呼吸器",每天晚上載著呼吸器睡覺,讓肺能稍作休息,好應付白天的需要,預防心肺衰竭!

  出院後買了一部十多萬元的雙壓呼吸器,迄今三年多每天都睡不好!最大的期盼是不要載呼吸器好好睡一覺,然終我一生都與它命運相連。如果你有脊椎側彎務必要及早就醫,勿延誤。此外;我除了使用雙壓呼吸器之外,阻止脊椎側彎繼續惡化,是當務之急,一種是可逆式;一種是不可逆式,我是屬後者,所以經醫師指示,我的輪椅也加裝了特製『背靠』,依照我的体型塑造,用以支撐我的脊椎,期阻止繼續惡化。

  這是四年前才進口的,價格相當昂貴,連同輪椅要五萬元,台北市社會局只能補助一小部份。我個人認為加裝這種"背靠"即使全無補助,也絕對值得,因為一旦心肺受到壓迫,買一部呼吸器就要十幾萬。果時光倒流,我能有脊椎側彎會引起心肺衰竭,靠呼吸器過日子的醫學知識,只要有進口,我一定會加裝,不會等到現在!與呼吸器相伴很不值! 

經驗分享

文/林先生

  很高興今天有榮幸於此跟各位結識,我是中度肢障的新朋友,由於在四歲時一場生病,造就今日之我。出生於彰化縣田中鎮偏遠地方,求學期間嘗盡冷暖嘲諷,異於常人之眼光,幾乎想結束自己生命。

  在國中一年級導師提醒我:不管別人怎樣看待,祗要對自己要有所負責,使我從掙扎邊緣突破,今日我只是行動不便,我又不偷也不搶,幹嘛自我唾棄?

  經過歲月成長,心智慢慢地成熟,我也成家立業,育有二男一女,工作疲累回到家,見到可愛子女及以禮相待之妻子,一切倦怠隨即拋諸腦後,奉勸各位不幸之朋友,不可因一時之障礙,自我怨天尤人、抱怨老天爺,應自立自強,先做好自己心理建設,再思考自己如何邁出第一步,俗話說:一顆小螺絲,都有它用處,天生我材必有用,祗是時機未到,不要輕言說:我是個殘廢者,任何事情都是多餘。 

綺麗世界,喜願成真

文/台北市喜願協會

喜願兒綺綺想要成為服裝設計師,她的美麗夢想於二○○二年三月三十日實現!

別具意義的服裝發表會

舞台走秀

  三月三十日下午,在葉樹涵銅管五重奏輕鬆悠揚的樂音中,一位年輕的服裝設計新秀在微風廣場向所有觀眾發表她在病榻上忍受疾病煎熬設計出來的作品,不同於醫院生活的冰冷單調,她的作品呈現出繽紛的色彩與無窮的熱力,感動了現場觀眾給予她最多最多的掌聲!

  小小設計師綺綺展出她用夢想、希望和勇氣的力量創作出來的服裝。現場許多知名設計師蒞臨鼓勵這位服裝界的新星,特別是文建會主委陳郁秀女士以及知名服裝設計師葉錦添先生的出席,讓綺綺更覺光榮。

  現場由美國學校喜願社以及時尚名模公司的15位義工當模特兒穿著15套綺綺設計的服裝走秀,每一件色彩鮮豔的服裝都風格獨具,連模特兒的髮型、化妝、配件等都是源自綺綺的構想,現場就像綺綺手稿中每一個個性鮮明的人物從手稿中走出來一般令人驚艷。她的作品具有旺盛的生命力和感染力,讓許多人感受到她自由不受拘束的創作風格與夢想的力量,大家都熱烈的回應給予鼓勵。

  發表會上,稍微有些害羞的綺綺看到自己的設計竟然能真實地呈現在眼前,驚喜的說不出話來,專注的眼神直盯著每一套服裝。她的家人更是又驚嘆又感動,原來綺綺的設計如此精采豐富,原來社會上有一群人如此熱心又認真地為綺綺圓夢。

  這是綺綺夢想的綺麗世界,透過喜願協會和許多人的努力,綺綺的夢想實現了!

綺綺的故事綺綺的設計手稿之一

  一個花樣年華般的女孩,因為病魔的侵襲改變了她的生活,這個堅強的女生並未被病魔擊敗而放棄夢想和希望,反而更加勇敢而堅持地朝著夢想的方向前進。她的名字叫綺綺。

  兩年前,綺綺罹患了急性骨髓性白血病,原本平靜快樂的生活被打針吃藥所取代,每次的化學治療都受到感染,過程非常辛苦且頻頻遭遇危險的情況。去年初,綺綺接受了醫師建議,進行自體骨髓移植,在隔離病房中住了兩個多月後終於能出院回家,目前身體狀況逐漸穩定並維持門診追蹤觀察。

  愛畫畫是綺綺的興趣,當一個服裝設計師是她從小的夢想,腦子裡源源不斷的想法鼓舞她提筆畫出她的夢想,就算是住院或在加護病房裡,只要靈感一來,翻開簿子提起畫筆就能讓她忘卻許多治療的痛苦。綺綺夢想著將來有一天,自己能成為一位服裝設計師,開服裝發表會,將自己設計的作品製成真正的服裝發表出來。

綺綺的圓夢歷程

  喜願協會認識並確定綺綺的願望之後,便開始努力地尋求各方協助,且幸運地得到許多熱心公益的朋友的幫忙。製作服裝的廠商高先生、服裝設計師卓小姐及時尚名模公司辛老師、儂儂雜誌的林總編輯,都紛紛提供他們專業上的建議及幫助,還有實踐大學服裝設計系及美國學校喜願社的學生們加入為綺綺圓夢的行列,每個參與者都是非常認真的義工。作品發表

  由於綺綺完全未經過任何專業服裝設計理念的指導,也沒有製作服裝的專業知識,喜願協會安排了一個參觀學習的機會,讓綺綺到服裝公司實際觀摩服裝製作的流程;也與設計師碰面交流,讓綺綺接觸設計的理念,更傳達了她自己的想法。這些經驗鼓勵了綺綺更加勇敢堅定自己的夢想與方向。

  一切似乎相當順利但惟獨發表會場地的問題延宕許久,經過大半年的努力,終於得到微風廣場在場地上協助安排。陸陸續續又有社會各界的朋友們伸出援手贊助經費或是提供資源,於是,綺綺的綺麗世界有了喜願成真的機會。

  沒想到願望真的能實現的綺綺,在現場張大眼睛的盯著自己的作品呈現在舞台上,掩不住的驚喜與滿足讓曾經接受病魔的試鍊,嚐過無數苦頭的綺綺,更加發心要去鼓勵更多病童,要懷抱夢想、堅持意志力,相信每一天都能和自己的夢想愈來愈接近。

(本文由台北市喜願協會提供。)

※※義賣喜願兒綺綺的手繪作品集:綺綺想要成為服裝設計師,她的願望於二○○二年三月三十日『綺麗世界,喜願成真』服裝發表會中實現!喜願協會將綺綺的作品匯集成一本筆記書,歡迎您透過這本手冊進入綺綺夢想中的綺麗世界,也能寫下您自己的夢想並祝福您朝著您的夢想前進哦!作品集每本200元,意者請洽喜願協會。

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美麗蝴蝶再展翅

文/李小媛

  「李小媛」這就是我的名字,今年二十一歲,是家中的長女,有一個妹妹小我二歲,還有一位年近八十歲的奶奶,爸爸是公務人員,這個家就他賺錢維持生活,媽媽的工作是家管,照顧全家的食衣住行,尤其是照顧受了傷常要開刀的我,妹妹每天都在讀書,我希望她能考上好一點的大學,奶奶住在小叔叔家,身體強壯,常常可以看到她在公園做運動。

  最後要介紹的就是我,受傷前讀商職二年級的我,在班上是班長,功課都在前三名,生活過得非常得意,一心想要做一位導遊帶領人們到世界各地遊玩,而這些夢想和幸福在一瞬間都被奪走了。

  爸媽給予我這張可愛美麗的臉,在1996年10月25日,被一位極度變態心理不正常的人潑硫酸,剛過二十歲的我立刻面目全非,事後知道潑我硫酸的人是隔壁班的男同學,因為追不到我,所以把我毀了,我恨死了那個人,但又能怎樣呢?只能說上天在捉弄我吧!給予我美麗的臉,又在我最燦爛時將我的臉奪走,那天起我的生活、我的命運有了巨大的改變。

  一次一次的開刀,疤痕的疼痛,而一切的恐懼、自卑,不敢迎接明天的心情,隨著疤痕的增長一天一點在我心中漸漸滋長,我開始茫然,不知我的未來會如何?害怕面對人群,更害怕面對自己;心想「我的人生已不完美了,以後的日子再好也沒有用了」,常常一個人躲在房裡哭,自怨自憐、怨天尤人,很不甘心上天對我如此不公乎,不想和任何人聯絡,因為我感覺自己像被人狠狠拔掉翅膀的蝴蝶,不能飛、不再漂亮,被遺棄在草堆的某一處,找不到天空,順著爬著只有等待死亡可悲的情境。

  我有時會對天說:「天上的神啊!不要再捉弄我了,取走我的生命給需要的人,我不想活太長」,這種行為和動機使得家裡的人很難過,但他們更加細心照顧、支持、鼓勵我,使我很感動。「陽光基金會」是讓我看透人生了解人生百態的地方,基金會中的賴小姐,多次打電話給我叫我多去「陽光」走走,就這樣認識了一些陽光的傷友,看到他們如此堅強和努力求生存的心態,以及他們復健不錯的成果,加上傷友們、陽光、家裡多方面的鼓勵開導,我才慢慢對自己有信心,漸漸的告訴自己:我也要堅強,我也會復原,臉殘不算什麼,我要活得漂亮才是真人生。

  在這些傷友給予的勇氣下,我開始計畫我的人生,第一部就是把未完成的學業讀好,班上的同學和老師很關心我,我和他們相處很融洽;功課方面,雖然因為開刀68了快三分之一學期的假,也不負所望這學期可以領陽光基金會的優秀獎助學金,爸媽替我高興,我更開心。往後的日子很長,但我終於踏出新人生的第一步,新的開始、新的希望、新的臉,我要自己創造新人生,讓人另眼相看。此外每天都生活得快快樂樂,這些轉變真得要感謝陽光基金會中的傷友、賴小姐及我的爸爸媽媽妹妹所給我的,我誠心說聲謝謝你們了!

(本文作者姓名為化名,選自《陽光福利雜誌》,由陽光社會福利基金會提供) 

自全球飛來的祝福

文/台北市喜願協會

小惠的照片

  5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病,爸媽由於必須工作,偶而才能到醫院看她,照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療,在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發,使得她長期以醫院為家。住院期間,除了奶奶的陪伴外,小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖,只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久,於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。

  於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息,在很短的時間裡,收到來自社會大眾熱心的捐贈,有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日,協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。 小惠的照片

  看到許多貼紙及拼圖,小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅,馬上動手玩起來,將一張張大貼紙剪成小貼紙,那認真的模樣讓醫護人員笑說:這可夠她忙上好一陣子的呢!的確,孤單的小惠其生活很單調乏味,能夠如願地收到大家送來的禮物,讓小惠的住院生活有了更多的樂趣,更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。

  感謝大家的愛心捐贈,讓小惠的願望非常豐富而圓滿。

(本文由台北市喜願協會提供。)

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蟄伏之後必將重生——多發性硬化症患者周勳瑜「用音樂圓夢」

文/張輕安

  「身不得,男兒列;心卻比,男兒烈!」是民初革命女俠秋瑾自我形容的詞;但,用在多發性硬化症患者周勳瑜身上,卻是十分貼切。

  明眸皓齒、留有一頭烏黑長髮,二十四歲就拿到英國皇家音樂學院長笛、鋼琴雙主修碩士學位的勳瑜,不僅擁有優雅的氣質與亮麗的外表及資歷;不為人知的內在,則是堅毅、剛強,追求完美、不斷自我要求的性格,同時,她有一顆充滿愛的心,只要一息尚存,永遠希冀伸出溫暖的手去幫助別人,「今之俠女」的特質與她亮麗的外表相互輝映,而她的親朋好友則期待她善待自己,也能以天性中不服輸的鬥志勇敢迎戰病魔。

  勳瑜四歲就開始學鋼琴了,與妹妹二人一起編織音樂王國的夢,但勳瑜堅強、剛毅的性格一如她當會計師父親的翻版,因此,父親對她的期待也就多一些;而勳瑜果然不負父親所望,二十四歲就拿到英國皇家音樂學院碩士學位,她滿懷壯志地回國創業,在短期內即展露才華,事業心超強的勳瑜不但接了多部電影配樂及唱片公司為歌手編曲的工作,並以中、小學音樂老師為對象傳授所學,並成為音樂班資優學生升學考的權威指導老師,還與妹妹聯手開設國內最豪華新潮的音樂學苑,動輒數百萬的高價名牌鋼琴一部部地由她手中賣出,創造了許多輝煌的紀錄。

  不過,她這種夜以繼日的工作狂性格,正好犯了潛伏在她體內的「富貴病」--多發性硬化症的大忌。約六年前的某一天,她在工作時突然昏倒,足足昏迷了兩個星期之久;醒來後,她不但左半身癱瘓了,也喪失了記憶,除了父母外,眼前的親朋好友全成了陌生人,甚至連注音符號、國字和她珍若生命的音符,也從她腦海裡完全被抹去了。

  由於多發性硬化症十分罕見,當時醫界對它的了解十分有限,醫師只能告訴她,她「疑似」罹患多發性硬化症,腦部的記憶中樞神經受到侵襲,所以記憶就像被洗掉的磁片一樣,成了一片空白。正值花樣年華、生命與事業燦爛的勳瑜,如何能接受這個殘酷的事實?但面對她的痛苦與無奈,醫生也束手無策。就在她纏綿病榻之時,相交七年、已論及婚嫁的男友卻另結新歡棄她而去,勳瑜不免開始自傷自憐,但向來堅強、剛毅的父親無意間流露的悲傷眼神卻使她猛然覺醒,使她決心和疾病抗戰到底,不讓雙親擔心。同時,一位與她青梅竹馬、無話不談的好鄰居,也在此時發揮騎士精神,源源不斷地給她重新再起的力量。

  勳瑜在她的鼓勵下讓自己回到孩提時代,以幼稚園的練習簿一筆一畫重新學寫字;並重新拜師學琴,熬夜苦練,背樂譜、練指法;所幸,記憶逐一被喚起,只花了兩年,她便尋回了先前所失落的記憶和演奏技巧;而自她發病以來一直陪在她身邊的鄰居則得到了「英雄救美」的好報,與勳瑜結為連理,成為她身心依恃的最大支柱。

  但變化多端的病情卻讓勳瑜吃足了苦頭,她平均一年發病兩到四次,且每次發病位置都不一樣,由大腦記憶中樞、到眼睛、背、腿……都曾被病魔侵襲,讓她飽受失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退的各種折磨。周勳瑜足足經歷了三年「在醫院裡流浪」的日子,從急診室到內、外科病房,甚至還曾以「沒病」為由被送進精神病房。由於擔心自己可能殘廢,也無法生育;為了不想拖累另一半,她一度忍痛想與先生離異;但與她靈犀相通的先生卻全力支持她,幫著她向婆家隱瞞病情,深知她若能幫助別人會比賺得全世界還要快樂,而幫著她去關懷比她更不幸的人。

  勳瑜不久前從友人提供的國外資料得知,馬術治療可以訓練多發性硬化症患者的平衡感,減少發病的機率,她便積極與國內傷健策騎協會聯繫,前往接受騎馬復健,自己受益後深入了解,發覺馬術治療還可以增進脊髓損傷患者的協調平衡能力、鬆弛腦性麻痺病患緊張的可肌肉、建立自閉症患者基本的人際溝通技巧、增強過動兒自律服從的品格、提供唐氏症患者另類學習的樂趣……但該協會只有一匹馬,也沒有固定練習及治療場所,狀況困窘;因此,她為嘉惠更多病友,號召學生們共同舉辦音樂會,為協會籌款。

  九月十八日,勳瑜拄著拐杖,身上揹著強波按摩器止痛,排除所有的不便與痛苦,強撐著在台北巿啟明學校主持這項她一手籌畫的慈善音樂會,用音樂為傷殘者圓夢。不過,當音樂會結束時勳瑜也累垮了,她跌坐在舞台上,原本單側沒有知覺惡化為雙腿麻痺,再度住進了醫院,但醫院對她無法做積極性治療,並因她的情緒低落及憂鬱等症狀,又被轉入精神科,憤而出院。

  出院後,勳瑜的病情可以「一日數變」形容,她一度因全身刺痛加上吃任何東西都吐無法進食而形容枯槁,精神重況極差,但有陣子又以中醫的針灸配合中藥治療而緩解,身體狀況稍好,她就立即打電腦上網,發出「我願意幫忙」的訊息。但多發性硬化症卻偏愛捉弄她,當她就如同正常人一般若無其事,只剩左腿知覺略差時,又因摔跤導致語言神經受損而無法出聲說話,半小時前還與本會發起人陳莉茵女士筆談,隨後又不認得她,但在幾乎完全失憶的情況下,她腦海中卻有「絕不被病魔擊倒!」的堅決信念,而一心一意想赴醫院看病;目前,她又逐漸恢復語言功能了。

  勳瑜說,病後讓她體會到自己的「幸福」。生病前所看到的,都是世界美好的一面,生病後,接觸許多病友才發現,很多人的病都遠比她更嚴重、處境更可憐。雖然,她不知道明天自己將如何,但她要趁自己還有能力,多為自己、也多為別人做些事情。

  勳瑜在E-mail中說:

  此次再度發病,讓我思索更多。以前我自認雖為一介女子,但只要努力,相信自己的能力與實力絕不輸任何父系社會下的男子,因此一向自視甚高加上自我要求、規定甚嚴……但,生病後,一人默默承受病痛之苦,眼見它一點一點侵蝕自己的病體,漸漸喪失部份能力,現實已告訴我再也不能如過去般竭盡能力去拼命奮戰,於我而言,這比失去生命還要殘忍……痛可忍,無奈不可忍……面對現實之際,深知,生命長短不重要,重要的是:我能做什麼?能做什麼有意義的事,才不枉來這一遭?

  我只是凡人,我不要親眼見到自己處處需人照料,不要見到父母掉眼淚,不要在有限生命?親自將它浪費……我知道蟄伏之後必將重生,一直以來,我的內心充滿愛,深知,幫助人的快樂比賺得全世界還要快樂,只要一息尚存,只要我能力所及,需要我的地方,我都高興、樂意去做。

  如果,老天爺已定奪了我的生命,我應該有權利選擇生活的方式吧!這是為什麼想為基金會做些事;我知道,在基金會?有太多需要幫助的人。這次發病,狀況惡化了,我原先以為一切要結束了!但,我活了下來,深深知道,心中那一大片希冀助人的空間更無限蔓延了!「發揮生命功能」的聲音也更大聲呼喊了!

(本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期,郵政劃撥帳號:19343551 帳戶:財團法人罕見疾病基金會)

請給予微笑

文/傷友 春吟

  走在路上,路人偶爾投注好奇的眼光,我早已習慣,我仍狀似悠閒地漫步在熱鬧的大街上,內心卻激起小小的波盪。


  要經過多少次的訓練,要渡過多少淚水相伴的日子,我才逐漸習慣這樣的眼光;要多少次的心理調適,才能說服自己,這樣的眼光出自好奇,沒有其它的惡意。 一場大火,造成容貌的毀損,讓我喪失原有生活的自信,害怕被社會排斥的恐懼,更讓我怯於面對人群。第一次出門,便因受到路人注視與低聲評論,身心傷痛瞬間崩潰,疾步而奔,任淚水滴落,只想找一個可以隱藏的角落。


  不出門的情形,讓母親十分擔憂,憂心我從此自暴自棄,或有尋死的念頭。曾哭著要求我勇敢的活下去,不管容貌變化如何,我仍是她最珍貴、最珍愛的女兒。母親一番話撼動了我,我不能躲避生命的考驗,因為即使失去全世界,我還擁有母親的疼愛。為了治癒心理傷痛,我參加了陽光基金會定期舉辦的陽光傷友聚會。從中吸取傷友前輩的心路成長經驗,及社工員給予的心理輔導,得到大家的鼓勵與照顧。心理傷痛漸漸痊癒,我開始接受朋友邀約上街購物,咖啡屋裡喝下午茶;也開始投入工作,在工作裡找回對生活的自信,除了毀損的容顏,生活的美好,一如從前。


  歷經血淚交錯的心路之旅,其中的痛苦或許文筆生澀的我,無法用貼切的字句表達完全。但想起社會角落裡,仍有一些顏面損傷的朋友,因熬不過令人害怕的排斥眼光,而自我禁錮在黑暗的天地,等待年華老去,生命走到盡頭。這樣的痛苦,我感到極為心疼與不捨。


  我相信社會溫暖的,也相信偶爾投注身上的眼光是出自好奇,並沒有其他惡意。而我並不乞求憐憫與同情,只是請社會大眾能理解顏面損傷內心的脆弱,收起好奇的眼光,以一個微笑替代,表示您的支持,這將增添傷者為明天奮鬥的許多勇氣。

輪椅上的酷哥

文/黃蟬

  生長在炎熱的南台灣,一個健壯的20歲青年剛自高職畢業,順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著,幾年後,他的人生規劃——開設小型印刷廠——就要展開。1997年8月某夜,一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他……。

  小軒,在醫院躺了兩個多月,胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後,又因興奮、貪玩,造成嚴重的褥瘡,而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年,他陷入情緒的谷底,曾經想要自殺,卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下,他告訴自己:要用一年的時間努力復健。他,決定走出陰霾。

  積極進行復健後,目前他可以自己翻身、洗澡,手臂力量較不足,但向內拉的力道不錯。插著尿管的他,手指雖不能動,戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月,他剛加入財團法人脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程,為期兩個月,內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境,讓患者能學到別人的經驗及方法,進而把握機會建立自己的方向。

家居的護理

  「身不由己」,正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙,最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺,亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調,以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙,進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。

  小軒談到,患者因癱瘓之故,無法自如運用軀體及四肢,體液循環不良,因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症,必須細心照顧自己,否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處,都很容易受到壓迫,睡在一般的床上,必須每兩小時翻身一次,若睡在價值一萬多元的氣墊床上,則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床,因為那會讓他懶得翻身,反而有可能「誤身」。

  脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢?小軒說,要多喝水,多吃維他命C,才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見,就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30~40分鐘後,通常可以排便,但若無效,則可能要藉助甘油球的使用了。

  當然,在家可從事一些簡單的復健運動,也可利用現有的器材做為工具,例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一,因此使用這些器具也要小心,以免傷到自己。

傷友的支持

  常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中,走不出來。除了家人、朋友的護持之外,誰是那撥雲見日的關鍵者?小軒說,有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效!當他出事後,並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視,倒是他的朋友主動連絡某協會後,他們隨即派出傷友前來看他。他覺得,這樣的探視與支持非常重要,因為他們的苦與痛,絕非一般人——即便是醫生、護士——可以體會的。

  因此,當小軒於2001年初在高雄長庚住院,復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時,他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務,只是,傷友必須團結起來,壯大協會,才能服務更多的傷友,畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計,目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者,損傷原因有五成來自車禍,四成為自高處摔下(含跌倒),而傷友有八成終生都須以輪椅代步。

酷哥的藍天

  小軒將在明年(2002年)參加電腦職訓,學習多媒體設計、繪圖技術,配合他印刷科畢業的底子,將朝向設立電腦工作室的新願景邁進,取代開設印刷廠的夢想。

  車禍前的他覺得,結婚生子是件麻煩的事,因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外,小軒不期待新科技的誕生,讓他重新站起來。他認為,走路並不重要,因為靠著輪椅,他已有了新的雙腳。重要的是,學習自立、關懷他人。

  「人因有夢想而偉大」,此刻的小軒,調整身心,武裝待發。他,信心滿滿,因為成功的機會終將留給那準備充分的人。

逆境中成長的人

文/Maria

  我是一個行動不便的人,以前的我是有些悲觀,我怨天為何對我如此不平,但現在的我卻不這麼認為了,我很感謝老天,祂雖然讓我變成這樣,卻也使我看到人性的另外一面--自私、無情、現實。

  在我心中一直有個很難過的事,我都沒告訴別人,在此我將要與各位分享,去年的暑假我因為需要錢而和同學去找工作,我自己是有自知之明啦!所以我都是先陪我同學去找,她找到了一家賣麵包的工作,那組長看到我就主動叫我一起去(因為他們很缺人),我以為他知道我的情況,所以就答應他了,其實去那打工的話蠻辛苦的,因為下課要很快的趕著過去,又要很晚才能回家,我是基於他們很缺人才答應先幫忙的。隔天一放學我就和同學趕了過去,我趕到後就很敏銳的感到櫃台的歐巴桑在跟那組長比呀比的,那時我心裡就知道她在說什麼了,我就跟我同學說我要走了,但她不相信所以不讓我走,最後那組長過來跟我說老闆說只請一個人,我那時心裡難過死了,其實我有點怨我同學那時不讓我先走,害我那麼的難堪,而且她最後就跟那組長走進去丟下我……

  我走出那家店時眼淚真是快掉下來了,但不巧的是門口有同學在那等車,她看到我問我怎麼看起來怪怪的,我怕我等會眼淚忍不住流了出來,於是就很快的跟她隨便說些別的就很快的離開了,我很想走回去,但我的眼淚就快奪眶而出了,所以我就叫了部車坐車回去,回到家,家人疑惑的問我不是要去打工嗎,怎麼這麼快就回來了,我怕家人知道於是便說那工作錢太少了……

  之後就躲到房裡盡情的哭,晚上有個賣冰的老闆打電話給我,叫我去那工作,那時我心情便迅速的好了起來,工作的第一天老闆對我的工作態度還算滿意,於是和我說了很多事……找不到工作對一般人而言也會蠻難過的,但如果是因為你有缺陷而…你會更加難過的,不知道有沒有人能體諒我的心情,我一直沒和任何人說是因為我不知道有誰能體諒我的心情,那種另我很難堪的心情。

  現在的我是個樂觀活潑的女孩了,因為我遭遇的挫折使我成長了許多,我非常認同這句話「人是在逆境中成長的」,如果我沒有遭遇到這些挫折,我可能不懂得珍惜、不懂得體諒別人、不懂得……總之我現在很樂觀了,我覺得我沒有悲觀的必要,開心也是過一天,難過也是過一天,日子總是要過的,我為什麼不選擇一個自己喜歡的方式呢?別人怎麼想我都不重要,因為我又不是靠他過日子的,為何要為別人的一句話而不開心呢?

  我同學說她以前總以為像我這樣的人都很悲觀,有點不敢和他相處,因為怕說了什麼而傷害了他,但我卻讓她感到很不一樣,從她的話中我猜想其他人可能也存有這種心態,於是我是更加的活潑讓大家知道身心有障礙的人並不是個躲在牆角哭泣的!老師也蠻欣賞我這種行為的,於是在各方面也很鼓勵我,我真的很感謝大家對我的鼓勵,謝謝大家,我希望大家能以一種正常的心態來對我們(其實如果人家用同情的態度對我,我反而不會高興而會更難過的)。

  我希望和我一樣的同仁也能有顆樂觀的心,我們沒有必要怨天尤人!如果您有心事要與我分享歡迎您寫E給我,但我只有假日會上網喔!所以請耐心等待。 

重生的我

文/陽光社會福利基金會會友 楊中閔

  我,楊中閔,民國58年生於基隆這個小漁港;和許多生於基隆的孩子一樣,我亦有位從事船工作的父親。從小,父親常一上船就是好幾個月才能回家,家中僅剩外婆、媽媽和四個孩子相依為命。

  記憶中,生活很苦,爸爸要好幾個月才能拿錢回家一次,其他的日子,靠母親辛苦持家,猶記每回父親出海前,總是交代我不可調皮搗蛋,要替他照顧媽媽和每一個家人,我永遠記得他的神情和語氣。

  國中畢業,由於家境的不許可,我放棄了學業,進入北區職訓局受訓。結訓後到一間白鐵工廠當學徒,微薄的薪水,稍可減輕母親的負擔。學徒的生活很辛苦,每天要很早起床,做許許多多的雜事之後,才可以跟著師父去工作,以前師父往往很少傳授技術給徒弟,完全是徒弟自已要眼明快快、在旁觀察、回去偷偷練習,方才有學成的一天。

  學徒的日子持續了好多年,一點一滴的技術累積才能成為技術純熟的師父;這時遇到了生命中的貴人,她鼓勵我自己出來開店,於是我便離開表哥站裏,自己開始創業經營。那時,是我人生中最風光的一段日子,每天忙著做生意、應酬、賺錢,有生意也有佳人相陪,充實快樂。

  民國82年9月21日,那天的事,改變了我的一生。猶記得我在站裡三樓架設二哥大線路,然後我似快碰觸到了高壓電,接著好像衣服著火了……,再次醒來時,已是躺在加護病房,全身包著紗布的樣子;原來我被高壓電電傷,全身著火,百分之四十以上被火灼傷,已昏迷好幾天了。之後,是一連串的手術,一次一次因麻醉消退的嘔吐,家人的淚水、傷口的疼痛,每一次進快術房前,醫生都要媽媽有隨時失去我的心理準備,就這樣一次一次的生死徘徊,我失去了所有的一切,我的店、我的未婚妻……

  半年後,坐著輪椅的我出院了,雖然我從鬼門關走了一圈回來,卻更不知如何面對未來,我躲在家中悼念失去的一切,沒有心去復健,彷彿自己已然死去。後來,陽光基金會的社工不斷地來家訪、電訪,也忘記過了多久,我才終於下定決心,一人獨自來台北復健,不想再成為家人的負擔。

  疤痕,因為沒有穿彈性衣而增厚,奇癢難當;復健因為疤痕攣縮而更顯困難,我靠著基金會的幫忙,住進重建中心宿舍,開始我辛苦復健的日子。慢慢地,快可以愈伸愈直了,可以不用再種水球了。為了生活,我進入陽光洗車中心工作。

  帶著水球擦車,現在想起來,真的是一件很特別的事。記得有一次,我帶著水球在修機器,結果一不小心,弄破了水球,還趕緊送醫將水球取出,否則就會到鬼門關報到了。在洗車中心工作,慢慢地,從擦車、清洗內部、機台指揮,一直到學習修理機器,成為洗車中心的機務士,負責修膳中心的洗車機及其他機器。

  如今,我已離開陽光的羽翼,回到社會上謀生,並具在女朋友的鼓勵下,回到學校重新求學。有時候,生活中仍有辛苦之處,但回想受傷至今的過程,感念一路走來所以幫助過我的人,我定當努力以報。


(本文作者姓名為化名,選自《陽光福利雜誌》,由陽光社會福利基金會提供) 

陽光下的女孩Jackie

文/黛柏拉

  Jackie,一個很男性化的名字,卻是個不折不扣的美女,美包含了氣質與認真,她就是這樣一位活潑可愛的女孩。花樣年華,並沒有因為坐在輪椅上而褪色,相反的,那張古板又暗沉的輪椅,卻因為她對生活態度的認真而跟著活了起來。

  二年前,jackie在美國因為車禍而加入脊髓損傷的行列。和你一樣,她也是經過沮喪、想自殺的灰澀日子,然而經過四個月的悲傷,她知道這已是無法改變的事實,便坦然接受神的旨意。Jackie表示,受傷後讓她最難過的不是「失去雙腿」,而是「失去價值感」。而同是脊髓損傷者的克里斯多夫李維(飾演超人一角)曾經鼓勵同樣處境的朋友:「要做一個有貢獻的人,而不是別人的負擔」,讓 Jackie以此為目標,開始找尋自己的價值感,也開始了輪椅一族的新生活。

  還沒到美國之前, Jackie曾在日本唸過二年書,畢業後隨即到美國繼續求學,是一位任何人怎麼看都是前途無量的女孩,家裏也期待她能嫁一個家世好的夫婿、擁有美滿的婚姻。然而這一切美好的事物似乎在車禍後幻滅。

  Jackie說,她受傷後的那陣子,覺得自己好醜,醜到自己都不喜歡,怎麼會有男孩喜歡連自己都不喜歡自己的女孩呢?已經坐輪椅兩年的她認為:沒有一位男孩喜歡娶一個需要被照顧的人回家,男女朋友或夫妻在感情上的需求是互相倚賴的。對於另一半,妳必需有所貢獻,讓他覺得跟妳在一起很愉快、很輕鬆。Jackie建議女孩要盡量表現自己的優點,因為有自信的人是最美麗的;當 Jackie在許多方面都不需要別人的幫忙時,她便可以和其他人平起平做,而身邊周遭的男孩在和她相處上也不覺得麻煩時,便開始被她那種獨立、開朗的個性吸引,進而追求她。現在 Jackie身邊的追求者可是多的很呢!

  「喝掉一半水,還剩一半水」,很多事情看你怎麼去看待, Jackie因為開朗活潑的個性,讓自己受傷後的生活依然多彩多姿。靠著一輛輕便的輪椅及訓練有力的雙手,Jackie在美國許多大都會裏穿梭自如。更厲害的是,在今年(2000年)舊曆年間, Jackie和一位盲人朋友搭檔滑雪,轟動了美國各界,許多媒體紛紛前來訪問。除了滑雪之外,在展示給我們看的照片中,她還參加了滑水、騎腳踏車等戶外活動。而讓你更難想像的是,這位坐輪椅的女孩參加選美比賽時,打敗了其他參選者,而獲選成為「千禧年加州台美親善小姐」,並來台做親善訪問!

  受傷後從未回台灣的 Jackie,因為台美小姐的親善訪問而回到了台灣,剛到台灣的她受挫很大,因為無障礙環境的設施不良,讓她走到哪都是困難重重。她再度感受到自己變得沒有價值感,做任何事都需要人幫助,於是在大台北的大街小巷逛時,她是邊逛邊哭……。然而這樣的打擊並沒有讓她放棄原本的信念,因此她和身心障礙服務團體主動接觸,希望能了解台灣身心障礙者的處境與困境,並在回美國之後,向美國當地的朋友請教解決方法、收集美國身心障礙者的相關資訊,準備帶回來和台灣的朋友、團體交流。

麗如春花,嫻靜婉滿——林麗滿與「先天性多發性結節硬化症」

文/張閔菁

  一眼看到林麗滿,就為她美麗的外貌與嫻雅溫婉的氣質而驚艷不已,真的是人如其名:「麗如春花,嫻靜婉滿」。不過,「天妒紅顏」的成語也同時在她身上體現。

  每個人一天都只有廿四小時,然而,對於度日如年的林麗滿而言,一天就像有四十八小時一般;對一般人而言,呼吸是天經地義、再容易不過的事,而感覺不到空氣的存在,很少人像她一樣,時時刻刻需索著氧氣瓶供應氧氣以便與死神搏鬥,感受著空氣的重要。

  她是「先天性多發性結節硬化症」的患者,因缺陷性腫瘤嚴重侵犯肺臟及其他器官,尤其是兩側肺部,因嚴重纖維化而如佈滿蜘蛛網的菜瓜布,太過用力就可能使肺泡破掉造成氣胸。因為重度缺氧而呼吸困難,麗滿連走兩步路都會氣喘不已,幾乎每天都有窒息的情形發生,入夜後哮喘更嚴重,肝臟腫瘤壓迫神經使她經常性酸痛,睡覺時無法平躺也無法翻身,更無法下床走一小步路;一個月中,總會有幾次在半夜因呼吸困難而驚醒。此時,床頭櫃的吸入型呼吸道擴張劑及類固醇是她唯一的救星。

  「為什麼會是我?」許多人在聽到醫生「只剩一年」的判決時,都會五臟六腑收縮,全身抽緊地這麼自問,這種心情麗滿最能夠體會、最了解,因為十年來,她每天都在經歷這種感覺;而害怕再到醫院開刀、插管,則是她揮之不去的夢魘。

  這一切都是十年來的事。十九歲那年,麗滿考上中山大學外文系,就像所有的新鮮人一樣滿懷期待地讀了大一,但迎接她的是不知原因的氣胸,醫師當成一般的肺泡破裂(如車禍或重力撞擊,入的空氣散入胸腔無法排出),住院插管後未再漏氣就出院了。平順的日子只過到大四,某日因下體異常出血,到醫院照腹部超音波發現腹中長了一個大腫瘤,在彰化一家醫院開刀取出時發現腫瘤細胞包覆了整個右腎,重逾三公斤,醫師判斷應該是胚胎期在媽媽肚中就開始長了,從此她只剩一個腎。

  但是,病魔並沒有放過她,反而變本加厲了;氣胸多次在左、右肺輪流發作,肺壁、胸腔、肋膜粘著;長期在醫院奔波,醫師認為她的病不簡單,再開刀取肺部切片送北部化驗,大學四年級那年,醫生證實她得了莫名其妙、聽都沒聽過的「先天性多發性結節硬化症」,非常罕見的染色體異常病變,目前還沒有藥可以醫治,從病發到死亡平均不超過五年。

  接下來,腎臟、肝臟逐步淪陷,開了七次大刀後,醫師評估已達換肺的標準,去年到榮總登記準備肺臟移植,其他的刀無法再開,目前僅剩的左腎已發現數顆硬化瘤,肝臟約長了大大小小八到十顆硬化瘤,呼吸逐漸困難,必須一天廿四小時戴氧氣罩,無法行走,情況非常不樂觀。

  不過,自從「被醫師宣告死刑」後,堅強的麗滿反而每天和死亡賽跑,把每一天都當作是生命中最後的一天,因此,格外珍惜每一分,每一秒,每一刻,每一個二十四小時。畢業後,她先在一所公立醫院擔任醫務秘書,繼而苦讀考上研究所及教師甄試,當英語教師是她自小夢寐以求的工作,因此她選擇了教書,好不容易圓了教書夢,前幾年她逆來順受地接下導師職務,排到導護時,從清晨六點半忙到第八堂晚自修,她都苦撐下來了;但因體力日差,還是難免被排擠。

  患病的人再撐總有力不從心的時候,當她自覺無體力再帶導師,不得已以殘障理由向校長爭取當專任並請教務處排課時儘量排樓下的教室時,校長居然回答「肢障才是殘障」,應該有團隊精神不該要求特權,依然要她當導師或童軍團團長,但以她的體能狀況起有辦法帶活動、爬三、四層樓梯?她據理力爭不果繼續當導師,卻引來校長不快及同事反彈,刻意孤立她、疏遠她,對她投以異樣眼光,有聚會或活動也不再通知她;後來,由於她常咳嗽,遇小感冒肺部感染就會咳血,漸漸地常請假,為恐耽誤學生功課,被迫向學校申請離職,辭掉熱愛的教書工作。

  縱然如此,麗滿還是滿心感謝身邊曾經幫助她的人,感謝許多醫生關心她,勸她多運動以增加免疫力,使她隨時注意身體,在狀況好時早晚到澄清湖畔略事活動,感謝大四時碰到的佛學社社長,對她在人格及對生命的啟示,介紹她參加大專佛學營,學習打坐、調息,而能以較健康的心態面對生死問題。

  一度,麗滿還想考研究所;但她說,「病痛的折磨,使我永遠不知道下一口氣是不是最後一口氣,必須隨時隨地準備迎向未知的世界,因此下定決心珍惜、享受我現在仍然擁有的一切,享受我的肉體生命所剩下及發生的每一個過程。但奇怪的是,心態轉變後,我反而覺得生命就此豁然開朗,覺得我的生命才開始真正屬於我,可以真正過自己要過的日子了;事實上,我根本不覺得生命被奪走了,反而覺得像是有人把生命還給了我,沒有了工作,沒有了收入,沒有老公,沒有小孩,祇剩下一副重殘的身體,但是,我覺得我這才擁有了前所未有的自由,和前所未有的愛。」

  而這前所未有的愛,來自於她的父母及手足。教書六年,辭職兩年,麗滿目前是靠教書的積蓄和資遣費在家療養,為了方便她就醫,她的父母及各自男婚女嫁的三個姊姊二個哥哥共同湊錢、繳貸款,為她在鄰近高雄長庚醫院的澄清湖畔買了一間房子,輪流照顧她,全家人因為她的病而感情更好,更加緊密地凝聚在這個「另外的共同的家」。

  她說:「我不是聖人,悲傷與遺憾是有的,我悲傷我這種緩慢無情的死法,遺憾我曾經努力得到而又失去的東西:無法再深造,無法繼續我熱愛的教書工作,我為我永遠失去的東西悲傷:無法結婚生子,為人妻,為人母,因為我祇是一個二十多歲的女孩,對人生正充滿無限的憧憬。有時,我會好好哭上一場,發洩生命中的無奈及痛苦,但哭過後,我會專注在生命中仍未失去的種種好東西上面。」

  「如果能好好睡一覺,不知道有多好!」容易滿足的麗滿目前最大的夢想居然是能平躺著睡覺,但她仍拒絕無謂的同情或悲憫,因為自己的遭遇,仍希望殘障者爭取工作權及無障礙設施,付出最後的心力給那些需要幫助的人。「即使我體內的器官都壞了,我仍要擁有最完美無瑕的靈魂,如蘊藏著日積月累的潛能的鑽石般,閃閃發亮,該走時就走,願帶著我所有的善良,純真,仁愛與慈悲,跟其它的一切說再見,意識清楚地走進那個充滿亮光的地方。」

  「苦難,會使人更成長;學會死亡,你就學會活著。」麗滿以她的靈魂印證。

(本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期,郵政劃撥帳號:19343551 帳戶:財團法人罕見疾病基金會)

服務者的心聲

「聽障生大專甄試社會組學科能力加強班」教學心聲

萱 子

  從來沒有想過自己會成為一個老師,雖然只是一個小小的、只有三個學生組成的加強班之老師,卻開啟了我對聽障朋友的進一步接觸;在這不算短的八個月中,我不斷地在摸索:「什麼是對學生來說最有效的教學方式?」摸索的過程中,我也看到了甄試加強班的學生們所缺乏的學習能力及他們努力彌補的情形,使我感慨良多。其中讓我感受最深的分別是他們所具備的語文能力及溝通方式。

  在課程開始的初期,首先發現學生們的國語文表達能力並不是很通順,尤其是在做作文練習或是以筆談溝通時,字句結構的顛倒錯誤時時發生,除了寫的方面有問題之外,在讀的方面,對於中文教材也常有無法理解的情形。對於這樣子的情況,令我感到疑慮,為什麼他們雖已念到高中或五專程度的學歷,卻依舊有這樣的情形發生。經過長期累積的瞭解,我觀察到他們缺乏促使學習語文的刺激,這些刺激應主要由家人、同學或同事的溝通應對得來,其中家人更扮演著重要的角色,但是聽障朋友的家人往往因為溝通不易而降低了與聽障朋友溝通的意願,或者是因為家人本身習慣以方言溝通(聽障朋友主要學習國語),而使得聽障朋友無法參與家人的談話。這種種的原因,使聽障朋友不但在語文能力上常常因無法應用而難以進步,反而會逐漸因少用而退步。另外在學校教育方面,在國小至國中的重要階段是否有將語文能力基礎打穩?具有一般語文能力的人都知道,我們所具備的用字遣詞的能力都是由國小至國中的學習所累積下來的基礎,並非一蹴可及,或許不是每個人都可以寫出一篇洋洋灑灑的文章,不過基本的中文句構順序,卻應是每個自小接受中文教育的人所該具有的。而這些,很多聽障朋友都沒有,他們很努力的希望和別人一樣有這種語文基本能力,可是教育有給他們嗎?他們有真正得到嗎?這真的是一個很需要從事聽障教育人士去深思的問題。

  除了語文組織能力的問題之外,我認為「溝通」是另一件重要的問題。由於我不會手語,因此在溝通的時候,只有用唇語或筆談來作為溝通的工具。在這一段時間下來,我深深的感受到,因為我不會手語,使得學生們無法以最短的時間來獲得最有效的學習。今天假設我可以運用通順的手語去對學生們表達所要傳達的訊息,口手並用,我相信他們會吸收的更快、更完全。

  語文及溝通的問題,不止影響了聽障朋友的學習吸收能力,更是影響到他們人格及觀念的建立。由於語文帶給他們的挫折感,使他們不喜歡去接觸和語文有關的事物,包括了書籍、報紙及與人之間的談話等,因此他們能接受新知識及新觀念的機會,也就來得少了。這樣的情形,使他們在觀念上及思考模式方面都很狹隘,容易鑽牛角尖,而且較不能真正去參考他人所給予的意見;相對地,也使他們不能真正的領會「要怎麼收穫,先要怎麼栽」的意義。在學生身上,我發現他們都有一顆好強及上進的心,但是因為語文及溝通所造成的挫折感,使他們沒有辦法為自己的目標全力以赴,也因為對於外界的缺乏瞭解,也使得他們沒有居安思危的心理,無法全心充實自己的實力。

  很多人都認為「聽障」注定就是會比人更差一截,但是有太多的實例證明,聽障朋友或許比一般人需要付出更多的努力,卻絕對可以做到高人一等。他們所需要的是真正能使他們受惠的教育,和一般人一樣的溝通及關心,以及真心的尊重及愛護。我本身也是聽障者,但是因從小所接受的適當教育及家人的關愛,造就我今天有就讀研究所的機會,看著那些弟弟妹妹們,猶如困在井中之蛙,有著想要躍出的心,卻沒有足夠的能力。所以我認為,為聽障朋友開一個大專甄試學科能力加強班,並不是解決問題的方式,真正的改善聽障教育,給予聽障朋友一個最紮實、最完善的教育制度及環境,才是解決問題的根本。
(本文選自聲暉雙月刊,由臺中縣聲暉協進會提供)

一份特別禮物

文/林口長庚醫院復建科語言治療師/陳美慧

  星期三真是令人期待的時間,又到了與「星星的小孩」共舞的時間了!

  第一位衝進教室的果然還是他,他總是第一個準時到達,令我不解這樣的行為到底是出自於他的固執特徵呢?或是他真的很喜歡上這堂語言課?因為從個別治療轉而進行團體治療中,他總是很少喜形於色,很少主動表達自己的感覺,即使不甚愉稅,也僅僅是出現焦慮的行為。今天他一教室就塞給我一只代子,並對我說:陳老師這個禮物送給你。接過手覺得禮物重重的,心想大概是媽媽要他送的吧?下課後再處理。下課時,我提著禮物問他:俗中,是什麼?他說:帳。我以為自己沒聽清楚,於是再問一次,他仍是回答:帳棚。帳棚??我還半信半疑,於是就將禮物打開,果是一個「印第安帳棚的燈飾」(有小燈泡)。

  為了會教育其他孩子,於是將燈打開,自己說著:好漂亮!偉中也跟著大家一起看,其中一個功能較高的孩子接著說:真的很漂亮前!!語氣中帶著慕的感覺。再仔細的觀看這個漂亮的帳棚雖然有門卻是封死的,可以說是一個封閉的空間,燈泡必須從底下的小洞塞進去,不過卻有幾個連手指頭都塞不進去的小窗戶,當燈亮時可小窗戶透出微微的亮光!

  心裡正納悉著,想不出這份禮物的意義,又問不出個所以然,就跟媽媽說不能收這份禮,沒想到媽媽說:禮物是偉中自己突然向他要錢,說是要買禮物送給陳老師,禮物也是偉中自己親自挑選的;偉中並不知道他叫做帳棚,問了媽媽之才知道。媽媽也覺得很納悉;曾問偉中真的要買這個嗎?偉中表現的很堅持。問他為什麼要送禮物給老師,只見他思考一會便用肯定的語氣回答:給陳老師做紀念。

  聽到偉中的答案,心中湧著莫名的感動,難以形容!一年了,記得剛接觸偉中時,只覺得他長得非常漂亮,記憶力也非常好,可以背唱整道「鐵達尼號」英文版的主題曲。但是卻難以瞭解溝通互動的規則;剛剛進入團體治療時非常不喜歡別人的觸摸,雖然團體中有四個孩子(都是自閉症),其他三個孩子都能有互動,但是他都好像是自己一個人,雖然也跟著團體活動輪流遊戲,但是都像是局外人一般,別的孩子已經樂得嘰嘰喳喳,他還是斯斯文文慢慢的行動,或者唱著他最近新學的歌,完全不融入團體。最近,偉中開始會主動問:陳老師他是誰?(一位見習的老師)。在團體競爭的遊戲中,他「贏」時有喜稅的表情,「輸」的時候也有一種懊惱表情。今天,他竟然主動叫出三個孩子的名字,並且當我問誰第一名,誰是第二名……時,他也可以和大家一起回答。

  我終於明白這份禮物的意思了!!他似乎在傳遞一項訊息;試圖告訴我,他原本封閉的世界已經稍稍的開啟了幾扇窗戶!他願意放心的讓我藉由透出的微光瞭解他,他也願意透過這扇小小的窗戶探看這個多采多姿的世界。雖然他沒有太多的語言,但是僚已經在嘗試用一些方式來表達他的感情了!偉中正勇敢的跨出接觸的第一步,像是阿斯壯登陸月球那樣的慎重;對他而言,這是多麼重要的時刻,當然,他必須紀念,必須用一樣物品做為代表,必須將這樣的訊息傳達給瞭解他的人,為他做記錄和見證。

  因此,我留下這一份特別的禮物,並將他的成長及努力做為記錄,也讓我們一起為他加油吧!!為他見證!!有一天,也希望他能敞開大門迎接這個世界!!(本文選自早療會訊第12期,由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

一個難忘的笑容/實習醫師日記

文/台北榮總實習醫師 謝向堯

  從她的步伐,實在很難跟她的笑容聯想在一起;不過,這一刻,她卻真實出現在我的眼前。

  去年七月,榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣,我抽空去旁聽。看到一些人陸陸續續走進來,有些以奇怪而費力的姿勢,有的則由家人攙扶著,一眼便可瞧出他們是病友;四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型,但許多人在五至十年後,會演變至呼吸困難,我在實習時,便曾見過一些靠呼吸器維生的病患,實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人,在病友中應還不算太嚴重的吧?我暗忖;記者們能想像這種病最糟糕的情況嗎?

  在我坐位不遠處,一個女孩靜靜坐著,看來挺年輕,我試探地向她問候,原來她竟然也是病患。

  前排一名撐著拐杖的先生,對著媒體大吐苦水。他說:「我才三十多歲,家中還有三個小孩,卻得了這種病,比中愛國獎券還難……。」語氣竟有些硬咽。望著他的側影,彷彿突然蒼老了許多。另一位老先生以頭頂著前座,吃力地站起時,引來一陣鎂光燈閃爍。一時間,嘆氣聲、採訪聲不絕於耳;但我的注意力始終在她身上,她只是靜靜坐著,一樣的從容。

  和她談話中,知道她是老師,已有一個可愛的孩子;講到這裡,她的眼中流露著神采。她告訴我,去年四月才診斷出此病,算算症狀已出現十年了。我望著她,心中一片悵然。她曉得自己的情況嗎?我不願去想像,但還是忍不住委婉地問起,是否曾經想過自己的病情?她平靜答有,但是仍有許多事要實現;會努力教孩子,盡力給他最好的。望著她認真的神情,我突然感到一陣溫暖。從正常人到行動逐漸不便,甚至日後必須仰賴他人,必定得經過一番冗長的心理調適,有幾個人能夠如此灑脫?然而,眼前的她,語調中沒有一絲無奈或埋怨,只有對生命的熱愛與期許。我不知道她是怎麼做到的?但我確信她是會場 中最滿足的人。

  會議中,有民議代表建議儘速核准新藥上市,或要求修法,其慷慨激昂,贏得不少共鳴;有人建議,廣設呼吸器以嘉惠病患;有人陳述照顧親友的遭遇,聞之令人鼻酸。不過一位旁聽的醫師卻不禁問,為何大家儘繞著修法之類問題打轉,卻鮮少有人要問:當病患行動不便了,日常生活如何應付?病人與家屬要如何心理調適?

  當她語氣平順地提到自己發病已十年了,聽眾席響起一片驚呼!不知是惋惜她花樣年華卻受此遭遇?抑或是羨慕她病程進展如此緩和?在座或許只有我能真正體會她的心情。

  會後我告訴她,很高興認識像她一般充滿希望的人,無論是以醫師或是朋友的立場,我衷心希望她能勇敢站出來,鼓勵其他人,才不會讓病友充滿低迷。她給了我一個微笑,那是肯定的笑容。雖然初次見面,卻彷彿相知已久;望著她蹣跚離去的步伐,我相信她會走得很遠,為她的家庭,病友們,更為了關心她的所有人。(後記:選在實習尾聲發表)

一張「我會擦車子」的履歷表

文/小舒 

  三年前(1999年)自學校畢業,跌破師長及同學們的眼鏡,從事社工相關領域智能障礙者就業服務的工作,一轉眼即將邁入第四個年頭。是怎樣的原動力,讓我願意繼續堅守這工作崗位呢?

  正當我協助一個智能障礙者找到工作進而使其能穩定就業的同時,也就是幫助一個家庭能繼續維持正常的家庭生活。我想這也是我為什麼只為落實智障者社區化就業而不辭辛勞,在案主家附近挨家挨戶詢問就業機會,或是在雇主拒絕僱用智障者時,不厭其煩的拜訪及遊說他,希望給予他們一個工作機會。

  在二年多前,我幫小華找到超市推手推車的工作,同時這也是我第一個社區化就業服務的成功個案。小華的住家離工作地點只要步行五分鐘。評估輔導小華就業成功的原因,除了離家近將交通阻力因素減至最低外,最重要的是小華本身的工作動機強烈。據小華的主管表示,由於小華家離公司近,若發生工作人員不足的問題時,就會請他過來加班。在小華屢次的配合下,主管深覺他工作態度良好並且相當敬業,公司也逐漸倚重他,使得他成為超市裡最具機動性的員工。這是我做社區化就業始料未及的,也是該主管經過幾番掙扎決定僱用小華後,未曾想過的收穫吧!

  相似的例子同樣發生在小祥及小義身上。小祥及小義在離家步行約十分鐘的洗車廠擔任擦車員的工作,剛開始從一天五小時開始排班,後因時下一般年輕人皆不願意做這種勞力性的無趣工作,使得車廠工作人員流動率大。經過主管評估及詢問小祥及小義的工作意願後,他們成為這家車廠的台柱,每週工作三~四天,每日上班十小時。

  一般來說,智障者成功就業的最主要因素在於個案的強烈工作動機,能夠把握每一個工作機會;而另一因素則為個案的主管及其共事夥伴們的貼心陪伴。小鳳目前在飯店內擔任清潔員,二年多前,小鳳先以計時領薪方式工作,待主管評估確定小鳳可獨當一面時,即可成為正式領月薪的員工。由於小鳳的工作動機沒那樣強烈,所以她常在遇到挫折後便打退堂鼓,想回家幫母親做小吃生意。幸運的是,小鳳遇到好主管及好同事,主管常在小鳳說不做要回家時,便會細心開導小鳳:「媽媽能照顧妳多久?若有一天家裡小吃生意結束營業時,妳能做什麼?……」等等;而在旁共事的同事也會對小鳳耳提面命,要其努力工作。就在主管、同事及我的恩威並濟下,小鳳在2001年年底成為正式員工。

  我與個案最密切接觸時間為密集輔導階段,在此階段,因我需在旁帶著個案工作,所以也相當了解個案的工作狀況。過了此階段,接下來即是追蹤輔導。追蹤情形則視個案的狀況而有所不同,若個案工作狀況不佳,追蹤次數需較頻繁,同時一定是到個案工作職場做輔導;相反的,若個案工作狀況良好,追蹤次數可依次遞減,有時甚至以電話來了解他的近況即可。

  記得我剛擔任智障者就服員時,常在下班後利用電話聯絡個案及其家長,詢問其工作狀況及聊聊生活近況。當時我心想,嗯!這應該是剛踏入社會,尚且充滿服務熱誠之故。但隨著工作資歷逐年增加後,這樣的工作習慣依然持續。個案及家長白天皆在上班,即便是我到職場訪視個案,因怕耽誤他的工作,也不能花太多時間說話,反倒是需要費心和工作較有問題個案的主管討論溝通,以改善個案的狀況。

  在身心障礙者中,就屬精神障礙及智能障礙兩者尋找工作最不容易,因一般社會大眾對他們普遍存有刻板印象。例如:精障者像顆不定時炸彈,會攻擊人……,事實上,現今醫藥科學發達的時代,只要精障個案配合醫生的囑咐及按時吃藥,就會大大減低發病的機會。而少數雇主一聽到智障工作者即加以拒絕,認為他們什麼都不會做。其實,「天生我才必有用」這句話用在智障工作者上再適用不過了,每一位智障者必有他可以勝任的工作,這除了身為就服員的我們需運用專業知識來協助智障工作者外,最重要的即是雇主們願意張開雙手,接納他們。我衷心盼望有那麼一天,這些智障者能像你我一樣,拿著寫有自己專長如:擦車子、掃地、拖地……的履歷表,自行去應徵工作。

(作者現為某啟智學校就業服務員) 

一輩子的事——職前準備團體

文/侯仁智

  打完上班卡後,我整理著昨天新收的個案紀錄。

  「鈴~~」沒過多久,電話響起。
  「你好!請問輔導老師在嗎?我是全家便利商店台新店的店長。」那頭傳來阿偉的聲音。
  「我就是,請問阿義有什麼事嗎?」阿義是我安置於該店的案主。
  「他還沒有來上班耶!你要不要和他聯絡一下?」阿偉是個很有愛心的雇主。
  「我馬上和他聯絡,對不起喔!」看一下手錶,已經超過上班時間了。

  說真的,在接下這案主時,便聽說過他「三個月的傳奇」,也就是不管如何的媒合適應工作、諮商輔導,他總會三個月一到便退縮。但是憑著一股「初生之犢不畏虎」的熱忱,我再次鼓勵案主把握就業機會,好不容易又陪同案主上完班,並約談輔導。

  「鈴~~」剛剛回到辦公室,電話又響起。
  「請找小鄭,我是阿春的同事——阿灌。」這次找的是我對面的同事。
  如果沒意外,又是一件類似的問題。

  其實,我們服務的是很特別的一群——精神障礙病友,他們通常已具有工作能力,且很認真地學習職場的工作內容,但卻往往有持續力不佳、人際關係等的問題影響著,讓本來就不易獲得就業機會的他們,想回歸社區工作更顯困難。我們所遇到的,並不單單是社會長久以來的刻版烙印、錯誤認知,以致於排斥而已。他們如何在症狀穩定後,重新面對社會的多訊息世界,適應一個新的工作環境,並且與纏身之症狀作長期的對抗?一開始的確有輔導員、家人、朋友的陪伴,但這不會是永久而長期的,或許,他們需要一個團體彼此支持、相互照顧。就是這樣的理念,2002年10月18日,台北市立中興醫院精神科的「職前準備團體」正式開課。

  成立這個團體,我們希望協助初期康復的病友,做好重回歸社會工作前的準備訓練,與雇主合作提供重新踏入社會的實習環境,培養面對工作應有的態度及理念,舉辦彼此支持分享的討論會,以及深入探討未來的人生規劃等。從了解疾病、職前準備、面試媒合、工作分享、自我探索和永續支持,他們需要學習的不僅是社會的歷練,也要學會互相支持照顧,讓他們不僅僅是精障的病友,也是彼此的輔導員。

(本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員)

不確定中的堅持

文/譚志皓

  轉眼間到內政部南投啟智教養院服務已逾五個年頭,期間與工作夥伴們共同見證了教養院的幾個重大轉變,八十八年四月擴建院舍終於在期盼中落成啟用,適時解決了教學設施不足與院生宿舍過於擁擠的問題;同年七月精省後由一個省屬機構改為內政部所屬機構;以及同年九二一震災中大家齊心協力艱難渡過危機,儘管院舍受損嚴重,但感恩的是所有師生均很平安,在自由時報報系的認養及九二一重建會經費援助下,「歡喜兒希望工程」正在南投縣名間鄉進行,一個可以提供歡喜兒更人性化與家庭化教養環境的美麗憧憬,即將在二至三年後實現。

  此外,在所有教保老師的努力下,這幾年教保工作也建立了幾個重要的里程碑,八十八年「思源庇護工場」與「歡喜兒麵包坊」陸續成立,可提供了五十名院生庇護性就業的機會,並成為職業訓練與支持性就業間的重要轉銜;九十年首次有三名院生在國中啟智班畢業後繼續升學國立草屯商工,九十一年更有三十四名院生進入國立彰化啟智學校高職部就讀,開啟了院生升學管道的新頁;在加強推廣院生體育活動四年後也終於開花結果,九十一年五月教養院有史以來最龐大的運動代表隊首度北上參加「中華民國通世達盃特殊奧林匹克運動會」,一舉獲得八金六銀五銅佳績,在全國六十個參賽單位中排名前十位,還有四名院生在八月間代表我國分別參加在日本及馬來西亞舉辦的國際特殊奧林匹克運動會,亦有三金二銀二銅的好成績,著實令人欣慰,也代表老師們在提昇院生教養服務品質上真的付出許多心血。八十九年度內政部為民服務工作考核,本院在部屬四十多個機關(構)中獲得最優等第一名,大家均與有榮焉。

  然而,這一、兩年來在中央政府組織再造與人事精簡政策的雙重衝擊下,教養院的未來該如何走下去已是個難以回答的問題,明顯看出老師們眉宇日漸深鎖,不確定感與日俱增,但大家在教學上仍戮力以赴,沒有絲毫懈怠,就為了那一份堅持-給歡喜兒們更多。只是當許多負面效應陸續浮現之際,誰又知道這份堅持能持續多久?

  在人力問題上,「身心障礙福利服務機構設施標準」中所明訂之專業人力標準成為僅供參考,「合理員額」一詞更取代了「編制員額」,使得正式員額自七十四人裁為六十六人,名義上所減少的八人(出缺不補)雖均是社工員或政風主任等間接服務人員,但在總額管制前提下,這些職缺未出缺前實際上影響的卻是提供直接服務保育員的進用,而此員額復需在二年內再每年減少百分之一點五,約聘導師也自十五人裁為十二人。另內政部所屬公立社會福利機構是否全面民營化的議題一再被提出,在政策始終不明的情形下,愈來愈多已在教養院服務多年且表現深受肯定的資深人員,為期工作穩定,也陸續降調其他行政機關服務,專業人員的流失難道不是教養院與院生的損失?

  在此,呼籲中央政府能正視以下我們的心聲:

在教養院為歡喜兒服務的基層教保人員,工作暨辛苦又繁重,實非政府一般行政人員所可比擬,請給予應有的的尊重。
我們支持中央政府人事精簡政策,但政府應有深入完整的評估,減所當減,而非齊頭式的各層級各部門一律裁減同一比率,尤其提供智障者二十四小時全天候服務的教養院,其直接服務人力需求,怎能與一般行政機關相提並論?原由二個人承辦的行政業務或許可調整為由一人承辦,但原需二個人力來照顧智障者在調整為只剩下一人時,服務品質難道不會受到影響?
公立社會福利機構是否全面民營化見仁見智,應自多角度考量評估,並做完善的規劃,請在制定政策前亦能傾聽案主與其家人的看法,而不論政策方向為何,亦應有完善的配套措施,以避免在現階段或未來過渡階段損及弱勢案主應受良好照護與教養之權益。
 

充電列車

文/輔導員李映瑩

  自閉兒的世界就如天上的星星一般,看起來是那樣的親近,事實上卻不可及,摸不透也猜不透他的世界到底裝了什麼,他那顆小腦袋裡想著什麼,跟一般的小孩一樣,會笑、會哭,甚至聽的懂我們說的一言一語,他是那樣令人又氣又心疼。

  暑假一開始參加充電列車,知道我將面對的是一群自閉兒(星兒),憑著在學校時曾修過這一方面的相關課程,以及參加過類似的自閉兒營隊,我並不那樣恐懼也不那麼好奇,抱著一種充實自己的心態來學習,畢竟,每個自閉兒都不完全相同,每個人都是一塊寶。第一次見到我的小星星時,好訝異,她是那麼清秀,好漂亮,但她的媽媽卻告訢我,「小心!她會攻擊人,會抓人、咬人、沒有語言、抗拒學習。」這令我吃一驚,怎麼會呢?那時的我,天真的認為,只要我用愛心帶她,她應該就會傷我了,盡量不惹她發脾氣這就沒事了。兩個星期過去了,現在想想,自已當時在單純,若她真如自已所想的那樣好帶,何必來充電列車?想起第一天是那樣寵她,無由的,她卻發起脾氣,狠狠的讓我掛彩回家,那時真是想哭,怎麼會這樣呢?好大的挫折感油然而生,但這也讓我想了解她。就這樣,在每天提心吊膽卻又不服輸的心情下,漸漸地,我越來越能夠了解她上表情的涵義,出手傷人的前奏行為。在這過程中真的好累,想多給她一些東西,每次都要帶著她做,她若肯配合那是好大的成就感; 若不配合,就得小心〞五毐陰陽爪〞 。除此之外,還得跟她玩追逐賽、拔河遊戲,自已都快坍了,她卻以你在陪她玩遊戲,更樂此不疲。哎!

  有時在喘息時,看著她,她被照顧的這麼好,乾乾淨淨的,她父母,真是世界上最令人感動的父母了,星兒真是幸福的一群。帶她去游泳、餵她喝湯吃飯、握她的手玩陶、帶著她跳舞,看電影,有時她的不配合,真令我抓狂,好想揍人呀!但她真的懂嗎?從她與其他小朋友身上,越來越發現自已所學的理論知識是那樣狹隘,曾經接觸的星兒是那樣少也那麼不夠用心,不知道自己在這個暑假裡能帶給她哪些改變,或許僅僅如石頭投入大海一般,起個漣漪就再也無聲無息了,但我確定,因為她,我結識了幾個好朋友及超級好老師,更因此,我的脾氣會被磨得更好,他們都是令人心疼又不捨的寶貝。

十幾分鐘的點心時間

用心體會孩子的需要 感受彼此心靈的交流   ◎文/萬芳發展中心 早療組教師 王道偉

  我哭了,心情很糟,莫名得糟。望著剛睡醒的臭蛋,我竟然不知道接下來要為他做什麼事或是上些什麼課。於是我把他抱到椅子上坐好。此時周遭彷彿所有的聲音都消失了,一片靜默。我們四目相視,我托著他的頭,眼淚卻一滴滴地掉落,只因想到這些日子裡他所做的努力。臭蛋四歲多了,明亮的雙眼總牽引著我對他的注意。每每逗他,和他玩、與他互動的當時,只要他有所反應,微微笑意,我便如獲至寶,滿載著欣慰及成就感。

  過了會兒,如往常般地,一雙瘦弱的手,因為張力的緣故無法聽從大腦的使喚。在下午的點心時間裡,為了要吃一塊我準備的零食,為了要達成目標,他還得奮力地將手臂向前伸直,再努力地把手指攤開(打開)終於碰到食物後,再和老師一起將食物送入口。我們為他設定的的目標是達成了,但我仍無法停止掉淚。

  你們知道嗎?這對我們是再簡單也不過的舉動了。可是他卻要如此辛苦費力才能夠做到。你們又知道達成目標是有多麼的難嗎?來,一起試試這有多難。首先,準備一大塊耳塞,最好是能阻斷所有聲音的耳塞。確定即使是一顆大龍炮在你耳邊引燃你都聽不到爆炸聲的大耳塞,塞到耳朵裡。接下來想像,喔不!是直接把你的左手彎曲放在胸前右手向後伸直,而且只要一用力,你的右手就會向後打的更直。不論想做什麼,你的手只會愈發僵直難受,甚至疼痛。看著眼前的食物,你一點辦法也沒有。你叫,你吼,期望有人能幫你一把。可是因為你聽不到,不能瞭解有人在你身旁說:「請你等一下,馬上就來。」於是你使的勁兒更大。然而,這只會讓你更難受。你不只是有些著急、失望、更甚而之地,你生氣了。可是無論如何你還是吃不到的。哈﹗你一定會和我一樣地傷心沮喪而放棄,對不﹗於是你心想,當個正常人就好了,何必來這一套兒,苦了自己呢?

  但我在和你們一樣的去嘗試後,我心中的感受是非筆墨能形容地悲喜交集。並不是我放棄了才有這樣的感覺,而是因為我和你們一樣放棄的事情,臭蛋並沒有放棄,反而達成了。他不只讓我體會到東西吃到,目標達成的成功喜悅在心靈上更給了我希望、力量和快樂。作為一個老師,最高興的,不就是自己的學生成功地完成了當初所期許的課程目標嗎?最欣慰的,不就是學生還可以將所學應用到平日生活中及去作自己所想做的嗎?

  為此複雜的心情哭完了之後,已經是下午三點了。我們將結束今天的課程。擦擦眼淚,臭蛋還一臉狐疑地看著我,我對他笑一笑,親一下他的臉頰,再做個手勢告訴他下課了。

  你絕對想不到,在我對著他流淚的第二天,他做了什麼。一樣是下午兩點多,一樣在教室裡,不同的是這回是臭蛋哭了,哭的樣子就和我前一天哭得一樣,沒有聲音,只有默默掉淚。我著實地嚇了一跳,震撼不已。難不成是心有靈犀?這是回應我的一個情感表示!﹖我想我絕不會忘記這一幕的。因為他不光是達成了我幾乎放棄的事。甚至可以和我心靈相通。嘩﹗如此的反應真是對我和其他有類似情形朋友們,無非是莫大的鼓舞。

  親愛的臭蛋,你知道嗎?你出乎意料的回應,將帶領你的老師(我)找到下一個努力的目標和動力,並且信心滿滿。讓我們一起加油吧!!只要你有寸步進展,對我們而言,就是百尺般的成就啊﹗

原來快樂是如此容易

文\志願服務隊假日志工鍾偉國

  走進心路,讓我更接近心智障礙者的天空。

  「心智障礙」這個名詞對一般人而言,是顯得既不熟悉且陌生的。社會大眾對於「心智障礙者」的印象也大多停留在刻板的印象之中,甚至和精神病患劃上等號,就連我也不例外。從前我對心智障礙者的感覺,總認為他們是社會上一群特殊團體,不友善、不易親近等負面印象,走在路上看到他們,甚至有一種想要趕快避開他們的心態產生,而這一切我進入心路之後,漸漸改變了我的想法。

  其實從前在國中、高中唸書的時候,便聽到「心路」這個名字,但當時並未對她認識及瞭解。後來漸漸地從電視媒體上、報章雜誌中,以及有關心路文宣資料裡接觸到心路之後,才開始漸漸對『她』有了粗淺的認識及瞭解。

  當初,之所以會投入「心路」這個大家庭,加入志願服務工作的行列,一方面是興趣的關係,另一方面是正好看到報紙上有心路招募新進志工的消息,再加上以往我並沒有參與過志願服務工作的經驗,想嘗試志願服務的工作,於是我便和「心路」結下了這個緣,踏出了志願服務工作的第一步。

  雖然現在我的因為兵役的關係而暫時離開了志願服務工作的行列,待在心路也不過短短半年左右的時間,對心路也還稱不上熟悉,但從幾次參與「心路青年聯誼會」所舉辦的活動過程中,感覺到心智障礙者的朋友們是如此的純真,從他們臉上所散發出來的笑容,是那樣的自然、不做作,不禁深深感觸:現在的人常常因為一點小事就不高興、不快樂,但他們獲得快樂的方式是如此的容易啊!同時也改變了我當初對於心智障礙者的錯誤觀念及想法。

  曾經看過張小燕及女兒貝怡儂為「心路文教基金會」所拍的公益廣告裡面,張小燕所說的一段話,至今仍令我印象深刻,她說「對於女兒的愛可能會延續到她長大、結婚、生子,甚至閉上眼,我不知道智障者的家庭怎麼辦?他們的父母怎們辦?可能永遠都沒有辦法……」,這是多麼撼動人心的一句話,的確對家有心智障礙者的父母而言,在養育他們得過程之中,那一種辛勞,不論是體裡或心力,都非旁人所能想像的。因此有賴於像「心路」這樣的團體以及社會大眾對他們適時地伸出幫忙及關懷的援手,讓心智障礙者的朋友能走出一片屬於自己的天空,同時也讓他們的父母能夠少一點擔心,多一點放心。

  最後,感謝心路文教基金會,讓我有機會加入志願服務的工作行列,雖然目前因為服兵役的關係,無法參與服務的工作,但日後不管是在回到心路的行列中,亦或是參與其他的志願服務工作,我想我會和所有參與志願服務工作的人一樣,一起為需要幫助的人而努力!永遠不會忘記待在心路的這些日子~謝謝妳!心路!(本文由心路基金會愛心股東32期簡訊提供)

PS.偉國是心路第六期志工,目前正在當兵。

問渠那得清如許 為有源頭活水來

台中啟聰學校巡輔班/陳玉菁

緣起

  今年二月,是我生命中的一大轉變,從高職幼保科轉任中聰巡迴輔導工作。由於時間的匆促、工作的繁重,我實在沒有太多惶恐的機會。經由龐雜的個案資料彙整、相關資料的收錄整理,和不斷的研讀與請益諸先進,終而對於聽障生的巡迴輔導工作有了更清晰的輪廓。隨著風塵僕僕南征北討的訪視腳步,踏遍了城鎮鄉村、大街小巷,我竭盡所能地提供服務,由中吸取了豐足的經驗,也更貼近了輔導區的每一個孩子。感謝這一段與龍族同行相伴的日子,雖然戰戰兢兢、如履薄冰,心中卻是歡愉踏實的!只因真心喜愛,使我源源不絕!

所見,所思,所感

陪他走過孤寂之路 家庭教育的重要
  在訪視輔導中,普遍發現源於聽力受損,所衍生出溝通、學習、人際交往,以至於心理、行為各方面的問題,其間卻顯示出極大的個別差異。聽障程度與其學校適應、成就表現,以及自我形象等卻無絕對的相關,更大的影響,應視其早期的溝通訓練、適時適切的教育安置,和家長的處遇而定。有的學生,因未能及早發現聽力障礙,父母又缺乏相關知能,疏於聽力保健及聽能溝通訓練,甚或安置在啟智班就讀,以致於在回歸正常班級之後,產生極大的適應困難,而有溝通障礙、孤獨、自閉、學習困難,導致自我貶抑的現象。相反的,有些幸運的孩子,則在家庭與學校密切合作之下,自幼即在無盡的關注及正確的導引中,渡過了漫長的孤寂之路,而能沈穩、踏實地邁向獨立,進入有聲有愛的世界。由此可見,及早發現,做好親職教育、善用資源、推廣聽障理念,確實是聽障學生回歸主流成功與否的重要指標,這也是巡輔工作向下紮根、向外拓展責無旁貸的當務之急。

良好的第一次接觸 新生就學輔導
  今天,普遍存在於時下一般年輕學子的同儕認同、異性好奇、升學壓力及親子衝突……等特質,在這群孩子身上並無二致。然而由於聽覺受損、溝通有礙,除極少數適應良好之外,大多數聽障生在新環境的適應上產生極大的衝擊,初時不僅鎮日枯坐,聽不懂也跟不上,造成課業學習上極大的困擾,一連串挫折、貶低、消極……等負面情緒更是接踵而來。在學生、家長、學校三者皆未有萬全準備之下,聽障生面對新環境的重大挑戰,是可想而知的。故而,對於聽障生的新生就學輔導,巡輔工作可以

舉辦研習活動提供老師聽障生的學習特性、溝通原則……等,以順利達成師生的第一次接觸。
建議普通班導師(教師),宜儘量口齒清晰、說話速度、聲調合宜、且富熱忱、有耐心,能同理聽障生的內心世界。(三)協助實施班級輔導,或舉辦聽障週活動,宣導聽障理念,拉近其與聽能者之差距,方可真正協助其展開新生活。
升學不是唯一的路 生涯輔導
  此外,在接觸中,我也見到了球藝精湛、電腦奇才、鍾情音樂……卻苦惱於學業成績低落而徘徊於留級邊緣……或因忙於補習而精疲力竭的孩子...。今天日益高漲的升學壓力,在聽障生回歸主流後,也無一倖免!就是歷盡千辛萬苦,擠進窄門,離鄉背井的無依,課業及人際的適應……,也是揮之不去的夢魘。由於大學生活適應困難而休學、退學者不乏其人。今天,社會的潮流與家長的期許,導致學校教育完全忽略了因材施教應有的尊重與開放,孩子因此喪失了獨立生活的能力。我們必須認清 永遠無法教會老鷹游泳、玫瑰種子也絕不可能開出綠豆芽;然則,展其所長,因勢利導,老鷹將飛得更高更遠;玫瑰花朵也將愈燦爛芬芳!因而在回歸主流後,更該協助家長與孩子,真誠面對自已,接納聽障的事實,培養彈性而開放的生活態度、發現興趣、習得一技之長、做好生涯規劃,以及在其升學、就業之後的追蹤輔導,並與大學輔導中心或家庭職場做好轉銜、聯繫,在在都是巡迴輔導的重點工作。

珍重耳朵,鍾愛一生 聽力保健與溝通訓練
  另外,與聽障者最切身的聽力保健及助聽器使用與維護上,也常見孩子因為配戴不適、或自卑等原因,而有疏忽或不戴的情形,不僅影響溝通,且有聽力減退之虞。多數聽障生在團體中也常因口齒不清、表達困難,甚少開口。因而在人際交往、分組討論中產生極大因擾。針對此等問題,唯有透過宣導,一再提醒,並與家庭、學校密切配合,安排支持性溫暖的情境、設計結構性、系統化的活動,讓孩子有接受聽覺剌激的習慣,及開口說的機會,以協助其告別無聲的世界,走向多采的人生。

建議

  聽障生回歸普通學校,享受了更多社會互動、語言學習的機會,在連續而不分離的前提下,尊重每個孩子的個別情況,施以個人、家庭、學校,以至於社區必要的協助與宣導,正是巡輔教師的職責。在深入瞭解現況之後,個人發現可著力的方向確實很多。現階段,可由下列幾點著手:

針對聽障生的心理、學習、溝通等特質,提供輔導方針與技巧,對普遍及個殊現象,進行個別輔導。
對於聽障生所需之語言治療、說話訓練、聽能、讀唇(話)訓練……等,提供必要之協助,以補一般學校資源不足之憾。
加強親職教育及社會(區)宣導,結合社區資源(如聲暉協進會)、大專院校特教中心,提供課業輔導、團康活動...等。
主動出擊,結合各區家長、學校及學生的力量,將經驗分享、傳承、力量集中。如升學、就業資訊的共享等。
提供研習進修之機會,落實巡輔班教師的專業性,以求在聽能、口語訓練及助聽器使用,或升學、學習、人際、生涯等輔導上個人知能之專精,俾提供適時適切的諮詢服務。
建議由教育廳發文各校,排定固定巡輔時間,成為資源班之課程之一,使師生正視巡輔功能,而能針對不同之困難及需求,實施個別化教學,提供長期、適切之服務。
結語
  在投入巡輔工作的四個月中,深切感受到溝通交流、經驗分享的豐碩喜樂!集思廣益的結果,愈接近問題,也更拉近了彼此,從而在學生、家庭及學校間匯集出一致的力量,引領孩子在有聲有愛的世界活得更自在、昂揚。巡輔工作更是一種「助人成長、自我成長」的雙贏經驗,在一次次模擬無聲的情境,及訪談一位位引頸期盼的個案中,只覺付出太少,而獲得更多。在生活的體驗及生命的追求上更深刻地感受「一步一腳印」的智慧,而孩子們的成長,正是我願意付出、努力的活力泉源,深信「一粒麥子不死」,我願化作那埋入泥土中的種子!

一九九七.六、十二于中聰巡輔班     


(本文選自聲暉雙月刊,由臺中縣聲暉協進會提供)

善用「支持性」就業服務資源,僱用身心障礙員工

文/邱滿艷 

  由於工作關係,常有機會到職場瞭解身心障礙者工作情形。最近陪同一位資深的就業服務員與一位手語翻譯員到一家全國知名的百貨公司,探望一位聽障員工。就業服務員曾得意的告訴我,能協助這位以往就業穩定度很低的聽障者進入職場四個月,是一件很有成就的事,儘管每週需至職場輔導一次。

  不料一到現場,我們馬上被告知,那位聽障員工兩天後即將離職。聽障員工心急的以手語重覆表達,與另一位員工發生衝突時感受到的驚嚇,現場主管則強調目睹當時發生的狀況,並依公司規範處理,但是聽障員工不服而提辭呈,公司方面也毫不猶豫就同意了,並已找到非身心障礙的遞補人選。

  顯然聽障員工和其他員工及現場主管的認知是有落差的,就業服務員很誠懇的用盡各種方法說明聽障者的特質和狀況,也「同理」設想公司的立場。兩個小時的溝通後,事情有了轉緩的空間,聽障員工感受到這麼多人關心、正視他及他的工作,並表示會好好珍惜現有工作;雇方也改口,願意退回工作技能不錯的聽障員工之辭呈,再給他一次機會。

  結束與主管的會談,我們陪著聽障員工回到餐廳後場,十幾位其他員工一擁而上,團團圍住就業服務員,他們不太相信有這樣的結果。就業服務員換了另外一種溝通的語言,給了機會教育,讓其他員工更瞭解聽障者。

  訪問的行程結束,就業服務員鬆了一口氣,因為當天若無就業服務員的即時介入,聽障員工難免又將落入挫折、失業、尋職的循環困境中。

  另一個機會我拜訪了在洗衣工場就業的自閉症員工,當他看到了輔導老師(就業服務員),非常興奮、從老遠的地方堆著一臉燦爛笑容迎向我們,也毫不認生的握著我的手,重覆的說:「參觀一下我們工廠,到樓上看看我們老闆……」,我望了一下周圍的同事,看不到不耐與嘲諷,有的只是瞭解與包容的神情。

  就業服務員告訴他:「和客人打過招呼就可以了,該回去工作囉!」很快,他就回到他的工作崗位。那是一個負責三台整燙機的工作,每個機台可同時燙平兩條高級餐廳用的大餐巾,他的工作是把溼的乾淨餐巾舖在機台,整燙後拿出,整齊的堆放。他在三個機台中熟稔的操作,來去自如,只是伴隨著不斷喝水的動作。

  就業服務員提及,剛開始,花了整整兩個禮拜時間做工作分析、線上訓練該員工、不斷修正流程,並由就業服務員補足不足的產量,以說服雇主願意釋放那個工作機會。就業服務員發現自閉症者重覆動作的特質,頗適合這樣的工作,但產能部分,確實有比常人低的現象,經過溝通,雇方已增購一部機台(原本兩台),以機器的自動化補足該名員工動作慢、產能少的問題。

  在密集輔導期間,就業服務員亦協助解決該員工的相關問題,例如:喝一口水就吐一口水的習慣、遲到問題、人際問題等;當漸漸退出職場的協助前,就業服務員更提供僱用單位一些支持障礙員工的技巧,使障礙員工能在正常的就業環境中,愉快的工作。結束了訪問,我很高興聽到兩件事,一是就業服務員告訴我,該員工的薪資在基本工資以上;另一是該員工告訴我,他喜歡他的工作。

  在人權高漲、社會重視的趨勢下,將有愈來愈多的身心障礙者有可能走入職場,但相信也有為數不少的僱用單位因不瞭解而不願僱用身心障礙朋友。正如第二位員工的雇主談及,當初若沒有就業服務員的協助,他思毫不會考慮用自閉症員工,即便心裡沒有排斥的想法,但畢竟不瞭解,所以不敢冒然嘗試。有了協助和經驗,讓他完全改觀,他甚至願意僱用其他障別的員工。

  其實在我們的社會,勞委會職訓局十年前已開始推動這樣的服務——「支持性」就業服務系統。中央與地方政府目前約補助或委託兩百位左右的就業服務員分布各角落、各社區,正和雇方、身心障礙員工,為障礙者的就業適應一同努力。更可貴的是這樣的服務是完全免費的,雇主的條件亦不受規模大小的限制,它提供了不少的僱用單位和身心障礙員工第一次接觸的機會,也顯示不少長期合作的實例,最近勞委會職訓局更透過「身心障礙者就業開拓研討會」的機會,鼓勵僱用單位多利用此資源。

  當「人權」和「社會關懷」抬頭的時候,我們的社會相對的應有一些作為。當僱用單位很樂意身心障礙者成為工作行列的一員、當就業的領域很多元、當職場的「自然支持」能適時出現、當身心障礙員能勝任愉快且發揮所長時,我們才能自毫的說我們照顧到身心障礙的就業問題,期望我們的社會很快可以那樣。

(本文轉載自2002.10.5.聯合報民意論壇,作者為台北體育學院教育學程中心助理教授。) 

圓一個小小心靈的夢

文/台北市喜願協會


喜願協會為三至十八歲重症病童圓夢,我們相信
夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望,
並帶給一家人無限的美好回憶。
緣起

  1980年,美國亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris,夢想著能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心地協助下,完成了Chris的美夢,讓他穿上特製的警察制服、配上警徽,在街上開違規停車罰單,甚至還登上直昇機,跟著州警做了一次空中巡邏。

  幫助 Chris 實現願望的這一群人,體會到重症病童在辛苦的治療過程中,也應有許願及圓夢的機會,於是創立了喜願基金會(Make-A-Wish Foundation International),並將「夢想成真,能帶給重症病童喜悅、勇氣和希望!」這樣的理念擴展至世界各地,至今全球已陸續有二十三個國家成立了一百多個喜願組織,讓罹患重症的兒童們,也能享受美夢成真的喜悅,並鼓勵喜願家庭能夠共同參與,凝聚彼此愛與關懷的力量。台灣的台北市喜願協會在1994年4月30日成立,是繼日本之後亞洲地區第二個喜願組織。

宗旨

  喜願協會秉持宗旨在協助台灣地區3~18歲重症病童實現其心中最大的願望。重症病童意指其生命正飽受嚴重疾病威脅或生活因此受到許多限制的(註),每一個完成願望的孩子我們稱之為「喜願兒」。我們尊重每個孩子對願望實現的渴望,更相信每個生命擁有無窮的潛力,希望藉由愛與關懷的力量來協助這些病童們喜願成真。

喜願的開始

  因為愛唱歌的重症兒童夢想著能在國家音樂廳唱歌,1994年6月8日,喜願協會舉行了一場別具意義的慈善音樂會,十五名分別罹患白血病、腦瘤、或是骨癌的小朋友,有的拄著柺杖、有的坐著輪椅,勇敢地登上國家音樂廳的舞台,一起用他們稚嫩清亮的歌聲唱出『秋蟬』與『蘭花草』,在家長與現場觀眾的淚眼盈眶中,唱出難以形容的美妙歌聲,孩子們的認真與雀躍更令所有人留下永遠的記憶。這是喜願協會在台灣為重症病童所舉辦的第一個活動,更是第一個喜願的開始。

夢想起飛

  對一個生命飽受威脅、必須長期接受治療的孩子而言,除了打針、吃藥、吊點滴,還要忍受陌生人對他們因治療而變成小光頭、月亮臉所投注的異樣眼光之外,他們的心中是否仍期盼些什麼?這是喜願協會關注的問題。而孩子的願望往往是繽紛多彩且充滿夢幻的:有個小恐龍迷希望能一遊恐龍博物館,有人立志要成為像電影「報告班長」中一樣神氣的阿兵哥,有人想搭上直升機飛上青天鳥瞰台北的風景,或是盼望著與自己鍾愛的偶像共進一頓浪漫的晚餐。

  七年前,小小阿兵哥小宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵,一個5歲的孩子在受盡白血病的折磨之後,卻能在夢想實現之際展現他不凡的毅力與勇氣。

  小宏發病之前是個聰明活潑、得人疼愛的小男生,疾病迫使他必須長期住院,打針吃藥讓他身形變樣,可是從小就愛看「報告班長」電影、愛學阿兵哥動作的小宏依然夢想著自己能有成為阿兵哥的一天。本已需依賴施打止痛劑以及坐輪椅才能外出的小宏,終於在陸軍林口軍區一償當兵的宿願,身著迷彩軍裝校閱運輸裝甲車、砲彈車,還體驗了坐上戰車的滋味,中午與五百位士兵一同進餐時,全體官兵起立鼓掌歡迎,鼓舞了小宏竟撐起身體離開輪椅,站上講台向全場士兵敬禮。這一幕停留在父母親與所有在場人員的心中,成為永恆。

  圓夢的時刻是最珍貴的,我們希望讓喜願兒知道他是最被重視且最被疼愛的孩子。有些病童因為長期的化學治療導致頭髮掉光了,或是因為注射類固醇或截肢的關係,在身體外觀上有明顯的改變,每次出門都得因為抵抗力弱害怕被感染必須戴口罩、帶帽子,全身包得密不透風的。然而,在美夢成真的這一刻,喜願兒會受到最多的關懷與祝福,他們往往也能摒除對自己外觀改變的在意,願意脫掉帽子享受涼風吹拂,開心自在地享受如同在夢境般的美好時光。

歡樂無限

  喜願協會除了為每個有願望需要協助的孩子完成最大心願之外,也會為喜願兒或病童舉辦各種專案活動。由於生病的孩子的生活空間常常被限制在家和醫院之間,有些病況較好的孩子能回學校去上學,總是讓別的小朋友羨慕不已。為了讓重症病童也有暫時離開醫院,像一般兒童出門去玩去看看世界,喜願協會運用各項資源協調安排許多活動,為病童增添更多歡樂。例如:到國家劇院觀賞兒童劇團的演出、到餐廳去享用一頓好吃的美食、參加小朋友喜愛的卡通人物表演等等,透過種種不同的活動,讓病童有機會接觸不同於疾病治療的生活,體驗特殊的生活經驗,也讓父母照顧病童的龐大壓力得以稍稍緩解。

  每年年底的喜願家庭聖誕晚會更是眾所期待的大活動,這個讓所有喜願家庭共聚一堂相互加油打氣的活動,已是喜願協會和所有喜願家庭每年的約會。在聚會中,大家為仍在治療中的孩子鼓勵;已經完成治療回到學校繼續求學,甚至長大了開始工作的喜願兒,回到這個大家庭中和大家分享生活點滴;即使是孩子已經去當小天使的家長,也有些願意向大家訴說近況分享心情。

願景

  喜願是一個大家庭,包括喜願兒和家人、治療並照顧孩子的醫護社工人員、贊助或協助喜願協會去為孩子圓夢的企業、團體或善心人士、協會的工作人員以及諸多義工,每一個人認真而無私的投入才能促成願望的實現。

  在台灣成立八年以來,已有超過四百位病童順利完成自己的夢想成為快樂的喜願兒,我們的努力若是沒有社會大眾的支持是無法持續進行的。喜願協會的經費絕大部分來自民眾的一般捐款與企業的募款活動,因為有大眾的關心讓我們更有力氣去幫助更多病童。

  然而,台灣地區每年新增加的重症病童超過六百位,這樣的數據提醒我們要更加積極努力,我們期許自己,要讓心中有願望而需要幫忙的病童都有機會去實現他們願望,更激發他們心中無比的信心去面對生命的挑戰!

