寶貝我家的菩薩

文/廖任

  失智症的漫漫長路,爸爸已走了第五年,再也回不去當年的談笑風生,再也記不住兒孫的面孔,回家探望他,捧著他的臉,四目對望,他也叫不出這個女兒的名字。但自他初次診斷確定,全家人便一致有共識,要堅定的伴他、疼他、寶貝他。

廖任女士(左二手執簡章者)投入志工行列進行失智症宣導工作,至社區宣傳失智症預防觀念。

  我要來回顧一些行過的點滴。在罹病初期,除了把相關書籍、醫病資訊給家中每個人充分閱讀,並教育母親外,舉凡益智遊戲、拼圖、兒童繪本故事書、老照片、老歌外,對腦部有益的新事務、新口味、新刺激都一一嘗試,還收留一隻迷途的鳥兒陪伴他,只盼望能讓失智的過程緩慢些。

心安的扣環聲

文/吳彥竹

  每天洗澡及睡覺時,我必須將輸液機(註)取下掛在一旁,一來怕沐浴時濺濕機器,二來整天讓輸液機束在腰際也極覺不舒服,出門都會有人好奇的問我是否是台電查電表的人員。

同行

文/柯明期

  民國93年,我學業有了成就,但工作卻出了問題。「台灣盲人重建院」的主管秉持日本教育下的價值理念,他的領導風格是絕對服從與威權,與我的理性思維程序正好對衝,我總安慰自己為了五斗米,只能百般忍耐與妥協。有一次,重建院主管邀請第一兒童發展中心的賴美智主任到院指導,賴主任是台灣智障界一言九鼎的人物,她也自認為是身心障礙者的代表性角色,當日她問我:「為何不邀請附近輔大社工系的教授來輔導學員呢?」我說:「他們不懂中途失明者,不適合扮演這角色。」賴主任好奇地問:「他們都是學者專家,為何你認為他們無此能力?」此時我的主管已火冒三丈:「柯老師,你以為只有你才能當中途失明者的心理輔導嗎?你太自大了。」後來在長期的壓力累積下,我罹患了憂鬱症。

泡泡龍20年奮鬥史

文/劉媽媽

  20年前,初聞醫學文獻報告,得知我的小女兒佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」〈Heredi tary epidermolysis bullosa〉簡稱 EB,俗稱「水皰症」(泡泡龍)。此種疾病分為 keratin 5 or 14 (單純型)、laminin-5(接合型)及第7型膠原(營養失養型)三大類,而三大類又可以細分成二十幾種亞型。佩菁碰巧是屬於最嚴重的「第7型膠原隱性失養型 (簡稱 RDEB)」,嚴重時可能致命。因水疱症為基因病變,所以,到目前為止仍無任何藥物可根治、控制,只能每天清潔傷口、換藥……

佩菁(中)和媽媽(左)是20年奮鬥的好夥伴。

向前進

文/邱俊瑋

  國中畢業後一個月,我以姑且一試的態度,參加了高中基測,因為幾乎沒有認真讀書,所以也不敢抱任何期望,只是去試試看而已,帶著呼吸的輔助系統,到考場,在特殊考場採取獨立監考方式完成考試。沒想到成績一出來,再加上身心障礙考生的加分,竟然考上了台中市頗負盛名的職業學校「台中高工」,還真是好狗運!這下子原本打算休學在家專心畫圖的計畫就出現變數了,由於我考上的科系是「圖文傳播」,可以學到不少有關藝術、繪圖,還有設計方面的重要知識,所以最後在媽媽的鼓勵下,我決定打起精神來,勇敢地走向下一段學習之路,前進台中高工!

淡水老街上的無障礙服務中心

文/阿里

  淡水的夕陽美景、古蹟文史,鄉土美食等特色,一向是台灣人心中最喜愛的旅遊地點之一,也因此馬偕之路、紅毛城(聖多明哥城)、前清淡水海關稅務司官邸(小白宮)、馬偕墓園、滬尾砲台古堡、漁人碼頭等景點常年遊客絡繹不絕,吸引了上千萬的國內外遊客前來觀光。

  但這連續五年奪下國人旅遊排名第一名的小鎮,卻沒有一個專責的單位可以為前來旅遊的身心障礙朋友提供無障礙旅遊諮詢服務,實在是相當可惜,因此,《台北市行無礙資源推廣協會》於今年(98年)10月30日成立淡水「無障礙旅遊服務中心」,希望可以透過協助行動不便的朋友辦理無障礙旅遊、租賃輪椅生活輔具等服務,讓行動不便的身心障礙朋友來到淡水,也可以跟一般的遊客一樣輕鬆自在地走出戶外、欣賞台灣美景。

淺談身心障礙者的休閒活動

文/許朝富

  當身心障礙者下船後的瞬間,恐懼的臉孔卻變成了燦爛的笑容,好像整個心都開了!這場是桃園縣身心障礙朋友首度在龍潭大池體驗獨木舟,教練驚奇地發現了這個巨大的變化,這是行無礙舉辦的第五場水上活動了。

  五年前我們與生態,環保及社福團體結合舉辦了一系列親近自然活動後,讓身障朋友們有更多休閒生活的選擇。以往在國內,身障者往往只有競技類的運動可參與,例如輪椅桌球,輪椅籃球,網球等,非比賽類的休閒活動一般推廣的非常稀少,故透過牽手無礙的活動後,「靜」一點的活動可選擇走步道、賞蝶、賞鳥等;喜愛「動」一點的則可選擇獨木舟體驗。

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