活出第19層

活出第19層
書名: 活出第19層
作者: 口述/陳銀雪、張鈞堯,執筆/周慧珠
出版社: 周大觀文教基金會
出版日期: 2012-04

中華民國運動神經元疾病病友協會http://www.mnda.org.tw/ (漸凍人協會)理事陳銀雪,從小聰慧過人、熱心助人,是家中最聰明的孩子,也是校園裡、公益團體中的風雲人物。 銀雪一路順利完成學業後,便與夫婿赴美求學,孩子出生後,為讓夫婿安心完成博士班及醫學院學業,而且也為了陪伴孩子成長,毅然決定放棄博士班學業,回歸家庭。 就在一切苦盡甘來時,銀雪卻突然手無法握筷、走路無故跌倒,經醫生診斷罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人),且可能只剩兩年的生命。銀雪罹病至今已17年,儘管疾病讓她口不能言、身不能行,但她仍勇敢面對疾病的考驗,以無比的毅力訓練自己,利用全身上下唯一能動的左腳大拇趾打電腦,努力打破身體限制與外界溝通,並持續為弱勢族群發聲;同時,銀雪也曾多次冒著長途飛行所造成的身命危險,代表協會至國外參與國際會議,為國內漸凍人發聲,也帶回最新的醫療資源與大家分享。

 

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