註:本會所指重症病童係病童罹患之疾病將致其生命遭受威脅或生活受到限制者,包括惡性腫瘤疾病、嚴重血液疾病、嚴重心臟疾病、免疫缺乏症、需終身治療之全身性自體免疫性疾病、特殊罕見疾病、重要器官衰竭或需移植者等。

(本文由台北市喜願協會提供。) 

堅信弱勢者的司法人權不能因為訴訟成本而打折扣

文/孫一信

  法律扶助法於2004年1月7日由總統府公佈,距離「中華民國智障者家長總會」於1994年起為第一位智障者提供法律服務,足足有十年之久。翻閱本會十年來的法律個案服務記錄,竟也達百位以上。

  由於本會服務對象以智障者(有少數精障者)為服務標的,而非以案件類型、被告或原告等加以區分,因此舉凡性侵害、竊盜、縱火、傷害、詐欺等案件不一而足,及至最近的跨國(兩岸)婚姻問題。過程中我們一起面對智障者在社會變遷過程及司法環境中所遭遇的問題,因此除了提供智障者直接的法律服務外,我們也透過論述、宣導、修法、培訓,企圖拉進社福與法律的距離。

  在經驗中,提出兩個印象深刻的個案服務經驗來看法律扶助的重要性。

  阿唐屬中度智障,家住北縣偏遠山區,父親務農種植竹筍,國中畢業後即到處打工。1999年間與前國中朋友四人一起闖空門偷竊,擔任把風工作,由於朋友留下指紋被警方循線逮捕。由於案父的陳情,本會依當時新修訂的刑訴法第35條,擔任其法律輔佐人外,又委請義務律師林律師為其訴訟代理人。林律師在板橋地院訴訟期間,包括探監一次、閱卷一次、開庭六次。

  本會所扮演的輔佐角色也不輕鬆,除數次前往案主家中及學校進行訪視,撰寫個案報告提供輔佐參考;六次陪同出庭、一次陪同至委託醫院進行精神鑑定;為證明其非以竊盜為常業,四處收集阿唐的在職証明四份(務農、汽車版金、洗車、咖啡廳小弟);並協助向台北縣兵役課申請免服兵役證明書。阿唐一審判決七個月,經上訴後又進行一次開庭,改判六個月緩刑三年,全案至2001年4月結案,歷經兩年。訴訟期間案父贈送本會兩袋竹筍,卻又差一點因為保證金而週轉不靈。

  阿翔是一個輕度智障者,父親是大陸台商。阿翔被控性侵害其鄰居幼女,檢方以強制性侵害罪名加以起訴。本會推薦詹律師接受其委任,阿翔父親以開支票形式交付委任費,且由於阿翔在看所羈押期間,一度適應不良,造成情緒上的困擾,案父為了責付期間的監護問題,特別與一家私立精神療養院約定,責付期間由該療養院安置阿翔,安置費用全額由家長負擔。本會於訴訟期間,除邀請專業特殊教育老師義務協助擔任輔佐人外,亦協助與智障者就業服務機構召開個案討論會,研擬判決確定後的就業安置及生活安排事宜。律師的引據智障者相關專業文獻資料的訴狀與本會的服務提供保證,將成為法官進行刑度裁量時的重要參考。

  阿翔和阿唐的環境有些不同,阿翔有幸出生在一個有錢的家庭,從小環境優渥,父母為他尋求最好的特殊教育;阿唐碰巧父親務農,從國小就得協助搬運竹筍到山下農會換取農藥、肥料,為自己的生活打拼。但他們有個相同點,都是父親相當重視、疼愛的智障孩子。我們更是秉持一貫沒有差別待遇的服務精神,儘可能在司法程序、就業服務和生活協助方面,提供所有智障者個案必要的幫助。

  因為我們知道服刑對阿唐和阿翔不見得是好事。1998年6月20日,前台中監獄黃典獄長曾在本會研討會中表示,「……獄方人力不足,在照顧特殊犯人上,能抓到重點即可……」「當獄方要求家屬為智障者辦理假釋申請時,家屬通常不來,把孩子留在獄中;家屬通常不會將孩子接回,孩子發生事情時,反而控告獄方。」

  阿唐和阿翔家長透過他們熟悉的但非正式的管道(鄉公所調解委員會、議員請託)來陳述他們的需要,輾轉好幾手才轉到本會手中。那麼,缺乏社會資源、懼怕司法及政府官僚體系的一般庶民,或者如黃典獄長所言,那些爹不疼、娘不愛的智障孩子又該怎麼辦?

  法律扶助法的制定,一方面協助了因為財力問題無法打官司的個案,另外,在第十四條無須審查其資歷要件中第二款規定「因智能障礙未能完全陳述,於審判中未經選任辯護人或代理人之必要者。」也可以部分解決前述問題,是司法人性化的一大步。

  有了這些規定,將有更豐沛的司法資源以及更暢通的服務管道可以提供弱勢民眾法律服務。不過就本會的服務經驗來看,法律扶助法是解決了法律訴訟的一部分問題,其他諸如適性的犯罪行刑處遇、專家鑑定及參審制度、專業輔佐人制度及法院社工編制等,仍待司法改革同志們繼續努力。

  在沒有法律扶助法制訂前,接受本會邀請擔任個案義務律師,一方面在訴訟上提供專業協助,另一方面得扮演智障者及其家屬的情緒安撫者,有時候又要參與公聽會、研討會、法律宣導。對於這些熱心公益的律師們,筆者在此致上最高的敬意。因為他們不會因為案件複雜或案家囉唆難搞而停止義務服務,也沒有因為訴訟成本考量而馬虎打官司,影響案主權益。

  期待法律扶助法上路後,這樣的美德,能夠在所有提供法律扶助的律師心中延續下去。

(作者為「中華民國智障者家長總會」副秘書長,感謝該會慨允轉載。)

定向行動心聲

王敏文


  記得第一次到王麗卿家做專訪,當時看著地址核對著門牌呆佔了一會兒,心想是這裡嗎?眼見是佈滿藤葉的屋舍,想像不到這裡還能住人,鼓起勇氣按下門鈴,門開了,呈現眼前是如此狹小的空間。當訪問王麗卿「為什麼想學定向?」王麗卿十分靦腆的說,「十幾年來,我每天都希望自己能夠走到對街買菜……。」過街對一般明眼人再容易不過的事,但這個願望卻反覆在王麗卿的心理起起伏伏十五個年頭,是明眼人無法理解、無法體會其中之苦的啊!問起家中整理及煮飯等事,是否經常會碰撞或燙傷?傷得最重是哪兒,回答竟是外表的傷都無所謂,痛的是心,傷的也是心,同樣為家庭主婦,為人母的我能深刻體會此種心情,聽了半天說不出話來,屋外下著雨,屋內也同時伴奏著小雨滴的清唱,心裡好酸好難過,決定要很快教會王麗卿「自己過馬路買菜」的願望,讓這個願望成為實際的行動,而不是苦苦的空想!
  王麗卿因罹患視網膜剝離而後天失明,在黑暗摸索的日子裡,仍堅持一手帶大四個小孩,儘管家境十分清苦,但在她的教育下,林家四個孩子都相當乖巧,曾數度獲得孝悌獎表揚,在鄰里之間傳為佳話。

  而她最大的遺憾是孩子入學那天,無法帶他們上小學,但是往後只要有任何活動都堅持要求孩子一定要帶她出席,王麗卿說,眼睛看不見的那天,彷彿世界末日來臨,雖然生性開朗的她,很快的走出陰霾,但卻再也無法獨自出門,每次都必須別人陪伴,才能走出十二坪的斗室。

  現在每週固定學「定向」課程的王麗卿說,很多老一輩的觀念認為「失明」一定是造孽受到的懲罰,這種壓力讓視障者在自卑之餘,更不敢走出家門怕面對別人的眼光,因而希望大家能以關愛的心情平等對待視障朋友,幫助視障朋友,視障朋友也能勇敢站出來尋求協助,克服萬難達成願望,在此祝福王麗卿以開朗的心走向幸福之路。(本文由中華民國視覺障礙人福利協會提供)

對你懷念特別多

文/李春美

冠廷:

  望著你踏著穩健的步伐,跟一群同學排路隊,走在斜坡上,神態是那麼愉悅,可見得你在彰化啟智學校一定過得很充實,很快樂吧!

  記得去年的六月,思源庇護工場在甄試新生時,看到報出的名單中有你的名字。說真的,剛開始我們還懷疑手部有兒天性沾黏性的你,有辦法在實務操作中過關嗎?事實證明我們多慮了。因為,你總會克服本身的手部缺陷,而用另一種別於常人的操作方式來完成任務。例如:使用膠台切割器時,別的同學只需模仿老師用大拇指及食指來拉透明膠帶,和做切割的動作。而你卻用眼睛仔細觀摩,輪到你時只見你先以小指來黏著透明膠,再用不拇指來做切割帶的方法來做,雖然動作過程不同,但你完成了該項驗。看得老師們都好感動。

  後來測驗結束後統計分數,你的得分在參賽中名列前茅,達到錄取標準,在開會決定錄取名單時,大家無異議通過。只因你有強烈的工作意願及克服自身的缺陷。

  在試用期間,老師們先教比較簡單並適合你的工作來加強指導先建立你的自信心。剛開始並不順利,連蓋盒蓋都因太緊張而手汗不停地流,因而阻礙了學習更精細的動作。後來在文卿老師不斷的一對一個別指導,你終於克服了心理障礙,心情放輕鬆了,連帶的手汗也減少了。不但能蓋盒蓋,連盒底也能摺了,到後來連台鳳公司9入裝的包裝盒你也學會了,你的進步是大家有目共睹的,速度也趕上了同隊同學,這是你努力學習的結果,真替你高興。

  做塑膠提袋時,老師先幫你在袋口用小錐子釘了洞做記號,你也能將提把壓合得很好。上、下提把對得整齊不說,連摺邊線亦絲毫不馬虎,平平整整。老師不止一次在同學面前誇獎你,希望他們能學習你的工作態度,將手中的提袋做好。在那一刻總能發現得意的笑掛在你臉上,散發出自信的光輝。(有點臭屁樣,哈!哈!)

  沒想到在思源庇護場上班才短短一年,因彰化啟智學校在招收新生,而符合就讀條件的你在徵得家長同意後,於九月初正式成為彰化啟智學校學生。冠廷,雖然你上課去了,但是你工作時的模樣依然深印在老師的腦海中,在你身上彰顯了一句話:「天無枉生之才,一枝草一點露。」祝福你能更上一層樓,若有緣期待再續一段師生緣。

彩虹與早期療育

文/彩虹媽媽

  我家彩虹在我們來美留學一年後,出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心,以致出生前一個月,才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定,此時不得墮胎。彩虹一出生,在複雜多樣的檢查後,被判定是脊髓殘障(Spinal Bifida)及發展遲緩。

  彩虹兩歲的時候,透過 Region Center (社工中心)的協助,開始早期發展治療,也就是早療教育(台灣稱為「早期療育」)。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育,但是因為彩虹在二歲前,幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚,一般早療教育從零歲便可以開始,或是一發現孩子有特殊情況,便及早開始;因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

  早療教育的目的對孩子來說,是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展,也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說,多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要;同時也有機會認識到其他家長,大家除了彼此鼓勵外,相互交流經驗則成了我最大的收穫。

  美國的早療教育是完全免費的,所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功,孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低;日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此,美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況,例如有發展遲緩的可能時,就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後,就會主動與家長連絡,而開始依每個孩子的需要,安排早療教育。

  彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面,只有一班,負責人是 Myra 博士,幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分,課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障,其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課,大多是母親陪著,有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間,非常的規律。

  一早到中心,中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安;彩虹當時毫無語言能力,老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想,這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應,便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡,表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的,彩虹就發現,只要做出「唱歌」的手語,老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字,可能是正常孩子的十倍時間,但對彩虹的狀況而言,雖然他的智力發展較正常的孩子慢,但是可能因為年紀小,可能學習起來就較容易;所以我想,我用「很快」兩個字是很貼切的。

  彩虹在早療中心約一年半後,因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校,便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中,為彩虹找到一所很好的幼幼學校,而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

  幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的,只是學生多了,而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快,才第二天,彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我,彩虹很快就適應了學校的作息表,似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊,而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了,要唱歌了」。

  我想起了早療中心的 Myra 博士,在我們上早療的第一天,就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣,有了這些習慣後,對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活,一來是增加了他的安全感,不會因生活改變而情緒不定,二來也是增加他對生活的適應能力。

  彩虹現在九歲了,從小到大,社交能力算是不錯,自我生活照料也做得很好,非常主動,大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念,持續的在影響我們的生活,我們則一直受惠。而我這個做媽的,也從早療教育時候開始,便參與家長的互援團體。和彩虹一樣,似乎也是習慣變自然,常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育,交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下,發現了教育孩子的「法寶」。


註:彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站,不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外,更特別的是,尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲!
 

從「歡樂手語營」談聽障者溝通需求

中隊長 饒瑞皇


  聲暉協進會,一個由聽障者家長所組成的團體,為的是替聽覺障礙者爭取並創造合理公平的就學、就業機會,並積極舉行各項的活動,藉以推動社會能關懷聽障者,了解聽障者。他們都是聽障者的家長,他們有切身之痛,因此,他們格外的用心。而這樣的團體,我今年才真正認識;他們辦的「歡樂手語營」我今年第一次參加,這對就讀彰化師大特殊教育系且即將升大四的我而言,到今年才參與「聲暉」的事務,真可謂太不應該了。
  這次的「歡樂手語營」為期共九天八夜,假高雄澄清湖的青年活動中心舉行,而其事前的各項準備早在半年前就已經開始,六月下旬起,更是準備活動的高峰。七月七日起,來自中原大學、台中師院和彰化師大三所學校的特教系學生,以及靜宜大學、臺灣大學、朝陽大學和屏東科技大學等校的義工,另外還有聲暉協進會的義工們,便進駐營地展開前置作業,其中雖遭妮寇兒颱風的吹襲,但在大夥的合作下又將之恢復原貌,準備迎接學員們的到來!

  七月十一日,來自全省北、中、南、東各地的聽障和聽人學員們,陸續來到營地,此後便展開一連串的活動,早上上課,下午參訪,手語課的內容大都以下午參訪的內容為主題,我們參觀了左營海軍基地、拉法葉戰艦、無障礙之家、中油煉油廠、科學工藝博物館、高雄都會公園、三地門原住民文化園區以及美濃民俗文化村…等地,在這九天八夜的活動中,個人可謂收穫豐盈,內心也百感交集,在此我提出幾個個人的心得:


唯有能達到溝通的目的,才是溝通的真正意義

  這次的學員中有八成是聽覺障礙者,而這八成聽覺障礙中又大約只有二成可以用手語溝通,其餘大多數的學員皆是以口語溝通居多,另有少部份的學生只能用筆談的方式才能溝通,而使用口語溝通的學生們,又有多少人能正確聽懂或聽到完整的一句話呢?這使得帶隊的隊輔員和值星官們用盡一切方式,手語也好,一句一句慢慢說或是筆談也罷,更甚者還做出一大堆傳詞達意的肢體動作,為的只是要能傳遞我們所要告知的訊息,試想:在這些學生的求學過程中,他們是如何拼揍出老師傳達的知識呢?而老師和父母又是如何和他們的學生和孩子溝通的呢?

  尤其是語文的學習和抽象的意念,這些都是聽障孩子很難學習和理解的部份,我們實在不難想像他們走得多辛苦!每當我看到花岡國中的蔡老師在後面和學生一起學手語的專注神情,都會令我感動莫名,她為了能與孩子們充份地溝通,她多麼認真地學習手語∣另一種溝通的方式,畢竟,不是每一個聽障的孩子都可以學好口語,因此,綜合溝通的方式,是最能彌補每一項溝通方式的缺點,只要能達到溝通的目的,我們都應該給予聽障孩子不同的溝通方式,來達到傳詞達意的目的!


手語的研究者少

  在這次的活動中,我們接觸了來自北、中、南的手語,其中有部份的手語是有極大的不同,語言因地而有異自不待言,但每一語言之用法皆有其淵源,特別是手語,手語的系統中,有表音、表意、表形三大系統,其中表音系統者如陳彩屏老師所創立的國語口手話法(以手語來代表注音符號),算是剛起步還未普及,目前還是以表意或表形的手語為主,無論文法或自然手語皆有之,在此,我不想引起文法和自然手語之辯,但我想表明的是,很多手語有其淵源,它可能是模仿動作或意象而來,所以,因地而異不足怪也,但若有些怪異的手語,卻只有少部份的人用,而且又說不出為什麼,這恐怕有待研究,我發現一個可能製造出怪異手語的原因,那就是有些人在學習手語歌之時,在部份拍子較快或無法用手語表達的歌詞上,他們將動作改變或自我發明,而在教學時又未說明清楚,以致有些人學到的是不正確的手語,而這些不正確的手語很可能又被大家認為是因地之異而有不同,若真如此,手語將愈來愈亂了,因此,真的需要有人好好研究手語!


手語翻譯員制度未確立

  在這幾次的參訪活動裡,有一個問題特別嚴重,那就是在前往參訪的地點單位時,該單位的簡報,不但缺乏翻譯員翻譯,就連影片之簡介也沒有字幕,沒錯!聲暉協進會本身就應安排好翻譯人員,但根本的問題是,真正合法的手語釋譯員制度未建立,而且手語翻譯人員缺乏難尋的窘境由來已久,就連我們前往「無障礙之家」參觀時,「無障礙之家」當天也沒有手語翻譯人員,可見翻譯人員缺乏情形有多重,當務之急,實應建立手語翻譯員之認定制度,再配合翻譯人員的培訓,如此方能解決問題。


聽覺障礙者易被忽略與歧視

  不知是應喜或該憂,一般而言,聽障者其外觀與常人無異,事實上,他們除了伴隨其他障礙的少數人外,純粹的聽障者,其能力只有在聽力方面不如常人外,其他的一切皆是正常。也因此,他們常遭到不平的待遇,易被人忽視。我並非要告訴大家應時時刻刻提醒自己和聽障者,誰是聽障者?而是請大家了解和關懷聽障者,最重要的是尊重!我們很容易地和周圍的朋友開懷暢談起來,卻忽略了一旁還有聽不見的人,更甚者,還會開他們聽不見的玩笑!這樣的行為非常易見。其次,從一般的無障礙環境措施談起,聽障者的需求是最常遭漠視的,他們需要什麼?請身為耳聰者的你我,找一天裝聾作啞,去過一天該過的生活,你就會發現他們的需要了。

  真的很高興我能參與這個活動,從學員們的表現和互動中,我的體會更深,也更堅定我日後將在啟聰教育努力的目標,期待來年的相聚。(本文由中華民國聲暉聯合會提供)

是愛

文\盧美滿


  帶領聽障學生出去外宿(三天兩夜的營會活動)是中心的第一次,營會前的籌備自不在話下,到了出發的前一天,大夥仍在作各種狀況的模擬,可見是多麼的慎重其事.這一次的營會活動有兩大主題;一是藉由專題演講,提供學生建立正確的人生觀,另外也透過簡易的攝影教學培養學生正當嗜好,將來成為他們的謀生技能也未嘗不可。

  每一次的活動結束之後,內心的深處總是盈滿了許許多多的感動,為義工們如此的投入而感動,為孩子們的快樂如此容易就滿足而感動。對正常的孩子們而言,參加一個又一個的才藝班,各種不同性質的營會,有如家常便飯般的微不足道.然而對身心障礙孩子而言,卻可能是生平頭一次的經歷,嘗試過另一種團體生活的吸引力尤其令他們興奮.活動結束了,同工們彼此互道辛苦,在這次的營會中即使只有幾個孩子對攝影發生興趣,建立他們正確的人生觀,那麼我們都要說達到目的了!

有職業的失業人口

文/中華民國無障礙科技發展協會 彭淑青
 

  他流動在各個社會福利機構,「職業學生」的「美名」早就不脛而走,他在各個福利機構上課,參與過的課程活動不計其數:心理成長、電腦進修、定向行動、成果演出、企畫撰寫、廣播、錄音……。這個福利制度下所有能上的課程他都盡可能的不放過,他說:「我是充實的。」可是福利單位說:「我們在他身上浪費社會資源!」

  從前自己也對這個狀況並不以為然,一位無業的視障者在許多單位間遊走,並且肆無忌憚的獲得免費學習資源。兩年後,這名「無業遊民」仍然就不了業,而他的生活在社會福利金與家庭的支持下,仍然過得很充實。這種以「學習」為業的身心障礙人士到底有多少,我從未統計過,可是在表面充實的學習下,他真正的聲音與渴望並沒有透過「口語表達」課程所學到成果做有效溝通,讓福利機構發現。

  於是我稍回頭,彷彿看到一位叫做阿輝的中途失明者。意外發生後,他希望能夠獲得完整的醫療、心理、就學、職業等重建工作,首先到盲人重建中心獲得基本的生活重建服務:他學會如何獨立行走、如何溝通、如何建立第一保障性工作——按摩,他也認識資訊工具——電腦。

  然後他說,我以前是一名維修汽車的黑手,現在想回到原單位上班,他去勞工局爭取他的工作權,申請職業重建。申辦人員為他申請做職評,本來勸他打退堂鼓,換別的工作,但因為他的堅持,他們共同在原領域力爭工作權利,以職務再設計模式得到諮詢管理的職位,重拾工作。但不久,他發現他的同事不知道、同時也沒有時間瞭解盲人的需要,他找不到工具的位置、新客戶的資料,公司的電腦系統他無法使用……。剛開始,他有一名助理,後來新車種的更新與舊車型的汰換使得他遇到重新學習的瓶頸,有一天,老闆告訴他景氣實在太差,有一個充滿幹勁、學習力強的年輕人將取代他的工作,同時「同樣的薪水,新進人員可以做更多事」!

  他算幸運,領了一筆尚可溫飽的「提早退休金」。在寒風中,阿輝拿著這最後一筆收入踏入銀行準備小投資,結果行員告訴他,因為不能自己簽名,為了保護客戶,他不能獨立開戶;阿輝找來他過去的保險業務員,可是他因為失明領了全殘金,保險合約停了,他想重新購買,發現自己的處境形同「死了的人」,有多項是沒有資格受保的……。阿輝仍然很勇敢,找了一家公司準備重新來過,面試主管拿了一部電腦請他操作,他自動棄了權。

  三年前他剛失明,花了兩年的時間才承認自己的盲,繼離開重建院後,新的一年又過去,40歲的他開始懷疑有沒有重回原有社會的可能。最後阿輝繼續持著堅定的信念,進入一家電腦訓練單位,學習盲用電腦,他很努力,可是資質有限,在夏天來臨的時候,他才學會如何上網抓到正確的資料。而當他希望為自己的處境爭取一點法律的資源時,有一個很好用的法規網站,他卻無法使用——因為系統不合;同時他也很沮喪,即使自己學得還算不錯,卻無法在市面上買到盲用電腦。樂觀的阿輝很慶幸自己還是個王老五,他想他如有妻兒,可能會跑掉或者無法讓他們溫飽。今年的冬天,他的積蓄少了一位數。

  有人建議他去上一些專為盲人開設的課程,兩個月過去,他發現成長課程只教導盲人如何成長,卻沒有教導這個社會如何和盲人一同成長。第六個月,他的心理課程結業,他發現他的「自我」在這個大社會中逐漸消失不見。這個階段他也放棄了持續的醫療,因為醫生只能醫治他那「無可救藥只剩下信心支持」的眼睛,卻無法讓這個社會的其他眼睛看到他的努力。他是個工作狂,需要一份工作,在失明的五年後,他終於找到一份約聘工作,是一項政府德政的產物——永續就業,可以「永續」保有10個月的工作權。他沒有太多專長,從小書讀得很不好的他,也無力再升學。

  上帝很眷顧特殊境遇的人,他的想法改變,同時與一位溫柔的女子結襟,她瞭解他,而且關心他,帶領他舒緩這個社會給他的衝擊。他的妻子從事按摩已經15年,先天盲。雖然他們剛生的寶寶已經診斷有遺傳性的視覺障礙,可是他們相信,在這麼多年與社會福利機構的來往下,他們已經知道如何找到資源,如果政策暫時不會改變的話。

  好慶幸以上這小小的個人故事並非真實,但殘忍的事實是,這些不同的境遇確實是不同階段的視障朋友所遇到過的處境。

  身心障礙者在重建的過程中,有一部分的時間看來是停滯的,如果以社會的眼光批判他的能力,對一般社會很公平、對他個人卻很殘忍。社福機構裡充滿許多自認為瞭解身心障礙者的社工人員,他們用更嚴厲的眼光去檢視他們,「他們有很多劣根性」,有一個社工人員談到;在政府部門負責推動就業、關懷的第一線工作者,「視障者小小一群集結在一起,很難搞」,有一個意氣風發的公務員談到。在這樣的社福環節中,社福單位恐怕難以發現自己真正的定位,如同視障者在社會中想要找到舒適的落腳點。

  用什麼樣的方式才能把零散的資源先做適當的整合?而不是讓身心障礙者在四處碰壁、四處學習的管道中,先努力學會使用社會資源,結果在善用的同時還被批評「職業學生」?我扯開披在自己身上的那一道蒙蔽,以前自己並不知道。

  在希望自己瞭解及做到更多的同時,我突然發現自己是失了聲,啞然的。這日誌必得有續集,快或慢,則無法計算。

2001年12月


DIN編輯按:在服務身心障礙朋友的過程中,有很多值得再思考的地方,歡迎社福工作者把您的心聲和我們分享,也可以貼到論壇區,讓大家一起來討論。 

樂天知命的種子媽媽

文/小面族

  1983年,李秀貞順利的生下第二胎,兒子長得十分健壯,取名詹家豪。由於醫院病房緊繃,因此,母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天,她發現孩子有嗜睡的現象,不餓不哭,臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說,新生兒都是這樣的,沒關係啦!但秀貞覺得不對勁,趕緊送孩子去醫院,但一切已太遲了……。

  具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血,但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者,並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」(新生兒篩檢)在1984年才全面展開,蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案,只因孩子們「不幸」早生了幾年。

  多年來,中華民國婦幼衛生協會,接受行政院衛生署委託,辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止,他們總共篩檢了484,484人次,經確認異常的個案計有:苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例,而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢,台灣每年將會多出數千個家豪,也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。

  然而,樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排,秀貞也心懷感激,因為每每在命運轉折處,就有貴人出現。孩子一歲半起,她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著,無法起身,但體格壯碩,全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右,有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們,家豪才改成每週二次在家接受復建,秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步,從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路,然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了,只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。

  家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩,晚上9點上床,半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通,因此睡著一小時後會滿身大汗,這時須幫他換過衣服,否則容易感冒。說起來,秀貞覺得孩子並不難帶,但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際,全心照顧家豪,直到他進入小學為止。

  家豪六歲時,秀貞送他去做語言聽力訓練,每週六天,每次半天,前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班,全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器,他擁有一般人50%的聽力,也可以講些短句子。透過觀察別的孩子,他會跟著做動作,因此除了流口水、走路要人扶之外,一切都適應得很好。

  正在思考要選擇怎麼樣的小學時,貴人又出現了。透過一個朋友的通報,九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班,並順利的自國中部畢業,如今就讀,台北市立啟智學校高一。

  十九歲的家豪會打電腦,畫圖很不錯,更厲害的是他的空間感。他從未迷路過,而電視新聞播出某個國家的地圖時,他馬上可以在地球儀上找到它。在家時,他很勤快,自己整理房間,睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時,他遞茶水、拿藥,隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃,秀貞沒有想太多,她認為,透過社會福利機構的職訓計畫,家豪應該可以順利就業。

  談起發展遲緩兒的家長支持團體,秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前,她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動,每期約有8堂課。2001年10月,她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。

  與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月,她覺得時空真的不一樣了。想當初,她帶著家豪四處從事復建、語言治療時,官方的任何補助都沒有,甚至輔具還是家長自己做的;而她能想的,也就是如何把孩子養大罷了!現在的遲緩兒家長則是除了養育,更關注就學、就業的問題。她只能感嘆:資源來得太遲,也仍太少。目前,她想扮演的是種子媽媽的角色,分享自己過往艱辛的摸索經驗,陪伴年輕的家長走得踏實一點。

  二十年一路走來,她想提醒家有遲緩兒的家長:一定要給孩子滿滿的愛,也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己,好好愛自己,留意自己的健康,必要時可請外傭或家事管理員分攤工作,讓自己有卸下擔子、透氣的時候,因為──路是長遠的。

家長在早期療育的心路歷程

文/蔡心湄

  家長在獲知孩子有發展上的問題時,通常會經歷幾個階段的心路歷程,先後順序不一定,停留期間不一定,可能反覆經歷或跳過某個階段,直到真正接受這個事實:

第一個階段:忿怒

  家長會生氣忿怒,不可置信,不能接受這樣的事實,於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解,瞭解孩子目前的狀況。例如:為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭?我或我的家庭到底作錯了甚麼?為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情?是不是醫生弄錯了?

第二個階段:沮喪

  家長會難過悲傷,擔心恐懼,以致無助徬徨,覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題,開始責怪自己或他人,尤其是母親會自責或被他人責怪,讓家長對孩子充滿罪惡感。例如:都是我懷孕時後沒有好好照顧身體,導致孩子發育上有問題!都是媽媽你堅持要繼續上班!都是媳婦不聽我老人家的勸,叫她不要在床上用剪刀!

第三個階段:行動

  家長會試圖振作,開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除,不管是中醫、西醫,有科學根據、沒有科學根據,不管費用高低,只要有人通報就去嘗試,造成病急亂投醫。

第四個階段:逃避

  家長會否認孩子的狀況,不肯接受孩子的真實狀況,以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道,會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己,拒絕與外界接觸,以獲得短暫的平穩生活及安全感;有一部份家長會轉而攻擊外界,認為是醫生、教師及社會環境的錯。

第五個階段:接納

  家長會接納孩子的狀況,正視到孩子、家長自己及家庭的需求,學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處,建立心理建設及心理調適能力,面對外界反應能正面而積極回應,家庭成員彼此互相支持,團結在一起。

  最後,家長要明白知道,會經歷這些過程是很正常的,但是持續在這個過程打轉則就是不好的,要強調的一點是,任何人都只能陪伴,但均無法替代家長,家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題,所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中,家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助,接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。

  不管你是家長、還是其他社會人士,大家彼此多瞭解一點,多付出一點,則社會就多詳和一點,助人者自助者恆快樂之!

(本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員)

殘障停車位的夢

文/明明

  「重度殘障者朋友,最怕的是在高速公路休息站上廁所,因為高速公路休息站的殘障停車位僅是讓大眾「方便」的停車位,並非真正落實給殘障朋友停車上廁所使用的殘障停車位,也很少看到警察締取開罰單,甚至看到有人將車子停放在殘障停車位蒙頭大睡,才不管殘障朋友的不便及停車權益。」

  「如果每個路口都能置殘障停車位的話,將是殘障者的一大福音‥‥」「警察局旁的殘障停車位,不是堆放雜物,是常看到有輛〞常駐〞殘障停車位,有次碰巧看到走去殘障停車位開車的是正常人不禁感嘆他真的殘障了,尤其是他的心‥」「如果將殘障車輛的車牌以顏色區別為殘障專用車,如此一來,對不該停在殘障停車位的車子採以高額罰款,讓有心僥倖投機者,不敢拿自己的荷包開玩笑,藉以提升國人對於殘障者行的尊重。」以上這些是殘障朋友有感而發的心聲。雖然我們大有為政府都有依照建筑法規及身心障礙者保護法,設置有殘障停位,然而在執行面的規規劃尚嫌不夠落實與完善。以致造成殘障者空有殘障停車位,依然是無處可停車,常須停在很遠的地方,再拖著疲憊的軀體上氣不接下氣地走上一遭。

  有一次,筆著與員警提起為何不取締違規停放在殘障停車位的車輛時,員警無奈地攤開雙手說:「不是員警不取,而是從外觀上無法辨識這是否是殘障者的車輛,而無從取締起。」這就是當今徒有照顧殘障者行的美意,卻無法落實的癥結所在。如果:第一點政府能依照管理計程車、軍用車、自用車的方式以牌照的顏色來區別殘障車輛,讓社會大眾及執難員警能夠一目了然,清楚的辦識,則在行車上能夠禮讓殘障車,在殘障專用的停車位上,不只員警能夠輕易的執亍勤務,維護務殘障者的權益,更可藉著社會大眾的監督,還給殘障者一個〞行〞的方便。第二點:採取重金罰款,並附加勞動役的方式,當可喚起公德心低落的國,尊重殘障者行的權利。第三點:在交通法規中加列累計違規停放殘障停車位達三次者,則吊銷其駕照。相信在這三管齊下的措施,當可維護殘障者行的權利,及政府的信譽。

  我們相信,駕駛朋友並非蓄意停放殘障專用車位,只因圖一時之永便,不夠尊重他人而已。我想唯有相同經歷的家庭,才能深刻感受到殘障者的不便。

  藉由本文的發表,希望能喚起殘障朋友能重視自己的權益,針對政府機構有不便於殘障者措施,希望諸位能夠把事作呈現,凸顯出來,要求政府改進,讓更多的殘障者受惠。這是我們的希望,也希望你能加入我們的行列,我們觀迎你。

活出生命的色彩——談「遲緩兒家長支持網絡」

文/張文妮

  陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路,家長們將生活重心至於孩子身上,不知不覺中耗盡心力,忽略自己的情緒及需求,其箇中的困境難為外人所體會。

  為聆聽家長的聲音,同理其內心感受,「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日~12月12日,於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」,針對0~6歲發展遲緩兒童家長,以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與,為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享,學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題,談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演;也從如何與專業人員間的溝通互動,個人心境歷程的轉變,再論及到孩子的未來。

  參加的學員中,孩子分布在不同的成長階段,面臨各種不同的問題。每次聚會中,學員彼此分享相似的經驗,例如:照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧,達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求,同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於,提供一個安全的演練場所,讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通,為孩子爭取教育權及其他權益,並將新技巧與行為運用於現實社會中。

  學員們表示,在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞,得以走出幽閉世界,開拓不同的新視野。透過好書分享,例如:《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書,以及公視身心障礙記錄片的欣賞:「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等,有更多的觀點得以參考,並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力,亦是股催化的力量,讓成員儲備能量再出發。所不同的是,這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福,在成長路上相互扶持,不再孤單。

  黃媽媽是十多位學員之一,她非常珍惜每次的聚會,總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時,她靜靜的聽其他成員分享,臉上親切笑容讓人難忘。往後,不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

  十多年來,雖然一路有先生的陪伴支持,但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己,孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生,對捷運、公車一無所知,不知道自己一個人要如何出門,和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前,由於資訊流通不易,她對於很多資源及觀念都一知半解,也就將自己封閉在家庭的小世界中。

  在偶然的機會裡,同舟發展中心主動連絡上黃媽媽,傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張,因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天,她學著一個人坐公車轉捷運;而在自我介紹時,竟緊張得不知如何開口。慢慢的,從每次的討論主題中,她檢視了這幾年來的生活,無悔於對孩子的付出,但也感慨:她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體,對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中,每個人都是最好的老師,提供了許多資訊,而她所獲得的的知識和支持,就像無窮的力量。了解越多、懂得越多,就能讓自己成長得更多。在這裡,她找到了歸屬感。

  透過群體的討論及相互激發,如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長,現在走出來了才感受到:該花些時間改變自己,重新出發。最後一次的課程中,她的笑容依舊,卻多了份光彩。

  本次課程結束後,這些成員希望繼續維持固定的聚會,讓家長們彼此扶持,互相打氣與鼓勵,結伴一起向前走,活出生命的色彩。他們也形成共識,期待成立自發性團體,透過家長力量的凝結,提供一個意見交流經驗分享的空間,滿足彼此情感及認知的需求,激發思考,釐清各階段可能面對的問題,同時也為自己尋求一個平衡點,進而啟動正式與非正式的管道連結,爭取孩子及家屬的權益。

(本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員)

溫暖的支持

文/黃蟬

  三十出頭的廖家儷育有二個兒子,他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產,吃飽睡,睡飽吃,不吵不鬧,她心喜:這小傢伙怎麼這麼好帶!長到一歲多,她開始覺得他怪怪的,不理人,墊著腳尖走路,喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生,他認為不用擔心,但她還是擔心。近二歲時,帶到台大醫院兒童精神科求診,確認孩子是自閉症加上輕微過動。

  聽到的那一剎那,她有點難過,不知道未來該如何幫助孩子。但很快的,開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒,伴隨嚴重的過動,可惜住在醫療資源欠缺的鄉間,因而錯過最好的早期療育時機。

  醫生說:不要急!慢慢找,好好比較,一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣,找過五、六家,先生先去看過,家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市,對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過,但覺得不是很親切,最後,她選定台北私立同舟發展中心。

  2001年6月,二歲的奇葳在同舟展開療育課程,每週一次,每次一小時,由特教老師一對一指導,家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容,回家後再陪著孩子練習。三個月後,家儷欣喜的發現:孩子進步了。以前,奇葳若口渴,他會默然的拿起杯子討水喝,從不開口;如今,想喝水就會開口說。以前,他對家人的叫喚從不回應,如今,聽到呼喊時,他會抬頭看人。2002年,家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班,如果情況繼續好轉,期望能進入普通班就讀。

  家儷覺得,僅隔著一條河,同樣是納稅人,台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例,台北市非低收入戶每月最高補助5,000元,台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話,台北市也可申請交通費補助,每月最高補助金額3,000元。但在台北縣,若已申請自費的早療課程補助,則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動,每週至少一次,每次收費可能高達900元,這些都要自付。可以想見,遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的,而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

  奇葳的哥哥才五歲,也會吃弟弟的醋,要求媽媽抱抱,家儷便會安撫他,向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好,一人照顧一個,家儷帶奇葳睡覺,先生則陪老大睡,不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

  2001年10月,當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時,她覺得實在太好了,也覺得實在太慢了。上課的八次中,他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題,由家長們事先收集資料,現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導,讓學員自由討論,相互交流。必要時,還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施,讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。

  家儷認為,家長們具有同理心,所提供的經驗常常是「一針見血」,非常受用。如果沒有這樣的團體,家長在跨出下一步的時候,常會茫然無緒;而專業社工員並非家長,不一定能深刻了解他們的感受。

  她覺得,大家站在一起奮鬥的感覺真好!她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。

特教工作經驗分享

 文/黃慈愛

  今天第一次發現這個網站,很高興,我是一個特教老師,也是一個特研所學生,我所服務的對象是自閉症兒童。對我而言,帶職進修的日子是很勞累的,不過也因為如此,我有機會從另一個角度感受我的學生帶給我的感動。

  上學期末,我所服務的學校正在校務評鑑,我兼任特教組長這個行政工作,很巧的是我們的輔導主任請了長期病假,當時,彷彿所有忙碌的事都集中在我身上,唯一能幫我的,只有我班上八位小自閉症學生及我的搭檔老師,某日下午,我動了點腦筋將我的教學目標與我要請孩子幫忙的事做了結合,當天的教學活動便十分功能性的請小朋友們完成完成我所規畫的工作,過程中,學生們的聽令能力表現令我十分感到有成就,而一些我任教於普通班的同事看到了,十分驚訝的表示我們的學生很不錯(很後悔當時沒把過程錄影做為推廣回歸工作的宣傳帶),坦白講,那一天,我好感動(眼睛似乎有東西在打滾),我想,我應該把它寫下來,雖然我的學生目前看不懂,也或許他們永遠不明白感動為何物,但至少,我要給自己一些正增強,鼓勵一下自己,也替家長們打打氣。

  總之,如果您和我一樣是個特教工作者,或是您是天天在與命運奮鬥的家長或身心障礙者,希望大家不要灰心,要時時想辦法「苦中做樂」,並給自己打氣,生命當中,有許多感動都很美,祝福大家能時時有所體會。

用心傾聽 積極行動--病患權益爭取的經驗

文/罕見疾病基金會執行長 曾敏傑


即便我們再努力的爭取到一些權益,罹病的痛苦背後,仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處...。過去的軌跡證實,只要用心傾聽、積極行動,以公益精神改革社會,終將是成熟公民社會的寶貴資產。


  罕見疾病基金會成立近四年以來,雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩,而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進,但一旦病患權益受到衝擊與影響,它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼,或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上,期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲,也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到,即便再努力的爭取到一些權益,罹病的痛苦背後,仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。

要求健保資源 保障醫療弱勢

  回憶在基金會成立之前,為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥,也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助,所得答覆是資源有限,只能依先來後到,由於健保資源均已分派就緒,晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。

  也因為對於健保制度感到失望,才促使基金會轉向社會立法,於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法),推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家,這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後,國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之,如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實,其實也就沒有再進行社會立法的必要,目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線,且每年經費預算尚不足三千萬元,因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障,可說是較於罕病法更為具體。

  罕病法立法完成之際適逢政黨輪替,在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩,基金會賦予高度期待,希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅,政府關心的仍是健保財務如何解決,甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應,健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求,君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付,卻吝於協助一年不足一億的罕病給付,因此健保資源分派的結構若不重整,提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。

參與民間聯盟 監督健保新制

  今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」,效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上,基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案,一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式,同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患,同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應;在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」,透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響,同時開放投訴管道供民間共同監督,這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。

  八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔,醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫,且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡,加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響,因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」,同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」,一方面與政府當局進行協商,同時也規劃具體行動,主張提高費率前宜先補破口袋,待醫療資源浪費的現象改善後,再行決定費率提高之幅度。

  在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中,健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一,基金會則質疑其於這項目標的落實情形,民間團體與弱勢團體這次聯盟行動,即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲,隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」,其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」,以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。

推動罕病權益 創造公民資產

  近年來透過罕病基金會的運作與代言,罕病法已於2000年8月開始施行,2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文,納入罕病於身心障礙類別,今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡,使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎,繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善,使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。

  過去的軌跡證實,只要用心傾聽、積極行動,以非營利組織的公益精神改革社會,終將是成熟公民社會的寶貴資產。


本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊(2002年十月31日)

用愛織一生的瑪喜樂女士

文/基督教喜樂保育院
 

遠渡重洋的愛落地生根

  來自美國加州的瑪喜樂女士生於1915年,現年86歲,是一位虔誠基督徒。1958年,她結識來自台灣埔里的謝緯醫師兼牧師,謝醫師邀請身為護士的瑪喜樂來台協助肺結核病患者,自此踏上台灣,奉獻其後半生。因著基督博愛的精神,瑪喜樂無怨無悔的付出,她對台灣人的愛是一份不分國界、語言、文化、信仰、無私的愛。

  1960年,瑪喜樂隻身來台,於埔里基督教醫院當了三年義工護士,妥善照顧患者,更常關懷他們內心及家庭的需要,出錢出力,不遺餘力,並常隨醫師巡迴義診,敬業奉獻的精神深獲醫院員工及病患家屬的感佩。

  1960年代的台灣,經濟貧困,身心障礙福利不被社會重視。瑪喜樂隨醫療團至彰化二林沿海地區義診時,目睹當天竟有高達222位的小兒痲痺患者前來求診。因未接受過肢體矯正治療,很多孩子爬行於地,有的則失學在家,無法接受教育。瑪喜樂不忍見肢障兒童受苦及無助,遂以實際行動返美變賣部份財產並到處奔波籌款,而於1965年8月,商借二林基督教醫院成立「小兒痲痺兒童保育院」,提供醫療、教養、復健、心理輔導等服務,照顧小兒痲痺患者及貧困失依兒童,四十年的歲月中受惠者已達千人。

  1970年,「小兒痲痺兒童保育院」遷入彰化縣二林鎮中西里,並申請立案成為「財團法人彰化縣私立基督教喜樂保育院」。成立之初,在人力、財力匱乏下,瑪喜樂身兼數職,除了負責行政管理,還兼挑駕駛、院舍打掃等事務。不論朝夕,遇到院生生病不舒服時,她即駕車送往就醫,也從不計較貧富,不論家長是否有能力繳費,關心的是如何讓他們接受適當的醫療、復健和獲得平等的教育機會。她是照顧身心障礙者的開路先鋒,是永遠的義工,更是人人口中暱稱的「阿嬤」。

慈悲心、關懷情,用愛織一生

  為配合政府推展社會福利政策,亦鑑於社會需要,1988年,喜樂保育院增購土地,並得到內政部六千多萬元的獎助經費,著手興建啟智大樓,1991年落成,轉型收容教養5~15歲智能障礙、多重障礙院生,給予妥適的教育及服務。之後又於1993年購地,再次得到內政部獎助一億一千多萬元經費,興建「喜樂養護中心」,1997年3月完工,開始收容照護成人智能障礙及失智症者,為更多身心障礙者提供完善且舒適、專業化、人性化的服務。

  走過漫漫四十年的歲月中,瑪喜樂不僅照顧了許多家庭,更培育了眾多自立自強的身心障礙者,並成為社會的菁英。為了台灣的身心障礙者,她付出時間、金錢、心力,犧牲奉獻自己,即便86歲高齡,至今仍不遺餘力的在努力著,彷如一粒麥子落地成長,結實累累,其生命感動許多人,紛紛加入社會關懷的行列,更喚起台灣人共同疼惜台灣人的心。

  瑪喜樂如此大愛、無私無我的精神、奉獻一生給台灣的心實在值得推崇肯定及表楊。2000年7月3日,內政部張博雅部長訪問喜樂保育院,代表前總統李登輝先生頒贈「總統紫色大綬景星勳章」給董事長瑪喜樂,表彰她長期對台灣地區小兒麻痺、智障者無私的奉獻。

當筆談遇上手語

文\張育堂

  頭一回有機會參加殘障關懷中心所舉辦的營會,也就是在這一次春假擔任「青少年HAPPY融合營」的義工。對自己而言,可說是個嶄新的體驗,從來都沒想過會參加特別為聽障朋友所辦的營會,一方面固然是因為筆者本身不會手語,難以溝通,另一方面在社會的忽視下,自己都快忘記還有聽障這樣的障別,每一次提到殘障總以為應該是肢障或視障而已。

  營會的時間是四月五日至四月七日,地點在嘉義的中油訓練所,對象則是高雄大義國中與台南啟聰學校的國、高中生,營會的主要目的除了希望透過一些聽障前輩的現身說法,以鼓勵這些青少年建立正確的人生價值與積極的目標,希望能夠提供這些孩子一個培養攝影興趣的機會,藉此讓他們多一個謀生之道。筆者也因此才赫然發現,原來對於聽障朋友來說,尋找工作的歷程是竟是那麼艱辛,因為想避開溝通上的不便,而找到一份適當的工作是相當不簡當的事,往往需要付出比一般聽人更為可觀的努力,來證明這樣的工作非自己不可。

  頭一天,就在彼此認識以及之前路上的舟車勞頓下度過,我們有5個人包含筆者是擔任這群青少年分組後的義工(換言之,就是類似所謂小隊輔),這樣的經驗也讓自己一開始有些擔心,因為不懂手語而無法介入他/她們的溝通,而且筆談又不是那樣地方便,後來藉著唯一的溝通-筆談,多少對學員有一番的認識。

  第二天,就是營會的重頭戲,有兩場專題,第一場是請手語大師的作者,趙玉平先生(聽障者體育運動協會秘書長),來分享『如何建立正確、積極的人生觀』,之後則是由鄭照斌老師來介紹簡易攝影的方法與原則。下午在鄭老師的帶領下,讓與會學員親自動手操作,暸解一些攝影的基本要領。

  最後一天的行程,則是阿里山一日遊,藉著地利之便,帶這些青少年到阿里山走走、逛逛。整個營會就在第三天晚上回到高雄後落幕。

  綜觀整個營會,雖然無法在這短短的三天內給予每一位學員多麼豐富的收穫,但願這是一個好的、關心的開始,也讓他/她們有機會到外面認識其他的新朋友,拓展自己的視野。對於身為聽人的我們,則是一個認識、暸解聽障朋友的機會,也是個學習關懷不熟悉的一群,但卻同樣是我們手足的聽障朋友,不因為他/她們身上的缺陷而阻斷他/她們與這個社會的聯繫。

社會工作甘苦談

余亭樺

  「人生如夢,築夢踏實」,吳靜吉博士說過:「人生有四個大夢:尋求人生的價值、尋求良師益友、尋求終身的事業及愛的尋求。」但對於身心障礙者而言,這樣的夢想,理想是否遙不可及呢?從前的身心障礙者被視為洪水猛獸,被自以為可以主宰他們的人隔離於陰暗的世界中,猶如一張白紙般渡過了一生,根本談不上什麼追求夢想,我們可以從新聞報導中知道有些智障者被家人以鐵鍊綑綁或關在暗室中達數十年之久,過著不見天日之生活;而今在許多有心人士及身心障礙者不辭辛苦的奔走請命,爭取

  身心障礙者所應得的權益與尊重之後,台灣近年來的社會福利相較從前,的確是進步許多,就身心障礙者職業訓練而言,從前身心障礙者的工作能力及潛能是完全被忽視、被認為對社會毫無貢獻,相反的還依賴社會救助,造成社會的負擔,更被人瞧不起,孰知是我們不給他們機會去証明他們也有能力貢獻社會;今日的職業訓練觀點是:給他釣竿教他釣魚,提供機會使其潛能能發揮到極至,對於社會貢獻、尋求人生理想,再也不是遙不可及的事。

  身心障礙者的職業訓練、就業服務自然不像一般人的職業訓練容易,需要更多的時間與耐力。本社服務對象涵蓋各種障別(視障、植物人除外),自然的,同時針對多種障別的職業訓練,可想而知是多麼大的挑戰,本社各職類職訓老師精心設計課程,為符合就業市場的需要及配合各種障別學員可適應的學習方式來傳授技能,除此之外再輔以團體輔導、個案會談、混合教學課程及方式、IEP個別化教學方案、就業輔導、生涯發展規劃、轉銜服務等,使職業訓練與就業服務體系更健全,這些亦是我的工作重點。當我在大學四年級的時候,就立定志向要走社會工作這一途,在直接服務與間接服務之間,我選擇了實務工作的直接服務,因為我喜歡和他們相處,而自認自己知識閱歷未必比他們多,所以把他們當成朋友互相學習、成長;在每週團體輔導課時間,安排多樣化的課程,提昇他們對於建立自我、適應人際關係、家庭關係、兩性關係、心理衛生、自我探索進而生涯規劃等等的能力;由於許多身心障礙者缺乏正常管道來獲取這些資訊,所以我們盡可能提供這些資訊給他們,俾以日後在職場上可以適應良好,提高工作的穩定度,雖然一般較重視就業率,但只有高就率,沒有高穩定度,案主容易離開職場,依然會造成就服員龐大的負擔。談點經鬆的,今年職訓到日前為止已過了半年時間,我們也舉辦許多活動,例如:迎新活動、校外教學觀摩、耶誕同樂會等,都是大伙兒同樂的機會,利用這樣的情境,各種不同障別的人一起活動,讓他們學習體驗彼此的生活模式,在潛移默化中其思想行為都比以前更成熟,看著他們的成長,我們都覺得很有成就感呢!

  談到就業輔導,在每年結訓前三個月開始為案主進行就業安置,在進行就業安置之前先加強他們正確的工作態度、工作價值觀、職場倫理、撰寫履歷表、面試技巧等,在就業安置時能事半功倍。而就業安置服務內容還包括支持性就業、庇護工場、工作分析及環境評估、職務再設計等,最終目的都是希望身心障礙者能尋求終身的事業(人生四個大夢之一)。以往就業安置時,我們遇到一些困難:

  • 有些案主誤以為來此受訓一年後,我們一定會為他們找到很好的工作,以為受訓一年就代表具有工作能力,對就服員期望過高,亦減低其學習動力,形成就業安置時,事實與期望有很大的落差。
  • 社工員工作量太大,以本社而言兩名社工員需輔導近七十名左右的個案就業,已超過所能負荷的工作量,我們也希望每個個案都順利就業,但高服務品質及高服務量是很難兩全的。
  • 案主家人支持度的高低。有些家長支持度不高,不能在旁協助、配合,例如:督促其準時上下班、注意其儀容及衛生習慣、情緒支持等,讓案主很容易失去工作。有些家長過度保護的心態保護案主,避免在社會競爭下遭受傷害,對案主期望過高、對工作性質、工作環境要求也過高,這些皆會影響就業安置成效。
  • 當我們在開發工作機會時,並不是很多雇主都很樂意僱用身心障礙者,由於很多雇主對身心障礙者認識不夠,而且印象也不好,因而造成就業安置的困難,有時我們必須一再澄清、保証,甚至有一定期限無酬勞的實習,來提高雇主的僱用意願,所以會暫時的委曲案主,我們也實在感到有些無奈。
  • 案主對自我期望過高,對工作認知不清,專挑錢多、事少、離家近的工作,不切實際的想法,也造成就業安置的困難。

  拉拉雜雜的談論就業安置工作的一些困難,由於每位個案情況不盡相同,遇到的難題更是層出不窮,只能列舉幾點作代表。

  曾經參加多次有關就業服務人員的培訓課程,了解就業服務的方法與技巧,可解決我在就業安置過程中遇到的一些難題。更有許多長官、督導給我們加油打氣,我們真的很需要支持及指導,讓我克服工作不順利帶來的挫敗感;嚴格的說,在這就業輔導的過程中,雖然辛苦,但還是有蠻多愉快的時光,能支持著我一直走下去。看著學員們進來職訓一年,結訓後出去就業,雖然一年的時間不算長,但我們看到許多人從這裡脫胎換骨,重新出發,開始他們新的人生,追逐他們自己的夢想,他日「友好」將以他們為榮。最後以一句引古來與大家共勉一Vision without action is a dream; action without vision is a pass;vision with ation is a dream come true.希望大家都能實現您的夢想。
(本文選自友好人會訊,由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供)

結業感言--夜間在職進修訓練班

許哲豪

  證嚴法師說:「當我們乘上人生的這列火車,朝著必然的死亡終點前進,而車窗外的景物一去不回,唯一有意義的就是幫助車廂裡面的人」。

  第一次聽到「友好」的名字是在職訓局的網路上,以前並不知道有這麼一個殘障福利機構存在著,本人也是在偶然想參加職業進修誤打誤撞進去的,之後才知道原來這是一個為殘障朋友提供職業訓練、庇護、收養中重度殘障朋友的地方,它不若伊甸有名氣,也只位於新店市行政街的一隅,但相同的都是在不太健全的社會福利制度下,對弱勢障族群照顧養護機構,可以肯定的是「友好」正是從事這樣有意義的事,期望有更多愛心的人共同支持這樣一個團體。

  在二個月的在職人員進修訓練期間,本人及其他同學在有限的週邊資源下,接受「友好」黃銘瑞老師無限耐心的教導,在同樣都是行動不便中,更看出黃老師對我們散發出他自己的光和熱,來成就我們這群同學,在此,僅代表本人及這一周同學向「友好」及黃老師致上十二萬分的感謝。

  悲觀的人總是看到機會後那個困難,而樂觀的人總是看到困難背後的那個機會,假如價值觀是雙手,運氣是斧頭,斧頭不利可慢慢磨,但雙手軟了,卻無計可施,僅此,希望不管是先天或後天所造成的殘障朋友,都能有一顆樂觀向上的心,那麼窗外依舊是有藍天的。
(本文選自友好人會訊,由友好復健技藝社暨台北縣友好潛能發展中心提供)

給他機會自力更生

文/陽光基金會就服員 孫鶴珍

  該說些甚麼呢?再說也是感謝吧……!

  這次環保袋的製作對我而言是一次新的經驗,知道安麗要提供短期工作機會,並付以優厚的薪資,這對傷友是多大的幫助啊!沒經驗亦得試一試!抱持著此種心情,與伙伴兩人便接下此任務開始進行規劃。

  從發出訊息招募傷友組成短期工作隊、規劃工作流程、工作場地的動線安排、以及到成品的檢查及出貨,這一連串的過程,就像在考驗我們許多應變能力及專業知識。

  一個小小的包裝及剪線頭的工作,經過了分析竟有18個步驟。這些步驟對普通人而言或許就在不經意之間過去了。然而,你能想像一個簡單的翻袋動作,會將因燒傷而再生的皮膚磨出傷口,一個扣吊牌的動作你或許幾秒鐘就完成,但你能想像正在進行復健,十個手指頭被壓力衣緊緊綑綁住每一個關節的雙手,在執行這個動作時需要一分鐘嗎?

  我也沒想過,直到我開始了這次工作。

  開工第一天傷友來到基金會,聽我們的講解、示範並且試做整個流程,然後開始工作。經過一天,我們擔心是否能如期交貨,因為真的很慢,並且有一些狀況出現。第二天漸入佳境,主責的就服員面露微笑並鬆了一口氣,但我們亦擔心雙手被磨破的傷友無法持續,不過她很勇敢的貼上透氣膠帶,滿滿的十個指頭加手背然後努力的工作,順便也將年老的媽媽一起帶來了。第三天,哈哈!進度已經超前。

  幾天的工作可真營造了一個真實職場環境,我們的角色類似品管人員,難免就要將傷友辛苦完成的作品退回並要求修正,他們也盡心配合,這機會對他們而言不容易,因為有許多人依舊被排斥在正式職場之外,只因不瞭解他們的難處。

  在過程中我經歷了一些事令我感動,雙手不靈活的傷友帶著家人一起努力的剪線頭與包裝,許多傷友也藉著此機會又聚在一起交換生活經驗及心得,有位傷友說:「真好!我工作了一天,回家就倒頭睡了!多年來未曾如此!」另一位則說:「是呀!工作使我忘記身上的疤會癢,我也不再去抓,身上不會留下一痕痕的血跡了!」。更有位傷友舉者她的雙手告訴我:「因為多日的翻袋動作,使得我的雙手關節更為柔軟,也更有力氣,不僅有錢賺,並且又復健真是一舉兩得!」。我為她高興更在笑容中看到了希望。

  這些日子中,我們兩位就服員其它的就服工作被迫停止下來,專心一意的為此機會努力。然而看到傷友們信心滿滿並努力的態度,這一切亦值得。但短暫的機會剎時便會過去,接下來呢?我想-這便是需要更多的廠商及機構一起來努力了。


陽光環保袋工廠實錄:
忍珠:「最近又要近開刀房,要動第十五次手術,沒辦法去找正式的工作,還好有這份臨時的工作,讓我可以分擔一點家裡的經濟來源。」

春滿:「我在家都沒事做,下次有機會,一定要記得叫我哦!」

阿華:「回到陽光,好像回到家,熱了可以脫下衣服,沒有人會問我:『你怎麼了?怎麼有這麼多疤痕?』」

就服員:「玉蓮,你的手指關節有些紅哦!」玉蓮:「是新生的皮膚太嫩了,我待回貼上透氣膠帶就好了。」

大伙一邊努力的工作,一邊聽著收音機播放的歌曲;時而問問別人的進度,看看自己的進度。在他們的臉上,我們看到了對生命執著的熱情。

給聽障者機會試試,好嗎?

文/黃蟬

  「我們高興的引薦聽障朋友出去工作,然而,常常在三個月、半年之後,他們就辭職不幹。主要的原因便出在溝通問題。」家有一名高三聽障生的桃園縣聲暉協進會理事長黃文忠感嘆的說。

  桃園縣聲暉協進會成立於1995年,主要的工作為就業訓練與學前口語訓練。每年5~10月,他們會同時開辦初級電腦班與服裝設計班,各招收10名學員,大多是聽障者,由外聘講師負責授課,課堂上並設有手語翻譯員,上課時數為900小時共約半年,訓練經費則來自桃園縣政府身心障礙就業基金專戶。

  一般而言,授課內容以office與autocap為主的電腦班相當受到歡迎,只要是18歲以上、具有高中職以上學歷的身心障礙者都可參加,額滿不成問題,而第五期學員也將畢業。至於服裝設計班,每期約可招到6、7名學員,不限學歷。

  據該會總幹事、也是聽障兒家長的許桂芬說,服裝班學員的工作機會很多,他們會鼓勵學員取得技術士丙級證照,追求更好的就業保障。而電腦班學員的就業狀況也很不賴,由於最近桃園縣的公私立學校紛紛釋出約僱員額給身心障礙者,因此甚至有學員還未學成便已找到理想的工作。

  然而,不錯的工作機會,為何聽障者卻自動請辭呢?黃文忠說,現今20多歲的聽障者大多使用手語,因此口語的表達能力不佳,一旦與同事溝通不良即容易退縮,甚至不再開口,或是覺得工作壓力大,卻沒有表白。再繼續工作一段時間後,可能就會選擇去職。經該會人員和雇主溝通後發覺,原來是聽障員工誤解公司的做法,雇主甚至歡迎這些工作專注的朋友再回去上班呢!

  許桂芬也提到,許多聽障者其實聽不清楚,但不好意思發問,只是點頭表示知道了,實際上根本不了解,讓雇主以為他的工作能力不佳,也因而衍生就業問題。五年的總幹事經驗讓她不得不同意,聽障者求職的成功與否,口語能力是很重要的,雖然這樣的要求並不公平。因此,黃理事長很鼓勵聽障朋友加強各種溝通的能力,例如:以電腦、筆談、口語(或手語)等做為輔助工具,也等於提升自己的就業能力。幸好,如今20歲以下的聽障者多以口語表達為主,溝通能力較佳,就業的困難度可望減低一些。

  「聽障者四肢健全,體力很好,這便是優勢所在。」許桂芬說。在她看來,只要是不太需要溝通的工作,聽障者都有能力勝任,例如:電腦文書處理、圖書管理、電腦動畫、車床、電子公司作業員、高速公路收費員、便利商店收銀員、包裝或生產作業員等等。她覺得,聽障者先有工作就好,之後再求好工作。她希望企業主能夠開個窗,先給聽障者機會試試。她也遺憾的看到,地方政府幫忙媒合的常屬於中下層的工作,讓聽障者心裡有些難受,因為,他們的能力遠不止於此啊!

  限於財力,目前協進會並無就業服務員的編制,因此黃桂芬都鼓勵學員先看報紙找工作,若需要手語老師陪同前往面試,該會絕對義不容辭。而黃文忠也提到,透過勞委會職訓局及桃園縣政府勞工局的協助,2003年楊梅鎮將成立三個庇護工廠,其中之一將由該會承辦。屆時,借重更新更好的軟硬體,將會開辦電腦進階班,也打算成立個性化的服裝工廠,更將聘用就服員,希望達成「訓用合一」的目標,帶給聽障者更多的就業機會。

  黃文忠認為,聽障學童回歸主流已是趨勢,他們的溝通能力將因而獲得提升,但這也需要配套措施,亦即有足夠的特教老師協助解決課業的落差。如果能夠做到這樣,加上企業主對聽障者的日益了解,他相信,新生代聽障學子的就業前途將會比較樂觀。

義工心得

南師特教系蔡焜明

  無雲的夜空,星星無法與浩月爭輝,但我們無法忽略它的存在。它們總是默默的發散光潔的亮光。我們的小朋反一星星的孩子。雖然,一時間會被外界的光亮

  所遮掩。但不久的將來,會讓我們見識到銀河的壯麗。

  帶他們辛苦嗎?從一開始彼此的重生,不知他的起初行為,不明白他的溝通石式,不熟悉他的固著行為。所以,只能傻傻的跟著他走。依稀記得,大一時第一次參加活動。只覺得,我是被他帶著走。但是,看到學長吧們。能依他們的方法,來帶領小朋反,心中無限欽佩。經過仔細觀察後,終知道學長姐們是如何做到的。原來,只要有「心」。焉了一句話、一件東西,學長姐們能用不下十總的表達石式,一次又一次不耐其煩的教。經過這些心靈衝激後,一些失敗感、一歇辛苦感,都隨飛灰煙滅了。

  帶他們快樂嗎?星星孩子是不理人,口語能力差,甚至沒有的。記得有位小朋反,他開始一句話都不說。經過大家的努力,喉嚨都教啞了。終於,他會開口說出一聲:「媽」。那真是天籟,石破天驚的一聲。但就這麼一聲,讓一切的一切得到最美好的回饋。

  帶他們要用什麼能刀和準備呢?要有:一顆愛心和一股傻勁。就這一顆愛心,你會想出各種方式來帶領他們。就這一股傻勁,孩子會得到實質的幫助。

  任這個地方,你不是單純在付出。從和孩子和社工人員的互動中,你會得到很多難得的知識、經驗和回憶。

  上帝關了他們的門,必為他們開一道窗。雖然我們不指望我們是孩子的窗,但起碼讓他們言到光亮。不要放棄他們,星星的孩子是會在無限的穹空中,張亮他們的眼睛,燃燒他們的光和熱,讓我們衷心的期盼。
(本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地)

義工心得二

南師志工/周志斌

  經過了五天冬令營的活動,使我深深的感受到,這些,小孩父母平日的辛勞。雖然他們在活動期間,吵、鬧以反不能和一般正常孩子配合著活動。但是我們的活動就只有五天,可是他們父母卻要忍受一輩子。
  記得有一次,看到一位小朋友,不曉得什麼緣故,而直打那位帶他的志工。那志上的表情百點氣憤。老師就上前回他說:「那你知道他媽媽,每天要忍受多少的折磨嗎?」這話至此,不僅緩和了那位志工的情緒,也打動了在旁的我。是的,我們這一點何出又算什麼呢?只不過分擔他父母的幾萬分之一辛勞罷了。我想這孩子的出生,起先一定讓他們父母失望、痛心。讓原有的美夢皆成了幻影。但他們卻要接受這殘酷的事實。因為孩子一天天的成長,然而他們要求的卻不多。只希望他「平安、快樂」 這也是我當初選擇特教系的原因之一,只希望能幫這些孩子和其父母多一些。
(本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地)

許個願吧!

文/晏永榕

  有夢的人是幸福的,可以幫助別人實現夢想的人,更是有福氣的人。

  我常常與工作夥伴、義工一同分享時,總會互相期許、鼓勵我們是一群有福氣的人,何其有幸,有能力去幫助別人,有機會學習人生必修的生命課程,在我們年輕歲月裡,能經歷如此難得的體驗與回憶,這是多麼有福氣啊!

  記得電影「心靈點滴」中,派奇亞當斯醫(Patch Adams)生在面臨傳統與保守醫療體系,語重心長的說:「醫生醫病有贏、有輸,如果醫心只有贏,沒有輸……」令我印象深刻,而他精神層面療護觀念與目前協會的工作不謀而合。台北市喜願協會的宗旨是幫助罹患重症病童,完成其心中最大願望。完成願望的病童,我們稱之「喜願兒」。不論金錢多寡、身份貴賤、願望難易,協會會盡一切能力,結合社會大眾力量幫助完成。

  我們相信,願望實現帶給病童無比的信心與力量,進而鼓舞他們繼續對抗疾病。我們更希望藉由願望實現過程,除了帶給病童美夢成真的喜悅,也讓喜願家庭凝聚「愛與關懷」的力量。我想每個人都應擁有生命的本質與尊重生命的美好,而勇敢追求夢想實現的人,是令人敬佩與感動的。

  日前協會社工接到醫院及家屬來電通知病童過世的消息,在震驚、難過之餘,不禁哭了起來。她是新進人員,剛滿三個月,而該個案尚在拜訪中,來不及完成願望。看到她流露赤子之情與悲憫的愛心,彷彿也看到多年前熱情澎湃的自己,不也曾在難過、遺憾、惋惜的交錯心情下,而讓自己陷入挫折、傷痛中。

  由於服務對象是跟時間賽跑的重症病童,或許沒有多餘時間讓自己迷思,或許上帝眷顧,讓我能越挫越勇,將傷痛化為力量繼續走下去,或許樂觀開朗的個性,我總鼓勵期勉自己「沒有儲備好能量、熱力是無法幫助他人」,我也要與周遭夥伴共勉,用最真實的感情去對待幫助病童及家人。而把陽光帶進別人生命的人,他的生命必永流不息。

  從事社會工作多年,常常受到病童及家人的感激與謝意,然而相反的,我卻從他們身上學到更多,如果智慧是從人與事之間經歷、磨練出來的,那麼我的智慧導師是這群遭逢逆境與生死搏鬥的病童與家人,他們勇敢、堅強、對生命不放棄所散發出的光與熱,常令我感動不已。我要謝謝他們用生命教導我們這群有福氣的人。

  Make a wish,許一個願望,願所有病童也能像一般孩子,平平安安,健康長大……

(本文轉載自2001.6.9.《人間福報》心情分享報導,作者為台北市喜願協會執行長。)

雇主的心聲

張至君

  瑞復,我們支持你!
  翻開報紙,眼裡所見,盡是兇殘、亂倫,在這笑貧不笑娼、將違反倫常、道德的行為合理化,是非黑白不分的社會裡,人性的光明面都被貪與妒淹滅了;在失望灰心之際,知悉瑞復這個機構一直致力於解決社會問題──輔導殘障朋友就業,當下滿懷希望的透過妹妹聯絡他們,希望自己也能做一盞小小的燈,照亮這些在暗角落的殘障朋友。

  當初與瑞復謝組長接觸時,內心有著無限的熱誠,但謝組長誠摰的分析與解說後,我內心開始有了些變化,幾經思考,依然堅持要將這個工作機會給瑞復,並且要求給殘障程度中為中重度的朋友,而究竟這內中有何甘苦呢?請聽我慢慢道來……

  接觸謝老師時,他語重心長的告訴我,很多業主起初有著很大的愛心與信心,但常到最後,受不了這些孩子的狀況而退縮;那時,我心想基督徒本應不落人後,而且不後悔,在只求耕耘,不問收穫的壯志下,小朱進來了,小朱──唐氏症多重障礙的孩子,智障聽障加啞吧,第一次見到他,我整個人都愣住了,這種孩子,能工作嗎?答案是能-而且是瑞復老師細心而心栽培的奇蹟,看著張老師一步一步的從基本掃地的姿勢與方法教起,用心的設計字卡與工作流程表、分解動作表,內心的感動與敬佩,真的無法言諭。由於小朱的智障,有一些本該屬於他的工作範圍,我們經理,好心的默默幫他做了,而本來以為病人及員工會排斥他,沒想到,大家卻都很疼他,很注意他,常塞東西給他吃,小朱休假沒來,還有很多病人問小朱今天怎麼沒來,(可見這社會仍是很溫聲的),無奈,好景不常,在老師開始撤退,小朱獨自作業時,他開始偷懶,坐著發呆不做事,甚至光著腳ㄚ摳香港腳,忍耐到後來,老師好心的要求我們換人,我們仍舊將機會給他們,於是小婉來了。

  小婉,輕度智能障礙,手腳俐落,溝通容易,老師帶不到一個禮拜,就完全獨立作業了。問題又來了,只會直線思考的他,為了完成工作進度,常常趕病人,甚至罵病人;找他講,卻挌下一句話「不做就算了」,氣得差點沒中風;考慮到他尚有一個孩子要養,靜下心來討論如何處理他,才慢慢開始懂得如何管他幫助他──教導他,不但要用嚴格要求,在語言上,也應給他心裡支持與鼓勵,看他的優點,來平衡自己的憤怒及無奈是很重要的,還有要隨時喚醒內心深處的那份熱誠與感動,為了瑞復老師的辛苦、為了小婉的孩子,雖然常被他煩、氣,但小婉終究仍繼續工作了。

  殘障朋友,是很大的社會成本──因為忽視而浪費的社會成本,雖然他們是被社會忽視的一群,但瑞復的光和熱卻點亮了他們生命的另一盞燈,他們的默默奉獻、而心包容的灌溉這些先天不足的孩子,其中的愛與無私,與追求財富,名利的社會現象相較,實在令人感動。聖經上的一段話常是我生命的加油站:「有人用智慧、知識、靈巧所勞碌得來的,卻要留給未曾勞碌的人為分……人在日光下勞碌累心,在他一切勞碌上得著什麼呢?因為他日日憂慮,他的勞苦成為愁煩,連夜間心也不安,這也是虛空。人莫強如在勞碌中享福,在他經營的事上喜樂,」粉望大家,能共襄勝舉,支持這些化腐朽為神奇、辛苦的老師們,給這些殘障朋友工作機會,減低社會成本,並且分給他們愛與關心,讓社會有情,人間有愛,也讓我們每人都能因而享受工作、享受生活。(註:本文作者為台南市某老人安養中心老闆娘/本文由瑞復益智中心提供)

父母/子女的心、朋友的情

人生的另一扇小窗

文/小軒‧Clare

弟弟小軒的話

  在這資訊爆發的時代裡,電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所接觸到、或者談論的話題皆離不開電腦,可見電腦對人們無遠弗屆的影響。

  電腦帶給人們最大的便利是資訊方面的汲取,對於一般人來說,這實在是簡單不過的事情了,但是,在我們身邊另一群身心障礙的朋友卻是不然。這感覺彷彿是上帝雖為他們關了一扇門,電腦卻是為他們所開的另一扇小窗,這小窗帶給他們無限的希望及遠景,也是他們得以再度肯定自我人生價值的利器之一。

  身心障礙朋友使用電腦是與一般人大不相同的,除了身體上的不便外,電腦輔具也是我們所必備的工具之一,而這又因障別的不同而有所區分。我是一位脊髓損傷者,受傷的位置在於頸椎,由於受傷部位高,對我來說,手部的基本動作都是困難的。因此在使用電腦時,手部的輔具是不可少的。

  雖然使用電腦對身心障礙的朋友來說有些許的不便,但在目前,各大醫院復建師及國科會都有相關的電腦輔具,用來協助他們,所以,我相當鼓勵這些朋友多運用電腦來充實生活的技能。

  雖然自己手部不方便,但有空時便會上網去瀏覽資訊,也能透過電腦了解到政府各種身心障礙福利資訊、各協會的活動等等,更能透過電子郵件聯繫各地的脊髓損傷朋友,為彼此關心、打氣!如果能在平日多閱讀相關電腦書籍,充實自己電腦軟體的知識,或者參加電腦職訓,都能讓自己擁有一技之長。

  目前,我仍在醫院持續復建,電腦輔具便由復建師為我量身訂做。復建師首先會評估患者使用電腦的情況,他們會依需求提供適才適性的電腦輔具。例如,較為嚴重的脊髓損傷者⟨如:頸椎⟩,則需使用到滑鼠控制器、軌跡球等。

  雖然自己身體上有極度的不便,但在醫院復建的我,處處感受到復建師對我的關懷及協助。也希望自己持續復建,鍛鍊生活自理、獨立的能力,在平時多充實電腦資訊,將來也能以電腦作為自己創業的動力,也以此與身心障礙的朋友們共勉之!

姊姊Clare的話

  自己很喜歡這樣有趣的一段話,覺得很棒!

  如果將字母A到Z分別編上1到26的分數(A=1,B=2……,Z=26),
  你的知識(Knowledge)得到96分(11+14+15+23+12+5+4+7+5=96),
  你的努力(Hardwork)也只得到98分(8+1+18+4+23+15+18+11=98),
  你的態度(Attitude)才是左右你生命的全部(1+20+20+9+20+21+4+5=100)。

  我想對於弟弟小軒來說,生活態度就是活出努力又堅持的人生吧!事實上,我自己也在脊髓損傷的相關團體服務,所接觸的也都是這樣的患友。我常覺得,很少有一位肢體障礙的朋友們願意長期住在醫院,接受不斷地復建,只是為求得更獨立自主的生活,尤其是對手腳及身體極度不方便的脊髓損傷者而言。

  家人也從剛開始住院的憂心到現在一年多來的放心,弟弟表現了他無比的堅強及勇氣。他並不像一般脊髓損傷患者一樣,選擇在家生活,我們也曾經因為他的決定而暗自不安過,但如今他證明了他的抉擇是正確的。

  也因為他長期在外,和家人的關係反而更密切,因為我們都在外面受過挫折,也瞭解家人才是我們真正的避風港。因為弟弟的獨立,爸媽重新擁有屬於自己的退休生活,不再擔心隨時需要照顧的弟弟,弟弟也懂事地鼓勵爸媽多出國。

  我想這點點滴滴的轉變,都是因為弟弟勇敢走出他脊髓損傷的陰影而獲得的新生活。他的獨立自主讓我們全家都安心,他努力生活的態度也讓我們更懂得珍惜我們所擁有的。

  我想,不論是脊髓損傷或身心障礙的朋友們,希望你能夠勇敢地走出來,家人也永遠是你最好的依靠。如果能擁有正面、健康的生活態度,你也能活出屬於自己的一片天地!

註:1997年,當時20歲的小軒發生嚴重車禍,胸部以下全告癱瘓。2001年,他曾參加「脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程,目前仍在南部的醫院繼續復健。

傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持

文/鄭慧卿 

  小小孩時候,照片裡的致仁、致維非常可愛,活潑好動,又爬又站,和別的小朋友沒兩樣。

  但是三、四歲起,致仁走路愈來愈不穩,常常跌倒,還跌得頭破血流。焦急的爸爸媽媽帶著他四處尋醫就診,直到榮總神經科,做出了肌肉切片檢查,也掀起了這一家四口與命運之神的拉鋸大戰。

  致仁得的是「裘馨氏症」,屬隱性遺傳。弟弟致維跟著做檢查,也沒有逃過一劫。醫生說,這是最嚴重的肌肉萎縮症,再過幾年,肌肉受損加劇,兄弟倆將撐不起自己的重量,無法走動,長到青少年時期,會合併心肺衰竭而離世。

  眼前調皮俊美的兩張小臉蛋,竟是這樣的死刑宣判?!人生腳本這樣走,誰能接受?!年輕的爸爸媽媽不知道哭了多少個晚上。

  十餘年後的今天,盡心護養的一對寶貝能活多久,還是心靈深處很大的壓迫,爸爸李天佑眼眶微紅:「我一直不願面對,他們會那麼早就…就…離開。」

飛輪寶貝遊網路

  2000年暑假。

  大電腦室裡,三十多位肌肉萎縮症的大、小孩子,每人一部電腦,眼睛大大,盯住螢幕,身旁伴有資訊系學生做義工指導,還有特教系學生擔任義務導護員。這裡是資訊教育系,李天佑執教的地方。

  「為孩子舉辦電腦營,是我很大的夢想。」

  四十六歲的李天佑,看著他的夢想在台灣師大實現。

  這群孩子,也像是他的孩子。

  他們緊握滑鼠的的手,正延伸無限想像力,也延伸著渴求中更廣闊的人際互動。他們的腿,大半坐著輪椅,溜來溜去,戲稱自己是「飛輪寶貝」。有些寶貝因手足很不靈便,從來沒有機會碰觸電腦,現在緊握機會,興趣高昂,要在短短一天半中,賣力設計出個人網頁。

  賣力,真的很賣力。

  疾病造成進行性侵噬,肌肉日漸無力,甚至變形,有些人無法按鍵盤、無法用滑鼠、無法遷就桌面的高低……,電腦營的第一天狀況百出,但李天佑的一支電腦輔具研究小組,結合了各科種專業義工,跑來跑去,隨時因應個案做「診療」。

  系上原就備有頭控滑鼠、語音輸入等輔具,電腦桌也可調整高低,小狀況漸漸就緒,學員們陸續跨越操作門檻,飛出身體的侷限,進入網路世界。

  在這一片無障礙的天空裡,他們任意遨遊如平常孩子。

為了服務更多特殊的孩子

  電腦營第二天下午,大螢幕上,一幅幅溫馨俏皮的網頁,揚著音樂,秀在百多位觀眾面前。網頁主人的性情和夢想,隨著他的即席才藝表演,在空中也在心靈深處,和觀賞者迸放交會的光亮。

  笑意盈盈的家族觀眾們,滿臉疼惜,掌聲一波疊過一波,他們不在意有沒有高官貴賓到訪,只在意愛要及時,世間離合不定,孩子與天俱來的遺傳疾病,可能數不過一、二十載寒冬,人生的美,要傾心陪伴孩子走一程。

  十八歲的致仁、十七歲的致維也在其中,全身只有手指頭靈活的兩兄弟,也是飛輪寶貝隊的二員。爸爸一邊望著他們專注的笑顏,一邊按摩他們的肩頭,手勢時輕時重,拿捏自然,恍若下意識動作。

  一位病友媽媽深深感觸︰「李老師已經化為孩子身體的一部分了。」

  李天佑斜蹲下來,播放卡帶,孩子配合節奏演唱英文歌曲,爸爸打著拍子,微笑傾聽,空中迴繞著孩子時斷時續不清晰的嗓音︰I can fly ~ I can fly ~

  李天佑眼中一片深情。他一直以他們為傲。如果不是他們,他不會辦起這個活動,也不會有往後更大的熱情,去服務更多特殊障礙的孩子。

生存之路多坎坷

  十多年來,烏雲在天,但是每一日都要過得陽光燦爛。

  李天佑夫妻將能力所及的最好的環境,最深濃的愛,都無求無悔地付出。從穿衣如廁、按摩復健、接送上下學的每日功課,以至身心障礙者求學過程中的種種不合理待遇,他們都積極面對,給予孩子最寬廣的信賴。

  逆境中的兩兄弟,還有輕度至中度智力發展上的問題,他們需要很多幫助,但是身心障礙者在台灣的生存之路總是坎坷,多重障礙者更常遭排拒,孤單的內心往往更加封閉。

  幼時寡言少語的致仁,長大了才說出內心深處很傷心的經驗。他回憶起念小學時,到福利社買完東西,很盡力趕回班上,仍是比其他小朋友遲了,老師不懂他的病,誤解他懶惰,還加以處罰!

  學校安排兩個孩子就讀啟智班,和普通小孩完全隔離,缺乏正常的社會互動,文化學習刺激不夠,也杜絕了他們更多快樂成長的機會。

  「那段時間我內心強烈地反抗,我不應該屬於這裡。我通常會在教室呆坐半天,回家後也泰半沉默不語。我變成害羞畏縮、沒有自信,也完全不與周遭的人接觸互動。」

  致仁的自傳,由父親代筆,如此敘說他人生最低潮時期,放在電腦營他個人網頁上,散發出一家人心疼的聲音。

  「那時,無處提供完善的諮詢,我們不太了解怎樣幫忙孩子,擔心他們體力負擔不了,也沒想到輪椅可以佐助他們更活動、更獨立。」爸爸輕輕嘆息。

  那時,社會沒有提供扶助資源,提供的是人們的指指點點,刺傷重病的孩子,也刺傷生養孩子的父母。「我就帶孩子去死好了!」媽媽哭喊了無數次,夫妻間的口角也一回又一回。

以科技幫助身心障礙的人

  孩子發病時,李天佑剛從美國拼了電腦教育碩士回來,在師大當助教。

  邁阿密一整年,他勤奮讀書,雖然無暇遊歷,也不知道家中兩個寶貝潛藏疾病因子,但他對美國環境有了基礎了解,曉得在這個國度裡,孩子們的教育有「零拒絕」的保障,愈是弱勢愈能得到更多資源,特殊孩子的醫療、教育權益都不會遭到漠視。

  「更上一層樓吧!」李天佑開始計畫。

  孩子快樂童年的追求,學術境界的更高嚮往,都是重要推動力。

  站在轉彎的生命面前,流淚過後,他深深思索,自己也可以重新扭回生命,不是嗎?!李天佑立意,轉唸特殊教育。

  心儀的是名校約翰霍普金斯大學,因為那裡有優質的特教科技專才。這可和他原先一路走的電腦工程不太搭調,要申請博士位置並不容易,但路已選定,只有排除萬難爭取。

  排除萬難,努力爭取,是李天佑的專才。

  向霍普金斯大學提出申請後,適巧這所大學的教授來訪師大,機緣天定!李天佑向前推薦自己一直以來的研究成績,面談他期望以科技幫助身心障礙者的心志。半路出家的誠心爸爸,贏得了美國名校的首肯,也申請到台灣國科會的留學獎金。

把平等還給孩子

  1993年,一家四口前往新大陸。

  異域,轉寫了孩子們的命運。

  這一個國度,努力補救上天的過失,兄弟倆享有兒童應有的權益,受到量身定做的照顧,也啟開了並不殘障的心靈。

  醫療上,有團隊服務。

  神經內科醫師評估病情後,請來物理治療師,幫助孩子們選購輪椅,以免不適用的輪椅造成脊椎嚴重變形。學校也安排物理治療師、職能治療師作經常性指導。很快的,透過肌萎症基金會和健康保險的補助,哥哥有了電動輪椅,弟弟先有手推輪椅,後來也訂製一個電動的。

  爸爸媽媽呢,也在自用休旅車上加裝了輪椅升降機,不必再把長大的寶貝們抱上抱下,省去很大的體力負擔。尤其個兒小的媽媽,日常照顧的工作已很瑣細繁重,夜裡還要和丈夫輪班睡覺,好幫助孩子定時翻身。「這些壓力,實在是喘不過氣來。」這些壓力,在美國獲得了社會制度的伸手,大大減輕下來。作為家中沈靜支柱的媽媽,多出了自由與空間,可以安穩去逛逛超級市場。

  教育上,也有團隊服務。

  兩兄弟一到美國,就先進入學區內的普通小學,隨後,團隊評量開始——由心理醫師、物理治療師、職能治療師、社會工作者、教育工作者等專家組隊,和殘障者及家屬共同研討,整體評量後,召開安置會議,督學列出合適的幾個學校。

  一家人才落腳不久,李天佑對各校理解甚少,教育局專員於是帶他實地瞧瞧,和老師聊聊情況,再自主選擇就讀的學校。

  充分的參與,充分的輔助,充分的尊重。

  未來的路子,寬廣起來。

  兄弟倆轉到鄰近一所學校,由特教班老師針對孩子的能力,製作「個別化」行為改變計畫,但孩子並沒有和普通學生隔離,體育、音樂、美勞等不倚賴智力的課程,還是和平常孩子融合上課。相處在一起,殘障者有機會和別人接觸,正常的孩子也學習到如何關懷別人。

  失去的笑聲,在離去家鄉後尋回。

  人世間的平等珍愛,也在做為異鄉人之後被彌補。

  「我們終於還給孩子他們所應有的!」兩個寶貝兒子,成為爸爸的最佳研讀教材。體驗愈深,他愈積極補修各項特教課程,擴充身為病童家長的眼界,也為未來擔負社會重任做準備,養成更闊大的理念和視野。

在活動中找到自信與快樂

  致仁要上國中前,爸爸去拜訪校長,校長說會在暑假中改善無障礙設施。

  開學了,嶄新的斜坡道鋪在眼前。

  「啊——」李天佑又高興又感動,「謝謝,謝謝——」

  「沒什麼,」校長回答,「應該的,依據法律必須做的。」

  環境改了,台灣去的孩子也變了,甚至下大雪停課,致仁也盼望著去上學,他們學會自信,主動與人接觸,在各種活動中找到了快樂。

  「記得小時候,有一次爸爸曾帶我到青年會(YMCA)報名殘障游泳班,但教練與工作人員看到我的情形後,不接受我的報名。

  一直到美國後,我才有機會學習游泳。在教練努力地教導及父母鼓勵下,我終於學會仰式。我非常高興更感到自傲,父母則感動地流下眼淚。

  從此我開始熱中體育運動,我打輪椅足球、美式足球、棒球、曲棍球及參加田徑賽。從比賽中,我學會與別人合作,也更肯定自己的價值與貢獻。」

  這是當年羞怯退縮的孩子?剛到美國時,老師還以為他有自閉症呢!

