部落格

「中華民國思樂醫之友協會」簡介

作者: 
中華民國思樂醫之友協會

思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立,由一群罹患全身性紅斑狼瘡(SLE)的病友基於共識所組成。

成立宗旨

  1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵,坦然面對疾病,共為美麗的明天而努力。
  2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道,期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美,以貫徹醫療效果。
  3. 藉由會刊報導,知識傳播,喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
  4. 籌募基金,輔助困境病患並鼓勵醫學研究。

服務項目

全身性紅斑狼瘡治療的問題點

作者: 
口述/劉宏文,整理/孫世媛

今天要介紹的是「思樂醫」(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)治療上的一些問題,以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色,其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。

SLE 發生的原因至今仍不清楚,只知道 SLE 是免疫系統發生毛病,是一種自體免疫疾病,這種病症原因不明,身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞,這種抗體就叫自體抗體,也就是這種抗體使身體受到傷害,使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解,但可能在不久的將來會知道,所以我們還是要抱著希望。

SLE 病人的症狀不是每個人都一樣,可說是千變萬化,實驗室檢查也不一樣,所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來,例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病,但慢慢的典型症狀出現,如臉部紅斑等等,就會診斷出。

思樂醫的困境

作者: 
林文香

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」,蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」,明年(2011年)是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)

SLE健康課程學員心得分享

作者: 
中華民國思樂醫之友協會

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時,心想:「好棒!!有機會可以學到新的健康資訊,又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來,「保持身心愉悅,讓生活排滿檔,前提是別讓自己太累,才不會有心思去往負面的地方想」,是我試著和 SLE (全身性紅斑狼瘡)和平共處的方針。因為,只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖:病友及家屬參加SLE健康講座)

與思樂醫的七年相處

作者: 
妞爸

紅斑性狼瘡」(SLE)這個名詞,是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的,文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的,這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年,就在(2003年)SARS最盛行的時刻,內人發病高燒不退,歷經了幾週反覆的治療下,冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查,也確定罹患 SLE 這個病,這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的,SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像,彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知,為了克服無知的恐懼,所以不斷的查詢相關資料,詢問醫師各種問題,網路的資訊發達的確提供了很大的幫助,但是最重要的關鍵因素還是—家人!內人與其家屬無法接受這個事實,在這期間各種衝突摩擦不斷發生,目睹內人整日以淚洗面,嚴重憂鬱傾向,甚至會偶有結束生命的念頭,這才讓我驚覺,不能再這樣下去了。於是與岳父討論後,我們搬至屬於兩人的空間,狀況才逐漸緩和。

當蝴蝶病與你形影不離

作者: 
陳子韻

發病之後應如何尋求專業治療,相信多數病友已有基礎概念,即便一開始並不知道該怎樣正確就醫, 但至少知道能在何處( 比如醫院門診)找到相關資訊。可是,除了在生理上需要專業醫療照護之外,病友的心理也同樣需要協助,畢竟,要如何與「思樂醫」(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)和平共處,將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)

透過長年的個案輔導經驗,我們發現,許多病友在得知患病或是發病之初,最是無助徬徨,不僅極需心靈安慰,也十分渴望能得知其他資深病友的故事,藉以作為借鏡。為此,我們特別整理了數篇病友的心路歷程,期望能為正在 SLE 治療之路上,感到徬徨、茫然的病友們,給予些許溫暖的信心。

病友阿晨的困擾

大難不死必有後福

作者: 
曾詩婷

我是一位思樂醫(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)病友,從小我飽受每天吃類固醇的煎熬,本來,我想說最多就一輩子吃藥度日而已,因為幼小對紅斑性狼瘡不懂,加上也沒有發病紀錄,所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天,我在自家車上癲癇發作,開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)

住院才知道,靜脈類固醇讓我變成了水腫臉,每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友,求學階段,無可避免的得要在醫院實習,但礙於身體,我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過,期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重,因為在家頭劇烈疼痛,診斷顱內出血。

學障生的現況與未來

作者: 
呂秀娟


為孩子們舉辦控土窯活動。  「高雄市學習障礙教育協進會」成立至今已邁入第九年了。成立之初是個很簡單的意念,當初在不知道孩子是學障時的焦慮與無助,如果不是有一群推廣學障的家長,讓我知道了什麼是「學習障礙」,我可能也還一直在摸索、無助之中,所以也很願意將這份心情傳遞出去,就這樣一個信念才有了「高市學障協會」。

  在協會的運作當中,有機會接觸到許多學障相關的不同層面,這當中包括了社會大眾、家長、學校老師、教育主管單位及專家學者,也因為有了這些互動的關係,也讓我感受到一些學障現況。剛開始最大的感受是「學習障礙」這個名詞,似乎在現今的社會裡還是個相當陌生的詞彙,每次提到學習障礙,在一般人的認知裡,就等同於「智能不足」,所以家長在察覺到孩子在學習上的困難時,往往比較難接受孩子是學習障礙的事實。

學校的束手無策

分類:

讓學障學童的權益,不再只是個「個案」!

作者: 
呂秀娟

「高雄市學習障礙教育協進會」理事長呂秀娟,應邀擔任屏東縣校長特教研習課程的講師。  自從開始推展認識學障以來也已經有一段時間了,但是每當聽到或看到的現況越多,就覺得需要努力的地方越多,而且真的還有著很漫長的一段路………

  就從我本人所遇到的例子說起。我的孩子從小四起就已經是資源班的學生了,當然我也大致了解他是讀寫方面的困難,所以在升上國中時就直接與特教組長溝通,是否能以報讀方式評量,當時並未直接拒絕。只是後來老師又告知家長,因為未經過任何的鑑定可以確定他是否為學障生,所以於法無據,無法向老師們要求提供這項服務。

分類:

家有學障兒

作者: 
不放棄的母親

2010年,協會舉辦親職技巧精進團體研習課程。  寫這份稿的心情有點複雜,有一些生氣、還有更多的不捨。對於所有學習障礙的孩子,因為只有身為家長的我們,才嘹解他們唸書有多辛苦。可是,如果您家有學障兒那我要恭喜了,因為只要不放棄,世界上就可能多了一位天才,例如台灣的盧蘇偉,國外有安徒生、湯姆.克魯斯、愛因斯坦等。

  「學習障礙指的是智商正常卻有書寫障礙、閱讀理解、數學能力障礙者……」