部落格

「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立，由一群罹患全身性紅斑狼瘡（SLE）的病友基於共識所組成。

成立宗旨

1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵，坦然面對疾病，共為美麗的明天而努力。
2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道，期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美，以貫徹醫療效果。
3. 藉由會刊報導，知識傳播，喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
4. 籌募基金，輔助困境病患並鼓勵醫學研究。

服務項目

今天要介紹的是「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）治療上的一些問題，以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色，其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。

SLE 發生的原因至今仍不清楚，只知道 SLE 是免疫系統發生毛病，是一種自體免疫疾病，這種病症原因不明，身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞，這種抗體就叫自體抗體，也就是這種抗體使身體受到傷害，使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解，但可能在不久的將來會知道，所以我們還是要抱著希望。

SLE 病人的症狀不是每個人都一樣，可說是千變萬化，實驗室檢查也不一樣，所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來，例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病，但慢慢的典型症狀出現，如臉部紅斑等等，就會診斷出。

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」，蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」，明年（2011年）是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時，心想：「好棒！！有機會可以學到新的健康資訊，又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來，「保持身心愉悅，讓生活排滿檔，前提是別讓自己太累，才不會有心思去往負面的地方想」，是我試著和 SLE （全身性紅斑狼瘡）和平共處的方針。因為，只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖：病友及家屬參加SLE健康講座)

「紅斑性狼瘡」（SLE）這個名詞，是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的，文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的，這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年，就在（2003年）SARS最盛行的時刻，內人發病高燒不退，歷經了幾週反覆的治療下，冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查，也確定罹患 SLE 這個病，這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的，SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像，彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知，為了克服無知的恐懼，所以不斷的查詢相關資料，詢問醫師各種問題，網路的資訊發達的確提供了很大的幫助，但是最重要的關鍵因素還是—家人！內人與其家屬無法接受這個事實，在這期間各種衝突摩擦不斷發生，目睹內人整日以淚洗面，嚴重憂鬱傾向，甚至會偶有結束生命的念頭，這才讓我驚覺，不能再這樣下去了。於是與岳父討論後，我們搬至屬於兩人的空間，狀況才逐漸緩和。

發病之後應如何尋求專業治療，相信多數病友已有基礎概念，即便一開始並不知道該怎樣正確就醫， 但至少知道能在何處（ 比如醫院門診）找到相關資訊。可是，除了在生理上需要專業醫療照護之外，病友的心理也同樣需要協助，畢竟，要如何與「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）和平共處，將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)

透過長年的個案輔導經驗，我們發現，許多病友在得知患病或是發病之初，最是無助徬徨，不僅極需心靈安慰，也十分渴望能得知其他資深病友的故事，藉以作為借鏡。為此，我們特別整理了數篇病友的心路歷程，期望能為正在 SLE 治療之路上，感到徬徨、茫然的病友們，給予些許溫暖的信心。

病友阿晨的困擾

我是一位思樂醫（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）病友，從小我飽受每天吃類固醇的煎熬，本來，我想說最多就一輩子吃藥度日而已，因為幼小對紅斑性狼瘡不懂，加上也沒有發病紀錄，所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天，我在自家車上癲癇發作，開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)

住院才知道，靜脈類固醇讓我變成了水腫臉，每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友，求學階段，無可避免的得要在醫院實習，但礙於身體，我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過，期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重，因為在家頭劇烈疼痛，診斷顱內出血。

　　「高雄市學習障礙教育協進會」成立至今已邁入第九年了。成立之初是個很簡單的意念，當初在不知道孩子是學障時的焦慮與無助，如果不是有一群推廣學障的家長，讓我知道了什麼是「學習障礙」，我可能也還一直在摸索、無助之中，所以也很願意將這份心情傳遞出去，就這樣一個信念才有了「高市學障協會」。

　　在協會的運作當中，有機會接觸到許多學障相關的不同層面，這當中包括了社會大眾、家長、學校老師、教育主管單位及專家學者，也因為有了這些互動的關係，也讓我感受到一些學障現況。剛開始最大的感受是「學習障礙」這個名詞，似乎在現今的社會裡還是個相當陌生的詞彙，每次提到學習障礙，在一般人的認知裡，就等同於「智能不足」，所以家長在察覺到孩子在學習上的困難時，往往比較難接受孩子是學習障礙的事實。

學校的束手無策

　　自從開始推展認識學障以來也已經有一段時間了，但是每當聽到或看到的現況越多，就覺得需要努力的地方越多，而且真的還有著很漫長的一段路………

　　就從我本人所遇到的例子說起。我的孩子從小四起就已經是資源班的學生了，當然我也大致了解他是讀寫方面的困難，所以在升上國中時就直接與特教組長溝通，是否能以報讀方式評量，當時並未直接拒絕。只是後來老師又告知家長，因為未經過任何的鑑定可以確定他是否為學障生，所以於法無據，無法向老師們要求提供這項服務。

　　寫這份稿的心情有點複雜，有一些生氣、還有更多的不捨。對於所有學習障礙的孩子，因為只有身為家長的我們，才嘹解他們唸書有多辛苦。可是，如果您家有學障兒那我要恭喜了，因為只要不放棄，世界上就可能多了一位天才，例如台灣的盧蘇偉，國外有安徒生、湯姆．克魯斯、愛因斯坦等。

　　「學習障礙指的是智商正常卻有書寫障礙、閱讀理解、數學能力障礙者……」