  現在不只參加球隊,和腦性痲痹、脊椎分裂的小孩做球友,還講究策略,輪椅飛來飛去,競爭得很激烈,和弟弟聯手抱回一座座獎盃。

  「有一次父母為了照顧生病中的弟弟,我就獨自一個人去參加為期一週的電腦夏令營。在那裡,我學會更加獨立及相關的電腦知識。

  在露營輔導老師的指導協助下,我用電子郵件寫信給美國總統柯林頓,告訴他一個外國身心障礙小朋友在美國學習的情形。過不久我接到美國總統的回信,我既高興又興奮。」

  致仁的自傳中,流露出代筆老爸澎湃的驕傲。這一段美好經驗,化為數年後師大肌萎症電腦營的雛形。

為了學習,據理力爭

  然而,新大陸的新生活,一路上手嗎?

  不,還是要靠自己闖蕩。

  國二那年,致維大病。會咽肌已經沒有力氣,以致喝水嗆入氣管,造成肺炎,只好在腹部做一個胃造口,營養全賴特殊奶粉由此灌進去。後來又因為腿腳攣縮,再做髖骨放鬆手術。這兩個生命中的大手術,讓致維此後看到醫院就怕。

  但是,在父母眼裡,他可是個不向命運低頭的勇者。

  他在網頁上,擺著和哥哥童年時的合照,還有爸爸代筆寫著:

  「胃造口手術一個月後,爸爸問我還想不想到亞特蘭大去看幾個月前計畫去參觀的殘障奧運會。我不想失去這個難得機會,勇敢的向父親表示我要去。

  在徵得醫生的同意後,全家開了兩天的車去亞特蘭大。開幕典禮那天,我就一邊進行胃造口灌食,一邊看表演,度過一個難忘夜晚。

  回來之後,父母直誇我很勇敢排除疾病所帶來的陰霾。」

  手術後回校,大考驗登場。

  「李先生,」學校請來家長︰「我們設備不足,無法為致維提供醫療復健,請致維轉去特殊學校。」

  特殊學校設備資源好、護士多,李天佑去參觀過,但收納的都是重殘和極重度智障的孩子,致維有學習能力,老師、朋友間又已建立感情,李天佑堅持學校有義務接納學區內的孩子,而學校堅持致維轉學。

  僵持不下,怎麼辦?

  爸爸沒有被擊倒。他善用制度,循法律途徑,告!

  李天佑的特教系指導教授拔刀相助,推薦給他一位義務律師,狀告當地教育局。折騰大半年,開庭前,學校終於軟化,為致維聘請了在校特別助理,並邀家長商談所需協助。

  飽受煎熬,致維終於如願回校,回復快樂生涯,內向的他特別喜歡熱門音樂,有時會和同學去逛街,一起選購CD,回家沈浸在重金屬的世界裡。

  「爸媽的堅持不只為了你們,」爸爸告訴孩子,「也為了將來還有同樣狀況時,別的小孩和他的家人,都不必再忍受這樣的折磨。」

為了空間,堅持到底

  美國經驗,積存李天佑據理力爭的精神。尤其為了孩子的權益,為了弱勢者的生存空間,他堅持到底。

  1998年,這一家人回來台灣。拼命照顧孩子,也拼命讀書的李天佑博士,帶著重度障礙特教、輔助科技的專長,回師大任教。

  喜歡運動的父子們,在板橋家附近看到漂亮的田徑場,照例又想去馳騁一番,不想校警說,輪椅是車子,會破壞跑道,不能放行。

  「哪有這種事?除非跑道偷工減料,」爸爸不服氣,「世界奧運會場地舉辦後,原場地續辦殘障奧運會,日後照常使用,哪怕有什麼折損?」

  他跑去找主管,幾經交涉,輪椅踏上了運動場。

  更崎嶇的路子,卻還在後頭。孩子回國入學,又起波折。

  致維接讀國三,致仁重讀國三,學區內的國中認為校內只有資源班,沒有特教班,建議孩子選擇在家教育。李天佑請來教育局人員開會,他們則建議孩子去別的國中。

  李天佑心裡難過,去了別的學區,他們不更要把我們踢回來?

  面對眾多行政人員,他說:「我們住這學區,孩子一定要先在這兒入學,接受完整的評量後,再決定去哪裡。這是孩子受教育的權利。」

  自己家鄉的環境如此,做爸爸的心傷,孩子們在處處受限中,也很想念美國,那裡,一般人義務教育到十八歲,身心障礙者可到二十一歲,許多無障礙設施相當完善,海灘上甚至架設木橋,好讓輪椅者親近海,游泳、玩水……。

  孩子們有時埋怨父親:「為什麼要回來?」

  學校沒有拒絕的理由,接納了致仁、致維入學,經過一場溝通了解,也在去除障礙設施上做了很多配合。

  一個月後,評量出來,校方認為資源、人力都夠,致仁、致維也覺適應良好。就讀(板橋市)新埔國中三年級的兩兄弟定下來,心放開了,駕著賓士級電動輪椅到處跑,和同學玩得開心,還會進辦公室找老師聊天。家就在斜對面,下課時,媽媽不用跑遠路來幫忙孩子飲水、上廁所。

  有一度,致仁病危,因心臟衰竭住院一個月,班上每個人都寫信給他,派代表去醫院,一封封信唸給他聽,他出院後,又是一張張動人卡片,呼喚他回校。爸爸想起那些信,又感動又感觸:「從小互相接近,才能了解弱勢者,也才能學會去照顧他們。」

  致仁這場病,爸爸二十四小時貼身相守。孩子旦夕離去的威脅,黑影一般壓住心頭,爸爸媽媽總是盼著能成全孩子更多快樂時光。

迎戰教育體制

  學程一階一階,轉眼畢業,孩子的高中在哪裡?

  2000年,台灣高中末代聯招,隔年起,十二年國民教育揚帆出發,一般孩子不必再考破頭才能上高中,但是,多重障礙學生卻還要面對「選秀掄才」的景況。因為高中沒有特教班,僅少數高職有,名額不多,兄弟倆必須上場應考,考不上就只有去特殊學校。想到特殊學校的隔離環境,熱愛活動的兩個人又慌又怕。

  「國中都可落實社區化教學,為什麼到了高中又要隔離?」專家爸爸對教育僵化大為不滿︰「這些人將來要再回到我們的社區、社會,叫他們怎麼能夠回來?!」

  兩兄弟還是去到了考場。考試測驗學生使用釘書機、搬東西的能力,致仁極度受挫,「我都做不到,因為我全身肌肉無力。」二人雙雙落榜。

  阿公心疼,替孩子們叫屈:「我們有坐輪椅的總統夫人,叫她走路看看啊!」

  不多久前,總統夫人才在公益廣告中說:「學習,對一般人來說是過程,但對身心障礙者而言是生存。」

  失去學習的權利,弱勢者更弱勢,更失去保有生存品質的機會。

  爸爸面對體制的落後,只有迎戰向前:「很多職業不用靠勞力呀!釘書機也有電動的呀!職業能力評量,是找出你適合什麼職業,可朝什麼方向發展,不是測驗你的能力有多少分數!」

  為了一圓孩子的高中夢,李天佑透過立法委員召開記者會,帶著孩子們去立法院抗議。

  肌萎症家族、腦性痲痹協會等都來聲援,一齊為弱勢者爭取國民權益,請求教育部善加分配資源,開放特教升學管道,眼前,台北縣一百多萬人口亟需一處高中特教班,樹林高中有意開辦,卻遲遲獲不到補助!

吵出教育的天空

  人們總說,會吵的孩子有糖吃。李天佑是這樣的孩子,他的家庭支撐他、迫使他、也培養他成為有能力去吵的人,去為命運不平的角落劣勢者吵出一片天空。他像陀螺般忙碌轉動,只到夜深人靜時,才發現自己的壓力多麼大:「晚上躺下去,全身肌肉都是酸痛的。」

  暑假過後,樹林高中成立了特教班。班上十二名學子,由縣政府鑑定分發,致仁、致維也在其中。雖然不常和普通班一同上課,他們學習得很起勁,也和平常孩子一樣小小作弊、喜歡看漂亮的女孩、想找女朋友,致維話少,致仁幽默,常逗得班上哈哈大笑。

  「不但消遣胖胖的女同學該吃減肥藥,也消遣我比別的老師又兇又醜。」特教班的金老師笑得很開心。

  如果不是後來教育之路的轉折,兩個孩子今天是怎樣的變貌?

  隔年,教育部增設不少特教班,身心障礙學生不必再考高中了!

  專家爸爸心情激盪︰「因為致仁、致維勇敢去了立法院,他們的生命即使短暫……」停頓一會兒,還是平不下激盪︰「但是,他們對社會的衝擊、貢獻,……值得嘉勉!」

  以反對者之姿,李天佑不剽悍,斯文有禮地堅持。他數度投書報上的意見論壇,不只為了致仁、致維,也為其他身心障礙學生的各種就學權大聲疾呼︰

  「根據教育部發表的統計資料,國內尚有二、三千位身心障礙學童(約佔特殊兒童的百分之五)沒有上學。

  諷刺的是,我們政府可以花好幾億的錢去蓋一所特殊學校,卻無法補助經費改裝復康校車以接送重度殘障學生,因此常有些孩子被迫留在家中教育。

  有些原可在普通班或普通學校接受教育的肢障學童,卻因為學校沒有生活助理員的編制,其父母又無能為力到學校伴讀,而導致他們無奈地被安置於啟智或特殊學校就讀,只因為後者能提供生活方面的協助……」

能不能照顧得更好?

  李家從美國回來以後,台灣弱勢病患的處境多了一支發聲的喇叭,肌萎症家族也更生意盎然。

  感情濃密的這個大家庭,大半為裘馨氏症,屬於性聯遺傳——若媽媽是帶因者,男嬰就可能顯性罹病。這一事實的披露,往往令媽媽罪疚纏心,長年難以自已。

  「有時看到別的孩子跑跑跳跳,心就痛,為何我的孩子不能跑?又醫不好?」邱媽媽的哽咽,是多少父母的心聲?一個月來,她終夜輾轉,想著念著剛過世的十五歲長子奕智,音容依稀,人已杳渺。

  「媽,我就要上高中了,妳可不可以陪讀?」

  「不好啦,怕影響上課,媽還是像現在這樣,兩個鐘頭跑去一次好啦。」

  好多事,他那麼想做,他知道無法做,他要儘量做。

  老天爺沒有等他。

  「他的脊椎,在頸子那兒向左彎,尾巴那兒又向右彎,幫他洗澡時,我都不敢看,看了掉眼淚。」邱媽媽常想,如果,她的兩個男孩也和致仁、致維一樣,早早有了量身訂製的輪椅,就不會脊椎變形得那麼厲害,嚴重壓迫心肺功能。如果,她們夫妻也像李天佑,在國外學得那麼豐富的資訊,孩子一定能照顧得更好。

  邱媽媽怨責自己,以前為什麼對他兇,對他不夠好?

  「孩子不聽話,不要打,帶他去麥當勞,鼓勵他。」她哭著告訴病友媽媽︰「妳看,我的孩子……去年去了花蓮,今年哪兒都去不成了。」

  去年,他參加了肌萎協會的旅遊,那麼開心。

  媽媽,想了一夜又一夜。無眠斗顫的手,寫下文章,籲請政府全額給付基因篩檢、研發專用輪椅。

堅信「有愛無礙」

  「帶孩子們去曬個太陽——!」

  家族人常常攜手,一起哭泣死別之痛,也一起盡興人生,舉辦三天兩夜的國內旅遊,是期盼中的年度盛事。軀體不便,彷彿使他們的靈魂更具活動力,他們用燃燒的心情,開放每一天的陽光。

  就像每年四月,飛輪寶貝隊的笑聲會在風中蕩漾……

  回台後,李天佑看到亞特盃台灣北區心智障礙者運動會在師大舉行,他一聲通告,肌萎家族就自組了一支飛輪寶貝隊,小朋友個個有名次,人人是贏家,雖然有人摔斷了門牙,還是不亦樂乎。

  三十五歲的肢帶型病友小曉,右腿無力,微微拖拉,「追著」飛輪隊捕獵鏡頭,賽後久久,展示照片時她還是不掩興奮。講到旅行,那更是心都飛了。

  「雖然我不像平常朋友能自助旅行,但是跟著協會,我不只走過島內東南西北,還遠渡日本、美國呢!」跟著協會,她的腿可以慢慢移行,上下坡時有人攙扶,疲累時有輪椅推到眼前,扶抱她起身時知道怎樣使力。這是常人不懂體貼配合的世界。

  有愛,無礙。

  在自己家族中,他們不止相憐相憫,更是溫暖相靠。

讓網路真正無國界

  也是透過肢障朋友提供職缺訊息,小曉才來到師大面試,擔任臨時僱員。弟弟阿鈞,發病早她幾年,肌萎情形甚過姊姊,兩年前因不再能走,放棄了修理電子遊樂器的工作,但他沒有荒廢工專電子科的專才,經常遊歷網路世界,蒐尋科技新知,兩三位同窗好友得空就來,揹他下樓,載上摩托車,呼嘯去市面上偵察各類新式「武器」。

  電視專訪致仁、致維時,阿鈞看到飛輪兄弟靈活操縱著遊樂器搖桿,他腦筋一動︰「他們也可以上網啊!」雖然他們的手臂無力移動滑鼠,但如果滑鼠變成搖桿方式,只須指頭就能操作。

  小客廳一角的工作檯上,肩膀已不太抬得起來的阿鈞動起手來。

  他的病讓他更理解怎樣的器具才符合人體工學,阿鈞自己設計程式、晶片,細工夫製作好模擬滑鼠,交給姊姊,請姊姊帶到學校轉交李天佑。

  新工具效能不錯,兩個孩子上網更方便,如今,兩兄弟雖然採用了更新式的滑鼠,電腦功夫已練得一把罩,學校老師盛讚他們海報設計的構圖、用色都令人驚艷。

  李天佑的電腦輔具研究小組也發掘到了一個生力軍。

  每隔數週,李天佑的輔具小組就很義氣地迢迢來師大相會討論。小組六、七人,結合了職能治療、電腦工程、特殊教育、心理輔導等成員,部分是醫院、學校的在職人士,部分是李天佑國科會研究計畫的助理。阿鈞,也成為兼任助理之一。

  大家以義工情懷,協助改善身心障礙者的上網環境。

  在虛擬城市中,他們看見常人所不知、不見的隱性死角。

  因為大多網站只針對一般人,並沒有注意特殊需求者的「可即性」,例如視障者雖有盲用電腦,可藉文字型的網頁瀏覽器上網,但碰到網站首頁有圖無文,就被屏擋在外,不能進站,也失去了平等獲取訊息、平等學習的機會。

  在網路教育勃發的今天,起跑點一落人後,台灣五十多萬身心障礙者的未來就更弱勢。網路號稱無障礙空間,身障者還是常在柵欄之外徘徊嘆息。

  拆除柵欄,便是李天佑研究小組的任務。

  他們正研發中文化的網頁內容評估工具,希望能推廣出去,讓各網站可據此評估、改善各方面的「可及性」,真正讓網路無國界、無障礙界。

社會的遺珠

  2001年初,上午開完會,下午,研究小組等著蘇小妹妹。

  大家暱稱小妹妹的蘇湘芩,由爸媽推著輪椅進來,從小罹患先天性骨骼脫臼,不能運動,日久肌萎症狀不輕,湘芩僅頭部可以上下動作、左右微幅轉動。

  到了適學年齡,校長告訴媽媽︰「等妳孩子能夠寫字了再來。」一句話,斷了湘芩求學之路。直到大兩歲的姊姊念小學五年級時,老師做家庭訪問,發現湘芩這顆遺珠,才安排進特教班上學。老師細心,教她以口寫字,智力正常的湘芩飛快學習。

  國二時,爸爸參加教育局舉辦的身心障礙研討會,才得知肢障孩童大可進入普通班就學,爸爸重燃起放棄的心,努力向校長陳情,直到國三,湘芩終於進入普通班,晚上,舊日的國小老師義務來家,為湘芩加強上課。

  這一年,湘芩趕了幾年的課。現在,湘芩就讀於內湖高工資訊科。

  問湘芩,生氣這些不平等待遇嗎?

  她轉了轉明亮的大眼,微微一笑,聲音清細︰「還好啦。」

  是久病,使人更溫柔?

  是弱勢的體貼,讓弱勢者更寬諒社會的無情或無知?

  湘芩和爸爸媽媽一樣溫厚。疼愛孩子的蘇爸爸,用塑膠長筷做嘴杖,筷尾戳住一小圈橡皮軟墊,湘芩口含筷頭,一敲一敲點著電腦鍵盤,人們下指令,她下口令。鍵盤面大過她頭部可移動的幅度,湘芩的嘴杖既要敲鍵盤還要移滑鼠,很忙很吃力。

  這個下午,小組會診,就是要試試各種更省力的辦法。

電腦輔具大會診

  「筷頭含久了,會腐蝕。」媽媽心疼。

  「有種材料,很輕,水溫七、八十度時就泡軟了,可以考慮做嘴杖,」在醫院工作的職能治療師孟令夫接口,「你們不用費事來醫院,我再帶過來。」

  「一支嘴杖,怎麼克服一齊按兩個鍵的問題?」李天佑代湘芩提問。

  「Window 2000協助工具精靈裡,可把兩鍵功能改成一個。」阿鈞馬上示範操作,讓蘇爸爸回家就可更改設定。

  「改用迷你鍵盤如何?」「也可以調整滑鼠速度……」討論愈來愈多。

  阿鈞拿出他在家努力許久的傑作。先前,知道湘芩的狀況後,小組討論兩個方案,一是改良嘴杖,二是由阿鈞試做搖桿原理的「模擬滑鼠」,可吊掛於湘芩的輪椅上方,以臉頰碰觸,來操作電腦。

  模擬滑鼠能不能取代嘴杖,讓湘芩更省力?今天,女主角來了,先實地試試,再經一段時間看看能否適應。

  「模擬滑鼠如果好用,做成無線的更方便。」李天佑說。

  「可以,我能做得到。」輪椅上的阿鈞回答。

  兩個鐘頭裡,這群義工討論著許多解決方法,自發性地為無力的人服務,竭盡所能而沒有報酬。這一次只是初聚,後續還有一步步評估、改良。

  窗外,車如流水,奔馳而過。

  在快速的社會裡,有一群人用心,慢慢地做。

  在功利價值的導向裡,有一群人為「小小的幫助」投入心血。他們聽見靈魂的呼喊,來自他處,也來自自己。聞聲救苦不是菩薩的事,現世人間就要互伸援手。

每一個人都是獨特的

  《時間簡史》(A Brief History of Time)作者霍金,英國人讚譽的牛頓的接班人,青春二十時罹患漸凍人疾病,三十初,已無自己進食的能力,四十二歲那年,他以含糊不清的語音,口述《時間簡史》初稿,隨後因病危做了氣管切開術,從此失去了以語音與人溝通的方式。

  生命最慘澹的時候,美國一個基金會提供他鉅額的看護費用,一位美國電腦專家送給他一套電腦程式,讓他可從螢幕上選擇所需的字句,他只須輕微擠壓手中開關就能操作電腦,如果仍使不出力,擺動頭部或眼睛也行。靠著這些輔具,霍金可以在電腦上書寫,再靠著語音合成器,寫出來的句子變成聲音,播送出去或輸入電話。

  這位物理學家比氣切前更昂揚,不再需要倚賴口述,他可以自己書寫了!他把《時間簡史》原稿幾乎全部重寫過,於是,這本科譜讀物改頭換面,擁有了作者幽默風趣的性格。(註)

  如果沒有及時的電腦輔具,就沒有真正版的《時間簡史》。

  而不論有沒有霍金的絕世才華,表達自我意念是人類的基本需求,基本渴望。一個人不論壽命長短,不論殘障到只餘一隻眼睛能夠眨動,即使失去生活的能力,他依舊可以謳歌生命的風華。

  每一個人的存在,因他獨特的靈魂。每一個靈魂的渴望,又都是如此動人魂魄。

跨越關卡,路迢迢

  小組成全的不是純學術研究,他們擴展向度,默默伸手,實地做事,成全受苦者突破先天限制,實現自我更高價值的盼望。

  蘇小妹妹的輔具診療,不是小組的第一次。從電腦營開始,這支服務隊伍正式成軍,新竹中學的陳俊翰,是小組複雜案例的處女航。

  罹患脊髓性肌萎症的俊翰,自小未曾落地走過一步,但他的求生意志、勤勉好學,讓識與不識的人都心生疼惜。由於手指變形,高一的電腦課他無人相助,只好被拒一年,經李天佑參與教育部會議時提出,高二那年他才在別人輔助下學習電腦。現在,透過小組為他特製的軌跡球,獨立操作的程度大大提升。

  「可以獨立上網,這很不得了呢!以後上大學,和別人一樣查資料,不會落後!」李天佑聲音激昂,鏡片後的眼睛發亮。

  他為俊翰高興,為小組的成績滿意,「當然,」他又謙和起來︰「對於我們團隊,這也是很重要的一個學習機會;對於我,也提升了學術成績。」

  高三了,功課優異的俊翰以台大法律系為第一志願,但就在電腦營舉辦前後,他唯一可翻書的小指頭也告僵硬無力,大學入學考試中心與聯招會未能同意他以「口述代筆」方式作答,僅同意「口答錄音」。

  「不公平!」俊翰媽媽很激動︰「常人也不能出口成章呀!」

  李天佑再度投書論壇,就考試措施的公平性上提出建言,也呼籲社會給予身心障礙者更多協助。

  「環視世界各先進福利國家,無不不遺餘力的保護身心障礙學童就學權利,並配合各項輔導措施,幫助那些具有潛力的殘障學生接受高等教育。

  反觀國內,不但缺少輔導措施,甚至還設下重重關卡,阻礙優秀身心障礙學生的向上求學之路……」

旋轉陀螺不停歇

  李天佑見義勇為的路還很長吧。

  2001年初,他又向勞工局申請一個計畫補助,旨在為手部障礙者改善工作界面,或用電腦輔具,或用書寫輔具,以增進他們就業謀職時的能力。他的小組更要幫手了,小曉也投身成為行政助理,忙著發新聞稿,召募有心有需要的殘障朋友前來,小組願竭力服務。

  小組做了政府沒有做到的事。

  「投入太多臨床工作,只怕會影響了學術研究。」李天佑和一般學術中人一樣,積極要在研究工作上全力以赴,但他超乎一般學者更大的社會熱情,拉著他撥出業餘時間、擠出家庭時間,去服務弱勢族群。

  他想做的這些事,他在美國見過,政府支持大學成立中心,中心內集合各種專業人才,走訪個案,幫忙設計、選擇電腦輔具,先克服上電腦、上網的難題,再訓練就業。

  他的家鄉沒有人做,但是需要做。李天佑加緊腳步做。

  這一支陀螺,不停轉著忙著,為豐富更多人的生命。

註:參考《霍金——與最終理論的追尋》Kitty Ferguson著,牛頓出版

本文轉載自《絕地花園》一書,感謝天下文化慨允轉載。)

插圖: 

勇氣

文/台南成大醫院 林志勝醫師

  就說一個「故事」。病人年約五十歲,三年前因四肢肌肉萎縮無力,住院檢查,醫師診斷為運動神經元退化症,診斷確定後醫師即委婉地告訴病人及其家屬,此病無明顯有效的治療藥物或方法,而且病情會逐漸加重,最終會因肌肉萎縮導致呼吸衰竭而死亡。病人的病情果真如醫師所言,三年來逐漸惡化。病人是一位鄉下人,教育程度不高,也沒什麼特別的宗教信仰。三年來,病人及其家屬一直在為了這一天做準備。他們花了一年的時間來做心理調適,接受這個病的事實。中間也曾因新藥的試用而燃起一線希望,不過心裡也知道即使吃了藥,也只是增加大約半年的生命而已。逐漸地,全家都能坦然面對此病。大家都知道病人即將坐輪椅,即將逐漸吞嚥困難,即將逐漸無法說話,即將逐漸無法呼吸。

  在此之前,病人處理好所有的財產,做了一些想做的事。然後,與所有的至親家屬取得共識,在最後的階段讓他自然地走,不要插管用呼吸器救他。因為醫師說過,到了末期,一旦插管用呼吸器幫忙呼吸,病人就可活下來,但是將永遠無法離開呼吸器。肌肉仍會持續萎縮至完全不見。不幸地,病人從頭到尾意識清醒、感覺正常、知道哪裡痛、哪裡癢,卻沒辦法自己去抓癢一下,也沒有辦法叫別人幫他抓一下。病人將這樣全身無法動彈地躺在床上度其餘生。直到有一天,發生嚴重的感染,治療不好而離開。這件事情,全家都準備好了。

  這一天終於到了。病人因呼吸肌肉無力,痰咳不出來,已發燒了兩天。他的呼吸逐漸急促,最後因缺氧而開始意識不清,處在半昏迷的狀態。就在這個時候,病人的兒子忍不住了,決定要給父親一個機會。在半夜病人被送來醫院的急診室。值班的醫師與家屬商量討論過後,給病人插上了氣管插管,抽了痰,裝上了呼吸器,給了抗生素治療。隔天早上,病人醒過來發現自己躺在加護病房,插著管子用呼吸器在呼吸。病人的手早就已無法舉起,嘴巴插著管子他自己也沒辦法。幸好病人的右手仍勉強可在床上平移寫字。拿了一張紙給病人,第一個寫給醫師看的是 「謝謝」,但接下來都一直寫著要求把管子拔掉。

  掙扎就這樣開始了。醫師開始掙扎要不要給病人更積極的治療,使用最好的抗生素對付肺部的感染。要不要給病人做氣管切開手術,因為只要病人活下去了幾週之內就無法避免要做此手術,那乾脆早點做,病人會比較舒服(比從口插管舒服)。醫師所面臨的不是一個醫學問題,而是一個道德問題,也是一個哲學問題。沒有人知道怎麼樣做才比較道德。課堂上沒有教,書本上也沒有寫。醫師有沒有資格扮演上帝,決定讓病人長痛不如短痛地走?同樣的問題是:醫師其實一直都在扮演上帝,勉強地把這些病人拉住,讓他吃盡苦頭,可以嗎?醫師通常沒有勇氣面對這樣的問題。醫學教育沒有教醫師們如何處理這樣的問題;醫師誓言中要求醫師不要考慮這樣的問題;法律上也禁止醫師產生遲疑。於是病人接受了最有效的抗生素,開始每天做好幾次的呼吸照護。幾天後,病人肺部的感染完全受到控制,已近痊癒。接下來,就要準備做氣管切開手術了,這當然要有家屬簽名的手術同意書。

  一般而言,手術同意書的主要目的是要給病人及家屬了解手術的過程及其危險性,避免家屬因不明瞭手術的危險性,而當手術造成病人的傷害時產生醫療糾紛。不過現在掙扎的是病人的家屬了。掙扎的是,因為病人家屬擔心一旦手術完全成功,病人將痛苦的活著,而且違背病人本人的意志。這實在是一個很奇怪的狀況。家屬擔心醫院給的治療太好,反而增加病人的痛苦,遲遲不簽同意書。醫師卻也明知如此,每天還是催著病人家屬簽字。

  這期間,唯一沒有任何掙扎的,是病人本人。病人持續、堅定、肯定地表示,不要接受任何治療,要平平靜靜地走。病人以文字不斷地罵他兒子,當天為何要送他來急診室,害他多受了幾天的苦。一天,病人的兒子要求陪父親在加護病房內,醫院也破例同意讓他陪著。父子倆就這樣一個用嘴巴講,一個用手寫,交談了一個晚上,得到了結論。隔天早上,兒子向醫師表示要辦理自動出院。兒子在父親面前,同醫師表示出院後並不回家,而要直接到"菜堂"去。父親也表示這是目前唯一的心願。病人出院時插著管子,雖然微弱,還可以自行呼吸。臨走,在紙上寫出對醫師的感謝。不知是感謝醫師救他,還是感謝醫師放他走。他就這樣離開了醫院,但留下了一大堆的問號。

  故事的結局沒有人知道,而且為了避免法律問題,這純粹只是一個「故事」。但是醫師照顧此病人三年多,大家已經是朋友了。這個故事將永遠盤據在腦海之中,很難淡化。病人的勇敢面對死亡,是沒有話說的。家屬的有勇氣同意父親的決定,也非常少見的。想想看,病人的兒子將如何面對自己內心的交戰,可能一輩子都無法消除:只有醫師,是沒有感情的"醫療機器",把所有的問題都推給了病人及其家屬。可是又能怎麼辦呢?

  去年,由京都大學木村先生及尾先生所編註出版的最新的一本書裡面,探討有關運動神經元退化症的最新研究,及可能的病理原因。在其序言中,談到他們在編此書的時候:Our hearts go to our patients who died of ALS,是的,當我在寫這篇文章的時候,我的心裡想的都是那些病人,及其家屬。他們有些已經脫離苦海,有些仍然還在掙扎奮鬥之中,期望醫學界能趕快有新的有效的治療方法出現。然而,在此之前我們─包括醫護人員、病人、及家屬,仍必需面臨這些值得大家一起討論的問題:

  1. 是否有必要對病人隱瞞病情?
  2. 病人走到末期時是否該插管延續其生命?
  3. 病人該不該自己決定要如何治療?
  4. 家屬該不該完全配合病人的意願,即使病人想走?
  5. 該不該給病人做氣管切開,及其它的積極治療?
  6. 這些問題在醫師沒有答案時,是不是就推給家屬去決定?
  7. 醫師逃避了法律上的責任,那家屬呢?

試想一下,如果你是一位病人,你希望怎樣解答這些問題?

培育聽障兒的心路歷程

張良雄

    俊賢出生於民國六十五年的青年節,在家排行老三,上有二個姐姐,下有一個弟弟,因家族當中並沒有此病例,以致到六十八年十月間才檢查出雙耳重聽,當時真是令我晴天霹靂,但也只有接受這個事實,將他送往台北榮民總醫院接受讀唇訓練,接著轉往振興復健中心繼續未完成的療程,總共長達兩年的時間。

  記得當年在榮總受訓的小朋友,大概有七、八人,都很乖,只有他一個人不乖,最會哭鬧,後來也漸漸適應了,這期間同學們一個一個的放棄了,最後只剩下他和另一同年男童,從國民教育開始,則只有他一人接受一般正常教育。

  為了讓他跟聽力正常的孩童一起學習,我尊採納專業特教老師的建議,讓俊賢在沒有啟聰班的學校就讀,從台北市的葫蘆國小、明倫國中,到泰北高中美術實驗班。

  三年的高中生涯可說是備極艱辛,因為他有不服輸的個性及強烈的憂患意識,為了趕課業,每天熬夜至淩晨三點後才就寢,甚至常有徹夜不眠的情形,我跟他媽媽看在眼裡痛在心底,但也沒有辦法,只有在需要的時候,為他洗毛筆、調色盤或一些瑣碎的事情,來減輕他一些負擔,隔天一早又要上學,睡眠嚴重不足,早上叫起床的困難度相當高,每次我扶背、媽媽的拉腳,好不容易才能大功告成,真是令人於心不忍。

  為了給他更多的時間做課業,我會在下午五點準時送便當到他手中(每星期有四天上課到八點半以後)這樣一次可多出二十分鐘的時間,每天早上我早他五分鐘起床,刷洗後為他擠牙膏,放洗臉水,再叫他起床,刷洗一番,整裝完畢,帶著媽媽準備的早餐,我騎著機車帶他往學校出發,這樣也可省等車、走路的時間。有時為了節省三十分鐘時間,我也曾經代出席座談會,雖然多出來的時間不多,但對他來講,不無小補,因此我和導師很熟,閒聊時,都以書僮自居,我就這樣過了三年的書僮生涯。

  當年大學聯考,他們班上總共有兩名同學上榜,都是女生。而他是參加台灣藝術學院夜間部獨立招生與一般正常考生公平競爭而上榜,據我所知,目前在台灣藝術學院就讀的泰北校友,日、夜間部一到四年級,總共有十多人,清一色女生,其中一人是高中時的學姐,其餘全為高中時的同班同學,在台灣藝術學院的泰北校友中,他絕對是談不上傑出校友,但以鶴立雞群來比喻應不為過。

  參加大學聯考開始,到最後的台灣藝術學院,我始終抱持著一方面期待,一方面又怕受傷害的心境,陪他一路走來,他的耕耘,終於有了收穫,不負所望印證了我平日對他鼓勵其中的一句話「寒窗苦讀日,金榜題名時」。當我接到成績單時第一個反應就是向老師報喜,校長知悉後也要求他送四種作品給母校,做永久收藏,長期展出以鼓勵後進學子。

  上了大學後,我也跟著結束三年甘苦的書僮生涯,接著以陪公子讀書的心境,再陪他邁向人生的另一段旅程。

  四年的大學生涯,長期受到師長們的無盡教誨及愛護,使他受益匪淺,例如:一九九七年台灣手工藝研究所等單位合辦﹁第一屆身殘人士手工藝創作獎﹂,他以大二時老師的指導作品「牧場看羊去」參賽獲得了最優選的最高殊榮,當時司儀唱名為最年輕最高獎項的得主(八十六年四月九日在新光三越台南店受獎時,接受民生報南部版的專訪,圖文刊載於民生報南部版八十六年四月十日),一九九七年間同樣以老師指導作品「窗簾」向中央標準局申請新型專利,獲得十二年的專利權號碼,新型第一二九五三八號,這在在顯示老師的指導、鼓勵真是功不可沒。

  這次的畢業作品,俊賢以縝密的構思和完整的企劃,在產品組家具設計方面,以休閒椅作品﹁室內搖監﹂獲得第一名,他運用抗拉材料,設計製作出一個頗具穿透空間感的休閒椅,可以像鞦韆般前後搖擺,師長對他的表現都給予高度肯定。這次畢業作品得以脫穎而出奪魁,敝人藉此向恩師們致上最高無上的敬意,感謝師長們對俊賢的長期栽培。
(本文選自聲暉雙月刊,由臺中縣聲暉協進會提供)

 

張俊賢小檔案 出生:
1976年3月29日
學歷:
國立台灣藝術學院夜間部工藝學系工藝組畢
專長:
陶藝、編織、隸書、AUTOCAD
興趣:
金屬、陶瓷、室內設計、電腦繪圖
個人創作:

一九九八
「室內搖監」榮獲台灣藝術學院夜工藝系第一屆畢業展產品設計組 第一名
「牧場看羊去」榮獲第一屆身障人士藝創作競賽 佳作

一九九七
「窗簾」榮獲台灣藝術學院工藝系八十五年度系展 佳作
(甫後於一九九七年十一月獲經濟部中央標準局專利第129538號)
第五屆工藝之夢殘障人士工藝創作競賽 最優選獎
(作品獲永久典藏│台灣省手工業研究所)

未來志向:從事藝術教育工作

小勝的故事

傷友小勝的媽媽/姿慧

  從小小勝就是一個相當活潑、討人喜歡的孩子,走起路來總愛蹦蹦跳跳的。在一次意外中掉進了滷湯的大鍋子裡,百分之五十的燒傷面積,從此改變了他這一生原本要走得順利的過程。

  記得出車的那一剎那--他不敢大聲哭鬧,因為過去每當他犯了錯、跌倒了,找總是告訴他不可以哭,自己犯的錯自己必須承擔;眼前所看到的他一一咬緊牙根、全身顫抖,不敢哭。做完了「緊急措施之後,趕緊送台中榮總,一路上,」小勝不哭也不鬧,但意識卻漸漸模糊了,在微弱聲中告訴我:「媽媽,我好痛、好冷」。進了急診室,醫生馬上發了”病危通知”,我整個人都怔住了,此時才曉得事態真的嚴重,顫抖的雙手頓時不知該如何處理這張攸關生死的表格,是不是我簽了之後孩子的生與死便操縱在我手上,不簽又眼睜睜地看著孩子逐漸不省人事,我該怎麼辦?生死一瞬間完完全全操控在我手?

  由於吳醫師的幫忙,使我們在面臨無燒傷病床而必須轉院的情況下,爭取到一之地,才得以做緊急開刀清瘡手術。在燒傷中心裡看著年僅四歲大的小勝身裹著紗布,整個頭漲成兩倍大,只剩下兩顆眼珠子得以轉動。在燒傷中心裡一天圓能探望一個小時,剛開始五天小勝幾乎都是在睡覺的狀態,但睡一下便由床上整個人像裝了彈簧般跳了起來,怕了,真的怕了,在他小小的心靈充滿了恐懼與害怕。後來,漸有意識之後,他知道短針走到哪裡,長針走到哪邊時,媽媽便會來看我。他會要求護士阿姨把窗簾打開,媽媽快來了,每天都等著這一的到來;如果換成別人先到問他話、叫他,他不回答,他會哭,腫脹的臉不能動彈但還是哭,他哭媽媽為什麼沒來,是不是不要小勝了,然而看到我時,也只是用他那無助的眼神望著我;看著他的眼神腫脹的頭,全身纏滿紗布的身體,我的心都碎了,心想:孩子,我能替你承受這個痛嗎?和醫生商量的結果,醫生不願我做無謂的犧牲,因為用來覆蓋的皮必須取自己本身完好的皮屑才行,而直系血親的皮根本無用,有的話也只足短暫的一星期而已,除非有個同卵雙胞胎才能有同樣的皮膚移植給他。但做媽媽的很遺憾無能為力,只有眼睜睜的看著他承受無以倫比的痛苦。

  14天之後他開始不吃也不理人,連他最親近的媽媽也不叫了;護士、醫生試著講故事給他聽、放著他最喜愛的恐龍卡通、組合他心愛的機器人玩具,都於事無補;護士告訴我:他生氣了,他氣我黃牛,沒帶他回家,他要回家,他要媽媽,他不要住在這裡,他不要每天接受水療,水療足以讓他痛不欲生;所以他用拒食、拒說來抗議。

  於是在農曆十二月二十八日,我毅然決然的把他帶回家自行照顧,那是我生平最難過的新年。二十四小時緊靠在有如木乃尹般的孩子身旁,不斷地提醒自己”不能睡”,累了剛閤上眼睛,自己又把出已給嚇醒,深怕自己這麼一睡著了,醒來時身旁的孩子從此結束了他的小小生命,所以跳起來的第一個動作一定先看看小孩有沒有呼吸;然後才如釋重負的鬆了一口氣,此時早已把每根愛睏的神經都給嚇醒了。

  我把房間裡裡外外都噴滿了消毒水,自己也戴上「口罩,被單一律用消毒水洗,一個小時量一次體溫,用天重覆著比較體溫是否上昇或下降,再配合檢驗師的檢驗報告,斟酌著針劑的用量,每天戰戰兢兢的看著點滴,深怕軟釘塞住了或者滴完了造成人為的疏失而導至死亡;就這樣在中西並用的情況下復原的還算差強人意,兩個月後只剩下一小部份一直無法痊癒;由於我們是敷中藥的關係,不收口根本不敢帶他到醫院回診,一直到完完全全好了之後,我才敢帶他上醫院去做進一步的治療,可是由於自己缺乏這一方面的知識,所以小勝的復健做的比別人晚了四個月之久,相對的身上的疤也比別人厚了許多。

  由於醫生的介紹,我每天載著小勝往返復健醫院與沙鹿之間,光車程便耗掉「兩個小時,再加上家人對復健的認知不夠,總認為於事無捕;在復健醫院那兒大部份是中風或截肢的病患,對於燒傷的復健顯得陌生了些,每次去醫院做雷射、水療、超音波,一連串的療程下來都足以讓五歲人的小勝哭得聲嘶力竭,兩眼哭得紅腫,每做一項冶療都需兩個人男人外加一個我,跟他比腕力,所以這麼一早上下來,花回程的同時便累得呼呼入睡了。

  在復健中,一面擔憂他日後的心理障礙,復健師總告訴我:要我常帶他出去走走,才不會造成他日後性格的畏縮、自閉的行為發生;慢慢的我先帶他到附近的超市走動,小孩看著商品架上琳瑯滿滿目的商品、眼花撩亂,拖著佝僂的身軀來回走動,但旁人瞪大眼睛、直視的眼光,讓我這個做母親的看在眼裡,心頭湧起了一陣陣的酸楚,為什麼陌生人你不能用一點關懷、溫暖的眼神看待我們,為什麼一定要用似乎看到異類身上得了傳染病似的眼神與行動對待我們呢?

  復健的日子一天天的過去了,做了五個月的復健,似乎比預期來的慢,在家人本來對復健就不大看好的情況下,又加上比剛痊癒時沒大多的改變,一直要我放棄復健,正為此煩惱之際,在一個偶然的機會裡找上「陽光基金會,經過評估,我們親子倆進了兒童中心;兒童中心顧名思義是個兒童進住的收容所,它不性提供「兒童們所迫切需要的復健,更配合了醫療、復健、食宿生活與課業的協助與訓練等種種有關小朋友日常生活所需之一切,所以每位家長都很放心的把受了傷的小朋友放在這邊,讓保育老師們全權處理小朋友的生活作息,在老師的諄諄指導下,每位,小朋友都是「禮貌小寶貝」,讓我們這些親子進住的家長實在是自嘆不如老師們對小朋友所付出的精神。

  在復健師的評估下,我們進行著一連串從早到晚的密集復健,回到兒童中心後,老師早已準備好營養豐富的晚餐等待著身心疲憊的我們回來;受傷的小朋友,尤其是初期痊癒者都需不斷的以復健來改變逐漸攣縮的身軀,幾乎是二十四小時不停的重複做著復健,就連睡覺時也得五花大綁副木,固定架一大堆東西都上場了;只有吃飯、洗澡時才會卸下所有的輔助器材;所以老師常形容:「小朋友各個都非常忙,忙的連吃點心的時間都沒有」,雖然只是 一句玩笑話,但卻是千真萬確,小朋友為了復健所付出的精力真的是難以形容,每每在復健時痛得嘴唇發黑、眼淚一顆顆的滾下,臉上的頭套濕了又乾,乾了又濕,哭啞了嗓子,真的連外人看了都覺得心痛。

  在復健的過程中每三個月使得動一次手術,嚴重的小朋友甚至在短短的一年中開了三十次刀,想想這幼小的身心所要承受的堅強與毅力,絕不是我們平常人所能體會得到的。所以小勝動的手術也逐一累積,所受的苦、所挨的痛深深地一刀一痕雕刻在他幼小的心靈裡,幸好有「陽光」基金會適時地為我們這群在風雨中泛舟的小船伸出援手,給了我們一絲光線,漸漸引領孤舟靠岸,更為我們設身處地著想,不僅提供復健上的幫助,更提供了心理上的輔導,就連我們的日常生活經濟來源它都幫我們留意到了;不時的關懷我們、讓大眾能更了解我們,所以小勝還算是個「幸通兒」,能接觸到陽光,在陽光的照顧下使得有。「小老頭」之稱的他能再度抬頭挺胸,不再有如「秘雕」的模樣,而且在這裡看到來自各地方的傷友大家不分彼此、無微不至的互相關懷與幫助,不時的勉勵我們這些新進傷友,給予我們莫大的鼓勵和信心,讓這群拒絕和天空、陽光接觸的我們重拾勇氣去面對人群,因為「陽光」讓我們了解社會上還是有很多熱心、善體人意的人們願意伸出援手、願意用最溫暖的心來接納、關懷我們,讓這些被火紋身的傷友、小朋友可以把自我封閉、畏縮的心靈敞開,勇敢站出來面對人群,走出陰霾重新適應這個未知的世界。

小軒,姊姊為你加油!

文/Clare

  看完⟨輪椅上的酷哥⟩一文對胞弟小軒的報導後,心裡感受很深……。老實說,心情仍是十分激動不已的!雖然一轉眼已經過了三、四個年頭,但我想,對於一位脊髓患者或其家屬而言,時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下,想起在加護病房那段時間,家人一起面對生死關鍵的時刻,我想我是一輩子也忘不了的。

  記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重,在加護病房觀察兩三天後,因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢,當時不論是家人或者胞弟,都是相當不能夠接受事實的,尤其是媽媽,每天更是以淚洗面……。可是當大家都無法面對事實時,弟弟卻堅強地安慰我們家人,更是令我們心疼不已。其實,我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說,他在私底下也常常哭泣,也是無法接受已經殘障的事實。

  說真的,這些日子一路走來,我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙,不讓周遭的人替他擔心,更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事,也讓家人朋友感動不已!而且,弟弟因為截肢的緣故,身體重心會不穩,復健上更是困難重重,可是他都一一辦到了,生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多,很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想,這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方!而這一切,媽媽更是功不可沒,我想媽媽才是最辛苦的吧!

  對我而言,雖然從事的是護理工作,也曾護理過這樣的病人,但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的,除了要表現的冷靜、專業外,更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會,也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北,但因為當了協會的志工,讓我能更進一步的了解脊髓損傷,除了把得到的資源告訴弟弟外,更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷,但還是可以做很多事,更可以幫助很多人,千萬不能放棄自己,也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課!

  我想,這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外,也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視,讓社會能更祥和安寧!

心情

文/陳美雲

  原本單純、平凡的日子,在兒子出生後起了變化,當醫生告訴我:他是重度感音性重聽。我抱著才滿週歲的他,從(前)台北鐵路步行至火車站搭車返回嘉義,一路上眼淚沒停止的留著,沉痛的心情不斷的翻攪,這樣的往事至今無法忘記,往後幾年,就在自卑與等待奇蹟的矛盾心態中度過。

  向來先生對孩子的疼惜遠甚於我,這是激勵我勇於面對現實的原動力,漸漸的我開始用心關心孩子的種種問題,四處尋求如何幫助他開口說話,終於進入台南啟聰學校幼稚部就讀,這時孩子已經5歲了。兩年的學前教育,孩子有了長足的進步,讓我更具信心,相信努力室友回應的,相對的也感受到聽障而父母的無奈與心酸,體會出家長之間彼此扶持、交流的重要性。

  七十九年,偶然的機緣參加「聲輝聯誼會」活動,看見一群家長在默默的位聽帳兒女的權益爭取、奔走,感動之餘即刻加入組織,希望和大家一起並肩努力。那時的運作多虧侯月梅主任(嘉義市政府祕書主任)熱心的召集、領導,採自給自足的克難方式,透過資訊的提供、開辦學前口語班、各種專業知能講座等,重新燃起許多家長的希望和信心,陸續走出自我封閉的心態。播下「聲暉」萌芽的種子。

  八十年,台灣省聲暉協進會創立,侯月梅主任獲選理事長,在她的說明中我明白協會對聽障子與其家庭的功能和幫助,及創會之初人力、財力的窘境,當她徵詢我可否一起參與會務工作時,我義不容辭的答應了。八年來,從台灣省聲暉到喜義市聲暉,有幸的能為﹂聲」略盡棉薄之力。也從工作中獲得自我成長與充實,對人生與生命有著更深的體悟和知足。

  四月間承蒙協會陳思亮理事長的推薦,獲選「中華民國八十八年身心障礙家庭模範婦女」表揚,從李總統手上接過獎座時,內心滿是對許多人的感恩,感謝侯月理事長多年來的提攜與教導,台灣省聲暉第一屆總幹事周英富先生給我社會工作常識的啟蒙。饒嘉博老師八年來耐心指導孩子書法技巧,讓孩子得以獲得肯定,擁有開朗的個性。還有在孩子成長和學習過程,照顧、關心他的師長、同學、朋友,雖無法一一道出大名致謝,但是,一樣感恩在心頭。

  憶及來時路,夾雜著淚水、悲情,也有著希望和感動;生活中難免偶有一絲不完美的缺憾與感傷,然而「事實」卻是無法改變的。但是,來自四方的關懷、鼓勵。又令我倍覺溫馨和感恩。時而自忖,上天給了我一個聽障兒子,究竟是一種「考驗」還是一份「眷顧」呢?

(本文選自嘉市聲暉會訊第23期,由嘉義市聲暉協進會提供)

我一定要活得比別人更漂亮

文/Ann 口述 曉馨採訪整理

  廿年前的一場墜溪意外,造成另一半下半身癱瘓,必須仰賴輪椅出入;這項衝擊也直接影響了Ann的大半生,在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中,Ann淬練出恬淡、怡然的生活觀,「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步賞花,都可以讓我快樂好半天,也是生活中最大的享受!」

  因應網際網路蓬勃發展,不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ,紛紛架設屬於自己的網站,掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中,逐漸開始累積團體在網路上的能量,委託專業人員編寫網 頁、上傳資料,為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。

  在北部社會福利團體中,領航員工作室算是小有名號的。多年來,該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站,Ann的老公是工作室成員之一。由於脊髓受傷,無法長時間久坐,只能分散工作時數。有時為了趕工,老公半夜起床工作,Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說:「輕忽不得的,他下半身毫無知覺,稍有疏忽,傷口急遽潰瀾,我就得付出加倍的代價,兩小時擦一次藥,半夜也得起來敷藥,再用吹風機烘乾,直到傷口痊癒為止。」

  回憶起老公出事的頭幾年,Ann說,沒有個人或團體教她該如何照顧一名半身癱瘓的病人,該注意哪些生活照顧上的細節,尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損傷者的致命傷,一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公,Ann辭去優渥的工作,日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說, 十多年前的醫療設備未完善,為了避免尿路感染,一天導尿四、五次,導尿管必須反覆消毒,導尿後立即消毒冷卻,導尿前必須再消毒,務必確保無菌的環境,就這樣時 間和精力即耗去了大半。

  日日夜夜身心靈的交戰,對Ann是一大考驗外,親友間人際關係的改變也挑戰著這對患難夫妻。Ann說,老公出事後,親身感受人情的冷暖,目睹部分親友的疏離,甚至劃清界限,也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力,她告訴自己:「我們一定要活得比別人更漂亮!」

  廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann,也曾想好好休個幾天假,那怕是一周內有幾個小時的喘息時間,對Ann來說都是遙不可及的夢想,「要申請居家照護也有排富條款,限制中低收入戶家庭」,可是,Ann夫婦兼著做網頁設計及家庭加工,收入微薄,但申請門檻過高,Ann說,符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時,她最想做什麼?Ann說:「從不敢想 !」所以,每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻,Ann認為她可以充分理解及體諒想要分離的另一半心情,「畢竟那真的是無底洞」!

  當一切物慾降到最低點時,人生還留下什麼?Ann滿足的說,為了節省家庭開支,她多半自炊,有時疏懶買便當外加一碗白飯,夫妻兩人共享一個便當的滋味 ,每想及此,Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說,以前她出門不能超過兩個小時 ,現在導尿的設備比較進步了,偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享受溫煦的陽光,兩人也是「快樂得不得了」!

  回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路,Ann多麼希望能將自己的經驗分享給其他脊髓損傷者的家屬,像是她們剛剛出事的當時,若是有人伸出友誼的手,給 予精神上的支持,都是激勵人再往前走的動力。因此,Ann有一個想法,希望政府能夠編列一筆預算,補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ,彼此相互扶持、協助,讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。

  對Ann來說,儘管照護工作「真的很辛苦」,可是一想到「如果是自己受傷 ,我也會希望另一半如此對待我」,望著不可測知的未來,「活得心安理得」是 Ann最大的心願了!

我們永遠守在一起

傷友媽媽楊麗瑾

  83.1.23 自由日,對我們來講,一點也不自由,因為為這一天,我的兒子佑晉被火紋身了。

  佑晉受傷以後,這一路走來的辛酸,真不是用言語能表達。感觸之深,也只有走過的人才能體會出來。家裡每個人都為了這重重一擊,重新適應與調整自己,更要時間來慢慢療傷止痛。

  佑晉受傷已有四年。發生意外時,是小學四年級下學期。住在燒傷中心約一個月,是最危險最不穩定的狀態,每天一小時的隔離探視,看著他全身包著紗布,動彈不得的樣子,再加上我們對燒傷的一些醫療過程不了解,每天只能急得像熱鍋裡的螞蟻,在病房外守候著。

  這期間進出手術房約十數次,清瘡、取皮、補皮等等;看得是心驚肉跳;聽他痛苦的哀嚎,我們是一點忙也幫不上。好不容易危險期過了,轉到一般病房,又要看著他每天換藥吶喊的痛楚,真是母子連心,心如刀割!等漸漸穩定下來,需要學穿彈性衣,又是另一個過程的開始。好不容易佑晉能下床走路,也已瘦骨如柴,斜肩跛腳的樣子,看得我心都碎了!--才隔兩個月,由山原本活潑好動到現在這個樣子,我們於心何忍呀!--還記得佑晉出院時,踏出醫院,說的第一句話是「好久沒看到車子了,回家真好」眼淚竟從稚子的眼眶中摘下,卻也滴不盡所有的委屈。

  回家以後,換藥做復健都要靠自己來,但為了他好,需要佑晉來配合,每天穿著從頭到腳的彈性衣,又要配合正確姿勢,確實很辛苦。因為開始不嚴格執行,以後會更難糾正,所以常常是讓我又氣又急。另外一方面為了讓他能慢慢適應學校生活,沒多久就回學校上課,每天只上半天,因為還要配合做復健,這樣持續約兩年,直到六年級下學期,才讓他上整天的課,所以像音樂、美術之類的課,他已好久沒上了,即使現在國二的他,還是會自我解嘲說自己是音樂白痴呢!

  復健需要耐心與毅力,是很重要的一環。起先回醫院接受復健部指導,但是佑晉配合度不夠,常常是要做不做的,他辛苦我心疼;想到他以前是YMCA少泳隊,不如讓他下水,一來運動,二來水療,雖然很不方便,但是效果似乎不錯,所以持續了快兩年‥‥‥.。如今,可用「追、趕、跑、跳、碰」來形容他的身體機能,而臉部的外觀,更有賴醫師的妙手,希望能恢復到最自然的外表,這也是唯一稍嫌遺憾的事了!

  佑晉歷經這段考驗,使他更成熟更懂事,希望他以後遇到挫折時,都可以一一克服,由於他的勇敢而對現實,使我們也更有信心陪著他一路走下去。

  最後,引用佑晉出院後寫過的一段小文作為結束--爸爸的血汗,媽媽的愛心,我的淘氣,妹妹的歡笑,使我們更相知相惜,更願意永遠守在一起……(本人選自陽光福利雜誌,由陽光社會福利基金會提供)

我的好朋友--安安

李翊萍


  第一次見到安安,就被她那波浪似的捲髮所吸引,而那被頭髮所掩蔽的雙耳,卻改變了她的生命,也牽繫著我們的友誼。若說,失聰使她的人生變成黑白的,那麼,她的聰慧靈秀和敦厚的個性則讓她的生命再度轉為彩色亮麗。

  第一次和安安的交談,令我印象深刻,因為當我還在猶豫著如何和一個聽障生溝通時,她竟先主動來找我了。記得她問了我一題不算簡單的數學,我戰戰兢兢地教她,深怕她聽不懂,看著她仔細地讀著我的唇語,認真地思考,我敬服如此一顆上進而不畏艱難的心,我也驚訝於她敏慧的領悟力和極佳的讀唇能力,我為自己先前的猶豫感到幼稚,她都能勇於在陌生的環境中摸索,我又何需擔憂呢﹖

  漸漸地,我發現她是一個非常好相處的人,我們成為很好要的朋友,我也藉輔助她課業之名而與她同坐三年。其實,和安安溝通很容易,只要稍微放慢速度並且面對她,讓她讀唇,就可以了。

  安安的風趣常令人哭笑不得,尤其是她愛賣弄那貧乏的英文發音,記得有次她唸了一句Good morning,我疑惑地望著她,想不透她在罵哪個姓林的人「ㄍㄨ ㄇㄛ林」(龜毛林)後來經一番解釋才恍然大悟,但兩個人早已笑翻。

  女孩子們在一起,難免喜歡比較身材,安安那與生俱有的自信真是無人能比,她就曾當著眾人的面,拍拍自己的小腹,自豪地問大家:「妳們會比我的大嗎﹖」說完還不忘睥睨我們一眼。 記得有次我笑她「虛胖」,她居然以理所當然的口吻說:「我本來就不是真的胖啊!我只是骨頭比較粗、比較重罷了。」

  天哪!她居然把「虛胖」解釋成「不是真的胖」,可見她很有一套自圓其說的功夫。 胖墩墩的她也許不知道,曾經有多少人羨慕她那胖得可愛的身材,不僅是胖子如此,即使是瘦子的我,也不禁暗暗嫉妒呢!我想,與她相較,不論是媚登峰或菲夢絲都會黯然失色的。因為,她的煥發來自她的自信,她不需要那些企圖改變她本質的外物。

  安安的細膩體貼是最讓人窩心的,有回上完美術炭筆畫,我一邊收拾一邊嘰哩哇啦地和她聊天,她等我終於講了一個段落,忽然拉著我說:

「走,我們去廁所,我有事要告訴妳。」

我大笑說:「那麼神秘幹嘛﹖在這裡講就行了啦!」

  她卻很急地拉我去廁所,一進廁所就指著鏡中的我,我看了差點兒沒昏倒,居然滿臉黑黑的碳粉,我自己都忍不住大笑,她居然沒有取笑我,也沒有在教室就告訴我而讓我覺得不好意思,她真是個貼心的女孩。

  安安開朗的個性很讓師長們放心,老師從不擔心她會自卑或交不到朋友。或許是家庭教育的影響,使她從小就能自我接納,有次我和她講了半個多小時的電話,她爸爸還開玩笑地說: 「從來沒看過這麼長舌的聽障。」

  來自家人的一些無傷大雅的玩笑,造就了她今天對自我的肯定和樂觀幽默的性格。而這些特質使她確有不錯的人際關係。她就像一撮鹽,能調和整盤菜味兒,幾乎所有的同學都和她談得來,再怎麼急性子的人遇到她都願意減緩機關槍似的速度,慢慢地陪她聊。她身旁圍繞著許多朋友,只要她遇到困難,總不乏挺身相助的人。

  不過,樂觀的她偶爾也有低落的時候,我永遠不會忘記高一運動會的下午,熱鬧喧嘩的操場不時傳來鳴槍聲、加油聲,我和安安坐在教室低矮的講臺上,聽她述說心底的事。她輕輕地談著對未來的徬徨、對生命的憧憬,又憶起國小時同學們的戲謔。我靜靜地聽著,心底昇起一股深深的敬愛,沒想到眼前這個常常自我解嘲的女孩也曾有著受傷的靈魂,原來她的自信並不像我所以為的是天生的秉賦,而是她在跌跌撞撞中自己尋致的,她竟比我想像的還要堅強。

  就在那一天,她開始教我手語,我興奮又貪婪地學習,對這個新鮮的語言顯得興致盎然,她也樂意傾囊相授,不久,我們便能「以手對話」了。高一的公民課是最無聊的,偏我們就坐在講桌前,又不能看閒書,又不能偷偷聊天,於是我們天才地「手舞足蹈」起來,看著講臺上的老師氣得直瞪眼,偏又沒犯著他的規定,最後他終於忍無可忍地指著我們罵:「妳們不要一直比手畫腳好不好﹖」

  惹得全班同學一致偷笑,我們卻仍感到驕傲而不害臊呢!

  高二時我們相約一起轉入手語社,共同攜手為社務奮鬥努力,她的辦事能力和積極的態度顯露無遺,雖然她有時感嘆自己是界於聾人和聽人之間的邊緣人,但我覺得她的付出使她更像是座橋樑,促成了聾人和聽人彼此的認識和溝通。

  高三的生活就像跌入一片汪洋大海,你會渴望抓到一塊浮木,然而安安的可貴在於她竟讓自己成為那塊浮木,在我喪失鬥志,萬念俱灰的時候,她總是用力地拍拍我的背,似乎想讓我感受到那股支持我的力量,並用堅定的口吻告訴我「沒問題」,使我能自絕望中清醒過來。

  當我得知推甄通過時,她是第一個與我分享的人,我們是一路歡呼飛奔回教室的,她的共享使我相信那些雀躍喜樂都是真實的,她的鼓舞也使我真正地肯定了自己。

  之後的一百天則是她最後的衝刺,我很高興此刻我也能成為一塊浮木,但顯然地,她並不常常需要我,她有一股內在的自發力量堅定著她,即使圖書館中空靈寂靜,她仍能在稍嫌幽暗的角落點一方燈,安然自得地讀著,使人覺得她似乎是在享受讀書的樂趣,而不是為聯考奮鬥。

  安安終於也如願考上理想的大學,我在喜悅之餘,更為那所大學感到高興,畢竟有幸能得到像安安這樣的學生,真是它的福分啊!

  六月的盛夏時節,火紅的鳳凰花爆炸似地爭相綻放,催促著驪歌響起,分離的腳步逐漸逼臨,此刻,我不願哭泣,或許,我該含笑祝福她。她是個聰明的孩子,將那看似是缺陷的失聰變成她獨有的特質,她的努力,值得激賞;她的成功,有目共睹。在過去艱辛的十年,她憑著堅忍的毅力,一路揮汗走來,在往後更多的十年,可預期的,她將走出一條屬於自己的光明大道。

捨不得讓你走

  鵬宇,一位16歲的大男孩,1993月1月診斷為腦瘤,雖然已經接受過多次放射治療及化學治療,腫瘤仍然復發,目前追蹤治療中。鵬宇在第二次手術後即與同病的彥真成為摯友,二人由於年紀相仿無話不談,在抗病過程中,相互扶持打氣,然而彥真卻於1997年5月15日離開了這個世界。鵬宇全家同感愕然,鵬宇並為文追悼摯友,文辭懇切,情感自然流露。

  向來喜愛音樂的鵬宇,許下了他的心願是要為好友彥真寫詞,並能將它譜成曲,成為一首紀念的歌,紀念他永遠的朋友,以及這段真摯的友情。喜願協會透過唱片公司邀請陳俊廷先生譜曲,讓「捨不得讓你走」這首歌正式出版,收錄在王傑的專輯「起點」之中。喜願協會幫助鵬宇的夢想實現的同時,更希望您能和我們一起關懷社會中這些勇敢奮鬥的孩子們!

×    ×    ×    ×    ×

悼~彥真

文/喜願兒 鵬宇

在我提筆的此刻,你已離我遠去,你的所在是我走不進的世界。
夏天的夜空有種淒美,彷彿在勸著人別流淚。
你的出現對我來說,像一顆流星,
匆匆的在我眼前出現,又匆匆的逝去,
使我覺得有點相見恨晚的感覺
站在繽紛的街頭,在人群裡,一種不能解釋的寂寞,
有一股衝動想要去問候。
此時此刻你在做什麼?
無奈的緣份,嘆命運的玩笑,使我的靈魂去接受這個傷痕,
相信我會因此而改變我的人生觀,也是我一生的轉捩點。
也許你在那個世界會比較輕鬆,那麼我們祝褔你!
同時也希望王爸爸,王媽媽能節哀順變。


捨不得讓你走

詞:鵬宇,曲:陳俊廷

你曾是我最惆悵最最難忘 人在歲月中流失多少夢想
當我看著你的臉龐 那種感覺永遠都一樣
你是我心中最痛的痛 也是我心中最夢的夢
捨不得讓你走 卻無力挽留住什麼
雖然堂堂男子漢 也會忍不住淚流
捨不得讓你走 卻無力強求些什麼
讓我握緊你的手 用最深的祝福陪你走
我曾是你最知己也最依賴 就讓往事都變成最美的傷
開一朵微笑的花


開一朵微笑的花

文/鵬宇

不知已闖過多少難關
有多少的人在一生中因此留下遺憾
不知已吞去多少淚水
一路上的痛苦和努力
只有經歷過的人能知曉
不管有多少安慰 已經毫無所謂
不管是否已成過眼雲煙
在生命中 已留下不容抹滅的傷痕

  我本來是個健康快樂的孩子,有著強健的體魄和夢想與希望,但卻在一夕之間全部幻滅,而我家愉快的氣氛也急轉直下,而造成這樣結果的因素是:我—生—病—了!

  你一定會覺得不過是一個小小的生病,過不了幾天就會好了,幹嘛這樣大驚小怪的?你如果這樣想的話,那就大錯特錯了,因為我這次得到的是一個大大大的病,它的名字是——「癌症」的前身——「腫瘤」,它不但使我失去自由,而且連上wc都要有人伺候,還使我接連的挨了兩次不算小的手術,更使我差一點就被閻王召見;不過唯一的好處是能一睹在醫院裡所謂「忍者龜」的廬山真面目,而且不止五個呦!

  生病的壞處雖然是說不完,但是好處還是有的,譬如說:我因為生病而看到忍者龜啦,還有因為生病而收到不少很好的禮物喔,(還有紅包呢…)而且有更多人來關心我喔!No、No、No……並不是說病前就沒人關心我啦,只是沒那麼多而已。

  其實生病就像在打戰一樣,有幾個人能全身而退?其中的酸甜滋味只有親身體會才能感受的到;而病後的生活是痛苦或是快樂,是依自己的心情而定的。如果你也像我一樣,不幸得到了這個病,那麼,請你好好的打起精神來。

  只要臉上常常掛著笑容,就會活得更愉快、更快樂了!

(本文轉載自1997.11.《喜願協會會刊》第8期。)

早療、找聊——找您聊早療,與您一起攜手同行

文/朱鳳英

  茵茵二歲了,還不會叫爸爸、媽媽,接受高等教育的父母百思不解,祖父母似乎又老神在在地表示:「沒要緊,過一陣子就好了,因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子,如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年,二歲半的茵茵依然沒有任何進展,茵茵的媽媽為此自責,週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦,希望友人為其分憂解勞……

  說著說著,一群好姊妹敘舊過程中,茵茵的媽媽發現,原來不只她一人擔心而已,原來一向瀟灑的敏敏,卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱,十五年前,大約四歲時被醫生診斷為自閉症,一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得,醫生告知媽媽:如果五歲前,凱凱仍無法開口說話,這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽,毅然放下工作與高薪,且在長輩、家人的指責下,扛下一切,帶著積蓄與敏敏兩姊弟,搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心,卻無法離開老家和工作,從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校,還要照老師說的體諒媽媽,用一些方法和弟弟玩和說話,因此,生活就在一次次期待與失望中交錯著。

  上天總算不負苦心人,弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字,開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇,爸爸似乎有了好理由——要照顧家人,而有所參與,雖然是南北往返,倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺,媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒(即自閉兒),但總算因為家人不放棄,而能習得一技之長,每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作,一個月萬把元,至少能養活自己。也因為這樣,瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢,媽媽也開始參與家長團體、當志工,為其他的家長加油、打氣。

  大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後,似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時,看看茵茵的媽,想想兩歲半的茵茵,雖然慢了點、遲點開口,但從凱凱的成長故事中,隱約可看出,茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

  從那天起,茵茵的媽開始藉由(02)2756-8852(台北市早期療育綜合服務中心)的專線,不只找到專業的幫忙,找出茵茵開口說話的困難,更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨,因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷,將攜手迎向囡仔和他們自己的未來,他們更確信,未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地,一起向前行。

(本文作者為資深社工人,正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體)

甜愛的負擔——家長DIY

文/易惠貞

  八十六年六月二十三日,一個令人永生難忘的日子,一大早趕到醫院,因為胎盤剝離,造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折,另一個女兒則順利的來到人間,但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時,醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水,所以我的女兒是上帝送給我的禮物。

  知道女兒是唐氏症兒之後,一度不能接受,悲傷、恐懼,不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分,從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療,一歲十個月介入職能的課程,雖然兒復中心有這些課程,但我覺得還要加強認知,及生活自理的部分。暑假期間,早療協會舉辦「家長DIY研習活動」,女兒也正好兩歲,正如美瑗姐說的,好像特別為我量身訂做,於是毫不猶豫的便報名參加。

  課程概分團體課程及一對一課程,首先談到團體課,每一個活動都由林郁宜老師精心設計,遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性,從各種遊戲活動中,可以訓練感官,促進肌肉活動,舒展筋骨,鍛鍊體能,培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用,進而融入群體,奠定日會行為的基礎,而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思,即可運用,這是我上課最大的收穫。

  再談到一對一課程,老師利用蒙特梭利治療教育學方式,在此教育法中,孩子最佳機會,去充分發揮其特有之天賦。上課時,老師輔以教具,慢慢引導孩子,而家長站在觀察者立場,觀察孩子動靜之間,進而發現其特質,由此著手,效果最好。或發現孩子那些需要改進,有待加強,因為我們每天與孩子互動,也許有盲,經由上課細心觀察,茅塞頓開。

  生命的源頭活水是愛,易家--我的女兒,是我們全家人甜蜜的負擔,為易家,將家人的力量聚在一起,也因為易家她教會我們如何愛,包括成長中的姊姊因為妹妹,學習到人與人之間要互相關懷,為妹妹而更有愛心,也因為陪伴妹妹做早療,看到許多更不幸的孩子,而懂得知福惜福。在此一隅,我真要感謝所有獻身早期療育的工作者,有這樣的社會資源,才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實,一步一腳印的走下去。最後以「教養有道,則天無枉生之才」。

(本文選自早療會訊第13期,由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

親愛的母親,請勿自責

文/連韻文

  身為兒童心理學家的同事在為我打氣時說:「我懷孕時常擔心萬一生出來有問題的小孩該麼辦?但轉念一想,萬一真的發生,就當作是上帝給我特別的考驗,或許我們的專業使我們比許多人更適合接受這樣的挑戰吧!」

  當時我懷有四個月身孕,正在為自身與胎兒種種複雜的狀況而苦惱著。超音波檢查顯示我有個佈滿肌瘤的子宮,且有最嚴重的前置胎盤;更大的壓力來自羊膜穿刺的檢查結果,胎兒有可能有某種染色體異常。

  回首這將近四年的日子,與其說我女兒(她出生時心臟有缺陷,並因缺氧而導致運動功能受損)是上帝給我的特別考驗,倒不如說她是上天給我的一個獨特的經驗,為我開的一扇特別的窗,這樣說或許更能包含在種種挫折疲累之外,我所得到的新體認與新知識。

  其中一個很深的體認就是在我們這個社會裡,母親——尤其是有著一個不健全小孩的母親——所面臨的種種壓力與困境。資源的限制,例如:金錢與體力的嚴重超支,以及時間的不夠分配,都是這些困境的來源。但除了這些外部的限制,造成身心障礙者母親的壓力還有一部份是來自人們(包括母親自己)對這件事(生出有障礙的小孩)的解釋與認知。

  人是尋求解釋的動物,我們不會因某件事科學還沒有發現真正的原因就不去解釋它。在沒有更好的解釋時,人們習慣於把在時間上與空間上和結果相近的事件當作是原因,因此任何在生殖過程中產生的問題,就自然而然地歸為母親的責任(有誰比母親更接近胎兒呢?),因此不孕常常被認為是妻子的問題。生出一個不健全或有障礙的小孩也有意無意地被認為是母親的行為的疏失或個人缺陷所造成,尤其是孩子的問題沒有其他明顯原因可以解釋時(例如生產過程中醫師的疏失),更容易歸咎於母親。

  在我參加的一個先天性心臟病兒童家長支持團體中,二、三十位媽媽除了緊張傷心外(先天性心臟病有八成的病例是不明原因的),最讓我意外的是有好幾位媽媽在啜泣之餘,仍不忘感謝先生或公婆沒有責怪她們,而其他人也似乎很理解她們這番感激,沒有人奇怪為什麼這些媽媽要像做錯事的人,感謝家人的不予追究。

  我也在醫院見過羞愧的母親帶著她剛出生有著多重障礙的嬰兒躲在家裡,數月不敢見人;也有不少腦性麻痺兒的母親暗自覺得是自己差勁,才生出一個不良品。在我自己的經驗裡,即便是非常支持的長輩,偶爾也會不經意地有「要是妳做某某事或不做某某事,這件事或許就不會發生」這種遺憾出現。或許不是全部的人都這麼想,但這絕不是少數人的認知。

  這些母親帶著深深的歉疚與自責,甚至是自卑。而這種把小孩的問題歸咎於自己的不是,會使母親的自尊與自我形象受損(心理學家也指出,這種把負面後果歸咎於自己的能力或特質,和憂鬱的產生有著極大的關係)。母親也在「別人沒有責任」的認知下,無怨尤地扛下所有的壓力與工作,更有可能使得母親把照顧小孩或使小孩症狀改善變成是自己無可推卸的責任,當成是對小孩與家人的補償。過重的壓力與自責,常常會使母親更羞於求助,更難擺脫困境。而男性與整個社會也可為自己與母親不成比例的付出找到正當的理由。在漫長的醫療過程中,母親的急切與小孩的反抗,常造成親子關係的緊張,這或許也和母親隱微的「是我造成的,我就負責把它修好」的補償與贖罪心態有關吧!

  在法律上,量刑的輕重也看動機以及是否是健全心智所能控制的。除了少數的情況外,沒有母親要故意生出殘障兒,即便有些情況是和母親本身的條件或遺傳有關,這些也不是媽媽可以控制或避免的(除非事先知道並選擇不生育),更何況很多時候是與懷孕者無關的原因或是不明原因,母親們何必歸咎自己,定自己的罪呢?!

(本文作者為台大心理系副教授)

請看我的眼和腳

文/臥床病人的慧心巧思與家屬的沈痛呼籲

  父親罹患了運動神經元疾病,短短兩三年就已癱瘓在床。試問:一位從十三歲即開始賺錢求生,十九歲即會開店營生,每天就像一部永不停歇的機器、一匹精力旺盛的馬般的人,突然間,上帝判他無期徒刑,只能躺在床上不能動彈,這是何等的殘酷啊!這是生活在水深火熱之中,求生不得求死不能啊!

  況且父親天生愛整潔,愛漂亮,如今萬事都要透過家人的服侍,當然不能像從前一樣,事事滿意、舒服,這是生理加上心理受到雙重打擊,受盡折磨。我們也了解家人的愛心與耐心非常重要,但剛開始時,真是不知所措,因此每天眼睜睜地看著他由求生鬥志堅強的勇士,漸漸變成對人生絕望的弱兵。某日,他用勉強能移動的腳寫了"結束人生""苦"五個字,看得令人鼻酸!

  適巧,從病友會得到「運動神經元疾病的護理」一文(第一期會刊19頁),其中對病人環境的安排、活動、飲食、衣著、身體的清潔,及對臥床者的按摩、翻身等等都有詳盡的介紹,提供了我們許多照顧的方法與技巧。尤其最後一點提到對病人的精神支持與感性的碰觸,更是驚醒了我。的確,病人的喜怒哀樂與情緒表現幾乎被病情吞噬得無法表達,內心世界更是脆弱。

  在讀到這篇文章時,父親的病情已進展到無法吞嚥,必須靠鼻胃管灌食,自然地無法說話了。但他的腳還可略微移動,於是我們為他裝了"叫人鈴"(安於勉強能動的腳下,且需隨時注意是否有移位),當他每按一次,而有家人立即出現時,他的臉上會馬上洋溢出受到關心,受到重視那種幸福感,讓我們也感同身受!

  當父親由口齒不清漸漸無法說話的階段,他開始用他還可以移動的腳寫字來溝通,因為相當吃力,家人必須有高度的耐心去解讀他的意思。最先,寫的是國字,筆畫清晰,只要由幾個字去推測他的全意,幫他說出來即可。慢慢的,腳漸無力,筆畫不再清楚,他於是改用注音符號,有時用英文字母,後來乾脆用日文約五十音。受過日本教育的他,發現新進門的媳婦能用日文和他構通,感到相當欣慰,有時拼命寫字,不肯休息,因為他不是植物人,他有很多思想和情緒想要表達。

  這時往往遭到母親的制止,她老人家心疼老伴,千方百計,不願病情惡化。在家中,母親最辛苦了,她一人獨撐二十四小時,有時才由我們兄弟姊妹輪流看護。

  我覺得父親是一個非常聰敏的人,在預知說話功能即將失去時(縱然他百般不願,但也須面對現實),他先設計好用肢體語言和我們溝通的信號,透過這些信號,他告訴我們所要傳達的意思,例如: 

 

信號 代號意義
右腳跟點一下 眼睛
右腳跟點二下 鼻子
右腳跟點三下 耳朵
右腳跟底四下 嘴巴
用簡單英文字母M 牛奶(Milk)
用簡單英文字母H 翻身
用簡單英文字母W 喝水(Water)
屁股抬高 背部想墊高30。
雙膝各向外傾 脖子不舒服
雙膝往內互動 謝謝或你好
雙膝往右傾 枕頭
雙膝往左 傾頭
抬右腳 小便
抬左腳 大便
雙膝往左 傾左手
雙膝往右 傾右手

 

  我把這些信號紀錄下來,貼在牆上,凡是輪流照顧者,都只要在看到信號後確定它的意義,就可以知道父親的需要,而儘量配合。因為是父親自己設計的,所以他自己可以完全掌握。事後想來,這些慧心巧思,的確讓我們照顧時方便許多,是父親的精心傑作。由於沈秉弘護理長(運動神經元疾病的護理)一文的啟發,我想,這樣的溝通經驗,應該藉著會刊的一角披露出來,提供給其他病友參考,或許可以讓父親的智慧,以另一種方式遺愛人間。

  後來,父親意識雙腳已不聽使喚,便預先改以眨眼來做信號。如眨一下表眼睛;二下表鼻子;三下表耳朵;四下表嘴巴;或是左眨、右眨來表示好與不好、是與不是。

  我們也試過看注音符號表來拼字,但都沒有這些簡單的信號來得便捷。然而,即使有這樣的溝通方法,有時我們仍是需要耗費無數的時間,發揮最高度的耐心,才能了解他的心意和需求。尤其越到末期,他的身心越發痛苦,但肢體語言已無法再使用,在這樣的時刻,雙方幾乎成了雞同鴨講,看著父親痛苦的表情,經常讓我們抓狂!

  在病程的末期,我印象最深刻的是,只要進房探視時,挪動他的枕頭位置、拉直衣服皺摺,或是將被單拉齊等小小動作,但對他來說,好像如釋重負般,表情變得輕鬆、舒坦,眼神也流露出滿足感,可見家人的親蜜言語、關心動作,對病人都是莫大的鼓勵與安慰!

  回想起來,才剛與父親建立起溝通橋樑,病魔的侵蝕卻更加猖狂,短短五個月時間,就奪走他的生命,真是"子欲養而親不待"!因此,我深深感覺,在病人還能以手腳等肢體語言溝通時,應多陪他說說話,讓他儘量表達他的心意,並交代身後之事。父親當時很希望我幫他寫簡單的回憶錄,我也只能盡力而為。

  最後兩週,父親對家人的牽絆、不捨,盡露言表,三番兩次要求兄弟姊妹時時刻刻隨侍在側,寸步不離,在在都道出他到最後一刻都需要家人的關心,陪他走完人生的最後一程。

  這段期間,最重要的是,如何引導他放下一切,不再牽掛。我們雖然也有千萬個不捨,但是在飽受身心煎熬之後,我們也逐漸去學習臨終關懷的課題,儘量給予他安寧的照顧。譬如再三肯定他這一生的努力和成就,幫他邀請想見的親戚和朋友來探望他,答應幫他完成未完成的願望,讓他放下執著。另一方面,也設法為他講解佛經,描述西方極樂世界的美妙殊勝,儘可能引導他不生 恐佈心,甚至產生歡喜心,而能自在安詳的離去。

  在經過心裡痛苦的調適之後,我們慢慢接受了父親罹患的運動神經元疾病根本無法治癒的事實,陪著他艱苦而無奈地走過每一個痛苦的痛病程。那種無助,沒有人可以了解,因為病情一直在惡化中,每當適應了一種症狀之後,另一種可怕的症狀又相繼出現。那種感覺,正像是由一個深淵掉進另一個更大的深淵,而且是一個又一個,沒有止境的黑洞。病人無力地無聲發出他們的吶喊,在一旁的家人深知他們的恐慌,卻只能束手無策,不知如何安慰他們!這樣的疾病,竟然還不在重大傷病之列!

  由於病人搬動不便,我們最希望的居家護理,在附近醫院停辦之後也得不到照顧,更遑論奢望有醫生到宅看診了!父親最後因為腸胃道出血,加速了病情的惡化,卻因為醫院不收這類慢性病人而不敢送醫,畢竟病人經不起上下搬動的折騰!

  在此,不能不發出沈痛的呼籲:同樣是中華民國公民,同樣繳保費,運動神經元疾病患者得到的醫療照顧和待遇是復不公平的!因為除非到了末期,發生呼吸衰竭,而且很幸運的住進醫院,裝上了呼吸器,才能享受到全民健保的福利,否則根本是健保制度之下的孤兒!在漫長的病程中,從發病起逐漸行動不便,到口齒不清、吞嚥困難、四肢癱瘓,整個過程都是家人獨力照顧,健保的作用另只在檢查病情,只要檢查確定,這個家庭的苦難就此開始!因此,我要呼籲政府醫療單位正視這些可憐無助的患者和家屬的痛苦,儘可能擴大居家家護理的照顧和給付,並開放醫師到宅服務,免除臥床病人上下搬動之苦!

讓生命動起來

文/李香瑩

  當孩子還安穩地躺在我的子宮裡無憂無慮地享受生命時,某日,我散步經過郵局門口,有兩位工讀生向我走來,手中拿著一疊職棒明星球員紀念票,他們說明這是義賣品,義賣所得將幫助自閉兒做學前訓練矯治之用,然後又簡要說了些自閉兒的種種。我低頭看看自己的肚子,心想,若我的孩子是個自閉兒,我一定渴望有人幫助,於是我買下義賣品,帶著一些感想繼續散步去。

  哎!老天爺真會開玩笑,我的孩子就是自閉兒,想起前述三年前這段往事,我不禁苦笑,但也慶幸當初因為這樣的念頭,幫助了這些孩子。

  「誰來幫助我?」這是每個身心障礙者父母的心聲。回想當初孩子被醫生鑑定為自閉症時,內心的無助惶恐實非外人所能體會,只有家有特殊兒的父母知道往後的路是多麼崎嶇難行。

  在過了一段惶恐無助,與孩子淚眼相對,夜夜思及輾轉不能成眠的日子後,幸得一位醫生介紹,我帶著孩子進入無障礙之家的自閉兒日托中心。剎時,我的日子及孩子的前景都明朗了起來,笑靨重新綻放在我們臉上。那兒有處境相同的家長互相打氣,提供經驗,那兒有極富愛心耐心及專業知識的老師視我兒如寶貝,就讀三個月後 ,我的孩子奇蹟似的從不會說話到可以說完整的句子,從見到人躲在我衣服裡,到願意在小朋友看著他們玩耍。我感謝這些陪我和孩子走過的老師及媽媽們,若沒有他們,我真不知如何教養我的孩子。

  曾經,為了幫助孩子,我跑過大小醫院,翻閱相關書籍,看過各種臉色、甚至遭受不知情者無情的打擊。但不管路多麼難行。我們心甘情願為孩子付出,不惜任何花費,在金錢、體力、精神、時間上。但是,若靠父母獨力教養,力量實在太微弱,效果也有限,若眾人共同來幫助我們的孩子,整個社會一起來投注心力,如此,不僅父母肩上的擔子輕省許多,孩子的進步也快。況且,一個孩子的成長,本就該社會共同擔負責任。

  我們的孩子也許天生就輸在起跑點,但是,父母的努力加上社會的協助,相信他們仍可享受生命的尊嚴。人雖生而不平等,但我們可以盡力彌補這些天生不平等的缺憾,孩子不會互動,我們就主動和他們互動,孩子進不了我們的世界,我們就設法進入他們的世界;自閉兒的父母,不知如何教養孩子時,就該有社會資源提供協助。

  當初,若沒有人提供協助,也許我還帶著孩子在各處摸索,孩子也許仍不會說話,也許還躲在暗處。我衷心感謝那些關心我、幫助我的人。

  當我告訴別人我的孩子是自閉兒時,一句善意的回應,一雙關懷的眼神,一個資源的提供,都使我感動良久,我有勇氣有力量再陪著孩子走下去。為,我知道我不孤單。

  生命與生命的互動能激發許多力量。讓生命動起來,社會動起來。讓軟弱者此得以剛強,讓孤獨者因此可以有家,讓自閉兒沈寂的生命因此可以活躍起來!

(本文選自高雄市自閉症協進會第35期會訊,由高雄市自閉症協會提供)

電腦、網路與我

「2005年身心障礙網路社群經營研討會」會後分享

文/簡伶光

  由開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」主辦,行無礙生活網、生命力公共新聞網、蕃薯數位科技協辦的「身心障礙網路社群經營研討會」,2005年7月27日下午在台北蕃薯藤大樓舉行,研討會內容以討論區經營、電子報發行及部落格(blog)發展趨勢做社群經營探討,與會講師為經驗豐富的許朝富、陳順孝以及劉曉栴老師。

  從23個團體共33人出席的踴躍狀況可以了解,身障服務團體對於組織的網路經營、資訊科技發展相當關心,非營利組織在經費拮据、資源有限的情形下,透過講師們的經驗分享與資源介紹,選擇最適合組織也最低成本的平台或工具經營網路服務,幾乎是本次研討會的重點。

  一如講師所言,非營利組織雖然沒有富有的經費資源可以在網路上進行服務,但當今科技資訊環境的發展趨勢,非營利組織卻不能將自己摒除在這股潮流之外,事實上組織也需要及早了解網路技科特性,才有機會引領身心障礙朋友悠游於網路世界,進一步為身障朋友設計適合當下資訊科技環境的課程,培養各領域如網頁製作、網站企劃或經營的身障資訊人才。

  會前,本網站工作人員已簡單訪談過各團體的e化狀況,了解到大多數的團體最期盼了解的是如何讓自己的網站人氣熱絡,討論區有足夠的網友參與討論,其次則為了解電子報發行的準備與注意事項、利用blog架設網站,以降低網站經營的成本。

  與會講師提供了相當多的免費網路資源供大家參考,這些資源從3分鐘可以架好blog到整套網站系統如討論區、訊息公告、相簿、電子報發行等,都可以是免付費的網站機制,架設網站並非大家所想像的高成本,而網站服務的經營,最大的支出其實是來自於人力的投入,也就是說網站一旦架設,隨之而來的是人力經營的成本,而且,唯有投入人力才有機會讓網站活絡、有人氣。

  開拓文教基金會自1995年架設台灣第一個網路搜尋引擎蕃薯藤開始,便以建立弱勢族群之資訊系統為基金會發展目標,長期關心婦女、身心障礙、社區工作,近年來並盡力協助部落縮短數位落差。十年來與非營利組織合作的工作經驗,我們明白到非營利組織e化發展的困境,然而卻也感受到組織運用網路資源發展組織網站的態度不夠積極。

  大多數的組織都覺得組織架設網站是必然趨勢,也是組織努力的目標,雖然沒什麼經費人才,但仍抱持著必須完成組織網站架設的使命。其實組織的資料呈現於網站上有很多種方式,網站的經營也分不同的層次。我們相信並不是所有的組織都需要獨立架設網站,我們也認為組織的網站功能並非需要面面俱到。網站架設與否,網站要有什麼樣的功能,都需要組織回頭檢視架站的原因、提供網路服務的目的以及組織人力配給狀況。

  此外,我們也發現到非營利組織相當重視網站經營的迫切性,而然在試著向外尋求網路資源時,組織內部卻鮮少給予對等的資源(如人力或經費)支持,說實話,如果資訊發展沒有被整個組織所支持並且擁有固定資源的話,組織的網站經營大概就沒辦法成功了。

  其實網路無國界、架站不困難,網站經營若固定撥出人力,相信是會有不錯的好成績。該次研討會上,講師們提供了不少平台、技巧與原則。如果您錯過了也沒關係,我們將講師的講義內容放在網路上,歡迎需要的朋友下載。內容如下:

把親朋好友拉進來!──討論區經營祕訣(許朝富:「行無礙生活網」站長)
我出刊故我在──電子報發行(劉曉旃:網路工作者)
攻佔他們的媒體,壯大我們的媒體──非營利組織的傳播策略(陳順孝:「生命力公共新聞網」負責人)
(作者為開拓文教基金會研究員)

「兩指」神功打天下

文/林宗易

  各位能想像腦性痲痹患者學習電腦到利用電腦的過程嗎?我是屬於中重度腦性痲痹患者,我叫林宗易,是從美工科畢業的,當初一開始學電腦是在高一的時候,剛開始也是與一般人一樣先從DOS、文書處理學起,但是卻給我蠻大的挫折感,因為我只能用「兩」指神功,打字打不過人家,理解力又差,最後第一學期的成績就可想而知了。

  由二年級開始問題又來了,問題的徵結竟然是滑鼠;當時一位學長借我一套3D Studio R3,由於我好奇心太重再加上如果學成後別人一定會對我刮目相看,但是我沒想到一隻小小的滑鼠竟然可以讓我的左手酸痛了將近兩個禮拜!?3DS裡絕大部份的操作需要依賴滑鼠,鍵盤上大都只用到兩個按鍵而已,一個是TAB一個是A,所以當我花了一個半小時作好第一個作品,正開始著色的時候,我的手就開始向我做無言的抗議了,一開始先是好幾十分鐘的痲痹,再來就是持續十幾天的酸痛,在那段時間裡我的電腦只好停工嘍。在那段時間裡我為了不重蹈覆轍,就開始想有沒有什麼好方法,想來想去想了很久,靈光一閃就想乾脆用腳代替手的操作,結果成效非常好!只不過別人會覺得奇怪而已(這篇文章也是用腳打的哦!)。在Win 3.1的時代下,我依靠著腳的幫助,順利的趕上並超越別人及自己,在雙腳的幫助下,我在三年級時獲得全校第一屆動畫比賽冠軍,又在畢業展時製作了蒙那麗莎的喜怒哀樂及眨眼的臉部變形動畫,那是距今4年前的事了,仔細想想那時也蠻風光的。

  可是好景不常,畢業之後工作室被我們自己給搞砸了,回家後因為景氣不佳,家境也變差了,又找不到工作(兩年內找了將近60次),每一次都以冠冕堂皇的話來拒絕我,我差一點就變成只知道在家裡吃飽等死的傢伙了,一直到去年接觸網路後,前途才又露出一線曙光,我的網站也在去年九月的時候登場了,我知道自己不是寫程式的料,所以我將大部分的精力都放在美工方面,至於JAVA Script則是參考高手的然後再修改,說真的,我能有今天的實力要感謝三個老師:蔡老師、劉老師及我們導師,謝謝他們灌輸給我的觀念,在此謝謝他們!

居家職訓與居家就業

「勝利設計」的宏願

文/台北市勝利身心障礙潛能發展中心

關於「勝利設計」
  「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」設立的「勝利設計」(VICTORY DESIGN),為一多媒體平面設計專業團隊,每位成員在多媒體平面設計的領域中各具專長,不論是網站規畫、Flash動畫製作、畫籍雜誌編排或DM型錄設計,我們都有專人專責全程服務,十餘位設計師,針對不同行業與設計取向,一定能為您規畫出最適合您的品味與風格的專業作品,提升產品價值,創造最大效益。

為什麼選擇「勝利設計」
  「勝利設計」十餘位設計師,定期接受最新資訊與專業訓練課程,掌握市場最新脈動與設計取向,提供的服務是從設計諮詢到印刷成品,完全數位化的作業流程,縮短作業時間,增加您的競爭商機。選擇「勝利設計」,一定為您嬴得勝利。

「勝利設計」的附加價值
  「勝利設計」的設計師,有些是居家工作的身心障礙者,他們努力不懈,在設計領域中各有專長,珍惜把握每一個設計個案,盡心盡力服務每一位客戶,同樣一個機會,您交給VICTORY DESIGN,除了得到最專業的服務外,還同時照顧到身心障礙者,發揮社會愛心,讓他們能夠獨立自主的生活,這是您選擇VICTORY DESIGN的最大社會公益附加價值。

「勝利設計」的服務項目

  1. POP海報設計
  2. DM、型錄設計
  3. 封面設計
  4. 書籍雜誌編排
  5. 大圖輸出
  6. 展架設計及製作
  7. 網站規畫與網頁設計
  8. Flash動畫設計
  9. 網站代管及維護
     

心路‧網路‧人生路

文/蔡美貴

  在小學畢業以前,對未來的出路我沒有思考過。直到快畢業時,爸爸在升學與否的調查表上填「否」時,我頓時對未來感到茫然和驚恐。輟學在家後,我開始考慮將來,想到就業問題,年幼的我,心想我可以去工廠做女工,仍可有獨立生活的機會。我幻想著那樣的情景,但最終我了解到現實的「交通」和「洗手間」的存在問題,無法突破,驀然想到這兩項問題,何嘗不也就是阻礙我繼續什學的因素嗎!到此;女工夢醒了,從此我過著優閒,不被有任何期許的安養生活,暗地裡我內心的痛苦與恐慌卻與日俱增!

  由於父母在孩子生病初期;能為孩子做的是四處尋訪名醫,在絕望之後,在父母的心中惟一能做的是努力賺錢,省吃儉用的努力存錢,希望留給孩子一筆生活費,讓他衣食無慮。這樣為孩子未來著想的觀念,使我克制自己的任何慾望,直到我得了癌症,才想到我來世上走一回,一事無成!連惟一想學畫的心願也沒實現,未免太遺憾?於是我生平第一次開口說出想學畫的心願。在我學畫的期間是全心的投入,因為這個學畫的機會,我等了20多年才終於實踐。很多人說因為我殘障,所以有機會專心畫畫,不必為生活奔波,這樣的說法似是而非,但也無妨,終究有了精神寄託,同時至少有一項「才能」可以包裝我,稍減我的低學歷,一事無成的自卑情結。

  數年前因為脊椎側彎壓迫心肺功能而住院,在主治醫師的引介下有機會接觸電腦,在義工老師的鼓勵下,完成了我的第一個用來展示我的畫作的個人網站「彩繪天地」,這個網站成為我與外界接觸的第一座橋樑,得以認識知心網友,在心靈上不再孤獨。之後「身心障礙者服務資訊網」邀我擔任「火線話題」的助理版主,我在這個工作上找到「自我存在價值」,感受到自己是有用處的,可以有所貢獻的。

  失學在家的日子最想望的是進修,但只有空中大學,對小學畢業的我是遙不可及。曾質疑過;為何不仿照空中大學透過電視,讓我們殘障者居家就學呢?是人們否定殘障者受教育的價值嗎?如果我們能接受教育或職訓,學有專長,相信我們一定可以居家就業,有所「能」為。

  2000年4月,由「中華民國輔助科技促進職業重建協會」所舉辦的「電腦多媒體網頁製作居家職訓」招生,是我期盼多年的進修機會,更是我人生最大的轉捩點。在我結訓的同時,託同學朝富的福,在職訓老師指導下,組成一個團隊,以「居家就業」的模式,接下第一個有報酬的網頁製作案子。

  到目前為止,利用電腦透過網路,我經手過數個網站的網頁製作的案子,我們採「分工合作」的居家就業模式進行,我很肯定這樣的居家就業模式,可以為不方便出門的重度殘障者開啟一扇就業的大門。

  職訓結訓後,有幸擔任「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」「電腦居家職訓」的助教,透過網路及電話,協助和我一樣重度肢體障礙者居家學習電腦的工作,這段日子下來,我更相信這種型態的「居家職訓」是可行的,我們重度殘障者需要的是符合市場需求的「職訓」與「工作機會」。

  盼望我們的努力能讓社會,重新定義殘障者的「存在價值」與「角色」。

(寫於2001-8-15)

我的秘密花園

文/李蘊潔

  • 浴火重生小種子

~星星不因其光僅勝於螢光,而怯於出現。~-泰戈爾-

  1989年仲夏,偕好友參加由美國洛磯山登山協會舉辦的「森林大火劫後導覽」活動,參予者有各級學校師生,登山協會和一般民眾,其中不乏推著嬰兒車的親子團體。「教育即生活」,我為當地落實的環保教育和民眾的自發參予感到敬佩。

  碧海連天,山鬱青蔥,原是美不盛收的國家公園,經歷一場火神的肆虐,其斷木殘屑、枯土餘燼、滿目瘡痍之景;令隨行的團員,無不發出驚愕惋惜之嘆。

  踏過枯葉與黃土,沿著參差延展的樹根週邊,乍見一叢叢不知名、青青綠綠的小嫩芽,正頂著焦黑種子的外殼振振欲出……我不禁好奇:是什麼力量讓它們在如是環境中,出土再生,迎向朝陽?

  臨行時,特別向公園的導覽專員為此一連串的天災、人禍導致的森林大火致上惋惜之意,不料對方卻輕鬆的發出驚人之語:「Not at all!」他解釋道:「有些已絕跡300餘年的樹種,經此森林大火,再度萌芽生長,令人興奮極了!」

  導覽的解說,釐清了我對不知名小嫩芽無由生長的疑惑;原為一場環境保護之旅,卻令我對生命多一層敬重:若非一場天大的浩劫,埋藏在地底的小種子焉得破土重生?

  當年火煉而出的小種子,如今當早已綠葉成蔭了。

  • 我的「大時代」

~天將降大任於斯人者,必先勞其筋骨,苦其心志……~-孟子-

  1991年元月1日清晨,我和室友們正聚於學校宿舍廚房,分享各地家鄉的美食,享受新年假期的難得悠閒。來自北京的千紅揚著嗓門宣佈:「今天是1991年的第一天,瞧1991這數字,左右二組字元的總和皆為10,也就是我們所謂的「對十」,這樣的組合比流星雨還難見到,今年肯定吉利極了!」窗外飄著霏霏細雪,大夥的心卻隨著北京腔十足的「元旦宣言」熱烘烘的暖和起來,室友們個個眼睛發熱,各自許下新年心願的同時,也彼此祝福:祝福每一位共此天涯的海外學子學業順利,平安返鄉。

  諷刺的是,在這千載難逢的「大時代」裏,我病了,一枚暗褐的肉芽不知何時在我胸口悄悄地生長,眼見它逐日坐大、隱痛,我意識到不詳……經就醫診斷,証實為乳癌,醫囑立即入院治療,俟手術恢復後即可返校上課。

  徘徊在去、留之間,我放棄了辛勤攻讀的教育碩士課程,回到親愛的家人身旁,接受一連串魔鬼式的治療。

  1993年初春,重新投入職場後的6個月,我突然舉步唯艱,寸步難移,經醫師診斷為放射線治療導致的後遺症——「脊髓損傷」,我失去了行動的能力,一夕之間,我的生命又跌落谷底……一連串打擊,讓我不知如何再度勇敢面對生命的波瀾,無語問蒼天:為什麼是我?

  想起了電影「阿甘正傳」中的一番對白,當阿甘在母親臨終前問:

  What is my destiny?(什麼是我的人生目的?)

  沒有教阿甘任何人生大道理,只教他勇敢接受人生的母親僅回了一句:

  You have to figure it yourself. (你必須要自己去找答案了。)

  「脊髓損傷」所帶來的不適和種種不便,曾一度沮滯了我求知的腳步,每當我的心境走入灰黯時,昔日環保之旅的情境,總會鮮活地出現於腦海中,心中自許:我就是一株冬眠待甦、浴火重生的小種子,只要勤奮澆灌,必會衝破萬難,破土而出……

  • 從視窗出發

~有了電腦,你可把週遭的環境當做調色盤和筆刷來使用。~-紐約州插畫家吉米.卡洛-

  和電腦結綠,來自於參加電腦職訓初階課程,由於外出的不便,無法繼續參加進階課程,家中上有高堂,更不能安心進駐住宿式職訓課程,對各軟體的運用,只能自行看書摸索。

  「知識能使人自由」,無遠弗屆的網路成為我的行動圖書館,舉凡天文地理,人文藝術等範疇,只要透過網路,皆可一覽無遺,讓我在重重障礙的環境中無「網」不利。我再也不必請親友為我查資料了。

  愛上電腦,是2000年4月參加由「中華民國輔助科技促進職業件協會」所舉辦的「電腦多媒體網頁製作居家職訓」,主辦單位勇於突破傳統職訓模式,為重殘者開闢居家職訓,透過教學光碟和面授課程,網路Q&A,E-MAIL等多樣性的學習資源,讓學生按圖索驥,求助有門;師生間互動密度並不亞於機構式職訓。

  「經師容易人師難」,感佩於老師們敬業執著的教學精神和視病若親的態度,隱藏於心中的多年陰霾逐漸消逝,我的生活開始忙碌而充實;以電腦為畫筆,可使畫中人物或高、或矮,或美、或醜,也可使畫中主角飛簷走壁,前進、倒退……電腦不再是冷冰冰的科技工具……

  「嘗試」,是一個美妙的開始,昨天的我,今天將會更美麗。只要努力前往;我的未來,將生機無限……

斗室的春天——網路科技圓了殘障者居家就業的夢想

文/周二銘

一、緒論

  蓬勃的發展網際網路(Internet),近年來已改變了全球數千萬人的生活習慣。美國國家科學基金會的網路資訊中心(National Science Foundation Network Information Center)估計,至1995年底,全球至少會有4千萬人擁有網際網路的帳號;至1998年,全球網際網路上將會有1億的使用人口。我國推動網際網路的工作起步較晚,但託政府進行「國家資訊基礎建設」(NII)之便,1997年網際網路在國內總算開始名聲大噪。

  由於在網際網路中,人們可以方便、迅速、經濟地進行如:電子通訊、線上購物投資、瀏覽電子圖書館、參與電子討論廣場、從事遠距學習、進入電子銀行、線上雙向電話、線上廣播電台等,網際網路已成為許多現代人的日常生活中活躍的電子場所。

  早在1970年代,就有人提出居家就業(Telecommuting、Teleworking)的構想。居家就業的主要精神就是以電訊(含電腦網路)活動取代部份或全部在傳統辦公室的處理工作。據估計,美國在1994年已有840萬人口,在1998年會有6千萬人口,採用居家就業的工作模式。對於許多無法克服環境障礙或生理限制的殘障者而言,居家就業正提供了一個前所未有的就業希望與機會(Gray,1993﹔Pieper,1997)。

  以下我們首先要來談談網際網路對於殘障者的特殊意義,然後介紹居家就業的一般概念,最後提出殘障者居家就業所必須考慮與克服的問題。

二、網際網路對殘障者的意義

  網際網路對於殘障者的影響,可從國外殘障單位競相架設3W站,及許多殘障者在雜誌撰文,稱讚網際網路帶給他們的好處的現象一窺端倪。1993年9月15日,美國國會出版「NII行動綱領」(The Information Infrastructure: Agenda for Action)中有下面一段話:

  「我們國家無法忍受國人對電訊或資訊的使用權利有所差別。本政府矢志,不分受入多寡、殘障程度、居住區域,將提供全國人民容易使用、便宜獲得的現代化資訊服務。」

  為何美國政府如此重視保障殘障者使用網路的權利?由於建設NII的終極目標在提升全國人民的生產力與素質,能否無障礙地使用網路服務,將直接影響二十一世紀殘障者的生活品質與工作能力。

1. 擴大社交面與心理層面的意義
  有人說殘障者最大的不利(與非殘障者比較)在於與他人互動(interaction)的能力的缺陷。平常一個人要擴大自己的社交圈,靠的就是利用與他人相處的機會,來推銷自己並影響別人(這就是互動)。為了與他人互動,殘障者不但必須克服客觀環境的障礙,還得設法扭轉他人因殘障者外貌而產生先入為主的錯誤與不良印象。

  在電腦網路中,所有傳遞的「東西」只有資訊與思想,人與人不須面對面,絕對沒有在現實生活中被過分重視的「完美與健康體型」的訴求。如今,殘障者得以先讓對方認識「內在的自己」,再選擇適當時機告訴對方「外在的自己」。殘障者總算可以公平地,直接與他人互動。

2. 改善生活方便面的意義
  在網際網路中,人們不但可以閱讀許多圖文並貌的資料,更可以進行線上購物(從五穀到房屋,應有盡有)、銀行轉帳、各種查詢的工作。殘障者在從前必須出個門,然後克服萬難才能辦成的事,如今在網際網路中輕鬆愉快就可完成。

3. 吸收新知的意義
  根據Aldea Communications的統計,網際網路中於1993年,就已有超過1,400個的資訊系統(包含校園資訊系統、圖書館資料、電子佈告欄、加值服務資料庫等)可使用Telnet上線、超過25,000個Gopher站、超過2,500個3W、數萬個公開的FTP站。

  網路上的資料不但豐富多樣,最重要的是這些教材可在「彈指瞬間」取得。殘障者再也不須擔心,想借的書在圖書館架上擺的太高,或重得令你寸步難移。美國政府規定,任何不是列為「機密」的官方文件都應該放在網路中,供人們自由讀取。今年我國NII推動小組也編列鉅資,投入建設能提供便民服務的新世紀電子化政府。

4. 增加就業機會的意義
  在網路上,殘障者有較大的社交圈,消息較為靈通,見識更為廣博,相對的就業機會自然比不會使用網路時為多。另一方面,會使用資訊網路的人,應有相當的電腦素養;研究顯示,使用電腦與否對殘障者就業狀況(薪水高低、全職與否、獲得工作的機會等)有正向的關聯(Kruse,1996)。

5. 經濟與效率的意義
  由於使用網路不須出門,時間、體力、財力上都相當經濟實惠。如今在網路輕易可取得許多的資訊,利用傳統方法,可能再多錢財也無法完成。

三、居家就業的概論

  如前面所定義,採居家就業工作方式的員工,利用電訊設備,然後以部份或全部的時間在家工作,如此將可擁有比傳統朝九晚五更為彈性的工作環境。居家就業的興起不但是拜現代網路科技進步之賜,背後更包涵了許多複雜的因素。

1. 影響居家就業的潮流
  就社會新潮流層面而言,追求彈性化生活安排與個性化格調的工作方式,是許多現代人所重視的,居家就業正好可以滿足此一需要。就商業新潮流層面而言,如今全球工商競爭日趨激烈,同時資訊員工在就業人口中占有相當大比例,居家就業的工作人員不但能迅速、有效、靈活地反應工商訊息,也正好合適資訊員工平日所從事工作的特質。就技術新潮流層面而言,如今電腦網路環境成熟、軟體硬體價格低廉,在在使得個人與企業都願意採用與推動居家就業的工作模式。

2. 員工選擇居家就業的理由
  居家就業的員工能夠較自由的支配一天的時間,容易有較高的自我期許與工作動機。許多調查顯示,居家就業的方式能提高個人10-30%的生產力,也會減少精神上的壓力,這點不但是因為居家就業能節省通勤的時間花費,同時也將減少傳統在辦公室上班時所無法避免的不必要干擾。

3. 企業主推動居家就業的理由
  如今企業主在聘雇新員工時考慮的不能祇是此人工作能力,還要自問公司是否能提出足夠的誘因,以吸引並雇用居住在遠方的人才,居家就業可能正是最好的安排。為了留住一些因客觀或主觀因素考慮離職的資深幹部,居家就業可能扭轉情勢。

  傳統大夥聚集在辦公室上班的方式,公司不但要負擔昂貴辦公室的租金,更要提供員工所需的耗材與消費品,這些開銷都將因採用居家就業而完全節省起來。由於採用居家就業的員工在各自家裡上班,將因此降低意外災難、員工請假或曠職所造成的損失。

  另一方面,由於環保意識抬頭與相關法令的制定,在1990年,美國就有一百個以上的都市為了符合法令要求的考慮,必須由市府主動的提出與推動位居市內廠商公司的居家就業計畫。

4. 企業主推動居家就業面臨的挑戰
  由於管理者將不再能如影隨形地監督所屬員工,企業主要推動居家就業計畫,首先必須處理的是來自管理者心裡上的顧慮與阻力﹔同時公司必須研擬配合居家就業的有效管理方法,同時預估對公司原有文化可能產生的影響。

  推行居家就業先期與平常運作的費用,公司都要做審慎評估。資料與情報的安全管理方法也需要重新思考與設計。由於居家就業使用個人住所工作的特性,公司也要為員工的安全與幅利做特別的考量。

5. 員工選擇居家就業面臨的挑戰
  居家就業的個人將面臨孤立與缺乏與他人互動的處境,同時卻可能遭受朋友、家人的干擾。另一方面,居家就業的員工,將喪失在公司上班時所能獲得如打字、影印、聯絡等各種事務的協助。

  如何掌握升遷機會與資訊,也是居家就業的員工必須面對的挑戰。

四、殘障者與居家就業

  對於一般人而言,居家就業可能祇是諸多工作方式的選擇之一﹔就一些殘障者而言,居家就業將是唯一的選擇。

1. 殘障者居家就業成功的條件
  專家建議,居家就業的殘障者與一般人的成功要素是一樣的:首先要考慮職務是否合適居家就業的方式、要有良好自我管理的能力、擁有足夠的軟硬體設備、使用獨立的工作空間、以及是否有適合的個性等。

2. 重殘者居家就業的問題

  • 殘障者要居家就業,首先要學習並熟悉居家就業中所有電訊工具的使用方法﹔在這個階段,殘障者應該透過職能復健系統,接受必要的協助,如取得合適的輔助器材(Assistive Product)(Vagnoni, 1992),使得自己的狀況能適應居家就業的工作情境﹔如此不但能確保殘障者居家就業時能充分發揮工作能力,同時也可以避免二度傷害的發生(葛湘玟,民84)。
  • 必須掌握有市場性之工作技能。理想的情況是,在掌握住電訊工具的使用方法後,殘障者可以在網路環境中,以居家職訓的方式學習專業技能(周二銘,民85﹔周二銘,民86)。
  • 須獲取同儕、親友、網友、支持團體的認識與協助。如今雖然許多商業活動能在網路上完成,但仍然有一些事情必須要離開家門去做的,如參加商展、拜訪客戶、取件與送件等,這些都需要假借行動方便的人來幫忙。
  • 須爭取電訊資源公平的使用權力。就算有輔助科技(Assistive Technology)的協助,由於網路服務設計時未能考慮將殘障者的困難,將導致殘障者無法使用一些電訊服務,因而增加居家就業的困難度(Church,1992﹔Cook,1995)。
  • 要會運用相關社會福利與獎勵辦法。如今的社會福利與獎勵相關辦法,並未考慮到居家就業殘障者的情況,因此如何運用此資源,需要殘障者用心思量。

 

五、結語

  美國現任總統克林頓(Clinton)於1992年12月初即宣誓說:

  「在一個全球經濟競爭的時代,我們無法浪費社會中的任何一名成員。機會大門必須為每一國民而開。我相信讓每一位殘障國民有機會貢獻一己之力,在經濟與社會上,整個國家都將因此受惠。」

  隨著電腦網路的技術與環境之進步,網路服務的日趨多樣與豐富性,殘障者的路似乎寬廣了一些。我們期盼殘障者能掌握這契機,順利以居家就業模式取得工作機會,以一展才華與潛力。

參考文獻(略)

(本文作者為前師大資訊教育系副教授,現任中華民國輔助科技促進職業重建協會理事長。)

栽一畝希望的花圃——推行「居家電腦職訓」感言

文/鄭錦華

  因工作的關係,我結識了許多身心障礙朋友,其中許多重度肢障者,因為生病或意外造成身體的癱瘓。殘酷的打擊,不但導致他們在生理及心理嚴重受創,同時必須面臨現實生活的考驗。社會的資源有限,社福津貼的補助僅能滿足他們基本生活的需求,而頓失生命意義的空虛和無助,更造成難以彌補之遺憾。

  身為一個社會工作者,我屢屢思索,能為他們做些什麼呢?

  累積多年從事身心障礙者職訓的經驗,以及對運用軟體趨勢的了解之後,幫助重度肢障者在家學習電腦的構想逐日成形。

  規劃如何在家學習電腦並非易事,第一步的思考就是如何在廣泛的電腦領域中,挑選合適的學習課程,並同時考慮未來的就業問題。第二步是要如何進行教學?提供什麼樣的教材?

  最重要的一環,就是尋找有相同共識的工作團隊,共同參與計劃案的執行。

  因此,「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」決定以「多媒體網頁設計」系列課程作為教學主軸,旨於推廣肢體重殘者「在家學習,居家就業」的模式,讓身障者的受教和就業機會不受限於大環境重重障礙的限制。

  工作團隊決定以製作教學光碟,將授課軟體採步驟式的示範教學,來引發學員產生學習興趣,以達到良好的學習效果。透過互動式的介面,老師擷取螢幕操作畫面,並配合聲音講解,讓學員感覺身臨其境,彷若老師就在身邊耳提面命。

  初期製作這些教材是非常辛苦的,我們必須找到教學經驗豐富,願意投注時間的講師。由於毫無參考模式可循,一切只能摸索測試,授課老師經常需獨自面對一台電腦,模擬學生聽課的實況;而錄製的過程常會舌頭打結,為了錄一小段而重錄二十幾次是稀鬆平常的事,因此每一份教材的完成都是老師辛苦的結晶。老師們不僅熱心投入,並常常主動為學員解決問題。我深深的感受到,若沒有這些專業老師的教學熱忱,計畫案根本無法推行。

  許多學員不但求知若渴,而且具有求好心切的工作態度,為了一項作業,他們往往需花費好幾天的時間完成。以頸椎高部位受傷的琇鄉而言,別人只要花一個小時的時間,她卻必須花上一天的時間。他們對作品的要求,絲毫不打折,一般人或許會同情他們的不方便,他們卻不以為然,因為他們追求的是成為一個真正經得起職場考驗的設計師。

  在計畫執行過程中,雖然與學員之間見面的機會不多,但我們透過每月面授課程,網路Q&A,E-MAIL等多樣性的交流管道,不但可瞭解他們的學習情形。也可讓學生按圖索驥,求助有門;師生間互動密度並不亞於機構式職訓的互動關係,實質的交流和輔導,更有助維繫學員們學習的原動力。

  在這個過程中,出身於「居家職訓」模式學習有成的兩位助教,扮演著舉足輕重的角色,他們盡責認真,不僅獲得到學員的肯定;也為老師與學員間溝通的橋樑。他們將所學回饋給學員,同時幫助自己的技術更上一層樓。

  執行這個計畫並非毫無挫折,最大的問題主要來自於學員的持續性。有過職訓經驗的朋友,大致都可瞭解,即使面授式教學,要維持全體學員保持一定的出席率,都是蠻困難的事,更何況是居家的學習模式。雖然經過職訓前的評估及面談,但學員產生學習鬆懈甚至中途放棄都是無法避免的。

  2001年4月起將近八個月的學習非常的辛苦,學員不但要研習課程教材、還要繳交各種實習作業,壓力相當大,但仍有半數的人完成職訓。要保持這樣的耐力,我深信連一般人都不見得能夠做到。

  職訓的最終目的即為輔導就業,由於居家重殘者不便對外接洽業務,「勝利設計」接案中心因之而成立。期待透過機構,對外承接業務,轉發給學員製作,讓居家職訓的學員晉升為SOHO族。除了業務的開發之外,接案中心也肩負著為學員作品把關的工作,並規劃在職進修課程。我們的長程目標是訓練學員能夠完全獨立工作。

  「因才適性」,或許有人適合從事多媒體相關設計工作,有人不適合,但居家職訓的最大價值,也是最初的立意,就是幫助身心障礙者找到生活的目標。

  我們樂於看到學員在生活態度上的轉變,有什麼事比帶給他們「希望」更有意義?學習成為他們生活的重心,就如同幫助他們開了一扇窗,窗外能看到什麼樣的風景全憑個人領略,但視野一旦寬廣,也會漸漸的推開陰霾,讓人生過得更有價值。

(本文作者為「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」社工員) 

爸爸,我真的好愛好愛您!

文/邱琇鄉

  記得那時我才剛從學校畢業,上班一段時間後,因為頸部酸痛去看醫生,醫生說要在頸部打針,我傻傻的就說好啊!結果打完後人就不舒服,在醫院休息一下後,勉強騎摩托車回家,但到半路時只剩下腦袋是清醒的,全身都不能動,突然沒有感覺!摩托車停下來,叫路人把我扛進計程車裡,也不知為什麼,全身都沒有知覺,只剩下腦袋是清醒。後來送到亞東醫院,醫院說要馬上開刀,當時不知是誰建議說要將我轉到台大醫院,結果轉過後連病床都沒有,在走廊等了三天三夜,最好的時機就這樣過去!現在回想起來,如果當時沒有拖延,也許不會變成現在這個樣子。台大醫師原來跟我說過兩到三個月就會好,但是到現在已經十五年了!

  剛開始的那段時間心情非常不好,每天哭啊!本來是全身好好的人,突然之間,什麼都不能做了。蟑螂、螞蟻、蚊子在你面前,它可以咬你、欺負你,你卻莫可奈何。身體常會麻痛,即使腳平放在床上,卻感覺腳好像是彎曲的,拜託家人幫我把腳抬直,讓它不要這麼酸,家人卻說我的腳本來就是直直的放在床上啊!大小便不曉得、皮膚沒有感覺、也不能翻身,沒有一樣動作是可以自己做的。

  為了我,全家搬到台北,人生地不熟,爸媽還得賣麵來維持生活。我爸每天揹我,應該說是「抱著」我到處看醫生。人家介紹哪裡有偏方就往那裡去,拔火罐、貼藥膏、泡藥酒、針炙,這些民俗療法,我幾乎都試過了。一直到1998年到桃園的「脊髓損傷潛能發展中心」,我才真正徹底瞭解到,這是沒有辦法的了!但是我爸到現在都還沒有死心,要求我每天做運動,因為現在有醫師在做脊髓再生的研究!也許有一天……

  那時完全放棄自己,因為吃飯、洗臉、刷牙都要靠家人,大小便失禁也不知道,唯一剩下的只有腦袋。常想自己能做什麼,做錄音師?國語不夠標準,音質也不好聽;當口足畫家?多少要有天賦,還要畫到所畫的夠值錢,賣得出去,這大概要花上二十年的功夫?

  我爸說:「看看書啊!或許將來有用!」
  我回答:「看書做什麼?」

  反正什麼不要了,朋友來了一概拒絕。好好一個人變成這樣,覺得見不得人,所以什麼都拒絕。我以前還理光頭,直到去了「脊髓損傷潛能發展中心」,還是光頭。不過後來聽別人的建議,留短短的頭髮。

  我爸為我做移位機與升降梯,一個偶然的機會看到《脊髓月刊》,上面提到像我這樣的人,因為經過二個月的復健,幾乎有百分之九十,生活可以自理。那時我的心裡燃起希望,想說至少不要再麻煩家人。我爸如果出門,一定要在兩個小時內回來幫我翻身。

  在「脊髓損傷潛能發展中心」,我非常努力,練習了一個月,才推得動輪椅,可是還是沒有辦法自己控制方向。兩個月結束後,執行長跟我說,我大概只能訓練成這樣子了,因為我受傷的部位比較高,如果在脊椎第五節以下訓練成效會比較好。她建議我必須想辦法有一份收入,請人來照顧自己。那時,中心設有職訓班與庇護工廠,我想或許我也可以學電腦,就這樣報名入學,一待就是半年。

  我之前從來沒摸過電腦,一碰到滑鼠,它就好像不聽我的話,跑得好遠。一切從零開始,軟體都不懂,只見老師滑鼠動來動去,等結束了叫我們自己練習,我卻不知從哪裡開始。剛開始挫折感很深!但心裡常想,自己要比別人更加倍的努力學習。

  家裡買了電腦,但是我動作比較慢,所以先慢慢看書,把指令弄熟。當時老師建議可以先從設計名片開始,因為版面比較小,也容易上手。因為考慮到客戶需要看樣本,所以花了大概半年的時間,試做各行各業的樣本。那時對輸出完全不憧,也沒接觸過印刷廠,記得剛開始時好不容易稿子完成,送到印刷廠,檔案經常出現問題。

  從「脊髓損傷潛能發展中心」回來之後,因為覺得自己的技術還不夠,很多東西還是一知半解,所以想再繼續接受訓練。因此再參加夜間進修課程學習word軟體,隔年又參加伊甸的Frontpage班,一直到後來同學告訴我有居家職訓的機會。剛開始想,居家上課不錯啊!因為每次出門都必須考慮到來回的時間以及「無障礙」的環境,而且在教室學習,無法做筆記,聽課必須百分之百的注意力,回來再做筆記,重要的部份自己用word做成檔案存起來,所以蠻辛苦的。

  所有的大小事,我第一個反應就是叫爸爸!他經常跑來問我說:「你有沒有叫我!」因為他總是覺得耳邊有我的呼喚!半夜三更時,一感覺有尿意,就拼命的喊,只要晚一點,就會尿出來,整個床鋪都要重新換過。夏天還好,但冬天很冷,睡得正熟時被挖起來做這些事,覺得很累。

  其實,能賺錢最大的功勞還是我爸,因為都是他幫忙跑印刷廠,送貨給客戶。現在我跟客戶或印刷廠都是用電話聯絡,他們從來沒有見過我,我也沒見過他們。但是我會跟他們溝通要如何配合,遇到不懂時我也會實在的跟客戶說。現在能賺錢真是個意外,我父母從來沒有想過。

  在家待了十二年多,要到桃園做復健,家裡沒有人贊成的,只有爸爸支持,他也必須陪我待在那裡。雖然他們認為我去了也沒有用,但我心裡想,既然別人可以訓練到照顧自己,我也可以!我做任何事情,爸爸都很支持,做了兩個月的復健,再接受半年職訓,回來後不知道要做什麼。但通常我躺在床上休息時,我會想要去做什麼事,心裡盤算好,而通常我的想法都會實現,只是時間的早晚而已!有時候可以賺一些零用錢,他們就很訝異,現在則固定有一些收入,可以補貼家用。我希望案子源源不絕。

  我還有一個想法,將來找同學組成一個團隊,大家互相合作,因為一個人單打獨鬥的話,沒有人可以教導或指點。還好,「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」有很多老師可以問。希望大家都有工作機會,有相同嗜好的人結合在一起,也是為大家找出路吧!

  自己有一個夢,也許會有實現的一天。那就是想買一間樓下的房子,因為這樣才方便出入,升降梯那天會出狀況我不知道。但對這個夢,總覺得心裡很不踏實。目前我還在思索,等思索完我會去做,至於會碰到什麼樣問題,那就再說吧!我還有一個夢想,想賺錢讓我爸媽出國玩!

  或許我比較幸運,因為我有家人的支持,但相對的,自己本身也要很努力,光有家人的支持而不努力是沒有用的。學習的過程真得很辛苦,可是我覺得要別人付出時,要先想想自己能付出多少。 

從琇鄉的故事看居家職訓

文/劉 侃

  看完琇鄉的故事,令人惋惜和感動。惋惜的是一個好好的人,一針之下成了完全的廢人,人的生命怎麼如此脆弱。感動的是她家人對她的支持,和她自己由消沉中再起來的經過。其實這樣的故事發生在許多許多「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」所服務過或正在服務中的個案身上。對他們來說,「不幸」就這樣子的掉在他們的頭上,沒有任何可以解釋得通的理由。被壓倒了以後,除了自己和家人外,幾乎也沒有任何其他的外援。一個人就這樣子的滅了,身體也許還留下來了一些機能,但是「自信」沒有了,「希望」沒有了,活下去的「意義」沒有了,真正的「我」沒有了。在這些不幸的人身上,死亡並不一定是要躺在棺材裡才算數,死亡是可以「活著」來經驗的。

  從我們信仰的角度來看,我們認為生命永遠大過不幸,不論身體的功能喪失了多少,剩下來能用的那一部份總是可以找到方法取代失去的那一部份的機能。但是話雖然是這麼說,怎麼樣才能做到,可不是說說就算了。那是需要很多的專業知識,很專注的愛心,和很耐久的信心,更需要的是社會大眾的參與,支持、諒解和接受。勝利之家這些年來一直用各種的方式協助身心障礙者克服原先的不幸,讓他們再度成為生命中的勝利者,看起來似乎是不容易,事實上也不是那麼困難,只要相信,只要不放棄,整合現有的科技和專業知識,結合大家的參與,成功總是可以預期的。

  就像琇鄉所說的居家職訓,基本上是已經突破學習環境的限制,使所有被限制在家裡的人,都有機會參加職訓,以便日後能投入職場。這是勝利之家在累積許多年身心障礙者職訓經驗後的一項突破。再接下來就是成立「接案中心」,由勝利之家廣替參加過居家職訓者宣傳,接納各方來的委託案件,再分送到身心障礙手上來完成,使他們由居家職訓升格到居家就業,也就是目前最流行的「在家上班」,讓他們賺自己的錢,吃自己的飯,把原來的夢想,變成為現實的生活。

  在勝利之家的經驗裡,生命在逆境裡才顯得出它的韌力,在付出中才顯得出它的豐富。如果我的這一隻手,能拉起另一個人,這隻手才算找到了它存在的真意。我們不希望「不幸」落在任何一個人的身上,但是萬一真有「不幸」,那就要靠你、我和大家來改變這一個命運了。讓「圓夢」不再是空談,而是成為一個可以預期的現實。

2001.11.28

(本文作者為「台北市勝利身心障礙潛能發展中心」董事長)

重殘者可以從網路創造生機

文/齊作毅

  在今天,雖然人情雖然日益淡薄,但是,人與社會的關係卻是更形密切。而人際關係的淡化對傷殘者會造成相當大的影響,Relationships are the silent victims of disability。現代的人一旦陷入閉塞的處境可能會使人思想偏離,甚至於發展出病態或是在心態上形成偏差。日漸和社會脫離,更會造成相當程度的不能適應變化,也會使人不被社會步調接受,久而久之變成社會邊緣人。這不但會使傷殘者沮喪,還是殘障者家庭的負擔,也是社會的損失,更是國家人力資源的虛耗與棄置。很不幸的,在台灣,至少就有二萬多個重度脊髓損傷者由於無法出門而閉鎖於斗室中。

  歐美先進國家的各級政府、企業界、學校、民間團體及有心人士都已積極於透過網路資訊,提供各式各樣的服務與資源來協助傷殘及弱勢者。例如,美國各級政府及各部門還幫助傷殘者規劃生涯(Life Planning for Persons with Disabilities);又如加拿大的社會福利體系是著眼於人力資源的開發。以遠距教學(distance education)方便困於一般學習環境的傷殘者接受教育、進修及職訓,無疑的是所有弱勢者想要進修的期盼。在台灣,1996年3月,勞委會職訓局就各年齡層、學經歷、就業狀況、電腦常識、傷殘情形甄選出六位重度脊髓損傷殘友,接受師大資訊系周二銘教授主持的「居家電腦網路自學職訓」。為期十二週的職業訊練期間,發給學員們書籍、手冊及電腦,堅持在職訓過程中只以電話輔導,絕不和學員們見面,學員們透過網路資源自行學習,並促成學員們彼此間的心得與經驗交流。

王監生
  四十五歲,高工畢業,曾服務於旅遊業。十八年前被碰摔昏而全身癱瘓,僅右手臂有擺動功能,日常生活完全依靠旁人照顧,十幾年來一想到未來,便只圖了結生命,卻連自殺的能力都沒有,更不忍拖累女友的一生,而咬著牙揮別愛情。直到六年前,才開始離開房門,而在出門唯恐葬身馬路虎口下,無償的為殘友們來服務打拼。職訓過程裡,是由高齡寡母將之抱到輪椅,以手臂移動滑鼠至適當位置後,敲打左右鍵來操作電腦。而今,欣喜於可藉著網路來認識各地人士,但盼往後有柳暗花明的一天。


劉逸雲
  二十七歲,十三年前國中二年級時游泳跳水傷及頸椎,癱瘓狀況雷同王監生,但手臂功能稍強。傷後覺得生命沒有意義、沒有答案,似乎已走到生命的盡頭。六年前經由教會弟兄姊妹的關心、分享、及幫助,到醫院關懷住院殘友,和他們分享愛心而改變人生觀。如今透過網路交流,而更有機會及能力來豐盛生命意義,並充滿喜樂、平安、分享與永不止息的向人生旅程邁進,投入以愛心改造社會的行列。


梁瑞鈞
  二十九歲,高工畢業,七年前車禍傷及頸椎使胸部以下癱瘓。此後人生但見灰暗,每天沮喪著過日子,對未來無目標、無期盼。經父母親的諄諄善誘,感受著親情所賜與的恩澤呵護,女友也相知的珍惜,這五年來乃日趨成熟,而重新體認生活及熱愛生命。這次職訓是其生活改造起點,讓他找到了未來的方向,而積極的再出發。


齊作毅
  四十九歲,大學畢業,曾從事國際貿易工作。十八年前翻落溪底,胸椎完全性碎傷導致下半身癱瘓。傷後把握可利用的時間及精力,不顧勸阻的拼命工作,卻付出健康的代價,而五度褥瘡開刀治療、三度尿路感染住院。終於,每次坐在輪椅上不能超過四小時,而只能間歇性的在家工作。此次職訓使其有了尋求較佳工作的機會。


姜義烘
  三十九歲,大學畢業,發生意外前夫婦同為保險經紀。六年前赴美旅遊車禍傷及頸椎。傷後選購住屋於公司近鄰,徵得公司同意改任內勤工作。是學員中唯一就業者,也仍在積極期待增添收入的任何可能性。


吳煜輝
  二十五歲,高中一畢業就車禍傷及胸椎,非完全性損傷。一年灰暗日子後,獲知居家職訓計劃,便與周教授連繫而得到鼓舞,堅定其從事資訊工作信心,積極充實已有電腦知識。職訓進行時,獲選為伴讀來協助殘友,得到良師益友及經驗。

  中國傳統封建思想以倫理道德為依歸,將人際關係建立在「同姓則同德,同德則同心」(國語,晉語)的「非我族類,其心必異」上爭、鬥,而非與異姓、異族和諧共存的競爭。然而在此次的「居家電腦網路自學職訓」,網路資源的分享及回饋文化卻使得困於弱勢而具有積極上進動機的重殘者,突破傳統文化思維,發輝出協助、合作、競爭與互助的人性光輝。例如在只有一條撥接障號下,學員自行協調不同的使用時段,既避免佔用線路又不會因集中而撞期。又如,大家更藉著網路而互通消息、交換心得及學習收獲,下午上線者可從上午者得到其經驗,晚上用線路者更能分享白天的成果,不但有事半功倍的效果,也使課程順利進行或進度超前。這是此次居家職訓的特色,也是整體能達到目標與個體能夠成功的關鍵,而印證西洋文化裡積極以求對外發展「United we stand,Divided we fall」特性。

  訓練過程中重殘學員既居家又自學,其進度與情緒的不確定偏勞專業治療師的心理輔導、健康諮詢及課程追蹤,而排除學習挫折與解決問題後,「居家電腦網路自學職訓」的成果卻更是呈現了多元化的風貌。因為自學使人跳脫課堂教學由上而下的內容灌輸,學員以各自的思考模式「困而知」的摸索前進,卻比較可能展現出創意。多樣化的網路世界也使居家自學的學員,各以所好來接觸訊息,不至偏頗於一家之言,獨立思考的創見再經過同學間相互交流,也使整體的成果具有全方位的成效。換言之,弱勢者可以從網路的世界裡,簡單又迅速有效的取得各種資訊、各種文化資源來運用。

  鑑於台灣網路園地之對於傷殘者的漠視及殘友們的對之陌生,接受職訓的這六位學員緊接著於課程結束,利用發表會前的兩週時間,合作了「 傷殘網路資訊中心」,盼望藉由資訊提供來服務網友及殘友。又恐短期間內弱勢者不易有讓人脫胎換骨的教育、進修及職訓機會,六人利用接到工作前的空檔,將學習心得與經驗製作成「 領航員首頁」,以期能夠協助電腦生手上網路及編寫網頁。

  目前這幾個人得到開拓文教基金會及蕃薯藤的關懷與照顧,他們更期待社會各界的支援、鼓勵而得以「 居家就業」。「領航員」們的「居家電腦網路自學職訓」及「居家就業」都是國內首創的,一點一滴也都將成為重度殘障朋友們的里程碑。「居家電腦網路自學職訓」證實網路教育的可行性,重殘者的浴火重生更將鼓舞國內的原住民、勞工、婦女、傷殘等等弱勢族群。相信只要大家通力合作,發揮多元智慧,再渺小、再弱勢、再匱乏也可以擠身於時代前端。  

1996年6月

遠距教學在殘障者居家職訓中之運用~以重度脊髓損傷者為例

文/周二銘、黃慶鑽、黃瑞瑛


一、前言

  在近代人權思潮及社會福利思想的衝擊下,社會對於殘障者的協助方式已逐漸由消極的救濟、收容,轉為積極的訓練、輔導。利用現代科技的知識與技術,透過有效的職業訓練與安置,協助重度殘障者恢復其生產能力,使其獲得經濟上的獨立,參與社會,進而能夠過著正常健康而合理的生活,是現代民主國家應該重視的福利工作發展方向。

  在國內外的研究均指出,若能給予重度殘障者適當的訓練、協助和支持,他們仍是具有生產力的一群;而且根據美國1975年的研究,如果能使一位殘障者過正常的生活,一年可節省77萬美元的社會成本。事實上,多數工商企業機構表示,只要殘障者職能符合工作要求,皆願意雇用殘障者,有的甚至表示會比常人優先雇用。在今日企業界人力需求殷切,且雇主對殘障者過去的刻板印象有逐漸消除之際,如何使殘障者有一技之長,是改善殘胞生活的主要關鍵。

  遠距教學的發展,由來已久。隨著近年來,電腦與網際網路的蓬勃發展,遠距教學的實施也愈見簡易便利,課程內容也日趨豐富多樣。許多不方便外出學習的殘障者,將因此獲得在家接受教育與訓練的機會。本文將介紹去年(85)度行政院牢委會職業訓練局委託師大資訊教育系周二銘教授所試辦的「重度脊髓損傷者居家電腦職訓」(以下簡稱「居家職訓」)計畫的遠距教學與職訓系統,供各界參考。期望未來有更多類似的居家職訓課程被開發出來,提供在家殘障者更多的選擇。

二、遠距教學簡介

  利用網路來做校內或遠程教學並不是一個新鮮的點子。美國教育部估計,如今全美「在家就學」的學童已超過30萬人。美國緬因州「在家就學協會」,至今已有19,000個家庭加入。至今年度,類似性質的「遠程教學或學習學術研討會」(Annual Conference on Distance Teaching and Learning)也已舉行過十次之多。

  美國有許多知名學府更開設有可授予畢業升學士、碩士文憑的遠距教學課程(Distance Education Programs);譬如:奧瑞岡大學(University of Oregon)附設的ISTE(The International Society for Technology in Education),開設有研究所學分的資訊課程;洛克斯特理工學院 ﹙Rochester Institute of Technology﹚開設有「軟體發展與管理」的碩士班與「應用藝術與科學」、「電機與機械」的學士班等。這些學府皆宣稱,選擇「遠程教學課程」的學生,所學的內容與傳統在教室上課的課程內容完全一樣。

  一個能有效率創造與分散有用資訊的服務與設施,要能夠在教育上發生影響,除了需要通訊技術的改進,更需要搭配新時代的教育理論、教育政策、教學策略、教學方法、課程理論、學習方式、學習理論、教學與學習工具等相關條件。無論遠距教學採用何種工具,遠距教學與傳統教室教學大都有不同之特色:

  1. 物理距離不同:學生與老師彼此不須見面,兩者交換訊息的過程所需時間可能很短﹙即時 real time system﹚,也可能很長﹙數天﹚。
  2. 心理距離不同:遠距教學可能較缺乏「傳統社交活動」,如何拉近學員彼此、老師與學生之間的距離,是任何一個遠距教學系統必須思考的問題。
  3. 合作學習方法不同:遠距教學實施之際,學員分散各地,如何建構一個有助於「合作學習」的交流環境,是遠距教學必須處理的問題。
  4. 互動方法不同:老師與學生、同儕間的互動品質,對教學成效有很大的影響。遠距教學的設計者無不努力營造一個有助於互動的學習的學習環境與教學方法。
  5. 課程結構不同:遠距教學的課程一般比傳統教材結構性更強,但同時也比較容易創造開放性、多元豐富性的課程內容。
  6. 學生適應性不同:學生在遠距教學的情境中各有不同的適應程度。一般而言,獨立性高、學習動機強者較能適應遠距教學的環境。
  7. 老師角色不同:遠距教學的老師可能無固定之授課時間,同時可能從傳統教學中吃重的角色,退居為學習觀察者或是被動的諮詢顧問。

三、殘障者居家職訓的背景

  時下的電腦訓練機構,無論在教室的規劃與配備或場所的環境,大都無法符合殘障者的需求,如:交通不便、環境障礙、教室無合適之輔助科技、殘障者本身不適外出久滯等。「居家職訓」的基本要求就是必須要能讓學生在家完成所有之電腦訓練課程,同時學生在家能依個人情況、需求,自由安排各自的研讀課程的計畫。「居家職訓」的學習情境,就是以殘障朋友熟悉、習慣的居家環境作為訓練場所﹙透過自學、電話諮詢、電腦線上教學、同儕互助等方式﹚;這樣不但可免除外出學習會遭遇的許多阻礙,也可藉由家裡原來的照顧人力、設備來增進其學習的方便性。「居家職訓」的另一個好處是接受此模式訓練的學員,未來可考慮採用合乎時代的「潮流居家就業」﹙Telecommuting、Teleworking﹚的方式來工作。「居家就業」已是現代許多人工作的方式,美國人估計,1998年時,會有6千萬人,部分或全部的工作都在家裡完成。

四、殘障者居家職訓實施之模式

  「居家職訓」是一個利用現今電腦網路技術與遠距教學理論,結合職能諮商師、職業心理輔導師、電腦教師等專業人員,合適殘障者在家接受電腦相關技術的居家電腦職訓系統。「居家職訓」牽涉許多深富挑戰性的研究課題,我們依下列步驟與方法,逐步完成課程的規劃與訓練的進行。

1.決定教學系統之基本教學精神與原則
  接受遠距學習之學生,其自主性與學習動機之強弱,是決定學習成效的關鍵性因素。如今隨著3W(World Wide Web)的發展,教育學者發現未來老師為學生事前安排好一個適當、開放性的學習環境,要比鑽研課堂上教學技巧來得更形重要。「居家職訓」之學生依循學生手冊之建議學習進度,研讀學校指定之參考書籍,自行完成整個訓練課程。老師不主動督促或指導學生學習,只有學生提出要求,電腦助教才介入學生之學習過程。「居家職訓」鼓勵學員間透過電話及電腦網路的聯繫,彼此交換學習心得,相互鼓勵支援。

2.決定導入教學系統之專業人員
  本系統導入職能諮商師、職業心理輔導師、電腦助教、電腦系統規劃與設計師等專業人員。

3.決定教學軟硬設備
  選用電腦配備如下:

Pentium 133-CPU
RAM:16MB
Hard Disk:1.2GB(抽取式)
CD-ROM:4倍速
O.S.:Window 3.1
Modem:14400BPS FAX∕Modem
Communication:Winsock Trumpet
AP Control:ShareWin

4.設計教學管理工具
  自學系統的精神亦強調自我安排時間、自我掌握速度、自我調理心理情緒、自我評估學習的成效,因此,提供一個方便且能協助學習者自我學習的記錄工具是非常重要的。我們設計了「每日學習記錄表」及「每週學習重點自評表」兩個工具來幫助學員自我做學習管理。

5.決定教學目標
  本次訓練選定之最後教學目標為:Windows 3.1作業系統、網際網路與電腦網路工具、HTML Home Page 之寫作、3W資訊系統規劃與設計。

6.設計教案及學生手冊
  學生手冊裡包含:居家自學精神與方法、居家自學過程說明、居家自學支援及輔導系統、此次居家自學目標、居家自學使用之教材、每週教材研讀進度計畫、每週課程重點及目的說明、教材研讀方法及狀況處理說明、電話口頭報告之敘述及步驟說明、居家自學規定、學員及助教資料、ShareWin使用方法、每週學習重點自評表、每日學習記錄表等項目,是整個學期學生最重要的參考資料。

7.規劃及設計網路線上行政管理系統
  網路線上行政管理系統,是我們設計來促進老師與學生、同學與同學間互動的工具。

8.挑選第一批學員
  此次試辦居家職訓,選出五位重度脊髓損傷者,其中年齡在24至47歲之間,學歷從初中至大學皆有,一位為胸椎及四位為頸椎損傷之患者。五位皆無使用視窗軟體之經驗(另有一名已有電腦使用經驗的旁聽生)。

9.實施訓練計畫
  此次試辦居家職訓,於民國85年3月起,為時11週。

五、居家職訓過程

  整個過程包括「篩選」、「新生訓練」、「在家學習」、「期末意見調查」、「期末座談」。

  新生訓練為期一天,是期末座談前,學員與老師唯一的一次見面機會。當天主要任務在於讓學員與老師見面、仔細介紹學生手冊、示範未來網路線上輔導之過程。

  在家學習階段,學生依學生手冊之建議,自行在家研究學習教材。遇到問題,可向週一至週五,每晚值班之電腦老師詢問。。電腦老師一般於電話中回答學員問題,不然則利用ShareWin,透過數據機與電話線路,直接掌控學生之電腦,做線上教學示範。學生也可以電子郵件方式告知老師。老師則同樣的以電子郵件方式回答。重要或普遍存在之問題,老師會以電子郵件公布給每位學員及其他老師。

  學習期間,學生同時須按規定在當日晚間或隔日一開始學習時,予以填寫「每日學習記錄表」,並在該週結束後的下個週一晚間前填寫「每週學習重點自評表」。兩種表格的格式皆存為Windows視窗下小作家的檔案;每次學員記錄時只需叫出空白檔案,記錄好每次內容,儲存時,再在檔案名稱加上記錄日期即可。每個儲存的檔案由助教每週不定時的透過ShareWin網路軟體將檔案抓回,若有遺漏即由助教通知學員補齊。

  心理諮詢師每週主動以電話與每位學員連絡,做一對一的輔導,提供學員有關學習方法、身心狀態自我調整等的知識及協助。輔導老師並與電腦老師定期會議,參考收集學員填錄之「每週學習重點自評表」、「每日學習記錄表」,討論每位學員的學習狀況。

  平日研究小組與學生溝通的重要的管道為「網路線上行政管理系統」之「職訓週訊」,內容規劃有:學園新聞、老師叮嚀、心得共享、疑難解答、一週作業等。作業的腳交皆透過網路傳送完成。此線上行政系統尚包括:「學員作品」、「統計結果」(記載學員填錄之「每週學習重點自評表」、「每日學習記錄表」之統計結果)、「寰宇資源」(收錄網站中與本課程相關之資訊)等及其他內容。

  課程結束前兩週,研究小組即寄發「期末意見調查表」予學生,以了解學員對訓練系統參與過程的意見。課程結束後並舉辦「期末座談」,同時頒發結業證書,這是學員與老師間,彼此的第二次見面。

六、結語

  由回收回來的每日與每週記錄、問卷調查、輔導老師記錄、助教記錄、來往之電子郵件、學員的結業感言,和個人以及合作完成之作品的水準,可以看出此次居家電腦職訓的試辦大致可說是成功的,同時也塑造了一個不但新穎且合適重殘者在家接受職訓的學習模式。學員不但因此而擴展自己知識及現代資訊,豐富及充實生活內容,且思想也更加豁達。

  由於學員之努力學習與表現優異,在重殘族群中已引起廣大迴響,研究小組因此接獲許多殘障者來電詢問與關心。並於師大舉辦居家電腦職訓成果發表會後,更獲得報章、廣電媒體大幅報導,皆認同居家電腦職訓的確提供了重殘者一個方便的學習途徑及吸收資訊的最佳方法。

  筆者雖然喜見國人因本研究成果而開始注意到現代網路科技對於殘障者可能帶來的新意義與機會,在此要不避贅言地提醒有意推動類似訓練計畫的單位,這次實驗計畫的成功的原因在於:

  1. 不同專業人員的通力合作
  2. 新生訓練的充分表達
  3. 學員橫向的良好連絡
  4. 學習記錄表的成功設計
  5. 電腦廠商的熱心服務

等諸多因素。
  我們期望未來政府相關單位、民間殘福團體以及學校專家學者,能繼續推動居家職訓之相關計畫與研究,開發新的課程,規劃更有效率的學習系統,為我國在家之重殘者提供一絲希望與機會,更為我國之殘障福利導向一個正確有意義的道路。展望未來,如何輔導暨協助完成居家職訓的學員順利從事居家就業方式的工作,是我們有待努力研究的課題。

(本文轉載自民國86年3月「就業與訓練」刊物。發表當時,作者周二銘為師大資訊教育系副教授;黃慶鑽任職於振興復健醫學中心;黃瑞瑛任職於台北榮民總醫院。)

從活動回顧中看盲人的資訊環境

文/中華民國無障礙科技發展協會 彭淑青
2002.8.26

  2002年七月底舉辦的第一屆全國視障電腦打字比賽,在台北市馬市長的頒獎中圓滿的落幕了,前瞻未來視障者的資訊路程,彷如一盞明燈悄悄亮起,但此燈光卻在一明一滅中有些憂慮。在媒體的披露下,許多人開始明白視障者可以從電腦共同參與這個社會,也能在職場發揮能力,每一年度,在媒體的協助推廣下,都是一個新的以及好的開始;實則這條科技資訊大道,在大家的努力下,已有相當程度的進度,然而在資訊環境的成長空間上,猶有一段艱辛要走。

  從本次比賽的設備談起,可粗略使一般人了解目前視障者的資訊環境,比賽之前,為了能夠找到足夠且穩定的電腦,的確令主辦單位傷透腦筋-這得從盲用電腦的特性說起:因至目前為止,主要的中文盲用系統仍建構在Dos環境下,筆記型電腦體積愈趨愈小,鍵盤的辨認度也隨之複雜,在必須外接鍵盤、而鍵盤又要在可正常接受六點同時輸入的特性下,愈來愈難「隨時隨地」在市面上就地裝配「現成的設備」。這使得盲用電腦使用者,希望在隨處使用電腦或網路的便利可能性已降至最低,前一時期所風行的便利商店型網咖,似乎從未吹進視障青少年的生活中。

  因此高科技的快速更迭,成為視障資訊人不定期的隱憂,一般人跟著系統的更新而學習尚且來不及,視障者追逐最新科技更加辛苦。多數的人相信高科技將縮短身心障礙者與一般人的資訊差距,殊不知只要科技中仍有一個環節無法突破,整個身心障礙的科技環境竟是遠遠地被拋在更遠的後方。有位從肯亞到美國學習視障科技的國小盲老師,在當地結束兩個月的學習後,站在結業典禮的講台上,語重心長地「對著高科技的美國」說:「等等我們!」因著科技與網路的超越發展,使得因科技帶領的資訊生活重重地將南非國家拋在後面,形成拉距更甚。前一年,這位肯亞老師所任教的學校才開始搬進第一部電腦,以供一般教師使用,這意思是當他習得電腦操作成功回國後,卻無盲用配備可供操作。

  為本次比賽負責測試機器的宇崝企業公司以及輔具服務員陳冠武(全盲),為檢測出穩定性高的電腦,在共同測試下淘汰了一部部不適用的筆記型電腦,將鍵盤一一配對,9篇比賽用文章逐一繕打,以力求設備的組合維持在最穩定品質。熟知決賽中突如其來的亂碼卻擾亂了比賽的結果:青年組選手劉子瑜憑著優異穩定的速度與能力,與母親鏗鏘、有默契的報讀聲,贏得了初賽冠軍的成績;然而就在決賽進行終止時,存檔後,竟發生了文章內容變成亂碼的異象。現場試務人員忙成一團——在原機找不到異狀,又加上比賽持續進行,因此在例行的磁片拷貝後,至另一備用電腦試圖發現原因,最後,卻在工程人員也束手無策的情況下,產生了比賽的遺憾。由於這是視障界第一次舉辦電腦打字性質的比賽,突來的狀況讓工作人員不知所措,也不如何應變,當時在流程緊湊、又尚未查到原因的狀況下,根本不敢做任何的決策;賽後雖然積極進行一週的軟硬體調查、還原該機裝備再行打字測試,卻已經無法還原比賽當日的情景了。也許就在猜測中,這無法偵得原因是因為硬碟某個磁軌的損壞或自動儲存時的磁區所造成,然而在這次的比賽中,卻不得不讓該名選手與工作人員留下難忘的記憶。為了減低人為的錯失而完全相信電腦,現在卻因為電腦某些因素的不可測而不得不敗在它的手裡……然而,相類似的情形也曾出現在諮詢維修人員與使用者的對話中:

  使用者:「我姪兒幫我組裝了一部電腦,可是當接上盲用系統後,卻不能動了。」

  當諮詢人員與工程師測出其電腦的裝配後,往往得到與其他使用者相同的答案:

  「恭喜你,你擁有現今最高級的電腦配備,可是……」

  這一類的問答層出不窮,初初使用中文盲用系統的人總是被太高檔的配備擾亂得不知該如何是好。這好比另一位視障者的問題:

  「我借了一部筆記型電腦,請幫我安裝盲用系統。」

  系統安裝沒有問題,可是當仔細檢查這款輕盈無比的筆記型電腦後,外接鍵盤的孔哪兒去了呢?隨插即用的USB裝置方便無比,但同時也讓Dos使用者產生無法驅動的問題,於是一個個的問號來了:

  「我需要的訊號接頭怎麼一個個消失了呢?!」

  「職務再設計」的過程中我們同樣收到相同的訊息:在台北市勞工局的美意支持下,一位眼盲的主管人員得以補助一部筆記型電腦,以方便四處進行簡報用。勞工局的承辦人員看見這部筆記型電腦時,卻訝異的問道:「為什麼這麼重呢?」市面上不是有輕便、小型的機種嗎?是啊,輕便到只有USB插槽而DOS無法驅動……,中文倚天必須存在,記憶體的分享必得足夠才能讓盲用系統動得了呀……。所以,這個美意在科技的路途上仍是「沈重」的,需要一點時間以及更多的突破。

  這些莫須有、不該存在的問題為什麼依然存在?一般人可能都會發出這樣的疑問:這難道不是現在研發人員應該解決的問題嗎?當然,使用漢字系統國家的盲用電腦工程師們,無不努力地解決這個問題,然而,無可否認的,儘管工程師是如此地努力,西方所帶領的科技發展卻是更加迅速,因此「追逐」才是國內目前的寫照,這也是視障者科技環境所遭遇的無奈。

  我們相信,未來幾年內,科技的問題在國人的努力下必能迎刃而解,屆時得讓我們拭目以待視障者與資訊積極互動後的前景。透過本次活動,我們發現許多應用盲用電腦的佼佼者,而對於科技工具所帶來的便利,他們持有怎樣的期許?在他們與電腦之間,又是存在著怎樣的關係的。

  從本次比賽結果前五名優勝中,我們發現打字成績在400字(5分鐘)以上者,足足佔了7人次(3組共15人),這雖是一個基礎技能的比賽,但參予比賽的75名選手,其實個個都是在網路上馳騁的能手,即便他們的職業與電腦並無直接相關,但是在生活或職業範圍內,卻不能與電腦有絕對的分割。

  成年組冠軍胡清祥,現在仍就讀於文化大學音樂系,透過網路,書信往返與聊天早已是家常便飯,對於未來,也希望能夠有機會從事點譯工作,為盲人的點字出版工作效力。對於季軍林家鴻而言,點譯工作並不在他的人生規劃內,就讀於台灣師範大學特教系四年級,面對畢業後即將面臨就業壓力的他來說,最想做的工作還是教職。由於接觸電腦時間長,現在也擔任盲人的個別化電腦教師:「不管是工作、生活或者是課業,電腦在我生活中是最重要的。」他同時也建議全盲的孩子愈早接觸電腦愈好:「有了主動搜尋資訊的能力,未來資訊的收穫就差別很大!」說完,林家鴻繼續在網路上閱讀英文報紙,那幾乎已經是他每日的功課了。殿軍藍介洲就讀於台灣大學社會工作研究所,同時是台北市社會福利服務單位的專業督導,平時記事與網際網路的應用均透過電腦,為了攜帶方便,他也同時擁有行動打字機,以方便隨時記錄。

  青年組初賽冠軍劉子瑜就讀於五常國中,因為決賽文章無故出現亂碼無法計算分數,而失去展現實力機會的他,其實擁有初賽447字的高標水準。對經常參與鋼琴比賽奪魁的他而言,生活的興趣實在是太多樣。將升上高中的他,對於未來還沒有特殊的想法,因為生活的忙碌,只能讓他先把重心放在眼前:因為母親曾經擔任過國文老師,使得他在成長過程中,對於中國方言及每個國家的標準語言有著無比的興趣,觀察大陸節目以瞭解各地方言,是他獲得資訊的其中一個管道。父母雖然是最主要的資訊來源,但有時候因為家人忙碌,無法專心回答他提出的「怪問題」,他會藉著上網找到資訊來源。例如蝙蝠網站(註)的討論區與研討區,都是他常去的地方。因為如此,藉著主動搜尋,「青少年問題」、「心理學」等有興趣的題目,在不同階段成為他的興趣話題,同時發掘並開拓了自我生活的廣度。

  許多視障者逢就業年齡,社會壓力變得格外沈重,如果科技能帶來資訊的能量,也必能使其發揮應用在職場。未來,我們更期望能針對成年組部分,繼續延伸活動專題,並追蹤資訊應用突破情形與發展狀況!電腦深入使用者的生活已經不容置疑,對於青少年,是課業與生活、知識的汲取利器,對於成年者,則是銜接職務的重要工具;接下來的課題,是解決因數位落差引起的資訊環境變異問題,科技應該讓資訊變得更輕易獲取--這是視障者的權利,也是社會服務應盡的義務。


註:蝙蝠網站(telnet://bat.batol.net)是淡江盲生資源中心所架設的BBS網站,沒有圖片等多媒體障礙。目前BBS介面是盲人最暢行無阻的網路系統。

(編按:此活動為「快打旋風」——第一屆全國視障電腦keyin大賽,於2002年7月20日舉行。)

簡介「居家職訓」

文/中華民國輔助科技促進職業重建協會
整理/賴禾麻、桂歌、綠意盎然


    傳統的職訓方式受限於場地、設備及人力等條件,許多重度身心障礙者無法得到訓練的機會,因此在電腦與網際網路等軟硬體的輔助下,不方便出門的身心障礙朋友只要透過學習光碟、講義以及電話、e-mail,便可以不受限於場地、時間而達到學習效果。

  在設計與規劃上,因為居家職訓是種遠距教學,學員們的各種困難與課程內容的表現不易,因此,居家相關的電腦職訓比傳統在教室教學的訓練要花費更多的課前規劃時間與心力,課程的設計、教材的製作、講義的編製,都需花費較多的成本。

  在課程的選擇上,由於電腦與網際網路等工作,是以電腦為工作平台,不需過度勞力負擔,同時網路世界無遠弗屆,身心障礙朋友可透過網路學習、觀摩、搜尋 資料,增進個人的視野及見識,因此只要懂得運用軟體工具,發揮創意,便可以在網路世界中發展所長;加上網路市場蓬勃發展,各行各業對網路人才需求孔急,同 時市場上有許多委託外包製作網頁的工作,不受限於工作環境及時間,因此電腦網路工作不啻為身心障礙朋友適合的工作之一。

  雖然居家職訓為身心障礙朋友帶來了不少的方便,但也因為無法和學員直接溝通,因此較難掌握學員學習的狀況,因此協會提醒學員:所有的專業能力都不是一 蹴可及的,所以一旦你決定踏入這個專業領域,就必須付出相當大的努力,如果不是有極大的興趣或強烈的學習動機,願意投注心血在這個領域上,個人就必須考量 是否要參與這類的職訓計劃。

結識電腦與網路使我的人生“由黑白變彩色的”

文/桂歌

與電腦、網路的一段緣
  身為極重度殘障者的我;小學畢業後輟學在家,過著與世隔絕的生活,對外界處處是障礙的人生不敢有任何期待。雖然家裡有無障礙環境可以自理生活,父母姐姐善待我,但仍常有活得很不好意思的想法!也不知道存在價值何在。

  三年前,張秉祖先生、吳老師、黃老師走進我封閉的世界,為我開啟了一扇門,引領我走入網路無障礙世界。張秉祖先生當時是添火文教基金會的執行長,該基金會的成立是董事長鑑於可藉由科技開啟無限寬廣的視野,實現「網路無障礙」的公平理念。擬定了為殘障者募電腦,並招募義工教師作家教的計畫。而吳老師和黃老師則是基金會成立之初,自願以義工身份,到家教導身心障礙者電腦課程。」

  張秉祖先生是有心人,他不是叫我自己走出去;而是他走進來帶領我走出去。他很用心且主動的引導我,讓我對電腦有初步的認識,解除我對電腦的畏懼感。我抱持「給我機會必然認為我值得;我怎能放棄這個機會」的意念,欣然接受這個學電腦的機會。隨即張秉祖先生招募吳老師和黃老師來當義工老師,他們教我學電腦,也給了我最珍貴的友誼,持續的關心與鼓勵,常提供我電腦相關資訊,並以E-Mail 保持連絡。

  走入網路世界後,我宛如劉姥姥進大觀園一般,但隨之而來的上網費用,對沒有機會賺錢的殘障者而言是一大負擔;在沒有收入還要花錢的處境下,愧對之心相當沈重!幸好母親全力支持始得以悠遊網路間。此外軟体昂貴也是心的最痛!遇到電腦「故障」時,因為自己無法送修煞是苦惱!但後來知道有付費到府維修的服務,總算鬆了一口氣。

  由於我曾學油畫數年;對網頁製作也有興趣,故吳老師建議我學Painter的繪圖軟体,及FrontPage。小學畢業的我,英文靠自修;閱讀能力有限,但依靠電腦字典跨越了語文障礙的考驗。在學習的過程中黃老師訓練我不要有依賴心,造就我後來會自己安裝軟、硬体;也能依靠自修陸續學習了動畫,3D動畫等軟体,並自行摸索學會使用FTP。

  而吳老師更進一步指點我;看別人的網站的原始檔來學別人怎麼寫程式,充實自己。我因此學到了JAVA和用程式語言寫出來的各種網頁編輯技巧。而與電腦的這段熱戀期,衛普電腦教學是我唯一收看的電視節目,電腦相關書籍是我唯一捨得花錢購買的書。

開展人生的瑰景

  在朋友的鼓勵下我申請了一個免費網站,但在架設網站的同時,我心裡開始掙扎要不要讓別人知道我是殘障者,我希望有公平的起點。朋友小美點醒我「你要做的不是不讓人家知道,而是讓自己知道自己是一般人,完全接納自己,並接受暴露於大眾眼光下的自己。我想那才是對你自己最有幫助的想法和態度」。我的網站「彩繪天地」終於以誠實的面目展現。很快的我得到了很多溫馨回應,加拿大的網友寫到:「看一個人的價值絕不是僅僅看外表,交友更是如此,要看他(她)的心,看他(她)的世界觀。真正的友誼是付出(因為你愛對方),不是索取。」

  花蓮的國小老師在「如果掌聲也能寄」的Mail中道:「……妳能用進入我的生命、分享我的所有的心態……我想把我看到的告訴妳,拓展妳的出門不易;我想把我感覺到的分享給妳,讓妳從一扇小窗看人生的另一塊景致。」

  一位網友寫到:「…忽然覺得生命只要充實,生命長短又有什麼關係呢?……想告訴妳─妳真的很棒,把生命活的有色彩些,總比……。請更加珍惜自己的身體,把所有的日子活得更加亮麗。祝福妳」。另一網友道:「證嚴法師常說“不要小看自己,人有無限的潛能”,從……的妳,我更肯定這句話的真理。」讓我好感動!我不曾想過會與從未謀面的人有如此美妙的互動。

  有網友說:「如你要開畫展請要通知我哦!」也有網友是download我的畫作為桌面;或是放在網友的網站內。得到眾多型式的鼓勵,我不再是孤獨的。

把自己準備好,等待機會

  網路帶給我的意義如同某段歌詞「我在陽光下舞蹈;陽光下真有我」。有道「施恩給我的是陌生人;接受報恩的也該是陌生人」當網友來信問我網站上的畫是如何畫的,畫油畫的方法,和有為周圍的人解答電腦問題的機會,都是我回饋的時刻,我滿心歡喜。

  電腦無疑的是重度殘障者與外界交流的最佳工具,但期望讓電腦成為殘障者的謀生工具,透過網路從事工作,擁有自己的一片天地的理想,尚且有一段長遠的路有待突破。但誠如我的一位殘障朋友所言:「把自己準備好;等待機會。」

  今日的我對活著充滿期盼與快樂,對明日抱持希望。 

網路引領殘障者奔向希望

文/賴禾麻、桂歌、綠意盎然 整理
  網路讓弱勢朋友們勁ㄅㄧㄤˋ了,殘友們藉由討論區,充份而自由的表達意見!網路世界真是一個無障礙的空間,它彷彿是一座燈塔,引領殘障者奔向希望。

  「中華民國輔助科技促進職業重建協會」發布「電腦多媒體網頁設計居家職訓」招生的消息,引起了上網殘友們廣泛及多方面的討論,一週內就有高達35個以 上的回應,可說是盛況空前。據悉主辦單位(以下簡稱職建會)在消息發布當天立即收到許多殘友報名。或許某「匿名」網友說出了重殘者的困境:『實在是饑不擇 食,過去失學太久,所以有人給機會就感謝得不得了』。

  但是,還是有許多網友提出另類意見。「浮舟」詢問『師資陣容、就業輔導及生活津貼』,卻馬上被「匿名」者駁以『職訓生活津貼很不合理』,雖然有另一 「匿名」者以法規支持「浮舟」,但「彩雲」隨即『反對領職訓生活津貼』而主張『合理的網路與電話費用津貼』,這一波的討論在殘障園地版主去函「職建會」 後,以「居家職訓釋疑(1)」暫告一段落。

  接著「女神龍」提出『障別限制、受訓人數、車馬費』等問題,「職建會」答以『無法外出業或就學者』為限及『無法擴大人數』。「恰北北」因此建議『讓未 能被錄取的殘障朋友,自費購買教材,當個旁聽生』,「小雨點」怨嘆台中人無此機會。而「樂皮皮」再提『網路費補助』,「職建會」答以『上網費用非常難以估 算』但『將列入檢討作為改進依據』。

  隨後「宋恩」發表了有力又動聽的『良心之言』,引起「米基」、「匿名」者等多人『制度應有彈性』的附合,「大愛」還苦口婆心的建議『我們寧可聽到貴單 位如是回覆』,「職建會」只得答以『依規定是無法申請生活津貼』、『困難度高於一般職訓』、『明年會為身心障礙者爭取更多的福利』,卻被「阿蘭」因此而主 張『明年再說』。「宋恩」又列出相關規定的條款提出『兩全其美』的意見,「匿名」者希望取消『討論聚會』,另一「匿名」者贊同『兩全其美』盼望立即『補救 改善』,「恰北北」更認為『所謂職訓卻不作就業輔導,怎麼能稱之為職訓』、『挑選受訓者的標準何在』等疑問,「職建會」說明『已向勞工局申請經費,無法重 覆申請職訓券』,也表示對造成的不方便抱歉,及『主辦單位可以調整作法』。

  大家快到火線話題,或殘障園地看看殘友們的精彩演出!

  感謝身心障礙者服務資訊網、網托邦、「職建會」及所有殘友!藉著網路殘障者得以重新回歸社會,並肯定其自我的存在價值,而不必被有障礙的空間困頓得望 天興嘆!現在,「職建會」已召到足夠的受訓人員,而這次網路的互動,也使得弱勢朋友能夠發出心聲來,相信這已是一種交流意見的最佳示範。

網路讓我的世界亮了起來

文/程笠螢

陷入無聲之象牙塔
  耳朵和聲音該是一對孟不離焦、焦不離孟相互依存的親蜜伴侶。在我過了二十年開心、平順的日子後,於青春雙十年華之際,聲音卻悄悄地離開了耳朵,孤伶伶的耳朵落寞地堅持了二十載,仍盼不到伊人歸。面對聲音的困難一層層浮現,漸漸地我害怕了起來,這個以聲音主宰一切的世界,失去了聲音,如何與人溝通?如何和社會打交道?又將如何生存下去?恐慌和茫然像不平靜的浪般陣陣襲上心頭。

  飄浮之聲音忽高且低,捉摸不定,拼著殘存之聽力在夾縫中掙扎,企盼老天垂憐,卻落了個望「聲」興嘆!四週友人滔滔不絕、談笑風生,我只能壁上觀,孤立的淒涼感油然而生。不能有效溝通及聯絡不易,老友一個個流失了。實在話不投機半句多、雞同鴨講嘛!生活落差之大令我無所適從,無語問天,只能暗夜飲泣、淚溼枕巾!避免與人接觸是自保之道,從此將自己深陷無聲之象牙塔裡,我安全了,卻和人群漸行漸遠。至此,我的生命扭曲了,我的世界成了灰濛濛一片。

展開電腦學習之旅

  我是個家庭主婦,因先生業務之故,約十年前吧,家裡添購第一部電腦,躬逢其盛地和電腦有了第一次接觸,它讓我心頭小鹿亂撞,既愛且怕。滿心歡喜且小心翼翼的開機,畫面出現生硬的指令及繁複之操作,嚇得我不知從何著手,深怕一個不小心電腦會爆炸,由於自己的無知與恐懼,阻卻了使用電腦的意願,但對電腦的興致卻藕斷絲連。因各個媒體廣泛報導這個尖端科技產品的神奇與奧妙,好奇心再度驅使下,加入了學習行列。也展開了電腦之旅!

  課堂上,礙於聽力有限實在聽不清楚,上課內容更難理解,一個口令一個動作硬是把我搞得七暈八素,自求多福,只好從書中解套。有了接觸必與從未接觸有所助益。因此,我認識了些電腦名詞、懂得些操作方法,對電腦多一分了解也就多一分自信繼續揭開它層層神祕面紗。斷斷續續的我學會了無蝦米輸入法、文書軟體及影像軟體。不精,但已能優游其中,不再有一絲恐懼!

攸遊網際網路的世界,打開生命另一扇窗

  去年加入網路族,自行摸索著,哇!多得數不清的網站、和美麗畫面加上有趣動畫的網頁,令我嘖嘖稱奇,就像挖寶一樣,充滿驚喜,一站站掀開,一層層挖下,各類生活資訊垂手可得,生活所需也能方便獲得。網路的文字介面也代替了聲音,讓失聽人士免除了面對聲音的困擾及尷尬。例如:購車票只要輕輕點一下滑鼠,一切作業即可依文字輕鬆完成,再依約前往車站取票,不用再面對櫃檯人員不耐的態度及不悅的口氣,更勿須將自己手足無措的茫然窘態攤在眾目睽睽之下。看病要預約,電話語音指示,實難以應對,總是得旁人代勞幫忙掛號;上網預約掛號,就沒有那些煩人的聲音,只要按「字」索驥,一項項院方所需資料,你只輕輕按下滑鼠逐項填上,即可簡單且輕鬆的取得掛號號碼,再如期上醫院看診,預約就是這麼容易又自在。自己完成似乎不可能的任務,好有成就感呢!這些現實生活中聽障者很多的不便即可在網路世界揮灑自如,您能不動心嗎?

  而電子郵件更是開發人際一大利器,可以文字、聲音、圖像…,無所不能地和世界各個角落的友人聯繫,不會有聽不到的尷尬,也不再有被孤立的不自在。裝有CICQ者可有電話般即時溝通效果,更可一對無限多,識與不識皆可藉文字談開來,人脈因著網際網路無限延伸,這麼大的魅力怎不令人著迷呢?

  電腦是真神,網路是救世主,忍不住要歌頌它!多少個身心障礙者因電腦找到自己另一扇窗,徜徉電腦天空中,怡然自得,生命的不完整早已拋到九霄雲外,活出了自信與力道。女性朋友們,奇妙的網路世界充滿無限可能,讓我們一起探索吧!真的!我的世界因電腦已亮了起來! 

電腦的收獲

文/小郭

  一個人沒了手,是怎麼樣的生活~生存呢,大家都知道很多事情都要靠雙手,能想到的事太多了,我從出院到回家,在家待了一年半多,這期間很少出門想想看有沒有20次吧,可是依我的個性又不甘心如此過一輩子,想要尋求外面的支援,但實在想不出要尋求那裡的協助,倒不如先學會吃飯、洗澡開始吧,也可以讓照顧我的媽媽別那麼累,於是朋友帶我回剛發生時住院的長庚醫院~復健科,先前在那復健,復健期間曾到提供訓練殘障者有一技之長的機構詢問過,但被拒了,原因是我沒手,什麼都不能做......

  在過一個月後即將出院,詢問了老師我可以出外工作或學習其它事情嗎,如果回到家,還不是一樣每天過著吃飽睡睡飽吃的無意義生活,外面粗重活也做不來,於是告訴老師,我可以學電腦嗎,老實說我對電腦根本就沒印像,只是聽過罷了,因這期間有許多朋友建議我可以去學各種一技之長,在幾位老師商量過後,允諾要幫我教我,老師們幫我做了一個輔具,開始雙手的殘隻累似綁住兩根筷子,方便敲打鍵盤,直到現在帶的輔具,剛開始學打字時,打半天打不到A4紙半張,現在當然不一樣囉,現在對電腦略懂啦,這都要感謝,許多幫助我的老師,我也沒受過特別專業的訓練啦,現在網路也懂一點啦,有玩網的朋友,可以到我的網站喔,http://talk.world.net.tw,這是我現在較有在維護的聊天網站,在那我叫小室啦......^^ 

前進就業市場

「有何不可」咖啡屋

文/馬力亞
 
親愛的美眉:

  妳一定會說我最近怎麼老是找不到人影?告訴妳吧!我去一個很特別的咖啡屋喝咖啡喲!小小的店位於台北東區一個小山坡上,只有三坪大五張桌子,店名叫「有何不可」,妳沒聽過吧!這家全台北市首創的店設在台北市立療養院(前身叫松山精神病院)二樓。
  這年頭什麼都是求新、求變、求快,這地方卻是充滿「慢慢來、等一等」的氣氛。當服務員來到身旁親切的拿出創店時的古董菜單,問我:「請問要點些什麼?」耳邊傳來:「蒜泥土司20元、奶茶30元、鮪魚三明治40元、咖啡50元……。」在這種不凡地段、平民價格、特殊氛圍的咖啡店裡,我遇見了一群「不凡」的工作人員。服務人員全由日間病房康復期的精神病友擔任,雖然他們曾經都有過發病的歷程,但在藥物幫助及醫護照顧中適當的掌握病情,現在可以很穩定正常的生活。
  今天在我身邊的四位病友告訴我,他們在「有何不可」咖啡屋工作的心情故事。一位面貌清秀,口氣憨直的大男孩說:「最快樂的事就是領到薪水時,把錢交給爸媽,爸媽再發零用錢給我,我可以去買喜歡吃的早點和飲料!」多單純的快樂與孝思,在工作中體會出獨立生活的意義。我聽完他的敘述差點掉下眼淚,父母親眼中永遠放不下的擔子,他——正掙扎著自己長大。
  另一位大男孩,是負責每天的採購,他自己到市場買洋蔥、馬鈴薯……,好大一袋材料都是他扛回來。他說:「來店裡的客人都很有愛心,我最喜歡跟有愛心的人在一起,也很羨慕手腳靈活、動作迅速做事能幹的人,尤其講話時能考慮到別人、為別人留有餘地的人最好了!」想起自己生活在冷酷現實中,逼得我們為了生存不得不把話說得刻薄、厲害,而這個大男孩一句話就道出了外面世界的殘忍。
  阿滿她長了一頭長髮,唇上塗著粉紅脣膏,她不只是負責「有何不可」咖啡屋每週四個工作天,另兩天就到共同購買「士林好所在」的生產班工作。她會幫忙洗牧草、揉饅頭、打標籤。她說:「吃饅頭很快樂,做饅頭很辛苦!」起初她擔心別人不能用正常的眼光接納她,她怕自己做不好、沒有能力、信心不足……,她說:「我告訴自己要多做多學,剛開始有點累,三次以後就比較習慣了!」她笑起來很甜,常常說和「好所在」的媽媽們開開玩笑很快樂。
  最後發言的是琥珀,她是參與草創這咖啡屋的國寶級元老。她說:「在店裡和年輕人一起工作精神上有寄託,是我一生中最快樂的經驗,因為我以前一直都留在家裡。」琥珀快60歲了,白皙的皮膚上看不到黑斑皺紋,削短的頭髮看起來很年輕很有精神,但她一生中困於精神障礙的歲月很長,這裡是她工作最久最快樂的地方。店裡主餐「咖哩雞飯」和「義大利麵」是她的拿手菜,大家都知道來晚了就吃不到美味的午餐,都紛紛打電話預約。
  「精神障礙」病人其實並不是異類,他們也有很天真、很坦白、很可愛的一面,只是我們用「不了解、心懷疑、會害怕」的態度看待他們。他們真正需要的並不是憐憫和同情而是尊重,這是我最大的感觸。
  親愛的美眉!別怪我沒有預先約妳一同喝咖啡,因為千禧年來臨時,「有何不可」咖啡屋就有新口味的「千禧花茶」上市,屆時再邀妳來喝茶吧!
⟨作者現任高職教師,非常關懷弱勢族群⟩

中興園藝坊的故事

  對於慢性精神病患而言,由於長年處於生病、復健的過程中,多數病友雖然屬於工作年齡人口,但都未進入、也不能進入就業職場。

  經過醫療復健,就算症狀穩定,但長年的與社會脫節,生病後的功能退化,加上社會大眾對精神障礙者的標籤化,更增加精障病友回歸就業市場的困難。
  事實上,醫療與工作復健對慢性精神病患而言,是併行而無法獨立的,差別只在於需求的多寡;而庇護性工作場就是提供精障者適應這個過渡期的最佳場所。台北市立中興醫院精神科於2001年獲台北市政府勞工局「台北市身心障礙者就業基金專戶」補助,成立台北市第一個慢性精神病患園藝工作訓練坊。
  這幾年來,該院更積極發展出屬於自己的就業輔導模式,分為四大方向:院內工作訓練團體、庇護性園藝工作訓練坊、社區實習,與社區化支持性就業服務。
  然而,面對近年來經濟景氣的持續低迷,以及社會大眾及媒體對精神障礙者長期以來的負面觀感等,慢性精神病患的就業輔導工作顯得窒礙難行。在拓展的過程中,該院發現政府雖然已祭出了許多獎勵津貼政策,雇主仍然對於雇用一名精神病患興趣缺缺。
  令人欣慰的是,台北市立中興醫院精神科擁有一群年輕、充滿熱情的醫護人員及就業輔導員,他們竭盡所能,賣力的為這些學員尋覓就業的藍天。我們特地整理系列文章,不但有學員覓得工作的感恩心情,也有醫護人員、就輔員、工作同仁的分享,歡迎以同理心細細品味一番。

中興園藝坊——醫療復健及工作訓練兼具的場所

文/黃明芳
 
  對於慢性精神病患而言,由於長年處於生病、復健的過程中,多數病友雖然屬於工作年齡人口,但都未進入、也不能進入就業職場。

  經過醫療復健,就算症狀穩定,但長年的與社會脫節,生病後的功能退化,加上社會大眾對精神障礙者的標籤化,更增加精障病友回歸就業市場的困難。
  事實上,醫療與工作復健對慢性精神病患而言,是併行而無法獨立的,差別只在於需求的多寡;而庇護性工作場就是提供精障者適應這個過渡期的最佳場所。台北市立中興醫院精神科於2001年獲台北市政府勞工局「台北市身心障礙者就業基金專戶」補助,成立台北市第一個慢性精神病患園藝工作訓練坊。
  而當初會選擇設立園藝場,除了結合本院院區綠地廣闊、靠近馬路及附近商區便於接觸社區民眾等優良條件外,也因園藝工作較不具時效性,工作壓力輕,所需技術少,勞力需求度高,不易被取代,及多以團隊方式工作等類型較適合精障病友,因此,選擇以此為工作訓練的主要模式。
  本院庇護性園藝坊除了與一般花店經營的項目相同外,為了拓展客源及開發更多元的就業市場,還針對本院辦公大樓推出「包月送花」的服務。這項產品與一般花店定期環境綠化的差別在於,不限於只提供小品盆栽,而是經由花藝老師的指導,學員親自製作盆花、花藝等產品來美化辦公環境。一年多的工作訓練下來,學員除了基本的植物認識已達一定水準外,更學會了簡單的花藝技巧。
  除了產品販賣,本園藝坊提供的訓練課程(如:園藝課、花藝課、工作訓練團體)也會針對學員的程度而予以分級訓練;更重要的是,本院亦接受台北市政府勞工局委託辦理社區就業服務,因此,在園藝坊參加工作訓練表現良好的學員,經過醫療團隊與輔導員的評估後,能直接透過社區輔導員的媒合配對,順利的進入就業市場。
  也許有人會問:是不是接受園藝訓練,將來找的工作就一定是這方面的?必須澄清的是,社會大環境對精神障礙者的標籤及精障者本身工作能力的限制,原本能選擇的職種就不較一般人來得多元。而本院精神科園藝坊就業訓練,對經過醫療復健後症狀穩定又有工作能力的精障者而言,它是一個訓練耐力、持續力及練習人際互動的場所;對不想朝園藝方面發展的精障者而言,園藝技巧的訓練是附加的,可成為其第二專長;對於有興趣往這方面發展的病友而言,它是一個進入真正就業市場的最佳職前訓練場所。
  這是庇護性工作場的精神,也是我們努力將醫療模式與社區結合,落實精神病患「醫療在社區、工作在社區、生活在社區」的目標。
(本文作者為台北市立中興醫院精神科庇護性就業輔導員,全台各地的精神病友庇護商店/工廠(社區復健工作場)資料,詳見勞委會庇護工場網站)

一同圓扶持弱勢的夢

文/蔡盧浚
 
  醫師在門診時,常常要回答患者家屬提出的各種疑問。
  「我的孩子為什麼如此懶散被動?成天待在家中,除了吃就是睡,怎麼辦?」
  「他總是不太說話,也不想出門,到底有什麼心事?」
  「他常說要工作,三天兩頭就又辭職了,為什麼?」

  有很長的一段時間中,我對這類問題,通常只有以下的答案:「你們可以試著鼓勵他多少做些家事,不過,最好讓自己接受他們有可能一直都是這樣子,這是生病造成的,不是他們不願意工作!」雖然我儘量婉轉的回答,家屬仍難掩心中沈重的失望。
  在精神醫學裡,這種現象稱為「負性症狀」,精神分裂症的患者,病情穩定後,卻出現生活散漫、缺乏鬥志、沈默、退縮、經常躺床睡覺的情形。一方面的確是因病造成,再者也是由於缺少外面世界的刺激,沒有工作機會,長期挫敗的影響下,必然導致的結果。即使家屬或醫護人員軟硬兼施、費盡心機,往往不見成效,令家人又氣又難過。
  不過,現在情況有些不同了!如果時機適當,我會很有信心的回問:「有個地方,願意接納並訓練他工作,你們要不要試看看?」
  1998年,在三重的主婦聯盟生活消費合作社,開始安排台北市立中興醫院的精神病友到中心工作。這是一項蠻冒險的嘗試,他們有能力做事嗎?發病了怎麼辦?會不會有暴力危險?會不會說話不小心刺激到他們?起初忐忑不安的心,逐漸轉成欣喜及成就感,患者的表現與改變令人刮目相看;合作社的工作人員滿懷的熱誠與開放的接納態度,不但使人感動,更是促成工作病友進步的巨大力量。如今,工作訓練的病友人數增加,工作能力也更好,因為有了希望,更願意規律吃藥治療,發病情形也減少了。許多媒體前來採訪,見證這個事實:精神病患可以工作,他們態度認真;只需適度的尊重與說話技巧,和他們相處不會恨困難;除非發病或特殊情況,並非如一般想像的會有不可測的暴力行為。
  長久,在我心中有個疑惑:「為什麼我們的社會不能接納精神病友?」如今,主婦聯盟合作社的努力成果,讓許多想法在我腦海開始閃爍著,現在合作社的經驗,或許將來會成為台灣精神病友工作訓練的最佳模式呢!
  在我看來,「主婦聯盟」是一種精神、一種生活的態度;而病友進入合作社工作訓練,真是好運氣,好福氣!
(本文作者為台北市立中興醫院精神科醫師)

一輩子的事——職前準備團體

文/侯仁智
 
  打完上班卡後,我整理著昨天新收的個案紀錄。 

  「鈴~~」沒過多久,電話響起。
  「你好!請問輔導老師在嗎?我是全家便利商店台新店的店長。」那頭傳來阿偉的聲音。
  「我就是,請問阿義有什麼事嗎?」阿義是我安置於該店的案主。
  「他還沒有來上班耶!你要不要和他聯絡一下?」阿偉是個很有愛心的雇主。
  「我馬上和他聯絡,對不起喔!」看一下手錶,已經超過上班時間了。
  說真的,在接下這案主時,便聽說過他「三個月的傳奇」,也就是不管如何的媒合適應工作、諮商輔導,他總會三個月一到便退縮。但是憑著一股「初生之犢不畏虎」的熱忱,我再次鼓勵案主把握就業機會,好不容易又陪同案主上完班,並約談輔導。
  「鈴~~」剛剛回到辦公室,電話又響起。
  「請找小鄭,我是阿春的同事——阿灌。」這次找的是我對面的同事。
  如果沒意外,又是一件類似的問題。
  其實,我們服務的是很特別的一群——精神障礙病友,他們通常已具有工作能力,且很認真地學習職場的工作內容,但卻往往有持續力不佳、人際關係等的問題影響著,讓本來就不易獲得就業機會的他們,想回歸社區工作更顯困難。我們所遇到的,並不單單是社會長久以來的刻版烙印、錯誤認知,以致於排斥而已。他們如何在症狀穩定後,重新面對社會的多訊息世界,適應一個新的工作環境,並且與纏身之症狀作長期的對抗?一開始的確有輔導員、家人、朋友的陪伴,但這不會是永久而長期的,或許,他們需要一個團體彼此支持、相互照顧。就是這樣的理念,2002年10月18日,台北市立中興醫院精神科的「職前準備團體」正式開課。
  成立這個團體,我們希望協助初期康復的病友,做好重回歸社會工作前的準備訓練,與雇主合作提供重新踏入社會的實習環境,培養面對工作應有的態度及理念,舉辦彼此支持分享的討論會,以及深入探討未來的人生規劃等。從了解疾病、職前準備、面試媒合、工作分享、自我探索和永續支持,他們需要學習的不僅是社會的歷練,也要學會互相支持照顧,讓他們不僅僅是精障的病友,也是彼此的輔導員。
(本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員)

回首來時路——我們的火鳥實習商店

文/王文志
 
  火鳥實習商店自1997年底成立,至今已有三年多!回首來時路,要感謝的人很多包括:催生者高雄長庚醫院精神科文榮光主任於百忙中總會抽空親手佈置店內擺設,精神科志工大隊的志工媽媽們每天陪伴學員成長與學習,兩者是幕後最大支持力量來源。當然長庚醫院管理中心的支持也是不可或缺,甚至開幕週年時張昭雄校長、莊逸洲主任的親臨指導,更是帶動我們前進的原動力。

  在頭一年,本店輔導24位學員成功就業或畢業,包括13位男性及11位女性,平均年齡25-26歲,相對社會上25、6歲的花樣年華,這些「火鳥」們每人都已與病魔奮鬥至少二年以上的時間。他們除了需忍受藥物治療的不適外,更擔心遭受社會異樣的眼光或不為社會所接受。火鳥實習商店的存在,不僅是學員們的復健治療場所,更重要的是考驗社會大眾對精神醫療的認識及接受程度,而在這段時間,我們很高興看到大家對於精神病患接納與肯定。
  位在醫學大樓地下樓商店街上,火鳥實習商店每月的義賣營運狀況均會刊登於精神科《火鳥之聲》月刊「火鳥實習商店」專欄中。在長庚醫院大力支持下,雖免除店租及水電費之成本壓力,但學員們每小時50元的薪水著實也是一筆不小的負擔。一開始時每日8小時,兩位學員800元的薪水,有時店中收入不到100元情況下,實在會擔心這筆支出。但後來在學員及志工媽媽努力下,店中不但沒向「火鳥復建基金」申請過一毛錢,多年來甚至還有25萬多元的盈餘,更進一步在2000年2月於兒童醫院11樓開設火鳥咖啡屋,有這樣的成果的確值得慶幸。
  但我們也有辛苦的一面,每天店門一開,所面臨最大問題是:
學員們訓練成效及所遇問題。
社區民眾對火鳥實習商店的反應,例如:現煮熱咖啡在「叫好不叫座」情況下退出營運。
油畫作品曲高和寡的現實問題一直存在著。
學員們常因病情因素有思考中斷、無法立即針對問題回答的情況發生。
較敏感的學員對自己的身份不知如何向客人回答。
  曾有位學員表述其內心的渴望:「自己心中一直練習著如果外人好奇問起關於自己的身份時,自己應當如何妥善回答,總也希望自己是義工的身份,解答眾人疑問,決不希望向人透露出自己是精神病患的訊息。對於已趨康復的人而言,這是相當不公平的,也是吶喊中的最後一道防線,但卻常為人所忽略。人們內心的感受是很微妙的,試問有誰真的能完全不在乎,承受起別人異樣的眼光及感覺,相信正常人或許都做不到,何況是『小火鳥』們!」
  火鳥實習商店的存在,代表著社區精神醫療往前邁出一大步,但是下一步該如何走,將是考驗職能治療師及精神科團隊的合作。未來我們的方向將是朝所謂「公辦民營」方向前進,甚至在醫院管理中心許可下將引進服務業性質之項目,與地下商店街不相衝突,例如:快遞收件、旅行社代辦業務等,未來甚至將它移轉給社區機構經營、管理(如康復之友協會),而長庚醫院則從旁予以輔導,提供相關醫療諮詢。這樣才能落實社區復健的理念,也唯有如此病友才有出路,也是我們的最終理想。
(本文作者為本文作者為高雄長庚醫院精神科職能治療組組長)

火鳥學苑的願景——談精神病友的支持性就業輔導及職前訓練

文/王文志
 
  長期以來,一般醫院精神科的職能治療部門大多致力於病友職前訓練的開發。為使病友及家屬更了解其中意義,玆將相關資訊分享大家,以共同為病友打拼。

  慢性精神疾病患者常被排拒在就業市場之外,此情形中外皆然。雖然政府相關單位希望透過職業訓練,殘障就業輔導和強制雇用的保障,協助精神病患就業,但是成效不彰。其原因是這些措施多半是為肢體障礙的病患所設計,而忽略了精神疾病患者的需求。
  此外,醫療機構亦嘗試以社區復建工作場的模式,作為精神病患的職前訓練方式。對於不可能就業的嚴重精神病患,庇護性工作場的工作訓練,能幫助他們穩定病情,減緩功能退化,維持規律的生活,增加與人接觸和發展友誼的機會及獲得持續的支持和訓練。
  從臨床角度來看,我們常見病患由於成功的就業而不再自囿於病人的角色,擺脫了晦暗絕望的人生觀,增進了自尊、自信和社會參與感。因此,就業成功對於精神病患而言,其意義將不限於增加個人收入而已。
  不可諱言的,精神病患特別是精神分裂病之類的患者,由於功能的退化、症狀的干擾和工作壓力等因素,常無法維持穩定的就業狀況。調查顯示,病患出院後約有10-30%的人被雇用,但是僅有10-15%的人可維持就業一~五年。其原因是病患的挫折忍受度、持續力、注意力、遵從工作指示、與同僚上司的人際溝通能力等,都受到症狀及認知功能損傷的負面影響。
  對於許多嚴重的慢性精神病患者而言,以全職、全時和賺取薪資的就業,作為職業復健的目標是不切實際的。然而仍有一部份病患(約15-40%)可以維持一般的就業狀況,因此,他們不應被剝奪就業的機會。事實上,他們所欠缺的通常不是工作技術,而是如何處理工作壓力和人際關係的技能。他們需要持續的支持,以維持一份賺取薪資的職業,這也是職業復健的目標和挑戰之一。
  工作不但是職業復健的主要目的,也是復健治療整體成效的具體指標。職業復健與庇護性工作場的不同處,包括三個要素:
競爭性的工作訓練:所謂競爭性的工作,依規定是指每週從事至少達20個小時之賺取獎勵金(薪資)的工作。每一工時薪資可根據病患的工作量和工作品質來計算。薪資計算標準必須合情合理,使病患不致於被剝削。
統合性的工作環境:有別於傳統的隔離式治療環境,病患可以嘗試受雇於一般以員工為主的工作環境。這樣的設計有助於病患獲得一般員工的接納與支持,發展和一般人的友誼及分享社區的資源。
提供持續的支持:這是職業復建中最重要的一環。一般的殘障就業輔導,在職前訓練和安置就業後,僅提供固定期限的服務;支持性就業則是依據病患的殘障程度和工作技能的需要,提供持續的支持(time-unlimited support)。
  高雄長庚醫院精神科職能治療組將發展上述的職業復健方案,以期望改善目前病患職能訓練的困境,同時也希望本院其他科能提供工作機會給他們。除了1997年成立的火鳥實習商店及2000年開張的火鳥咖啡屋之外,未來更希望成立「火鳥學苑」,將特殊教育的理念融入現代化的精神復健訓練,為精神病友開拓職場的春天。
參考資料:1.社區醫療與復健:機會與矛盾,突破與障礙,葉英,台大醫學院精神科。2.復健精神醫學,林知遠,玉里榮民醫院主治醫師。
(本文作者為高雄長庚醫院精神科職能治療組組長)

請幫他們開一扇窗

文/白倩如
 
  1999年投入精神科的就業輔導領域後,到如今已匆匆兩年,看著蔡醫師所寫的「一同圓扶持弱勢的夢」一文,我心中不禁感慨萬千;而精神病友的就業輔導也在這幾年當中起了重大的變革與進展。 

  回顧三年前,我們在經歷了許多挫折後,找到了有意願接納病友的雇主,開始了在主婦聯盟生活消費合作社的工作訓練;到目前為止,台北已有多家市立醫院與雇主以各種不同形式合作,並使病友順利的進入就業市場。然而,在這些成功個案的背後,都有著許多不為人知的辛苦與掙扎,而每一位病友都曾努力的走出自己的未來,但卻不見得人人有這樣的幸運與機緣,找到自己喜歡的工作與願意了解和接納的雇主。
  過去,只要提到精神病患,浮上腦海的就是瘋狂、危險與混亂!人人避之唯恐不及。然而殊不知,在精神病友的心中,外面世界的異樣眼光才是她們心中最大的恐懼!
  如今,藉由像主婦聯盟合作社這樣的訓練與雇用模式,讓社會大眾見證了精神病患並不可怕,給了機會讓他們自己用行動述說明白。於是越來越多的雇主願意試一試,而些成功的例子更使得病友間的士氣大大的提升,終於,他們相信社會並不是真正的排斥他們。
  「十九年來,我封閉自己沒有朋友……現在,我重新進入社會學習,有一份屬於自己的工作……上帝曾經關了我好大一扇門,但如今幫我開了一扇窗……。」
  這是一位病友在主婦聯盟合作社工作後所寫下的心得。這寥寥數語,包含著十九年來的許多傷心和遺憾,如今有了工作也讓他重拾了尊嚴。
  現今,精神病友的就業權益在各界的努力下,開始逐漸受到政府的重視。除了許多補助政策外,更開始邀集各界的專家學者以及家屬團體,一同為精神病友的就業問題及復健訓練模式集思廣益。台北市立中興醫院也開始接觸到許多願意接納病友的雇主以及走出角落的病友,於是我們成立了就業輔導教室,希望藉由這樣一個窗口為兩方搭起橋樑。
  工作之於病友不只是一份收入,更代表社會對於病友的肯定與尊重,更是病友為自己爭取的一份尊嚴!盼望這樣的精神與心情,能擴及到每一個人的生命裡!
(本文作者為台北市立中興醫院精神科就業輔導員)

感恩的心,感謝有你之一

文/于春
 
  我是一名患有幻聽的精神病患,經過治療後,在醫院的安排下,來到主婦聯盟生活消費合作社從事工作訓練。由剛開始的包蛋、乾貨分裝、撿貨到配菜、配送,逐漸了解到各個工作的環節。

  在此述說工作情形:包蛋,看似簡單卻絲毫馬虎不得,除了要注意是否有破蛋外,還得注意是否受潮?受潮則要擦乾才能包裝以免發霉。至於乾貨的分裝,是將大袋的乾貨依標籤說明的重量分裝,包裝過程要注意衛生。而撿貨則是照客戶訂單上的名稱、數量整理好,再由司機先生配送至班長家中,配菜的性質和撿貨大致雷同。
  每個星期三早上,我都會跟著阿祿大哥一起去配送。每當把貨物送達班長家中時,心中都有種完成任務的喜悅。有時也會和阿祿大哥聊聊心事,遇到困難時也常常請教他,大多能得到圓滿的解決。
  另外,美麗姊也常常教我待人接物的道理,像我的家人一樣的親切。還有在翁美川老師和合作社同仁的照顧下,我的人生觀和工作能力都進步了許多。在此還要感謝中興醫院的遊芳姊和日間病房的護理人員,在他們和翁老師的奔走下,我們才有現在的工作機會。
  回想從前發病時的痛苦、退縮,覺得人生沒有希望,在歷經工作訓練的洗禮後,我的人生有了轉變。希望能以我們這群人為例,證明精神障礙者經過訓練後也能正常工作。更希望政府能和民間合作,讓其他精神障礙者也能和我們一樣,成為職場的一份子。

感恩的心,感謝有你之二

文/黃淑德˙呂美鸞
 
  精神病友在主婦聯盟生活消費合作社工作即將屆滿三年了! 

  這是真正的一種光榮!對台北市立中興醫院精神科日間病房的5位病友們,這是人生再起步的一項成功!
  來自中興醫院的病友,從1998年6月中旬起,由上午9時到下午3時,每週三天從醫院集合再一起搭車到三重,下車結伴步行上工,工作內容──包雞蛋。慢慢的,有些人可以多做些,於是又增加蔬菜的整理、場所的清潔、幫忙整理刊物郵寄等等,工作時間也延長了,工作天數慢慢增加了。
  三年來,真虧有精神科護理經驗的本社大將翁美川扮演病友的扶持導師,在現場陪伴與安排工作調整,並與醫院保持密切的溝通。合作社的同仁也學習與病友輕鬆相處,遇有病情復發,大家也主動關心,病友多半能很快恢復工作。
  1999年8月,我們曾接受中興醫院精神科日間病房的邀請,合作社的工作同仁齊聚一堂──到他們醫院的「家」,接受病友們熱情的招待。享用豐盛的點心、午餐、水果,餐後還有精心設計餘興節目,瞧他(她)們認真用情的歌聲,大家很有節奏拍手同歡唱,那一刻,我們的心也感動了。
  一般人在一個職場能工作滿一年,很容易;但功能良好的精神病友能到一個職場做滿三個月,卻是非常難得。能夠讓病友風雨無阻上班一年,精神科的蔡盧浚醫師說:主婦聯盟合作社的經驗是台灣首見的。
  散漫、生活無目標、缺乏自我肯定、被視為家人與社會的負擔,這些是精神病友的共同困境(想想這些不也是失業的人常有的心理挫折?)。適當的工作訓練與機會,可增加患者的自信與成就感,有助於穩定病情,並避免社會能力退化。
  雖有二位病友因炎熱天氣而發病暫停工作,我們仍歡迎他們再回來工作。感謝大家的支持與耐心,由陌生、學習、接納中,合作社的工作人員比其他職場來得幸運,因為我們學習了認識疾病、解除偏見,與平等相待的真諦。再下來,讓我們思考接收新的病患、進步良多的病友可有其他工作機會?

家屬心態不健康,精神病患那有明天?

文/藍懷恩
 
  知道「主婦聯盟生活消費合作社」的翁美川多年來,不畏外界質疑和異樣眼光,默默從事協助精神病患落實職業復健的工作,身為病患家屬長達20年的我,真是百感交集。尤其看到許多家屬年邁窮困,卻老是擔心他們生病的子女未來怎麼過下去,而忘記自己的風燭殘年時,更是不忍至極。總想如果台灣要建立自己的國際人格,以今之國民所得水準,邁入社會福利國家應無疑義,也就是屬於弱勢中的弱勢的精神病患當獲國家照顧,隨後才是得體的國際人道濟助,果真有如此施政品質,則李登輝的援外「三億美元」最後不會落得鬧劇一場。 

  話說回來,現代人對於肢障乃至於智障者多能理解與幫助,而漸改變業障的觀念,唯獨精神病患仍刻板地被視為社會不定時炸彈,其關鍵就在家屬不敢站出來做社會教育工作。一般人很難認清「腦袋也會生病」的簡單病理,終讓精神疾患淪為原罪,因此,自助而後人助之,正是病患家屬首需面對的功課,這樣,社會資源才有可能介入幫助病患有個安身立命的生活方式,也相對地減少許多社會問題。
  有鑑於此,這些年得公關行銷專業之便,我一有機會就透過媒體傳播相關議題,如精神分裂與精神官能(心身)症的症狀辨識、支持團體與求助管道的介紹等,甚至主動提供醫療專業人員名單給媒體訪談參考用,順道教育記者正確看待病患,並深入探討醫政、醫療問題,當此成為公共議題時,病患乃至家屬就不再是被偷窺的對象,彼此較易有良性互動,而社會大眾日久也會以健康心態觀之。
  然目前除極少數醫療機構如台北市立療養院、台北市立和平醫院、國軍北投醫院、花蓮玉里榮民醫院等提供或協助病患進行職業及社區復健外,家屬自助只有康復之友聯盟,以及正在努力推動的台北市心理復健家屬聯合協會,至於民間團體如「主婦聯盟生活消費合作社」爭取工作機會給病患的更是鳳毛麟角,療養院所嚴重不足,又極為缺乏可以安置的工作復健環境,加之病識感薄弱,自殘、弒親的人倫慘劇層出不窮實非偶然。
  依此觀之,若是病患家屬勇於走出來成為有壓力團體,動輒訴諸於媒體,則政黨不敢輕忽,方有資源可供改善現狀,也可收社會教育之效,無需再躲閃渡日,更可貴的是,將會匯聚許多支持體系的力量,包括來自於慈善個人或團體以及病友社團,獨哀苦不如眾分擔,精神病患的療護也才有明天啊!
  家有兩位病人,讓我經歷了一般人難以想像的自我身心整合過程,雖或老天憫我,自始未以此羞於啟口,反因心門打開,結交許多好友,然而卻憂心因觀念落伍,致整個醫療與照護環境牛步的發展確會影響病患權益及倍增家屬負擔。
  如今除盡一己之力,猶盼望更多學有專長的第二代家屬(如法律、醫療、傳播、企劃、行銷等專才),能夠投入支援工作,共同籲請政府及社會大眾認真面對精神病患的適當安置問題,否則老邁雙親故去,誰來接手照護?又何忍手足流浪街頭、自生自滅呢?
  藉此特別感謝如主婦聯盟合作社美川等有善念並身體力行的社會人士,為精神病患的職業復健大力奔走,若有上述專業之病患家屬亦歡迎傳真(02)2377-5385和我聯絡,誠望彼此攜手發揮自助力量。
(本文作者為「21世紀男性協會」創辦人)

精神病患家屬不可承受之重

文/吳宗幸
 
  幾次碰到阿祥的父母親,他們總是客氣有禮地與工作人員打招呼,而我也會跟他們寒暄幾句,聊聊阿祥的精神治療情形。前幾天接到收費室通知阿祥已經欠繳兩個月的伙食費,請社工員了解情形。

  今天阿祥的父母又來醫院探視他,據他們敘述,阿祥生病了二十年,他們家也貧困了二十年。剛開始帶著阿祥到處問神明、拜拜,花了好多的錢,阿祥的狀況卻時好時壞,不但壞的時間比好的時間多,最後越來越無法控制,只好帶著阿祥去看精神科,吃藥打針接受西醫的治療。
 
  剛開始看精神科醫生的時候,效果真的不錯,因為當時健保尚未開辦,一個月的住院費用就要幾萬元,等他的狀況比較好了,就趕緊辦理出院,回家自己照顧,以免負擔龐大的醫療費用;但是常常出院回家沒多久,因為阿祥不肯吃藥,使得病情惡化,只好再送回醫院治療。後來健保開辦,幫阿祥辦了重大傷病卡,就可以不用負擔醫療費用,只要付伙食費,真的減輕了他們很大的經濟壓力。
 
  但是,照顧阿祥二十年了,自己也從壯年變成了老年,雖然經濟壓力減輕了很多,但是工作的能力退化更多,現在已經沒有體力再去打拚,阿祥的哥哥和妹妹也各自成家立業,頂多每月固定給一些生活費用,其他要再多拿出來也不太可能了。這一次之所以積欠伙食費,是因為上個月阿祥的哥哥發生交通事故,要休養一個月才能上班,等到下個月應該就沒有問題了……。
 
  看著阿祥的爸爸羞赧地說出這番話,心中真的為他們過去二十年來的無助、辛酸,還有失落感,感到無限唏噓,一邊腦中也思索著有哪些資源可以幫助他們。一般說來,他們可以到戶籍所在地的鄉(鎮、市、區)公所民政課(或社會課)辦理急難救助,以應付目前家中無經濟來源的窘狀,同時可申請低收入戶或中低收入戶,待社會局審核通過,則每月有些許生活補助可貼補家中經濟;而欠繳的伙食費,可以請里長開立清寒證明,申請醫院的仁愛基金來補助。
 
  精神病的治療與復健是一條漫長艱辛的路,照顧者除了精神上的壓力之外,工作、交友、休閒生活都會受到影響,對於家庭的經濟更是一大負擔,只是這些往往是被社會大眾所忽略的。雖然健保的實施造福了許多病患,減少龐大醫療費用的支出,但面對節節高升的「失業率」及經濟不景氣,精神病患的家庭並沒有倖免的特權,雪上加霜,使得他們常常連幾百塊的健保費也付不出來,遑論每個月幾千元的伙食費。因此,如何使這些家庭獲得應有的社會資源及社會福利,就成了精神醫療社會工作的重點之一,我們也期盼社會大眾在經濟面伸出援手,讓他們在這條漫長的精神復健之路上,可以走得不那麼辛苦。
 
(本文作者為「衛生署八里療養院」社會工作科社會服務員)

珍惜!努力!——主婦聯盟合作社上班點滴

文/薛平
 
  自從生病後,我的口才已明顯退步了許多。從台北市立療養院的住院到今日在台北市立中興醫院的社區工作,細數已七年多了。今天能從事不須口才而出勞動力的工作,讓我有「人盡其才」的感覺,但願工作能順利且勝任!

  來三重主婦聯盟生活消費合作社的第一天,一切覺得生疏,做了三天之後,認識了我們的主管──就是翁美川老師。在九個月的相處裡,覺得她的確是位精神科的「老師」,時時教著我們這些病患「學生」。工作那麼久,從護士口中知道我們的庇護所──主婦聯盟生活消費合作社,沒聽過但覺得很新奇,也了解它的意思,並烙印在我們的心中。
 
  工作上,我覺得滿多元化的。從包蛋、配菜、封口、打包、撿貨、使用印標機及管理物品歸類和整理,樣樣學得有模有樣。然而這幾樣中,我較喜歡封口、包蛋及打包。
 
  合作社的伙食,菜色和料理可說是中上水準。最近花了200元買了一個大瓷碗,除了方便裝菜外,用起來也會更順手。當然了,其終極目的就是「吃飯不輸人」。
 
  目前的工作純粹是勞力與效率的結合,而且沒有業績壓力。經過磨練之後,自己也感覺體力可以負荷,效率也提升許多,耳邊的讚嘆聲更是一日比一日多。由於工作時常常緊急更換工作內容,多多少少增加了我們的困擾,但已經習慣了。也由於此一情況,更提高了我們的應變能力。
 
  最後,感謝社會給我們這些病友這種工作場所,也謝謝翁老師的耐心指導和遊芳姐的不斷開會,使我們與合作社的距離更拉近。我們這些病友自然也更珍惜這得來不易的機會,好好努力。「珍惜!努力!」,這就是中興醫院病友的座右銘。

享受工作,樂在工作——工作調適員心得報告

文/傷友 阿儀

【第一個月】在捷運販賣店南京站


  做工作調適已經一個月了。剛去的時候好緊張,怕早上爬不起來,又怕做不來,還好裡面的同事我都認識,很耐心地給我指導。現在對工作及環境熟悉了,比較不會那麼緊張。好長的一段時間沒做事了,我覺有了工作,我不會胡思亂想,對人生也比較有信心,生活不會那麼無聊。而且在工作中,我發現燒傷的手疤痕變得比較柔軟,能做很多事,我會拿剪刀、也會拿菜刀、切柳丁等,我很高興就服員為我安排的工作,很感謝她!希望我的工作表現不會讓她失望,也希望藉著工作能慢慢重拾我昔日的信心。


  心裡真的非常感激陽光基金會,給我幫忙與機會,還有社工部及傷友們的鼓勵與打氣。我希望能藉著努力的工作,能慢慢地忘掉不愉快的過去,還有心裡及身體的傷痛。展望未來,勇敢的往前走!最後一次感謝在我心靈快要絕望時,曾經給我支持鼓勵及願意傾聽我心聲的人,謝謝您們! 


【第二個月】


  時間過得真快,馬上我的工作就要告一段落了!


  又要手術了,不過這次手術不一樣,有社工員、就服員、蕭老師一起幫助我,我也不會那麼害怕。希望這次手術能成功,以免多受皮肉之苦。這個月我換到早班,工作比較忙,該說動作要快一點,因為來的人都要趕著上班。工作中認識到一些朋友,也觀察到一些人生百態及領略到團隊合作的重要性。受傷以後快三年了,重新領略到工作的樂趣,心裡比較不會胡思亂想,經濟也有所助益,真是一舉數得。雖然剛開始時有點不習慣,慢慢的每天早上五點半起床就適應了。早早起,身體反而比以前健康,心靈有所寄托,人也快樂起來。謝謝這次工作中曾幫助過我的人,希望手術後,能有機會繼續工作。

企業成為視障者的提燈人

文/小麵族整理

  當政府立法要求企業以百分之一配額方式進用身心障礙人士加入職場服務的過程中,我們心疼的發現:身心障礙者的就業率並未因此而獲得大幅度的提升!

  深究其原因,並非完全因一般企業不願意進用身心障礙人士,而是缺乏有效的溝通橋樑。一般企業大都不瞭解身心障礙者所具備的專業技能,更不知進用了各類身心障礙者該提供哪些特殊的軟、硬體設備,再則擔心身心障礙者的工作效能。如不能有效的解開上述三大迷思,失業的身心障礙人口恐怕只得與年俱增,受罰的企業單位,也只好繼續被扣上「不足額進用身心障礙者」的帽子了!

  「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」成立的目的之一,便是希望能為懷才不遇的身心障礙者解決失業困境,也盼望能為企業找到社會角落裡另一批認真進取又有工作效能的生力軍。因此他們定期發行《進用專業身心障礙技師服務手冊》,提供企業主與身心障礙工作者各項相關資訊,全力推動該項計畫。

  視障專業技師究竟可從事哪些行業?一般社會大眾誤以為,視障者唯一可從事的工作即是按摩業,實際上卻不然。近年來,各大專院校開放給視障生就讀的科系越來越多,同時視障福利機構也不遺餘力的舉辦各種專業技藝訓練課程,培育出許多具有不同專長的視障專業技師,亟待市場給予盲胞機會,為公司、社會、國家盡一臂之力。

  根據該協會的分析,視障專業技師至少可從事以下的幾類工作:

視障音樂工作:

  1. 盲人樂團團員代表該企業參加公益演出。演出活動由該協會安排,該企業並為聯合主辦單位。
  2. 指導該企業組織音樂社團、帶領團康活動。
  3. 為企業同仁之子女召開音樂班。
  4. 進入監所、輔育院、觀護所、校園擔任音樂社團之指導老師,激勵受教者。
  5. 指導其他身心障礙兒童,及身心障礙者之子女學習音樂才藝,鼓舞受教者迎向未來。
  6. 至國外進行國際文化交流表演、特殊教育研究、社會福利措施考察、學術研討及進修等,塑造企業的國際知名度與公益形象,提供國內身心障礙者邁向國際舞台發展的機會。
  7. 為企業創作形象廣告歌曲或廣告配樂。

 

視障廣播工作:

  1. 企業以提供廣告的方式,協助視障廣播員製作/主持公益、文教、社教、社福等類型之廣播節目,並為該企業之社會服務代言。
  2. 各廣播電台可進用視障者擔任節目策畫、主持、製作、公關等工作。
  3. 可進用具有專業主持晚會能力之視障主持人,主持各項公益性晚會活動、團康活動、國際交流活動,並投入各項社會服務慰問演出之主持工作。

 

電話諮詢工作:業務說明、客戶服務、總機業務、市場調查及推介業務等。

傳銷及廣告業務:保險業務、商品傳銷、廣告配音、配樂、廣告企畫、傳銷業務及商品諮詢等。

按摩保健服務:進用視障專業按摩保健師,為員工、客戶提供按摩保健服務;也可為獨居老人或安養中心老人做保健、復健等社會服務。

  只要企業有誠、有心,願意接納,身心障礙朋友也能精進自身多方面才華的話,該協會深信,推動身心障礙者從事社會服務工作這條路的前景是可期的。


(本文取材自《進用身心障礙專業技師從事社會服務宣導手冊》,「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」出版)

來去網路公司吃頭路

文/大頭班長

  驪歌初唱時期,也是求職旺季的開始。為了提供求職經驗談的文章給各位網友參考,讓正在找工作的身心障礙朋友,能夠因為過來人的經驗分享而少走一些冤枉路,也給求職路上一直不順利的身心障礙朋友一些鼓勵,班長邀請了二位本站的網友來談談他們的就業經驗,以及蕃薯藤活動網網站經理Zoe說明她與本站網友透過e-mail及ICQ溝通、完成工作內容的過程;希望這些資訊對於正在求職的你所有幫助,並祝福正在找工作的朋友能順心如意。

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儲備實力,建立自信

文/瘋狗(吐糟區助理版主)
  大家好!哇答西哇瘋狗!俺目前是在羽發資訊擔任3D美術設計的工作。這次為什麼我要DIN(身心障礙者服務資訊網)讓我出來獻獻醜ㄋㄟ?喔,先自我介紹一下下,俺是CP,也是所謂的腦性痲痹患者,醫院鑑識為中度,行動還算方便,大部分時間使用腳操作電腦,還有最重要的一點就是:未婚!(順便嘛~)

  記得我剛畢業之後,馬上就與學長以及同學們合開一家電腦工作室,雖然存活時間只有短短的四個月,但是已經足以讓我們知道維持生計有多困難了。在工作室結束之後當然就是回家囉,幹什麼咧?先反省三個月再找工作囉。

  剛開始就是看報紙找工作,但是對於身為傷殘人士的我們來說,恐怕要考慮比一般人更多的問題。首先應該是交通問題,尤其像俺這種需要家人接送的更加重要,要不然長時間下來,家人會被你操個半死,而你也會覺得不好意思。再來就是上廁所方便不方便的問題,不要笑哦!俺有個朋友就是因為上廁所不方便而忍痛辭去。最後就是看工作場所進出的問題,如果是輪椅族的話當然最好要有斜坡以及電梯,像我這樣的話最好是不必爬樓梯啦。

  說到看報紙找工作,我是找了不少次,被拒絕的次數也不少,大部分得到的回答都是不適合要不然就是已經找到人了。更讓人生氣的是,有些負責人只看你的外表(說實在話,俺也蠻帥的啦!),甚至只是打個電話說明是傷殘人士而已就被拒絕了。不知道是他們對此了解不多,還是因為我根本毫無工作經驗?當然也有接受的,但是離家太遠了只好放棄了。

  當然我也去找過勞工局裡的就業輔導員,她們也很用心的替我尋找,有一次差點就成功了,因為面試的過程非常順利,部門主管也已經認可了,但無可奈何的是老闆並不同意。後來聽她們說雖然是勞工局,但是能夠掌握住有類似需求的廠商資料實在太少,而有此需要的傷殘人士也實在蠻多的,讓他們也不知該如何處理才好!

  我畢業之後的四年時間大部分都持續在摸索電腦這個領域,所以我接觸的東西蠻雜的,這大概是我擁有這莫名其妙的自信的原因吧。培養自信在職場上蠻重要的,我剛進公司的時候,主管問我這套軟體會不會?我回答說會,但是還需要練習,而且我也沒啥經驗;這是實話,萬一我回答說我很厲害,主管一時興起馬上派給你重大任務你怎麼辦?穿幫囉怎麼辦?所以千萬不要說大話!

  但是要怎麼做才會有自信呢?這個俺也是不太會啦,大概就是平時多燒香,不……多儲備實力,經驗不足沒關係,但是相關知識一定要有,漸漸地在你周圍的朋友會來問你問題,你不懂的再去問別人,自信也就是這樣慢慢地建立起來的。

  最重要的來了!俺是如何找到工作的呢?說來還得感謝我老媽咧,因為她答應讓我玩網路,也因此從DIN認識了不少朋友。當我從公務人員考試所產生的壓力中解除之後,開始遨遊網路的時候,我忽然想起以前曾經在104網站上留過資料,想想反正也沒事幹,就把我的資料叫出來改一改之後開啟它,之後順便看看有啥工作機會。

  我看到一家資訊公司需要美術人員,電話連絡完之後隔天早上就去面試了,雖然沒成功,不過感覺蠻好的,因為他們都有用心地在跟我談,不過這也是最後一次了。幾天後的晚餐時間讓我的求職生活告一段落,因為這間公司的一個主管需要一個做3D的,於是就透過104尋找,透過電話以及親自去面試之後,竟然很意外的在面試當天就通過了。我沒想到竟然這麼容易就能接受我,一個腦性痲痹患者?!上班第一天才知道原來公司有個程式設計師也是傷殘人士,這就難怪了。

  我從求職到現在得到這份工作的感想呢,除了自己本身的能力、知識、自信以及耐心之外,還得有能夠充份了解和願意接受我們的企業配合才行。這樣最起碼我們也能自力更生不必再依靠親友,增加他們及社會的負擔。還有一點,我發現能接受網路徵才這種新觀念的公司大部分也都能對我們有所了解,並且接受我們擔任網路工作人員。

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給自己一次機會

文/培月
  『如果上帝創造了萬物,那麼一定有我生存的意義。』

  當事情發生的時候,一開始,我像許多人一樣,傷心欲絕、怨天尤人……。一夕間,我開始要學著面對社會許許多多的異樣眼光,而且不管我願不願意,都要承擔這一切……。我迷失在「生命」的過程裡頭,我開始不和任何人說話,像是無言的抗議吧!可是,漸漸的我體悟到,我對生命愈退縮,對關心我的人都是一次次嚴厲的傷害;如果上帝創造了萬物,那麼一定有我生存的意義,於是當下裡決定,我必須給自己一次機會!

  很幸運的,在yam裡,我重拾自己的價值與信心,重新認識自己;原來走出象牙塔其實並不難。直到了現在,我仍舊非常感謝yam那麼樣的關心、照顧殘障朋友,甚至還給了他們肯定自己的機會,你呢?你肯給自己一次機會嗎?

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網路公司就業非夢事

文/ZOE(蕃薯藤活動網網站經理)
  能找到培月與俊榮,我自己的感覺是~~很幸運。

  一開始活動網在找資料輸入外包人員時,即以殘障朋友為第一人選,目的是希望提供這些弱勢的朋友在家就業的機會,另一方面也與蕃薯藤對於社會公益活動盡心盡力的理念相呼應。

  這段合作期間下來,從培月與俊榮的表現中我發現,他們真的很認真、很負責。活動資料輸入工作其實是比較沉悶一點,所以我常透過ICQ或EMAIL了解他們遇到的問題、工作適應情況,有時需要請他們幫忙處理較大量的資料時,心理上其實滿擔心他們會不會太累,但往往他們是完成得又快又好,所以能找到他們,自己覺得很幸運。

  網路公司某些形態的工作,的確可以提供出來給殘障朋友參與。所以如果您再多學一點「網頁製作功夫」 ,如網頁編輯、繪圖等,相信在家就業機會還是滿大的。如果能從工作中得到一點自我成就感,看待人生的態度,應該會更充滿陽光。

  朋友,加油囉!

圓山義助,圓夢可期

文/黃蟬

  高雄市婦女館——紫藤園,位於三民區九如一路,原先是老人活動中心,經過整建裝潢,於1990年8月27日落成啟用,為一多功能的女性市民專屬空間。一樓設有咖啡書店,由高雄市政府社會局志工團經營了一年多,但營業狀況一直不太理想。

  因此,高雄市政府決定將一樓委託給民間團體經營餐坊,歷經二次網路招標都告流標。雖然附近停車方便,80坪大的餐坊也算夠用,並可免付房租及水電費;然而,地點偏僻,廚房嫌小,而整棟二層樓的建築只設一個大門,下午6點關閉,因此餐廳僅能供應中餐,成本實在太高,難以經營。

  此時,「高雄市自強創業協會」理事長胡明南先生獲知這樣的訊息,他認為,若能結合專業的餐飲指導,它便值得一試。2002年1月下旬,協會和市政府簽下一年的合約,同時也獲得五星級飯店——高雄圓山大飯店的奧援,每日派出廚師及外場服務主任各一人,指導學員學習餐飲技術及服務。在緊迫的30天籌備期之後,以10位學員外加2位專家的陣容,「圓夢餐坊」便於2月24日開始試賣,並於3月8日由謝長廷市長剪綵後,熱鬧開張。

  餐坊的營業時間為每週二~日,上午9點~下午6點,週一休息。供應的餐點以西式簡餐為主,有10多種麵飯菜色,還有飲料、甜點等。你知道嗎?五星級的手藝竟然是100元有找!實在是非常的經濟實惠。麵飯、飲料就在餐坊內現做,他們的招牌菜是海鮮燴飯,清淡可口,嚐過的客人讚賞有加。精緻的蛋糕西點也很值得推薦,尤其是迷人的黑森林蛋糕,每份50元,全由圓山大飯店中央廚房供應。由於餐坊廚房過小,無法在現場烘烤蛋糕,學員也失去向大師學藝的絕佳機會。

  餐坊現場除了供應餐點之外,隨時都有私人畫作的展覽,每月更換一次;也設有身心障礙者手工藝品的展售櫥窗,相當受到歡迎。

  目前10位學員中,有7位年齡介於33~50多歲的媽媽,其中5位是肢障者,2位是低收入戶;另外3位則是高職特教班的實習生。7位媽媽中,有4位是全職工作人員,每月約可領到2萬2千元左右,3位則是半職,以鐘點採計薪資。這些媽媽過去多半從事擺攤、家庭代工等工作,收入不多也不穩定。因此,他們都很珍惜這樣的訓練機會,用心學習。學員至今未曾變動流失,真不簡單!

  至於圓山大飯店的專業費用,協會負擔得起嗎?當初雙方在一年的合約中言明,扣除學員薪水、採購成本之後若有盈餘,則由雙方平分。也就是說,以目前餐坊營收勉強打平的情況下,圓山大飯店將是義務幫到底了,但也贏得許多市民的好感與掌聲。

  配合婦女館的活動,週六、日可為餐坊帶來近百位客人,其他天每日至少有30人,日營收最低也有3千元。由於餐點全為平價供應,據協會估計,每日營業額須1萬元以上才可打平。協會認為,草創初期的重點不在創造利潤,而是加緊訓練學員。他們預定於2002年10月舉辦盛大的學員結訓成果發表會,讓更多的市民知道這個「物超所值」的好康所在。另外,他們也打算申請「身心障礙者就業基金」的補助。

  協會負責本專案的董小姐說,在經營過程中,高雄市政府都給予極力的支持,並大加宣傳,甚至刻意選在婦女館開會順便用餐,讓他們覺得很窩心。目前,他們打算向市政府爭取延長營業時間,增設晚餐的服務。未來更希望遷移到地點更佳的公有建築物,以達成每年培訓30名身心障礙或低收入單親婦女餐飲技能目標,並成功的替她們轉介餐飲服務的工作。

  80元就能享受大飯店水準的餐飲,你心動了嗎?有你的光臨,「圓夢餐坊」必能圓夢成功!

 

高雄市婦女館,圓夢餐坊
地址:高雄市三民區九如一路777號
電話:(07)395-9077、397-9672
高雄市自強創業協會
地址:高雄市苓雅區苓中路203號3樓
 
電話:(07)335-9448~9,傳真(07)335-9456
e-mail:hasbf@ms51.url.com.tw

失業者幫助失業者——伊甸永續就業創新機

文/伊甸社會福利基金會

  「錢難賺,子細漢……」,根據行政院主計處公佈(2002年)八月份的失業統計高達5.35%,顯示國內失業率仍居高不下,而為了協助更多失業民眾能找到頭祿,伊甸社會福利基金會接受行政院勞委會職訓局委託,進行「永續就業工程計畫——社區化就業服務工作站」,經過宜蘭、桃園、南投、高雄四縣同步進行,三季的努力下,共協助1,437人就業安置。並於2002年10月3日舉辦「伊甸社區化就業服務工作站成果發表會」。

  20歲的阿霞,因為家中經濟狀況不佳,高二時就輟學外出工作,卻因職業災害造成左手手掌受傷,擁有一個3歲小孩的她,從未斷過出外工作的念頭,卻因為擔心自己學歷不高、且有手部功能的障礙而作罷。但是,為了負擔小孩上托兒所的的學費,阿霞來到伊甸求職。對阿霞來說,當店員是她的夢想,但因為自信不夠、個性直爽,造成多次碰壁的情形。透過就輔員——素陌姐的細心帶領,透過諮商輔導以及模擬面試情況後,阿霞開始改變了,現在的她,順利擔任服飾店的店員……。

  「伊甸社區化就業服務工作站」,自2002年1月1日起,除安置156名有意願的失業民眾,擔任就業輔導人員,並激發自助及助人的力量,幫助其他失業者得到更有效的就業安置。他們共協助1,347位就業成功,輔導就業成功率高達60.32%,每位就輔員平均協助8.5位失業者成功就業;另外,亦開發了2,382求職資料及12,428個工作機會,平均每位失業者平均可以媒合有5.2筆工作機會。更令人欣喜的是,由伊甸基金會所聘用的156位失業朋友中,更有90位就輔員幫自己找到了合適的工作。

  根據伊甸基金會社區化就業服務工作站,自2001年12月28日~2002年9月28日止的統計資料,從各站每月就業成功人數來看,發現6月及7月就業成功人數有明顯的增加,分別為402人及279人,而對應全國總失業率因畢業季來臨而有攀升之情況(6月、7月分別為5.11%及5.23%),以及6月份廠商求才需求大幅增加56%的狀況。由此可知,伊甸社區化就業服務工作站能時時掌握求才求職管道,而得以立即回應廠商之求才期待,創造更多求職者的媒合成功。

  由各站開發求才筆數中,協助高雄縣市的就業工作站中,有5,271位的廠商願意聘僱失業者,但僅只有314人的就業成功,因為失業者年齡有逐漸年輕化的趨勢,而不僅只是中高齡的失業問題。以清潔工的工作,舉例來說,2002年3月前,許多雇主對清潔工的年齡期待可以是40~50歲,但是到同年7月後,極大多數求才廠商發覺求職者有越來越多且年輕化的趨勢,在評估氣力及工作彈性的種種考量後,也開始限制清潔工的年齡為35歲以下。即使透過就輔員挨家挨戶的溝通後,有些廠商願意開發工作機會到40歲。但是,這樣的情形,對如此龐大又弱勢的中、高齡失業者,無非是雪上加霜,也讓媒合成功路上更顯困難。

  伊甸基金會總會服務處總幹事黃琢嵩表示,二十年來,伊甸基金會一直持續為就業難度較高之身心障礙者,提供就業服務,因此更了解失業潮對弱勢家庭的衝擊,此次配合「永續就業工程計畫」,將多年來扶助身心障礙者的經驗,於四縣市成立社區化就業服務工作站,更以伊甸發展電腦媒合系統網路版形成架構,整合北、中、南、東四區需求與資源供給與服務連結,提供企業廠商求才登記、一般民眾求職登記、就業諮詢、職訓快報、職業適性測驗等業務。

  黃琢嵩說,伊甸社區性就業服務工作站的特色為,透過「失業者來幫助失業者」,透過聘用156位失業且有工作意願及能力者,多數為就業不易的身心障礙者以及中高齡者。不僅提供教育訓練,如:工作機會開發技巧、電話禮儀、系統操作、就業服務概念及面試技巧,亦由曾經實際執行身心障礙者就業服務之督導,現場隨時提供諮詢的服務。當他們接受就業輔導員的任務時,不僅讓家庭的經濟得以疏困,亦可藉由曾經為失業所苦的心情,將心比心的全力協助。在協助求職者的同時,就業輔導員也可以替自己找尋心目中理想的工作機會,助人又可助己,一舉數得!

  「永續就業工程——伊甸社區化就業服務工作站」,除有別於一般就業輔導中心僅提供求才廠商之資料,伊甸不僅幫助求職者找工作,更透過一對一支持性就業輔導模式,提供失業者就業諮詢、面談技巧教授與面試狀況模擬等服務。除了讓求職者暸解本身的特質與現有職場的環境外,而加強其對自我的認同與陪同面試的行動,更讓求職者能在準備齊全且安心的狀態下,完成面試的工作。

  另外,在積極開發求才廠商資料時,除主動積極拜訪外,更會事先了解求才廠商的期待,不僅節省僱主應徵人才的成本與時間,亦增加其媒合成功的機會。

(本文由伊甸社會福利基金會提供) 

專訪中華民國聽障人協會

文/大頭班長

  滿街的coffee shop,有著相似的招牌、相似的餐點、相似的服務笑容……是否有過哪一間曾經真正吸引你的注意?

  有那麼一間coffee shop曾經在我匆忙走過騎樓時,因為一塊小小的招牌而抓住我的眼光,我瞪著那塊招牌看了很久,也在玻璃門外觀察裏面的動態,最後,在這次電子報的出刊前夕,我有機會去一探究竟。

  那間位在永康街與信義路口的西雅圖咖啡,在滿是咖啡店的信義路上,其實不太能突顯出它的特別,不過那塊招牌上寫著「本公司與聽障人協會合作」、「請體恤聽障朋友」卻讓我佇立良久,幾次的電話連絡,我拜訪了中華民國聽障人協會的劉昭君小姐,之前該協會幫忙連絡的曾小姐曾經聽到我要拜訪協會與西雅圖咖啡店合作的過程時,還很不好意思地說他們並沒有很大、很完善的計畫,深怕我採訪不到什麼資料,不過我相信因為許多的好點子都是從小小的、不起眼的動作開始,我相信這樣的合作計劃,仍是有助於其他身心障礙朋友、團體參考。

  這樣的合作關係始於西雅圖咖啡公司欲將原本部分的員工名額開放給身心障礙朋友,不過,公司在拜訪相關團體之後,評估這樣的工作較適合聽障朋友,因此轉而向中華民國聽障人協會尋求適當的人選,展開為期一年的訓練、觀察,並於評估適任之後,開放其他分店的名額給聽障朋友,就這樣這兩位聽障朋友擔任起打先鋒的頭陣。

  和其他聽人員工相同,這兩位聽障朋友也是從基層工作做起,清潔餐桌、清潔化妝室做起,不過,和速食店的清潔員不同的是,這兩位聽障朋友有機會接觸糕餅製作、各式咖啡調製的學習,劉昭君小姐更計畫與店長爭取聽障朋友可以有在職進修、晉升管理階層、甚至輔導開店的機會。

  「人都需要成就感來支持他走下去,有誰會把清潔工作當成終身志業呢?」,也因此為他們爭取更多機會是她的目標,目前許多聽障朋友的職業大多以勞力付出為主,並且換工作的頻率相當高,相較之下,西雅圖咖啡店的時薪高於其他餐飲店,以及店方相當善意的溝通態度上,劉小姐認為更應該好好地把握這次的合作。

  這次的合作過程相當順利,店裏的員工、顧客都沒有排斥聽障朋友的態度出現,顯示出社會對於聽障者的接受度相當高,唯一的障礙就是聽障朋友與聽人之間的「溝通」障礙。其實,對聽障者而言,他們和一般聽人並沒有什麼不同,手腳靈活、反應迅速,然而卻因為溝通方式得依靠手語、筆談而非主流的語言礙,聽障朋友的求職路就會順利許多。

  由於這樣的溝通障礙,聽障朋友得花更多的心思在學習技巧、溝通上,工作態度尤其重要。餐飲業的工作相當忙碌,員工下了班就回家休息,如果自己想多學點工夫,就得找空檔或留下來請同事教,和其他員工一樣,多背多練習是不二法門,唯有自己多花時間努力,工夫才能學到手,聽人或聽障人走的都是同樣的路。

  除了和西雅圖咖啡的合作計畫外,許多聽障朋友在就學時,雖然有接觸過電腦,但卻因為學校並不是很重視電腦技能訓練,造成聽障朋友仍以服務業為主,其實聽障朋友們是很喜歡玩電腦、玩網路的,加上求職所需,聽障人協會也往開始在下年度為聽障朋友加開電腦相關課程,希望能藉由額外的電腦課程訓練,讓聽障朋友在就業的路上有另一層的選擇。

專訪巴迪網路資訊公司

文/大頭班長

  第六期DIN電子報(2000.06.30出刊)裏,我們介紹了數位在網路公司就業的身心障礙朋友,並透過他們的經驗,了解到身心障礙朋友就業時可能的困境與需要克服的難題。這一期電子報(第七期DIN電子報,2000.09.08發行),我們採訪了由身心障礙朋友組成的巴迪網路資訊(股)公司,希望能透過商業公司的經驗,加強您對網路就業的認識與了解。

  成立於1998年8月1日,並於2000年7月正式登記成立商業公司的巴迪網路資訊公司,當初是由財團法人脊髓損傷庇護中心與福特汽車協助成立,目的在於希望能協助脊髓損傷患友自力更生;由初期兩人增加到目前有七位同仁,當中有三位頸椎患友、三位胸椎患友。

  由於網路的方便性讓殘友有另一個發展空間,加上脊髓損傷庇護中心是提供電腦職訓的單位,因此對電腦的應用與未來發展趨勢有一定的認知,在這樣的時機與環境下,當福特公司提出給他魚不如教他如何釣魚的概念時,地球村工作室就此誕生。成立之初,福特汽車提供64K專線半年頻寬經費,並藉由福特的資源尋求軟硬體贊助廠商。

  組員之一的洪正清先生表示:我們沒有專業技術執照,但深知競爭能力是建立在專業的基礎下,因此只要擁有比別人更高的技術,競爭力自然提高,在此共識下,成員皆會主動學習,無法解決的問題在群體討論下即有了解答;成立之初,由於在技術上無法與專業的設計公司競爭,也因此造成業務上一直無法突破,為了突破困境,便將第一年的主要目標改以教育訓練為主,讓組員能夠提升、加強自我的技術能力,以接受未來市場業務的挑戰。

  目前公司的宣傳方式,以搜尋引擎的登錄為主,洪正清先生認為只要掌握住這一點,再加上本身專業能力的展現,便能掌握住網路上的客源;從公司成立至今,接案上都有一定的成長,並且在今年三月已開始有盈餘狀況出現;對於公司而言,公司最大的優勢在於我們擁有的技術與人才,因為我們能協助客戶解決他們所有的問題,完成客戶的需求,至於公司的弱勢,在於資金的缺乏,畢竟網路是一個與時間賽跑的環境,誰先卡位誰就有未來,但這是需要有資金在網路上不段的擴張,等到你確定第一名時才可稍微有喘的機會。

  雖然網路市場目前正蓬勃發展,看似人人有機會,卻是個個沒把握,除了公司成員的努力,更需要各位朋友的支持,也因此除了給予各個具有專業技術的身心障礙朋友鼓勵外,希望各位朋友也可以多多為公司宣傳,讓身心障礙朋友在網路就業市場也可以佔有一席之地。

心智障礙者的舞台

——專訪角落咖啡劇場、角落關懷協會負責人連美滿小姐
文/大頭班長


  一位令我好奇的女子,在一個陽光燦爛的午后,我和她相約在打鐵街(承德路)上一家名為「角落咖啡劇場」的咖啡館,因為工作的緣故,我特地去拜訪她。

  開一家小餐館,雇用心智障礙者擔任員工的女子,你會想到什麼?我以為我會見到一位頭髮短短捲捲像學校老師的女人,等了幾分鐘之後,我發現我的想像是錯誤的,是一位無形中散發出藝術氣息、令人願意親近的女子。

  一開始就堅定地告訴我她的理念:我是在「經營一家餐館」,不是社福團體,我們並不需要憐憫或同情,因為我們就和一般的餐館一樣,餐點好吃、服務態度好、環境悠雅,客人就會再上門,就會有收入。我們不會特別去宣傳員工的特質,因為那並不是重點,員工也不需要客人的愛心或憐憫,需要的是客人細心去品嚐他們手工做的餐點的品質……

  就是這樣的堅持,「角落咖啡劇場」連續虧損了二年多,但是還要再做下去,虧損的部分就靠她另外找頭路來平衝。由於沒有豐厚的收入,使得許多訓練實習生的課程有了層層的阻礙,店內只能常設一名工作人員,並招收實習生,雖供三餐,但只能給實習生每個月六百元的車馬費,這樣微薄的車馬費,使得許多家長在孩子在還未學成時,便讓孩子直接投入有薪的職場工作,對於這些提早投入職場工作的孩子,她心中有許多的不捨:他們還有許多潛能未被開發、還可以再進步、一定可以成為優秀的咖啡館工作者、煮出來的咖啡品質會讓你不可置信……但卻因為餐館無法支薪,而被爸爸叫回去捨荒;而另一位在餐館裏是優秀的咖啡調製人員,卻也因為無法支薪而投入社會職場,在速食店掃了一年多的廁所……。

  她們能做的不只是勞力工作,不只是掃廁所,社會不該這樣定型這些孩子,更何況有許多智障的孩子,只是因為當初學習較慢而被編到啟智班,就這樣一路當一名智障者;社會大眾在看這些孩子時,應該看他們「能」的部分,而不是只想到「不能」的部分,身心障礙朋友也該如此看待自己,工作做不好,可能是因為放錯地方、可能是因為用錯方式,該做的是調整他的工作內容,而不是認為他們不行、不適任。

  把每一位實習生帶去他們可以去的位置、用對的方式來協助他們學習技術,是她的理想與堅持,「藝術」也是她的堅持。在這個咖啡劇場裏,無數的藝術活動在此上演,可能是演奏音樂、可能是演話劇、吟詩、話童話,而最近正在籌劃的則是宮崎駿電影音樂的演奏,只是一個小小的、角落的咖啡餐館兼劇場哦,卻有無數的藝術細胞在這裏活動著……

  帶著兩包手工餅乾,我踏上回辦公室的路途,路上的車水馬龍、人馬雜踏,想著這位和我原先「預設」很不同的女子,一直在堅持自己的想法並且執行它們,心中的悸動大於我原先所預期的,讓我覺得在這樣的大都市裏,還能有一個靜靜的、小小的休息角落,是幸福的,而那群在小小角落劇場默默上演的演員,能有這樣的指導者在旁協助,應該是最幸福的人吧。

**角落咖啡劇場相關資訊**

地址:北市承德路三段12號(捷運民權西路站、統聯客運民權西路站)    
電話:(02)2599-1508    
餐飲內容:角落特餐、商業午餐、午茶、手工點心    
最低消費100元,憑殘障手冊、老人證、低收入戶證75折    
無障礙環境設施完善

愛心滿滿的加油站

文/不屈

  2001年9月1日。全台第一座全數由身心障礙者擔任加油員的「愛心加油站」在高雄市開張了。推出近一年來,加油員的工作態度與敬業精神都十分的受到肯定。

  這座愛心加油站位於高雄市四維三路與永定街口,也就是在高雄市政府對面,原為中油公司四維三路加油站。在高雄市政府勞工局與中油公司歷經一年多的協調過程中,他們決定選擇一座人潮普通、營業額中等的加油站試試,以免身心障礙者忙不過來,徒增挫折感,影響他們日後的就業機會。接著,勞工局委託「高雄市自強創業協會」公開甄選加油員,在40多名身心障礙求職者中,先後經過筆試、口試與現場實作、消防演練等培訓後,才錄取15人,目前則有13人。為方便他們工作,中油也在該加油站增設安全警示燈、加油泵島的手扶欄杆、穿牆式的座椅,及改善廁所的無障礙設施。

  這些加油員中,肢障者有8人,聽障者1人,精神障礙者3人,顏面損傷者1人,年齡介於25~35歲之間,女性有3人。這些正處青壯年的身心障礙者,之前的工作經驗五花八門,有工傷致殘的,也有畢業後即失業好幾年的。當初,中油的規劃中並未包括進用精神障礙者;這自然是長期以來,社會大眾對此病症「污名化」的偏見。經身心障礙團體不斷爭取,最後,在「醫生證明現況穩定良好」的附帶條件下過關。

  愛心加油站的營業時間為每日上午7點~晚上9點,分早、中、晚三班,各工作5、5、4小時。每天有9人上班,4人休息。在站內,除了中油自有員工4名,負責督導這13位加油員外,原先應全數撤出的工讀生加油員,則每個時段保留1人,以備不時之需。

  萬一精神障礙加油員碰到更換用藥、身心較有起伏變化時,那該怎麼辦?其實,就像平常人也會身體不適請假一樣,就由站長多加關照,予以調整工時或工作天數。原則上,為避免加油員太累,他們不得連續值班二個時段;若想增加收入,日日上班也行。平均來說,每人每月約可領到1萬6千元左右,工時較少者至少也可領到8千元。

  一般而言,加油站都是採盈虧自負的經營模式。由於加油槍不輕,加油員也要精確的收錢找錢,還須辨識偽鈔,顧客付費的方式更是複雜多樣;最重要的是,加油站本身具有一定程度的危險性,工安問題絕對不容輕忽。這樣的工作,確實不是所有的身心障礙者都能勝任。據「高雄市自強創業協會」的就業服務員吳先生表示,就他近一年來的觀察,受限於既有的場地與設備,心智障礙、視障、中重度聽障等類別的朋友較不適合擔任加油員。

  除此之外,吳先生認為,透過與顧客面對面的接觸,這項工作可以改善身心障礙者的人際關係。尤其是石油副產品的推銷,不但可以增加收入,還能和顧客對話,產生良好的語言與肢體互動,進而提升自信心與成就感。基於民眾的熱情支持,加油員更形賣力,因此在高屏地區加油站副產品的銷售排行榜上,愛心加油站曾有多次名列前茅呢!

  轉眼間,一年的合約即將到期,「高雄市自強創業協會」正在準備與中油續約的事宜。該協會期待,這些訓練有成的加油員能有機會被轉介到其他的加油站工作,更盼望他們能成為中油的正式員工。

  由於愛心加油站的成功,中油公司將配合市政府,尋求適合的地點,興建一處完全符合身心障礙者需要的加油站,並朝複合式經營方式,附設便利商店、洗車部門、餐飲部門等,提供更多的工作機會。

  目前,心路社會福利基金會高雄資源服務中心與陽光社會福利基金會南區服務中心,均有興趣投入加油站的領域;除了中油,「全國加油站」也在考慮跟進,聘用身心障礙者擔任加油員。代管數十億「身心障礙者就業基金」的台北市政府勞工局也有意在台北市推動實施。

  「我們的行動不便,但我們的服務不變。」這些加油員信心滿滿的說。今天,你加油了嗎?請到愛心加油站來。車子加滿了,你的愛心也滿滿!

 

高雄市愛心加油站
地址:高雄市永定街93號
電話:(07)333-0396
高雄市自強創業協會
地址:高雄市苓雅區苓中路203號3樓
 
電話:(07)335-9448~9,傳真(07)335-9456
e-mail:hasbf@ms51.url.com.tw

水餃、餡餅開麥拉(開賣啦)

文/小面族

  二十多年前,一個平凡的女子從台灣南部嫁到宜蘭婆家。婚後幾個月,與長輩同桌吃飯之餘,屢屢看見婆婆端著飯菜上樓,下樓時飯碗卻是空的。從此,新嫁娘——黃麗鴦的人生再也不一樣了。

  樓上藏的是罹患精神分裂的大姑。婚前,黃麗鴦從沒被告知;婆家坦承,他們生怕婚事告吹,只有隱瞞到底。她先生這位大姊,在學時成績非常優秀,由小學、初中一路保送到高中,但因家境關係,家人無法讓她繼續升學,受不了打擊就此精神失常。

  婚後7、8年,婆婆過世,黃麗鴦正式接手照顧大姑,幫她洗澡,帶她外出運動、求醫,數十年如一日,目前已50多歲的大姑病情逐漸穩定。也因而,她格外留意二個兒子的身心狀況,讓他們在充滿愛與良善溝通的環境中長大。從1992起,她更成為家扶中心的寄養人至今,單一受虐兒童最長的寄養年限曾達三年之久,還接受縣政府的表揚感謝。

  照顧大姑的同時,她想:「我從無法接受到歡喜付出,別的家庭又是如何?是否一場場的家庭革命不斷上演?」她認為,精神疾患的家屬們應該團結起來,彼此支持鼓勵,共同爭取應有的權益,破除一般人對該病的成見與誤解。然而,這樣的念頭與行動,讓她又哭又累的走了近十年至今。

  在觀念保守的蘭陽,想要組織康復之友團體談何容易!1996年3月,她開始整天守在省立蘭陽醫院精神科,向就診病人的家屬打招呼,鼓吹大家一起籌組協會。然而,沒人理會。她繼續努力,後來,甚至把大姑帶在身邊,其他的家屬基於同理心,漸漸願意開口傾吐,也同意留下連絡電話。1996年7月21日,「宜蘭縣康復之友協會」終於艱辛的湊足37位發起人,正式宣告成立。

  1997年,為了幫讓精神障礙患者創造工作機會,避免社會機能退化,黃麗鴦租屋成立「藝術鋪子」庇護商店。目前,協會每天都有二、三十位病情輕微或已穩定的學員報到打卡,從事手藝品代工的工作,所得則全部歸他們所有。美國911恐怖事件發生後,他們日夜奔忙的代工趕製美國國旗,但也帶來很大的工作成就感。

  如今,藝術鋪子的產品包括:天燈、軟陶項鍊、紙黏土造型磁鐵、花束盆栽、影印服務、會議餐點、手工水餃、有機蔬菜等。手工水餃與有機蔬菜都是2002年的新品目;為了生產有機蔬菜,他們特地租了一甲大的農地,請專家前來培訓學員。

  可惜的是,鋪子開張了五、六年仍未轉虧為盈。雖然也極力爭取官方就業基金、永續就業工程、中華社會福利聯合勸募協會等單位的補助,然而隨著經濟的不景氣,近幾個月的虧損再次擴大,每個月達7、8萬元,全賴黃麗鴦咬牙苦撐。她期待,機關團體在舉辦文康活動或會議時,能多使用他們的藝品、糕點等產品,她也將持續動用人脈,努力串連,開拓市場。

  最近,有學員做出人人稱讚的餡餅,因此,黃麗鴦下一個目標就是在協會附近擺攤賣餡餅。她相信,只要好吃,就一定賣得掉。

  「歡喜做,甘願受」是黃麗鴦的座右銘。多次想要不做了、不管了,然而累極了、哭過了,她又是活龍一尾。如果她放棄了、協會關門了,這些16~35歲的學員生活功能退化,求職無門,家屬們疲累的心又該找誰來倚靠?更何況,現今的精神藥物效果相當好,只要按時接受治療、吃藥,患者的痊癒比率很高。所以,她實在放不下啊!

  隨著社會的發展,精神疾病患者愈來愈多,而精神疾病已和愛滋、癌症,並列為21世紀三大疾病。病友很有可能就出現在你我家中,甚至就是你我自己。

  「給他們機會,就是給日後的你我及子孫機會。」讓我們大家勉力助「宜蘭縣康復之友協會」一臂之力吧!

藝術鋪子庇護商店(宜蘭縣康復之友協會)
地址:260宜蘭市神農路2段57巷23號
電話:(03)933-3710
傳真:(03)935-5824
E-mail:kf.kf007@msa.hinet.net

為視障音樂工作者提燈

一位弱視的奇女子——朱萬花

文/吳梅相

  微雨的台北冬日午後,我在台北車站旁的辦公大樓見著她——削肩鮮紅的套頭毛衣,外罩黑色皮衣套裝,很難想像眼前這個美麗時髦的女子,會是個視力微弱者。驚訝的不只是她亮眼的外型,當她侃侃談論起成長的過程,和創建「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」的原意時,那思路清晰的言詞,飛揚的神采更深深震撼著我。

  二十世紀末的一場視障音樂會,讓兩個老女人跟著吶喊,跟著擠在人群中渴求簽名。而接著的,當然是更想深入的了解這個團體。她——朱萬花,便是我們的當然窗口;身為秘書長,她有著源源不絕的構想。而這些想法,通常是她親身的經歷。透過自身的經歷所研擬出的方案,對於所有身心障礙的朋友們總會有較直接且貼切的實質幫助。

  沒有埋怨,沒有悲情,可以感受到她急切的想為身心障礙者鋪路的迫切感。始終相信「按摩」決不是視障者唯一出路的她,一直勇於嘗試各種挑戰。她不只是伊甸基金會主辦的身心障礙者音樂班、寫作班的高材生,更努力學習領導、溝通的技巧以及基金會的行政工作,現在更是綠色和平、漢聲電台的主持人。更因主持了花蓮漢聲電台的「用心看你、看我」而獲入圍金鐘獎。對於一個這麼認真的女人,你很難不被她深深吸引,而自嘆不如。

  努力於為身心障礙者創造就業機會,也希望能展現出所有身心障礙者的藝文才能,並為她們爭取深造與表演機會,是這位看似嬌小卻很有行動力的秘書長要努力的方向。她感同身受的說:「同伴們因有經濟壓力而無法對專長有深入研究時,我知道這個社會給的資源太少了。迫於經濟的無奈,很多人不得不又重回原來的工作。」

  也許你不知道該協會都在做些什麼,是個怎麼樣的團體;也許你也未聽過他們所舉辦的演唱會,更也許你也未見過他們的寫作才能。然而,有機會你可聽聽萬花小姐的主持長才,你一定會驚覺:這世間奇女子,怎會有如此充沛的精力?怎會有如此縝密的思維?又怎會如此的多才多藝?而這些疑問都待你一一去了解……。

悠然妙音——視障樂團綻光芒

文/中華民國身心障礙者藝文推廣協會

  妙音樂集國樂團,一個由十三位視障者及一位明眼人所組成的團體,團員絕大部分為文化大學音樂系畢業,成團時間並不長,但極高的演出水準與精湛的表演內容,使他們的演出足跡遍及全省,各地的文化中心、監所、校園甚至是災區,都有過演出的經驗。樂團並將於今年11月,登上國家音樂廳展現過人的音樂表現。

  愛樂、惜樂是妙音團員共有的特色,他們希望能以最精湛的表演來為文化的發揚盡一份心力,期盼能在國家文化的傳承中留下一己的足跡。這十四位傑出的視障音樂工作者,各自有各自的人生故事。如團中的胡琴手湯國保,曾在國際特殊才藝協會的徵選推薦下,於美國甘乃迪藝術中心與各國音樂好手共同演出,榮獲青年演奏家首獎的殊榮。但在回國後,迫於現實的無奈,仍得從事按摩業來求生活基本的溫飽。而團長曾宜臻無視於眼盲的不便,每週三自行搭車前往桃園少年撫育院,教授院內學童胡琴,期望能以音樂與自身面對殘缺生命卻仍能勇敢面對的體悟,帶領這些一時迷失的學童們以更積極正向的態度迎向未來。

  妙音尚稱不上是大樂團,許多非關表演的事項總還是需要團員親力親為。不管看得見些微或是全盲,在表演前,每個人都得跌跌撞撞的將各式樂器搬運出練團室,看在旁人眼裡,總不忍心。然而,他們那種期待演出、期待所學能予致用的熱切,相信所有人都會受到感動。

  許多人好奇:國樂動輒四、五分鐘的樂曲,團員們如何在沒有辦法看譜的情形下學習?學一首樂曲的繁複程度可能不是正常人所能體會的,首先,要將一般人看的譜,先轉成點字樂譜,團員們再摸一段、彈一段、記一段的一步步將整首樂曲硬是記在自己心底,因為真正演奏時,是不可能邊摸邊演奏的。因此一首樂曲的呈現,妙音樂集國樂團需比一般同性質的樂團花更多的的時間與精力在其中。各樣樂器,如:胡琴、古箏、揚琴、琵琶、大阮、打擊等,各有各自的譜,團員自行在家練習過後,再在練團時間進行合奏的嘗試,一遍遍的運用聽力將樂曲表達出最適切的意涵和最融合的意境。

  在音樂的國度裡,沒有明盲之別,期待您用心來聆聽這群朋友們用心演奏的樂曲,用音樂來認識他們,用心來體會一切。欲洽詢樂團事宜者,可與中華民國身心障礙者藝文推廣協會聯絡,電話(02)27512099。

為身心障礙藝術家鋪一條星光大道

文/陳莉莉

專業的藝文就業服務機構

  「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」,成立於1998年6月27日,成立之初即自許為專業的身心障礙藝文人士服務機構,期望能夠讓各種障別的身心障礙者,只要具有藝文才能,皆能接受我們專業而溫暖的服務。即使是在專業上尚未準備完成的身心障礙者,有心想要進入身心障礙藝文界,我們也希望協助他們完成自己的夢想。

我們的服務內容

為優秀身心障礙藝文工作者舉辦售票性公演或展覽:在以往,身心障礙者的演出往往被界定為慈善及公益性質,伴隨而來的是義賣、募款或甚至擺捐款箱在活動現場捐款等。但深入去看,這些藝術家也渴望能有像一般藝術家一樣的機會,能夠在國際級的專業藝文表演場地,以自己的藝術才能獲得大眾欣賞而願意拿錢買票進場,欣賞正式而精心安排的演出。因此,有了台灣視障藝術季誕生,我們期許自己在台灣,能夠為這些身心障礙藝文工作者爭取及創造售票性公演或展覽的機會。

推薦身心障礙藝文工作者從事演出

  來自社會各界包括政府機關團體、民間企業、各種團體如獅子會、扶輪社、基金會等等,經由各種不同的媒體報導,有電視有報紙有雜誌有網路,獲知身心障礙藝文工作者的藝術才能,因而會在本身所舉辦的慶典或活動中邀請他們蒞臨現場表演。我們除了居中擔任建議、諮詢、溝通、協調的角色之外,也和這些藝文工作者一起在活動現場,隨時掌握任何可能發生的狀況。

推動企業進用身心障礙專業技師從事社會服務

  身心障礙者保護法規定,政府或企業凡進用一定名額的員工,便得按比例增加進用身心障礙者,否則便須繳交罰款予該地勞政機關。此條文意在保護身心障礙者的工作權,無奈國內無障礙就業環境並未充分建立,因此許多義務進用機關構選擇繳交罰款而省去找尋身障員工、職務再設計等等的工夫,結果是大部分的身心障礙者仍然是沒有工作的。

  針對這一個困境,前法務部長廖正豪先生,他向一些義務進用機關構提出了一個方案,建議企業可以進用一批在專業領域有所長的身心障礙者,如視障樂團、肢障彫刻家、精障皮件工作者等等,以這些藝術工作者的專長到社會各個角落為企業進行社會關懷的工作。如此一來,不僅部分紓解身心障礙藝文工作者的就業困境,同時企業也擁有自己的一批社會服務生力軍,專門為他們在全國各地散播關懷、愛與真誠。

培訓志工

  本會志工分為「聲」「樂」「藝」「行」四個組別。「聲」即「有聲志工」,他們錄製有聲書、編錄藝文報導、建構完整藝文有聲資料庫,收藏在本會【藝文無障礙e話資訊館】中,免費供身心障礙者借閱;「樂」即「音樂志工」,他們為視障音樂工作者讀譜、錄譜、編彙視障音樂創作人才作品集;「藝」即藝文志工,他們蒐錄各式藝文訊息及身心障礙者相關資訊,藝文媒體工作者資料蒐集;「行」即「行動志工」,他們協助協會理念與活動之宣廣、音樂活動及聯誼活動等之規劃與協助、帶領演出、行政事項協助。

製播公益性、藝文性廣播節目

  目前由本會製作、視障藝文工作者主持的節目有:網路電台台灣聯通網「咱的世界咱的網」、綠色和平文化廣播電台「慕光生活音樂廣場」、漢聲電台「用心看你、看我」等等。

製作藝文性有聲書

  「錦繡出版社」出版之古典音樂四百年叢書,將以精緻性的做法,錄製為有聲書籍。往後並將陸續製作藝文性有聲書籍。

為優秀身心障礙學生出國進修籌募基金

  在美國馬里蘭大學修習聲樂博士的視障生徐雅惠,及已經從美國修習音樂教育碩士完成回臺的視障音樂家林景陽,在社會各界的積極協助下,紓解其在學費及生活費上面的困境。我們希望,往後幾年還能繼續協助這樣的身心障礙學生到國外完成自己的夢想。

(本文作者為「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」執行秘書) 

用心看你、看我

訪「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」

文/黃蟬

  2000年底,在宏網售票網上,看到了「第四屆視障音樂會」的訊息。贊助單位「中國信託商業銀行文教基金會」提到,每賣出一張票,他們就再捐出等額款項給主辦單位「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」。

  既有怡人的音樂可聽,又能做好事,何樂不為?聆賞「全方位樂團」的精彩演出之後,內心更是撼動不已,也對該協會產生強烈的好奇心。

  2001年1月11日,我們走入該協會,由秘書長朱萬花小姐親自接待。三十來歲、擁有三個小孩的她,身材依然曼妙,打扮光鮮時髦,談吐極其清晰柔美。身為弱視者的她,其實只有小學畢業,從事按摩工作已有二十多年。她的高雅氣質全來自不斷的進修研習,不管是音樂、寫作或其他方面。因此她非常感謝伊甸基金會、雙連教會等團體,讓她的歌唱、主持節目的天賦不被埋沒。1995年,她曾經在第四台主持節目,介紹視障樂團;1996年起,在綠色和平電台主持「慕光生活音樂廣場」至今;1997年,她開始主持漢聲花蓮台的「用心看你看我」節目,該節目曾於2000年入圍金鐘獎社會服務類。她本身也是知音二重唱的要角之一。

  音樂帶給她非常高的成就感,也開拓她的人際網絡。她常常想:再有才華的視障者,難道也只能靠按摩維生嗎?不,她不能接受這樣的宿命。然而眼前的現實是,縱使他們擁有滿身的才藝,卻少有表演的舞台;經濟的困窘迫使他們仍須按摩賺錢,若想要全心進修研究或投入表演事業,那無異是天邊的夢想。到底該如何突破困境呢?

  在許多人的努力奔走之下,「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」於1999年6月成立了。它的宗旨即是,推廣身心障礙者之藝術表演、文藝創作、社區關懷、社區服務、特殊教育以及各項國際性研討和交流,促進祥和、健康、無障礙之社會蓬勃發展。

  得力於一些法界聞人及團體的協助,1997年開始,多個視障樂團走向監獄、學校、民間團體,進行上百場的法治教育宣導活動。視障習樂者與法治教育有什麼關連呢?原來,視障者就像被判了無期徒刑,終生無法復明,但如果他們都走得出去,監獄裡的囚犯又何以不能呢?生硬的法條講解總不如一場賞心悅耳的表演會,並以視障演唱者的奮鬥經歷做情節,讓孩子們從中習得法律的內容。如此的安排不但讓視障習樂者獲得更多的表演機會,也能給他們增加一些收入。這真是高招啊!

  立法已經通過,企業主必須雇用百分之一的身心障礙者,然而卻有許多公司寧願受罰,也不願進用他們。原因是,除了公司內部軟硬體必須配合變更之外,更擔心他們的工作效能。聰慧靈活的朱萬花小姐又想到,企業主可以認養視障樂團或習樂者,將他們納為員工,給付基本工資,讓他們生活較有保障,但不必到公司上班。如此一來,這些優秀的習樂者就可以專心的聘師進修,或洽接更多的演出機會,以累積豐富的表演經驗。從此以後,他們就是企業的最佳公益形象,任何的演出,該企業都是當然的主辦單位。這確實是本輕獲益高的投資啊!協會也會督促被雇用者,每月並提供報表給企業主,報告進修與慈善演出的情況。

  2000年3月起,中華汽車進用全方位樂團五位團員及妙音樂集國樂團十二位團員和知音二重唱一位,共為十八位視障音樂工作者。另外,華苓汽車進用妙音樂集國樂團一位成員。目前,尚有幾十位視障習樂者等著被企業進用,其中有許多人已經失業很久了,但仍不願放棄對音樂的堅持。

  展望2001年,該協會將有一百多場的法治教育宣導活動等著展開,也要推動身心障礙創作者的企業認養工作,讓他們得以專心寫作,發揮才幹。並將開辦視障者藝術行政課程,讓他們懂得自我推銷,走出廣闊的一片天……。

  身心障礙者的願望有多大?不大,一個友善、公平的就學、就業、就養環境就夠了。你我、社會、政府,都盡力了嗎?


中華民國身心障礙者藝文推廣協會
地  址 :100台北市忠孝西路一段21號8樓-1
電  話 :(02)2314-2256,傳真:(02)2314-2298
e-mail :apad@ms38.hinet.net
服務時間 :週一至週五上午9:00至下午6:00
劃撥帳號 :19378939 ,戶名「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」

看病兼按摩嘛也通

文/黃蟬

  2002年難熬的缺水六月天,到台北長庚醫院看診時,在二樓繳費、領藥大廳發現了一支不一樣的隊伍。

  靠牆處,六張簡便按摩椅一字排開,六位專業的視障按摩師正為來院看診、準備回家的病人「馬」個幾下。從附近圍觀、等候的人群推估,生意應該不惡。這樣的服務是以前未曾見過的光景,心裡也頻頻認同叫好。

  中老年人多少都有腰痠背痛的毛病,看病的同時又能按摩按摩,真是再好不過了!到底是哪個聰明人想到的妙點子呢?

  2001年7月21日起,台北市政府社會局與多個視障團體,在動物園、火車站、捷運站、飛機場等地,共辦理六場「視障健康按摩推廣」列車,獲得民眾熱烈迴響,也在經濟不景氣當中,為視障按摩師增加了不少工作機會和收入。

  7月28日,當宣導列車由「台北市盲人福利協進會」開進台北火車站的時候,一位台北長庚的社工員看到了,覺得這樣的按摩服務也可以推展到醫院中。經過該醫院集團的詳細考核,並與幾個視障團體綿密協調之後,2002年1月,林口長庚的視障按摩服務由「雙連視障關懷基金會」推出,2月,台北長庚的「健康按摩小站」則由「台北市盲人福利協進會」掌舵。6月底,高雄長庚的按摩小站也將由「高雄縣示範按摩中心」進駐。

  據「台北市盲人福利協進會」理事長呂鴻文表示,該協會早於1957年成立,至今已有40多年,社員共有700人,全部是設籍台北市的視障者,可算是歷史最悠久、社員人數也最多的視障團體。

  面對台北長庚蜂擁的看病人潮,協進會每週一~五,上午9:30~下午5:30,週六上午9:30~下午1:30推出服務,以半天為單位,每次有6個按摩師輪值,每週11個半天,一個月就可開發出60多個工作機會。按摩一節10分鐘收費100元,半天下來,一個按摩師約可收入1,800元。這樣的數字雖然不大,但在不景氣外加明眼按摩業爭搶生意之下,按摩師也都珍惜這得來不易的工作機會。由於功夫不錯,也有一些病人在滿意之餘,甚至主動邀請按摩師到府服務呢!

  除了長庚醫院之外,台北馬偕、彰化基督教醫院、署立基隆醫院以及台北市立婦幼、陽明、忠孝、和平、仁愛、中興等醫院,也紛紛推出同樣的服務,分由各個身心障礙團體承攬。

  視障團體在與台北市立醫院接洽的過程中,也不盡然都是順利的。有某些觀念偏差的醫院竟然認為這樣的服務「有礙觀瞻」,只願意提供人潮稀少、行動又不方便的地下室作為按摩空間,因此引起視障團體的不滿,後來才從善如流。

  舉「台北市盲人福利協進會」承攬的婦幼醫院按摩小站為例,由於看診人數無法跟長庚相比,協進會改採全天為單位,每天派出3、4位按摩師,每人一天的收入約與台北長庚值勤半天相當,也為按摩師增加20個工作機會。

  依內政部2001年3月統計,目前全國的視覺障礙者近4萬人,而台北市就約有4千位多視障朋友(含全盲及弱視)。另依台北市啟明學校統計,全國就業視障人口中約有75~80%的視障者從事按摩行業。倘若各地的中大型醫療院所都能接納視障按摩業進駐的話,將可創造上萬個就業機會。由此看來,這位偶然駐足台北火車站的長庚社工員,確實值得在台灣的身心障礙福利史上記上一筆。

  另外,在「台北市身心障礙者就業基金委員會」的協助下,幾個視障團體也將按摩業務開進社區。「台北市盲人福利協進會」目前經營立康、永康二個社區按摩站,分別於1997、1999年設立。相較於醫院的簡易按摩小站,社區按摩站擁有較完整的設備,可以為客戶提供全身按摩的服務,因此每次按摩以小時計算,每節800元。這裡的視障按摩師每天出勤半日,收入較穩定,每月每人的收入約在23,000元左右。

  在台北市設置社區按摩站的視障團體還有:愛盲文教基金會(愛盲護康按摩中心)、台北市啟明權益促進會(保康社區按摩站)、中華視障經穴按摩推廣協會(長春社區按摩站)、台北市私立雙連視障關懷基金會(忙朋友盲友按摩站)、台灣新寶島視障藝文協會(抓龍館書體按摩中心),以及伊甸社會福利基金會(一電健康按摩服務中心,按摩巡迴車)等。

  呂鴻文表示,法國、德國的地下鐵車站也設有視障按摩服務,因此視障團體下一階段的目標是爭取在捷運站、機場、火車站設置按摩小站。目前,在高雄市政府社會局的催生下,首開風氣之先的高雄機場已於2002年5月23日設置「功夫按摩館」,每天都有二位視障按摩師為候機的乘客服務。

  雖然在先進國家,視障者多可透過完善優越的福利制度培養專長,從而任職於各行各業;然而在台灣,基於社會環境的變化,許多人工服務的行業已朝電腦化、數位化方向發展,可供視障者揮舞的職位空間更形壓縮。因此,呂鴻文認為,視障者從事按摩業也是一個不得以的選擇。這是一項很辛苦的工作,按摩者在服務別人之後,自己也常因用力過度而肌骨受傷。

  「你的疼痛,我來紓解;我的困境,你來化解。」面對色情按摩、芳香療法以及各式民俗療法按療業者的強大競爭,語調溫和、思緒清晰的呂鴻文希望,透過各地機關、民間持續推動的「視障健康按摩推廣」列車,讓更多的民眾了解視障者的優秀技能與生活困境,進而以行動踴躍支持,讓這綿延已達百年的盲人「抓龍」傳統不但不會失傳,而且還能隨處可見、隨到隨「按」呢!

睜大雙眼找老闆——精神障礙就業服務中之雇主開發

文/游淑真

  「有愛,無礙」,是近年推動身心障礙者就業的口號之一,透過眾人的支持關懷、專業人員服務及政府各項獎助措施與協助,打破職場中不利於身障朋友的劣勢因素,推動這群朋友們於工作場中穩定就業。

  秉持此一信念,就業輔導員一方面提供學員個別化服務,針對其特性與所處環境特質規劃特殊性服務,如針對工作內容之職務再設計、輔具申請等,讓學員達到對職場的最大適應力,另一方面,也積極於開拓各領域工作。常言道:「給他魚吃,不如教他怎麼釣魚。」若身處在在沙漠中,如何找河湖或大海來一展長才呢?

  目前台北市立中興醫院精神科在職場開發與雇主接洽上,已發展出長期合作模式,因輔導員、學員與雇主間的長期性互動,故雇主接納度頗高,也樂於接受經本院評估可外出就業之學員至店裡工作。但工作職場仍顯不足,職場的開拓更顯重要。

  在職場開發前,輔導員會先評估職場工作內容、提供的各項福利及工作場的軟硬體設施之安全性與學員能力是否合適等各項因素;找尋周遭可運用之資源,希望直接與公司上層決策者聯繫,探詢有無進用身心障礙者之機會;同時也準備好相關資料,例如:學員的履歷表、身心障礙者獎勵金申請方式、訓練與合作模式等。

  與雇主接洽的過程中,常面臨普遍的困境,例如:社會烙印下對精障病友的排斥與誤解、症狀的不穩定導致個人失控的行為,甚至聯想到媒體報導有關放火之類的新聞。不過,我們仍不放棄的持續開發就業機會,因為目前經輔導而在職場上工作的學員,其表現十分優異,備受雇主肯定。譬如在主婦聯盟生活消費合作社工作的于春,受到雇主的認同,負起訓練新進人員的重責。所以我們仍積極於開拓職場,期望讓更多有意願及工作能力的學員獲得適切的工作,達到穩定就業與生活。

(本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業輔導員) 

綿長的奮鬥——談慢性精神病患的就業輔導工作

文/白倩如

  近幾年來,台北市精神障礙者的就業輔導工作開始蓬勃發展,政府單位、民間機構、醫療院所等,莫不積極的開拓這個領域,歸納原因有以下四點:

  1. 去機構化與人性化浪潮:自1970年代以來,國內外對於照顧慢性精神病患的觀點,逐漸轉變為「去機構化」之服務模式,而人道主義的抬頭,使得福利政策開始重視案主的實際需求。慢性精神病患在出院後所面臨回歸社區的問題中,其中很大一部分就是他們內心想要就業的需求。
  2. 生物醫藥科技的進步:由於現代生物醫療科技的進步,新一代的抗精神病藥物使患者的預後良好,許多及時接受治療的患者多能夠維持不錯的功能水準,因此,傳統的職能復健模式已不再能夠滿足多數患者的需求。
  3. 社會接納度逐漸提高:由於近年來衛生主管機關的大力宣導,憂鬱症已逐漸地被社會大眾所了解與接納,雖不能使慢性精神病患由此而擺脫社會的污名化,但一般民眾對於「精神科」的了解也不再像從前那樣,充滿著神秘與瘋狂的想像。透過這樣的歷程,我們可以看到台灣社會對於精神疾病開始有了初步的認識與好奇。
  4. 身心障礙者就業基金專戶補助制度的建立:台北市政府勞工局在近年來積極建立一套基金補助申請及管理流程,使得有意投入此領域的機構單位有了實質上的依歸,對於台北市精神障礙者就業輔導工作的發展有著功不可沒的影響。

 

  我們在此所提及的慢性精神病患是指:精神分裂症與躁鬱症等重大精神疾病患者。此類患者在罹病後,往往會造成的社會及職業功能的退化以及疾病的慢性化。又由於其疾病復發率高,且急性發作時可能伴隨攻擊破壞或自傷自殺等危險,更使得疾病的穩定程度成為一種被接納的前提與保證,因此,在服務過程中,醫療成為不可或缺的一環。除此之外,影響慢性精神病患就業適應成功的因素實在太多,而患者的個別性差異也很大,是故到目前為止,尚未能夠發展出一種能夠完全適用於慢性精神病患的就業輔導模式。

  台北市立中興醫院精神科在這幾年來,積極發展出屬於自己的就業輔導模式,分為以下四個大方向,在此提供大家參考:

  1. 院內工作訓練團體:分為文書、守衛、清潔等幾個工作訓練團體,於日間留院中進行基本的工作技能與工作持續度訓練。
  2. 庇護性園藝工作訓練坊:建立園藝庇護性訓練工作坊,訓練病患之園藝、花藝、景觀維護等工作技能,藉由創造一般性職場中的工作情境模擬,訓練病患的工作態度與人際互動能力。
  3. 社區實習:不同於一般直接進入競爭性職場的輔導模式,我們與社區中有意願之商家結合,提供病患在進入職場前的實習,作為進入正式就業環境中的一種緩衝過程,對於病患的就業適應歷程有很大的幫助。
  4. 社區化支持性就業服務:由專業的就業輔導員開辦病友的職前準備團體並積極開發有意接納的雇主,在媒合成功後更直接進入職場陪伴病患度過就業適應期。

 

  面對近年來經濟景氣的持續低迷,以及社會大眾及媒體對精神障礙者長期以來的負面觀感等,慢性精神病患的就業輔導工作顯得窒礙難行。在拓展的過程中,我們發現政府雖然已祭出了許多獎勵津貼政策,雇主仍然對於雇用一名精神病患興趣缺缺。

  我們期待能夠用一種長遠的目光來看待這個寶貴發展歷程,共同累積其中的點滴。透過這個歷程,去了解慢性精神病患的就業輔導工作是否可行及其影響的因素,才是我們所共同想望的!

(本文作者為台北市立中興醫院精神科就業輔導組組長) 

頭家向錢看?——評「精神障礙者之社區化支持性就業政策」

文/張鄭正

「精障病友」社區支持性就業服務的現況

  所謂社區「支持性就業服務」指的是,病友在症狀穩定前提下,透過整個醫療團隊評估其適合工作之時,回歸到社區裡工作的過程。就業適應過程中,需要有人從旁協助適應、改進其工作上的種種問題。此時,就業服務員扮演著就業輔導服務的角色,一方面幫助案主適應工作所需的各項能力和與他人互動的技巧,另一方面也持續開發工作機會,讓更多案主能有被雇用的機會。

  進入支持性就業服務行列至今已有些許日子,對於政府積極推動身心障礙者就業的用心,應是有目共睹的。對於政策面的制訂,也一直都非常專注在讓就服員增添多項利器的情況下,增進就業服務的量與質。在勞委會及台北市政府勞工局的獎助及補助辦法修訂頒佈之後,各方的好評如潮水般湧來,雇主方面也表示非常樂於接受。以下為二單位就業獎助辦法的主要內容:  

補助名稱 補助期間及條件 補助金額 獎助單位
雇用獎助津貼 1.補助以12個月為限。
2.案主自正式工作起滿3個月始能申請。
3.每週工時不得少於20小時。
每月補助5千元。 勞委會
義務進用機關超額進用獎勵金 1.百人以上私立義務進用機關。
2.每年一、四、七、十月按季提出申請。
每月補助最低基本薪資之一半;若實際薪資低於基本薪資者,按實際薪資二分之一核計。 台北市政府勞工局
非義務進用機關進用獎勵金 1.百人以下、5人以上之民營機關、團體。
2.需進用達半年以上者。
每月補助最低基本薪資之一半;若實際薪資低於基本薪資者,按實際薪資二分之一核計。 同上
頭家保障——訓用留計畫
(由就業服務員替雇主提出申請)
1.自2002年6月公告起至2003年12月31日止。
2.具營利事業登記證或民營事業機構。
3.每週工時不得少於20小時或每月不得低於80小時。
1.職場支持者每月3千元(至多6個月)。
2.薪資補助前3個月(2萬、1萬、1萬),不足者以實際薪資補助之。
3.補助前3個月雇主負擔之勞、健保。
同上

 

就在大夥給予獎助法規高度評價並蒙受其利之餘,我對此項政策開始反思其立意以及實際運作時所凸顯的問題。

政策走向對於雇主心態的影響

  對於台北市政府為獎勵雇主雇用身心障礙者所頒訂的獎助新辦法(頭家保障——訓用留計畫),其立意雖佳但卻適得其反。怎麼說呢?我想可以先從雇主的出發點來探討。我們可以將一個社會心理學的實例(過度辯證效應)應用在這個現象上,它的理論就是:外在的動機(如金錢上的獎勵)若是過於強大、明顯,此時我們內在的動機或是出發點受到外在的誘惑,會使雇主在認知上失調,進而產生一種為的「只是錢」的理念。政府許多的辛勞努力用錯地方,讓政策失去意義,徒使大家看清政策制訂者的無知。

就服員本身價值的認同

  台北市立中興醫院精神科的醫療團隊普遍認為,不應在雇用關係的一開始,就以獎助津貼的方式切入。雖說拿出此項利器可能會方便許多,但以長遠的角度及對案主有效幫助的考量下,期待大家能夠發出聲音,專業人士也能跳出來,為精障病友們提出另一套回歸社區的方式。畢竟沒有任何一套模式可以套用、適用所有的案主,若能發展多樣方式,許多就服員也就有較多的依循模式,甚至選擇比較適合自己的觀點,這樣一路做下來也比較不會陣亡。

中興醫院醫療團隊的走向與看法

  在此提出我們團隊中討論過的一種訓練模式。那就是,若能長期與商家進行建教合作與精神衛教(例如:本院與主婦聯盟生活消費合作社的合作模式),想必效果較為久遠,但無法立即見效。在以現今功利掛帥、短視近利的年代,沒有速成的功效呈現是精障就業的一大阻礙。長期的政策規劃將會比較適當,在長遠的經營與實際陪伴之中,對於精障的了解、關係的建立以及對患者的安置,才能順利推行,也比較可以看到現實面的阻難。至於短時間內的就業率,並無法具體反應精障族群的就業問題。

(本文作者為台北市立中興醫院精神科支持性就業服務員)

鴛鴦鍋裡的「粉多愛」

文/玶玶

  2002年6月20日,天氣晴,一個適合吃冰冰涼涼消暑品的日子。三大一小的奇怪女生組合,跑去吃了不合時宜的鴛鴦火鍋……。

  依舊是熱得讓人受不了的台北街頭。兩個世代的女生們卻甘願冒著紫外線過高,極容易曬出黑斑的危險,沿著木柵捷運線,來回尋找期待中的「粉多愛」。主要是媽媽擺烏龍,把地址給忘在家裡了。

  期待中的紅黑招牌終於映入了眼簾。推開了店門,與招牌相比毫不遜色的笑臉立刻迎面而來——心情舒暢的當下便決定,等會兒定要以誇張的食量以示稱讚!一位秀氣的媽媽服務員不好意思地對我們說:「不好意思喔!今天剛好輪到這區停水,無法開大台的水冷式冷氣,只能開小台冷氣……。」這種小事我們哪會在意呢?所以當她詢問要用的餐點時,我們仍捨棄簡餐而不怕熱的堅持原先的鴛鴦火鍋。

  「粉多愛」是全台第一間由身心障礙團體所開設的麻辣火鍋餐廳,2002年4月中正式對外營業,供應的餐點還包括:商業午餐、下午茶、藝品等。店裡目前有二位媽媽級的工作人員,以陪伴、指導三位弱視的年輕服務員。培訓前,這幾位身心障礙學員對於鴛鴦鍋的店務都沒有任何經驗。於訓練初期,有一位女性學員由於視力所限,在加湯水時頭部非常貼近火鍋,讓人替她捏一把冷汗;然而熟能生巧之後,她親「熱」的尺度已經可以放心了。

  在興奮的吱吱喳喳聲中,剛進門時看到的弱視男孩靦腆的端著餐具過來,然後又迅速離去——就像他的笑容一樣害羞。在用餐的過程中,那位媽媽服務員不斷體貼的幫我們加湯、拿電扇。說真的,在台北市中,有多少家平價餐廳能做到如此?就這樣,199元吃到飽的羊肉火鍋,讓我們悠哉的度過齒頰留香的午後。

  接著,我們見到了這個店的催生者人——「中華身心障礙者職業技藝協會」陳土金理事長。親切的陳先生本身是事業有成的肢障者,有10年的中國繪畫及民間藝術研究經驗,對於引介身心障礙者進入職場一向不遺餘力。我們對於他開設鴛鴦火鍋店相當好奇;一般而言,火鍋對於正常人都有相當的危險性了,更何況對身心障礙的朋友?他笑著說,其實他對於各行各業都有興趣,而火鍋店正是他的嘗試之一。原先協會在永吉路開設西餐廳,但是2001年9月納莉颱風淹水時卻整個泡湯了。損失的一百多萬不說,對於輔導的台北市政府勞工局事後只派人巡視一回便無聲無息的舉動,似乎只能搖頭表達無奈了。

  說到這兒,陳理事長忍不住對台灣政府的政策說出了失望點:台灣身心障礙團體眾多,重複性高,但是政府卻缺乏有計畫的整合;而資源分配不均,更導致各團體的宗旨因利益而漸漸變質。這也清楚點出目前官方對落實身心障礙福利的障礙。

  將重心擺在身心障礙者職業訓練的陳理事長,也談到了他的困難。他說,首先便是如何找出將自己藏匿在家中的身心障礙學員。因為政府機關無法提供名單,他們也只能等待人們自己走出來,與他們接觸。再來便是挑選學員了。「其實並不是所有接受職業訓練的人,就能真正加入職場」,陳理事長無奈的說。礙於工作本身可能具有的危險性,他們也只好被迫違反原意,有條件的篩選學員,避免造成額外的傷害。而經過訓練的學員也並非全數都能順利就業,15人之中可能只有7人能真正走入職場。這牽涉學員的毅力與自信心的強度;而有些學員確實受到家長過多的呵護,影響他們跨出家門、尋求獨立的決心。

  當然,我們也很好奇這間店的營收情形。因為它的位置並不在鬧區,店內客人似乎沒有想像中的多。他有點不好意思的說:「剛開幕時天氣冷,生意還不錯,大約能夠打平;但隨著天氣轉熱,吃火鍋的人也漸漸減少。」不過這些並不能打倒陳理事長,他說,他會一直努力下去,即使虧錢,他也要找到真正適合身心障礙者的職業。

  問陳理事長有沒有什麼新的計畫,他還是維持著笑容、但卻很堅定的說出他的理想:「未來我計畫籌備愛心便當公司,讓身心障礙者擁有更多的工作機會;最近我也將率團到中南美洲做文化訪問,並且考察、觀摩當地的身心障礙福利。」

  最後,陳理事長說了讓我們印象深刻的理念:「互相扶植,創造成功」。唯有靠著弱勢團體彼此互助,才能創造事業體的成功。例如:原住民幫助肢障者,或由父母親出面協助身心障礙的孩子。透過這樣的互補,也可加強身心障礙者在創業、行銷、開發等人才上的不足。看著陳土金陳理事長堅定的神情及信心,我相信,絕對相信,他們終會走出一條屬於他們的路!

後記: 
在「粉多愛」餐廳的斜對面,可以找到由「台北市自閉症教育協進會」成立的「小貝殼工作坊」(02-25953937),以及由「台北市康復之友協會」開設的「清新坊」二手衣專賣店(02-27333996)。這三間店所連成的「鐵三角」,真的都很值得進去走走、看看,你會有許多意想不到的驚喜喔~

(本文作者剛自高中畢業,即將成為大學新鮮人)

 

粉多愛麻辣鍋餐廳
地址:台北市和平東路三段294號1樓
電話:(02)2739-1119
中華身心障礙者職業技藝協會
地址:台北市和平東路三段280號1樓之1
電話:(02)2733-3972、2736-2536,傳真(02)2733-6560
e-mail:yi.jiao@msa.hinet.net

好書分享

24個比利

好書分享

《24個比利——多重人格分裂的紀實小說》
丹尼爾‧凱斯著
定價新台幣300元
小知堂文化出版
1999年12月出版

 

文/阿芳

  朋友說新買一本書,她說她根本停不下來,一口氣地看完了。書到我手上,發現《24個比利》的寫法真的很吸引人,書真的挺好看。

  這本書說的是一個真實的故事,故事的主角比利,1977年在美國俄亥俄州涉及連續強暴案的嫌犯比利遭警方逮捕,但是,他對自己曾犯下的罪行居然毫無記憶。多重人格者,往往分裂出的人格並不知道彼此的存在,每個人格很自然的認為自己是身體唯一的主人,因此,各別的人格間擁有各別不同的記憶跟思考,除非所有人格融合為一,不然,每個人擁有的時間片段不同,便會造成記憶的失落。

  在當時的精神醫學界對多重人格的了解也還很有限,因此,評估與治療並不容易,歷經數個精神醫師的評估與治療,才有一個對所有事情經過有記憶的「老師」——整合的比利——出現,本書則是透過老師的回憶慢慢完成的。

  書中描述了比利的24個人格,24個人格各有各的特色,有男有女、有道地的英國口音、南斯拉夫國籍、各有各的年齡、各有不同的才能,由三歲的純真小女孩、厲害的逃脫專家、女同性戀者和軍事空手道專家等等,各種人格瞬間轉換,有的人格知道別的人格的存在、有的則完全不知道有其他的人格在。

  特別的是,這樣一本書,看完了沒有恐懼,祇是對人的可能性有了更多的想像。作者的描述方式,讓我們看到了許多的尊重,感受得到他用開放的態度來對待比利的所有故事,也因此引導讀者不帶道德評斷地去讀比利的故事。

  每一個人會成為他的樣子,有來自先天的影響,以及後天的境遇,每個人都可能有種種外人所不知道的心酸與苦難,而為了存活,人是可以如此地變形、如此地不一樣!

  我們可以說:比利太脆弱,所以人格分裂;我們也可以說:比利是生命的鬥士,在險惡的環境下存活了下來,而且還發展出一些技藝。其實,我很難想像如果把其他人放在他的成長條件下,會有他那麼strong嗎?

  比利的案子在當時的美國社會也造成很大的轟動,人們不相信有多重人格這回事,畢竟他犯下了三起強暴及搶劫重罪,他應為此付出代價。書的最後,比利被判定轉往專收精神異常罪犯的州立利瑪醫院,人稱地獄醫院。在那裡,精神醫師不相信他是多重人格分裂者,用完全相左的治療方式治療他,阻礙了他正進步中的人格融合。

  至於結果如何?作者有另一本《比利戰爭》,有後續的發展。

  讀這本書,並不會增加太多對精神疾病的認識,但作者的敘事方式很順暢,比利的故事讓我們有機會以更寬廣的心去看待人。並不是每一個人都可以平安長大的,即使他的能力並不差,他卻跟你我有不同的際遇。問題是:我們及我們所處的社會,願意如何來對待那跟你我際遇不同的生命呢?

學會三件事——給讀啟智班的女兒

文/劉碧玲
《等她二三秒——茵茵的故事》
劉碧玲/著
定價新台幣220元
二魚文化出版
2002年7月出版
郵撥 19625599,戶名「二魚文化事業有限公司」


媽媽要你學會三件事

刷卡方向要正確

按鈴動作要清楚

下車站牌要記住

將來有一天

媽媽會老去

公車和捷運

將帶著你繼續單飛

飛出屬於你自己的明天


  以上是《等她二三秒——茵茵的故事》的序詩,寫的是一個當媽媽心中永遠的牽掛與不放心。

  茵茵小的時候,我盼著她快長大,因為有位醫生這麼對我說:等她長大一點的時候,你就會覺得好過多了。

  我等茵茵長大,確實一點講,我等的是一個「好過多了」。盼呀盼的,終於等到茵茵長大了,可是我赫然發現,那個醫生並沒有把其他實情對我說明白,那就是當我女兒長大了,我也變老了,然後我會死去,那時候,我的茵茵該怎麼辦?我該把她交給誰?誰才不會像我一樣老去?所以我並沒有等到一個「好過多了」,反而等到一個「好恐慌」。

  總有一天,她終究要脫離我的羽翼,獨自一個人走在屬於她的路上。

  我們兩個像連體嬰一樣共存,這種牽絆不方便但令人安心,等我意識終有一天要被分割,恐慌瞬間佔據整個心。

  茵茵獨自放在人與人互動頻繁的社會裡,她的溝通能力,我恐慌;她的生活能力,我恐慌;她的應變能力,我更恐慌。

  可是恐慌並不能幫我和茵茵解決問題,正確說法是,變化多端的環境,將不因我恐慌而停止不變,那麼該變的就是我們兩個了。

  我開始策劃她獨立的步驟,也就是她與社會共融的基本能力培養,從搭公車與捷運開始著手。

  每次帶著她坐公車和捷運時,仔細觀察紀錄,搭車時,哪幾個動作她做不來學不會,統計結果,她常做錯的動作有三個,那就是刷卡、拉鈴和牢記下車站牌。

  教會她是我的責任,我也相信能教會她這三件事,但是教會以後呢?周遭環境的變化,往往影響她能力表現,她必須在一個完全與她學習時一樣的環境下,才能把我教給她的能力一一使用出來。

  如果刷卡時方向搞錯了,本來她會再嘗試另一方向,但若後面的人催趕她快一點,她會嚇得連卡片都插歪了,過不了閘門。

  也許拉鈴拉得不夠用力,讓司機先生沒聽清楚,在該下車的地方沒下車,她就會被載往一個她說不出是哪兒的地方。

  她可能碰上司機今天停車的地方和昨天相差三十公尺,而站在門口猶豫著,這個站牌是否是該她下車的站牌?

  如果其他的人,不像我這樣懂得茵茵,那麼在她出差錯時,不只沒人幫她,反而責怪她耽誤大家的時間。「責怪」將是茵茵獨立最大絆腳石。茵茵就像是一個鎖在自己世界的精靈,她不知如何和我們的世界聯繫,我們也因為少了一把開啟與她心靈聯繫的鑰匙,無法幫她進入我們的世界裡。

  許多年來,我一直在暗夜中尋找一把通往茵茵心靈的鑰匙,踩著錯誤的步伐,走在不對的路上,路上一直無法與茵茵相遇相知,這份痛苦,讓我下定決心,不再尋找,自行打造一把鑰匙。

  好不容易我學會了打造鑰匙的方法,我自認有鑄鐵匠的耐心和毅力,我不怕熱,不怕苦,卻怕鑰匙打造好了,也就是要和茵茵說再見的時候。

  我很急,但是茵茵是急不來,這一想我更急。只好努力多打幾把鑰匙分送,如果人人手上都有一把鑰匙,那麼,人人都有辦法進入茵茵的心靈,我的茵茵,將不會因為沒有媽媽,而無人能了解,無人會知道,在什麼時候,什麼地方需要幫她一下下了。

  當她刷卡刷錯方向,排她後面的人,是否能幫她把卡片轉到正確方向,她就能自己刷卡進站等車。

  當她拉的鈴聲不夠大聲,旁邊有人聽到,可不可以再幫她拉一次大聲一點,讓司機聽清楚,她就會在該下車的地方下車。

  當她站在車門口猶豫著該不該下車,請告訴她,站牌的名字,問問她,是否要在這一站下車,她就會知道這是她該下車的站牌。

  你們一個小小的幫忙,可能是我和茵茵花十年或二十年才學會。

  我知道很多時候,大家也像從前的我一樣,不知道茵茵的困難在哪裡,這本書,就是我為茵茵打造的一把鑰匙,她的努力能否在社會上產生生存的意義,靠的是大家了解,期望這把鑰匙,幫大家開啟一條路,一條通往智障兒內心深處的路。

(本文出自《等她二三秒——茵茵的故事》序詩及後記。)

愛,補人間殘缺

《愛,補人間殘缺——羅慧夫台灣行醫四十年》
梁玉芳著
定價新台幣360元
天下文化出版
2000年9月30日初版

  羅慧夫說:「改變一個孩子的容顏,修補的不只是那個缺口,還有他們整個生命,讓他們對自己有信心、對社會有感恩,長大後會是個更懂愛的人,把愛再傳下去。」

   因為愛與信仰,精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅慧夫,巧手修補病人的外表,巧心醫治殘缺的心靈,他帶來平安的慰藉,重建因缺陷而喪失的信心。而作為一個上帝派來的醫生,他更努力彌補台灣醫療體系殘缺的一角。

  羅慧夫出生於美國,是家中獨子。愛荷華大學醫學院畢業後,他沒有留在家鄉賺錢陪伴父母,為了「疼上帝、疼病人」,他帶著太太與小孩來到台灣。四十年的醫療宣教士歲月,他走出基督醫院體系獨特的行醫宣教模式,從馬偕到長庚,為台灣全人醫療發展奠定制度,留下許多「第一」的創舉:成立全台第一個「生命線」自殺防治中心,第一個加護病房、灼燙傷病房等。羅慧夫全家人同時也在這四十年中,跟著台灣社會一同脈動,見證了台灣由窮晉富,由樸入奢的景況,台灣四十年歷史縮影就在他們的生活故事中,就在這本書中。

  當了四十年的台灣人,羅慧夫的小兒子德克(Dirck)曾引用馬克吐溫(Mark Twain)的話來描述父親愛台灣的感情,「『享受工作如同享受假期』(Your vocation should be your vacation.),這是他生命中的長假。」

慟失一位朋友

《不要地雷,只要花(一)》、《不要地雷,只要花(二)》
柳瀨房子、葉祥明著
每本定價新台幣280元
遠流出版公司出版
1998年4月初版

文/陳俊良

  1997年9月,英國黛安娜王妃車禍遽逝的噩耗傳出,震驚了全世界並帶給許多人沈痛的哀傷。成千上萬的弔唁人潮,鮮花和卡片向英國皇宮,惋惜、哀悼英國和全世界喪失了一位令人敬愛懷念的人道主義者。這位自己背負著離婚傷痛的女性,曾經將溫暖、快樂和安慰帶給了廣大的癌症病童、愛滋病人、無家可歸者和安哥拉、波士尼亞的地受害者。對於這許多社會邊緣人、弱勢者而言,她再也無法給予他們任何援助和友誼,但是她卻永遠活在他們的心中。

  同樣的遺憾與失落感竟也籠罩了我和伊甸基金會的同仁,彷彿我們也失去了一位多年的好友。打從1996年開始,巴黎鐵塔旁堆積如山的舊鞋首度吸引了我們對全球反地雷運動的注意力,繼而黛妃三番兩次前往安哥拉、波士尼亞戰亂地區探慰地雷傷殘人士的新聞,及其對國際間禁止使用人員殺傷地雷的呼籲,更深深打動了我們加入全球反地雷行列的決心。於是我們開始了一連串籌募愛心輪椅捐贈地雷傷殘者的行動,另一方面也透過名歌星李恕權的國際公關公司,嘗試邀請黛妃來台代表轉贈的可能性。

  遺憾的結果基於某些不便的理由,黛妃無法受邀來台。但是,一切準備就緒的勸募活動由不得我們改變初衷,間接成就了我們順利募得的1千輛輪椅。500輛已在1996年8月底送達亞洲第一大地雷區阿富汗,另一半也將陸續捐贈給第二大災區柬埔寨。

  目前地球上仍然有1億1萬顆地雷散佈在歐、亞、非三大洲64個國家中,平均每20分鐘就有一個人因為地雷爆炸而死或傷殘,使得千萬個媽媽因此落淚心碎,也使得同為人母的裘蒂.威廉斯(Jody Williams)女士挺身而出,號召更多人加入全球禁用「人員殺傷地雷」的行列,並贏得了1997年諾貝爾和平獎的表揚鼓勵。

  然而,終結地雷殺手的作務並未就此功成;救援與重建的任務,更非從此消失。相反的,艱鉅的和平工程方才正要開始。千萬個破碎的心依然久候著另外的心給予撫慰、同情……。

1998年3月

(本文作者為伊甸社會福利基金會執行長)

最難的選擇,墾荒的情懷

文/蔡香蘋
《快樂是我的奢侈品》
蔡香蘋‧李文瑄/著
定價新台幣250元
心靈工坊出版
2002年3月出版


  寫序的此刻,正是歲暮年終、送舊迎新的季節,人們相互的祝福聲此起彼落、不絕於耳。

  耶誕快樂!新年快樂!

  如果有人問:「快樂是什麼?」必然會得到無數不同的答案,因為快樂是一種多麼絕對主觀的情緒,它,是沒有標準答案的。

  在「生活調適愛心會」(以下簡稱愛心會),我們對「快樂」二字另有一番定義:「快樂,就是生理和心理都處在和諧而平衡、自然而舒適的狀態。」

  對身心嚴重失調、生活脫離常態的憂鬱症患者而言,快樂的另一端豈是「不快樂」三個字而已?那種比黑暗還要黑暗、比絕望還要絕望;如墜煉獄、雖生猶死的感覺,是極具毀滅性的精神酷刑,足以讓人意志瓦解,繳械投降。

  把書名定為「快樂是我的奢侈品」(取自書中六個故事主題之一),雖是簡明地道出憂鬱症患者的「無能為力」,但,我想讀者若能用心細讀本書,相信會咀嚼出更深刻的個中滋味。

  最近國內掀起一陣探討憂鬱症的風潮,可喜的是促使一些知名人士願意站出來,現身說法撰稿出書,為本土型的「病人誌」播種,在心理疾病的大眾教育上頗具正面效應。只是,一些民眾因而誤以為那是某些特定族群易得的疾病。其實,多年來我接觸到眾多來自各行各業、不同生活背景的病友們,發現憂鬱症「滲透力」之強,完全沒有年齡、性別、職業、名位、學歷等之分。換句話說,只要是一個有思考、有知覺、有情緒、有慾求的人,皆有罹患憂鬱症的可能。

  對疾病的成因、病理和治療方式,本書作者之一李文瑄醫師自有解釋,我不再贅述。我只單純站在對「人」的關懷立場上,去探索憂鬱症蜿蜒曲折的軌跡。

  書中六位朋友與愛心會均有頗深的因緣,以回饋的善念協助我撰寫本書。在訪談中,有一、兩位朋友甚至願意以真實姓名現身說法,但是我基於保護對方隱私權的考量,堅持使用「假名」書寫,這樣的安排如同美國「匿名者戒酒協會」的成員,隱名的助人方式一般,完全無損於其中可貴的情操。

  過程中我為了尊重這六位朋友,除了我親自訪談外,文稿完成後並讓他們親自閱讀或我以電話讀誦,同時也安排他們和李文瑄醫師面談或電話訪談,以保持評論內容的客觀性和可靠性。

  我以無比慎重、嚴肅的態度,真摯、感恩的心情來完成每一篇故事,以書中六位朋友為例,包括市場小販、伴唱女郎、公務員、餐廳經理……等,雖然其中有些生活經歷和成長背景,是我自己從未真正體驗過的,但是,在訪談和寫作的過程中,我的內心情感融入他們的故事中,彷彿也跟著走了一遭相同的人生路,領受著一個鮮活的生命,如何因著本性和體質、環境和命運的交叉牽動而崩塌陷落,又如何從支離破碎中重建自我尊嚴、改寫人生劇本。

  我用第一人稱寫作,除了少部分人事資料背景略有變動之外,我盡力保留自述人的真實心境和情感,以患者自身觀點去回溯整個歷程,這或許與醫療客觀的病理研判有所差異,但我相信它可能更接近病症的真貌。

  因我與這幾位朋友在愛心會相識,原本對他們就有一份關懷和了解,下筆之際,一字一句發自肺腑,用心用情皆深。而李文瑄醫師在每一篇文章之後,賦予精闢而易懂的專業詮釋,適度地平衡了理性和感性的兩端,增添了本書的可讀性,可謂別具風格的搭配。

  更值得一提的是,本書出版的背後蘊藏著一份彌足珍貴的美意。

  李文瑄醫師為現任台北延平扶輪社第二十五屆社長,熱心社區服務的他引介愛心會向胡秀山基金會申請一筆專款,以協助愛心會做憂鬱症防治的宣導。最初的構想是出版漫畫書或小冊子,後來我們和基金會主任委員張文啟先生討論後,在張主委的首肯之下決定改為出版書籍,由我執筆憂鬱症朋友的生命故事,並邀請李醫師解析,共同完成此書。由於我個人與「心靈工坊」有一種奇妙的因緣,遂將本書交由「心靈工坊」出版。愛心會向來以有限的經費運作龐大的業務,我常感內心一股服務大眾、回饋社會的熱情和理想,受限於物力、財力的不足而難以施展,台北延平扶輪 社的義舉,恰如寒冬暖流。

  我所認識的李文瑄醫師,是位才華洋溢的精神科醫師。他的幾本著作引領我一窺精神分析、心理治療之堂奧,其專業且敬業的論述,令我由衷讚佩。有他一起參與本書的撰寫,不但豐潤了本書的質感,而且,呈現了「人性關懷」和「醫學病理」的結合、「自助體系」和「醫療體系」的合作。在市面上眾多憂鬱症相關書籍中,算是一種開創性的嘗試。

  2002年3月適逢愛心會正式成立六週年,我個人願以這本書做為獻給愛心會的紀念禮物;感謝這一路走來無怨無悔、陪伴著我的志工伙伴們,他們才是真正的幕後英雄;感謝市療現任胡維恆院長多年來對本會的照顧;感謝幾位協助會務的醫療界朋友們和諮詢委員會的專業顧問群;感謝心靈工坊的朋友們(尤其是桂花、慧秋、雅媚);感謝相互支援共同為「憂鬱症」努力的董氏基金會;以及最近熱心引進社會資源和媒體力量來幫助愛心會的好朋友們,如:殷正洋、李文瑗、陶曉清、姚黛瑋、朱衛茵、侯昌明、蔡頭……等人,謝謝您們。

  還有一起築夢的兩位好友:市療護理師文杏和多倫多耘心工作坊執行長唐莉。這本書和文杏的「人文醫學」碩士論文同時完成,以及唐莉在多倫多華僑界的助人工作也同步進行。彼此鼓勵而築夢踏實的情誼最美。

  目前愛心會在南北兩地的服務處所,正是設立在精神科專門醫院——台北市立療養院以及高雄市立凱旋醫院,印證了公立醫院也可善加運用民間社團的功能,以增加社區心理衛生教育宣導的深度和廣度,真正是一種有利社會大眾的力量整合。

  2001年11月初,我帶領31位愛心會成員,由簡錦標教授和市療湯華盛醫師隨隊指導,一起到日本參加森田療法醫學會,我個人代表愛心會上台演講,介紹本會在國內「精神官能症」領域所扮演的角色和貢獻,出席者有來自日本各地和其他國家的精神科醫師、醫學院教授以及日本「生活發見會」的主要幹部(這是一個以幫助精神官能症病友為宗旨的基金會,在日本頗富盛名)。

  當晚我們和生活發見會的成員在福岡市區合辦聯誼晚宴,透過隨隊翻譯達成圓滿的交流。他山之石可攻錯,當我得知全日本約有160多家醫院和該會有合作關係,更加肯定愛心會其實也可以發揮更積極的功能,輔助醫療體系做追蹤關懷、陪伴支持的服務。而且大量運用曾經體驗過憂鬱症之苦、恢復身心健康的朋友擔任志工,對求助患者更能提供高度的同理心、康復希望的灌注以及復健過程的引導。

  無論政府或相關機構花多少經費宣導「憂鬱症」的防治工作,被預言為21世紀前三大疾病之一的憂鬱症,事實上是不會像流行傳染病一般被撲滅而絕跡的,而愛心會所承擔的社會使命,反而因為民眾有足夠的疾病認知和求助意願,更形加重,也就需要更大的耐力和勇氣。從過去到現在,我一直以一種墾荒的情懷來經營愛心會,雖歡喜出力、甘願流汗,也難免遇到荊棘亂石而受挫,大大考驗了內心的信念和理想。

  幸而,常常目睹曾經掉落「人生黑洞」的朋友,從心靈暗處走出來,因重見陽光而綻放的第一朵笑容,似乎回報給我一份願意堅持下去的勇氣。

  無情荒地有情天。我們如此共同耕耘、開發出人類最豐沃的精神資產—那就是人與人之間互助和相愛的良善人性。

  記得在電影「喜馬拉雅山」一片中,男主角意味深長地告訴族人說:「我總是選擇走那一條最難的路。」我親愛的家人,我親愛的爸媽、丈夫和兩個兒子,感謝你們願意包容我的選擇:容許我走上「志願服務工作」的路,容許我在家庭角色的扮演上偶爾缺席。我相信那份包容對你們來說,也是一種最難的選擇。

  走筆至此,書中六位好朋友的形影,在我心頭拂過一陣溫柔的悸動,我知道,這一條路還很長……

  愛心會諮詢電話:(02)2759-3178、2759-7310。

(本文為《快樂是我的奢侈品》一書作者序,作者為「生活調適愛心會」理事長。)

獨角獸,你教我怎麼飛

一生最大的期盼

文/邱育千

《獨角獸,你教我怎麼飛》
謝奇宏著
定價新台幣250元
天下文化出版
2001年11月29日出版


  我是一個貧苦家庭的長女,家裡除了雙親和年老的祖母,還有八個弟妹。這麼多人住在一間不到十坪的小房子裡,每到下雨天,屋頂還會漏水,媽媽常常整夜未眠,拿好幾個臉盆接水。這種情景讓我從小就缺乏安全感,小小的心靈開始編織許多美夢,對未來充滿了幻想:希望將來有一個溫暖的家,不會漏水的家。家中有愛我的先生、有可愛活潑的孩子……。

  當醫生告訴我奇宏是腦性痲痹患者時,我茫然地問醫生:「什麼是腦性痲痹?」他說:「腦部受傷,嚴重的話會是智障。」對於這樣的宣判,我既惶恐又無助,完全不知如何去面對。在我腦中,從未想過會有這樣一個特別的孩子,發生得太突然,一切都來不及準備,我簡直束手無策。

  襁褓中的奇宏,和一般孩子的差異還不那麼明顯,幾個月後,當我發現他的身心發展確實比正常孩子慢時,開始心慌起來。隔壁的鄰居好意來探望,看到奇宏的模樣,用憐憫的口氣說:「是你前世欠他的,現在他來向你討債,慢慢還吧!」還有人說:「你前世做不好,今世才有這樣的小孩。」當我用推車推著奇宏去買菜時,人群中投來的眼光摻雜著害怕和恐懼,還不保留地感嘆,「真可憐!怎麼把他生成這個樣子。這個孩子臉蛋好可愛,好可惜喔!」

  這些言語像針一樣刺在我的心上,作痛淌血。終於,我再也不敢去面對周遭的人,更沒勇氣聽他們的「感言」。或許他們並沒有惡意,但是我招架不住。我開始逃避,拒絕所有人的拜訪,也不敢向朋友說自己有這樣一個特殊的小孩,我怕看到他們的反應。我把自己和孩子關在家裡。

  親戚都不敢在我面前提起此事,深怕觸動我傷感的心,但這並不表示他們不關心,只因他們和我一樣,沒有這方面的知識,無法給予我任何幫助。唯一讓我能放心去面對的只有李鍾祥醫師。他是診斷出奇宏病因的醫生,從那時起,我請教李醫師許許多多有關腦性痲痹的知識,及如何治療的各種問題。我開始專心去學習如何照顧奇宏,也到各處去尋找可以讓奇宏進步的土藥方。日子在心緒混亂中緩緩流逝。

  婆婆是最疼愛奇宏的,看到長孫該坐的時候還不會坐,每次提及總是哽咽,我想她的傷心並不亞於我。婆婆常抱怨我不會照顧孩子,對於她的怨言我全盤接受,從不辯解,心中覺得很對不起她老人家,給她生個不正常的孫子讓她操心,但這又豈是我願意的!

  本天性開朗的我,好長一段時間都忘記該怎麼笑。我那美麗的夢,怎會變成一場惡夢,一個大家都不想要的惡夢呢?

  奇宏自小體弱多病,每天都得吃藥,晚上經常無法入眠,不停哭鬧,我在不知如何是好的情況下,總是抱著他一起痛哭。白天,除了做復健外,我與奇宏的生活是封閉的,這種日子持續了四年之久。

  那年,奇宏進入振興醫院,先從學習坐開始,然後學爬、學站、學蹲……,感謝在那段期間許多振興復健阿姨們的協助,尤其是廖秀蘭小姐給予我們許多的支持及建言。奇宏在這麼多人的幫助下,終於學會了走路,但是走得仍然不穩。

  每個晚上,我會帶著他在住家外面的街上練習,我用雙手架在他脅下,一步一步慢慢前進,其實心中還是很在乎別人投來的眼光。有一晚,遠遠看到一位老太太張開雙手,面帶微笑走近,口中喊著:「弟弟,來來來……加油,弟弟,來來來……」用她那慈愛的雙手迎接奇宏,並告訴我說:「你一定很有愛心,所以上帝把這樣特別一個孩子送到你家,因為上帝知道你一定會帶好他的。」

  她的話語是那麼的溫馨、慈祥,頓時間,我心情舒暢無比,想法有了一百八十度的大轉彎,因為想法有了轉變,我開始對人生充滿了希望。有希望,就會有動力;有動力,就會成就許多事。感謝那位老太太,也感謝能遇上這麼一位善知識。

  我慢慢去調適自己的心,冷靜地思考:今後的路要如何走得健康、愉快。我告訴自己,要用最大的愛心來愛他、教育他、訓練他,希望他能一天天成長、進步。

  奇宏稍會走路時,我將他送到幼稚園,希望他能接觸到新的事物。當時奇宏很依賴我,片刻也不能離開,嚴重到我上洗手間他也一定跟著。因此我在幼稚園陪他讀了好長一段時間。慢慢的,我可暫時離開一會兒,最後,他終於進步到可以自己上幼稚園了。記得那一天我溜進咖啡館,奢侈地享受了一杯好久以來最美味的咖啡。

  奇宏到了上小學年齡,我不知道應該將他送到普通學校還是啟智學校。他運動神經受傷,講話不清楚,除了我以外沒人聽得懂。但我發現他腦筋很聰明,他常問我一些我回答不出來的問題,這增加了我對他的信心。我帶他去做智力測驗,證明他的智力確實沒問題,因此決定將他送去普通小學。奇宏有個小他一歲的妹妹,為了讓奇宏在外有個照應,所以多等了一年,以便跟妹妹同時入學。

  記得開學的第一天,我送他們兄妹倆去學校,我站在校門口,望著他們手牽著手地走進去,喜悅的淚水不禁在眼眶中打轉,卻沒有想到擔負這個重責的妹妹從此背負了多大的壓力。

  這個僅比奇宏小一歲的妹妹晨韻,從小眼看著「怪物哥哥」集家人寵愛於一身,自己備受冷落,小小心靈承受不住,童年過得極不快樂,現在還要每天陪著這個惹人注目的哥哥上下學,這對六歲的小女孩來說是多麼的難堪!但是當時我缺少經驗,不知道該如何開導她,讓她接納哥哥,直到有一天她明白表達了她的痛苦,我才開始正視這個問題。我盡了最大的努力與女兒溝通,終於,她那似懂非懂的眼神好像告訴我,她接受了這個與哥哥牽連的命運。

  在奇宏入學前,我明白這樣一個外型不完整的孩子,可能會被其他小孩欺凌,必須先為他做心理建設。我告訴他:「如果你在外面有人罵你白癡或神經病,你不能生氣喔!你要原諒人家,因為他的家人沒把他教好。」往後的日子,奇宏常對我說有人罵他神經病,但他沒生氣,「因為他家人沒把他教好。」他懂得原諒,我感到好安慰。

  將奇宏送到普通學校就讀,對於老師來說也是一大壓力,很感謝蕭秀梅老師的耐心教導。由於奇宏無法控制他的手,所以字是「畫」出來的,又大又亂,我必須畫大格子給他寫,學校考試後,奇宏常抱怨他的答案是對的,可是老師看不懂,以為是錯的。對於一個腦性痲痹患者而言,要寫工整的字幾乎是不可能的。當我看到奇宏為分數煩惱時,就安慰他說:「沒關係,媽媽以前都考最後一名。」

  有時候看他不用功,也會激勵他:「以前媽媽在學校是模範生喔!(我沒騙他)」奇宏就會反問:「你考最後一名還能當模範生嗎?」弄得我啼笑皆非。

  有次奇宏班上來了個轉學生,聽說轉了好幾個學校了。他看奇宏長得怪異,每天欺負他。眼看心愛的兒子被打得到處淤血,我心中實在不忍,要奇宏告訴老師,他說:「媽媽,我不能告訴老師,老師會打他。」我為這個善良的兒子感到驕傲,不過問題並未解決。後來我帶他去找那個孩子的家長,訴說緣由。想不到那個媽媽一聽就拿起棍子要打她的小孩,邊哭邊說:「你這個壞小孩,這樣的孩子你還忍心欺負,真是氣死我了!」我上前阻止,要她別打兒子,開導他就是了,結果兩個媽媽哭成一團。

  奇宏在校的成績一直沒有好轉,每次都是全班最後一名,對於這樣的結果,我們雖然無可奈何,但再度陷入挫折中。

  有一次偶然從朋友處得知,外國很重視殘障教育,也許奇宏在國外會有新的發展。這種想法讓我在絕望中又燃起希望的光,感謝上帝感謝佛,忽然給了我們一個機會,引導我們走上通往南非的道路。

  離家的那天,我帶著三個小孩(奇宏的弟弟那時才四歲)和三個皮箱,心頭沈重無比。先生因為必須留在台灣賺錢,無法一同前去,只能和婆婆到機場送行。一路上,我無法克制辛酸的情緒,想到就要離開我深愛的國家,離開所有親朋好友,去一個連住處都無著落的陌生國家,淚水再度不聽使喚地落下。婆婆告訴我,自己決定的事,要勇敢去面對,她也不停流淚,不捨得離開她的寶貝心肝孫子奇宏。

  終於踏上了南非的國土,一切得重新開始:學習陌生的ABC、學習和「外國人」打交道、學習認路……。然而我感受到佛菩薩時時在身邊保護著我,每當有困難,過不久就出現光明的轉機,得到一些有緣的陌生人的幫助,我也學習到了如何去幫助別人。

  過全新的生活並不容易,除了要克服生活面點點滴滴的困難,更要克服思鄉的情緒。遠在台灣的先生也很辛苦地去適應我們不在身旁的日子。

  記得有一天接到先生寄來的錄音帶,他說:「今天不知為什麼,非常想念遠在南非的你們,買了張車票,搭乘通往中正機場的班車,站在出境的入口,那天的情景歷歷在眼前,滿腦子都是離別那刻的回憶。我呆立在那裡,久久不忍離去……」聽了他的錄音,我的心一陣酸苦。為了孩子的教育,為了我們的家計,他自己一個人寂寞地過著,無法全家團聚,真是萬般無奈。

  經過努力,奇宏終於進入開普敦Vista Nova 小學,降讀六年級。我告訴奇宏,這是一個機會,要好好把握。他在老師愛的教育下,度過七年快樂的求學生活,高中竟然以全校第一名畢業,又得到全校英文最好的獎。看到全部家長、師生起立為奇宏鼓掌時,百感交集,欣慰親愛的兒子沒有讓媽媽失望。

  高中畢業後,奇宏順利地申請到南非最好的開普敦大學,這是以前英國牛津大學的姊妹校。四年裡,每天載他上下學成了我最愉快的工作。畢業典禮他上台領取榮譽學士證書時,全場又是掌聲不斷,他每天用功讀書的辛苦終於得到了回報。奇宏有嚴重的弱視、近視和閃光,必須戴一副很厚的眼鏡,還得拿一把放大鏡才能閱讀,加上手的動作不很靈光,讀起書來比別人要多花很多時間。使用電腦時,也只能用一隻手指打字,我說他有一指神功,他總是笑得很開心。

  現在奇宏雖然已經長大了,今年上碩士班,但我還把他當小孩一樣,他常提醒我不要為他擔太多心,可是長久以來照顧他已經成為我生活的一部分,一時之間實在無法改變。有一天先生下班回來(他在1999年終於和我們團聚)帶著一份報紙,裡面有一則報導,是關於一個殘障家庭的真實故事。

  一位母親用盡一生的心血來照顧她重度殘障的孩子,日復一日,辛苦異常,六十多歲時就離開了人間。這個年約四十的殘障兒子傷痛欲絕,雖有親戚前來暫時照料,但自小依賴母親慣了,完全無法適應,拖了一段時日後,終於追隨母親而去。

  當我們細讀這則報導後,心情頓時陷入冰點,不知道有多少家庭處於這樣的困境。沈默一段時間後,奇宏忽然開口,他說:「媽媽,你應該讓我有機會學習獨立,否則將來你年老往生,相信你也不願看到我因為太依賴媽媽,而無助地哭泣吧!」

  「放下」是個難學的課題,一生牽掛的事,哪能說放就放呢?但是想到奇宏的話,我決定認真去學習,讓他也有獨立的空間。他將來能獨立自主,本就是我最大的期盼。不是嗎?

(本文為《獨角獸,你教我怎麼飛》一書的序言。)

現身說法

《半臉女兒》
陳燁著
定價新台幣240元
皇冠文化出版
2001年9月出版

文/施寄青

  在從事婦運這麼多年後,我一直認為「現身說法」是最能給人啟發、鼓勵與安慰的。

  絕大多數人在遭遇「婚變」時,都認為「家醜不可外揚」,儘管遮掩,唯恐別人知道,即便已成為「離婚者」,仍不願開誠佈公,更因怕別人揭瘡疤而自我封閉,不跟人打交道,成為別人眼中「孤僻」的人。

  我走出婚變後,不僅大大方方的跟別人談我的「婚變」,更書寫成書,與所有遭遇相同的人分享經驗。

  固然有不少人佩服我的勇敢,告訴我他們如何因此而看開許多事,不再自形慚穢,但也有不少人認為我不要臉,這種事也值得大書特書。

  「救人」是我書寫的目的之一,「救己」才是我真正的目的,其有在書寫的過程中,自己才真正得到療傷、解脫。

  自小容貌出眾的我,備受外人的讚賞,小學一、二年級考前幾名,並非功課好,而是長得漂亮,老師偏心。青春期後,出落得亭亭玉立,再加上氣質獨特,追求者眾。

  婚變後重新出發,一位文壇譯界大老還形容我是「美麗與哀愁」的化身,我聽了好笑,因為在我優雅的外貌下,絕不是溫柔可人的個性,而是比男人還像男人的剛強。

  我自承做婦運要比其他同輩婦運先驅成功,較易被女人接受,絕對與我的外貌有關。

  因此這一生從未嫉妒過其他女人,反而時時要跟男人爭一高下。更少注意到別人的容貌,因為太過自戀。陳燁給我最大的恭維是我擁有「維納斯的身體,宙斯的靈魂。」我聽了只好苦笑。

  認識她是因她為某報做我的專訪來採訪我。

  我知道她是一位出色的作家,也是我建中的同事,只是她在夜校,我在日校,平時「動如參與商」,難得見面。

  她的身材高佻,比例勻稱,五官不錯,但笑起來嘴歪眼斜,可以說有些奇怪,但在我眼中還稱不上「醜陋」。我對另人的容貌一向要求不高,因為只要自己好看,哪管別人難不難看。

  但當別人知道我跟她熟識後,經常問我說:「妳不覺得她的臉怪怪的?」甚至在她跟我一起上李敖的節目「笑傲江湖」做一系列破除迷信的宣導,很多觀眾碰到我便說:「那個跟妳一起做節目的陳老師很聰明,不過她長得怪怪的,她本人是不是長得很醜?」

  於是我開始仔細觀察她的容貌。

  後來為了投入第一次總統直選,我找她擔任文宣,也找她合寫破除迷信的書。於是我們有一陣子交往密切。

  找她做文宣是看中她的才華,找她做算命的實地調查是為了渡化她。

  她的臉確實長得怪,特別是當你先看到她的背影,揣測她定是個美人時,孰料她轉過身來,你只會覺得上帝跟她開玩笑,而這個玩笑開得可不小。

  她內心自然是不平衡的,所以展現出的人格特質,以我們社會的標準而言是相當負面的。憤世嫉俗,玩世不恭,言辭尖銳,但她的靈魂十分寂寞。

  她不斷的跟我辯論「生命的意義」,認為我要救女人是愚不可及,因為女人並未要求我救她們。她更強調偉大的作家,常是人性陰暗面展現得最淋漓盡致的人,杜斯妥也夫斯基、惹內、傅科、湯妮‧摩里森等,做凡人,便不能成為大文豪。

  我原先還熱心,跟她討論,希望她能看出「化小愛為大愛」才是自我救贖之道,但因她十分強詞奪理,我的個性不愛囉嗦,既然她自恃有理,那是她的人生哲學,我又何必強人所難。

  但我也從她的表白中看出,她無法走出畸型容貌的困境,特別是她有個容貌出眾的母親。陳燁身上經常帶著母親的照片,就心理學而言,這正是她深沉渴望的投射。 我常問自己,我若不是得天獨厚,我的個性會這麼慷慨大方嗎?我的答案是否定。

  我始終不敢向陳燁提議去整型,唯恐她被我直指痛處而惱羞成怒,但我最後還是伺機提出了。

  不料,她倒爽快答應,於是我陪她找醫生。

  在就醫的過程,她不斷質疑這樣整型有何意義,畢竟她與這張臉相處了三十多年,個性早已塑成,不會因變臉而心性大為改變。

  我的理由是給醫生實驗的機會,他們臨床經驗多,日後能造福的人多,換言之,妳就當白老鼠吧!這也是捨己救人。其次,她是非常出色的作家,何不以變臉的過程來「現身說法」,可以使許多跟她一樣的人得到安慰。更重要是藉此書寫來療傷。

  沒想到,變臉的過程中,她母親照顧到她康復就離世了,她從終於明白她那身為美人的母親,面對女兒的畸型,背負了比女兒更沉重的人生十字架。

  我的小兒子有次哀怨的說:「妳還嫌我醜,我還沒怪妳把哥哥生得那麼英俊,把我生成這樣子。」

  其實他不醜,外型也討喜,只因不如哥哥的俊美,便如此不平,若我把他生得畸型怪樣呢?

  願陳伯母在天之靈安息,更願所有小臉症的患者及家人,能從此書獲益,我相信陳燁從這樣的書寫,已經得到某種程度的解脫與悟道。

  我已進入晚年,早已不復當年的風華,但從陳燁身上,我更懂得珍惜一切,佛家所謂的「示現菩薩」,陳燁早已在不知不覺中扮演了此一角色。

(本文為《半臉女兒》一書的的推薦序。)

生命裡的驚奇:請點燃將殘的燭火

文/陳莉茵
《罕見天使:玉欣的故事》
楊玉欣/口述,趙妍如/整理
定價新台幣280元
正中書局出版
2001年1月1日出版


  基因的缺陷,讓少許人的生命以絕對令人驚訝與心碎的姿態呈現。千百年來,人類默默承受著這種隨機而無奈的沉痛,卻了無對策。

  玉欣的秀麗、聰慧及才情出眾,與她致病的根源一樣,全都始自於——基因。面對與生俱來的身體缺憾,反襯著她的良善、樂觀與好禮,勇敢、用心而清楚的活著,展現了生命的韌性,並且潛能無限。

  常常,這個討喜的漂亮寶貝嘴裡總是客氣的說「謝謝!」,怎知她的病造成了多少隨時隨地都可能發生的窘境,因而得時常接受陌生人的——拉一把;她其實不只是客氣,確實是真誠的害怕失去了說出感謝的機會。

  感謝的心,使玉欣有了更深沉反省的機會,面對生命的本質之一——病痛,同時更願意、也勇於付出愛與關懷。

  為了其他無法出門或羞怯困惑的罕見疾病患者,她抱病義演、不辭辛苦的南北奔波,現身說法分享烴驗、鼓舞病,也使更多的人們認識罕見疾病,增進了解、減少誤解與歧視。坦然面對,使她的生命寬廣而有熱力、病痛則相對黯然。

  玉欣對音樂的熱愛與堅持,是令人動心、動容的。信仰似的投入音樂工作,使得她的生命樂章豐富、精彩外,更有著不同凡響的詮釋,病痛也許阻礙了她成為鋼琴演奏家的夢想,相信在寬廣的音樂領域中,她仍然足以悠遊、使生命有了無限的可能。

  罕見疾病患者的種類繁多,病情天差地別,發病年齡不一。玉欣幾乎在學成後發病,所幸已完備了謀生的基本能力,病況亦惡化緩慢;雖然家境清寒,家庭中親情溫暖,算是此中幸運兒了。最遺憾的是,尚無有效的醫藥協助。病痛,時時刻刻地悄悄侵襲,靜靜地、不留情地、點滴地奪走活力。引進最新醫藥、教育訓練、安置與照護、處處荊棘。我們不得不承認無奈與痛苦,卻不能失去希望,更不容有悲觀的權利。

  愛與關懷,將使罕見疾病患者勇於面對具有缺憾卻充滿驚奇的生命,請為他們點燃將殘的燭火。

(本文為《罕見天使:玉欣的故事》一書序文,作者為罕見疾病基金會副執行長,感謝正中書局提供。)

不與病魔起舞

楊玉欣/口述,趙妍如/整理

  肌肉漸漸無力,摔倒了很難再爬起來,難道是要摔到粉身碎骨嗎?病魔來襲時,往往不給你任何的徵兆,更不用說有妥善的準備,只有處變不驚,讓病魔不知道你的害怕,才能談笑依舊,讓摔斷掉的手,用友情的滋潤再接回來!

病魔來襲,從一連串的錯愕後,談笑依舊

  剛剛發病的時候,我還不太適應當一個「病人」,只要一跌倒,我立刻陷入極大的恐懼當中。

  生病之後,我已經不知道如何抬頭挺胸的走路了,因為我總是兩眼緊盯著腳前三十公分的地方看,看有沒有什麼障礙物、地板平不平?永遠一副彎腰駝背的模樣。路邊的風景更是視若無睹、與我無緣!有一次,我找一個朋友來帶我走路,希望能夠像一般人那樣,邊走邊看風景,可是還是沒有辦法做到,因為我的肌肉無法適應任何一點點不平的路面,踩下去的下場就是摔倒,即使有人扶著也無濟於事。

  記得發病後一年多,有一次我排到長庚醫院九點鐘的門診,就必須先到敦化北路的長庚,再轉乘巴士到林口的長庚。七點多我就出發了,到那裡的時候時間還很早,我就到地下室去坐一坐,看時間差不多了,我就往電梯走去。

  電梯有好多台,搭乘的人又很多,每一台的距離又很遠。

  看到最右邊的一台電梯來了,所有的人都往那邊移動,我也一樣,我就最左邊向最右邊趕過去,可是,再怎麼趕,我還是最後一個。不巧地板又打了地蠟,電梯入口有一點凸起,我心情一緊張,就在電梯口滑倒了。

  我沒法自己站起來,就請求其他的病患扶我一把,當時,有兩個人來扶我,一個是左手打著石膏,用右手來拉我;一個是右手吊著點滴,用左手來扶我,幾個泥菩薩,自身難保,越扶越糟,差點沒幾個人倒成一團,我真沒想到,自己會這麼沒用!內心深處又羞又恨!

  大約弄了三、四十秒,我還是沒有辦法起來。剛好有一個穿白衣制服的醫生經過,他長得很高大,一把就將我拉了起來,扶直了,然後進入電梯,到達一樓。

  在電梯內,我始終低著頭,一語不發,我被自己的情緒控制住了,完全忘了平常應有的禮貌,竟然沒對那位醫生說一聲謝謝。

  事後,我越想越不對,我為什麼那麼沒禮貌呢?

  我開始拼湊那位醫生的模樣:一百八十多公分,年經的實習醫生、戴著一副眼鏡、右邊口袋放著一個聽心臟的聽筒。

  我問護士小姐,有沒有這麼一位醫生?

  護士說:「這裡每一位醫生差不多都是這種樣子!」

  天哪!人海茫茫,要到哪裡去找才找得到他?可是,我真的好想對他說出我由衷的謝意!

  這件事情發生以後,無論任何時候,只要接受別人一點幫忙,我口中立刻要說謝謝!謝謝!我絕不要再留下一次無法彌補的遺憾了!

  有一次,在一個紅綠燈十字路口,我突然腳跟踩不穩,「啪」的一聲就摔了下去,我的手腕碰到停在路邊的一輛機車騎士,他以為是自己闖了什麼大禍?他連忙下車,過來把我扶起來,口裡直說:「小姐,你沒有怎麼樣吧?」

  我抱歉的感謝他將我扶起,我說:「不關你的事,是我自己不小心。對不起,嚇到你了!」

  聽說,社會上有人故意製造「假車禍」,以此向車主敲詐金錢,我想,說不定那位先生會以為我別有用心,看到他一臉驚恐的表情,我也顧不得自己的疼痛,先設法安慰他才行,等他放下懸著的心,放心的離開,我才回過神來,讓那份疼痛向自己襲來。病痛使我變得懂得去關心別人的感受,把自己的情緒反而放在次要的位置,我不是沒有情緒,而是不願意因為自己的情緒宣洩,帶給別人無謂的打擊。

  在佛光衛視,有一天,法師要向一位重要的來賓介紹我,法師說:「這位楊小姐是我們電視台的主播,她很能幹,也很了不起,自己有很嚴重的疾病,卻努力工作,自食其力,她……」

  法師一邊介紹我的時候,我一邊向來賓走過去,準備和她握手致意。

  誰知道,地板太滑,我突然跌倒了,我的跌倒不是那種重心不穩,向旁邊傾斜的、慢慢倒,而是直直的、轟的一下子倒在地板上,倒得又猛又急,叫人措手不及,那位來賓這輩子也沒看過這種「特技」,整個人愣住了,瞬時,屋內空氣凝結的叫人快要無法呼吸,彷彿一切都停止了,好半天,才有人上前來扶我起來。我真的不知道,我這種病,除了自己常常活在小心翼翼、避免摔跤的陰影之下,對周圍其他的人而言,也是一種揮之不去的夢魘吧!

  有時候,我參加朋友的聚會,不好意思什麼都不做,很高興的想要幫忙端端盤子,沒想到還是爆發了摔跤事件;賓客原先歡歡喜喜的,卻突然間鴉雀無聲,他們把我扶起來,問我:「你的腳怎麼啦?」

  我痛得要命,卻又不願太過渲染情緒,只能強笑著,輕描淡寫的述說自己的病情,賓客多半是第一次接觸我這種病人,聽了我的故事,臉上都露出無限同情的樣子,我看得出他們都有一顆柔軟的心,還不時偷偷擦拭眼角的淚珠。

  我知道,今天,我又做了一件驚嚇人的事,儘管我完全不希望它發生!

  肌肉越來越沒有力氣,反應在外的,就是突如其來的摔跤。

終於摔出大麻煩,難不成,走上粉身碎骨之路

  2000年十月的某一天,我在公司門口跌倒了。當天的行程排的很滿,約了攝影師來拍我們錄音的畫面,那天辦公室有人擦玻璃,可能地上留下一些清潔劑,我整個人不小心滑了一下,摔倒在地上,手掌斷裂,手指移位,我從來沒有這麼疼痛過,我第一個念頭閃過的是:「啊!每天不知道有多少殘疾的人在面對這麼疼痛的摔倒這件事啊!我只不過是其中之一罷了!」

  我的食指馬上腫了起來,佛衛的其他辦公室有人聽到了我摔倒的聲音,幾個男生奔過來,將死屍般的我抬起來,那天我因為要攝影,穿得美美的,誰知一下子變得如此狼狽。一位同事拿毛巾弄了熱水將我的手包起來,沒想到越敷越痛,(此時應該用冰敷才對)沒辦法。工作時間迫在眉睫,還是趕出去,沿路上,陪我的同事「儀修」,她做過我的專輯,知道我的疾病,她堅持全程陪我,透過車窗向外看,拚命幫忙找哪裡有中醫?好不容易找到一家,醫生弄了弄,對我說:「對不起,我們不能收,我懷疑是骨折,要找西醫處理,二十四小時內一定要處理好,否則後果很嚴重。」

  聽了他的話,我整顆心都沉下來了……

(本文出自《罕見天使:玉欣的故事》一書第13章,感謝正中書局提供。)

抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺

文/楊玉欣

  在「學友會」2000年的公益活動會場上,正中書局的蔡總編輯向我走過來,含笑地對我說:「玉欣,看到妳,真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨,因為,妳的表現已經超過了一般病人的最大能耐,我想將這個感人的故事出版,把妳熱愛生命的毅力與大家分享,不知道妳是否願意?」

  聽了她的話,我一時不知該如何回答。

  說真的,我覺得自己實在是一個非常平凡的人,如果硬要說有什麼特別的地方,那就是上天加諸於我身上的一種醫生束手無策的罕見疾病──「三好氏遠端肌肉病變」,它緊緊的纏住我,使我飽受著許多痛苦與無奈。

  這種病是近三十年才出現的,病因至今不明,得病的人,會由全身遠端肌肉如:腳趾、手指等開始感到無力,然後全身的肌肉一步步變得軟弱無力,繼續向身體中心擴散,最後的結局,是心臟肌肉停止了活動,投入死神的懷抱。

  醫生告訴我,這種病是由「基因病變」所引起的,我的父母都是隱性,我們三姊弟竟然全部出現顯性症狀,這種不幸的遭遇,更使我對人生有另一番想法。

  十九歲發病至今,已經度過了七個年頭,這期間我看過上百次的醫生,試過各種治療方法,都不能使病情好轉或穩定下來,但是日子還是照常要過。我知道,隨著病情一天天的惡化,我將越來越不能走動、不能拿東西,到最後,連自己照顧自己都不能。因此,我把每一天當作生命的最後一天,只要還能去關心別人,就趕快去做,抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺,快快樂樂的度完我的一生。

  生病以後,我開始會去關心別人的需要,因為我看到許多活在陰暗中的罕見疾病病友,我非常願意付出自己一點點微薄的力量去幫助他們,讓他們在心靈上獲得一些滋潤,環境上獲得較多的改進。罕見疾病基金會的成立,是對罕見疾病病患及家屬給予支援的一份力量,希望能喚醒政府及民間的注意,使這些不幸的朋友享受到來自社會大眾的溫暖。

  每一次,當我和一些關心我的朋友,聊到我的遭遇時,她們看到我嘻嘻哈哈、神色自若的樣子,都有些錯愕,大大出乎他們對一個羅患如此重症者的想像,他們不明白我是怎麼做到的。

  其實我也有軟弱的一面,只是,當我不再把所有的注意力放在自己的病痛上,而是努力去做好每一件對人有益的事情時,我的內心就變得更加充實、更加快慰,甚至忙得沒有時間為自己的病去哀愁,這真是一份來自上帝大大的恩典。

  上帝叫我們把重擔交給祂,祂就賜平安和喜樂給我們,如今的我,的確體會到這份神的祝福。

  如果我的經歷能夠給許多不認識我的讀者一些鼓舞,一份對生命的珍惜,那將是我格外欣喜的事。感謝「學友會」及正中書局對弱勢族群的關懷,尤其是蔡文怡總編輯的催生,趙妍如女士的文字整理,韓政良先生的編輯定稿,使這本書及CD得以順利問世。

  再一次感謝所有在生命旅途中陪伴我、鼓勵我的親人和朋友,玉欣願意用餘生的時間和大家一起努力,讓我們的社會明天比今天更美好。

(本文為《罕見天使:玉欣的故事》一書作者自序,感謝正中書局提供。)

疾病與文學共生

文/王浩威

  國內出版社一口氣譯出兩部作品的神經科醫師薩克斯,引用尼采的話問自己說:「沒有疾病,我們還活得下去嗎?」生命的發生乍看是天經地義,以致毫無意義的全盤接受了。直到生病了,必須換另一個角度或另一方式來看待這往昔熟悉的世界,我們才會自問:人類認識這世界的一切視野,究竟是怎樣在我們心目中建構起來的?

  薩克斯《錯把太太當帽子的人》和《火星上的人類學家》,其實只是深度的同理新和精密的觀察力兩者交互運作的病歷記錄。然而這樣的病人誌(pathography)或病理學(pathology),卻成為了我們重新看待自己當下世界的途徑(path),甚至成為創造力的來源。

  生病和創作之間,原本就是經常糾纏在一起的。雷諾瓦的白內障,造就了他獨特的光影世界;杜思妥也夫斯基的癲癇,促成了他混合著濃厚宗教色彩的寫實鉅作。然而,疾病也可以促成二度的創作。一場車禍造成的脊椎損傷,促成墨西哥女畫家芙烈達‧卡羅(Fridakahlo)叫人不忍的豐富意象;她無法行動的下半身,又啟發了香港編舞家黎海寧對舞蹈肢體語言的思考,而成就了前一陣子發表的《女人心事Ⅱ》。

從病理學借來創作泉源

  生病帶來了創作,或者說,包括生病在內的各種極端經驗,都可能拓展人們體驗世界的新方法。法國哲學家德勒茲就這樣說著:要成為一個偉大的作家,必須知道如何用母語寫出像異鄉人看這個世界的境界。同樣的,薩克斯訪問的自閉症個案,也是傑出的動物行為學家天寶‧葛蘭汀就表示「自己就像是火星上的人類學家」——因為她特有的認知方式,在她眼中的地球人類彷彿如是異鄉的火星了。

  作家雖然不一定是病患,卻可能從病理學上借來創作的泉源。美國丹尼斯‧凱斯的小說,剛巧揭露了這樣的創作過程。《24個比利》是凱斯以記者的身分所採訪的真實個案,有關多重人格的案例記錄。這種個案記錄並非作者首創;國內在還沒有版權法時,就曾翻譯過許多類似的小說,譬如史克里柏《十六個我》和三面夏娃》等。

  然而,凱斯的創作不僅止於報導。《第五位莎莉》是他將多重人格的病徵典型化,將醫療過程戲劇化,而虛構完成的小說。因為是虛構的,個案的特徵比《24個比例》記實小說還更符合教科書的描述。然而,《獻給阿爾吉儂的花束》裡,這種多重人格變化成了科幻小說,在想像的醫療科技下,原本弱智而天真快樂的查理,變成不可思議的天才。然而,科技的侷限,讓天才的資質迅速凋零而回到原來的低智商,原先的天真被沮喪和世故所取代了。高智商和低智商,兩種不同的人格,不再是臨床的多重人格,卻有著類似的心理描述,及更教人傷感的思考。

溶入角色、反觀原有世界

  同樣由臨床記錄而成為創作的例子,也可以在《世紀大擒兇》(台灣先智)和《沈默的羔羊》(皇冠)發現。前者是FBI犯罪心理學者羅伯‧雷斯勒的經驗談,後者則由不同的作者根據書中案例而發展出驚悚的通俗小說。

  在《沈默的羔羊》裡,作者還是將主角視為奇觀一般的存在,是「非我族類」的故事。因為是非我族類,也就非我所存在的世界了。而德勒茲所謂用母語寫出異鄉人所感受到的「我們」故鄉,基本上,是需要更複雜的處理的。

  作者要先脫離了旁觀者或報導者的角色,溶入了書中的角色(如《第五位莎莉》),甚至,再進一步地,反身看一看原來的這一個世界(如《獻給阿爾吉儂的花束》)。唯有完成這三個步驟的最後一階,才有資格成為這類作品的佼佼者。

極端經驗的倒逆

  曾經在國內轟動一時的《香水》,就是一個成功的例子。德國作家徐四金比下的葛奴乙,是個在語言或非語言溝通能力上極為低能的人;然而,相對於這種低能、甚至自閉的人際關係,他卻擁有極其發達的香味辨識能力,嗅覺取代了聽覺和視覺,實存的同一世界有了不同的重現方式。

  在我們的科學常識裡,不是經常提到犬類動物用嗅覺來辨識這個世界嗎?徐四金只不過是跳過了犬這類的痕跡;將人類唯一尚未退化的嗅覺,也就是香水傳統,取代了夠的鼻子,就形構出不同的經驗世界了。對徐四金而言,當初的靈感說不定只是從「假如人像狗一樣地去看這個世界」的假設出發,就可以造就了一部偉大的作品了。他的其他作品,如《夏先生的故事》和《低音大提琴》,也是同樣的一個簡單但根本的假設,而發展出來的傑作。

  瑞士籍匈牙利裔的法語作家雅歌塔‧克里斯多夫的惡童三部曲《惡童日記》、《二人證據》和《第三謊言》,其實也是一個基本價值觀的極端錯置:辱罵和殘忍毆打是彼此最親密的關愛。於是,像鬼魅一般的怪異行徑,卻挑動了我們長久以來抵抗恐懼和壓抑惡念的真實潛意識。

  另一位法語作家楊‧克菲萊克的《野蠻的婚禮》,所顛倒的只是母愛,卻也同樣造成極大的震撼。書中的綠多威克是母親在遭強暴與愛情幻滅的情況下誕生的,他所擁有的也就只有母恨而非母愛了。在此情況下,未被滿足的戀母情結就越形強烈,甚是刺破所有愛的假象。

  何蒙‧嘎利《來日方長》也是如此,一位立志當淫媒的小孩的成長故事。布朗《睡眠帝國》則是一位永遠失眠的睡眠研究者。這些小說的魅力來自他們的極端經驗--也許是小小的先天體質差異,也許是根本觀念的倒逆。

  然而,極端經驗只是一個起頭,並不保證這類作品的成功。像萊倫‧史多芬《動物情人》(小知堂),類似《蝴蝶春夢》(collector)的主題,卻教人煩躁不耐。或者像暢銷電影小說《阿甘正傳》,雖然也是一位弱智者的故事,卻教人乏味。理由很簡單:作者恍如融入這些非尋常人的角色裡,卻描述著尋常人熟悉世界的同樣觀點。譬如,在《阿甘正傳》裡,母親還是一樣偉大,美國夢還是一樣真實。極端的角色其實只是用來強化原有的通俗價值觀罷了。這種小說,當然也只有列作「通俗」小說最為恰當了。


參考書單:

《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》,奧立佛‧薩克斯(Oliver Sacks)著,孫秀惠、趙永芬譯,天下文化公司。
《24個比利》、《第五位莎莉》、《獻給阿爾吉儂的花束》,丹尼爾‧凱斯(Daniel Keyes)著,小知堂翻譯組、周月琳譯,小知堂文化公司。
《香水》,徐四金(Patrick Suskind)著,黃有德譯,皇冠出版社。
《惡童日記》、《二人證據》、《第三謊言》,雅歌塔‧克里斯多夫(Agota Kristof)著,簡伊玲譯,小知堂文化公司。
《野蠻的婚禮》,楊‧克菲萊克(Yann Queffelec)著,陸婉芬譯,皇冠出版社。
《來日方長》,何蒙‧嘎利(Romainn Gary)著,黃有德譯,聯經出版公司。
(本文發表於1996.11.14.中國時報開卷版,作者為台大精神部醫師暨知名作家。)

秀璸,她的寫作與人生

文/蘇芊玲
《逆風飛舞》
湯秀璸著
定價新台幣260元
寶瓶文化出版
2001年12月1日出版


  關於秀璸,我想說的,有太多。

  初識秀璸,是在台北市婦女新知協會的婦女寫作班上。那一、兩年,我在幾個婦女團體輪流帶了幾期的婦女寫作課程。

  第一次上課,就注意到她。她坐著輪椅,由看護陪同而來。我循例要大家介紹自己,包括分享之前的寫作經驗,以及為何會來上課等等。輪到她時,她說希望不要被另眼相看。我心裡以為她之所以坐輪椅,可能是因為小兒痲痹造成的肢體不方便。

  雖名為寫作班,如何寫卻不是重點,而是為什麼要寫、寫什麼。最動人的寫作,牽涉的是尋覓自我與練習「發聲」(voicing),這個過程對女性尤其重要。因為相比於男性,女性更常被教養得溫柔順從,被要求以服務他人的需要為人生目標,及長,她或是開口說著別人要她說的話,或是變得沈默,逐漸失去了自己的聲音(voiceless)。在過去民(女)智未開的時代,女性或許還能這樣蒙昧過一生,但現在,教育與資訊的發達,開啟了女性的世界,卻也讓她陷入了前所未有的困惑與矛盾之中,女性要「什麼都不懂、毫無感覺」地過日子已不太可能,但「無我」與「有我」之間如何取捨,「自我」與「他人」兩者怎麼平衡,卻成了大問題。 遺憾的是,長久以來,女人關於自我的掙扎並沒有受到重視。直到近數十年來,因婦女運動的興起與女性主義的發展,才提供了女性有力的工具,一層層撥除迷霧,一步步地打造自我主體,確立自己的生命價值。寫作,就是工具之一。

  因為這樣,我通常以帶成長團體與讀書會的方式來進行婦女寫作課程。每一週,我們先閱讀時事剪報、書籍或觀賞影片,再做討論與分享。所有的選材都環繞著女性經驗,學員一邊閱讀,一邊很自然而然地就會拿它與自己的生命經驗相映照。這樣的外觀與內省雙管齊下,主要用意在培養女性意識,建立女性觀點。有了這個基礎,接下來我要做的,只是鼓勵她們把過程中無論是驚嘆或感傷、沈吟或掙扎都真實記錄下來。這就是每個人最獨特、最寶貴的作品了。

  因為每一個婦女的生活背景與寫作習慣不同,我通常不強制她們交作業,但保證只要她們願意寫,我一定會好好閱讀,並給予回饋。在那一期的寫作課上,秀璸幾乎每一堂課都交出作品,用她已變形、扭曲的手,一個字一個字寫,滿滿地寫了幾張稿紙,有時還不只一篇。

  秀璸的文字純熟,節奏輕快,閱讀她的作品是一大享受。一開始,她把自己隱藏在第三人稱的敘述下,而我也沒有多想,只單純地享受著讀作品的樂趣。隨著課程的進行,她逐步褪去偽裝,讓自己勇敢地出現在字裡行間。我鼓勵婦女朋友面對真實的自我,但秀璸的真實人生,還是嚇到了我。

  原來,她不是小兒痲痹,而是癌症患者;原來是乳癌讓她原有的類風溼性關節炎惡化,導致手腳功能退化,必須坐輪椅;原來疾病的背後有那麼一長段關於情愛糾葛、那麼令人唏噓不忍的故事……

  八週的寫作課很快就結束,秀璸的書寫自己卻才剛開始。我鼓勵她繼續寫,表示非常願意當她的讀者。之後,秀璸果真隔一陣子就寄來幾篇文字,接著我提出寫書的建議,她說早有此意。

  生命有多艱辛,寫作就有多煎熬。事實上當時秀璸還深陷在生命的低潮之中,每週必須去看心理醫師,無時無刻不勾動往事,經常哭到無法自已,接著,官司又緊密上場。她寫作的心情與進度,都深受影響,經常被迫停頓。這段期間,我不時寄一些書給她,大部分都是走過生命幽谷的真實紀錄。對那些作者來說,寫作既是分享,也是治療。我希望秀璸從中得到力量。

  秀璸果然是勇敢的。她不斷重新提筆,藉由書寫,試圖為生命找一個出口。她也改變策略,碰到走不過去的關卡,就暫時轉移去寫不同的題材。從零散的篇章,到有計畫一篇篇地寫,歷經無數次的重寫、修改,到目前這本書的面貌,前前後後花了她兩、三年的時間。對一般人來說,兩、三年或許不具太大的意義,於她,卻是與生命的拔河。今年有一度,她說病情好像有惡化的徵狀,卻打算等寫完書稿才去就醫。我力勸她先去看醫生,了解狀況。寫作是生命的紀錄,卻不應該取代生命。

  秀璸的這本書涵括許多內容,寫到乳癌與官司的那些篇章,詳細的程度甚至具有某種指南的作用,但秀璸描述最多的,當然還是她與J之間錯綜難解的往事,那是她生命最大的陰影與考驗,即使是乳癌與官司,也都因它而起。一遍遍聽她訴說,一章章讀她的書稿,我的感慨極為複雜。我為她的情愛與遭遇深感不平,同時卻覺得在那之外,應該多跟她分享一些別的什麼。她與J的故事,情節固有令人無法置信的荒謬之處,但在某個層次上,卻不能被當成個案看待。他們兩人,其實都蒙受傳統性別文化的束縛,意識到自己即將窒息時,以為傷害對方便能脫困,沒料到最終卻兩敗俱傷。但在兩人之間,J憑仗其男性性別與醫師專業雙重強勢,傷害她更深沈、更徹底,則是毫無疑義的。

  醫療的部分,J身為醫師卻有違專業,司法曾一度在過程中已做出論斷,雖然最後無罪的判決與理由令人不解。性別的部分,我覺得應該是秀璸書寫此書最可貴的題材與意義。愛情婚姻外的她聰慧靈巧,在與J的互動上,卻無時不在體現「好女人」的傳統,從處女情結,到以夫為尊,到卑屈求愛。這樣的女人,秀璸並非特例;而有能力讀完艱深醫學學位的他,卻毫無能力看到自己的脆弱與自私,完全被男性與醫師雙重「強者」表相所遮蔽,而至飄然忘我,以為「世界任我行」,為了追求自己情慾與事業的新生,不惜將舊愛視為橫阻,以最粗暴、殘忍的方式斬除之。這種男人,周遭也不乏其人。

  時光若倒轉,他們兩人有可能換一種相互對待的方式嗎?秀璸要如何,才有可能在人生的每一步都「聆聽自己內心最真實的聲音」,做出「最善待自己」的決定?交往期間,既然知道彼此不合適,雖已「處女獻身」,能不再奉送上往後的幸福嗎?而結婚之後,能多元發展自己,另闢蹊徑嗎?因此即使後來發現身邊人已非昨日良人,在試圖溝通,盡力挽回無效之餘,能早日讓自己脫離苦海,離開之後,還能好好存活嗎?

  而他,要怎樣才能學得會,男人的價值,不是只累積於事業功名與情慾戰果,而應該花更多心力學習對權力的敏感?無論環境如何變化,都能體認「別人(女人)也是人」,而不以自己優勢的權力位置折磨對方,逼使她到毫無招架的餘地?能夠反省到女人的價值與尊嚴,不是取決於她是否被你愛上,而願意誠意努力地去找出「追求自己卻不傷害他人」的方法嗎?

  會不會必須這樣,男女之間才有可能在情濃時,相互珍惜享受,緣盡時,彼此祝福放手?會不會這樣,親密關係才能不相逆於生命流動多變的本質,而個人的幸福與自由也才有更寬廣的空間、更深邃的意義?不應該沒有這個可能的,怪只怪我們的社會從來不這樣教育我們。

  從秀璸的書中,我知道她已經懂得了這個道理,才會做出原諒與放手的決定。但她付出的代價太大,令所有認識她、愛護她的人不甘、不捨。有沒有可能,在看這本書的時候,我們都細細去體會這個部分,並願意在真實生活中去打造且落實一種更具人性、更性別平等的情愛文化?我覺得這才是秀璸走過那樣的人生與寫作這本書最細膩、最珍貴的意義。

  事實上,秀璸雖小我五歲,卻是我學習生命課題的老師。這兩、三年來,我與她分享關於女性主體的成長經驗,她卻帶領我認識生命的必然興衰。就如同我們的性別教育一向做得太少,我們對生命教育從來更是迴避。一路走來,秀璸不僅從自己的經驗中,對生命體會甚深,也積極走出自我,去安寧病房陪同其他生命寧靜走完全程。希望她的下一本書,可以分享這方面的經驗,帶領我們更多人去深刻認識生命的其他意義。

  關於秀璸,我想說的,實在還有許多,但好像應該讓她自己跟你說,也請你貼心與她對話。

(本文為《逆風飛舞》一書的序言之三,作者為婦女新知基金會董事長。)

順心而行,無牽無掛

文/王浩威

  如果只看書本封面的說明文字,《逆風飛舞》似乎只是「一個女人的情傷與成長」,「外遇,重擊了她對婚姻的信念……;病痛,摧殘了她的身體……」在這些文字描述下,我們會以為這「又」是一本勵志故事書。然而,只要稍稍閱讀,知道湯秀璸所經歷的一切,包括外在發生的不幸,也包括內在心靈的旅程,就會發覺一切不僅是如此。

  許多人可能跟我一樣,先從報章媒體認識作者。當然,那時候她還沒寫這本書。於是,第一次在新聞畫面看見走進法庭的湯秀璸,直覺的反應是:又一個現代版的米蒂亞。

  希臘神話裡的米蒂亞違逆父兄的意志,協助傑生取得金羊毛,卻遭愛人無情的拋棄了。於是,將自己擁有的一切奉獻給所愛的人,而遭無情的背叛後,如何經由復仇重新取得正義,成為經常可見的主題。

  我們的米蒂亞又將如何復仇呢?傑生擁有國王和公主的支持,而書裡和傑生同一英文字母的男主角J,又如何取得同樣的支持呢?

  透過新聞或這一本書,我們知道,原先出面反駁J醫師的醫界同行越來越少,連私下支持的也逐漸消失無蹤。在人間的正義和醫界的互利結構之間,眾人果真就像國王的臣民一樣都一一離開米蒂亞這邊了。

  陷入孤立無援之境的米蒂亞又該怎麼辦?她會困獸之鬥,燃起全身的復仇火焰?還是在無數誤會的重重包圍中,因為絕望而歇斯底里?

  書寫是現代的巫術。米蒂亞以巫術發抒她龐大的憤怒,現代的女性(譬如希維亞‧普拉斯)則是用書寫展開另一種控訴,甚至是復仇。然而,這個預期落空了。看完《逆風飛舞》,驚喜地發現這不僅不是勵志故事,也不像《異情歲月》(日臻,1993,黃順興前妻邱瑞穗對他的控訴)這類的復仇書寫,而是更深層的生命對話。

  這是一本生命之書。也許是因為對生命延存的慾望不再是問題,也許扮演各種配合他人的角色也不再需要,自己終於回到自己,最難得的寧靜反而在生命漫漫幽谷中遇見。於是,雖然是逆風的飛舞,卻已經看不見任何的辛苦,更不用說憤怒或沮喪。湯秀璸所活出來的,是我們永遠不容易的學習。

(本文轉載自2002.1.27.中時開卷版,作者為精神科專科醫師暨名作家。)

給視障者公平的對待

《白袍.白杖》
David Hartman & Bernard Asbell著
林俊育譯
定價新台幣260元
遠流出版公司
2001/3/1初版

    《白袍.白杖》這本書,是一個盲人醫生的真實故事。作者大衛哈特曼的眼睛構造生來就有問題,又因遺傳而得到青光眼,經手術治療後,雖保存部分視力,但八歲時又因服用青光眼的藥物而導致視網膜脫落,終至完全失明。

  作者在歐佛布魯克盲校內生活了三年,便轉入普通學校,踏入明眼人的世界。在適應盲人生活的這段期間,作者的家人,給他很大的鼓勵。他們盡力讓作者接觸一般小孩常從事的活動,包括打棒球、下棋,甚至連射箭也讓他嘗試。在這樣的環境中,作者不但樂在其中,也培養了獨立自主的個性。

  由於疼愛他的舅舅是醫生,作者從小就有了行醫的志願。而失明並未影響他的決心,他認為精神科醫生的工作,自己一定能勝任。因此,從高中時代開始,他便專心研讀科學、生物課程,大學時也在這方面獲得極優異的表現。而當即將完成大學的學業時,便開時積極爭取進入醫學院的機會。

  對一個完全失明的人來說,要獲得醫學院的入學許可,實在是極為困難的。而作者卻不怕艱辛,足足寄出了十封申請函,並應他們的要求繳交論文,想要以自己在大學裡優秀的成績和堅毅向上的決心,來證明自己有能力成為醫生。但大部分的學校,都只願給他學習臨床心理學的機會,使他失望不已。但是,經過了千辛萬苦,他終於得到了添波大學醫學院的肯定--被錄取了。

  醫學院的課程非常繁重,作者每天都得花十六小時左右的時間來溫習功課。而當他在醫院裡實習時,又得面對病人、同事的懷疑眼光。儘管當醫生的這條路,走的是如此艱辛,但作者卻不曾有過一絲放棄的念頭,終於完成他的心願,成為一位開業精神科醫師。

  讀完這本書,我覺得大衛哈特曼的精神,真令人感佩。醫學這個領域,對盲人來說,似乎是不可能涉獵的,而他卻排除萬難,做到了。重重困難雖然常使他憤怒,但這卻未影響過他的決心。他認為就算盲人接受醫學訓練的確很困難,但還是應該給予同等的機會。而作者也深深體會到,社會對待視障者是如此的不公平,其態度是需要改進的。這也讓我想到:身為一個視障者,真正需要的,其實就是社會公平的對待。若社會能以較平等的態度來對待我們,只要有決心,視障者一樣能走出屬於自己的一條路。

  這本書呈現的是一位視障者奮鬥的心路歷程,其中的辛酸、不平,不知是否能給社會大眾,帶來一些省思。


(作者王芃為盲生,詩作曾入選台北市公車詩文獎。本文出自《白袍.白杖》推薦專文,感謝YLib遠流博識網慨允本站轉載。)

肉鬆麵包與光明世界

文/蕭煌奇

我從此知道,原來所謂的天空是這樣的藍法,草是這樣的綠法;
而媽媽,則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。

  我曾碰過一些記憶力很好的人,甚至可以將幼兒時期的事情描繪得清清楚楚,好像是過去一、兩天才發生的事情,常常令我驚訝不已。因為,當別人問我小時候的事情時,我只能滿懷歉意的說:『對不起,小時候的事情,我記不太清楚!』

  在極力追憶童年時光時,腦海中浮出的第一個印象,就是我和一群鄰居的小朋友圍在一起,大家七嘴八舌地,報出自己的歲數──『我x歲』、『我比你大,我x歲』……地吵成一團,似乎大家正在比賽誰最年長,誰就夠資格當老大似地。雖然這個印象如此鮮明,但我始終記不起來,當年這些小孩到底是在幹什麼?還有,我混在其中做什麼?

  談到『記憶力』的時候,常常可以聽到一個名詞,就是──『圖像式記憶』,意思是以圖像的方式來儲存記憶。我想,這個名詞可以充分解釋,為什麼我對小時候動手術治眼睛前的事情,幾乎完全沒有印象。

  家人告訴我,我剛出生的時候,眼睛上面蓋了一層白白的、像膜似的東西。而且,我的眼睛只是往上看著天花板,不會像一般的小嬰兒,在出生一段時間後,眼睛就會東轉轉、西看看,忙著探索這個新世界;家人覺得有一些不對勁:『奇怪,這個小孩子的眼睛怎麼張不開?』但由於家族中並無視障的先例,剛開始,家人並不以為意,期待再過一、兩天後,情況就會自然好轉,但過了一陣子,似乎並無改善的跡象,他們才開始緊張起來。

  經過醫生的診斷,我得的是先天性的白內障,可以切除,但必須等我長大一點後,才能動手術。所以,一直到四歲多動手術將白內障切除前,我從來沒見過世界長的是什麼樣子。

  當時我的父母都是在從事水泥工之類的工作,一家三個小孩,光我上面的哥哥和姊姊,阿媽一個人都已經忙得團團轉,加上我就更照顧不過來了。所以,當我還在襁褓中時,媽媽每天都揹著我到工地工作。上工前,她會先找幾塊模板,鋪在工地尚未完工的樓板上,再把我放在模板上睡覺。為了安全,她會在我的腰間綁上一根繩子,另一頭綁在柱子上。趁著休息時,她會上來看我,餵我奶。下工時再帶我一同回家。

  媽媽告訴我,小時候,我只肯讓媽媽抱,一找不到媽媽就大哭大鬧,其他人根本拿我沒辦法。她只好整天跟在我的身邊,甚至她妹妹要出嫁時,為了要照顧我,她都無法分身參加。

  我想,可能因為看不見,使我從小就缺乏安全感,加上整天纏著媽媽,又養成了嚴重的依賴感。我像小袋鼠一樣,只想躲在媽媽溫暖的懷抱中。長大後,我才想到,在爸爸離家後,同樣需要媽媽溫暖關愛的哥哥和姊姊,一定很氣我佔據了媽媽的大部份時間;但對著一個天生殘障的弟弟,他們又能說什麼,心中想必很苦悶吧?

  雖然看不見,但我卻天生調皮好動。等到能走路,不需要媽媽抱時,常常喜歡在家裡走來走去,用身體來探觸這個世界。那時候,我們住的地方是個狹長的公寓,通道很窄,如果抓不準方向,我常常走著走著就會一頭撞上牆壁。即使撞壁的機率奇高,但一點都阻止不了我向外探索的好奇心,我還是照跑照走,一點都沒有影響。因此,從小我頭上就有很多因為到處闖蕩而撞出來的大包小包。

  在家中摸索到一定程度後,我開始向戶外發展。媽媽告訴我,小時候,我常常出門時腳上兩隻鞋,回到家時就只剩下一隻了;問我鞋子掉在何處,我也說不上來。不過,媽媽倒是從來沒有因為我掉了一隻鞋子、或少了什麼東西而責罵我。

  媽媽並未讀過很多書,而長年從事勞動工作的經驗,更使她充分了解社會的現實,對我的未來更為擔心。雖然我知道自己和別人不一樣,但在媽媽多一份的關愛下,並未強烈地感受到『失落』,缺少的那一塊,好像就這樣地彌補起來了。

  到了四歲多時,我已經大到可以接受眼科手術,於是媽媽送我到中興醫院動眼外科手術。由於先天性白內障,我得連著接受兩次手術,並且住院幾天以觀察手術後的狀況。不過,據媽媽說,等到麻醉藥效力一消,雖然眼上還蓋著兩塊白布,我就已經不耐煩躺在床上靜待康復,沒事就溜下床,在醫院各病床間跑來跑去,讓其他的病人和護士頻頻驚呼,而媽媽就跟在我後面,一路追趕。

  『開刀』這件事情本身並沒有讓我留下深刻的印象,手術的種種細節、及醒來的感受這些事情,我幾乎一點記憶都沒有。倒是醫院每天的早餐,讓我印象深刻,有平常難得吃到的稀飯、肉鬆。尤其是以前從未有機會嘗到的肉鬆,酥爽而味美,不但拌在稀飯中好吃,含在口中,鮮美的肉味可以纏綿許久,這是我在孩童時代難得嘗到的美味,在我心中的重要性,有時甚至超越我的眼科手術。即使到現在,我都還清楚記得自己每天早上等待餐車聲音響起的期盼心情。

  開刀的結果算相當順利,我獲得了一些視力,雖然無法和正常人相比,但已經像是從老天爺那兒偷來的幸運。我從此知道,原來所謂的天空是這樣的藍法,草是這樣的綠法,而太陽,有時發亮到不敢讓人注視,有時卻是一派風情的橙紅色;我的媽媽,則是一個臉有一些圓圓的可愛歐巴桑。我高興的想到,從此以後,我就可以和哥哥、姊姊一樣,和其他小朋友一樣,快樂地去玩、去上學。

  似乎是為了記錄一個小孩的喜悅心情,在手術結束後,我對肉鬆的喜愛也一直延續了下去,尤其是肉鬆口味的麵包,更成為我最喜愛的食品之一,這不知道可不可以算是手術的一種後遺症?

  小學五、六年級較為懂事以後,弱視的我,也能幫媽媽分擔一些簡單的事了。

  有一次,媽媽叫我買一百元、大瓶的沙拉油,我到了雜貨店,跟老闆說:『我要買「大桶」的沙拉油。』阿姨問:『最大桶的嗎?』我點了點頭,阿姨說:『五百元。』我雖然覺得很奇怪,媽媽為什麼叫我買一百元『最大桶』的油?但還是付了五百元,使出吃奶的力氣,把那桶沉重如山、堅如銅牆的沙拉油拖回家。好不容易安全到家後,媽媽看到桶子,大吃一驚:『哎喲!我不是叫你買一百元的嗎,怎麼買這麼大桶?』我沒好氣的回答:『你自己說買大桶的。』原來媽媽只是要我買比普通沙拉油大一點的罐子而已,想不到老闆給我這麼大的桶子……。結果,媽媽無奈地看著那一大桶不知得用多久的沙拉油,哭笑不得。

  雖然我曾經因弱視鬧了這麼大一個笑話,不過我還是在視力尚能應付的時候,常幫媽媽跑腿,希望為我的家盡一分心力。

(本文出自《我看見音符的顏色-盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書第一章。)

與海豚同游

文/蔡文哲
《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》
喬絲坦‧庫內特(Kirsten Kuhnert)/著,丁娜/譯
定價新台幣250元
高談出版
2001年9月1日出版


  我自己有過與海豚同游的經驗,那是在一處國外的海洋公園,在訓練員的指導下,和海豚整整玩了半個小時。雖然內容很簡單,但是摟抱著光滑有彈性的海豚,手搭著背鰭任牠在水中拉滑,著實是一段非常刺激,非常令人回味的經驗。

  本書中提到的大衛納坦松博士在美國佛羅里達自1978年起開始了他的「海豚人性療法」,最初他是應用在唐氏症的孩子,發現他們在海豚的陪伴及刺激下,對於感官刺激的注意力增加,隨後帶來更有效率的學習進展,於是他繼續將這套方法運用在各種對於周遭環境刺激缺乏反應的病童。在他的網頁上,我發現上百種醫學診斷名列於他的經驗之中,最常見的包括腦性麻痺、自閉症、發展遲緩、唐氏症以及腦部受傷後的病童。

  納坦松博士自己也坦白承認,海豚治療並不能直接治療這些病童,其發生效用的主要原因在於,海豚能讓這些病童的反應得到強烈、鮮明、愉快的回饋鼓勵,在兩者互動之間反覆增強病童原本缺乏的動作、語言等行為進展。所以在本書中,你可以看到小提姆在溺水一年半後,在海豚斯彭基輕碰他的小腳ㄚ時,第一次高聲大笑了起來。

  這本書的重點其實不是海豚治療,而是提姆和他的母親。意外發生之後,整個家庭完全改變,尤其身為母親,一路走來可說是步步血淚,即使下筆成文成書,你還是可以感受到母親情緒上的巨大波折。我在臨床上最常接觸的是自閉症的孩子,每一個母親、每一個家庭其實都有相似的經歷:孩子的症狀、孩子的治療成了生活的唯一重心,不要說是海豚,只要有效,他們真的是願意嘗試任何一種方法。

  許多病童面對的疾病是類似的:先天或後天的缺陷、沒有什麼快速的特效治療、病情改善緩慢、需要極鉅大的人力與時間來訓練療育。父母對於正式的醫療制度往往有很多挫折經驗,一旦聽到任何新奇的療法則不免心懷期望、勇於嘗試,誠如提姆的媽媽自述:「只要不會傷害他,或不會帶來痛苦的治療方法,從理論上講都可能有用。」身為外人,即使是相關的專科醫師,恐怕也很難苛責母親的這一番苦心!

  小提姆當然還沒有痊癒,海豚治療對國內的病童也是可遇不可求。但是這些病童、這些母親、這些家庭仍然在各種醫療、訓練、學習當中默默地奮鬥著,他們需要的不是奇蹟而已,而是周圍的人群、整個社會能像這些敏銳、友善的海豚一樣,不斷給他們瞭解、接納、陪伴、扶持、回饋與鼓勵,讓他們有更多的機會高聲大笑!

(本文為《每天一個小奇蹟——海豚的禮物》一書推薦序,作者為台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師。)

與病共舞

《絕地花園》

鄭慧卿著
定價新台幣300元
天下文化出版
2001年8月出版

文/杏林子

  你聽過舞蹈症、水泡症、魚鱗癬症、高血氨症、高雪氏症……嗎?即使是我這樣的「資深病人」,也不免訝異,這是些什麼怪病阿!聽都沒聽過,無怪乎他們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少,醫學不願研究,藥商不願進口,於是患者有如孤兒一樣,姥姥不疼,舅舅不愛,他們是一群被社會遺忘弱勢中的弱勢。

  或是基因的突變,染色體的異常,造成孩子往往一出生就面臨一場永無止境與病魔的搏鬥,搏鬥的尚不只患者一人,且包括整個家庭,許多家庭就因為這樣一個孩子搞得精疲力竭,甚至傾家蕩產,最糟糕的是求醫無門,求助無方,就連健保也將他們排斥在外,那種悲觀、絕望,欲哭無淚的煎熬實非外人所能想像。正如一位女性患者所說的:「那是一種坐以待斃的感覺,它從你的內在緩緩殺死你……」。

  即使活的如此不堪,生命倒也有它堅忍不屈的一面,許多不甘「等死」的患者和家屬紛紛站了出來,為自己生命的權益爭取保障。1983年,美國政府為了促進孤兒藥的研發,特別通過「孤兒藥法」,而我國也在陳莉茵、曾敏傑等人的奔走呼籲下,終於在1990年1月立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」,多年的努力總算見到一線曙光。

  《絕地花園》讓我想到「羅倫佐的油」這部電影,父母為了挽救愛兒的生命,歷盡千辛萬苦、鍥而不舍的精神。林炫沛醫師就曾如此形容陳莉茵說:「她是天涯海角都敢去,不到最後審判,絕不放棄。」

  不甘屈服的生命本身就是一篇可歌可泣的詩篇,罹患水泡症的阿盈,全身不斷長滿大大小小的水泡和血泡,輕輕一碰就皮開肉綻,除了痛楚難忍外,還被鄰居譏為「破破爛爛的小孩」,可是母親鼓勵她「一枝草,一點露」,如今她不但喜歡畫畫,也彈得一手好鋼琴,是個快樂的小孩。

  高血氨症是一種非常罕見的病,到目前為止全球只有四個病例,其中之一就是吳秉憲。他每次服藥後身上都會散發一股濃厚的尿騷味,同學排斥他,不願和他坐在一起,他只好一個人躲到垃圾桶旁,幸好他遇到一位好老師,關懷他,對他說:「那地方很臭,你吃了會吐,你怕打擾同學,老師不怕,你過來老師這裡吃藥。」

  《絕地花園》每一個單元都是一個血淚交織的故事,然而,正如阿盈的媽媽錦貴所說:「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂。殘障的人,其實是大地的精靈,是快樂的使者……。」

  的確,生命固然有其不幸和苦難,卻也有不屈的意志,昂揚的鬥志,只要我們不放棄,總會給自己找出一條生路來的。

(作者為總統府國策顧問及知名作家,感謝她慨允轉載本文。)

遇見亮潔清澈的靈魂

《當石頭還是鳥的時候》
瑪麗亞蕾娜‧蘭可著
林素蘭譯
定價新台幣170元
星月書房出版
2001年5月初版

  如果只聽故事大綱,一定會以為這本書裡肯定隱藏了許多令人熱淚盈眶,動人心腑的「機關」。但一口氣讀完中譯本之後,卻發現自己並沒有掉淚,而是心頭暖暖的,像剛沐浴過清晨燦爛的陽光;在溫暖的寂靜中,讓人不由得反省自己的生活,不由得自問自答什麼才是最重要的?什麼是真正的幸福?

  《當石頭還是鳥的時候》是以芬蘭為背景的小說。由高中女生的第一人稱蕾娜來描述弟弟培卡短暫的一生以及她的家庭生活。培卡是難產之下,剖腹出生的「不健全」的小孩,出生後的兩年是在兒童醫院渡過的。在醫院中他經歷了多次的手術來治療他畸形的手腳,兩歲後回到家中時,還帶著一雙鬥雞眼和歪歪的脖子。可是就如同蕾娜說的,培卡是「愛人的世界冠軍」,培卡不只愛他的家人,也愛來家裡的客人,愛他的同學,愛樹、愛雲、愛他的床……,可是他最喜歡的是鳥和石頭,「因為石頭以前是鳥。」培卡誠實無虛地跟別人說「我愛你」,還常常提出許多令人無法回答的問題,有時使人發窘,但卻也給家人帶來許多歡笑。

  培卡的家並不富有,兄弟姊妹又多,以培卡父親的收入,幾乎是每月必須借貸度日,在如此的經濟情況下,家中還是有愉悅及希望。可貴的是,不只是外婆、父母親、每一個兄弟姊妹都愛培卡,他們並沒有隱藏培卡的「與眾不同」,而是以坦然的態度與他相處;這使得培卡的存在不是愁雲慘霧,而是幸福生命的「另一種可能」。文中有這麼一段對話:

  「這種小孩將來怎麼辦?」母親問。
  「我不知道!」父親回答。
  「船到橋頭自然直!」外婆說。「目前看來,他來到這個世界上,好像只是為了讓我們高興而已。」
  外婆的豁達,正應照著作者瑪麗亞蕾娜˙蘭可輕淡典雅的筆觸、幽默而不煽情的寫作風格。我很喜歡她處理這個題材的方式,因為恬淡的敘事,留給讀者更多參與的空間。不掉淚的感動有時比流淚的震撼,持續得更為長久。讀完此書,我看到的是培卡亮潔清澈、纖塵不染的靈魂。至於培卡為什麼會認為石頭本來是鳥?不動的「石頭」與振翅飛翔的「小鳥」,到底包含了什麼隱喻,就留給讀者您自己發揮了。

(本文出自《當石頭還是鳥的時候》編序,作者游珮芸為該書執行主編,感謝玉山社出版公司慨允本站轉載。該書曾榮獲1999年奧地利青少年文學獎。)

那個不敢接球的下午

文/蕭煌奇

  我真正完全看不見,是在十五歲時,當時我正在台北市啟明學校就讀高一。

  我一出生就完全看不到,四、五歲動手術後才見到光明,雖然無法像正常人一樣看得清楚,但還是可以在矇朧中領略這大千世界的美麗。小學三年級因弱視而進入啟明學校讀書,但我從來沒有想像過,也沒有體會到,究竟『完全看不見』是什麼樣的感覺?直到高一時才真正嘗到──原來『看不見』是這種痛苦、憤怒到幾乎撕裂自己的經驗。

  在此之前,我算是『盲人中的明眼人』,也就是所謂的『弱視』族群。雖然無法像一般明眼人一樣看清遠方的風景,但對於『眼前』的事物,只要拉近距離,貼近要看的東西,也差不多可以和明眼人一樣欣賞眼前的風光了。

  天生的盲人,多半個性比較樂觀,似乎從很早以前,就決定對命運的殘酷報以瀟灑的微笑。但走在生命途中,因意外、病變等因素而由光明的世界跌落黑暗的盲人,對命運的撥弄,卻往往報之以憤怒、哀傷、惶恐、自憐等情緒,不少人甚至因此而自暴自棄,真的就此墜入了黑暗的世界。

  我從來沒想到,這兩種心路旅程,我卻都得一一走過。

  即使事隔多年,到現在我還記得,一下子改變我的世界、當我完全看不見的那一刻,就像是用刀子刻在木板上那麼深刻。

  籃球是我最喜愛的運動之一。啟明學校的籃球場地不大,盲生受條件所限,打起籃球來,必須聽著發出『嗶.嗶.嗶』聲音的盲人專用籃架,循聲投籃。雖然我們無法像明眼人一樣地橫衝直撞,又奔又跑,但我們一起打球的同學都是弱視,所以打起球來動作倒還相當敏捷、迅速,大家樂在其中,有機會就上場操練身手。

  好像是下午的休息時間吧,我在啟明學校的籃球場上和幾位同學一起打球。那時,我站在籃下,隊友遠遠地將球傳給我,準備交給我射籃。我拿到球後,用力對準籃框的方向投球。球沒進,砸到籃板,反彈回來,我正準備跳起來施展最擅長的抓籃板功夫──忽然間,變化就發生了。

  在我眼中,本來比較大的籃球忽然變小了……不,簡直變成一個小點而已,我根本抓不住它的準確位置;本來明亮的環境也忽然變得昏暗起來,好像一下子就從陽光燦爛的下午過渡到近晚的黃昏。

  捉摸不清動向、大小變幻不定的球,向我的方向落下。對於這突來的變化,我的心中忽然泛起一陣恐怖的感覺;我害怕了,不敢伸手去接,閃掉了這一球。

  為了說服自己這不過是一個偶發現象,也為了向別人證明自己完好無恙,我又繼續玩了一下籃球,但心中那股怪異的『恐怖』感覺卻揮之不去:我到底是怎麼了?我會看不見嗎?我試著將頭轉向不同的方向,希望藉著四周光線的改變能獲得改善,但情況只是越來越嚴重。我實在玩不下去了,離開了籃球場。

  雖然心中曾經揣摩過千百次『這一天』的到來,但事情真的發生在自己身上時,才忽然感覺到,原來以前所想的一切是這麼的不真實,簡直到了可笑的地步;我在短時間內根本無法如原來所設想的,以一種『我早就知道會這樣』的泰然情緒來應付。

  突然從弱視轉變為全盲,對一個正當青春、活躍的高中生而言,是一個沉重而殘酷的打擊。我一向是嘻嘻哈哈的個性,很少哭過,但想到真正看不見後,天空的藍、樹木的綠、太陽的橙紅及媽媽可愛的面容,從此就只能存活於記憶中,再也無法完完全全地看清它們的變化時,我早就放縱了淚水,宣洩心中的憤怒與害怕。

  生命中巨大的變化,其實要怪自己。不過一個暑假的放縱,我就失去了僅存的一點點視力。

  國三升高中的暑假,我在家中度過。白天家人各自忙著自己的工作,而小時候常和我、哥哥一起嬉遊的玩伴,也因為我的視力狀況不佳,加上多年來的住校生活和他們缺少互動而顯得生疏。大部份的時間,我都待在家中。

  在百般無聊的暑假中,家中的任天堂遊戲機和電視成為我的最愛,幾乎每天醒著的時候,我都是在螢光幕前度過,直到眼晴太疲倦而不得不休息為止。為了看清楚電視和電動遊戲中快速跳動的影像,我常常將臉貼近螢幕,剛開始還會保持一點距離,但最後越貼越近,幾乎已到了密不可分的地步。

  大量的時間,耗費在毫無意義的電視和遊戲機上,而過度使用眼力,也摧殘了本來就所剩無幾的視力,結果,兩者都一去不回。

  當即將失去一些原本擁有的事物時,這些東西就越發地顯得珍貴,而更會對自己的魯莽與粗心痛恨不已。在我的情況快速惡化、逐漸失去視力的這段日子中,知道自己即將永遠失去一樣人生中極為重要的東西,焦慮、恐懼、憤怒、不甘、害怕、狂亂等種種情緒,常常充塞在我的胸中,好像不斷充氣的氣球,隨時都會爆掉。

  常常,當這些情緒漲滿到頂點時,我便爬上學校的頂樓,就著狂風大聲的咆哮,或用力地彈著吉他,企圖將所有的憤怒及憂傷宣洩出來;平靜下來後,常常發覺自己聲音早已啞了,而臉頰一片冰涼。

  在那段時間,我只覺得世界是灰暗的,而自己是被遺棄的。如果可以,我真想選擇放棄自己。但是,我只能放肆自己的情緒,直到再也無法承受這樣的痛苦。

  我即將失明的消息,漸漸在同學和老師之間傳開,雖然大家並未做一些無謂的安慰或勸說,但我可以感受到許多默默的關注。他們讓我自己在學校規律的生活作息中,適應一個新的世界,一種新的生活。我從小學時就學到的各種適應看不到這世界的生活技巧,也終於開始發揮了真正的作用,這大概就是所謂的『養兵千日,用在一時』吧!在這一段難熬的時間中,我原本是像自閉症的患者一樣地活在自己狂亂的世界中,但老師、朋友的關愛,和我最喜歡的音樂,讓我重新拾回對生活的希望、對生命的熱愛,從心情的谷底一步一步地爬出來,並且活的更積極、熱情與滿足。

  當狂亂的心情終於沉澱後,我體會到自己正站在一個重大轉折的人生關卡,努力凝視著不同出口的盡頭,雖然看不見,但我必須做出正確的抉擇。當所有以前認為可依恃的可憐視力不再提供任何幫助時,我所能做的,就是盡快忘掉所有的痛苦與自憐自傷,重新審視自己擁有的力量和資源,找到一個可以站起來的立足點。

  本來就喜愛的音樂,在此時對我發揮了更深刻的影響,使我無悔地走上了『音樂』這條不歸路。聚集了熱愛音樂視障人士的『全方位樂團』,也是在這樣的心情下由我發起而成軍,成為國內少見的視障搖滾樂團。雖然在這些過程中,我們吃盡苦頭,但卻一直堅持下去,從未放棄對音樂的熱愛與執著。我知道,這就是我要走下去的路。

  從那一個忽然不敢接球的下午到現在,已有約十年的時間。失去光影的世界,不但未成為禁錮我身心的黑獄,反而是我創作音樂的豐富溫床,飽含魅力和生動的趣味,這絕對是我當初想不到的。現在的我可以很自信、也很自豪地說,比起身邊的大多數人,包括明眼的正常人在內,我活得更健康、更快樂,更能享受生活與生命。而且,不管對於這世界或是自己心中的小宇宙,我反而可以看得更清楚,目標更確定。

  經歷過兩種生活的我,應該最有資格這麼說:『眼睛雖然可以看清許多事,但有更多事情,只用眼睛去看,是絕對不夠的。』

(本文為《我看見音符的顏色-盲眼歌手蕭煌奇的故事》一書楔子。)

點燃生命的火光

文/謝秀麗

《點燃生命的火光》
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版

希望普天下的人能以慈悲喜捨的襟懷同情殘障同胞,

更能以「愛自己的孩子世人,

愛別人的孩子是神」來勉勵自己。

 

前言

  這是一篇真實的報導,沒有渲染,更沒有誇飾;我敢用人格保證。

  每位母親,在獲知小生命在肚子裡孕育的開始,沒有不憧憬孩子的未來,是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月,有許多的憂慮,待臨盆前夕,便祈禱只要平安順產,四肢正常,頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」,連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生,殘酷的宣告、希望的幻滅,都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。

  民國七十六年,中央日報承辦「社會關懷之旅」專文,詩人作家管管先生執筆:「吶喊--如果有神,如果他的父母沒有做傷天害理之事,那麼有眼老天,為何給他們一個唐氏兒?老天!您的天理何在?」這段文字,可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻,我也要吶喊:有眼老天,您為何給我一個過動自閉兒?我自承沒有做傷天害理的事,您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊!老天!您待我為何如此的刻薄?

  民國七十八年,有一部以自閉症為題材的電影,轟動一時,片名叫「雨人」,得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技,非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色,特地去做了幾天的義工,照顧自閉兒,親自體驗自閉兒的內心世界;這種時事求是,凡事認真,值得人們效法。有人說:自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上,有誇大之嫌;而演弟弟一角的湯姆克魯斯,其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派,漸進取得同情與認同,在漸進的層次上,必須有很好的把握。

  那時的我,以觀眾的身分欣賞演員的演技;卻怎麼也沒想到,這個劇本會在我家上演:沒有導演,活生生、血淋淋,比「雨人」的情節有過之而無不及。

  民國七十六年,台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年,為了讓家長及社會大眾了解自閉症,成立「財團法人中華民國自閉症基金會」,並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊;而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」,讓我對自閉症的了解不深,一直到八十四年,才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師,宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症;其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長,實在該奮起直追了。

  現在,讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程:滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題,是每一位自閉兒都會面對的,希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口,用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷,共同為自閉兒另闢蹊徑,用其所長,讓他們成為有用的人。

  我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日,國曆、農曆都和孔子生日相同,但是孔子是「至聖先師」,他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。

  他的命運坎坷,兩歲半因父親有嚴重的疑心病,為了逞一己之快,一舉南遷到屏東、高雄;又有暴力傾向,弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛,看不出有何異樣,所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才,管教嚴格,用斯巴達式的教育方式,沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時,無法再過封閉式的生活,問題就開始產生了。

  據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述:光是幼稚園就讀了八所;小學要不是陳老師的包容,準被摒棄校門外。他父親是很辛苦,先陪讀後接送,回家又惡補,艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手,她們都很有愛心包容自閉兒,安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈,隨時指引他方向,牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。

  小學畢業,隨父北上依親,在開學前一週,他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子,為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問,老死不相往來」,託人把他送回我身邊。基於骨肉親情,我無條件接納了他。

  此時,我在板橋江翠國中擔任教務主任,行政工作再加上一個自閉兒,讓我生活起了漣漪,步調整個亂了,一開始還看不出病灶,安排在普通班入學;由於他晚到,新生報到、新生訓練都已過了,必須自己搬桌椅到教室;我帶他到倉庫搬桌椅,一直以為他尾隨在後,結果跟丟了老幾次,反觀啟智班的學生,都固守自己的桌椅,就開始覺得事態的嚴重。果然,後來上課,不能安分坐在椅子上,口裡念念有詞。但是,我訓練他坐公車,只帶一週就能自乘,上下學生活又很有規律,成績也都在中上之間,只要是背的部分,一定一字不漏得滿分,但是數、理就沒輒了。

  一年下來,我感到疲累不堪,又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離,決心轉換跑道,放棄進一步想當國中校長的念頭,回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全,更適合他的成長。

  由於當時教育政策是國中一定要常態編班,學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊,向訓導處和導師說明原委,只有得到輔導主任的認同,訓導主任和導師認為我寵溺孩子,結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷,時常負傷回家,他又不准我到學校了解狀況。他說:我怕被打得更兇,也怕沒有朋友。

  同學捉弄他,不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說:「我愛妳。」把女生嚇得花容失色,告到訓導處。訓導主任不問緣由,就打電話給我:「妳的孩子到了青春期,恐怕心理有問題。」我說:「他的心理確實有問題,但不是那種性騷擾的問題;他條直(台語)、不明是非,請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意,到教室向同學做大約十分鐘的懇託,一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會,一面相他們說自閉兒的坎坷身世,希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心?只要一點就通,良知就會覺醒。

  我恐怕學生能力有限,拜託一未曾與其父同事的男老師,替我關照小孩,遇有他在上課時間內出來晃蕩,就招呼他進教室上課。不料,去電詢問狀況並致謝時,這位老師以揶揄嘲弄的口氣說:「他老兄啊!今天拿著妳給他帶的香蕉,放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響,下面的內容聽不下去,一陣心酸,眼淚不聽使喚汨汨而出,在他說完後,麻木地掛上電話。一面心痛所託非人,自取其辱;一面想本是同行業,相煎何太急!這位老師最近通過縣府甄試,儲備候用國中校長;如果教育理念未改,國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。

  國中畢業,自閉兒以「背多分」和普通生競爭,考上省立高職。第一年,有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助,平靜無波;陳老師能在自閉兒出狀況時,把他安置在輔導室,等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述,刊登校刊,讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了⟨縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲⟩:

  「我是一個中度智障兒,但是我並不笨。從小學到現在,學業成績雖不是頂好,卻也差強人意。我的待人接物卻是最傷腦筋,可以說一直不及格。我和同學競爭,比記憶力他們不如我;比思考、判斷、理解……能力,我就望塵莫及。我能金榜題名,完全拜『背多分』所賜。

  我的身世很可憐,在我兩歲半時,父母因緣盡情了而分手。媽媽極力生取我和哥哥的監護權;爸爸說:哥哥不乖不好教他不要,而我純潔如白紙,要好好栽培我。所以,媽媽只爭取到哥哥而忍痛割捨了我。我就活生生的和他們剝離了。

  離別之初,媽媽止不住思子的殷切,在爸爸一舉帶我南下後第四個月,搭火車連夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她於門外,口裡喃喃唸者:跑這麼遠就是要讓妳找不到,沒想到還是被找到。媽媽在門外台階坐到黃昏,只好傷心的又搭夜車悵然回台北。

  小學三年級,也就是分離後七年半,媽媽又偷偷到學校來看我;那時我對媽媽的印象已模糊,甚至以為媽媽已經不在人世。而她也不敢和我相認,只在一旁偷偷看我。這些都是後來才知道的事。

  自二歲半至十二歲最需要母愛的時候,我得不到媽媽的襁褓提攜;爸爸管教又嚴又慈,令我不知所措。他主張小孩不乖就要打,令我害怕;有時又呵護備至,每天上放學接送盯得好緊。我為了躲他,常在正門和側門之間玩躲貓貓的遊戲,他很生氣。

  上學之後,我就像脫了韁的野馬,每天隨心所欲亂逛,一直是學校頭痛的人物。有一天,學校老師向爸爸建議:帶我去給專家鑑定,因為我的言語舉止異於常人,常尖叫、情緒失控,不知哪根筋不對勁。經過重重關卡,得到的結論是:沒有社會化,又說是情緒障礙,歸結為『智障中度』;那時候沒有『自閉症』這個名詞。可是爸爸愛面子,不願接受這個事實,把殘障手冊壓在箱底;大概在小學五年級,我先後發生車禍、中風的意外事件。

  慢慢的我長大了,當我受不了爸爸的管束時,我忽然尖叫,我不要和爸爸住在一起。霎時,爸爸錯愕、傷心,後來我又多次呻吟著:我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好絕望地投降,連絡親戚商議,親戚們當然同意把這個燙手的山芋扔出去。爸爸曾經在離婚書上最後一條加上『生死不相聞問,老死不相往來』。所以由親戚把我交給媽媽。這時候我才知道媽媽不但沒死,還在學校當老師。

  和媽媽初見面時,媽媽以為有一場感人的母子會,沒想到只聽到我問一句『妳就是我媽媽?』然後又自顧自的去完了。這是我正要上國一的事。

  那一年八月廿六日回到媽媽身邊,九月一日開學,匆匆把我安插在一個普通班,她不知道我有殘障手冊;不然媽媽的學校也有啟智班。如果我到啟智班,又不知道會是怎樣的結果?

  十一年的空白視窗,媽媽無從蒐尋,爸爸平日記載的片紙隻字算是交代,媽媽就在這些薄紙碎片尋找軌跡,她發現了殘障手冊的字號,好像考古學家挖到古董般,而這時,我又聽任同學唆使,隨便替沒帶課本的同學服務,到別班教室偷課本供同學使用。媽媽憂心忡忡,擔心被人利用,於是設法取得殘障手冊,經過換發手續才安下心。

  我最苦惱的事沒有人願意和我做朋友,親戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑;同學和我話不投機也退避三舍;長輩們為生活忙碌也沒時間和我蘑菇。偏偏我有求友若渴,不甘寂寞。我好難過也很傷心,不知道該怎麼辦!

  我在我的國度裡很孤單,一個人的名字可以唸上幾百遍,像唱片跳針似的。我的特殊行為引來了特殊眼光。只聽到媽媽無奈的嘆息:人生難道是一場無休無止的災難?我不明白她說什麼,我也不想明白,再想下去我會頭痛。

  其實,我也算是幸運,小學裡有三位級任老師和同學呵護;國中也有具正義感的同學保護;可惜到高職就不再有好運了。

  親愛的同學啊!我多麼渴望和你們做朋友;教官老師啊!我一定要做個乖小孩;叔叔伯伯啊!我多麼需要您們的關愛;舅舅阿姨啊!請您們幫助我成長。小弟小妹啊!請您們不要用異樣的眼光看我,我不是笨小孩。

  我不要冷酷冰箱,我需要溫暖套房,能為我止痛療傷。我不懂什麼『權利,非施捨』,更不明白什麼『尊重,非同情』,我只要大家的愛。」

  這篇文章交給陳老師後,次日在中央日報文教版上,看到一則記載:台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師,在參加高職特教教學經驗發表感言:「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐,常常覺得必須多多疼愛他們才行,在課堂上幾乎達到了予取予求的地步;但開學後幾個禮拜,才突然發現他們很聰明的,過度的呵護,反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動,專家的經驗談,一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜,深怕先前那篇文章刊出後,同情的人一多,養尊處優真的會吃定許多人,然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是:「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後,不但未被接納,反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐,採聯合陣線將孩子封殺出局;事情的背景恰逢校長調動,人事大調整。陳老師他調,靠山沒有了。從此三天一警告,五天一小過,開始了心驚膽顫的日子。

  學期快結束時,主任教官電召家長到笑,送了一疊同學的週記,我看完之後,如五雷轟頂;原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致,一定有師長提議或者唆使,才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會,一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋,說:「××是故意的。」

  這時「零拒絕」的法條正公布,正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過,五天一大過,像是一道道金牌。眼看三大過將滿,只好狗急跳牆請民意代表關說,請智權會(宜蘭縣智障者權益促進會)總幹事出面求情,不但相應不理,還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書,做困獸之鬥。

  最後派了個軍訓督導從中斡旋;自閉兒和他的家長面臨四面楚歌,最後被安排在各任課老師的包圍下,經過彩排的輪番攻勢,哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此,再強留有何意義?只好接受校長事先決定,先辦休學,明年再特別安排班級、導師……。學校說:隨時歡迎自閉兒回校。

  「明年」,在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下,能回去嗎?怎麼回得去呢?我心淌血,自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎?」

  我在痛心之餘,無處申訴,只好發表了一首詩⟨自閉兒的天空⟩,發洩內心的鬱悶,吐露心境的痛楚無奈:

 

 

當同儕級師長都自私的以自己為弱勢團體時;
自閉兒的天空是那樣的晦澀。
採抵制聯合陣線的一方,必然是贏家,
因為你是不會辯白也不會說明的弱勢族群。

  只因為校方說要給大家一個交代,
  你便必須從回歸主流在走回冷酷冰箱;
  好不容易盼到的特教『零拒絕』的法令,
  仍被拒絕、排斥,無情的摒棄門外。

  自閉兒的媽媽不要哭泣,
  當孩子問妳,明天要不要上學?
  妳要勇敢的告訴他:要!
  縱然前路茫茫,後路漫漫……

  願老天將陽光帶進自閉兒的心房,
  願心境苦到極處的媽媽走出憂傷;
  這個世界並非那麼絕望,
  慈悲喜捨的人,就在妳的身旁。」

 

  被拒絕之後,我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試,通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重,老師比學生多,可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久,高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長,召開特別會議。主席的開場白是:「今年我們啟智學校收到一位『資優生』,國文、英文記誦驚人,默寫課文、單字一字無誤都得滿分,為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒,看到孩子被安置在黑板旁邊,自顧自的玩紙片,在他的自閉世界悠遊。我明白了,我的孩子四處遊走,記憶力驚人,比不上坐在牆角的自閉兒好管教。

  我知道難題又來了,只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘,卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉,接送上下學,目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門,了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕,管教不易。而孩子自己也很痛苦,障礙項目不同,處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校,以我單親又經濟不許可的條件下,哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下,斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議:找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼,考試幾乎每次都滿分。可惜他過動,靜不下來,一切才能都無法施展,真是枉然。

10

  在北迴道上送往迎來一年半,加上在家教育,我憂勞成疾,罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下,自閉兒再度辦休學,送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀,如果我有三長兩短,自閉兒怎麼辦?曾有過與他同歸於盡的念頭,但良心告訴我:「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因,如今長期接受治療,復發、轉移的陰影一直籠罩著我,揮之不去。

  精神好的時候,每週探望自閉兒一次,住院或治療期間,就隔幾週探望他一次。最近,他向我提出回學校唸書的事,我心痛又無奈的告訴他:「你可以在醫院裡讀書,我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來,我可以帶你去參加學力鑑定考試,如果考取了,醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興!」

11

  我知道他想回人群中過熱鬧的生活;他要找過去的老師、同學,不管對他好或不好,他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。

  自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話:「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年,因情緒問題被送到特殊機構生活時,我的心總是一陣刺痛,心疼父母們要承受這無奈的選擇,更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言,他們一定希望永遠能和家人共同生活,享受天倫之樂,為什麼他們非得要『被迫』和家人分離?當然,很現實的問題是,除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外,絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的,仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血,說盡自閉兒家長的酸楚。

結語

  我寫這篇報導是本著「鳥之將死,其鳴也哀;人之將亡,其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞;更能以「愛自己的孩子世人,愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然,我家自閉兒的讀書夢已碎,教育法令制度永遠追不上他的成長,但是他帶給周遭的人有學習機會,也相當珍貴。

  上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路,所以需要教育、要反省的學習過程,然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過,邁入廿一世紀之時,更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒,讓這些父母沒有後顧之憂,未來的世紀,就會更安和樂利。

(本文為《點燃生命的火光》一書第一章,作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事,不幸已於2001年5月因乳癌過世。)

有淚千行

《真情是一生的承諾》
杏林子著
定價新台幣190元
圓神出版社出版

    前不久,「名人三溫暖」訪問人稱威京小沈的沈慶京。

  在許多人模糊的印象中,沈慶京是一個跨足黑白兩道,在商場上呼風喚雨、很有辦法的人,其他則不甚了了。

  他原是眷村子弟,年少時荒唐,加入幫派。有一次闖了禍後,家裡窮得連幾千塊的保釋金都付不出,因而留下「前科」紀錄。

  這個紀錄幾乎將他逼入絕境,因為沒有一家公司行號肯雇用他,最後還是透過一位老朋友蔣德昌的關係,勉為其難的在報關行為他安插了份小差事,開始接觸到紡織業。

  當時輸美的紡織品都有一定的配額,在自己的勤奮努力以及中興紡織鮑朝雲老先生的提拔下,很快的掌控了所有的配額,從此一路發跡至今。

  提起當年這兩位改變他命運的大恩人,他忍不住真情流露,流下是感觸也是感激的眼淚。

  提到父親,他更是淚如雨下。他哽咽說:「父親是軍人,以榮譽為第二生命,可是我卻成了他一生最大的恥辱,一輩子讓他在人前抬不起頭來……。」

  如今,他也算得上功成名就,只是父親早已故去,再也沒有機會彌補父親的遺憾,所有的痛悔都從眼淚中傾瀉而出。

 ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡
  五個兄弟姊妹中,從小我以好哭出名。

  我的好哭純粹出於父親的寵溺。所以,哭是撒嬌,是耍賴,是要脅,是無理取鬧……,因為有父親的撐腰。所以誰都不能惹我,否則一定「大珠小珠落玉盤」。

  生病之後,當然哭得更理直氣壯。我的皮膚薄,經常哭得眼瞼都為淚水蝕破。

  有一天,父親無意中告訴我,他曾多次夢見祖父。祖父責怪他為何沒有好好照顧我,以致病成這個樣子。說著說著,父親的眼淚就流了下來,是我第一次看見父親哭。

  父親畢業黃埔八期,從中日戰爭、國共大戰到古寧頭大捷,參加大小戰役無數,身上傷疤歷歷可數,幾度瀕臨死亡邊緣。小時,我們經常趁父親夏日赤膊時,撫弄他的傷疤,挖出裡面的故事。

  有次與日軍激戰,一顆子彈貫穿他左右兩側坐骨,由於傷口感染,醫生每天用根鋼條把藥布從坐骨這端塞進去,從另一端拉出來,然後左右兩個看護兵來回抽動,清洗裡面的腐肉和膿血。父親回憶,每天早上換藥是最恐怖的時刻,往往痛得他全身發抖,大聲嚎叫。

  有時,我們故意糗他:「那你有沒有哭?」

  父親自豪地說:「開玩笑,革命軍人,流血不流淚!」

  然而,這位流血不流淚的革命軍人,卻流下敵人與死神面前也不曾流下的眼淚。這淚,是為心疼愛女的受苦而流;也是為做一個父親的,在面對女兒的疾病,卻只能袖手旁觀、無能為力而流。

  父親的眼淚讓我吃驚,也突然覺醒。因為我發現眼淚不能解決任何問題,只會把自己陷於沮喪消沈而不可自拔,連帶一家人的情緒都受影響。

  從此,我決定不再流淚,也不讓父母再為我流淚。

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  我也想起另一位父親的眼淚。

  去年底,有位紐西蘭青年魯本來台自助旅行時失蹤,他的父親費爾千里迢迢、前後兩度到台灣尋找愛子。

  時隔四個多月,雖然明知凶多吉少,他仍不放棄最後一絲希望。透過警方的協助,在阿里山區展開大規模的搜尋,一無所獲。

  費爾跟著搜索隊員翻山越嶺,不時取出隨身攜帶的愛子照片翻看,舐續情深,溢於言表。

  魯本已婚,妻子尚且有孕在身,他卻執意一個人遠離家鄉自助旅行。費爾不免為此耿然,他告訴同行的朋友說:「如果找到兒子,一定要責備他為什麼不聽話……。」

  他哽咽難語,淚水流滿他憔悴疲憊的臉頰,他不斷伸手抹去,卻似乎越抹越多。那一張流淚的父親的臉就樣定格在我的腦海裡。

  兒女受苦,父母心疼落淚;兒女不聽話,父母心傷落淚。天下父母心,何時才能重展觀顏?

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  朋友中也不乏愛哭人士,廖偉凡便是其中之一。

  認識廖偉凡甚早。伊甸剛創辦時,他就是我們的義工,跟著一群殘障朋友參加大山營、大海營,玩得比誰都要瘋。

  第一次看到他,就發現他有一雙大而清純、略帶羞怯好奇的眼睛,忍不住說:「你的眼睛好像小鹿的眼精!」

  他一樂,第二天傻傻的抱了一缽盆送我。

  從此,我就喊他「小鹿」而不名。妻子小孩順理成章變成「鹿媽媽」、「小小鹿」。

  小鹿平日開朗風趣,會講各式笑話,唯獨內心有一個痛處不能碰觸,否則一定江河氾濫,那就是他的弟弟。

  小鹿的弟弟弱智。從小為了這個「不一樣的弟弟」,小鹿不知打了多少場架。

  有時他恨弟弟,讓他也連帶成為別人譏笑嘲弄的對象,可是看見弟弟被欺負,他又忍不住挺身護衛,心疼弟弟的不懂反抗。

  這種感情十分複雜,糾葛在他內心很長一段時間,直到他長大,他才能坦然面對弟弟,面對自己,面對他人投注在他們身上異樣的眼光。也因為弟弟的緣故,他開始關心社會福利工作,並且積極參與許多殘障機構的活動,成為最受歡迎的義工。

  弟弟已經過世多年,每一思及,仍心痛難忍。只要看到其他的殘障朋友,他就不由得想起弟弟,想起他們一起度過的黯淡童年,疼惜弟弟來不及長大的生命,不曾享受的青春年華,人世間的情愛……,他便淚如雨下。

  到今天,不論他在螢光幕上如何輕鬆自在,機智活潑,恐怕很少有人知道,他的淚腺有一道不設防的缺口。

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  開始伊甸的工作後,奇怪的是,我又變成了一個容易流淚的人。

      每次聽到殘障朋友述說他們悲慘辛酸的往事,我就忍不住落淚。比起他們,我的確太幸運了。

  有位朋友先天障礙,一出生就被父母遺棄,送到一所教養院。教養院不單收容殘障兒,也包括許多遊民、無依老人、妓女……,三教九流,什麼都有。在那樣一個弱肉強食的環境裡,可想而知,他所受到的凌虐與非人待遇。以至於來到伊甸後,有次他竟然對我說:「希望你們以後不要對我太好,我會受不了的……。」

  我詫異不解地問:「為什麼呢?對你好還不好嗎?」

  原來,他一直認為殘障者天生就是賤民,被命運咒詛,理所當然應該被歧視、被欺負的,那是他們的宿命。他好,反而讓他不自在,有種不配承受、不敢承受的心理負擔。

  那一剎那,我的淚泉湧而出。

  另一個孩子也是從小生長在孤兒院。每逢大雨,院裡的衛浴間就會淹水,便池裡的糞便隨水四處漂流。他無法站立,只能在地上爬行。每次要去洗澡或上廁所,就得從污水中匍匐而過。

  「那些大便剛把它撥開,一下子又黏上來,跟著你不放……。」

  他笑嘻嘻的說著,彷彿在說別人的故事。其實,類似的故事比比皆是,殘障朋友聚在一起,常常彼此揶揄,當做笑話一樣講給我們聽。只是,你一點都笑不出來,只覺得鼻子發酸,眼眶發熱,有什麼東西要衝出來。

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  一九八九年,殘障朋友在政府長期漠視下,為了爭取本身的權益和福利,不惜走上街頭。

  我們開了無數次協調會、公聽會,都不得要領,決定親自拜訪執政黨中央黨部。

  那天下午,大雨傾盆,我帶領來自全國一百多個殘障團體的成員,事先,我們正式發了公文,打過電話,可是不知道為什麼,到了中央黨部門前,才發現軍警環伺,如臨大敵,結結實實給我們吃了個閉門羹。

  推派幾位代表進去溝通,其他的人苦苦的守候在門外。天勢漸暗,幾位陪同我們請願的民代一一開溜,只剩下立委謝長廷一人。

  最後,終於等到交涉的代表出來,執政黨悍然拒絕。一時之間,群起譁然,到底是隊伍解散,各自回家,還是留守原地,抗爭到底,議論紛紛。媒體記者團團圍住我,等做最後的決定。

  我很清楚,只要我們再堅持下去,哪怕只有一天、兩天……,執政黨在強大輿論的壓力下,不怕他不重視。可是我不能,我看到那一、兩百位坐著輪椅、撐著拐杖在大雨下整整站了一個下午的殘障朋友,有些沒帶雨具的,早已淋得渾身溼透,有如落湯雞一般,心中深深不忍,他們一定又冷又餓,萬一有誰因此生病怎麼辦?

     想到政府的顢頇無能,若干官員的官僚氣燄,殘障朋友彷彿等著施捨的乞丐一般。其實我們要的真的不多,只不過是基本的生活保障,一點立足之地而已,即便是如此卑微的冀求也如此困難,一時百感交集,忍不住辛酸落淚。

  許多殘障朋友和媒體朋友也跟著哭了,站在身旁的謝長廷也黯然淚下。

  在那一段風起雲湧的社會運動中,他是唯一陪伴我們在雨中流淚的政治人物。

 ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡ ﹡
  這幾年來,不知為什麼,政治人物特別愛哭,一個個大男人經常哭得涕淚縱橫,一臉模糊,實在不可思議。

  我們這些小老百姓被他們哭得心煩意躁之餘,忍不住想,到底有什麼大不了的委屈,值得在大庭廣眾之前如此失態,是感情豐富、還是沒出息?

  兩年前口蹄疫席捲台灣時,許多豬農一夕之間傾家蕩產,一位老農面對堆積如山的豬屍,放聲嚎啕;林肯大郡、大湖山莊災變,死傷累累,受難家屬哭天搶地,痛不欲生。他們哭,哭出了多人少心中的痛和無奈,因為不知道,什麼時候會輪到我們?

  每每在這種時刻,我們只看見官員們互推責任,卻無一人掬同情之淚。

  為卡位、爭寵,為得不到層峰關愛的眼神而哭,這淚,流得何其廉價,何其醜陋,真是不流也罷!

註:本文出自《真情是一生的承諾》,感謝圓神出版社慨允本站轉載。

海外逍遙遊

年關到,來去國外逍遙

文/小麵族

  年關到了,許多人都利用這難得的假期出國旅遊。根據警政署入出境管理局的資料,去年台灣出國的人數已逼近七百萬大關,比起八十七年及八十六年各成長7.3%及11.2%,也就是說,去年平均每三人就有一人出過國。從五花八門、應有盡有的繁多旅遊網站即可看出,台灣早已稱得上是旅遊大國了。

  身心障礙者出國旅遊障礙重重,出國人數比例恐怕就沒有這麼高了。如果他們參加一般的旅行團,行程猛趕,品質低落(有人戲稱此旅遊方式為鴨子團),同遊者也未必具備「關懷、體貼」的素養,一場旅遊下來,可能讓身心障礙朋友感嘆「花錢找罪受」。

  心路社會福利基金會指出,對家有身心障礙孩子的家長而言,出門是個大工程,不僅要準備周全的相關用品與輔助器(輪椅、輔具、個人衛生用品、藥物……),還要面對外界的異樣眼光與排斥。在國內處處缺乏的無障礙環境設施的狀況下,大部份身心障礙者家庭都視「出門」為畏途,「休閒旅遊」對他們而言是奢侈,出國旅遊更是他們的「夢想」。

  由於身心障礙孩子的行動不便及相關特殊性(過動、疾病、藥物控制等),出國旅遊可說是大工程,特別在機位安排的限制、行程規劃、安全顧慮、保險等,執行技術都有相當的困難度。在心路,有許多的父母因生下智障兒之後就未再出國,也有些父母克服萬難參加旅行團出國旅遊,但由於行動較慢、需要較多的協助而延誤行程,因而遭到同團其他旅客的抗議,致出國旅遊也成為他們的夢魅。

  由於休閒旅遊的風氣大開,近幾年來,依障礙屬性的不同,許多身心障礙團體協助會員舉辦不一樣的國內外旅遊活動。例如,台北市私立光鹽愛盲服務中心的國內踏青旅遊、愛盲文教基金會的盲友義大利、土耳其之旅,心路基金會為智障孩童舉辦的日本之旅等。

  以同為身心障礙者的廣播界名人石元娜來說,她就經常帶領「鐵騎」一族(鐵鞋一族)出國旅遊。如何讓團員快樂出航並平安歸來?這便是她的最大挑戰。基於人身安全考量,石元娜會謹慎斟酌每位參加的隊友,也曾婉拒不宜旅遊的報名者,雖然她真切體會到身心障礙朋友一直「想飛」的心。

  身心障礙者要如何選擇旅行的國家呢?以肢障者為例,石元娜認為,只要是先進國家都很適合,譬如:美加、歐洲、日本、紐澳,因為他們不但硬體設備齊全,處處皆是無障礙空間,而且軟體(國民素質)也夠水準,對身心障礙者充滿「包容、友善及尊重」,不會投以異樣的眼光。反觀東南亞國家、中國大陸等地,軟硬體都還很欠缺,她個人並不鼓勵前往。而一些歐洲古老城市,美則美矣,但街道窄小彎曲,階梯過多,則也不是適合的景點。

  另外,她認為,過度寒冷或危險的地區也不太合宜,參加水上及冰上活動時也要多加考慮。總之,安全、不會受傷的地點或活動,才是平安歸來、儲存下次出遊本錢的首要考量。

真愛傳奇日本親子行

文/台北市萬方發展中心 家長 愷愷媽媽
文/台北市萬方發展中心 成人組學生 愷愷

愷愷媽媽:收穫滿行囊,實地走一遭,讓孩子體更深刻。

  常覺得老天爺蠻關愛愷愷的,總是在他需要的時候一切就自然發生了。難得我幾年來忙碌的事剛告一段落,料想今年寒假可以輕鬆一點兒時,愷愷就說他獲得免費遊日本五天的好機會。於是我們母子倆就歡歡喜喜與心路各方人馬出發了。

  從行前的說明會中,聽到老師們與喻永生醫師事前的各項關照讓人覺得窩心。果然後來一路上都很平順安全。

  雖然現在資訊傳播快速方便,想要知道這花花世界打開電視即可開始。但是親身體認、實地走一遭,那種深刻的印象與感覺是無法藉由別人的眼、別人的經驗來取代的。

  五天的行程來去匆匆,雖然看得有限,但對於我們母子來說,東京不再只是旅途過境中的一個機場。東京氣象報告會讓人想像富士山的雪景是否更漂亮了?新聞報告裡的日本,在我們的思緒中鮮活起來了!不同的行道方向、不同的飲食,在在讓我們體認到世界事物的多元化與它形成的文化與歷史背景。我們可以從愷愷對日常事情的描述知道這次旅行中的點點滴滴,更增加了愷愷的想像空間及對各種現象的瞭解能力。最近愷愷妹妹胃腸不適,醫生囑咐她喝點稀飯。愷愷一聽馬上附上他的看法:『日本人就是平常只吃乾飯,只有生病時才吃稀飯的。』

  假期出外旅行不僅給人一種放鬆心情的愉悅,更給參加者親子間緊密面對的相處時空,這段時光百分之百是保留給孩子的。我很慶幸我有這個機會把握住它,並且享受它。謝謝所有推動並執行這次活動的工作人員,以及參與的家長和孩子們。也希望心路的每個孩子都很快的能有機會參加類似的活動。


凱凱:如果可能,我還想參加一次

  這次活動很好玩。感謝心路所有的老師及亞洲旅行社給我們安排的一切。

  我認識了許多新朋友,也拍了許多照片。俊挺小弟弟不知道還記得我嗎?導遊謝小姐遊覽車上說的『老虎』笑話媽媽回來還說給妹妹聽。希望下次大家能有機會再相聚。

  旅行時住得很棒。箱根溫泉旅館讓我洗溫泉洗得很痛快。特別謝謝喻醫師陪我去泡湯,還送我回房間。因為媽媽自己泡湯泡得忘了時間!

  在葛西水族館和上野動物園我看到很多可愛的企鵝。在迪斯奈樂園裡,我從史百力山上搭船往下衝,好驚險!大家都在尖叫。又去搭乘豪華大蒸汽船遊園。我們爬上了"海角一樂園"故事中的樹上小屋。經歷了一次小木偶的奇遇。走進了鬼屋,還好它不是真的鬼!架上眼鏡、套上耳機我們看了場3D的電影"親愛的,我把孩子變小了"。小老鼠好像真的在我腳下跑來跑去,小狗打噴嚏竟真的噴了大家一臉口水。

  在廣場上有好幾場精彩的表演,阿拉丁、米老鼠、米妮等卡通人物都成了真的。晚上的遊行,燈光炫目。天空的煙火,燦爛極了!

  路上有許許多多跟台灣不一樣的車子。捷運路線很多、很方便。日本天皇皇宮外面很特別,地上全都是碎石頭。原來是怕刺客來襲!東京市政廳又高又大,電梯還可以在55秒內就到達45層頂樓,讓大家看東京的夜景。日本人講的話跟我們不同所以比較不容易溝通還好它們都很客氣。如果可能的話我還想參加一次!(本文由心路基金會愛心股東33期簡訊提供)

眼盲心明的浪漫之旅

文/小珈

  愛盲文教基金會第一次為視障朋友舉辦旅遊活動,就遠征義大利、法國尼斯及蔚藍海岸等地,面對這樣的豪情,該基金會領隊陳南廷說,對視障朋友來說,文化的滋養比風景體會更深刻,2001年3月31日愛盲又將觸角延伸至浪漫又富人文氣息的土耳其、愛琴海,帶著盲朋友感受另一個異文化的心靈之旅。

  進入愛盲文教基金會已五年半時間的陳南廷,目前在視障服務部任職,本身也是全盲生的她,對旅遊的熱情不遜於明眼人,平均每年都會出國旅行的陳南廷 ,前後共旅遊了十個國家以上,大多是跟團到過美國、日本、香港、義大利、法 國、東南亞等地,往往全團就只有她一名視障者,可是,她照樣玩得盡興!直到 1999年10月間為「愛盲」策畫的義大利、法國之旅,卻是生平第一次帶隊,她說 :「包括事前找旅行社、行程的規劃、購買建築物立體模型就耗去不少時間和精 力。」

  一說起旅遊,臉上不禁泛起光彩的陳南廷說,去年在找旅遊點,曾考慮大峽谷、或者是迪士尼等人工式的大型樂園,可是,她認為,觸摸對視障朋友來說是最直接的學習方式,若僅是去一些熱門的國外風景區,視障朋友可能會認為與在國內看阿里山、陽明山沒什麼兩樣,歐洲的建築物多且令國人新奇,像是「比薩斜塔」,陳南廷就是在斜塔附近的路邊攤找到做成鑰匙圈的模型,她說,由於看不見,每到一個風景區之前,她會上網或是圖書館查資料,到了當地,在附近的商店或路邊攤尋找立體模型已成旅遊過途的習慣,也是她累積對當地文化的認知。

  去年的義大利之行,除了立體模型先讓盲朋友觸摸外,讓盲朋友自行去想像放大比例的建築物外,點字地圖也是不可或缺的工具之一,增進盲朋友的方向感。更重要的是,挑選旅行社也很重要,旅行社的合作態度、安全的考量及導遊的選擇都是必要的條件,陳南廷自信的說,他們挑選出的導遊的功力,即使是明眼人出國前不必預習功課,一樣可以滿載而歸。

  為了確保安全性,「愛盲」設計出國旅遊都是盲朋友與志工一對一的扶持方式,視障朋友的參與度一向都非常高,陳南廷說,來參加旅遊者,大多是自營按摩院、有經濟能力的視障朋友,也有的是由父母資助;對於明年的旅遊計畫,「愛盲」目前先開放志工報名,歡迎對土耳其文化有興趣、且願意投入志工服務行列的網友報名參加。

  洽詢電話:(02)2738-3303。

破冰鼓浪美西行

文/林先生

  運動神經元退化,這個在醫師口中無藥可醫有如被判「死刑」的疾病,竟伴隨家母已七、八年,起初家人都不願相信,在群醫束手無策下,到處求神問卦、尋求偏方,民間療法更不知試過多少回,連價值近百萬元的超長磁波床也買回來試,結果換得的僅是家母的受罪和疲憊的父親和舍弟,努力過後,總得接受這個殘酷的事實,還好,家母病情控制的還算不錯,真是感謝老天保佑!

  生命的無常,我們無力回天。但生活的品質,卻是我們可以追求的。在悉心照料下,帶媽媽出外走走,是為人子女的我們所能做的,台灣寶島,遠到花東海岸,南到墾丁,能想到的風景區,至少已到過一兩次了,換個口味出國遊遊吧!在家母去過香港、新加坡後,美西成了我們下一個目的地。記得幾年前有位高官出訪無邦交國,名喚為「破冰之旅」,想想家母這趟長途跋涉,難題重重的旅程,「困難度」應不下於高官的行程吧?思索再三,就喚做「破冰鼓浪美西行」吧!

  前兩次出遊因顧及家母狀況,而採取自由行方式,但回來覺得是難玩又不經濟,這趟我們選擇跟團方式,考慮的是食衣住行都有較妥善的安排,不用再費心規劃,但因母親須坐輪椅,吃飯速度相當慢,上化粧室、上下車又較費時……一般的旅行團感覺像在趕鴨子般,會不會影響整團的行程而掃了團員的遊興?旅行杜願接嗎?……種種難題浮上腦際。人助天助吧!當我與旅行杜溝通時:他們表示只要我們自個能夠自理,導遊領隊也可從旁幫忙,且以前也接過類似的個例,小細節方面應該可以克服的……,一席話讓我信心倍增,在說服了充滿疑惑的家父及一位學弟的熱心願與我們同遊幫忙照料下終於敲定,行前母親也自己騎著電動代步車張羅自個的衣服、紙尿布……等。好不期待又興奮,我們也準備著母親吃飯時專用的「工具」及便當盒等,一切準備就緒,十月十九日就展開為期八天的「破冰之旅」了。

  機場對殘障人士有一套特殊的通關方式,服務算不錯,當晚搭上華航七四七客機就飛向太平洋的彼岸。起飛時媽媽笑的好開心,可能是沒想到自己也可到美國一遊吧?飛機上較不便的是化粧室太小,僅能容納一人,母親無法自理,爸爸又難以入內幫忙,還好早有想到,事先委屈一下讓媽媽穿上「包大人」紙尿褲,問題就解決了。經過了十餘小時飛行,當地晚間時刻,我們就到達美國西部第一大城─洛杉磯。

  第二天的行程是全天遊覽狄斯耐樂園,因自己也到過美西一次,大概知道那些遊樂設適合母親體能,而且美國的殘障設施做的非常完善(連經濟大國日本都得跟他們學習),且禮遇殘障朋友不用排隊,如此可以節省好多時間可以多玩一些,母親坐上了最新而刺激的印第安那瓊斯、鬼屋歷險、森林歷險、海盜世界巡航、冒險世界……等,看了目不暇給的精彩節目內容豐富,母親直讚嘆山姆大叔的精心傑作,我們也反倒恭維她直說媽媽你也好厲害哦,不過像太空山、星球探險、飛濺山、大閃電山火車等飛快刺激的玩意兒,母親只能看著我們玩囉。休息時刻,導遊跟我們談及他父親最近才「移民」天國,生前也須坐輪椅,出遊時地也須背上背下的,不過讓老人家出來走走看看外面的世界總是好的。大概是這份同理心吧,途中導遊不時主動幫忙推輪椅及領隊小姑娘也熱心照料,看在眼裡,心中滿是感激。

  在美國行程大部份都吃中國餐,我們四人吃素,導遊也幫忙準備了豐盛的素食餐,時間趕時,我們餵母親吃,因母親手部肌肉萎縮,拿筷夾菜較吃力,還好都沒有耽誤到行程,團員是不是也故意放慢節奏,直說慢慢吃沒關係,少了時間的壓迫感,頓時覺得輕鬆自在許多。

  第三天我們遊覽了聞名世界的好萊塢環球影城,大門外看見大片的殘障專用停車位,導遊說正常人若車擺那兒,鐵定會遭重罰,不過美國人尊重殘疾人士,曾藉故停放的人少之又少。讓我想到國內的殘障車位,唉!入園後母親一起搭電動遊園車,體驗西部城鎮、雪山、過紅海及滾石洪水、斷橋、大金剛與大地震等拍片特殊效果,處處驚奇令人大呼過癮,之後母親也玩了回到未來的動感電影院,倘佯浩瀚星際,並置身恐龍時期的大蠻荒,逼真畫片配合座椅有如身歷其境,直讓爸媽嘆為觀止。

  值得一提的是園內不只廣設殘障專用電梯,並在山上山下遊樂點的連繫上也有殘障專用車,設想十分週到,真是達到行無礙的境界。約過了半天的車程,傍晚我們到了內華達州的賭城拉斯維加斯,暢遊了這奢侈豪華,金碧輝煌,令人炫目的紙醉金迷不夜城,首次到訪的爸媽及學弟直呼是開了眼界,媽還說下次讓弟弟來玩呢。

  行程中最辛苦的要算是父親了,年逾耳順的家父,不但要背著家母上下車,還要推著輪椅四處參觀,並為家母代勞一些生活瑣事,幸虧還有學弟無怨無尤的幫忙,才能稍解重擔,小兒麻痺的我只能勞心難使上力,真不知該如何感謝這些幫助我們的人。

  剩下的行程,我們還目睹名列世界七大奇景之一的大峽谷,望著這壯闊的美景,真令人慨嘆大自然的神奇,之後北上造訪優瑟美地國家公園及舊金山金門大橋、市區觀光後結束此趟難忘的美西之行。

  回國的飛機上,空姐體貼為母親升等坐上商務艙,我們三人也受惠,母親一再答謝,笑的好開心。經過十四小時的飛行,母親沒有絲毫倦意,僅有滿足的笑容洋溢在臉上,我們的喜悅也似乎瀰漫在整個機艙中,久久不散……。

明年夏天,我們相約在歐洲。
一九九七.十二.三筆於凌晨

後記:感謝志工游淑華小姐,她的熱忱也著實令我感動,也讓我們有機會提筆與大家共享這份愉悅,我一直相信:獨樂樂不如眾樂樂,只有在毫不吝嗇地將快樂與別人共享時,那樣的快樂才是加倍的快樂,不是嗎?盼協會病友們在身體狀況允許下,勇敢地,「走出去」,生也有涯,何不為人生增添多姿而動人的色彩。

飛向日本迪士尼

文/心路基金會高雄服務處主任張美英

  近年來台灣社會開放與富裕,寒暑假親子出國旅遊是一般家庭最常見的安排。但對擁有智障兒的家庭來說,卻是一個遙不可及的夢!家有一個智障兒,日常生活就有相當大的經濟、精神壓力(復健、醫療、特殊教育訓練的費用、外表有名顯特徵的引人側視注目、坐輪椅的寸步難行、過動兒頻遭歧視指責……),怎還有餘力想出國旅遊呢?!

  心路社會福利基金會是家長組織,與家長長期相處扮演橋樑的角色,總思索在無奈的日子裡能給予增添一些色彩。一個年輕的企業家——亞洲旅行社林瑞平總經理就是這個幫忙圓夢的人。一個契緣讓我們有機會合作「真愛傳奇日本親子五日遊」,達成了這個不可能的任務。

  籌備近半年,經過抽籤、推薦、篩選、遞補等過程,15個守護天使,25個心智障礙的大小朋友加上家人、志工等共計168人,在87年寒假浩浩蕩蕩分四團共赴東京(這次最遺憾的是有二位領有殘障手冊的大男孩,因為是68年出生,尚未接受兵役体檢,拿不到免役証明未能如願出國)。葛西水族館、上野動物園、遠眺富士山、河口湖玩雪「洗湯」、彩虹樂園、迪士尼等,都留下守護天使、志工、智障者彼此互相提攜、扶持的身影。各團的導遊先生全程的協助輪椅上下,尤其是輪椅都有單獨的出入口或優先享用遊樂設施的優待,所以導遊先生跑前跑後照護安排非常辛苦,跟這群孩子有了另類接觸,也產生了感情!

  在迪士尼樂園那天,一早下起雪來,從未看過雪的我們興奮莫名!景色一如聖誕卡的情境,雪花片片飄落身上,置身童話世界恍如夢中!當日遊客不如想像多,所以玩得相當盡興。下午過後雪停了,晚上的卡通人物遊行如常進行。從早上九點到晚上九點充實的一整天,個個帶著滿足安溢的笑臉踏上回程。去程時飛機上偶有的驚嚇、尖叫、哭鬧不見了,短暫的幾天,孩子長大了 !學習的更多!忘不了家長含著淚說:「這也許是我和孩子這輩子唯一的一次出國機會,感覺是那般幸福!我非常感謝社會各界的關懷,高雄市長、副市長、科長等還抽空來機場授旗、祝福與送機,以後日子再苦再累也覺得有股溫暖的力量在背後支持。」

  這些日子最深的感動是日本人的多禮與對職業的盡責,無論何時何地均受到溫暖的接待、親切的招呼。尤其公廁的設計與清潔維護更令人印象深刻:有殘障專用廁所及尿布台,每間廁所設有置物架、長而窄,高不過20公分的小垃圾筒永遠呈現未滿的狀況,清潔人員幾乎都是年輕女孩,蹲在地上用紙或布仔細的擦拭。我在門口躊躇不敢踏入,怕踩髒了潔白無瑕的地!職業不分貴賤,對任何專業的謙卑工作態度,實在讓人欽佩!我們的社會是愈來愈進步,但是屬於人性的層面卻未見提升。

  受苦的父母沒有悲觀的權利,但希望過一般正常人的生活,卻是每一個人的權利。它需要社會大眾一起來幫忙。譬如:建構無障礙環境讓行動不方便的朋友可以自行出入;對殘障者及其家人打從心底發出的尊重與體恤;發揮人本的精神給予每個人充分的教育、醫療、復健、就業、安養的機會。期待社會大眾紛紛出國旅遊休閒回國以後,勿忘自己的家園也需要我們共同關心一起努力!

就學奮鬥記

不一樣的圖書館

只要向著陽光,便不會看見陰影——訪拍得麗文教基金會

文/Emily

  就明眼的孩子來說,他們的學習資源都隨著新世紀的數位革命與時俱增,可以多元的發展自己的潛能。每位父母當然都盼望自己的孩子有豐富的學習資源,明眼的孩子在成長過程中有個歡樂童年,但對於視障生而言,那可能只是黑白的兒時記憶。對他們及其家長而言,有一個長久以來的困境,那就是圖書資訊的缺乏。圖書的不足又導致視障生失去閱讀的興致,惡性循環的結果,視障生難以獲得啟發性教育的受教機會。

  在現代忙碌的社會裏,工商競爭之際,有一些企業仍不時地發揮愛心,秉持深層的人文精神來關懷弱勢族群,讓他們擁有人性的生活與教育環境。由台灣普立爾科技公司成立的拍得麗文教基金會,於1998年7月成立,除了攝影文化的推廣之外,他們也設立點字童書館,並推動視障者的教育輔助計劃。

  盲生看不到強調視覺刺激的童書中所呈現的色彩與圖畫,但因大部份童書都具有親子互動的功能,因此該基金會將每本書保留原貌,加貼透明點字膠模製成明盲雙視童書。成立這樣一個人性化的童書館,是希望明眼人與盲胞之間也能相互分享影像與閱讀的樂趣。

  至2001年4月為止,館內雙視藏書約有1,000冊。圖書種類有:兒童文學、神話寓言、自然科學、語言教育、宗教節慶、鄉土文化以及電腦資訊等。多樣化的童書題材,有助於開拓視障學童的視野,促進身心靈的發展。

  他們也輔導視障生克服英語與自然科學這方面的學習障礙。視障兒童對自然事物難以理解,無法在視覺上感受美好的大自然。為了讓這些小朋友能夠聆賞大自然,2001年4月開始,基金會與風潮唱片合辦「自然音樂讀書會」,藉由自然的原音來體驗那優美的環境。

  另外,他們也曾舉辦過昆蟲與植物花卉相關的課程,請專家講解,讓視障學童們有更深一層的自然體驗。每次參與的對象不僅只是10位視障學童,更邀請這些學童的家長與明眼的兄弟姊妹一起參與,讓活動更活撥更有意義。在開始這些活動之前,每位老師會與學童先作交流,從互動中找尋適合學童的學習方式與內容。例如:摸魚鱗來了解蝴蝶翅膀的鱗片,以及利用紅酒酒架類比昆蟲的複眼等,老師們因而可以設計更活潑的課程,啟發這群孩子。2000年5月的昆蟲營,廖智安老師特別從馬來西亞進口大型的昆蟲標本,是為了讓學童透過觸摸與拆解,藉以了解昆蟲的構造與習性。昆蟲營結束後,廖老師終於明白,每一位視障學生學習的過程是如此的困難,但他們又是如此的努力。

  為了讓盲童有良好的英文學習管道,基金會也積極地培訓英語師資,希望以另類的互動模式,打下英文的基礎,日後便能毫無障礙的與外國盲人函授學校接軌,享受終身學習的樂趣。

  創會的前五年,基金會都在做好紮根的工作,一位執行長及四位工作人員不停地努力,使它茁壯,希望讓視障學童獲得完善的學習資源,有自信的發揮個人潛力。他們期待有更多的企業、更多的人投注心力,讓所有的視障者都能公平的享有社會資源,並對社會有所貢獻。

(本文作者為徐動性腦性痲痹患者,拍得麗文教基金會已於2002年改名為「普立爾文教基金會」。)

國外圖書館對身心障礙者服務現況

文/如子

  圖書館是一般民眾獲取資訊的重要場所,對身心障礙的朋友來說,更是一個相當重要的社會資源(註一)。然而目前國內圖書館不論是在圖書館的建築、硬體環境的無障礙設計方面或特殊資料館藏的質與量部分,均有待加強改進。

  在美國,盲人及殘障圖書館約有132所,分佈在各州內,以服務殘障的讀者(註二)。歐洲國家的圖書館事業相當發達,北歐地區對於盲人服務頗為重視,以下分別就國外對於視、聽、聲、肢、智障等五類讀者圖書館服務加以介紹(註三)。

一、視障讀者

  美國圖書館所提供的盲人圖書館服務,採用集中式行政管理模式,以國會圖書館之下的「國家圖書館盲人暨生理殘障者服務」為核心,透過全美56所區域性圖書館及102所次區域性圖書館向外輻射,形成綿密的盲人圖書館服務網路。

  一般圖書館提供點字書、有聲圖書或錄音帶供盲人使用,對年紀較大弱視或部分失明者則提供大字體圖書。國會圖書館在六○年代將大量的點字書轉到卡式錄音帶,並大量複製分發到各區域的圖書館網。由於有聲圖書的出現,讀者增加68%。

  英國圖書館的盲人服務體系與美國類似,也是採取集中式行政管理模式,由皇家盲人學院統籌全英圖書館盲人服務,主要服務有三方面:

  1. 有聲圖書館:為超過五萬七千名盲人讀者提供有聲圖書服務。
  2. 學生卡帶圖書館:為英國盲生提供專門的錄音與卡帶互借服務。
  3. 快速閱讀服務:為盲人讀者提供短篇與具時效性之資料的錄音工作。

  公共圖書館也自製有聲圖書,包括:卡帶書、圖書館系統錄音指南等資訊服務,以及口語歷史錄音帶、少數民族社區錄音資料和有聲報紙等。

  德國圖書館盲人服務最大特色在於其採用分散式行政管理模式,馬爾堡盲人圖書館是全德盲人圖書館服務總部所在,各地區性盲人圖書館有權選擇個別所需的資料,在獲得馬爾堡盲人圖書館與出版社之許可後,便可以自製有聲圖書。此外,德國大多數盲人圖書館僅提供有聲與點字資料,而不提供大字圖書等其他形式資料。

  丹麥國家盲人圖書館於1924年在哥本哈根建館,其主要任務在於為無法閱讀一般印刷資料者提供圖書館服務以及有聲、點字資料的製作,它同時也是全丹麥盲人書館服務的中心。

  芬蘭國家盲人圖書館負責芬蘭視覺障礙者圖書館服務以及有聲和點字資料之製作,不過該館館藏多半是委由民間盲人出版社製作,只有若干教學資料是自行製作。

  冰島盲人圖書館於1983年在政府贊助下建立,其任務在於提供與製作有聲和點字資料,特色在於其館藏皆是自行製作,且不外借流通,而是將點字複本或有聲圖書拷貝直接免費寄送給有需要的讀者。

  瑞典國家圖書館成立於1980年,其館藏乃是北歐國家盲人圖書館中最大的,資料的流通範圍遍及全瑞典各公共圖書館,同時也蒐集不同語文的盲人閱讀資料,不過該館並不具備自行製作盲人資料的能力。

二、聽障讀者

  國外圖書館對聽、聲、肢、智障讀者同樣依照其需求,提供各種軟硬體設施及服務,其中又以美國圖書館為典範。

  一般美國公共圖書館均注意聽障讀者必要設備及配置:多做文字標示、影片及錄影帶加旁白字幕,訓練圖書館員與聾人溝通、組織聾人讀書會、編輯聾人參考書和圖書館指引及免費聽力測試。

  以俄亥俄州辛辛那提及漢彌敦公共圖書館為例,聽障人士因聽不到聲音,閱讀能力較正常人落後一些,所以圖書館員必須特別為他們蒐集適合的讀物,並舉辦手語說故事,當附近學校的聽障學童來圖書館參加兒童室的「說故事時間」時,館員以讀唇或手語「說」故事,讓聽障學童得到與正常兒童一起上課的快樂,館員也到學校介紹適合聽障學童閱讀的書,還編輯了一本「中、低年級聾童及聽障兒童書目」。

三、聲障讀者

  以美國布魯克林公共圖書館為例,該館從1955年開始發展閱讀計劃,專門為十八歲以上啞者服務,分為發展性閱讀和補救閱讀兩組,後者專為閱讀程度在國小六年級以下水準者,每週一小時,課程包括增加閱讀技巧,如字彙、速度、理解、效率及矯治等,作個別輔導,配合個人需求及興趣,建立閱讀計劃,授課的老師都是圖書館員,每年大約有250人完成這些課程。

  其次威斯康辛州丹郡圖書館系統與麥迪遜識字委員會於1984年在丹郡圖書館開放識字推廣中心,為失語症讀者服務,麥迪遜地區技術學院提供訓練失語症教師的課程,每季上六週課,圖書館則提供教師訓練班的場地,建立補充性識字資料典藏、主動地提供資料及轉介服務,以及參予麥迪遜識字委員會所設立的在職訓練計劃。

四、肢障讀者

  圖書館對於肢障讀者服務可分為館內服務與遞送服務兩類。在館內服務方面,肢體殘障者仍可藉由柺杖或輪椅,自行或由家人、友伴陪同前往圖書館,只要圖書館在建築設備方面有精細的考慮和配合,大致都能和正常讀者一樣享受圖書館的服務。美國哈得福特(Hartford)公共圖書館在1951年設置駛入窗口(drive in window),對肢體障礙者幫助很大,以後各圖書館大致都有此一設計。此外,充分與其他機構合作,如社區行動委員會、自願工作團等,將殘障兒童可使用的資料專置於一個特別的教室提供孩子們利用或借回家,而對於受困家庭(home-bounds)或受困屋中(shutins)的讀者,因不能前往圖書館,則由圖書館提供遞送服務,這項服務以郵戳、親訪或圖書車方式遞送。

五、智障讀者

  1964年,美國圖書館協會兒童服務部創設「圖書館對特殊兒童服務委員會」,選定辛辛那提及漢彌敦公共圖書館自1967年起做特殊兒童圖書館示範服務兩年,結果發現,對智障兒童施以包含說故事、多感官資料使用及圖書討論的書目治療,是一項最大的挑戰,也是最具回饋性的工作,兒童因此便變得更為社會接受,閱讀技巧也明顯增進。而後,美國公共圖書館對智障讀者多包括:說故事、圖書討論、參觀圖書館、寄存圖書及兼用插畫、布偶、創作性戲劇和幻燈片等輔助教具的多感官資料使用等。 

  自從我國政府在殘障福利法或身心障礙者保護法通過後,圖書館事業也非常重視弱勢族群「知的自由」問題,例如國立中央圖書館臺灣分館典藏了豐富的盲人資料,為全臺國立圖書館中最先服務盲胞的先驅,在該館推廣輔導組下之任務編組(Task Force)有「盲人資料中心」,現擬配合修正成一正式的業務單位(Line Unit),此於臺灣圖書館事業發展史上仍是一件值得令人欣慰的盛事(註四)。然而國內多數圖書館限於館方經費、人力的限制,對於身心障礙者的服務需要再加強改進,不論是在圖書館的建築、硬體設備上或圖書資料的館藏數量上,另一方面也應多訓練專業館員培養服務特殊讀者的能力,以期為社會上不同需求的讀者提供更好的服務。
2001.7.3.

(註一): 李慧芬。「殘障者使用圖書館的權利」。書香季刊 8期(民80年3月),頁43。
(註二): 黃俊正。「美國公共圖書館特殊讀者服務觀摩、考察心得」書苑季刊 30期(民85年10月),頁33。
(註三): 王元仲。「殘障讀者服務規劃報告」。社教資料雜誌 194期(民83年9月),頁13-14。
(註四): 廖又生。「圖書館行政法個案:盲人資料中心設置的法理基礎」。

好好玩的智障兒童玩具圖書館

文/小面族

  就算你是高雄人,可能也不見得聽說過「高雄市智障兒童玩具圖書館」吧!

  「高雄市智障兒童玩具圖書館」於1993年10月17日開館,由高雄市立圖書館提供舊有兒童閱覽室的閒置空間,委託「高雄市調色板協會」經營至今,是國內首座「公設民營」專為心智障礙者服務的玩具圖書館。

  「高雄市調色板協會」的前身為「高雄市智障者福利促進會」。圖書館溫淑蘭主任說明,改名除了希望破除一般人對智障者的刻板印象外,更殷盼集合家長、社工、志工的力量,將智障孩子的人生塗滿色彩。

  該館位在高雄市中央兒童公園內,館內面積約30餘坪,除玩具存放室、諮詢室及行政區外,主要空間規劃成圖書角、積木角、生活角和綜合遊戲區。館外還有高雄中區扶輪社捐贈的小型攀爬架及公園管理處配合整建的相關兒童遊樂設施。也就是說,來這兒,包你好玩的!

  特別的圖書館當然有它特別的用意。經營單位認為,在家長的陪同下,指導智障孩童使用極富功能性、訓練性、啟發性的玩具操作,可以增進其感覺、運動、社會、情緒、認知及語言能力的發展,讓孩子的緊張情緒得以紓解,並學習如何解決問題和適應環境。從遊戲中,也能培養親子感情,改善兩代關係。

  目前,他們有哪些財產呢?圖書總共2,583冊,包括親職教育叢書410冊、兒童圖書1,484冊、幼兒圖畫書664冊、布書毛書25冊。玩具則有703種共1532件,其中,概念理解類259種493件,精細動作類162種371件,生活類221種527件,粗動作類61種141件。另有視聽資料13種151件。哇!真是洋洋大觀呢!

  購書的經費從哪裡來?溫主任說,每年他們可以編列兩萬元的預算,自行挑選繪本童書書目,然後,高雄市立圖書館便會代為添購,通常收到的會比申請的多出一些。另外,水電的支付、硬體的維修、電腦等設備的更新等,也都可以向高雄市政府申請。有時,他們也向各大出版社,書籍中盤商募書。至於玩具的添購,他們將玩具款項編列在活動企劃案之中,向公家單位遞件請款,待活動結束後,圖書館的庫藏量又可增加了。

  他們也經常舉辦各式各樣的才藝活動,例如:直排輪、打擊樂、律動、戲劇、軟陶、陶土、紙黏土、紙雕、水彩、剪貼等,以學期為單位,每週一次,每班15人為限,讓高雄市各國小的啟智班集體到圖書館來上課。透過這樣的參與,啟智班的老師回到校園內後,便能為智障孩子設計更多元的課程內容。寒暑假期間,他們則改辦親子才藝課程,讓父母有參與同歡的機會。

  雖然稱為「智障兒童玩具圖書館」,然而只要是身心障礙的孩子,不分縣市、年齡及障別,都可以享有借書、借玩具的權利。他們也歡迎設籍高雄市3~6歲之學齡前兒童,由家長陪同入館遊玩,可是抱歉囉!書籍、玩具就不能借回家了。

註:該圖書館已於2001年改名為「高雄市調色板兒童玩具圖書館」,2005年底再改名「高雄市兒童玩具圖書館」。

愛的點字童書館

文/黃蟬

  因著《白袍‧白杖》這本書的牽線,讓我第一次知道「拍得麗文教基金會」。瀏覽他們精緻美麗、對視障者完全無障礙的網頁後,又引起我對「點字童書館」的陣陣好奇。

  2001年6月13日,我們來到位在台北市內湖區的「拍得麗文教基金會」拜訪。基金會辦公室就設在普立爾科技公司之內,該公司經營者的夫人劉秀麗女士便是基金會的董事長。普立爾科技公司一個專事生產自動雙眼相機、數位相機的成功企業,值得恭賀的是,該公司剛於2001年6月榮獲得文建會頒發的第四屆文馨獎的銅獎,它是一個鼓勵企業贊助文化藝術活動的獎項。

  該基金會於1998年7月成立,主要的會務包括視障服務與攝影文化的推廣,而視障服務的重點項目即是1999年8月設立的全台唯一的「點字童書館」。基金會認為,視障教育必須從小紮根,盲友閱讀的興趣也要及早培養。然而一般圖書館的童書部沒有點字童書,至於視障圖書館的點字童書也僅是聊備一格,數量極其有限,無法滿足視障學童的心靈渴求。另外,對於視障學童的明眼父母而言,點字書有如無字天書一般,並不容易學習及閱讀。若要增強明眼父母與年幼視障子女間的互動樂趣,(明盲)雙視童書便是最好的媒介了。

  目前,點字童書館擁有1,000本雙視童書,其中的400本是英文童書,他們非常歡迎全台各縣市的視障國中小學生加以借閱。只要利用電話或e-mail提出申請,基金會即會寄出書籍。借書人可利用郵局提供的免費「瞽者郵件」還書,無須支付任何費用。由於辦公室場地有限,目前並無閱覽室的設置,2001年底,基金會將會搬遷,屆時將有讓視障親子促膝展讀的寬敞空間。

  他們用來製作雙視童書的繪本童書中,有些是書商捐贈的,每年約可獲贈200本左右,也有個人捐出的,其他的則是由基金會購買的特別折扣書。基金會的執行企劃朱嬿青小姐提到,他們每月約可生產20本雙視童書。它是如何製作的呢?

  朱小姐說,雙視童書製作的過程相當辛苦,而且失敗不得。首先,請有經驗的視障學童的明眼家長以點字機將點字打在透明膠膜上,經過修剪,再細心、平整的貼在書頁上。若是有某一版(頁)貼歪、貼皺了,點字無法辨識,而進口的點字膠膜黏度很強,根本無法撕起重貼,這本繪本童書就只能作廢了。由於該項工作費神費力,基金會都是按版計酬,每本童書的加工費用至少要300元。完成的雙視童書,其厚度約比原有繪本增加1/3左右,翻閱後較容易脫線、破損,因此得要七、八成新的線裝童書才值得製成雙視童書。就算一般明眼義工有心協助,由於對點字完全外行,也難以勝任這項工作。因此,秉持著精緻品質、長期經營的態度,基金會對於藏書的增加既不求快也不求多。

  看到這麼有心的企業所成立的特別圖書館,我們是不是也能為他們做點什麼呢?那是當然的!你可以捐贈家中不用的七、八成新的中、英文繪本童書,也歡迎捐贈視障學習輔具,例如:立體地圖、立體幾何圖形等等。請與「拍得麗文教基金會」聯繫。


註:拍得麗文教基金會已於2002年改名為「普立爾文教基金會」。

鬧區中的心靈角落——訪台北市立圖書館啟明分館

文/小面族

  走在台北長庚醫院附近,在這高級住宅區的巷弄內,居然有座公立圖書館,而且是一般市民極少到訪的,那就是台北市立圖書館啟明分館。

  踏入一個小小院子,眼前出現的建築物就像是陳舊的公家院舍。沒錯,它原本是台北市立啟明學校校舍,民國65年落成啟用,直到民國82年該校才搬遷至忠誠路新校區。民國83年9月30日,啟明分館就在原址三樓設立,成為全國第一所視障專用圖書館。該館目前擁有有聲書18,000多冊、點字書籍3,000冊,每月並出版《啟明之音》有聲雜誌(錄音帶)一套3卷約210分鐘,分送給150位視障訂戶。

  台北市最早設立的視障圖書館是民國47年由台北市盲人會所設立的盲人閱覽室。民國75年,台北市立圖書館大同分館成立視障資料中心,專門服務視障讀友,之後才移轉至啟明分館。約40來歲、非常親切的該館工作人員陳雪玉小姐,從民國64年即加入台北市盲人會盲人閱覽室服務至今,真可說是台灣盲人圖書館發展史的見證者。

  與熙來攘往的一般圖書館相比,這兒可是安靜多了。由於行動不便,或工作時間所限,視障讀友多半利用電話借書。因此現場見到的十來人,除了4位明眼、5位視障的該館工作同仁外,還有二人一組的幾個小組,在盲用電腦之前忙碌著。他們正在從事點字書的校對、編製工作。一般的書籍先由明眼義工輸入電腦,接著再由明眼義工就著書頁朗讀給「外叫服務」的視障者加以校對,最後列印出來的即是點字書。由於一般的文字檔案透過電腦轉譯成注音符號點字時,破音字、同音異字等部份會出現差誤,因此必須經過詳細的校對。而所謂的「外叫服務」,就是啟明分館約僱的視障者,專門從事點字書的校對工作,採按件計酬制,目前共有六位。

  遷就啟明學校原有的教室空間,啟明分館就地設置小巧的校對室、拷貝室、有聲書庫、列印裝訂室、點字書庫、錄音室、讀報室等等,與一般圖書館的大坪數、大隔間迥然不同。令人印象深刻的是,點字書庫的冷氣開放著,房內卻一片黑暗,同樣的,盲用電腦的螢幕也是關閉的。原來,視障者並不需要開燈、瀏覽螢幕。

  與所有的視障圖書館一樣,視障讀者都可透過「瞽者文件」方式借還書,亦即,只要是視障者郵件,都可透過郵局免費遞送。一般而言,九成以上的讀者都以電話提出借書的申請,也可採用書面或親自辦理的方式,少數年輕族群則會透過e-mail借書,甚至直接由啟明圖書館寄出點字書的文字檔,免掉郵件往返的麻煩。借閱冊數的上限為點字書20冊、有聲書30卷及(文圖、透明點字)雙視圖書5冊,期限為60天。該館並定期出版視障讀物目錄,包含錄音帶、磁片、國字體、點字版等型式,網站上並提供新書目錄。很溫馨的是,館內還提供視障讀者代訂蒸便當、代叫計程車、請志工送搭公車的服務。

  開館之初,他們即擁有借書者800多人,如今已達千人以上,遍及全台甚至包括金門。不但讀者多,義工群也很龐大,高達207位之多,負責錄音、讀報、打字、裝訂、剪報、校對等工作。錄音義工的資格較為嚴格,必須咬字清晰、聲音悅耳。每個月,該館約可製作成人有聲書20本,成人點字書5本。若是製作較單薄的童書,產量則會多一些。

  民國85年,啟明分館開始提供讀報的專線服務。視障朋友可透過0800-011-906三線免費電話,任選當日14份報紙及當期雜誌特定內容,每通電話限時20分鐘。每天上、下午共須6位讀報義工的支援。有視障股票族天天打電話來了解某幾支股票的行情變化,也有人只聽棒球新聞。從該專線每個月的高額電話費可知,讀報服務廣受視障朋友的歡迎與肯定。

  既然服務的對象為視障者,該館是如何選書的?據陳雪玉說,他們會根據讀者的建議、書商的新書書單以及網路資料,由義工與視障同仁組成的選書小組提出購書書目,再交由市圖總館採購。由於該館其他的費用支出(有聲書、點字書製作費用)較高,相形之下,購書的經費比一般圖書館為少,每個月大約購進100本新書,偏重醫學(保健、醫療、按摩)、哲學(文學、勵志)等。基於有聲書特定段落倒帶的不便性,有重複閱讀價值的書籍較有可能被製成點字書。

  你想了解點字書是如何製作的嗎?你想加入具挑戰性的義工行列嗎?走一趟繁華街道中僻靜巷弄裡的啟明分館,你會收穫多多!

我女「明真」——腦性痳痺兒就學奮鬥記

文/李貴燕

  明真出生時因難產缺氧而傷害到運動神經,以致影響到身體的平衡與協調,經醫師診斷為徐動性腦性痳痺。

  從小,她就到醫院做復健,每天持之以恆的不斷練習。她個性善良聰慧,上小學時因導師的愛心教導,成績常名列前茅。老師為了教好她,甚至積極的進修、研究與輔導,明真的人格發展也因此奠定了堅實的基礎。

  待她進入國中,因寫字動作緩慢,沈重的升學壓力造成學習困難,問題便接踵而至。我常常去學校與老師溝通,因為--「我要我的孩子受教育」,所幸老師都能接受、包容她;但他們也感慨於各級教育無法上下銜接,特教老師宥於編制常無法將所學貢獻予殘障學子身上。

  1991年,她面臨高中聯考,當時只有為視障學生所設的簡陋考場而已。因沒有身心障礙考場,經向聯招會陳情遭拒,教育官員答道:「再等幾年!立法通過後再來考。」這番讓人吐血的話,竟然出自高級教育官員的嘴裡!幸賴全家人和仗義的朋友努力奔走,促使教育立委在立法院提案通過,而及時在北一女中設置了台北市殘障考場。當時,只有10名左右的身心障礙學子應考(其他的特殊教育生既知通不過聯考硬仗,早就放棄了),每科考試延長20分鐘,電腦答案紙格子放大1.5倍,但沒有任何加分。之後,各高中考區才漸漸設置殘障考場,並有增額錄取、加分25%等規定。

  1994年,明真面對大學聯考,聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場,原因竟然是她的殘障情形「不夠嚴重」。在聯考前夕,我帶著孩子進出幾家大醫院接受醫師的診治,以取得巨細靡遺的診斷書;然而,聯招會又以「申請時間已過」加以否決。在忍無可忍下,只有訴諸媒體,結果明真終於得以進入緊急設在政大的身心障礙考場應試。但聯招會規定的作答方式(電腦答案卡格子太小)及時間長度(僅國文科延長20分鐘)根本無法符合身心障礙考生的需求,她只有被摒棄於大學門外。在台灣的政治、教育體制下,政府官員口號喊得多,做得少;這些考生所要求的,不過是人道的、人性的合理公平對待罷了!差堪安慰的是,此後的大學聯考再也不敢不設身心障礙考場了。

  就學無門,明真只好準備托福考試,並於1996年底出國讀書。她先到奧立岡州立大學的語言學校讀了一年半,之後在該大學主修社會學,輔修特殊教育,接著轉到亞歷桑那州大繼續就讀,再一年即可取得學位。因氣候適應與思家之苦,她於千禧年底回到台灣,尋求插入本地大學的可能性。經這幾個月的嘗試,我們頹喪的發現,大學之門仍未為像她這樣的特殊教育生打開。目前她只有先找工作,將來可能再回美國去完成學業。

  陪伴著明真歷經十多年的奮鬥,至今我仍只能嘆息:台灣的特殊教育環境已有所改善,但距離先進國家的水準,實在相差太多,腳步太慢!許多身心障礙孩子的黃金歲月就這樣被犧牲掉了。

求學經驗談

文/楊加仲

  我叫楊加仲,是位女生,生於67年,現讀朝陽科技大學應用外語系二年級,我是聽障者,右耳中度,左耳重度。
  我一出生就聽不見了,大約兩歲時必須利用助聽器與外界溝通,原本不會說話的,幸好我父母耐心地教我發音,否則我不會說話了,小時候時,我常因聽不懂對方的話而大發脾氣,父母因了解我的缺陷而一再地容忍我的脾氣,在我的過程中,父母和老師佔有很大的成份,因為他們經常幫助我,在國小、國中和高職時,我讀的都是普通學校,當然,聽力障礙的困難也很多,例如上課常常聽不懂老師的話,所以必須常常向老師和同學問一些問題,說真的我很怕他們會覺得很煩,幸好,他們了解我的困難,大致上還是會幫我,另一方面,由於父母是老師,對我的功課也有相大幫助,所以功課還算不錯,直到我參加全國大專大學視聽障生考試,結果考上朝陽科技大學應用外語系,我知道了後很驚訝,外語是用來聽的,我很怕有很大的困難,後來我試著去讀讀看。

  說真的,我的壓力很大,因為科目全是原文書,重要的是英文聽力和英文會話也非常重要,我國語發音不清楚,英文發音也就更不清楚了,上課時,要常常講英文報告,當然用英文講,那時候,只有外國老師聽的懂,同學都聽不懂,所以我挫折很大,因為我常常聽不懂老師講的英文,即使看唇語,還是聽不懂,我想可能是以前沒有機會常聽英文,另一方面,文法實在很差,所以我每天一直讀和一直聽英文,可是結果文法和上下學期的英文聽講還是被當了,我非常難過,到了二年級上學期時我重修英文聽講,系主任特地和我一對一教學,還好有老師細心的教導,總算通過了,說真的我很感謝系主任,可能他是外國人,在美國,聽障是很普遍的,所以當我是一般的普通人,而且時常和我說聽不懂英文沒關係,慢慢來,另一方面也很謝謝「資源教室」(專為視聽障生而設計的)的李老師,有時候我在功課和人際關係遇到挫折時,李老師也常常開導我,使我想通了許多,所以我很謝謝幫助過我的人,現在我還有二年半的學期,所以我必須努力學習英文,以後也許會碰到更大的困難,但我不在乎了,就把它當作磨練吧!

淺談身障生應考服務——以九十年學科能力測驗陳姓考生為例

文/周進興

  身心障礙考生考試權力,一向為各方所關切,除了身心障礙服務法有明文保障外,甚至連總統府亦曾來函大學入學考試中心指示必須妥善處理相關事宜。本中心也極度重視身心障礙考生的應考權利,但更須考慮維護公平、公正、公開、精權、完善的優良傳統。在這諸多因素糾葛之下,對於身心障礙考生的各項試務工作,極難面面俱到。所以就理想而言,有關身心障礙生的受教權問題,應以教育手段來解決,建立良善公平的身障生教育制度,而不是一再折磨這些考生,將其推往毫無止境的競爭漩渦中,理應由國家擔負起該項責任。雖說如此,考試單位亦得盡心盡力作好各項服務。有關對服務身心障礙考生種種努力,大學聯招部分請參見本中心 1997.4.10.《選才精選》第32期三版拙著⟨身心障礙考生辦法沿革⟩部分。

  至於本中心對於服務身障生,更是費盡心思,嘗試各種可能的方式。從八十四年敦聘彰師大特教系萬明美教授對身障生考試方法,做專案深入的研究開始,另一方面召開座談會,到處訪談相關之專家學者,彙整各方意見,尋尋覓覓,祈求能妥善解決身心障礙應試服務工作,而又不影響大型考試既定的公平性。

  本中心八十五學年度學科能力測驗,終於首度不計成本,製作點字卷、凹凸立體圖形;八十六、八十七學年度製作報讀錄音卷;八十八學年度嘗試利用電腦作答;八十九提供點字卷、凹凸立體圖形,由於仍有部分無法施測,便將該些配分分攤於其他部分計分。本(九十)學年度辦理身心障礙考生服務事項,計有身心障礙考生56人,含視障生14人。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形,2名視障生使用報讀服務,1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機(MD)錄音答案卷,並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機,安排一樓考場、安排大桌椅,及一切環境上的配合等等,可幫助身障生的一切服務皆盡可能辦到。

  總而言之,本中心所提供的身心障礙生的考試方式,截至目前為止大概所有可想到的服務方式,皆已實際操作過,真可謂竭盡心力,做好最佳的服務。當然可能某些考生仍嫌不足,就以本學年度陳同學為例,原先設計請他直接用MD口述錄音,可是他極為擔心,要求代筆書寫,最後折衝結果,盡如其所要求。但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀,英文卷本來說要拼字式唸出錄音,可是他個人覺得時間不夠,思緒無法連貫為由,直接拼音念出,使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音,但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當,最有利考生,與我們當初設計的預期相符。最後,事實也證明,其各科皆獲得極佳的成績。

  本(九十)學年度大學學科能力測驗(2001.2.10~2.11),辦理身心障礙考生服務事項,計有身心障礙考生56人,含視障生14人應考。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形,2名視障生使用報讀服務,1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機(MD)答案卷,並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機、安排一樓考場、安排大桌椅及一切環境上的配合等等,可幫助身障生的一切服務皆儘可能辦到。

  總而言之,本中心所提供的身心障礙的考試方式,截至目前為止,大概所有可想到的服務方式,皆已實際上操作過,真可謂竭盡心力,做好最佳的服務,當然可能某些考生仍嫌不足。就以本學年度陳姓肌肉萎縮症同學為例,原先設計請他直接用MD口述錄音,可是他極為擔心,要求代筆書寫,最後折衝結果,盡如其所要求,但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀,英文卷本來要以拼字式唸出錄音,可是他個人覺得時間不夠,思緒無法連貫為由,直接拼音念出,使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音,但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當,最有利考生,與我們當初設計的預期相符。最後,事實也證明,其各科皆獲得極佳的成績。

  本刊為平衡報導特向陳同學輔導老師、家長及該測驗的服務人員邀稿,但其家長及輔導老師聲稱,剛考完試不願再讓考生立即觸及考試問題,唯邀到兩位服務人員寫出心得感想,茲將其刊出與大家分享。

口述代筆篇(顏妙芳)

  1. 考生唸的速度太快,無法馬上記錄,若請考生放慢速度,又怕影響考生作答的思路,因為閱卷老師評閱的是錄音作答,而不是代筆記錄。
  2. 現場聽寫除了要適應考生的咬字,考場周遭的聲響也是考生作答是否聆聽清楚的原因之一。
  3. 國文科作文時,尚能憑藉記憶將考生作答的內容概要寫出。(國文科是由監試人員主動將代筆記錄,拿給考生參閱,因此未能反應出考生是否確實需要口述代筆。)
  4. 英文科作文時,由於聲調、斷句不易判斷,加上速度快的緣故,代筆記錄根本沒有發揮任何作用,考生只得重聽錄音帶。(考試期間考生要求看一次代筆記錄,重聽三次錄音帶。)
  5. 口述代筆對考生的作用,安心成份居多。英文科作文作答完成,重聽錄音帶時,曾要求註記人員將空白補齊。之後為其說明,代筆記錄只是供考生參考之用,閱卷老師評閱的是考生錄音作答的錄音帶。有此要求是因為這是考生在學校已習慣的考試模式。(在校考作文時,是一個一個單字慢慢唸,由他人代寫,再以代寫記錄作為評分依據。)
  6. 國文科考試時,考生在作答選擇題時,耗費較多時間在重聽選擇題的錄音答案,在英文科時,監試人員另準備紙張記錄軌跡,已有些許改善。

 

錄音聽寫篇(吳欣穎)

  • 音質:清晰,收錄聲音良好,但有些部份有機器轉動的聲音,不知是否為考生使用電毯的緣故,而造成干擾。
  • 操作:簡便,但在搜尋功能方面,往前、往後倒帶時,若沒有持續地按壓,有時會不小心直接往前按一首或往後按一首,造成困擾。

  所以綜上所述,我覺得我所遇到的問題就是:

  1. 考生的聲音在後半段有模糊不清的感覺。
  2. 在等待考生作答的時間,會讓聽寫者精神變得恍惚。
  3. 非選擇題的作答方面,由於聽寫者與考生之間的程度不同,可能會有作答不公平的情況出現。
  4. 在搜尋時,往往無法準確地按到正確的秒數(可能會多往前按2~3秒),或不小心按到最前面,若考一科的時間是90分鐘,當我聽到50幾分時,不小心往前按到從0開始,那我的精神可能會崩潰。
  5. 考生的抱怨:覺得花費的時間太多和文字修改的不便。

  雖然MD的使用不像電腦般可輸入想尋找的字,就能馬上幫助我找到我要聽的段落,但是比起類比的錄音方式來說,真得是比較方便。

(本文轉載自大學入學考試中心 2001.2.15.《選才精選》第79期,作者為該中心專員)

特殊教育生留學手札

 文/吳明真

  1996年年底,帶著大家的祝福來到海的另一端——美國西岸,展開了我的大學新生活。這幾年裡,我很輕鬆的在學習,這是和我以前在台灣最不同的地方。它讓我深深的體會到:我應該好好記錄我在美國就學的一點一滴。

  美國這塊土地有著許多人的夢想,但對剛踏上那兒的我來說,一切都是陌生的。起初,我總是擔心無法適應,尤其害怕進入一個新的環境。幸好入學時,堂哥陪我一起去和老師們溝通說明我的情況。從與老師們的談話中可以感受到,他們很熱心協助身心障礙學生。學校為這些學生設立一個部門,依每位學生的需要給予輔導及協助,例如:我上課抄筆記的速度很緩慢,學校便資助費用請同學幫我抄筆記;另外,考試及課堂寫作時,老師允許我使用電腦作答。

  透過這樣的輔助方法,每過一段時間,我就要填寫一份學習報告,把我的學習狀況供給學校參考,他們可再改進。或許,這就是美國特殊教育與台灣最大的差異。

  每當新學期開始,總會有不一樣的老師及課程,讓我感到有些徬徨:老師的教法是否與上學期的老師一樣?是否能夠繼續輔助我?經過與老師的溝通後,老師告訴我:將依我的需要來協助我。有時上課須上台做些口頭報告,老師會事先和我討論,指導我如何更方便的作好報告。

  走在校園裡,有時看到一些身心障礙同學,我就會停下來看看他們如何自己一個人在校園裡活動。視障的同學身旁總會有輔導員或導盲犬來輔助他,上下課都有專門人員接送。另外,每棟教室會為一些行動不方便的同學設立斜坡道及自動門,方便他們進出。有一天,在電腦教室看到一位雙眼失明的同學正在使用電腦,下課後我就去看那一台電腦有什麼不同,原來電腦鍵盤專為他改成點字鍵盤,來協助他學習。

  四年前,我帶著一份期待的心情去美國開闊自己的新視野;四年後的今天,我帶著自信,回到自己熟悉的地方。我從一個依賴在父母身旁的小女孩,慢慢地成為一位獨立的大女孩。從家鄉到異鄉,也體會到留學生的寂寞與孤獨,更讓我學習如何在不方便中去適應美國式的生活,包括食、衣、住、行的打理。自己每一天都在學習、成長,不管在學校課業還是生活起居,那都是一段難忘的時光。

  在異邦感受最深的就是他們的殘障制度相當人性化。美國是一個講求平等自由的國家,尤其是對於身心障礙福利特別注重。在學校中,身心障礙者不分國籍、種族,都受到尊重的對待,都可得到一些資訊或輔助,來增進他的學習。台灣的特殊教育制度慢慢在改變,但仍要吸收一些外國的經驗,才能培育出更好的人才,來為台灣努力。

英倫寫真──生活隨筆

文/林芝安

  時序進入五月,陽光燦爛,綠草如茵的日子也漸漸多起來,許多學生頂著好天氣在湖邊看書迎接最近的大考,大學部的學生們則積極啃書,像在國內一樣,又興奮又緊張,但是想到考完試就可以打包回家的心情卻是可想而知的期待與雀躍了,只是大家都怕想太多,怕想太遠,「樂極生悲」——考試成績不理想就得在放假回來補考了。

  這裡考完試後,除了研究所的學生要做論文及研究外,大學部的學生就有四個月的假了,他們早有計劃要如何安排,像遊歐洲或到地中海國家度假等等。

  不過這裡的學制和台灣不太相同,英格蘭大學部是三年制,(高中是念四年),英格蘭地區的大學學期是﹁三明治﹂式的設計,除了六月初到十月初的暑假外,尚有聖誕新年及復活節假期各一個月的空檔,前後合起來就是六個月的假了,可見得上課的時間就只有不到六個月。因為他們是第一學期和第二學期有授課及講座,第三學期則是由助教在其有空時為大家複習,所以.實際上課時間只有短短二個學期(共二十週),課業繁重壓力可以想像。比起來,國內大學二學期上課四十週,可以慢慢消化講課內容的情況,真是一種享受呢!

  說到我上課情形,現在我也在準備考試,希望努力會有好成果出來。說實在話,我每一科都落後老師及同學進度一大截,像在國內一樣,老是在後面追趕直到考完期末考看到成績後才鬆一口氣。

  這裡同學及老師都很友善,可能是我運氣不錯,大家都很幫忙我,每一個被我﹁打擾﹂過的同學都會說要我隨時找他們,他們會很樂意幫我講解課程內容,其實要幫助聽障學生的課業是一項需耐心的「大工程」,常常老師課堂上用了十五分鐘的內容,同學們或助教得花上二小時才能讓我徹底了解老師的意見及重點,這些可不是只有講義就能明白的.因為講義有時只是簡單標題與提示,實在沒法連貫前後意思。所以提筆至此,真的很感謝這些同學及助教們的熱心指導與協助,不過聽障學生本身要勇於表達自己的問題,其實也很重要,不去說出來,別人不會知道自己不懂,所以隨時拿出問題請教,加上自己的持續努力,才會事半功倍,雖然仍是進度落後,但也不會差得太遠。

  在這裡生活,每一項都挑戰的機會,語言上的壓力,可以磨練自己多主動與人交談,學習做人,關心他人在接受與回饋中增進友誼,認識不同的人們就像讀不同的書一樣,每個人都有其不同的成長環境與背景,學校就像是社會的溶爐,各色人種都有,也由於讀書的壓力,平日實在沒有 去每一個國家的同學都各認識一個,若真能做到,實在很不簡單的事,不但可以互換經驗與生活心得,又可以了解其文化思想,與生活態度、價值觀,真是一舉二得。像我們交往的圈子,其實也就只有住在一起的室友,課堂上的同學、老師、助教而已,其他的朋友頂多只是見面說說幾句寒喧的話,或只有打招呼,就各走各的,大家去過自己生活,到底都是來讀書的,同學們也都是為作業報告的討論才會在一起,互相認識,互相勉勵,互相研究切磋,才漸漸彼此熟稔,增進感情,也才會一起去聚會或什麼的。

  另外也有台灣同學會的同學,除非是同科系的或相關科系的,有機會討論問題,不然平時也很少聯絡,大家生活就是讀書,寫報告、上課、買菜、做菜、洗衣服、逛街、買必需品、看電影等等,學生生活大概也是這樣簡單了。

  有時想想聽障教育其實是一條很艱辛的路,自己成長到這麼大,要感謝的是父母,當年不惜花大筆金錢,做長期語言治療,課外又請家教每天和我不斷面對說話,讓我有機會開口說話,並讀對方的唇型,同時買很多書給我看,又訂國語日報,在大量閱讀書藉之下,我也把每個字的注音符號默記得很熟。又常常帶我去書店買書,我想要看什麼書,不管幾本書都會買下來,就這樣,我的家就像小型圖書館,常常有很多人來我家看書呢!加上我被要求天天寫日記訓練組織思考能力,對語言的發展與思想的運用,幫助匪淺。希望以上的簡述能讓一些家長有所了解,從而幫助子女在可行的空間下發揮自己的潛能,投入社會生活。

(本文選自《聲暉雙月刊》,由臺中縣聲暉協進會提供)

財務規劃

一張關愛的保單

文/小麵族

  2000年11月底,國寶人壽保險公司推出了業界首創的身心障礙者專屬保單——「關愛一生終身保險」。

  在台灣,身心障礙朋友一向是弱勢族群,政府的社福預算連身心障礙者就學、就醫、就業的基本需求都無法充分滿足,比起先進國家而言,實在汗顏多多。因此,若是家有身心障礙兒,為人父母者最擔心的便是:那一天自己先走一步了,兒女的安養問題該怎麼辦?

  令人感嘆的是,就算是父母想為身心障礙的兒女投保壽險,以獲得日後的生存保障,卻也完全被保險公司拒於門外。原因無非是,相較於一般尋常人,被保險對象可能有更多的罹病或遭逢意外的機會。也就是說,身心障礙者一直辛苦的生活在不友善、被排拒的環境中,竟連投保也是一樣。

  除了政府勉力增加社會福利支出之外,企業其實也可負起關照身心障礙者的社會責任,以彌補政府機能的不足。曾於2000年10月份《天下雜誌》公佈的第六屆「標竿企業聲望調查」票選結果中,被推舉為「社會公益優異企業」之一的國寶人壽保險公司,在主動與台北市政府社會局的接觸下,經過半年的籌劃,這份洋溢著接納與關愛氛圍的特殊保單就誕生了。

  該定期保險分為15年及20年兩種,投保對象為20歲以下的身心障礙者,包括:視障、聽障、平均機能障礙、語言障礙、聲音障礙、肢障、顏面傷殘、多重障礙、輕中重智障、癡呆、自閉以及慢性精神病患者等,但必須接受體檢。該保單由父母或法定監護人出面投保,保額為10萬~200萬,不能附加其他醫療險。舉保額10萬元為例,每月保費約1,000元,期滿之後,受益人終生每年可領回保額的12%,亦即12,000元。

  由於許多身心障礙者家庭的收入並不高,業者坦承,開辦該項保險的風險也是滿大的,然而他們願意秉持「打平就好」的理念,並期望藉此拋磚引玉,啟發業界與其他社會團體正視身心障礙朋友的生存保障問題。

  歡迎與他們聯繫。國寶人壽免付費服務專線:080087999。

信託制度護你一生

文/大頭班長 整理

  你聽過信託契約嗎?你知道身心障礙朋友可以透過信託契約度而獲得經濟上的保障嗎?2000年6月30日通過信託法後,台灣的銀行可以依法執行信託業務,身心障礙朋友的經濟生活也可以透過信託的方式獲得照顧。但何謂信託?該如何辦理?大頭班長在這裏簡單地講給你聽。

  舉例來講,父母可將存款交由信任的個人或執行信託契約的金融機構代為保管,透過信託契約指定這筆存款的用途是用來照顧身心障礙子女,那子女就可以 獲得最基本的經濟保障。例如,阿勇的父母將200萬元現金交由蕃薯銀行定存,透過先前所設計的信託契約內容,要求蕃薯銀行將每年定存所得的利息12萬元按月撥入阿勇的戶頭,而蕃薯銀行只收取一定的手續費;阿雅的父母請阿雅的舅舅擔任「受託人」,每個月固定將阿雅父母名下房租收入的二分之一交給銀行定存,剩下的二分之一當阿雅的學費,並且請中華民國智障者家長總會擔任信託監察人,每個月派社工員到阿雅的住處了解阿雅的生活情況。

  信託制度在歐美國家行之有年,在台灣則尚未被廣泛接受,最主要的原因仍在於台灣人不習慣將錢財交給外人管理。不過,透過信託契約的執行,家有身心障礙者的父母倒是可以稍稍喘口氣,藉由信託來為身心障礙子女安排日往的經濟生活。

  信託制適合的對象以無行為能力的身心障礙者為主,如自閉症、智能不足、老年痴呆或精神障礙者,長期推動心智障礙者的中華民國智障者家長總會副祕書 長孫一信表示,針對不同的個案會有不同內容的設計,為協助家長為孩子操作財物安全規劃,中華民國智障者家長總會在全國培訓70位律師,同意依總會建議的收費標準協助家長簽訂契約;該會秘書處亦發展出相關工作表格,可以為家長進行初步說明,並提供具體建議。因此若您對信託契約有任何疑問,歡迎與中華民國智障者家長總會副祕書長孫一信先生連絡,連絡電話為 TEL:(02)2701-7271,E-mail:papmh@papmh.org.tw。

胡媽媽的善款悲劇

文/中華民國智障者家長總會

  如果你有一點存款,不管是搭會、買保險、投資股票或基金,甚至買房子,總是希望在保本之餘,能夠達到節稅、增加財富的目標。投資方法五花八門,令人眼花撩亂,陷阱也多,若不能理性判斷,可能會血本無歸。對於接受長期醫療、不會管理自己財產的獨居、失智失能老人,以及心智障礙者、嚴重慢性精神病患者,問題當然就更棘手了。我們來看看幾個實際案例。

  • 案例一:

  胡媽媽是一位年邁的智障者家長,孩子屬於重度智障,為了在自己百年之後,孩子仍能得到良好的照顧品質,家長於是和照顧孩子的機構達成一項不成文的默契,也就是由家長捐贈200萬元給基金會,基金會讓這位家長擔任一席董事,並承諾永遠照顧其孩子。不過一年以後,家長卻認為機構的服務品質不如預期,於是將孩子轉至別家機構。當然,200萬元的捐款就當作是做善事吧!

  • 案例二:

  弟弟是智障者,很不幸的,俊雄的小孩也是。三兄弟當中,俊雄排行老二,父親已經過世,並留給每位兄弟一人一間房子。父親認為三弟不會管理財產,於是將三弟的房子過戶給大哥保管,並要求大哥負起照顧三弟的重任。三年後,大哥生意失敗,除自己的房子外,連三弟的房子也一併賠了積欠的債務,最後落到三弟還是必須由俊雄來照顧。

  • 案例三:

  父母已經80歲,唯一的小孩因精神障礙住在療養院內,因重大傷病的關係,雖然住院不用花錢,一個月仍需6千5百元伙食費及零用金。母親現住養老院,每月需3萬2千元的安養費,父親尚有100萬元存款可供生活花用。25坪的房子登記在孩子名下,450萬元定存也在孩子名下,父親知道孩子有亂花錢的習慣,在舉目無親的情況下,要怎麼尋求妥適的財務管理工具讓老先生傷透腦筋。

  • 案例四:

  和輕度精神障礙的妻子相依為命的老張突然變成失智症,社工員緊急將老張及其妻子分別安置在不同的養護機構,老張經過社會局的資源調查,發現他不屬於低收入戶,需要自己繳交機構養護費。經查老張有存款200萬元,股票10張,現值百萬元,房屋一棟出租中,財產權全部在老張名下。社會局正依法要求檢察官協助老張聲請禁治產宣告,並擔任其監護人,不過社工員擔心的是,將來不知如何管理老張的財產。

  看了上述案例可知,捐款給機構並不可靠;用親情的約束還是有風險;社工人員並非財務管理專家。類似的案例,發生在我們周圍時,這一群人常因為財產管理能力的缺乏,造成其私有財產的流失,成為無辜犧牲品,並造成社會救助體系的負擔;或者造成其財產無法彈性運用,缺乏使用效率。因此,唯有建立一套可行的信託操作制度,協助身心障礙者進行財產管理,才能確保他們的經濟安全,讓他們在生活、教育、安養、醫療甚或休閒方面,都能享有足夠的品質保障。

(本文轉載自《身心障礙者信託實務操作手冊》,2001年12月由「中華民國智障者家長總會」出版。)

財產有信託,身心障礙者少煩惱

文/不屈

  早在1991年,國內第一家開辦信託產品的「中央信託局」(下稱「中信局」)便推出「安養撫育信託」,本著「老有所安,幼有所養」的理念,對象主要是老兵、老人,例如:幫返回大陸居住的老榮民管理留在台灣的財產。推出這樣的產品,公營的中信局確實存有公益之心,因為它絕對不會賺錢的。

  為了替心智障礙者爭取可行的財產管理工具,近十年來,「中華民國智障者家長總會」對「信託制度」持續著力,加上政府對老人財產信託的重視,「信託法」以及「信託業法」才分別於1996年和2000年公布實施。雖然比先進的英美等國慢了近百年,身心障礙者的財產信託總算有了較妥善的法源,可以加速起跑。

  中信局信託處信託科吳靜如科長表示,目前開辦身心障礙者(尤其是失智老人和心智障礙者)的個人財產信託業務的本國銀行將近20家,然而,在2001年之前,卻僅有中信局和交通銀行二家受理。除了現金信託之外,有幾家銀行目前只開辦保險金信託;至於不動產信託,由於事涉出租、出售、管理等複雜的問題,現今只有華南銀行、台灣土地銀行開辦。然而隨著人力問題的克服,中信局可望在一、二年內開辦不動產信託業務,以滿足許多家有房子卻無大筆現金的父母的殷切期待。

  試舉60歲的陳先生為20歲的唐氏症女兒月鈴辦理的300萬元現金財產信託為例,委託人陳先生除了每年繳付1萬5千元的管理費(一般為0.5%)給受託人中信局之外,他還可指定信託金額的理財用途,例如做定存,或投資股票,但盈虧由委託人自負。若委託人未指定理財用途,則受託人受到「信託業法」的嚴格規範,只能將錢投資在有固定收益的定存、公債、票券等項目上,以保障陳先生及月鈴的權益。

  所謂保險金信託,主要是父母親預先為未來可能領取的保險金進行信託,以免未來若發生任何突發狀況,保險金的支付無法完全用在孩子身上,因此先行信託保險金,由信託機構和受益人簽約,由委託人(多半是父母親)主導契約內容。

  過往,基於社會福利系統的極端薄弱,父母通常把心智障礙兒留在身邊照顧,長者過世後,財產管理與個人照料的責任則委由親人擔起,但也因此衍生許多糾紛。親人或者不堪長期負荷,或者將財產私吞,讓孩子自生自滅終生。這也是這些為人父母者心中最大的恐懼。

  因此,財產信託制度的最佳受惠對象便是這些需要被照顧的弱勢者或身心障礙者。信託是一種財產管理與保全的制度,而信託業者屬於公正的第三者,可以維持財產的獨立性,貫徹父母保障孩子餘生的心願,更可減輕其他家人的負擔。

  選對了信託業者,委託人就可以放心了嗎?吳科長提醒,監察人也是關鍵角色!信託業者協助做好財產管理工作,每月定額付給心智障礙孩子居住的教養機構,但他過得好嗎?有沒有受到忽視?這時候,一位適任的監察人就很重要了。監察人可以有許多位,通常是自然人,但自然人會生老病死,或有其他的因素讓他無法再關心受託人的現況。因此,吳科長建議,最後順位的監察人可委由相關的社會福利機構(例如:智障者家長總會、心路社會福利基金會等)擔任。他們知道受託人的需要,也會時常去探望他,可發揮監督教養機構的力量。

  有些社會福利團體也有興趣成為財產信託的受託人,如此一來,管理費用也可以是該民間團體新增的財源,以挹注日益沈重的營運資金。然而,信託業者具有專業能力,為長久存在的法人,並有「信託業法」的控管,對委託人來說,應是較可靠的選擇。相對來說,社會福利團體難以永續經營,也不見得具有信託業務的專業性,更無特別法令的牽制。萬一受託財產因投資錯誤而虧損一空,恐怕該團體也只有關門收場一途,受託人的保障瞬間將化為烏有。

  聽多了手足爭產甚至鬧出人命的社會新聞,許多家有身心障礙兒的父母漸漸願意接受財產信託的理財方式。吳科長坦承,每日打電話至中信局詢問的客戶越來越多,而他們也常應各身心障礙團體之邀,舉辦相關的演講與研習課程。她十分樂見更多的信託業者站在一起,共同為身心障礙者打照一個安適終生的美好願景。

為心智障礙者成立信託契約應注意之事項

文/劉貞鳳律師 立言法律事務所

前言

  以什麼方式照顧心智障礙者最好?委託其兄弟姊妹或其他親人?若這些人以後因事業、債務或家庭無法繼續照顧心智障礙者時怎麼辦?那委託機構如何?您會不會擔心機構之素質?那為心智障礙者留一筆財產好嗎?可是心智障礙者會不會管理、使用該筆財產呢?一連串之問題讓人無法喘息,到底有無其他比較妥當之方法呢?綜觀目前之法令及制度,顯然唯有信託是比較可行之方法。

  所謂信託就是將財產移轉給受託人,指示其依約定方式管理、使用信託財產,此時信託財產雖然名義上是屬於受託人所有,但事實上係與受託人之財產分開獨立,受託人只能依信託意旨管理、處分信託財產,而同時因信託財產此時名義上之所有人是受託人,並非委託人,故委託人之債權人不能對該財產為強制執行,再加上信託有法院之監督,委託人亦可指定信託監察人監督,對於受益人之保護可謂甚為週全,不用擔心該財產會被挪做他用,也不用擔心日後其他親人之反目爭產,實可供所有心智障礙者親人之參考採納。

  那要如何為心智障礙者之利益成立信託呢?其應注意之事項為何?茲將之說明如下:

成立信託契約或遺囑信託
  信託得以契約或遺囑之方式為之,其差別在於前者為契約行為,後者為單獨行為;前者於簽訂時即生效,後者於立遺囑人死亡時才生效。另外,前者之信託財產若超過新台幣100萬元,且又係他益信託時,有贈與稅之問題,後者則信託財產屬於遺產,有遺產稅之問題。心智障礙者之親人可斟酌自己之情形,決定以契約或遺囑之方式為之,惟不論如何,每年應審視該契約或遺囑有無應修改之處,以因應當時或以後之需要。

委託人
  提供信託財產之人即係委託人,故若信託財產原係在心智障礙者名下,例如:父母為其心智障礙兒在銀行開戶存款,每年存入新台幣100萬元,等累積至1,000萬元時,即為其辦理信託,此時之委託人應係該心智障礙兒(兼受益人),而非其父母,因為信託財產係心智障礙者所有;又,此時屬於自益信託,無任何稅賦問題。

  若信託財產是父母所提供,則父母是委託人,此時因受益人是心智障礙者, 屬於他益信託,有贈與稅之問題。若信託財產是保險金,則視其種類決定誰為委託人,例如:死亡保險金之受益人是心智障礙者,則以其為委託人;殘廢保險金之受益人是被保險人自己,則以被保險人為委託人;以此類推。

信託財產
  信託財產注重其公示性,以彰顯其信託之性質,因此,以應登記或註冊之財產權為信託者,例如:不動產,應為信託登記;以有價證券為信託者,例如:銀行存單,應於證券上或其他表彰權利之文件上載明為信託財產;以股票或公司債為信託者,尚應通知發行公司,俾發行公司明瞭其為信託財產。至於現金,則應要求受託人在銀行開立信託專戶存放之。

  若以保險金為信託財產,則應於保單中列明受託人在銀行之信託專戶帳號,並要求保險公司直接將保險金匯入該帳號。

  至於信託財產要多少才足夠,則應視信託目的而定。若信託目的係為照顧心智障礙者,則應斟酌其可能存活之年歲及可能需要之費用計算之。若經計算後,發現目前現有財產不足支應信託所需之財產,則可考慮以保險金替代或補充之。

  信託財產之管理及處分方法,可在信託契約或遺囑信託中明定,並可將變更管理或處分方法之條件訂明,例如:受託人應將信託財產以定期儲蓄存款方式存放於銀行,以其利息支應受益人每月或不定期之花費,惟於必要時,得經信託監察人之書面同意後,變更信託財產之管理或處分方法。

受託人
  受託人係受託管理、處分信託財產之人,因此其本身之信用非常重要,若能由信託業者擔任,自是最好不過。

  以個人為受託人者,該個人不能為未成年人、禁治產人或破產人,必須為心智健全且財務狀況良好之成年人。受託人可不只一人,每一受託人擔任之職務可以不同,悉憑信託契約或遺囑信託之約定。當數人為受託人時,信託財產為其公同共有,其對受益人因信託行為負擔之債務負連帶清償之責任,其因處理信託事務負擔債務者,亦同。

  受託人應定期向委託人及受益人報告信託財產之處理情況,並交付信託財產目錄及收支計算表,這些在成立信託時均得訂明或為更詳細之要求。受託人是否需要報酬,完全依委託人與受託人之協議。若有報酬,應多少始適當,可依信託事務之繁簡及信託財產之多寡酌定之,並無一定之標準。若約定之報酬依當時之情形或因情事變更顯失公平者,任一信託關係人得請求法院增減之。

  由於目前只能以個人為受託人,若個人因生老病死或其他原因無法繼續擔任受託人,或遺囑信託指定之受託人拒絕或無法擔任受託人,此時應如何因應,可在信託契約或遺囑信託中訂明,例如:指定某人為繼任人選,或要求信託監察人指定繼任人選。

信託監察人
  信託監察人之任務,依信託法之規定,係得以自己之名義,為受益人為有關信託之訴訟上或訴訟外之行為。換言之,信託監察人之首要工作,係保障受益人之權益,使受託人能確實依信託本旨履行,以達成信託之目的。惟就為心智障礙者成立之信託而言,信託監察人之任務顯然還可以再增強,例如:要求信託監察人定期或不定期訪視心智障礙者,以確實掌握心智障礙者之生活、教育、醫療或其他方面,是否符合當初信託所要求之品質,並於必要時加以改善。

  信託監察人得為法人或自然人,若為自然人,則不能是未成年人、禁治產人或破產人。鑑於心智障礙者之特殊性,似以心智障礙者家長團體較能了解心智障礙者之需要,並為其爭取福利,以上述舉例而言,若由心智障礙者家長團體擔任信託監察人,其就能派遣社工員前往心智障礙者所在處所,了解情形並反映改善意見。

  信託監察人得為一人或多人,可分別擔任不同之任務,例如:一人負責監督受託人,一人負責確保受益人之生活、教育或醫療等方面之品質。

  委託人可於信託契約或遺囑信託中訂明誰是信託監察人或其選任方法,並可訂明信託監察人解任或辭任時其繼任人選之選任方法,以應必要時所需,否則法院得依利害關係人或檢察官之聲請選任之。

  信託監察人是否需要報酬,由委託人於信託契約或遺囑信託中訂明,當然委託人亦可與信託監察人協議定之。關於報酬之多寡,同受託人之斟酌方式。

剩餘財產之處理
  當受益人死亡或受死亡宣告時,對於剩餘之信託財產如何處理,可預先在信託契約或遺囑信託中訂明,例如:將之返還委託人或交給其他親人,或將之捐給慈善機構等。若信託契約或遺囑信託對此未約定,則依信託法之規定,由下列順序之人取得剩餘之信託財產:

享有全部信託利益之受益人。
委託人或其繼承人。
前者表示剩餘財產屬於受益人之遺產,後者表示剩餘財產乃委託人之遺產。
變更受益人或終止信託
  在他益信託,即委託人與受益人非同一人之情形,委託人得於信託契約或遺囑信託中,約定變更受益人或終止信託之條件,否則信託成立後,除非經受益人之同意,委託人不得變更受益人或終止信託,亦不得處分受益人之權利。

  在自益信託,即委託人與受益人屬於同一人之情形,委託人或其繼承人得隨時終止信託。此時,若受益人是心智障礙者,可於信託中約定非經信託監察人之同意不得終止信託,以預防信託被受益人之監護人不當終止之情形發生。

  若信託係由委託人及受益人共同享有,則除信託行為另有訂定外,委託人及受益人得隨時共同終止信託。

結語

  如何為心智障礙者成立盡善盡美之信託,相信是了解信託為何後,大家最關心之課題,希望本文能讓家有心智障礙者之父母或親人解惑,並及早為心智障礙者規劃其未來所需之財源及生活品質保障。

(本文由「中華民國智障者家長總會」提供)

財產信託的特色及優點

文/中華民國智障者家長總會

安全性
  成立信託固然不能防止財產因市場行情變化而遭受投資收益的損失,但是卻可能防止許多其他目前所無法預知的風險,例如:信託財產已經轉入受託人名義下,委託人嗣後有涉訟事件時,該財產通常都可不受波及。

獨立性
  由於信託財產的管理必須有別於受託人本身的財產而獨立管理,且不計入受託人宣告破產的範圍。因此,信託財產不會因為受託人的破產而被債權人主張其權利。

彈性
  信託財產得完全依委託人指定的方式保管及使用,且在自益信託,委託人可隨時依需要變更信託內容;在他益信託,除信託行為另有保留外,若要更改信託內容,因涉及受益人的利益,尚需取得受益人的同意。

預先分配財產
  設立信託可以確保信託財產依委託人的意願順利地分配給其所指定的受益人,因此可避免許多糾紛。此外,因分配財產的時間可由委託人事先指定,不需在委託人去世後才為之,因而增加了遺產規劃的彈性。

節稅
  在信託關係中,有各項稅賦的發生,不過比起單純的贈予及遺產繼承,雖可能需繳交贈與稅,卻有助於降低委託人的所得稅、遺產稅、土地增值稅等。

保密
  在成立信託以後,信託財產將屬於受託人所有,日後的交易都以受託人名義進行,原財產所有人的身分不致曝光。

資產集中控制
  委託人如有許多不同性質的投資分散在國內外各地,這些資產如果沒有定期整理編錄,則委託人的家屬日後可能無從追查清楚。因此,若將委託人這些投資成立信託,則將由受託人負責製作報表並保存各項投資交易紀錄,省卻委託人自行處理的麻煩,同時也方便日後清查之用。

專業人員協助管理
  當個人本身不願意或不克自行管理財產時,可將財產移轉給信託業者,由其擔任信託財產的受託人,提供專業的理財服務。

(本文轉載自《身心障礙者信託實務操作手冊》,2001年12月由「中華民國智障者家長總會」出版。)

身心障礙者信託產品介紹

文/中華民國智障者家長總會

序號 銀行別 產品內容 產品優點 通訊方式
1 大眾商業銀行
(保險金信託)
係透過信託契約,將保險受益權益轉給本行,由本行於理賠事故發生後,依信託契約管理運用其理賠金。並依契約約定方式將財產交予保險金受益人。
主要提供的對象有:
1.身心障礙者及其家屬。
2.曾蒙受家庭暴力之家庭。
3.單親家庭父母及其子女。
4.人丁稀少或感情不睦之家庭。
信託簽約費用:3000元。
1.依個人需求訂定財產管理方式。
2.貼心之喪葬補助服務:可約定喪葬補助金或選擇本行與業者合作所提供之標準殯葬服務。
3.必要時將代為委任專業律師維護受益人權益。
(02)2396-6639 #203
2 上海儲蓄商銀
(現金信託、保險金信託)
  上海銀行成立已86年,資本額新台幣132億元,資產總額3,400億元(2000年底),全省57個營業單位。
1999年信託評等:長期 twA+;短期twA-;評等展望:穩定(中華信用評等公司)。
1999年財政部金融局統計資產報酬率第一、淨值報酬率第一。
1998年歐元雜誌評選為台灣最佳銀行、最值得信賴的受託銀行。
(02)2378-0111 #512、513
3 中央信託局
(安養撫育信託)
委託人與本局簽訂信託契約,將財產信託給本局,由本局依據契約及(或)委託人指示管理運用,同時依照安養或撫育需要將運用收益或本金,定期或不定期,交付或匯款到指定受益人帳戶。
信託手續費:運用於存款及基金者,依每季信託財產淨資產價值,按實際信託日數,原則上以年率0.5%計收信託手續費,並於每季初自信託財產內扣收上一季手續費,惟每季最低手續費1,000元。
1.保全信託財產,避免子女揮霍,保障自己或指定受益人之經濟生活。
2.利用信託規劃財產之管理運用及分配,照顧想要照顧的人,避免家庭紛爭。
3.免除自行處理金融投資或財產管理之繁瑣事宜,可以自在享受豐富人生。
(02)2311-1511 #6467
中央信託局
(保險金信託)
委託人(保險受益人)預先與本局簽訂契約,約定於發生理賠時,由保險公司直接將保險金交付本局作為信託財產,並於契約上預為規劃管理及運用方式,由本局未來依據約定辦理,執行委託人的託付。
簽約手續費:3,000元;
修約手續費:保險金入信託前修改契約(不改委託人基本資料及指定帳戶)時,每次1,000元;
信託手續費:保險金入信託後,比照安養撫育信託收費方式。
1.預先規劃保險金之管理運用,達到保全保險金之目的。
2.避免受益人因沒有能力管理保險金或浪費無度或管理不善,而有失原本投保保險之用意。
3.身心障礙者家長可透過信託之設立,使身心障礙者未來經濟無虞。
4 台灣土地銀行
(不動產信託)
不動產所有權人為有效利用其不動產,將其不動產信託與本行,本行則依據信託契約之約定,辦理建築資金之調度,建造房屋、出租、維護管理或分售該建築物等,並將該不動產利用之成果作為信託收益,交付委託人或其指定的受益人。本行應善盡管理人之注意義務,受託開發經營信託不動產,唯依信託法規定,營運所可能產生之虧損或其他風險,係由委託人(受益人)承擔。   (02)2348-3932
5 交通銀行
(遺孤信託)
遺孤信託係由政府、民間機構或其指定人擔任委託人,與交銀信託部簽訂信託契約,以「指定用途信託」的方式,一次或定期提存一定金額(信託資金),交付交銀信託部(受託銀行),依信託契約買入指定之投資標的,加以管理,於信託指定時間或信託終了時,將信託財產按市價折換現金交付信託指定之受益人帳戶。 1.促進社會公平及和諧,形成命運共同體。
2.使孤兒的生活及教育獲得保障。
3.降低政府或機構團體之作業人力及成本。
4.專業機構投資管理。
5.信託財產獨立,依法受到保障。
(02)2758-8001 #288
6 安泰銀行
(指定用途人壽保險金信託)
人壽保險金信託乃是保險受益人(信託人)將人壽保險金債權(受領保險金的權利)信託與本行信託部(受託人),約定於期滿或發生保險事故時,以受託人為保險金之受領人,並依信託契約之規定,交付受益人或由受託人負責管理運用後再交付受益人。   (02)8712-7099 #209
7 華南商業銀行
(現金信託、保險金信託、不動產信託)
功能:
1.財產獨立性:信託關係不因為受託人存在與否而消滅,使委託人所託付之任務得持續執行。
2.產權單一化:財產所有權移轉予信託銀行,使受託銀行擁有單一所有權(形式所有權),發揮財產的管理效益。
3.避免產權糾紛:避免財產所有權因繼承而分散,使家產永續經營,且依委託人在信託契約指定受益人,子孫無須為爭奪財產而傷和氣。
4.延續財產效益:信託財產收益(實質受益權)得依委託人之意旨,分配與各受益人。
5.保護弱勢財產權人:提供安養照護,避免弱勢所有權人雖擁有財產卻未能享受財產利益,甚而引起困擾。
1.歷史悠久:成立迄今約八十餘年,永續經營。
2.正派經營:具官股色彩守法經營,內部控制制度嚴謹。
3.資產雄厚:資本額全球排名第147名,國內排名第3名,信譽卓越。
4.信用評等佳:2000年經營國際知名信用評等機構。Moody's評等:其存款信用評為『A3』。
5.專業經營:舉凡投資、理財、法務、稅務等,專業人才充裕。
(02)2371-8333 #6333
8 彰化商業銀行
(保險金信託)
結合南山人壽與怡富投信,推出國內唯一涵蓋信託基金投資與保險之「守護天使」親子信託保障計劃。每月繳5,000元起及6%的手續費(300元),即可為孩子定額申請怡富亞洲基金、怡富東方科技或怡富平衡基金,並提供父母100萬元的定期壽檢(以每月最低5,000元計)。萬一父母發生保險契約約定之身故意外,南山人壽立即將100萬的保險理賠存入「守護天使」親子信託帳戶,以信託方式保護您對孩子的投資計畫到孩子成年為止。   (02)2536-2951 #2272
9 遠東國際商銀
(保險金信託)
由保險金受益人及其法定代理人與本行簽訂信託契約,雙方約定於保險事故發生後,依彼此信託關係由保險公司支付理賠金至本行信託專戶,本行依信託契約指定之方式管理、運用及處分信託財產。再將信託利益定期匯至受益人帳戶,供受益人生活之需。 結合保險與信託,協助要保人預先規劃其身故後保險金之管理及運用方式,以善良管理人之注意,為受益人管理、運用及處分信託財產,並定期將信託利益交付受益人,提供受益人實質性的保障。 (02)2312-3636 #7137
10 萬通商業銀行
(現金信託)
透過契約,由本行受託將客戶所委託的金錢按約定做專業而安全的管理運用,並依約分配給受益人或教養機構。於信託終了時,以金錢或運用取得的信託財產交付受益人。在契約中,也可委由公正機構或第三人為信託監察人,負責監督信託之執行,充分保障心智障礙受益人的權益。另外,除了以金錢為信託財產外,其他財產權如:「金錢債權及其擔保物權」、「有價證券」、「不動產」、「保險金」等,皆可交付信託。此外,本行亦辦理「擔任遺囑執行及遺產管理人」業務,可滿足身後規劃的需求。   (02)2723-7890 #221
萬通商業銀行
(保險金信託)
係為保障被保險人身故後受益人經濟上的需要,若以心智障礙孩子為保險受益人,透過與本行簽訂保險金信託契約,當不幸事故發生時,保險公司會將保險理賠金繳由受託人(本行)做專業而安全的運用,並將信託財產定期交予受益人或教養機構。在契約中,也可委由公正機構或第三人為信託監察人,負責監督信託之執行,充分保障心智障礙受益人的權益。
簽約費用:每份保險金信託契約簽約費3,000元;
信託管理費:年率0.5%,每一信託專戶每月最低收取1,000元。
 
11 聯邦商業銀行
(保險金信託)
「保險金信託」係保險要保人非必要不任意更動保單受益人之情形下,由保險受益人與本行信託部簽訂信託契約,約定在指定之保險契約到期或發生理賠事故時,由保險公司將理賠金直接撥入本行信託部為委託人所開立之信託專戶,本行信託部將依信託契約之規定管理、運用該保險金,並以定期或不定期方式分期交付信託財產予受益人,直至信託期限屆滿時,再將剩餘之信託財產交還受益人。
簽約手續費:2,000元;
信託管理費:自信託契約生效日起(保險金撥入日),每日依信託財產淨資產價值之年費率計算並累計之;
契約修改費:每次1,000元。
1.由專業人員妥善管理運用保險金,保障保險受益人利益。
2.依客戶需求量身訂做,可投資標的種類多元化。
3.定期提供損益報告,既有效率又可靠。
4.信託財產受信託法保障,須與銀行自有資產分別設帳管理,獨立又安全。
(02)2507-4066 #599

2001年11月8日製表。合計回覆的信託業者為11家。

(本文轉載自《身心障礙者信託實務操作手冊》,2001年12月由「中華民國智障者家長總會」出版。)

身心障礙者信託產品及信託業者簡表

文/中華民國智障者家長總會

序號 銀行別 現金信託 保險金信託 不動產信託 通訊方式
1 大眾商業銀行     (02)2396-6639#203
2 上海儲蓄商銀   (02)2378-0111#512、513
3 中央信託局   (02)2311-1511#6467
4 台灣土地銀行     (02)2348-3932
5 交通銀行     (02)2758-8001#288
6 安泰商業銀行     (02)8712-7099#209
7 華南商業銀行 (02)2371-8333#6333
8 彰化商業銀行     (02)2536-2951#2272
9 遠東國際商銀     (02)2312-3636#7137
10 萬通商業銀行   (02)2723-7890#221
11 聯邦商業銀行     (02)2507-4066#599

2001年12月製表。合計回覆的信託業者為11家。

(本文轉載自《身心障礙者信託實務操作手冊》,2001年12月由「中華民國智障者家長總會」出版。)

身心障礙者財產信託法律常識 Q&A

文/中華民國智障者家長總會

Q: 我是一個中度智障者的家長,孩子阿德已經三十歲,目前我和老伴希望留給阿德五百萬的存款,不過阿德根本不會理財,我很害怕他那個早期離家的姊姊,又回來將阿德的財產騙走。請問目前有沒有什麼可以協助阿德管理財產的金融工具?又如果我和先生贈與財產給阿德,會不會牽涉贈與稅的問題?

A: 先談方法,目前本會正在推動的方法有兩種,其中一種就是利用現行信託制度為孩子管理財產;第二種是利用年金保險的方式,讓保險公司定期訂額給予孩子保險金。

關於信託
  所謂信託就是將財產移轉給受託人,指示其依約定方式管理、使用信託財產,此時信託財產名義上雖為受託人所有,但事實上係與受託人之財產分開獨立,受託人只能依信託意旨管理及處份信託財產。

  況且如依本會之規劃,委託人可以利用中央信託局及交通銀行等為法人受託人,或以足以信任之自然人為受託人,並在契約當中約定由智障者家長總會擔任信託監察人(在私益信託當中,監察人的設置屬於非強制性),由監察人監督受託人是否依照信託本旨將信託收益交付受益人,並派出社工員定期訪視受益人的生活狀況,確保受益人的權益。

  由於信託財產的轉移將牽涉許多稅法的問題,不同的信託財產就適用不同的稅法,例如,單純的現金,就適用綜合所得稅,贈與稅、遺產稅等;房屋、土地等不動產則牽涉有土地增值稅等;其他尚有契稅等交易稅的課徵。另外,也由於信託契約當中必須將相關的信託關係人的權利及義務作清楚界定,非為法律專業人員,恐怕對於如此複雜的契約擬定,將產生掛一漏萬的情形。

  基於智障者家庭所面臨的上述兩個問題,我們特別在今年四月29日,舉辦「以心智障礙者為受益人之信託契約簽訂法律專業人員培訓課程」,透過一天的講習,讓與會律師了解心智障礙者及其家庭,也透過信託概論、契約範本實作及稅法解析讓律師們充分了解信託的運作實務。我們也訂定了協助智障者家長簽訂信託契約的律師收費標準(如附件),目前在全國共有58位律師同意依照我們所建議的公益價格,協助簽訂契約。如果您確實希望透過信託為孩子管理財產,請與我們聯繫。

  回到阿德家的問題。我們建議阿德的父母透過三年的時間,每人每年將一百萬元(贈與稅法所規定的免稅額度)存入阿德的銀行帳戶,到了第三年即存滿五百萬,再以阿德為委託人進行自益信託的簽訂,如此一來就不會有贈與稅的問題。

關於年金保險
  以往沒有適當承保生存危險的保險商品,若有也是以死亡壽險中心的生存險商品,不具太多年金給付的特色。保險公司在八十六年保險法修正通過加入年金保險後,已經推出許多年金保險的商品。年金險是一種承保因生存所致各種經濟損失(生活費用)之補償,活多久領多久,到受益人死亡才停止給付。由保險人提供給付之保障,而保險是各種金融商品最保守的工具,對於智障者尤能配合其特殊需要。年金保險的職能具有以下幾項特色:

智障者活多久領多久,保險人以其經驗估算成本,估出智障者平均餘命。
智障者子女獲得年金給付十分簡易,只須要保人在要保書上填寫被保人為智障者姓名即可,要保人去世,智障者提出生存證明即可。
生活費用期期保障,有法律的保障,任何人都不能騙去,如有欺騙的情事發生,也只有當期年金給付,以後諸期,保險人仍將繼續給付。
不僅享有相關稅惠,連遺產稅也不必課徵。
年金保險沒有壽險死亡給付,對生存給付較壽險型為多。
年金保險的收益性不比定存差,加上稅惠,實際的投資報酬率較定存者高。
  在了解年金保險的特色之後,我們接著透過問題及回答來介紹年金保險的操作與限制。


Q: 年金保險費率考量的要件有哪些?以智障者為被保險人,辦理年金保險是否有費率調降的空間?

A: 保險費率調降主要有四個要件:

投保的人數
生命表(過世就止付)
是否索定對象(可以就身心障礙手冊認定)
不需要保證期間
  目前國內並沒有智障者平均壽命的統計資料,如果有統計資料指出智障者的平均壽命較一般人短,則保險費率的計算就可以酌量縮減。就算沒有相關的生命表,壽險公司也可以依部頒生命表當中費率的20﹪予以彈性調整費率。

  全球人壽將透過國外壽險公司收集相關資料,提供國內財政主管機關參考。如果家長們仍然認為由於智障者的平均於命較一般人短,領取年金的次數明顯減縮。在財政部現有規定下維持現有費率,全球將朝向一律有『保證期間』的年金保險產品來設計。

  另一方面,在降低費率方面就是說服財政部接受國外的智障者生命表。


Q: 如果以智障者家長團體為要保人,年金保險費率是否有調降空間?團體保險的可行性有多高?

A: 團體保險的定義,為公司或社團五人以上,以公司或社團為要保人,公司、社團成員就都為被保險人,不過先決條件就是該單位對於被保險人必須有相當的約束力。目前家長團體對於所屬家長的約束力並不高,因此,較不適用團體保險。不過,家長團體可以扮演代表家長與保險公司協商費率的中介角色,或者協助提供各家保險公司的費率比較。


Q: 如果擔心家長發生事故,無法為孩子繼續繳交保費時,有什麼其他的資金來源為孩子籌措保費?

A: 如果要保人(即家長)在年金保險繳費期間過世,保險公司可以退還保險金、責任準備金等,再將這一筆錢轉而購買即期年金即可。

  另外,家長可以再增加購買一個與年金保險一樣期限的壽險,在這樣的商品組合下,年金保險的被保險人是智障者,而壽險的被保險人是家長,期限可以是十年、十五年或二十年。如果在繳費期限內,家長因為意外或疾病造成身故或全殘(失能的保險可為附加險,失能列為選項),家長即可利用壽險的給付,躉繳孩子年金保險的保費。


Q: 以目前財政部核准的年金產品,實際費率為多少?

A: 假設父親40歲,孩子15歲,繳費期間為20年,保證期間為15年來計算。月繳保費是7,960元,而每月給付的年金為15,000元。

  也就是說,從孩子15歲起,每月繳交7960元,直到孩子35歲,保險公司開始每月給付15,000元給孩子,如果孩子並未活過50歲,則從死亡的年紀到50歲的保險給付將成為孩子的遺產。

(本文由「中華民國智障者家長總會」提供)

陳教授的保險金信託契約

文/黃蟬

  陳誠亮教授是台大博士班畢業,目前執教於台大化工系;夫人也是台大畢業。十四年前,在夫妻的歡欣等待中,他們盼到的長子卻是個唐寶寶。從此,陳教授跨入為心智障礙者爭取權益的社會運動行列。

  1992年,「中華民國智障者家長總會」(下稱「智總」)正式成立,陳教授也在那時加入,如今為該會常務理事,並擔任該會「權益保障委員會經濟安全小組」的召集人,致力於「身心障礙者信託制度」的推廣與研究。

  在陳教授看來,台灣的「身心障礙者信託制度」若要開花結果,普遍為家有身心障礙兒的家長接受的話,可能還有一段長遠的路要走。他歸結於以下的因素:

  1. 國人的理財觀念守舊,比較信賴親人。
  2. 許多父母由於身心障礙兒年紀還小,認為沒有急迫性;或者,父母為了照顧孩子,煩惱已經夠多,沒有餘力思考「信託」的問題。
  3. 沒有人為父母做說明,讓他們了解。
  4. 將大筆現金交付信託業者,不但每年要支付0.5%上下的管理費用,而且不能隨意解約、動用,用途受到很大的限制。
  5. 父母不覺得有必要。

  然而,隨著智總、心路社會福利基金會等社會福利團體或相關信託業者的勉力推動,陳教授覺得,這樣的觀念散播得很快,而官方對老人信託比較在意,願意積極推動,連帶的,身心障礙者信託制度也受到重視。

  「身心障礙者信託」有現金、保險金、房地產信託等種類。以目前來說,較年輕的父母由於手邊的現款不多,但有持續的經濟累積能力,因此大多先選擇保險金信託,它的成本不高,代價小;而年紀大或退休的父母,則以現金信託為主。受託人可以是信託業者,也可以是個人,通常老年父母會指定由身心障礙兒的成年手足擔任。

  譬如,委託人張先生夫妻與女兒簽署現金信託契約,信託金額為200萬元,由27歲的老大小蔓擔任受託人,25歲的老二小蕾擔任監察人,受益人則為19歲的自閉症弟弟小飛。他日小飛身故後,信託金額若有剩餘,則由二姊妹平分。這樣一來,張先生夫妻可以確信他們往生後,小飛的日常生活依然可以得到照料,而且也能顧及姊妹倆的繼承權益。

  再以陳教授本身為例,三、四年前,他就簽署了一個300萬元的意外險個人信託,受託人為一名律師。他14歲的長子目前就讀國中特殊班,高中將就讀2002年9月開始招生的台北市文山特教學校。該信託契約中言明,意外險收益將充作長子的教養基金,採按月支付的方式付給孩子往後的就養院所;孩子若有特殊需求,受託人也可支付較大筆的費用。

  在推動財產信託的觀念時,陳教授最常舉的例子便是「小熊維尼」的肖像權。小熊維尼的原作者已經過世,但他的家族和迪士尼公司簽約,授權他們使用,因而取得相當龐大的收益金。所以,作者家族便成立一個基金,以信託的方式管理所得及其分配、使用的方式。

  陳教授指出,在英美國家,以信託方式處理財產已是全民共識,種類也極為繁多,例如:各種指定用途信託、遺囑信託等等。而財產信託是一種理財方式,它安全、有保障,同時也具有彈性。所謂的彈性,以房地產信託來說,房租收入按月充作心智障礙兒的教養費用,孩子過世後,根據契約,房地產所有權仍會回歸給其他的手足,無損他們原有的權益。

  另外,身心障礙的孩子被送到教養機構安養,如果他是財產信託的受益人,則教養機構也會放心的照顧他一輩子,不必為萬一親人故世,費用支付中斷而傷腦筋,甚至必須棄養他。

  不管你是否有身心障礙的家人,趕緊將財產信託放入腦海裡,早日規劃,否則你就會落伍,甚至造成不必要的財產紛爭,割裂家人情感呢!

無障礙環境

你得了「美麗人生症候群」嗎?

文/小四

  你得了「美麗人生症候群」嗎?

  最近的我,得了一種流行的疾病,是一種叫做「美麗人生症候群」的疾病,我的主要症狀是「杏子幻想症」。

  話說得病的開端,是看了「美麗人生」這部日劇。在收看之前,就風聞「美」劇在日本引起的各項重大病情,除了木村拓哉的機車出貨量激增之外,最令人矚目的就是常盤貴子(飾演杏子)在劇中使用的輪椅也大為暢銷,讓許多日本人趨之若鶩。當時,還覺得日本的人都瘋了,怎麼也沒想到沒有多久這樣的「瘋病」竟也會上了我的身……。

  聚精會神看戲的我,在嘲笑完第一集杏子剛出場的髮型之後,螢幕的畫面遂集中在一幕杏子下車的戲碼:在杏子停車後,將車門打開,「順手」把輪椅從車子裡拿出來,打開後,從容地坐上輪椅。畫面仍順暢的流轉中,但是,螢幕前的我已經完全地被那個輪椅吸引住,呈現一種著迷的表情。是的,就是那個輪椅讓我神魂顛倒。

  那個輪椅,看起來是那麼的神奇:杏子輕而易舉地就將它從車中拿出來,看起來輕巧極了。當杏子推動著它移動的時候,好像不用花盡吃奶的力氣就可以移動,不論是大角度的轉彎或是小角度的移動,整個輪椅好像服服貼貼的依照杏子想要的方向、角度轉動。除此之外,整個輪椅的材質不但看起來輕巧,再加上不同亮眼顏色的搭配,看起來活潑許多,還有一點流行的感受。甚至,輪椅上還貼心的有放置飲料的架子。

  天呀!我完全被那個輪椅迷住了。

  忽然,我發現為什麼台灣的輪椅都看起來顏色都那麼黯淡、材質看起來相當的沈重,在移動上也顯得相當的笨拙。對於肢障的朋友而言,體力應該是比一般肢體正常的人更為虛弱,但是,這個笨拙的輔具不是更限制住他們行動的能力?而且,一成不變的顏色,又是那種黯淡的色系,不要說使用的人,連觀看的人一看到這樣的顏色,不肅然起敬都很難。想到這一點,不禁羨慕起日本的朋友,至少在輔具上有美麗又好用的選擇。

  隨著劇情的流轉,所謂無障礙設施的問題一一浮現。過去我一直以為自己對於肢障朋友的處境有所瞭解,當然,我以為自己支持無障礙設施的設置就是一種瞭解,我以為我對於肢障朋友一視同仁的態度,就是對他們的尊重,然而,在隨著劇中人物的互動與劇情的起伏,開始發現,自己對於肢障朋友的處境是全然的不理解。

  走在高低起伏的騎樓中,忽然注意到自己輕而易舉抬動的腳步,對於杏子而言,卻是舉步維艱。這種為了店面的裝潢,卻完全忽視使用者的便利性,更嚴重的是這樣的結果卻會讓杏子寸步難行。不禁想到過去有位朋友說過,日本統治的時候,甚至將公權力伸展到騎樓的規定之上,他們要求騎樓的地面高度必須是一致的。現在想想這樣的規定,不但方便一般行人的走動,更重要的是對於行動不便的老人、小孩、肢障朋友,是很大的體貼與尊重。

  當我坐在店裡享受豪華的裝潢與可口的食物時,忽然又發現狹小的走道,隨處可見階梯式的設計,都是會讓杏子動彈不得的設計。到店裡的廁所方便的時候,想想連自己都嫌廁所的空間過於狹小與骯髒,對於杏子而言,根本就無法使用嘛!即使是有肢障朋友專用的廁所,空間看起來也相當的狹小,若是乘坐輪椅的杏子,真不知道要怎麼進到裡面方便。

  這些種種都是過去我所不曾注意到的狀況。因為過去只要看到有一些相關設施就覺得有做到了,可是,看到杏子之後,才想到不是有裝就好了,還要能用、方便用,才是符合當初設計的想法。

  這樣的經驗讓我想起前些日子到花蓮玩耍的時候,發現為什麼花蓮的市區裡面看到肢障朋友的機率比台北高。當我提出這樣的疑問時,朋友說可能是因為花蓮的人少、東西也少,所以,障礙也就比較少,方便肢障朋友在馬路上行走。現在看看自己身處的台北市,真的是處處充滿行走與移動的障礙,在人流與車流之中,我彷彿看到了杏子身陷在這些潮流之中。

  這就是我所罹患「美麗人生症候群」的部分病徵。我相信一定有許多人與我罹患了相同的疾病,雖然現在的我們只能在種種障礙的環境中捕捉到杏子短暫的身影,不過我相信如果我們可以將這些障礙一一的改進,我們就可以越來越接近杏子了,而杏子也可以更輕易地與我們在這個都市中同行了。也許,這樣的未來,可以讓我們罹患的「美麗人生症候群」不藥而癒……。

博士水準的服務在眼前——台灣師大電腦輔具團隊

文/不屈 

  因著無怨無悔的照料罹患「裘馨氏症」的二個兒子,2002年5月16日,台灣師大資訊教育學系的李天佑副教授夫妻榮獲中華民國第五屆傑出身心障礙者尊長「大愛獎」。

  2001年8月,賺人熱淚的《絕地花園》一書出版,罕見疾病患者與命運搏鬥的歷程終於完整的呈現國人面前。其中的一個篇章「傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持」,便是李天佑一家的故事。

  何其有幸,致仁、致維兄弟有學有專長的老爸及朋友量身訂做的輔具,讓他們得以遨遊網路世界。在先進國家,通常由政府委託大學整合各領域專家組成團隊,走訪身心障礙的個案,幫忙設計、選擇個別化電腦輔具,先克服上電腦、上網的難題,再訓練就業。反觀台灣,目前沒有如此完善的服務,只有小型的民間團隊例如: 「第一復康輔具資源服務」,再來就是純義務服務的「台灣師大電腦輔具團隊」了。

  該團隊從2000年7月起,開始為身心障礙的朋友奉獻心力,至今已服務30多個個案,其中一半為重度障礙者。團隊的主要成員包括:李天佑、長庚大學職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰三位博士,本身為肌萎症患者的電腦工程師楊朝鈞,以及台灣師大資訊教育系的博碩士生,總共約10人。

  首先,他們接受個案的邀約。有人打電話甚至直接找到台灣師大來,也有些案子是由其他的社會福利團體轉介來的。由於成員忙於研究工作並且分散台灣各地,原則上每月在師大資訊教育系集會一次,順便邀個案前來會商。若是重度個案不便外出,則團隊會進行到宅評估,但受限於時間,僅能服務大台北地區。楊朝鈞的住家沒有電梯,出門極不方便,得要有人抱他下樓,然而,他總是儘量出席團隊的每月會議。

  每次評估須時2~3小時,內容包括:電腦輔具的適用性、個案個人的喜好及肢體部位使用輔具的勞累程度等等。重度個案從頭到尾可能得開會五、六次,也就是說,須跑個五、六趟到宅測試,因此,每個個案的完成耗時較久,但呈現出來的絕對是最完善的個別化軟硬體輔具品質。一般而言,輔具的硬體如:滑鼠、軌跡球、開關、迷你鍵盤等,都由楊朝鈞負責設計改造,軟體的研發則由團隊中的研究生負責,例如:特殊的螢幕鍵盤,由於時間有限,只能慢慢修改。李天佑認為,師大團隊的優勢是適性軟體研發的能力。

  由於障礙歧異度極高,對團隊而言,每個個案都是艱鉅的挑戰。第一位漸凍人個案就是很好的例子,團隊摸索了很久,才找出最適當的輔具;然而二個月前適用的輔具,隨著個案身體的惡化已不再合用,必須重新修改。在感受到個案第一次自如操控電腦、眼睛發亮的興奮感時,團隊的辛苦奔波霎時化解,取而代之的是那種助人圓夢甚至重生的無上喜悅!當接到第二個漸凍人的個案時,前一次累計的經驗讓他們順利、迅速的完成使命。

  2001年,師大團隊曾經承接「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案」,由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供經費,為32位肢體障礙者進行評估,再選定16位給予協助,最後找出10位需要個別化量身訂做輔具者接受全程的服務。

  2002年,團隊沒有申請補助。受限於經費、時間與精力,所承接的個案較少,因此,他們打算2003年再提計畫案,以服務望穿秋水的中重度身心障礙者。

  至於其他縣市或偏遠地區的需求怎麼辦?李天佑也只能介紹鄰近縣市的大學教授,提供適性軟體的協助。談到這兒,他不得不慨嘆城鄉資源的天差地別。

  目前,國科會與衛生署各自找學術或醫學單位從事輔具研發的工作,例如:國科會北區身心障礙者輔具研發中心(台大)、中區身心障礙者輔具研發中心(中山醫學大學)、南區身心障礙者輔具研發中心(成大); 衛生署則設有:北區輔具研發中心(台北榮總)、中區輔具研發中心(中山醫學大學附設復健醫院)、南區殘障復健輔具研發中心(長庚高雄醫院)以及東區輔具研發中心(慈濟醫院)。二個系統各自研發,其產品是否切合本土眾多身心障礙者的需求都是未知數,整合更是大問題;然而,重度障礙者最迫切需要的個別化輔具,特別是電腦輔具,卻得不到政府單位的青睞。以電腦輔具來說,若沒有醫學及資訊人才的整合,其所能達成的效果將是相當有限。

  依李天佑的想法,各地區應整合資源,成立適性電腦科技團隊,為中重度障礙的朋友服務,開闊他們的世界,進而發掘專長或培養職業技能。另外,也可多舉辦「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」之類的活動,讓各地的輔具資源中心成員群聚一堂,透過產品與經驗的交流,讓資源互享、技術互通,達到事半功倍的效果。那將是身心障礙者的最大福音。

  忙於教學研究,也忙於照顧家中二個寶貝,更忙於團隊的事物,李天佑累了嗎?倦了嗎?他說,他們還會繼續做下去,只要有人敲門。報名的人請用e-mail與他連絡,但可要耐心排隊等候喲! 

滑鼠鍵盤巧變裝——以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探

文/孟令夫

  由不同專業所組成的電腦輔具小組於2002年5月在台中舉辦之「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」中曾發表「可及性策略影響四肢偏癱疾患電腦操作之效應」的長篇論文(182-187頁),其中包括五位案例的成效探討,本文繼續報告另外三位嚴重手功能障礙者接受電腦科技輔具介入後的成效,分別依照個案動作表現特質、未介入前電腦操作表現、可及性策略以及介入後電腦操作表現等順序,進行三位個案的討論。

個案A

  個案A為一位20歲肌肉萎縮患者,在動作表現特質方面,他的頸部、軀幹、手與腳的肌力明顯減弱,均達不到徒手肌力測驗Fair的水準,大部分為低於Poor或僅維持Poor的水準,各關節有攣縮或變形現象,但是手腳在特定範圍內仍有部分動作控制能力。

  個案在小組在未介入前已經可使用兩手一起移動普通滑鼠執行相關作業,但由於肌力弱、關節活動受限與動作控制不佳,導致僅能按壓鍵盤上的部分按鍵,因此無法功能性的執行文字輸入。小組建議的電腦可及性策略為(1)可以維持用兩手一起控制普通滑鼠或使用軌跡球的方式進行游標移位、點選、與拖曳,(2)並採取螢幕小鍵盤執行輸入,但由於輸入速度太慢,因此小組也建議(3)嘗試使用語音輸入。

  個案於介入後可以自行使用軌跡球滑鼠與藉由螢幕小鍵盤輸入,且達到極高的正確率,但是速度太慢;當完全以語音輸入取代時,雖然速度加快許多,但是錯誤率太高;最後個案自己統整出合併軌跡球和語音輸入方式,遇到語音無法辨別或語音輸入錯誤時,即改成使用軌跡球滑鼠輸入。基本上,語音輸入雖是一種選擇,但仍有許多待改進之處。關於個案使用語音輸入與軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤的比較,請參見表一(輸入內容為「很久以前,有一個叫做阿辛的人,他開了一家酒館,以賣酒維生。」)

表一 語音與軌跡球兩種輸入方式的比較(個案A) 

輸入方式 輸入正確率 輸入時間 說明
(A)語音 很就以前,有1個叫做阿詩的人,大開了一家酒有關,及賣酒為生。 55秒 語音輸入錯誤很多。
(B)大軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤 很久以前有一個叫做阿俊的人大開了一家酒館及賣酒維生。 8分26秒 花費時間太久,但是準確率佳。
(C)合併A與B 正確率達百之百 未精準測量,介於(A)、(B)之間。  

備註:個案有逐漸減少使用語音輸入趨勢,並表示(1)以語音輸入修正錯誤不方便(錯一個字要修改都得刪掉一大段,或另起一行),(2)一定得戴耳機但個案不喜歡帶耳機。
個案B

  個案B約三十餘歲,因頸部脊髓損傷影響到軀幹與四肢,他的動作表現特質為上臂動作較佳,前臂、手腕與手指均僅有些微動作,因此平時若需使用手執行活動時,多以上臂帶動前臂方式進行,譬如:可以此方式獨立操控電動輪椅搖桿,個案平常均採取趴的姿勢使用嘴巴進行繪圖工作。平時雖然很少操作電腦,但是在未介入前已有能力以兩手扶著(靠著)普通滑鼠移動游標,並可將一手反轉以手背朝下使用掌指關節按壓左或右鍵,但無法執行輸入工作。

  小組團隊建議個案的電腦可及性策略為(1)也可以使用搖桿滑鼠與外接開關來執行游標移位、點選、與拖曳(原滑鼠左右鍵則以外接開關取代),(2)另可搭配螢幕小鍵盤執行輸入工作,(3)並嘗試使用小畫家進行繪圖。個案於介入後已經可以使用小畫家進行繪圖,並也可以執行所有與電腦相關活動,惟螢幕小鍵盤仍有諸如欄位太小等限制尚須改進。

  協助本個案的經驗使小組發現另一項議題,即是採用以兩手扶住普通滑鼠移動游標或或單手操控搖桿移動游標或拖曳的比較,就移動游標而言,前種方式速度較快,花費節省,但是定點至小欄位較為困難,以搖桿移動游標速度較慢,但是定點較穩。繪圖時採用搖桿方式的圖形較為筆直(圖三),兩手一起扶助滑鼠的方式則較為活潑有曲線(圖一與圖二)。

圖三 圖二 圖一
圖三 使用搖桿滑鼠繪製   圖二 使用一般滑鼠繪製 

 圖一 使用一般滑鼠繪製

個案C

  個案C是一位罹患神經纖維瘤僅接受在家教育的國小高年級女生,個案有時需呼吸器協助,從小臥床,但認知功能極佳,在動作表現特質方面,全身肢體力量明顯減弱,若用徒手肌力測驗標準判斷,幾乎都在Poor或以下的水準,且缺乏單獨手指動作控制的能力,在小組介入前她完全無法操作滑鼠與鍵盤。

  小組所建議的電腦可及性策略為(1)坐輪椅時配合原有的懸吊吊帶(學校系統職能治療師所建議製作)可將手臂抬起,(2)使用大軌跡球進行游標移動,(3)使用外接開關取代普通滑鼠左鍵功能,(4)個案藉由地心引力及自己下壓動作按壓開關,之後懸吊吊帶可將其手臂拉起,準備再執行另外的按壓動作,(5)由於懸吊吊帶的協助,可使其右手維持在空中進行水平的前後左右移動,因而可以控制軌跡球。個案於介入後已經可以成功執行相關的電腦活動,包括電腦遊戲,螢幕小鍵盤輸入……等,原有一整天臥床的作息也已經產生更正向的變化。

  所有四肢偏癱的個案都是小組學習的對象,透過他們讓小組不斷修正與精進未來的策略。個案本身的感受、觀點與建議也非常重要,必須做為介入時的重要參考。此外,無法僅藉由通則即可成功的協助個案建立無障礙電腦使用環境,還必須到生態環境中不斷觀察與嘗試。同時,評量與介入歷程的思維需極為細膩與複雜,譬如:(1)調控滑鼠、開關或鍵盤該擺設的前後左右方位、距離、高度、與角度等,(2)有多種策略可以選擇時,該決定哪一種?(3)鍵盤、滑鼠與開關合併時總長度的考慮。

  最後,我們也體會現有輔具仍有諸多限制,語音輸入的精確度仍待改進,螢幕小鍵盤太小,動作不利於視覺障礙者,若要移至特定格位極為困難,且若要中英文並用極為不便,因此在服務過程中也能醞釀未來研發的思路。

(本文係2002.6.30.「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」專文,原文名稱為「以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探」,作者為長庚大學職能治療系助理教授。感謝作者慨允轉載。)

插圖: 

身心障礙者之數位學習與生活權被漠視

文/李天佑

  政府即將推動的六年國發建設中,有關「數位台灣」、「e世代人才培育」以及「全民數位學習」等重大資訊相關計畫,跟生活在 e 世代的每個人都息息相關。特別是對國內超過50萬以上的身心障礙同胞,更可能為他們開啟另一扇窗。例如,經由電腦網路的運用,不方便行動者可以足不出門知天下事,無法口語表達者可以跟他人溝通互動,眼不見者可以參與更多元的工作,多重障礙者也可以透過網路學習。

  資訊數位的運用對於身心障礙者是如此的重要,然而檢視六年國發建設計畫中,卻發現身心障礙者的數位落差部分不被重視,甚至是到了被漠視的地步。身心障礙者在數位生活、學習與活動上的落差,其實比一般於性別、年齡、階層、區域的落差更嚴重也更複雜。除了需要經費與師資訓練之外,更重要的是要提供他們合適的電腦輔具與無障礙的網路環境。若能透過詳細評估每個身心障礙者的能力與需求,再量身訂做他所需的個別化輔具與提供訓練的話,不管多嚴重的肢體障礙者也能運用現代電腦科技。又若能詳細規範網路的可即性(web accessibility),提供一條 e 化斜坡道與導盲磚,那麼連盲胞也都能自由自在遨遊網路世界。

  不幸的是,國內身心障礙者卻非常難得尋覓到合適的輔具,並且網路上也處處都是瀏覽與互動障礙,造成他們非常嚴重的數位落差。在個人平日的接觸中,就發現有許許多多身心障礙學童被排拒在資訊教育的門外。例如,一位居住在台北縣罹患粒腺體疾病的多障病童,因為手腳嚴重萎縮變形無法使用一般的電腦鍵盤與滑鼠,在學校就無法利用電腦來學習。又如一位居住在新竹縣罹患肌肉萎縮症的病童,因為平日以輪椅代步,以致於無法到位於二樓的電腦教室上課。再如一位居住於台北市接受在家教育的學童,也因為肢體嚴重變形而被排拒於電腦學習的門外。類似個案於國內不勝枚舉,這群孩子原來已經是弱勢者了,更因為數位落差的鴻溝,而成為現代資訊科技之下的極弱勢族群。

  更讓人憂心的是即將推出並成為學習新寵之「電子書包」,身心障礙學童不僅將會輸在起跑點上,更可能永無翻身之日。因為如果在制定「電子書包」規格之初,未將語音導讀、螢幕協助鍵盤、協助工具選項與電腦輸出入輔具等功能加入的話,國內眾多的視障生與肢障生將無法順利使用「電子書包」。除了「電子書包」硬體的障礙之外,電子書的內容若沒有加入無障礙設計規範準則的話,將讓原先以視覺呈現的資訊,在轉換為聽覺、觸覺過程中大量失真,造成盲生學習上的極大困難。

  最後希望政府在推動全民數位社會的同時,也能保障身心障礙者同胞的基本人權,使全體國民,不論有無障礙或障礙的嚴重程度,都能共同參與數位化的生活、學習與活動。

(本文轉載自2002年7月15日聯合報,作者為台灣師大資訊教育學系副教授。)

量身訂做的電腦輔具——「可及性策略」影響「四肢偏癱疾患」電腦操作之效應

文/孟令夫

摘要

  由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告,他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量(簡稱P-CANE)」,針對每位個案進行電腦調適需求的評估,並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。

  本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略,分別為:

 

  1. 改變游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變……等)
  2. 改變點選與拖曳方式(譬如:滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠……等)。
  3. 替代鍵盤的使用(譬如:小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變……等)。
  4. 改變控制部位(使用身體其他部位取代手)。

  小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形,結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後,個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。(本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持,特此誌謝。)

 

  1. 簡介

      嚴重手功能障礙者(包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢……等)可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常……等問題,導致動作表現不佳,因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難,影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括:執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確,無法使用一般滑鼠……等。而鍵盤輸入的困難包括:動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當……等。

      前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求,再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略(computer access adaptation strategies)」,以協助個案建立無障礙的電腦使用環境,以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。

      「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形:

     

    < >無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案,就會考慮使用替代滑鼠的方法,譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠……等。調整視窗欄位與方格的大小(格位較大時游標移至定點較容易,對於動作協調有困難者較為有利)。許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置,譬如:移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠,使原先定點好的游標位置又跑掉;而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵,而能解決前述問題。遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案,就會考慮替代鍵盤的使用,諸如︰使用螢幕小鍵盤(針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案)、使用擴大型鍵盤(按鍵可以調大方便按壓)、使用迷你鍵盤(針對關節活動範圍小的個案)……等。針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項,譬如︰調整相黏鍵控制方式(針對無法同時按壓兩鍵以上的個案)、延緩鍵盤重複時間(針對按壓後停留較久時間個案)、篩選鍵的使用(針對容易誤觸其它鍵的個案)……等。研究模式

     

     

    < >報告(case report)方式進行討論,本論文摘要五位個案的表現,並撰述介入前後使用電腦表現的差別。

     

    選取個案方式:個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助,分別以網路、電話等方式報名,電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。

     

    引導介入的評量工具:由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量,更無法提供臨床需求的引導,因而,小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量(Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition,簡稱P-CANE)」進行對每位病患的評估,依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。

     

    判斷電腦使用效能的工具:由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體,針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作,則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。

     

    服務團隊:參與服務的團隊來自於不同領域,包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案,進行完評量與意見溝通後,即會分工協助個案。譬如:病患表現特質的評量由職能治療師主要負責,外接開關的組裝由輔具工程師負責,所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責,教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工,但是每位成員在過程中均自我要求,希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。個案表現特質

      本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案,他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease(屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變,簡稱C-M-T),肌萎縮性側索硬化症(屬於運動神經元疾病,俗稱漸凍人),徐動型腦性麻痺,高位脊髓損傷,裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表,表二為個案表現一覽表,表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年(三位二十餘歲,另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲),每位個案認知與溝通功能都很好,其中三位安置在教養院,一位就讀一般大學,一位則安置在家,所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。

    表一 個案診斷一覽表

     

    個案號 診斷與安置
    個案一 肌肉萎縮:Charcot-Marie-Tooth Disease
    個案二 運動神經元疾病:肌萎縮性側索硬化症(俗稱漸凍人)
    個案三 徐動型腦性麻痺
    個案四 高位脊髓損傷(頸椎3、4節受傷)
    個案五 裘馨氏肌肉萎縮

     

    表二 個案表現特質一覽表

     

    個案號 個案表現
    個案一 I.表現限制:1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。
    II.表現功能:1.兩上臂可抬起,且力量與耐力有限,若以六級肌力進行分級(Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal),可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。
    個案二 I.表現限制:1.上下肢均僅存有一點動作,以六級肌力進行分級,均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。
    II.表現功能:1.全身僅頸部以上動作控制較佳。
    個案三 I.表現限制:1.受徐動影響,手腳動作控制均不佳,且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。
    II.表現功能:1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。
    個案四 I.表現限制:1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。
    II.表現功能:1.右上臂可抬起(但力量與耐力有限)。2.平常可自行控制電動輪椅。
    個案五 I.表現限制:1.頸部與上下肢均僅存有一點動作,以六級肌力進行分級,均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。
    II.表現功能:1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作,動機極強。

     

    表三 介入前個案使用電腦的困難

     

    個案號 介入前使用電腦的障礙
    個案一 1.無法輸入、點選與拖曳。
    個案二 1.無法用手輸入、點選與拖曳。
    2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定,要將游標移位至定點極為困難。
    3.雖搭配自動滑鼠不用點選,但常誤入其他網頁。
    4.視窗欄位小,難以移至定點。
    個案三 1.無法使用手輸入、點選與拖曳。
    2.使用腳控制滑鼠與鍵盤,但是速度極慢。
    3.操空滑鼠鍵盤抬面過高,抬起腳費時費力。
    4.腳與眼不協調,眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多,導致輸入速度更為緩慢。
    個案四 1.原先即有軌跡球滑鼠,但僅使用右手操作,無法進行拖曳。
    2.僅以右手操作,容易酸痛。
    個案五 1.無法輸入、點選與拖曳。

     

     

  2. 介入策略與成效

      本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略(表四)、非數據分析的成效探討(表五)、與數據分析的成效探討(表六至表八)等進行討論。

      綜合每位個案的個別需求,基本上歸納出以下四種主要的解決策略,分別為:

    < >改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳(譬如:滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 替代鍵盤的使用(譬如:小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變)。改變滑鼠游標移位的方式(譬如:使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變)。 改變控制部位(別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤)。請參照表四。討論

      外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻,小組所服務的個案一(C-M-T)與個案四(高位脊髓損傷)原本都用嘴巴進行畫圖活動,使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力(右手控制軌跡球,左手控制左鍵開關)。

      左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式,也可達到復健的效果,以高位脊髓損傷的個案四為例,原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象,當兩手同時分工使用後,右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多,且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中,發現頸椎3、4節以下受傷的案例,只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境,甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。

    表四 個案介入策略一覽表

     

    個案號 主要介入策略
    個案一 1.使用軌跡球滑鼠(以右手上臂帶動手掌以進行游標移位)。
    2.使用外接長桿開關,替代滑鼠左右鍵功能,以左手上臂帶動手指觸壓開關。
    3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。
    個案二 1.將視窗欄位與方格放大,使用影像式頭控系統時,較容易將游標移至定點。
    2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠(較有自主性與成就感),因此以自黏帶將手固定在滑鼠上,可以自行移動滑鼠。
    3.以長桿連結外接開關(取代滑鼠左右鍵)至頸部位置,個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。
    個案三 1.討論使用手的可能性,但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。
    2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低,減少消耗能量與活動範圍,促進輸入效率。
    3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上,減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離,使輸入速度加快。
    個案四 1.使用一長桿型外接開關(用左手肘控制),減輕右手負擔,也促進效率。
    2.也嘗試使用自動滑鼠,目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。
    個案五 1.早期使用小軌跡球滑鼠,以及觸控式電路版,手指僅移動一點點範圍即可以移動游標,且輕觸即可點選,目前有時仍會使用。
    2.目前常使用紅外線光反射滑鼠(由於以頭控制容易疲累且效率不佳,因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制)。
    3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁,因此給予外接開關(可由膝蓋控制)。

     

      電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應,譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受(self-mastery sense),個案二(漸凍人)就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感,更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。

    表五 介入效果(非數據化討論)

     

    個案號 介入成效
    個案一 I.電腦技能成效:1.原本無法使用電腦,現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。
    II.其它成效:1.開始學習電腦文書處理,以電腦作為休閒方式,並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生(酸痛現象減少以及左側肌力改善)。
    個案二 I.電腦技能成效:1.除頭控外,也可以使用其它身體部位控制(譬如:手、舌、下巴)。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後,不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。
    II.其它成效:1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。
    個案三 I.